Czy to vulvodynia?

[joanna]

Witam.

Po obejrzeniu programu pani Anny Dymnej poświęconemu vulvodyni zdecydowałam się napisać o swoich problemach. Może ktoś będzie mógł mi pomóc. Zaczęło się trzy lata temu. Swędzenie, kłucie intymnych okolic i trwało około miesiąca. Mój ginekolog nic nie stwierdził, ale zapisał Macmiror. Po trzech dniach pojawił się silny ból w okolicy pęcherza, ale on nadal nic nie widział. Zapisał jeszcze Betadine, Flonidan, Oflodinex. Poprawa była marna. I tak jest do dziś. Ból raz jest raz nie a najgorsza jest niewiedza. Lekarz jak go zapytałam o vulvodynie to mnnię wyśmiał. A ja już nie mam siły. Czy to może być vulvodynia, mam 42 lata i mieszkam w woj. kujawsko- pomorskim. Joanna.

[A.M.]

Witaj na forum,

niestety nikt z nas tu nie jest w stanie odpowiedzieć na Twoje pytanie, nie jesteśmy lekarzami, a przecież i tak badanie to podstawa… To co mogę Ci poradzić to przestudiowanie artykułów, opisów i wywiadów z naszej strony głównej (http://www.vulvodynia.pl), tam jest naprawdę mnóstwo informacji na temat vulvodynii i podobnych dolegliwości.

Jest dla mnie szczególnie smutne i oburzające, że specjaliści wyśmiewają pytania o vulvodynię, to budzi taką bezradność i rozpacz. Bardzo wiele kobiet to przeżywa niestety. To można zmienić jeśli więcej i więcej się będzie mówić, że przewlekłe bóle pochwy istnieją i że „wyśmiewanie” nie jest na nie żadnym lekarstwem.

Im więcej zgłębiam ten temat tym bardziej uważam, że vulvodynię można po prostu rozumieć jako termin określający chroniczny ból pochwy, tak jak się mówi np. o przewlekłym bólu głowy, w którego częste występowanie przecież nikt nie wątpi!

Spróbuj pójść do innego lekarza. Już pisałam na tym forum:

„Nawet jeśli nic nie wie o vulvodynii to możesz – to pomysł, który opisała jedna z kobiet na tym forum – wydrukować mu/jej jakiś tekst (choćby nasz wywiad z dr Ines Ehmer) i zanieść.”

Z pozdrowieniami,

Agnieszka

[joanna]

Dzień dobry.

Tak właśnie zrobiłam wydrukowałam informacje na temat vulvodynii i czekam na wizytę. Niestety dopiero za miesiąc bo limity. U nas zaliczyłam wszystkich ginekologów i byłam też w Bydgoszczy podobno super ginekolog i niestety nic. Teraz neurolog może choć śmiać się nie będzie. A może któraś z pań, z forum moglaby poradzić do kogo się zwrócić. Czy są jacyś lekarze zajmujący się tym tematem?

Pozdrawiam

Joanna

[bozennaa]

Witaj Joanna, jak dalej radzisz sobie z ta choroba? J mam to swinstwo juz od roku, czasem mnie juz to tak denerwuje ,ze mam dosyc. Jutro ide do lekarza rodzinnego, mieszkam w UK i lekarz ciagle daje mi skierowania na badanie i nic nie wychodzi w wynikach, pozdrawiam cierpiacych, Bozena

[Ivka]

Bozennaa,

Wybierz sie do poradni zdrowia seksualnego (sa bez skierowania), na pewno jest jakas w Twojej okolicy.

W UK sa cale oddzialy zajmujace sie vulvodynia, a lekarz pierwszego kontaktu nie zawsze o tej chorobie slyszal.

Ja bylam u trzech lekarzy pierwszego kontaktu, tez biegalam na setki badan, az w koncu lekarka powiedziala, ze jest bezradna i wyslala mnie do szpitala urologiczno-ginekologicznego. A tam – zdiagnozowali mnie od razu!

Przegoogluj vulvodynie/nhs/Twoja miejscowosc i powinnas znalezc jakis oddzial w Twojej okolicy.

Powodzenia!

[joanna]

Witaj Bożeno.

