O funkcjonowaniu forum [wcześniej: Warszawa]

[zaks]

Witam Was, myślę, że warto zacząć wpisywać lekarzy wg miast! Będzie o wiele łatwiej znaleźć kogoś dla siebie.

Ja szukam w Warszawie, więc zakładam ten wątek. Na forum znalazłam jak dotąd nazwiska lekarzy tylko z innych miast. Mam nadzieję, że i w moich kochanym mieście ktoś leczy vvd?

[zaks]

Ha ha ha 12 godzin temu bylam naiwna zakladajac ten watek. Jesli wierzyc zalozycielce- lekarzy NIE MA. :((( Jednak jakos dziewczyny sie leczą. Wiec chyba jednak sa JACYS, niedoskonali, ale są?!

[A.M.]

Rozumiem, że odnosisz się do naszych – założycieli tego portalu – wpisów sprzed lat czy miesięcy. Wtedy nie było prawie wcale czy wcale lekarzy w Polsce, którzy deklarowaliby diagnozowanie i leczenie vulvodynii. To się szczęśliwie zmienia – między innymi dzięki naszej intensywnej pracy nad wnoszeniem świadomości na temat vulvodynii w Polsce – o czym świadczą liczne wpisy na tym forum, które można przestudiować. Pomysł z pogrupowaniem na miasta uważam za sensowny, natomiast frazę „jeśli wierzyć założycielce strony to..” za dość niefortunną biorąc pod uwagę fakt, że będąc na tym forum i korzystając z niego korzystasz z ogromu pracy jaki włożyliśmy w to, aby kobiety mogły za darmo uzyskiwać tu rzetelne informacje i wsparcie na temat, który nadal jest ogromnym tabu w Polsce.

[iza]

W pierwszej wypowiedzi zaks wraca znów problem braku usystematyzowania tu kontaktów do podanych przez użytkowniczki lekarzy. Jest szansa na zmianę? Nigdy nie zrozumiem sensu wymieniania się tymi adresami poza forum i konieczności szukania adresów we wszystkich wątkach. To nie pretensja, ale ponowna prośba o rozważenie możliwości stworzenia listy w jednym miejscu.

[A.M.]

Oczywiście, stwórzcie taki wątek – może być miastami (co wydaje się sensowne i wygodne). Jak ktoś ma chęć i czas usystematyzować to co już jest (wpisać te ze starych wątków) to super, jak nie to zacznijcie od teraz. Co do podawania namiarów do lekarzy tu, a nie prywatnie przez maila to oczywiście też popieramy.

[zaks]

do A.M.:

Napisałam „Jeśli wierzyć założycielce- lekarzy NIE MA. :(((„, bo znalazłam gdzieś tu pani wpis, w którym stwierdza pani, ze lekarzy nie ma.

Nie znalazłam natomiast żadnego wątku, w którym byłby choć cień szansy na jakąkolwiek pomoc lekarską. Przejrzałam watki o lekarzach. Dużo szumu, mało informacji. Po dłuższym czasie spędzonym na tym forum mój wniosek był taki, ze muszę jechać na Bali, żeby otrzymać pomoc. Byłam bardzo zniechęcona.

Jeśli jednak już są lekarze (hura!), to dlaczego tu na forum nie mogę znaleźć informacji na ten temat? Przecież się starałam. Szczerze mówiąc to dziwne. W każdym razie założyłam już nowy, lepszy ;) wątek warszawski. Mam nadzieje, ze się szybko zapełni!!! Jeśli o mnie chodzi, to ten watek można by było skasować, żeby nie bałaganił: nazywa się „Warszawa”, i kobiety będą klikały w celu poznania nazwisk lekarzy warszawskich, a z tej naszej paplaniny niczego się nie dowiedzą. :)

[A.M.]

Zaks, możliwość czytania strony i udział w forum to Twój przywilej a nie prawo. Jasno mówimy o tym, że jeśli ktoś czegoś potrzebuje, albo ma pomysły, co robić, to jesteśmy otwarci i, generalnie, cieszymy się na aktywność i inwencje uczestniczek. Natomiast jeśli masz ochotę narzekać, krytykować w takiej, niekonstruktywnej formie naszą pracę, to ja sobie tego nie życzę.

Jeśli Twój podstawowy wniosek po lekturze strony jest taki, żeby jechać na Bali – to jedź.

