Westibulodynia od wieeelu lat – westibulektomia

Witam serdecznie Drogie Forumowiczki,

jestem tutaj nowa, mam 29 lat. Chociaż wielokrotnie zaglądałam już na forum, by zasięgnąć informacji, wreszcie zmobilizowałam się, by opisać swoje zmagania. Z góry przepraszam za chaotyczny opis, niestety taka już jestem:)

Mój problem zaczął się jakieś 11 lat temu, w czasie mojego pierwszego razu. Ból podczas mojego pierwszego stosunku był tak ogromny, że musieliśmy probować wiele razy, by w ogóle być w stanie przerwać błonę dziewiczą. Niestety, ból przy następnych stosunkach także mi towarzyszył. Współżycie zawsze wiązało się z dramatem, ale na co dzień zwykle nie odczuwałam bólu. Odwiedziłam wielu niedouczonych lekarzy, którzy bagatelizowali mój problem i chcieli mi wmówić, że problem siedzi w mojej głowie (niestety, wiele z nas to przeszło…). Przeszłam też przez kilka różnych leków na infekcje, które pewnie przyczyniły się do pogłębiania się choroby. Od kilku lat współżycie jest praktycznie niemożliwe…
Dzięki artykułowi o wulwodyni, który ukazał się w Twoim Stylu parę lat temu, zdiagnozowałam się sama. Wizyta u Pani doktor w Lublinie (Terpa) potwierdziła diagnozę – westibulodynia. Zaczęłam terapię amitryptyliną oraz ćwiczenia z aparatem do elektrostymulacji Atena. Po amitryptylinie czułam chwilową poprawę, ale generalnie czułam się po niej fatalnie. Atena trochę pomaga (pomogła mi trochę ogarnąć moje mięśnie i zlikwidowała pojawiające się lekkie nietrzymanie moczu, które wynikało pewnie z zupełnego braku kontroli nad mięśniami). Niestety, ze względu na odległość od mojego domu do Lublina, nie mogłam uczestniczyć w jakiejś lepszej fizjoterapii mięśni.

Odwiedziłam też dr Leonowicza, który przepisał mi gabapentynę w tabletkach i maści, oraz estradiol, brałam też Vit.D. Generalnie była lekka poprawa, chociaż myślę, że gabapentyna niewiele mi dała, poza tym że maść strasznie wysuszała mi śluzówkę i spowodowała mega problemy z nawilżeniem podczas pieszczot. Mam też wrażenie, jakbym w czasie kuracji tym lekiem miała tak jakby zablokowaną możliwość osiągnięcia orgazmu podczas pieszczot (normalny stosunek waginalni oczywiście możliwy nie był). Ciekawe, czy u kogoś gabapentyna (lub też steryd również obecny w maści) spowodował podobne dolegliwości. W moim przypadku ustąpiły po jakiś 2 miesiącach po odstawieniu leku.

Zniechęcona żółwim tempem postępów w leczeniu (oczywiście nie oskarżam żadnego lekarza, który się mną serio zajmował, o zaniedbanie, bo każdy przypadek jest inny), udałam się do Szpitala Uniwersyteckiego do Hradec Kralove (mam taką możliwość bo pracuję i jestem ubezpieczona w Czechach, ale mogę dać namiary). Tam zaproponowano mi westibulektomię, którą przeszłam w czerwcu tego roku. Generalnie jestem zadowolona, że poddałam się temu zabiegowi, chociaż trochę mi trwało dojście do siebie. Jeśli ktoś jest zainteresowany tym zabiegiem, to mogę napisać więcej o samym przebiegu i rekonwalescencji. Zabieg nie spowodował cudu (nadal mnie boli i nie mogę współżyć), ale ból jest już bardziej zlokalizowany, a nie obejmujący praktycznie całego wejścia do pochwy. Lekarze twierdzą, że może się tym miejscu znajdować podskórny mały płaski kondylom (nie wiem czy kłykcina to odpowiednie tłumaczenie), czyli wirus HPV. Zrobiłam sobie test na HPV z szyjki macicy, który nic nie wykazał, ale lekarz powiedział, że jeśli wirus jest z pochwie czy na wargach sromowych, wcale nie musi być go w szyjce. Przepisał mi maść, którą mam używać wstępnie przez 4 tygodnie. Jeśli będzie coś nie tak, albo nie pomoże, zrobią biopsję tego miejsca. Jak będę już po kuracji to opiszę efekty, trochę się boję, bo ta maść może dzialać drażniąco.
Po leczeniu na wirusa chcę też rozpocząć wreszcie porządną rehabilitację mięśni (chociaż ze względu na odległość do najbliższego fizjoterapeuty będzie to logistyczne wyzwanie). Jeśli ktoś ma doświadczenie z używaniem dilatatów lub innych metod fizjoterapii to będę wdzięczna za odpowiedź.

