Start akcji: Vulvodynia istnieje!

[Mikołaj]

Wysyłamy setki maili do polskich mediów, lekarzy, organizacji, etc. Oddźwięk jest — poza nielicznymi wyjątkami, które bardzo mnie wspierają na duchu — niewielki.

Szukamy więc nowych sposobów zwrócenia uwagi publicznej na temat vulvodynii i jednym z nich jest pomysł akcji oddolnej Vulvodynia Istnieje!

Wyobrażam to sobie tak, że jest znaczek, który linkuje do strony z podstawowymi faktami na temat vulvodynii. Cała akcja miałaby sens, gdyby ludzie chcieli zamieszczać ten znaczek na swoich stronach.

I teraz pytanie — co o tym myślicie? Ogólnie; czy same chciałybyście wziąć udział w czymś takim; czy podoba wam się ikonka?

A może macie inne pomysły?

WAŻNE: wystartowaliśmy!

Vulvodynia Istnieje!

[Marita]

Witam

Przede wszystkim należy się Wam WIELKIE PODZIĘKOWANIE za to co robicie – zdaję sobie jednocześnie sprawę jak wiele Was to kosztuje wysiłku. Jesteście iskierką nadzieji dla wielu kobiet, które przecież same nie są wstanie nic zrobić. Rozpropagowanie tematu – to właściwie podstawa, dotarcie do kobiet cierpiących, jak również zwrócenie uwagi na problem vulvodyni środowiska medycznego.

Jeżeli możesz wyjaśnić bardziej szczegółowo to proszę o odpowiedź – kto właściwie miałby umieszczać ten znaczek na swoich strona, czy chodzi Ci o portale medyczne? Bo my raczej stron nie posiadamy, jeżeli już to udzielamy się na forach, lub mamy pozakładane blogi.

A teraz odpowiedź na Twoje pytanie- Znaczek jest super!!! – to strzał w dziesiątkę. Oczywiście ja mogę mówić tylko za siebie, jeżeli mogłabym być w czymkolwiek pomocna to oczywiście – tak – nie możemy patrzeć tylko na Was jeżeli jest taka konieczność to powinnyśmy się w to również zaangażować, przecież to nas dotyczy.

Ja myślę, że dobrze byłoby dotrzec przynajmniej na początku do pism kobiecych w których mógłyby sie ukazać jakieś Wasze artykuły i adres strony internetowej. Nie wiem jak media się na to zapatrują, ale może udałoby się tą drogą poprzez audycje lub program TV bardziej przybliżyć problem. Jest w internecie TV MED- telewizja internetowa tworzona przez lekarzy i dla lekarzy. Niestety nie jest dostępna dla zwykłego pacjenta. Może oni zainteresowali by się tym problemem, żeby móc go przedstwaić szerszej liczbie lekarzy.

Jeszcze raz dzięki za to, że jesteście, będę za Was trzymać kciuki, żeby problemów było jak najmniej a jak nawięcej ludzi otwartych na pomoc.

Pozdrawiam Was serdecznie

[Mikołaj]

Wow!

Bardzo dziękujemy! Cieszę się też, że podoba Ci się znaczek. Myślałem o umieszczaniu go na wszelkich stronach, najpierw prywatnych blogach, etc. Może kiedyś na większych… Fajny pomysł z tą telewizją. Do pism kobiecych sporo popisaliśmy, na razie głucho.

Zdaję sobie sprawę, że kobiety, które cierpią chcą przede wszystkim pomocy a nie pomagać w różnych akcjach, więc Twój odzew jest wyjątkowy (dostaliśmy też jednego maila, więc głosy są 2, to dobrze).

P.S.: Właśnie skończyliśmy prawie dwugodzinną rozmowę z dr Echenbergem, ginekologiem z Pensylwanii (USA) i jesteśmy w nim zakochani. Oczywiście opublikujemy.

[A.M.]

Akcja wystartowała. Proszę o uwagi, etc. Jak dodacie — dajcie proszę znać tutaj. Dziękuję.

[Anirka79]

Dołączam sie do opinii Marity i również chciałabym podziękować za założenie strony o vulvodynii. Mi osobiście sporo dała wiedzy i zaowocowała kontaktem z jedną osobą, która cierpi na poodbne dolegliwości.

Pomysł jest super- im bardziej rozpropagowane będzie temat vulvodynii tym więcej osób zacznie interesować sie tematem i może wreszcie nasi lekarze zaczną doszkalać sie w wymienionym temacie (nawet gdyby robili to tylko z chęci zysku).

Jeszcze raz dziekuję za zaangażowanie.

[A.M.]

Marita, Anirka,

dziękujemy za ciepłe słowa!

Dziękujemy też pierwszym osobom, które zamieściły znaczek na swoich stronach!

Pozdrowienia,

Agnieszka

[Zrozpaczona]

Witam, oczywiście ja też gorąco popieram cała akcje i pomysł, znaczek jest super i przylaczam sie do podziekowan dla was za to co robice- milo jest wiedziec, ze ktos sie w koncu interesuje tym problemem, pozdrawiam

[Mikołaj]

To chyba dobry czas, żeby odświeżyć ten wątek i poprosić Was – jeśli macie swoje strony lub np. uczestniczycie w różnych forach internetowych – o linkowanie do akcji Vulvodynia Istnieje! Ten znaczek umieściła m.in. Marita i można zobaczyć go na blogu o kandydozie. Pojawia się też na forach.

