vulvodynia.pl
strona główna / zaloguj się lub zarejestruj

Badania

wstęp forum Główne Badania

Ten temat zawiera 7 odpowiedzi, ma 3 głosy, i został ostatnio zaktualizowany przez  music 3 lata, 1 miesiąc temu.

Przeglądasz 8 wpisy - 1 do 8 (z 8 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • #3760

    ewaewa
    Participant

    Hej!
    Chciałam was poprosić, żebyście wypisały wszystkie badania diagnostyczne jakie miałyście wykonywane lub jakie wam zlecano w celu znalezienia bądź wykluczenia ewentualnych przyczyn wulwodynii. Podejrzewam, że wy również próbowałyście się leczyć u lekarzy różnych specjalności – ginekolog, neurolog, psychiatra, etc. Jakie oni w ogóle wysnuwali hipotezy wobec zgłaszanych przez was dolegliwości?
    Czy ktoś sugerował poza typowymi posiewami, np. CT głowy, MRI miednicy, testy w kierunku boreliozy?
    Wiem, że u wielu z was przeprowadzono badanie przewodnictwa nerwu sromowego, chociaż słyszałam, że jest ono bardzo niemiarodajne i właściwie o niczym nie świadczy. Może spróbujemy to jakoś usystematyzować?

    #3763

    music
    Participant

    Witaj. No oczywiście zanim miałam zdiagnozowaną vv to miałam robiony wymaz z pochwy, który nic nie wykazał. Mnóstwo badań moczu, kilka razy pobieraną miałam krew. Też nic nie wykazywało. Vv zdiagnozowałam sobie sama znajdując to forum, ale w Warszawie dr Leonowicz (ginekolog) zrobił mi badanie wulwoskopem. Wtedy postawił diagnozę o vv. W tym roku miałam robiony rezonans magnetyczny miednicy, ‘załapało’ mi również odbyt i miejsca intymne, Nic nie wykazało. A te badanie zlecił mi to neurolog z mojej miejscowości, który słyszał o tej chorobie. On również zapisał mi pewne tabletki (nazwy nie pamiętam). Życzliwy człowiek, chciał mi pomóc, ale tabletki dużo szkód u mnie zrobiły.
    Tak masz rację, badanie nerwu sromowego nie zawsze jasno pokazuje, że nerw jest uszkodzony. To badanie mialam robione niedawno, nic nie wykazało. Podobno przez to, że miałam spięte mięśnie, dlatego nerwy rozeszły się po biodrach.A wiem, że mam uszkodzony nerw, stąd te pieczenie mam. Cóż.. Mam skierowanie do psychologa i psychiatry, bo pewien neurolog stwierdził, iż ta choroba siedzi w mojej głowie. Tą wiadomością totalnie mnie pogrążył, ale się nie poddaję. Oczywiście nie skorzystam z usług ani psychologa ani psychiatry. Dziwie również jest to, że na moje pytania: “Czy fizjoterapia i blokady są wskazane dla mnie? “On odpowiedział stanowczo : “Nie. ” Każdy mówi co innego, najlepiej posłuchać głosu serca a uda się zwalczyć tę przeklętą chorobą.
    Pozdrawiam ;)

    #3769

    Agaa
    Participant

    Mam pytanie do music. Ostatnio pisałaś, że chorujesz od trzech lat, czy Twoje dolegliwości z czasem stały się mniej dokuczliwe ? Czy jest szansa, że organizm sam się z tym rozprawi, cokolwiek to nie jest. Mam dzisiaj kiepski dzień, jestem psychicznie wykończona. Nie wiem do jakiego lekarza powinnam się udać. Przeczytałam większość wpisów na tym forum jak również na forum o liszaju twardzinowym oraz leukoplakii. W większości przypadków lekarze nie mają pojęcia czym leczyć naszą przypadłość. Ja póki co nie robię nic oprócz nawilżania i odpowiedniej higieny. Może ból jest mniejszy niż był na początku ale nie jest tak jak być powinno.

    #3770

    music
    Participant

    Na przestrzeni tych 3 lat musze przyznać, że ból zmienił swoje nasilenie. Przez pierwsze 2 lata najbardziej dokuczał mi pęcherz, cewka moczowa. W miejscach intymnych był świąd. Przez ostatni rok różnie bywa. Pęcherz nie dokucza w ogóle, cewka również spokój. Najgorsze jest pieczenie i wręcz ból prawie 24h na dobę warg sromowych i wejścia do pochwy. Od marca prowadzę taki dzienniczek i zapisuję tam ból w skali 0-10. Od marca brałam pregabalin i venlectine. Jak tak przeglądam ten dzienniczek to 70% stanowią dni z bólem. Więc te leczenie nie dało kompletnie nic. Jestem w 100 % przekonana, że tabletki w moim przypadku nie mają sensu. Brałam ich za dużo i do tej pory skutki mam nieziemskie.
    Doskonale cie rozumiem. Nawet odniosłam wrażenie, że ci co niby leczą vv to niestarają się jakoś doradzić co powinno się dalej robić. Przecież leki i maść to za mało. O rehabilitacji czy akupunkturze to dowiaduje się z tego forum. A kasę ładną ściągają za jedną 15 minutową wizytę… Też tylko nawilżam, mam już dość tych maści. Od roku zużyłam 3 (dwie robione w warszawie i jedna w sopocie). Nic to nie pomogło. A i o ile wiem to takie robione maści mają krótką datę ważności . Eh..