Jestem też zapisana na ablację RF, którą mam mieć za jakieś 3 miesiące, jeśli leczenie przed tym nie odniesie skutku. Byłabym wdzięczna, gdyby ktoś miał jakieś informacje o tym zabiegu, bo w całym stresie podczas wizyty chyba nie za bardzo zrozumiałam jak to przebiega.

Pomimo długoletnich zmagań z chorobą, wzlotów i upadków, staram się być dobrej myśli. Olbrzymią zasługę ma w tym mój mąż, który naprawdę mocno mnie wspiera, chociaż dla niego ta choroba to też dramat. Pozwolę sobie tutaj na pewną radę: pamiętajcie, drogie Panie, że ta choroba dotyczy obu osób w związku, mężczyzna też bardzo cierpi i trzeba się wspierać nawzajem. Polecam też, na ile to możliwie, by prowadzić życie intymne, nawet jeśli nie możecie normalnie się kochać. To jest mega potrzebne, by totalnie nie zwariować i utrzymać bliskość z kochaną osobą. Wiem, że łatwo o tym zapomnieć, jeśli się cierpi.

Gdyby ktokolwiek miał jakieś pytania, zwłaszcza dotyczące zabiegów w Czechach, proszę pisać.
Pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego!

Hej,

Wczoraj odpisałaś na mój wątek, a dzisiaj ja przeczytałam Twoją historię. A kolorowa nie jest. Podziwiam Cię za determinację i nie poddanie się w walce o lepsze życie. A jak u Ciebie wygląda sytuacja teraz ? Bo widzę, że to wpis sprzed ponad 3 lat, pytam, bo chcę mieć jakąś nadzieję, że jak się podejmuje leczenie to przynosi jakieś rezultaty. W zasadzie to jestem jeszcze przed oficjalną diagnozą i leczeniem. ale niestety czuję, że należę do Waszego grona.

Pozdrawiam cieplutko!