Mikołaj

[Agnieszka]

Różnica między możliwością czytania wywiadu ze specjalistą, choćby z Bali, a nie posiadaniem żadnych informacji na temat swojej choroby jest ogromna. Każda kobieta, która latami cierpiała w przekonaniu, że jest w tym jedyna na świecie i nikt jej nie rozumie powie Ci o tym. I to my wykonaliśmy pracę na którą znaleźliśmy własną energię, chęć i czas, a także lekarza na Bali, który zechciałby udzielić wywiadu, a następnie spisania go, przetłumaczenia itd. Praca społeczna ma dużą wartość, konstruktywna krytka również, natomiast roszczeniowość w postaci „widzę same niedoskonałości w pracy innych” oraz „zachęćcie mnie bardziej” raczej mało wnosi.

I jest jasne, że wszystkie cierpiące osoby mają słuszny żal, smutek czy złość, że jest tak mało specjalistów od vulvodynii w Polsce,i że leczenie było przez lata praktycznie niemożliwe. Natomiast kierowanie tych reakcji na nas, kiedy my akurat jesteśmy jednymi z tych bardzo niewielu i to wyjątkowo zaangażowanymi nie tylko w pomoc naszym pajcentkom, ale ogólnie kobietom z vulvodynią w Polsce jest grubym nieporozumieniem.

[mokka122]

Trochę przykro czytać takie posty jak użytkowniczki Zaks pełne pretensji i oskarżające ludzi (autorów), którzy dali szansę na uzyskanie jakichkolwiek porad, informacji i pomocy chorującym kobietom. Bardzo dziwne podejście.

[bm]

Sama podchodziłam do forum chyba ze 3 razy, i dopiero za 3cim, juz w totalnej desperacji doszukałam się nazwiska Leonowicz (jeżeli chodzi o Warszawę). Nie mogę jednak nic zarzucić ani stronie, ani forum, dzięki niej przynajmniej w końcu coś znalazłam, a systematyzacja wiedzy o chorobie i informacji o lekarzach na pewno będzie następowała stopniowo, przecież poruszamy się w dość nieoczywistej dziedzinie w Polsce. Przejde wiec może do tego co ważne. Z góry powiem, że na wizycie byłam niespełna dwa tygodnie temu, nie mogę więc niczego zarekomendować. Dr Leonowicz, którego tutaj znalazłam (nie pamiętam nawet w jakim wątku), przyjmuje na Bielanach. Przekonało mnie właściwie to, że na swojej stronie pisze! że zajmuje się vulvodynią.

http://www.ginekologia.waw.pl/?ginekologia,2

Jak wspomniałam, nie mogę i nie chce się wypowiadać kategorycznie, bo nie mogę powiedzieć, że wszystko się zmieniło, poprawiło. W każdym razie jest to jakiś namiar, i może nie zaszkodzi skorzystać… Jeżeli chodzi o mnie, zaczęłam oczywiście od wymiany całej bielizny na bawełnianą, i to rzeczywiście pomaga, mniej zaognia. Zresztą ja mam do czynienia bardziej vestibulodynia niż z vulvodynią, a także częstymi infekcjami układu moczowego (tzn. często mi marzną stopy i taki jest skutek),i akurat na mnie Lignocaina, jak i bawełniana bielizna działa w tym sensie że nasilenie objawów jest zdecydowanie mniejsze. Wydaje sie banalne, wrecz smieszne, ale cos w tym jest. Ponadto dostałam doustne leczenie przeciwgrzybicze, bo, co czesto tez mozna odnalezc tutaj na forum, vv jest zwiazana ze swoista grzybica, ktora nie wychodzi w posiewach ale krazy gdzies w organizmie, mowiac lakonicznie. Na wizyte mam sie zglosic za miesiac, i gdy nie bedzie poprawy, co zreszta wiadomo ze nie stanie sie z dnia na dzien (juz to zaakceptowalam…), to bedzie dalsze leczenie. Wracajac jednak do samego lekarza, pozytywnie zaskoczylo mnie podejscie do pacjenta i kompleksowosc z jaka do mnie podszedl, przynajmniej takie jest pierwsze wrazenie. Na wizycie siedzialam z pol godziny o ile nie wiecej, wszystko dokladnie zostalo mi wytlumaczone, i samo to bylo budujace, chyba nigdy zaden ginekolog az tyle uwagi i pytan mi nie poswiecil. Ale caly czas zastrzegam, zobaczymy co bedzie dalej.