Między innymi dzięki tej inicjatywie i Waszemu w niej udziale coraz więcej osób wie o tej chorobie. A to jest pierwszy krok, żeby pojawiła się pomoc.

Z pozdrowieniami, A.M.

[A.M.]

To chyba dobry czas, żeby odświeżyć ten wątek i poprosić Was – jeśli macie swoje strony lub np. uczestniczycie w różnych forach internetowych – o linkowanie do akcji Vulvodynia Istnieje! Ten znaczek umieściła m.in. Marita i można zobaczyć go na blogu o kandydozie. Pojawia się też na forach.

Między innymi dzięki tej inicjatywie i Waszemu w niej udziale coraz więcej osób wie o tej chorobie. A to jest pierwszy krok, żeby pojawiła się pomoc.

Z pozdrowieniami, A.M.

[joanna]

Witam

Zastanawiałam się czy w ramach akcji Vulvodynia istnieje! nie skontaktować się z p. Ewą Drzyzgą. Ona również w swoich programach porusza trudne tematy. Nie chciałam jednak sama o tym decydować, gdyż problem dotyka nas wszystkie na forum, i nie tylko.

Dziękuję też Agnieszce i Mikołajowi za tę stronę, za tyle pracy i serca włożonego w tę pracę. Dzięki Wam wiem, że nie jestem sama.

Pozdrawiam

Joanna.

[Mikołaj]

Nie pomyślałem o Ewie Drzyzdze — to wygląda na świetny pomysł. Być może będzie zainteresowana. Jej doświadczenie w kontrowersyjnych tematach może bardzo pomóc.

Cieszę się też, że ostatnio na forum dużo się dzieje.

I dziękuję za podziękowania. Pozdrawiam.

[iza]

W programie Ewy Drzyzgi trzeba publicznie WYSTĄPIĆ, a my nawet nie umiemy zadzwonić do radia!!! :o))))))))

[joanna]

Właśnie dlatego się zastanawiam, że występ przed całą Polską. Ale w niektórych przypadkach rozmówcy są w oddzielnym pokoju i nie pokazują ich twarzy. Może jednak było by warto spróbować, ponieważ Ewa Drzyzga ma kontakt z różnymi specjalistami i może mogłaby pomóc.

[Agnieszka]

Joanno,

to bardzo doby pomysł. Siła telewizji jest jednak niesamowita, po programie p. Anny Dymnej weszło na naszą stronę 10 razy więcej osób niż zwykle, a przecież to był program emitowany w godzinach nietypowych!

Tylko faktycznie nie wiem, czy już jest czas – czy znajdą się chętne itd. Bo że to jest kwestia czasu to jestem pewna – zbyt wiele kobiet cierpi w ten sposób, by temat ten w nieskończoność był tabu.

I dziękuję za podziękowania, dobrze jest czuć, że to co robimy jest dla Was ważne:)

Agnieszka

[joanna]

Program p. Anny Dymnej był dla mnie przełomem w obecnym życiu, ponieważ dzięki niemu dowiedziałam się, ze nie jestem dziwolągiem z urojeniami. To dzięki niemu trafiłam też na te stronę, a stało się to dzięki mojemu szwagrowi, który zadzwonił do mnie w trakcie programu, abym włączyła dwójkę, bo jest tam program, który na pewno mnie zainteresuje. Gdybym ukrywała swoje dolegliwości, to prawdopodobnie do dzisiaj nie wiedziałabym o vulvodynii. Ponieważ jednak wierzyłam, że nie mam urojeń, że mam te dolegliwości naprawdę, część mojej rodziny o tym wiedziała min. mąż siostry.

Myślę, że napiszę do p. Ewy Drzyzgi, bo chyba już czas, by uświadomić w końcu lekarzy, że istnieje takie paskudztwo jak vulvodynia.

Pozdrawiam

Joanna.

[iza]

Ciekawa jestem kto odpowiada za układanie programów studiów na Akademiach Medycznych. Zapewne jest jakaś rada programowa. Zastanawiam się, czy dotarcie z wiedzą o vulvodynii do studentów, głównie tych, którzy robią specjalizację z ginekologii i położnictwa oraz neurologii nie popchnęłoby kwestii VV do przodu. Studenci mają bardziej otwarte głowy niż „starzy” ginekolodzy, którzy „wiedzą lepiej”.

Druga sprawa to Polskie Towarzystwo Ginekologiczne. Statut tego stowarzyszenia tak między innymi określa jego cele:

a)rozwój działalności naukowej oraz doskonalenia i upowszechnianie wiedzy medycznej w dziedzinie położnictwa-ginekologii,

b)podnoszenie poziomu naukowego (…) oraz zawodowych kwalifikacji członków Towarzystwa,

c) podnoszenie poziomu oświaty zdrowotnej ze szczególnym uwzględnieniem profilaktyki i leczenia chorób narządów płciowych kobiety,

We wrześniu tego roku odbędzie się w Lublinie XXX jubileuszowy kongres tego stowarzyszenia http://www.kongresptg2009.pl pod hasłem ….”Jakość życia kobiety”. Organizatorzy reklamują ten kongres jako „jedno z największych wydarzeń naukowo-szkoleniowych w dziedzinie ginekologii i położnictwa. „

Może warto organizatorom zasugerować podjęcie w jakimś odczycie/wykładzie czy panelu tematyki vuvlodynii? Może mogliby zaprosić jakiegoś specjalistę VV z zagranicy?

Vuvlodynia a jakość życia kobiety – nic bardziej pasującego!

Zostawiam do przemyślenia.

[Autor]

Wpisy