Hej, nie chcę Cię dołować. U mnie niestety nie pomogło nic. To znaczy zabieg chirurgiczny zdecydowanie zmniejszył ból, bez problemu znoszę badanie ginekologiczne (chyba że ktoś mega niedelikatny), włożenie tamponu itd., natomiast stosunek nadal jest bardzo bolesny, podejrzewam że głównie przez pospinane mięśnie. Z tym, że po wypróbowaniu różnych środków, daliśmy sobie spokój. Rok temu przyszła na świat nasza córeczka. W ciążę zaszłam dzięki in vitro (mieliśmy też inne przyczyny niepłodności niż samą wulwodynię, ale ona na pewno przyspieszyła decyzję o in vitro, bo starania o dzidziusia były ciężkie). Miałam poród naturalny, który wspominam bardzo dobrze bo bolał zdecydowanie mniej niż się spodziewałam. Niestety, nie przyniósł jakiejś szczególnej poprawy (podobno wielu kobietom pomaga), ale u mnie obniżyły się też trochę narządy więc może mieć i na to wpływ. Szczerze mówiąc my po prostu przestaliśmy próbować penetracji, bo to bez sensu. Na pewno mogłabym próbować jeszcze innych terapii i nie wykluczam tego w przyszłości, ale na razie po prostu utrzymujemy naszą intymność bez pełnego stosunku. W drugim wątku napisałaś o seksie tylko dla spełnienia mężczyzny, przez ból… W taki sposób wyglądał mój pierwszy związek, z chłopakiem z którym straciłam dziewictwo i od początku było dramatycznie. Do tego co o życiu wie osiemniastolatka, w dodatku z małego miasteczka, gdzie nie było żadnego kumatego ginekologa i wszyscy się znają… Pamiętam tą wewnętrzną pustkę i rozpacz po każdej próbie stosunku. Jego urażone ego, brak zrozumienia, moje poczucie beznadzieji. To nie tak powinno wyglądać. Rozstaliśmy się w dużej mierze przez seks lub problemy z nim, ale nie tylko. Na szczęście. Bo później poznałam mojego męża. Nie mówię, że było mu łatwo, bo nadal są dni kiedy na pewno bardzo mu „normalnego” seksu brakuje, ale daje mi niesamowite wsparcie. Próbowałam różnych metod leczenia, przejeździliśmy kawał świata. Mam czyste sumienie, że zrobiłam wszystko, by móc mu to ofiarować. Nie udało się, więc zaakceptowaliśmy życie z wulwodynią. Nadal dbamy, by mieć intymność, byśmy obydwoje odczuwali z seksu przyjemność, bo często jest to możliwe, może w innej formie. Nie wyobrażam sobie kochać się przez łzy, zagryzając zęby, „bo trzeba facetowi dać’. Moim zdaniem to strasznie destrukcyjne podejście, jakieś upadlające, zostawiające tylko pustkę w duszy i niszczące związek, ,no i chyba uwłaczające mężczyźnie. Czyli, suma sumarum, chodzi o to w jakim jesteśmy związku, miałam okazję wypróbować dwie skrajności i teraz mogę normalnie żyć sama ze sobą. Ale ja też nie odczuwam na co dzień żadnego bólu poza drętwieniem od czasu do czasu, więc moja choroba daje żyć bez problemu poza łóżkiem…
Oczywiście Tobie życzę, żebyś po prostu wyzdrowiała, wiele przykładów jest tu na forum, że można, więc nie bierz mojej historii za jakąś wyrocznię. Ale może za jakiś promyk, że nawet jeśli będzie w tej dziedzinie ciężko, to że można sobie jakoś to w życiu poukładać.
Pozdrawiam serdecznie!