Jezeli chodzi o Warszawę, jest też dr Dębski, z ktorym był wywiad w Twoim Stylu, tutaj jest jakis wątek na ten temat.

Mam nadzieje ze komus moze pomoze chociaz taka informacja, pamietam jak sama wertowalam forum, szukajac jakiejkolwiek pomocy.

[Agnieszka]

Bm, przekleję część Twojego wątku do tego, gdzie będziecie pisać od lekarzach z Warszawy, żeby to już się nie mieszało z wątkiem na temat pretensji lub ich braku do tego forum, jego założycieli itd.

Dziękuję Mokka za docenienie naszej pracy.

I jeszcze taka uwaga już bardziej ogólna – za kszałt, treści i ich organizację strony http://www.vulvodynia.pl odpowiadamy my. Natomiast od początku uważaliśmy, że przy tych dolegliwościach bardzo ważne – a wręcz najważniejsze – jest to, aby kobiety mogły się ze sobą komunikować, czerpać informacje i wsparcie, razem tworzyć tę społeczność. I dlatego kształt forum.vulvodynia.pl zależy od jego uczestniczek, nie wtrącamy się za bardzo w jego kształt, poza tym, że wspieramy to, co tu się dzieje plus na pewne rzeczy się nie zgadzamy (krypto-reklamę, obrażanie innych uczestniczek czy nas itd.)

Fajnie, że chcecie usystematyzować specjalistów według miast czy miejscowości, to na pewno ułatwi wielu kobietom poszukiwania.

Pozdrawiam, Agnieszka

[iza]

Ponieważ jestem administratorem na dwóch forach (o innej oczywiście tematyce) to podzielę się może swoim doświadczeniem. U nas również użytkownicy wymieniają się różnymi informacjami, które dla dla jasności przekazu powinny być systematyzowane. Ale u nas na obu forach systematyzowaniem tych informacji zajmują sie właśnie administratorzy i moderatorzy forum, dlatego że po prostu takie jest ich zadanie. Kwestia przejrzystości i łatwości docierania z informacją musi być w rękach administratorów, a nie użytkowników. Pozostawianie użytkownikom „wolności” oraz przekazywanie im całej inicjatywy nie służy polepszeniu wartości merytorycznej forum, co w przypadku każdego specjalistycznego forum jest oczekiwaną jego cechą.

Agnieszko i Mikołaju, słowa nie wypowiedzą wdzięczności jaką każda z nas czuje, że zajęliście się tematem. Ale nie mogę zgodzić się z Waszym poglądem, że „kształt forum.vulvodynia.pl zależy od jego uczestniczek”. Powiem brutalnie – dla cierpiącej kobiety najważniejsze jest wyleczyć chorobę, a nie tworzyć społeczność. Nie wiem, czy mnie rozumiecie. Kobieta „z ulicy”, która natknie się na forum najpierw ucieszy się, że nie jest sama, potem z wypiekami na twarzy poczyta jak cierpią inne i jak sobie usiłują radzić, a potem skoro już dowie się, że ma VV będzie chciała znaleźć lekarza. Ale żeby to zrobić, będzie musiała przeczytać 981 postów.

Waszą rolą jest to, żeby nie musiała tego robić. Tak to widzę.

[A.M.]

Izo, rolą, którą postanowiliśmy kilka lat temu podjąć nie było porządkowanie forum, tylko wprowadzenie tematu vulvodynii do Polski.

I to nam się udało – powstał ten portal, wiele artykułów, progam tv. Coraz więcej w Polsce się mówi o v. Każdy kto chce znajdzie informacje na ten temat w necie.

Dziękuję, że doceniasz tę naszą rolę.

Rozumiem, że chora osoba chce szybkiej ulgi. Ale to nie jest taka choroba, którą można łatwo wyleczyć – każdy uczciwy specjalista od v (ginekolog, psycholog, fizjoterapeuta) to przyzna. Nikt – ani lekarze, ani nikt inny nie ma łatwych recept na v. I dlatego tworzenie społeczności jest tak ważne. W wielu miejscach na świecie (patrz NVA) dzięki aktywności kobiet przestano je traktować jak histeryczki, a one poczuły, że nie są same i mają wpływ na to, co się z nimi dzieje, chociaż nie ma szybkich rozwiązań na ich dolegliwości. Dlatego uważam, że na kształt tego forum wpływ mają jego uczestniczki i to one ponoszą odpowiedzialność za to, w jaki sposób o nie dbają i jak się ze sobą komunikują.

