Mężczyzna – neuralgia nerwu sromowego

[Abaddon]

Witam,

jestem mężczyzną i od blisko roku cierpię niestety na neuralgię nerwu sromowego – potwierdzoną badaniem PNMLT u doktora Świątkiewicza. Jest to forum dla kobiet ale może zaglądają tu również jacyś mężczyźni zmagający się z tą przypadłością?
Historia mojej choroby i postawienia diagnozy jest dość obszerna więc nie będą jej całej przytaczał. Aktualnie zmagam się codziennie z nieustannym pieczeniem/bólem penisa, który trwa bez przerwy cały dzień.
Jestem na Gabapentynie (1800 mg), która zmniejszyła dolegliwości o około 20 % ale w żadnym wypadku nie umożliwiło mi to powrotu do normalności. Niedługo wybieram się na pierwszą, próbną blokadę nerwów sromowych.
Szukam JAKIEGOKOLWIEK mężczyzny z którym mógłbym wymienić doświadczenia w walce z tą rujnującą życie chorobą.
Pozdrawiam.

[kerridis]

Hej, ja o nikim takim nie słyszałam, ale myślę, że najlepiej poszukać jakichś informacji lub nawet ludzi z podobnymi przypadkami na obcojęzycznych stronach. Z doświadczenia wiem, że informacje, które są w „naszym” internecie, to kropla w morzu tego co jest po angielsku. Jeśli chociaż trochę znasz angielski, to polecam. Mam nadzieję, że uda Ci się uporać z przypadłością i że będziesz zdrowy.
Pozdrawiam ciepło!

[Abaddon]

Dzięki wielkie za zainteresowanie,

Angielski znam i mam juz „cały” internet pod tym kątem przeczytany. Powiedzenie, że Polska to kropla w morzu to trochę delikatne stwierdzenie.
Szukam jednak kogoś u nas bo nie chce mi się wierzyć, że jestem jedynym mężczyzną (zdiagnozowanym) cierpiącym na to świństwo.
Szykuję się też niedługo do termolezji tego nerwu więc może ma ktoś doświadczenia z tym zabiegiem?
Pozdrawiam.

[andrzej123]

Część tu andrzej z łodzi 4 MIESIĄCE WALCZYŁEM Z TA CHOROBA W KOŃCU MAM GOŚCIA RELACJA ZADZWOŃ DO MNIE TO WSZYSTKO OMÓWIMY TEL 602 108 621.

[andrzej123]

NIE RELACJA A OCZYWIŚCIE REWELACJA POZDRAWIAM

[Anonim]

Witaj @Abaddon ,
Napisz proszę, czy wykonałeś w końcu tę termolezję nerwu sromowego i jak Ci poszło, gdyż też rozważam tę opcję, a tak mało informacji w internecie na ten temat.
Będę Bardzo wdzięczna.
Pozdrawiam!

[chronos]

Cześć. Ja cierpię na „neuralgię” w dnie miednicy od lat. Cały zestaw objawów, od bólów, przez poczucie odrętwienia, częste parcie na pęcherz, znacznie zmniejszone libido itd itp cały zestaw do wyboru do koloru. Krótko mówiąc totalnie przej*bane.
Próbowałem wszelkich dostępnych metod, włączając w to wielokrotne blokady nerwu, fizjoterapia, zabiegi per rectum, ćwiczenia rozciągające, psychotropy, psychoterapia, terapia manualna, akupunktura, antybiotyki, zastrzyki w prostatę itp itd. Wszystko na marne, a blokady (u pewnej słynnej anestezjolog) mocno mi zaszkodziły.

I po wielu latach dociekań i prób wiem jedno (a gdyby nie ta cholerna blokada miałbym pewność co do całego zestawu moich objawów, bo po blokadzie doszły nowe niestety) że są to problemy o podłożu *psychosomatycznym*
Przyczyna objawów tkwi w podświadomości i to ona wywołuje realny, fizyczny ból. Polecam zgłębić dorobek dr. Sarno i poczytać o syndromie TMS. Niestety w Polsce dostępna jest tylko jedna książka („Recepta na zdrowie”) i jeśli ktoś nie zna angielskiego ta wiedza jest praktycznie nie dostępna. W Polsce podobne podejście prezentuje dr. Andrzej Rakowski (polecam wygooglać Centrum Terapii Manualnej) który uważa że jeśli nie ma obiektywnej przyczyny typu uszkodzenie mechaniczne to przyczyna tkwi w podświadomości.

Nie róbcie żadnych inwazyjnych zabiegów typu blokady (szczególnie gdy każda zahacza o nerw tak jak w przypadku wspomnianej anestezjolog), nie bierzcie amitryptyliny, gabapentyny i tym podobnego syfu bo to tylko SZKODZI bo spycha niechciane emocje jeszcze głębiej do podświadomości. W ten sposób nie rozwiąże się problemu co najwyżej trochę się go przytłumi.