    #3772

    Agaa
    Participant

    Music a nie myślałaś, że u Ciebie maści i leki mogą powodować ból, przecież w dalszym ciągu podrażniasz. Te maści nawet recepturowe, robione też mogą uczulać i powodować pieczenie. Używaj czegoś naturalnego do nawilżania, oliwy z oliwek, oleju z pestek winogron, oleju palmowego. Jest tego mnóstwo, wystarczy podejść do sklepu z ziołami. Odstaw proszę też płyn do higieny intymnej, używaj samej wody. Ja tak robię od momentu kiedy poczułam pieczenie i świąd. Na pewno nie jest gorzej ale chciałabym żeby było jak kiedyś, to moje marzenie, nie mam innych. Pozdrawiam

    #3781

    music
    Participant

    Już niczego dawno nie używam i tak ból wynosi 10/10. JEst tragedia. Zapisalam sie do mojego ginekologa, moze cos mi zapisze na ból :/ :/ No wiem wlasnie, że uczulają, ale wiesz…człowiek chory łapie się wszystkiego byle tylko trochę pomagało. Dzięki za rady, w przysszłym tyg poszukam wlasnie czegos naturalnego, też juz mam tego tak serdecznie dość…Co roku w urodziny życze sobie by to przeszło w końcu eh A próbowałaś kiedyś iść na basen? Tak zastanawiam się, może by woda rozluźniła miednicę i uśmierzyła świąd ale kurcze tam jest chlor i nie wiem czy by to nie podrażniało. Pozdrawiam 3maj się :)

    #3783

    Agaa
    Participant

    Witaj music. Basen zdecydowanie odradzam, ponieważ tam jest mnóstwo bakterii i łatwo załapać infekcję. Nawet w domu kąpiel powinna być zastąpiona prysznicem. Widzę, że Ty nie dajesz za wygraną i odwiedzasz lekarzy. Może powinnaś iść do dermatologa. Wspominałeś, że masz zmienioną skórę. Ja mieszkam w małym mieście i wiem, że żaden ginekolog mi tutaj nie pomoże. Jeśli zdecyduję się na lekarza, to będzie to dermatolog. Nie mam na to specjalnie pomysłu. Przeglądam forum kilka razy dziennie, czytam wpisy dziewczyn które pokonały objawy, niekoniecznie z pomocą lekarza. Music jeśli możesz poczytaj forum o liszaju twardzinowym i leukoplakii. Tam jest dużo informacji o maściach, lekach, ziołach. Każdemu coś innego przynosi ulgę. Czasem myślę, że wszystkie osoby piszące tutaj wcześniej pokonały chorobę, ponieważ posty pojawiają się rzadko a szkoda. Piszcie dziewczyny jak potoczyły się Wasze losy. Pozdrawiam

    #3798

    music
    Participant

    No fakt masz rację. W sumie od infekcji zaczęła się moja przygoda z vv, od 3 lat nie powtórzyła mi się żadna infekcja i lepiej nie ryzykować z tym basenem. Nie odwiedzam lekarzy, po prostu na NFZ zarejestrowałam się na listopad. Niech sprawdzi mi jajniki itp, bo odczuwam ich ból i to często. :) Nie dam ani złotówki na “tutejszych” lekarzy. Co do dermatologa to mam wizytę w czwartek, ale to odnośnie wysypki na nogach. Wspomnę chyba o miejscach intymnych. Kto wie, może to zupełnie coś innego, a nie vv eh ..Kusi mnie tez wyjazd do Lublina, niestety jestem spłukana jeśli chodzi o pieniądze. Też przeglądam to forum bardzo często, jest wiele możliwości np własnie ten Lublin czy blokady, fizjoterapia i masaże. Niestety dla takich osób jak ja (licząca każdy grosz) mogę tylko pomarzyć, wszystko kosztuje, nawet dojazdy. Załuję, że tyle pieniędzy włożyłam w testy alergiczne czy na tego lekarza w Sopocie i Wawie… No tak myslę o lekach ziołowych, które nie miałyby skutków ubocznych. A zażywałaś kiedyś Neurovit? Podobno odbudowuje nerwy, to jakieś witaminy z grupy B. Ja tez pewnie jakbym wyzdrowiala to nie wchodzilabym tutaj, ale z drugiej strony chętnie podzieliłabym się historią zwycięstwa z tym “czymś”, aby inne kobiety mialy jakąkolwiek nadzieję.
    A powiedz mi na jakim poziomie w skali 0-10 jest twój ból obecnie? Masz takie dni np, przed miesiączką, że ból się Tobie pogarsza?

Przeglądasz 8 wpisy - 1 do 8 (z 8 w sumie)

Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.

Ostatnia modyfikacja: 24 sierpnia 2016