My z Mikołajem pracujemy metodą psychologii procesu, zajmujemy się psychoterapią, facylitacją zmiany społecznej i pracą nad konfliktami społecznymi.

Myślę, że przyszedł czas na to, żeby moderowanie dyskusji na forum/forach na temat vulvodynii przeszło w inne ręce niż nasze. Dyskusja toczy się na takie tematy, w których my nie jesteśmy konieczni i które nie dotyczą tego, czym my się zajmujemy zawodowo. Ewidentnie potrzebna jest rola kogoś, kto się zaangażuje w rozwój forum/forów na temat vulvodynii i naturalnie najlpiej zrobią to same zaangażowane osoby.

Ja dalej będę badać temat pod względem rozwoju programu pomocy psychologicznej dla kobiet cierpiących na przewlekłe dolegliwości ginekologiczne i seksualne.

Z naszej strony obiecujemy, że wszystkie posty na tym forum zostaną zarchiwizowane (będzie można je czytać), podamy na stronie namiary na nową stronę/strony gdzie dyskusja dalej się toczy. To forum będzie jeszcze aktywne przez miesiąc, tak, żeby było dużo czasu na stworzenie nowego.

Pozdrowienia,

Agnieszka

[iza]

No nie zgadzam się z Waszą koncepcją.

Użytkowniczki nie przejmą inicjatywy, ponieważ jest ich za mało i są za mało aktywne.

Organizując tę stronę, podejmując temat VV wzięliście na siebie w jakiś tam sposób trochę odpowiedzialność za ten temat w Polsce. Wydaje mi się, że jest jeszcze zdecydowanie za wcześnie, aby pozwolić dziecku samodzielnie opuścić gniazdo.

ps. Czy moglibyście trochę jaśniej napisać o zmianach związanych z forum i „nowym forum”?

[A.M.]

Niestety ostatnie 4 wpisy zostały utracone.

Ponieważ wszystkie są ważne i wyrażają różne strony i głosy wokół kwestii zamknięcia tego forum i szerzej aktywności wokół tematu vulvodynii to postarałam się je odtworzyć. Mam dobrą pamięć (Mikołaj twierdzi, że jego wpis b dobrze odtworzyłam), więc mam nadzieję, że jest to wierne sprawozdanie z tego, co pisaliśmy, ale na pewno nie jest dosłowne. Gdybyście znalazły jakieś przeinaczenia w Waszych wpisach to dajcie znać. Pozdrawiam, Agnieszka

A.M.:

Pytanie o nowe forum to jest pytanie do wszystkich zainteresowanych osób, które by się chciały zaangażować w jego tworzenie. Ostatnio na forum jest bardzo cicho, więc może to się dopiero zdarzy za jakiś czas.

Forum można za darmo założyć (tak jak np. zrobiła to Marita parę lat temu), więc to jest kwestia chęci i czasu.

Nam zależy, żeby dalej tę sprawę wspierać, więc tu na stronie zamieścimy informację, że „dyskusja dalej się toczy na takim i takim forum” czy „forach”, jeśli z czasem powstanie ich więcej.

Jeśli chodzi o kwestię odpowiedzialności to mamy faktycznie z Izą inne zdanie. Dopóki nie ma w Polsce „rzecznika do spraw vulvodynii” (a do tego nam jeszcze daleko) to każde zaangażowanie i praca na rzecz tej sprawy jest aktem dobrej woli. Dotyczy to zarówno naszej ogromnej pracy, jak i zaangażowania użytkowniczek forum. Ponadto uważam, że takie wypowiedzi na dłuższą metę mogą przynieść odwrotny skutek, bo mogą działać bardzo zniechęcająco na kobiety, które teraz się zastanawiają, czy nie zaangażować np. w tworzenie nowego forum.