Radzę sobie kiepsko tzn. jak mnie nie boli to jest ok., ale jak dolegliwości wracają jest żle. Ale jakoś żyję. Choruję od czterech lat. Najgorsze były początki, lekarz wymyślał coraz nowe choroby. Była grzybica, zakażenie bakteryjne, pierwotniakami, żylaki sromu i inne rewelacje. Do tego mnóstwo leków, a leczenie na zasadzie eliminacji. Na końcu stwierdził, że się nie myję i to stąd te dolegliwości. A jeszcze jedna rewelacja chlamydoza, którą złapałam od męża, co było akurat niemożliwe, a mąż od kochanki taka była sugestia lekarza. Zaliczyłam mnóstwo ginekologów, którzy nie widzieli żadnego problemu. W końcu trafiłam do neurologa. O vulvodynii nie słyszał. On chorobę określił jako neuralgia, ale lek, który mi zapisał jest też stosowany w vulvodynii. To gabapentin. Lekarz ten okazał mi dużo zrozumienia i jako pierwszy nie negował moich dolegliwości. Jakoś żyć trzeba ja przez chorobę zaniedbałam rodzinę. Pogorszyły się moje kontakty intymne z mężem, a bardzo chciałabym żeby było jak dawniej. Z drugiej strony boję się, bo tak naprawdę nie wiadomo co wywołuje objawy. Dzięki tej stronie zrozumiałam, że nie jestem chora psychicznie i, że nie mam urojeń, jak mi sugerowano. Wiem też, że nie tylko ja choruję na to świństwo.

Pozdrawiam.

Daj znać co stwierdził lekarz.

Joanna.

[Anirka79]

Joanno a u jakiego lekarza się leczyłaś.Jestem na etapie poszukiwań.I jak na razie mam tylko opcję jechać do dr Rapy ale to daleko…

Jestem z Kielc

[joanna]

Arniko

Dr Rapa o ile się orientuję jest z Białej Podlaskiej, to faktycznie daleko. Ja leczę się u neurologa, mieszkam 40km. od Bydgoszczy, to też daleko. Zorientuję się czy nie przyjmuje on jeszcze w innych miastach i dam znać. U nas jest to znany lekarz i pacjenci go chwalą. Podczas wizyty powiedział mi, że spotkał się już z takimi dolegliwościami u pacjentki i z powodzeniem stosował ten lek, który mi zapisał. Amitryptylinę też zna, tylko mówił, że trzeba ją długo stosować, aby były efekty, no i stopniowo odstawiać. A ten lek można stosować w razie potrzeby, w każdej chwili.

Joanna

[Anirka79]

Do Bydgoszczy mam lepsze połączenie niż do Białej Podlaskiej.Znaczyłoby to że ten gabapentin jest lepszy?

[Mikołaj]

Może warto założyć nowy wątek o Gabapentinie (Gabatin/Neuron­tin) w pastylkach i/lub w kremie?

[Anirka79]

Joanno czekam na odpowiedź.Byłabym skłonna pojechać do Bydgoszczy jeśli ten dr zna się w tym temacie.

Po prostu jestem już chyba desperatką:):)

Mikołaj może jak odpisze Joanna to wtedy utworzyć nowy wątek?

[joanna]

Arniko,

Bardzo dobrze Ciebie rozumiem. Sama byłam w takiej desperacji, że zaliczyłam u nas wszystkich ginekologów, którzy niestety nic a nic mi nie pomogli. To trwało prawie cztery lata. Przyznam się, że od ostatniej wizyty nie miałam aż takich dolegliwości żeby brać prochy. Więc nie wiem jak gabapentin działa, ale myślę, że lekarz mnie nie oszukał, bo i po co. Z tego co mówił lekarz to jest skuteczniejszy. Z tym, że jest dość drogi. Neurontin jego odpowiednik jest chyba trochę tańszy. Gdyby zaliczono vulvodynię do chorób przewlekłych to ryczałt 3,20zł. Ale o tym, to można pomarzyć. Ja nie mieszkam w Bydgoszczy i on u nas przyjmuje raz w tygodniu. Będzie w przyszłą środę.Z tym, że tylko leczenie farmakologiczne, bo na rehabilitacji się nie zna. Dowiem się w rejestracji jak przyjmuje w Bydgoszczy. Tabletek jeszcze nie brałam, ale mam w domu. Dobrze by było gdyby nie były już potrzebne.

Joanna.

[joanna]

Anirko,

Jeżeli możesz podaj jakiś kontakt do siebie, napiszę dane mojego lekarza. Nie chciałabym teraz robić tego na forum,ponieważ on nie jest specjalistą w zakresie vulvodynii, ale jest neurologiem, podobno niezłym. Ja pierwszy raz, po czterech latach zmagań z chorobą u niego spotkałam się ze zrozumieniem. Gdyby okazało się,że jego terapia pomaga wtedy można by za jego zgodą oczywiście podać jego namiary na forum.

Joanna

[Anirka79]

Mój nr gg: 373 58 79 pod tym gg jestem dostępna od 8:00 do 15:30 :) w domu mam inny numer(napisze jak wrócę bo nie pamiętam).Mój e-mail: [email protected].

Dzięki Joanno

[Autor]

Wpisy