vulvodynia.pl
strona główna / zaloguj się lub zarejestruj

Cisza na forum…

wstęp forum Główne Cisza na forum…

Otagowane: ,

Ten temat zawiera 8 odpowiedzi, ma 7 głosy, i został ostatnio zaktualizowany przez  Marita 9 lata, 8 miesiące temu.

Przeglądasz 9 wpisy - 1 do 9 (z 9 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • #903

    Mikołaj
    Participant

    Od kilku dni na forum prawie nikt się nie odzywa. Statystyki pokazują, że jest odwiedzane (ponad 100 osób dziennie przez ostatnie kilka dni), ale nikt nie chce pisać.

    Dlaczego?

    Ja to interpretuję tak, że strona jest przydatna (bo na nią wracacie ;) ), ale z jakiś powodów bardziej przypomina czytelnię, niż forum, które warto odwiedzać, żeby się wspólnie dzielić doświadczeniami, uczyć, pytać, itd.

    Przerywam ciszę. Bardzo chcę, żeby to miejsce żyło. Żeby były pytania, krytyka, odpowiedzi, pomyłki, kłótnie nawet, prośby, życzenia… czy nawet zwykłe cześć, które mnie bardzo cieszy.

    A, czy temat vulvodynii jest paraliżujący? Pewnie, że tak!

    The Silence Between, Peter McArdle, olej na płótnie, 1×1m

    Może to bardziej pasuje do relacji, ale pasuje też do ciszy.

    #1844

    A.M.
    Participant
    #1845

    Mikołaj
    Participant

    Zamiast V istnieje! to powinno być bardziej coś w rodzaju:

    Przerwij ciszę!

    #1846

    mokka 122
    Participant

    Ja prawie codziennie zaglądam na to forum, za wyjątkiem dni kiedy nie mam dostepu do netu. Czytam wszystkie wypowiedzi, ale postanowiłam , że będe zabierać głos wtedy kiedy faktycznie mogę cos doradzić z własnego doświadczenia, niestety dużo dolegliwości związanych jest z grzybicami, a ja w tym temacie nie jestem ekspertem.

    Od ponad pół roku czuję sie zdecydowanie lepiej i faktycznie pisanie o vv jest ciężkie bo wszystko wraca. Kilka rzeczy, które wykryłam, ze mi pomagają albo szkodzą napisałam w odrębnym wątku, a to ,że czuję się lepiej to zasługa czterech lekarzy, moich własnych przemysleń i analiz i ponad 8 miesięcy szukania informacji na necie m.in na Waszej stronie. Za co WIELKIE dzięki.

    #1847

    Anirka79
    Participant

    Ja tez podobnie jak mokka_122 prawie codziennie jestem na forum ale nic sie u mnie nie zmieniło od czasu od kiedy założyłam nowy temat “to nie vv tylko…..” więc na razie obserwuję forum.Jak będę miała coś ciekawego do dodania to na 100% się podzielę.

    #1848

    Mikołaj
    Participant

    Dziękuję Wam za odzew! :)

    #1849

    Agnieszka
    Participant

    Ja też dziękuję za odzew.

    Z jednej strony wiem przecież, że ta nasza strona jest bardzo potrzebna, i że gdybym sama trafiła na taką stronę jakieś 10 lat temu, to by mi to zaoszczędziło wiele bólu, nawet jeśli nie fizycznego (choć zapewne też), to na pewno psychicznego – poczucia, że jestem w tych dolegliwościach sama i bezsilna. A to cierpienie na pewno nie jest lżejsze of fizycznego bólu. Więc wiem na pewno, że to jest dobrze, że jest ta strona.

    Ale z drugiej potrzebujemy wiedzieć, że tu wchodzicie, że to nie jest “sztuka dla sztuki”. Coraz bardziej widzę, że ta zmiana – żeby wreszcie zacząć mówić o takich przewlekłych dolegliwościach bólowych i problemach “ginekologicznych” – nie stanie się sama, nie zaczną też o tym niestety sami z siebie mówić lekarze… Dopiero jak się okaże, że ta grupa kobiet naprawdę jest DUŻA to już nie będzie można jej lekceważyć. Więc życzę siły i wytrwałości – i Wam, i sobie.

    :)

    Agnieszka

    #1850

    iza
    Participant

    Ja też wchodzę prawie codziennie. Czytam, czasami coś powiem. Ale szczerze mówiąc każde pomyślenie o VV wzmaga u mnie objawy. Ja się staram w ogóle nie myśleć o mojej VV, wypychać pieczenie gdzieś w tło. Już sam wyraz vulvodynia (na pasku w ulubionych w Firefoxie :) )wywołuje u mnie natychmiastowy “odzew” TAM. :o)

    Ale trzymam kciuki za to, żeby nasze forum pączkowało :)

    #1851

    Marita
    Participant

    Myślę, że gdyby VV była leczona w Polsce forum działałoby prężniej ze względu na to, że osoby leczące wymieniałyby się doświadczeniami. Niestety tak nie jest więc o czym dziewczyny mają pisać o tym, że ciągle je piecze, czy boli i nie mają pojęcia co z tym robić, albo że zaliczały następnego lekarza który wmawia im że problem tkwi w głowie. Jakie doświadczenia w leczeniu mogą ze sobą wymieniać? – teoretycznie żadne, albo prawie żadne. Sama nie raz o tym myślę, co zrobić aby osoby z VV na tle grzybiczym, a jest ich sporo pisały o swoich dolegliwościach i nieraz wieloletniej historii choroby na Waszej stronie lub ewentualnie na moim blogu. Jest to o tyle ważne, że im więcej takich historii ujrzy światło dzienne , tym większa jest szansa że kiedyś ktoś się tym zajmie, a historie te wnoszą naprawdę bardzo wiele – nie jedna praca doktorska by już powstała. Niestety większość osób nie chce pisać ani u Was ani u mnie na blogu tylko bezpośrednio korzysta z emaila. Oczywiście w miarę możliwości tłumaczę i doradzam- ale to nie rozwiążę ogólnego problemu takie dyskusje powinny odbywać się nie w zaciszu emaliowym, a na ogólnym forum aby naświetlić szeroko problem. No cóż, nie mamy na to wpływu, być może ktoś nie chce o takich intymnych problemach pisać publicznie a ja nie mogę historii tych osób upubliczniać. Szkoda wielka szkoda bo mogłoby to naświetlić skalę problemu.

    Jeszcze jedno pytanie do administratorów- pod postami ukazuje się popielaty pasek który zasłania cześć wpisów, nie wiem czy to jakiś mój lokalny problem, czy może u Was coś nie działa.

Przeglądasz 9 wpisy - 1 do 9 (z 9 w sumie)

Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.

Ostatnia modyfikacja: 9 lipca 2009