I jeszcze bardziej ogólna uwaga: kiedy będziecie się zastanawiały nad tym, czy nie zaangażować się w tworzenie forum to nie myślcie o tym w kategoriach tego, że ktoś Was do tego przymusza czyt też że się same przymuszacie. Taka działalność będzie dla Was owocna wtedy, kiedy będziecie czuły, że korzyści, jakie z tego macie przewyższają wysiłek. A korzyści jest wiele, te które mi teraz przychodzą do głowy to: zaangażowanie w ważną sprawę, wyjście z miejsca bezradności, bycie w centrum komunikacji między kobietami, których temat dotyczy. To może być uzdrawiające doświadczenie, takie jest moje doświadczenie i doświadczenie innych kobiet na świecie, które się zaangażowały w taką działalność.

Zależy mi na wspieraniu takich kobiet, więc jeśli któreś z Was będą chciały zakładać forum czy fora to napiszcie do mnie, chętnie podzielę się z Wami moją wiedzą i doświadczeniem.

Mikołaj:

“Pacjentka” i “aktywistka” to role, do których każdy ma w pewnym zakresie dostęp. W obszarze vulvodynii zaczynają się pojawiać też specjaliści (lekarze, psychoterapeuci, fizjoterapeuci, seksuolodzy), więc obecna zaczyna też być rola “specjalisty”.

Vulvodynia jest chorobą, na którą medycyny nie ma prostych rozwiązań. Bardzo bym chciał, żeby było inaczej, żeby każda cierpiąca kobieta mogla otrzymać szybko pomoc, a o całej sprawie zapomnieć lub nie, wedle uznania. Ale póki co tak nie jest, i nie wygląda na to, żeby rozwiązanie „było za rogiem”.

Przez długi czas myśmy obstawiali rolę “aktywistów”, w tej roli jest dużo energii, racji itd, ale dla mnie to się skończyło, moja energia i uwaga są gdzie indziej.

Rozumiem, że Agnieszka też nie chce teraz pełnić roli “aktywistki”.

I dopóki ktoś nie zajmie roli „aktywistki” to będą same „pacjentki”. Nie ma w tym nic złego. Ale bycie „pacjentką”, kiedy nie ma pomocy jest b. b. trudne.

Dla mnie bardzo ważnym sygnałem jest to, że ta dyskusja teraz toczy się między tak małą ilością osób. I ten „brak zaangażowania” to jest coś, co nasza decyzja o zakończeniu „projektu vulvodynia” odsłania, a nie tworzy. A na odsłonięciu stanu rzeczy mi zależy.

Jestem bardzo szczęśliwy z tego, jak ten projekt się udał i pewnie będę chciał o tym napisać.

Pozdrawiam, Mikołaj

Iza:

O, nareszcie po wpisie Mikołaja zrozumiałam, co co chodzi.

Jako pacjentka nie chcąca zostać „aktywistką” napiszę tylko, że jest mi przykro i czuję się porzucona. Ale dziękuję za szczerość.

Nie będę już więcej się wypowiadać. Mam nadzieję, że z czasem pojawią się „aktywistki” – dobre dusze dla kobiet, które cierpią i będę cierpiały w przyszłości.

Mokka 122:

Ja się skłaniam do stanowiska Agnieszki i Mikołaja. Dowiadując się o swojej chorobie korzystałam z kafeterii, forum pęcherz.pl oraz tej strony. Między innymi dzięki tym stronom mój stan bardzo się poprawił. Dlatego starałam się pomóc innym opisując swoje metody. Ale zauważyłam, że ludzie nie chcą szukać i czytać, chcą mieć wszystko podane na talerzu. Ja nie narzekałam, że muszę przejrzeć 300 stron.

Ale ja też nie mogę dziesięć razy pisać tego samego. Tu też zamieszczała informacje na temat tego, co mi pomogło, ale zauważam, że potem znów pojawiają się te same pytania, (na kafeterii jest tak samo, odpowiada się na pytanie a parę stron później są od początku te same pytania).

Nie dziwię się Pani Agnieszce i Mikołajowi. Jak komuś zależy to naprawdę dużo się stąd dowie. Trzeba pamiętać, że prowadzenie strony i forum wymaga bardzo dużo czasu i pracy. Na stronie jest bardzo dużo informacji, opisy objawów choroby i dużo można się dowiedzieć z forum.

Ja jestem wdzięczna twórcom tej strony i użytkowniczkom, które tu się wypowiadały. Pozdrawiam.

[Autor]

Wpisy