TOK FM – za tydzien program o vulvodynii!

[Ivka]

Tydzien temu napisalam do audycji „Kochaj sie dlugo i zdrowo” w TOK FM.

Z prosba o naswietlenie problemu vulvodynii.

I we wczorajszym programie o tym wspomniano – i cale dwie godziny programu w przyszla srode beda poswiecone temu problemowi!

Tutaj link do poprzednich audycji:

http://www.tok.fm/TOKFM/0,89508.html

[iza]

Suuuuuuuuuuuuuuuper. Włączam to radio zaraz po obudzeniu i mam to radio włączone non-stop w pracy, audycji „Kochaj się długo i zdrowo” z reguły nie słucham, bo o tej porze mi nie pasuje, ale zawadziłam uchem o kilka audycji. Tez myślałam o tym, żeby pani Ewie Wanat poddać ten temat, dzięki Ivka, że tez o tym pomyślałaś i swoją myśl w przeciwieństwie do mnie wykonałaś :)))

A więc trzeba zarezerwować sobie czas w przyszłą środę.

[Ivka]

A trzeba, trzeba:)

Audycje mozna zawsze odsluchac po czasie, ale pomyslalam, ze warto wczesniej uprzedzic – a nuz ktoras z nas bedzie chciala zadzwonic i sie swoim problemem podzielic?

Audycja jest interaktywna, czyli mozna dzwonic badz pisac do nich na gg w trakcie programu, mozna rowniez wczesniej wyslac maile.

A moze powiedza, gdzie vulvodynie mozna leczyc?

Mam nadzieje, ze program ktorejkolwiek z Was pomoze, bo to straszne, ze w Polsce nikt o problemie nie mowi.

No i zreszta sama audycja „Kochaj sie dlugo i zdrowo” jest swietna!

[A.M.]

Fantastyczna wiadomość!

Mam nadzieje, ze program ktorejkolwiek z Was pomoze, bo to straszne, ze w Polsce nikt o problemie nie mowi.

A tu zgłaszam sprzeciw! ;)

W Polsce o vulvodynii mówi kilka miejsc, między innymi nasza strona. Rozumiem, że piszesz w (innym) kontekście… ale wciąż!

Duże media oczywiście mówiąc o temacie mogą dotrzeć do bardzo wielu środowisk i jednocześnie powoli ograniczać tabu i ciszę wokół tych zagadnień. I to duża wartość. Natomiast wielką wartością naszej strony jest jej szeroka zawartość merytoryczna (uważam, że jesteśmy w czołówce stron tego rodzaju na świecie) i społeczność, która powoli, ale odważnie się buduje.

Mikołaj

[Ivka]

Hej,

Oczywiscie, ze pisze w innym kontekscie:)

Wasza strona jest swietna – w ciagu ostatnich paru tygodni przeczytalam chyba wszystko, co tu zgromadziliscie i podziwiam ogrom wlozonej pracy! A przede wszystkim dokladnosc i kompetencje.

Juz od paru tygodni chodzilo za mna, by napisac do Tok FM – audycja ma sporo sluchaczy, odwaznie mowia o seksie, problemach (spolecznych, psychicznych i zdrowotnych) i naprawde im sie to udaje.

„o problemie nikt nie mowi” – bardziej chodzilo mi o wskazanie specjalistow w Polsce, ktorzy problemem sie zajmuja.

Obecnie lecze sie za granica, ale wiem, co to znaczy, gdy lekarz puka sie palcem w czolo i mowi, ze problem jest z Twoja psychika, a nie z bolem.

Vestibulodynia zrujnowala mi kiedys powazny zwiazek. I dlatego tak bardzo wspolczuje dziewczynom, ktore nie moga znalezc lekarza. I tak bardzo chcialabym pomoc.

[iza]

Swoja drogą, jestem bardzo ciekawa jak duet Wanat&Depko poradzi sobie z tematem. Dr Depko jest seksuologiem, ale być może nas zaskoczy :)

[Ivka]

Obilo mi sie o uszy, ze dr Depko jest rowniez neurologiem…

[Mikołaj]

Ivka, super, że to zainicjowałaś.

Tutaj albo tutaj można przesłuchać audycję.

[Ivka]

Przyznam szczerze, ze bylam bardzo zawiedziona, ze forumowiczki nie zadzwonily:(

Dr Depko podal jednej pani, ktora zadzwonila, z jakim lekarzem warto sie skontaktowac w jej miejscowosci.

Jestem prawie pewna, ze nazwisk mial wiecej, ale coz – nikt nie zapytal.

Zainicjowalam to, bo chcialam pomoc dziewczynom stad, ktore nie wiedza, gdzie sie leczyc. Mi przeciez wszystko jedno, bo ja jestem w trakcie terapii i mi zapowiedziano, ze mnie wylecza…

[grat]

No nie mogłam wytrzymać. To, że nikt nie zadzwonił nie pomaga sprawie.