Na stronie głównej tego portalu napisane jest że vulvodynia (jak go zwał tak go zwał) „Nie stanowi problemu o podłożu psychologicznym”. To zdanie jest absolutnie niedopuszczalne na tego rodzaju stronie bo odwraca uwagę od istoty problemu, czyli czynnika psychogennego, a bez poznanie tej istoty nie ma szans na wyleczenie.

pozdrawiam

[Anonim]

Witaj Chronos,
To bardzo przykre co napisałeś, że już od wielu lat zmagasz się z chorobą i nic nie pomaga :(
Szczerze Ci współczuję. Z tego co czytałam blokady mogą zaszkodzić – mnie również druga blokada coś pogorszyła zamiast poprawić i na trzecią już nie pojechałam, ale termolezja polega na wypaleniu zakończeń nerwowych odpowiedzialnych za ból w nerwie sromowym i nie znalazłam złych opinii, jedynie co to może po prostu nie pomóc.
Przeraża mnie myśl, że nasza psychika mogłaby robić z nami takie okropieństwa :( Ja też bardzo cierpię i też uważam, że wiele zależy od naszej psychiki ale to trochę tak jak z wrzodami żołądka – u jednych wywołuje je zła dieta u drugich nadmierny stres, ale jest namacalny objaw i leczy się lekami/zabiegami. Więc ja dalej będę szukać również fizycznego sposobu pomocy, bo trudno jest mi teraz nie myśleć o tej chorobie kiedy dziennie boli :(
A jak sobie radzisz z tą chorobą? Jak się czujesz obecnie? Czy masz depresję?
Pozdrawiam!

[cezar]

Abaddon napisz co u Ciebie.

[Abaddon]

Witam,

przepraszam, że tak długo się nie odzywałem. Jesteś już którąś osobą z rzędu, która stara się dowiedzieć co u mnie.

Generalnie jest lepiej. Dużo lepiej.

Ostatnie dwa lata mojego życia łącznie z próbą samobójczą to czyste szaleństwo. To co nas spotkało i cierpienie na które nas skazano rozumiemy niestety tylko my. Tego bólu fizycznego i psychicznego nikt niestety nie widzi i szczęśliwi Ci z Was których otaczają osoby, które będą Was wspierać zawsze i wszędzie.

Ta choroba potrafi skutecznie poddać próbie niejedną przyjaźń i miłość.

Zaliczyłem psychiatrów, neurologów, anestezjologów i fizjoterapeutów. Tak jak Wy wszyscy. Mi udaje się z tego wychodzić. Jest znacznie lepiej niż rok temu a przede mną jeszcze długa droga do pełnego zdrowia a może nigdy to nie nastąpi?

Postanowiłem się w końcu odezwać bo sam obserwowałem nałogowo fora i jak ktoś nagle zniknął to z niecierpliwością czekałem na dalsze informacje o losie tej osoby.

Nie wiem co chcielibyście wiedzieć?

Ja sądzę, że wiem co przechodzić.

Obiecuję zacisnąć zęby i zacząć aktywnie udzielać się na forum.

Pozdrawiam,

Abaddon

[Anonim]

Witaj @Abaddon
Bardzo się cieszę, że się odezwałeś.
Ja już trzeci rok walczę i nie jest lepiej.
Boli BARDZO :(
Napisz proszę co Ci pomaga, że polepsza Ci się z bólem?
Czy robiłeś w końcu tę termolezję? Ja robiłam i mi ona nie pomogła.
Czy dr Świątkiewicz wstrzykiwał Ci botoks?
Bardzo proszę daj znać…

Co do tego co napisałeś o naszych znajomych, a nawet rodzinie masz wielką rację.
Sama teraz muszę borykać się z oskarżeniami rodziny mojego męża o to, że jestem chora psychicznie i że jeżdżę bez sensu po całej Polsce szukając „Bogów” którzy mnie uleczą. I to nawyrzucała mi osoba, którą uważałam za bliską.

[marcin86]

Witam wszystkich bardzo serdecznie. Jestem tu po raz pierwszy, czytając Wasze posty jest mi jakoś raźniej ponieważ widzę ze nie tylko ja zmagam się z takim cholerstwem. Mam prośbę do użytkownika Abaddon czy mógłbyś napisać mi na jakim etapie leczenia jesteś: diagnoza, leczenie, czy jest poprawa?Chciałbym się z Tobą skontaktować jakoś zadzwonić ponieważ walczę z tym okropieństwem ponad rok czasu bezskutecznie. Próbowałem już wszystkiego neurolodzy, akupunktura, pijawki, terapia manualna, fizykoterapia teraz osteopatia. Proszę o odpowiedź, pozdrawiam serdecznie wszystkich.