Hej, dziękuję Ci za odpowiedź. No u nas jest tak, że poznaliśmy się 18 czerwca 2016 roku przez portal randkowy (obojgu nam nie wychodziło poznanie kogoś sensownego w realu) i od razu wiedzieliśmy, że to jest to i liczymy datę naszego poznania jako początek związku. Zabawne jest to, że byłam już tak spragniona bliskości, że miałam ochotę się na niego rzucić już na pierwszym spotkaniu i tak się poniekąd stało, bo pocałowałam pierwsza go i miałam mega ochotę na więcej, ale nie doszło do tego, bo nie miał zabezpieczenia. Nie raz myślałam, że może jakbyśmy wtedy poszli na całość to nie byłoby problemu z tym teraz. Całe wakacje spędziliśmy razem z nieudanym próbami współżycia. Już miałam myśli, że może się rozstaniemy, bo on nie ma jeszcze doświadczenia i w ogóle na początku był problem z jego strony (problemy z erekcją), ale tak mi było szkoda tego wszystkiego, jak się poznaliśmy to oboje sobie pomogliśmy dźwignąć się z depresji, którą oboje mieliśmy że względu na trudne dzieciństwo, w ogóle myślę, że to nas połączyło, podobne doświadczenia z dzieciństwa. I tak minęło lato. Wrzesień 2016 zaczęłam mieć jakieś problemy ginekologiczne. Okazało się, że mam torbiel na jajniku aż 15 cm – już do operacji się kwalifikująca, lekarze się dziwili jak mogłam coś takiego 'wyhodować’. No, ale wtedy człowiek sobie myślał, kurdę tu mamy takie problemy z rozpoczęciem współżycia i jeszcze to i się znów opóźni przez to.. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, że jest jakaś inna przyczyna problemów naszych, wtedy było oczywiste, że to przez tą ogromną torbiel czułam ból przy wszelkich próbach współżycia. Bo nawet pisało tak w internecie, że przy takiej dużej torbieli może się pojawiać ból.. Byliśmy źli na tą sytuację, że po tej operacji znów trzeba będzie czekać ileś zanim będziemy mogli znów podjąć się prób współżycia i znów wszystko się w czasie rozwlecze, ale co mogliśmy zrobić. W czasie operacji uszkodzili mi pęcherz, niby nic poważnego, do zaleczenia, ale musiałam dłużej zostać w szpitalu, żeby ta dziura w pęcherzu, którą zrobili zabliźniła się i zagoiła. W październiku wyszłam ze szpitala, za jakiś tydzień zaczęły się moje problemy z pęcherzem i infekcjami dróg rodnych, które trwały prawie nieprzerwanie do maja 2017 roku, ten czas to był dla mnie koszmar. Oczywiście nie muszę mówić, że prób współżycia nawet nie było przez te moje wieczne problemy z pęcherzem. W badaniach tylko raz mi wyszły jakieś bakterie w listopadzie jeszcze w 2016, potem jak miałam robione wszelkie badania, posiewy moczu, badania ginekologiczne to nic nie wychodziło, wszędzie czysto, a objawy były. Chodziłam po różnych lekarzach, nie wiedziałam co mi jest.. A ginekolog miał już mnie do tego stopnia dość (byłam u niego prawie co drugi dzień), że mu powiedział, że te moje objawy, czyli pieczenie itd to moje subiektywne jakieś odczucia, bo nie ma żadnej infekcji i, żebym nie przychodziła do niego co chwilę, bo to nie ma sensu, a on ma inne pacjentki z poważnymi problemami. To szukałam dalej, urolog prywatnie, też nie potrafił pomóc, gastrolog, bo w miedzy czasie miałam też problemy z żołądkiem, które jak się okazało potem były spowodowane nerwicą i depresją, które to powstały przez te ciągle problemy i brak jakiejkolwiek pomocy ze strony lekarzy, nawet do neurologa raz poszłam z gotową diagnozą, której sama dokonałam, że mam stwardnienie rozsiane (wtedy też są objawy ze strony pęcherza), dostałam skierowanie do szpitala, tam oczywiście nic nie wyszło, a oni skierowali mnie do psychiatry i zasugerowali, że mam hipochondrię. Miałam faktycznie, szukałam sobie chorób i wmawiałam je, bo szukałam rozwiązania tego skąd do cholery z tym pęcherzem mam wieczny problem, który nie daje mi normalnie żyć. Udałam się do psychiatry, ta dała mi leki antydepresanty. Przeszło trochę. Mówiłam jej o swoich problemach w łóżku to kazała się rozluźnić i mówiła też, że po tych lekach, które zmniejszają poziom napięcia i lęku. Guzik, a nie się udawało. W lipcu 2017 czułam się już lepiej fizycznie i psychicznie, a pojawiła się okazja wyjechania za granicę do pracy to skorzystaliśmy, akurat byłam po obronie magistra i mieliśmy wyjechać na 3 miesiące trochę zarobić na mieszkanie na start i wyjechaliśmy, było ok, trochę ciężka praca i człowiek był zmęczony, więc też mało razy podejmowaliśmy próby współżycia, a już wtedy wiedzieliśmy, że problem istnieje, czasem o tym rozmawialiśmy co kończyło się płaczem albo w ciągu prawie pół roku jak tak byliśmy próbowaliśmy kilka razy co też w większości kończyło się płaczem i zdołowaniem. W grudniu 2017 wyjechaliśmy na święta do domu, odwiedziliśmy też moją rodzinę, po wizycie u nich od nowa wpadłam w depresję, u mnie w domu jest trudna sytuacja co odbiło się na moim zdrowiu psychicznym. Na początku lutego 2018 musiałam wrócić do kraju, bo nie dawałam rady. Miałam tak silną depresję, że chciałam umrzeć i podjęłam się próby samobójczej, mój partner wrócił do mnie też, trafiłam do szpitala psychiatrycznego, na szczęście długo tam nie byłam, pojawiła się moja kolej na psychoterapię, bo wcześniej 1,5 roku od tego czasu zapisałam się i musiałam czekać. Od kwietnia 2018 do teraz jestem w trakcie psychoterapii psychodynamicznej, która niewiele mi pomogła jeżeli chodzi o sprawy łóżkowe, przede mną jeszcze dwa spotkania i terapia na NFZ się kończy.. Mogłabym kontynuować prywatnie, ale czy to ma jakiś sens skoro do tej pory nic nie dało? Tak wygląda w skrócie moja historia. Jak masz jakieś rady, refleksje odnośnie mojej historii itd to śmiało pisz.