Słuchałam tej audycji i doktor Debko nie potrafił za bardzo polecić lekarza, bo niby skąd? Zresztą naprawdę nie jest wesoło – nikt się nie zajmuje wulwodynią kompleksowo. Popatrzcie na dorobek naukowy polskiej ginekologii w tym zakresie: poza prostymi opracowaniami, które można policzyć na palcach jednej ręki jest ciemno i głucho. Jest jasne, że lekarze się zwyczajnie nie dokształcają.

Załamka.

Pewnie pojawią się niebawem różne „samorodne talenty” albo doświadczeni w zagadnieniu, z „wieloletnią” praktyką. Nagle i z nikąd. Ale prywatnie…

[Agnieszka]

Ivka,

to naprawdę świetnie, że dzięki Twojej inicjatywie powstał ten program! I że zadzwoniłaś i opowiedziałaś o sobie i powiało nadzieją:)

Rozumiem, że byłaś rozgoryczona, że nikt inny nie zadzwonił. Też zastanawiałam się, dlaczego.

Kiedy dowiedziałam się, że ten program będzie to napisałam do prowadzących, że ja chętnie opowiem o tym, jak to wygląda z perspektywy kogoś, kto się vulvodynią zajmuje zawodowo, ale też zna tę chorobę z własnego doświadczenia. Nie dostałam odpowiedzi, domyślam się, że mają tam już zaplanowaną formułę programu. Piszę o tym, żebyś wiedziała, że nie byłaś zupełnie sama w chęci działania.

Kiedy zastanawiam się nad tym, dlaczego nikt poza Tobą nie zadzwonił to przychodzi mi do głowy taka refleksja, że vulvodynia i inne przewlekłe dolegliwości ginekologiczne rodzą bardzo dużo bezdradności i poczucia niemocy. Na przykład takiego myślenia, że „skoro tak długo cierpię i nikt nie traktuje tego poważnie, to co ja mogę? Już mam wszystkiego naprawdę dość”. Bardzo dobrze znam takie myślenie z własnego doświadczenia, przez wiele lat miałam poczucie, że ja naprawdę mało mogę i że jedyne na co mogę liczyć to to, że będę miała szczęście i w końcu trafię na jakiegoś lekarza, który mnie nie tylko nie zlekceważy, ale też realnie pomoże. Czekałam na to jak na wybawienie – i choć nadal szukam takich specjalistów, to teraz mam już poczucie, że sama też mogę robić różne rzeczy, by nie czuć się bezradną. Dlatego m.in. założyłam wraz z Mikołajem tę stronę.

Jest bardzo dużo kobiet, które bardzo często odwiedzają tę stronę i forum, ale nie piszą nic. Niektóre z nich pewnie nie lubią pisać na forum, inne może właśnie są zrezygnowane i mają poczucie, że i tak już nie mają wpływu na swój stan. Mam nadzieję, że – jeśli będą w pewnym momencie chciały – to zaczną aktywnie korzystać z tego forum i tej społeczności, która tu powstaje. Z mojego doświadczenia wynika, że naprawdę warto.

Pozdrawiam Ciebie i wszystkich innych,

Agnieszka

[Ivka]

Hej Agnieszka,

Wydawalo mi sie wlasnie, ze trzeba wokol problemu narobic duzo szumu, zeby pokazac, ze nas jest wiecej i wykrzyczec, ze ktos nam musi pomoc. Ale chyba na nic ten szum…:)

W Polsce o tym problemie jest tak cicho, jak podczas tamtego programu. Czasem az mam wrazenie, ze nas jest moze tylko kilkadziesiat i dlatego tak maly odzew…

Najgorsze, ze to wpedza kobiete w tak straszne poczucie winy. Ja przez kilka lat bylam pewna, ze to wszystko moja wina, ze nie potrafie sie wyluzowac i podejsc do seksu jak inne dziewczyny, ze mam blokade w glowie i stad ten bol.

Zreszta wszyscy lekarze mi to wmawiali. Normalnie jestem na nich wszystkich zla.

Co jak co, wielkie brawa dla Ciebie i Mikolaja za zalozenie tej strony. Swietna sprawa, bo jestescie pierwsi i bardzo profesjonalni:) I pewnie niejednej jeszcze pomozecie. Pozdrawiam!

[Mikołaj]

Ivka, problemy do których należy vulvodynia wiążą się z bardzo dużym poziomem zaprzeczenia. Pewnie rok, dwa lata temu bym nie uwierzył w jego skalę :( Robienie szumu i w ogóle mówienie jest konieczne i przynosi skutki, ale na pewno nie tak szybko jak mogłoby się zdawać. To bezpośrednio odnosi się do wzorców kulturowych, które są znacznie głębsze niż indywidualne przekonania. Więc bardziej w perspektywie dziesięcioleci niż miesięcy.

Nie zmienia to wartości i potrzeby takich działań jak Twoje. Zaangażowanie radia to był doskonały pomysł!

[Autor]

Wpisy