• Ta odpowiedź została zmodyfikowana 7 years, 4 months temu przez marcin86.
• Ta odpowiedź została zmodyfikowana 7 years, 4 months temu przez marcin86.

[addd3]

Marcinie oraz abbadon. Również zmagam się z tą chorobą, trochę ponad rok. Bardzo chciałbym z wami porozmawiać.
Proszę podajcie jakiś kontakt do siebie, ja zostawiam mój adres email i bardzo proszę napiszcie. […]*

• Ta odpowiedź została zmodyfikowana 7 years temu przez admin. Powód: adres email usunięty na prośbę autora posta

[monika.a]

@abaddon ciesze sie ze juz lepiej u Ciebie 😀 co Ci pomoglo Twoim zdaniem? Na jakim etapie jestes? Mozesz kogos polecic? Lekarza? Specjaliste?

[addd3]

Chciałbym przestrzec przed polecaną tu panią doktor z poradni leczenia bólu w Warszawie. Dałem się przekonać na blokadę nerwu sromowego prawie rok temu, a prawdopodobnie uszkodziła mi nerw ponieważ ból się znacznie nasilił po blokadzie i uniemożliwia mi wyleczenie się. Bardzo żałuję, że się zdecydowałem. Jeśli blokada to tylko na zachodzie – kierowana, a nie na ślepo jak w Polsce. Owszem niektórym pomogły te blokady jednak pamiętajcie, że jest ryzyko i możecie skończyć tak jak ja.
Jeśli ktoś się zmaga z tą chorobą – problemem z nerwami sromowymi, neuralgią, uwięźnięciem. Zostawiam mój adres e-mail ddd321pn@gmail.com

[addd3]

alex napisz proszę na mój mail ddd321pn@gmail.com

[marcin86]

Witam’ dostalem wiadomosc od alexa i ddd3 ale nie wiem o co chodzi. Kochani odezwijcie się do mnie marcingrzegrzolka@o2.pl i podajcie mi swoje tel. Pozdrawiam i vzekam na odp.

[Anonim]

Alex ja też bardzo proszę o kontakt w sprawie namiarów na lekarzy w Krakowie. Mój mail to noncia123@o2.pl. Bardzo proszę. Pozdrawiam

[kojot]

Panowie, powiedzcie czy sobie poradziliście w końcu z tą chorobą. Jeśli możecie polecić jakieś leki, zabiegi, lekarzy, to będę wdzięczny. Ta przypadłość dopadła mnie 4 miesiące temu.

[marcin86]

Kojot siemanko odezwij sie 536290498

[bebra]

Cześć
Ja walczę z ta przypadłością już od około ponad roku, czy znacie może jakiś sposób na wyleczenie się z tego, albo chociaż na poprawę jego? Bardzo proszę o kontakt pod maila bebra1@wp.pl. Byłbym na prawdę bardzo wdzięczny, ponieważ rujnuje mi to życie :(

[bakeles]

Witam. Moja przygoda zaczela sie od zapalenia gruczołu krokowego. Później byla zła diagnoza i operacja laparoskopia zylakow powrozka nasiennego. Od tego dnia 01.03.2018 moje zycie to koszmar. Cierpie juz 7 miesiecy. Nie pracuje. Nie potrafie utrzymac rodziny. Jestem po dwóch blokadach nerwu które nie pomogły. Lekarze nie potrafią mnie zdiagnozować. Wyniki dobre. Błagam o pomoc bo sie zaraz zapale od środka. Mam równiez silne nerwo bóle krocza i z tyłu lub z przodu. Gdzie szukac pomocy pomóżcie bakeles2@gmail.com

[karinaak85]

Bakeles… chociaz jestem kobietą to sie wypowiem.
Polecam Ci wizyte u dr Światkiewicza w Sopocie.
Potwierdzi lub wykluczy uszkodzenie nerwu sromowego.
Na wizycie prywatnej przepisze Ci odpowiednie tabletki przeciwdepresyjne lub przeciwpadaczkowe. Tą chorobę tak sie podlecza…
Nigdy sie z niej nie wyleczymy ale.. podleczymy.
A czy dolegliwości odczuwasz takze poddczas oddawania moczu?

[piotr751]

Do Abaddon … i inni
Od wielu lat cierpię na neuralgię nerwu sromowego. Przed 20 laty miałem blokady jednak pomogły niewiele. Jestem niepełnosprawny więc nie mogę tego rozchodzić. Z powodu bólu nie mogłem siedzieć, więc głównie leżę bo tylko wtedy ból był mniejszy. Przed tygodniem zaczęło boleć nawet gdy leżę i boli do dziś. Znalazłem Twój post na forum. Czy miałeś termolezję i czy coś to pomogło? gdzie miałeś robioną i jak wygląda ten zabieg? Czy coś Ci pomogło? Czy komuś coś pomogło ? Proszę odpowiedz bo już wariuję od tego bólu.

[Autor]

Wpisy