vulvodynia.pl
strona główna / zaloguj się lub zarejestruj
Październik, 2008

rozmowa z dr Ines Ehmer

Przedstawiamy wywiad z dr Ines Ehmer – niemiecką ginekolog, specjalizującą się m.in. w leczeniu vulvodynii.

dr Ines Ehmer: Na wstępie chciałabym zaznaczyć, że prawie nie istnieją badania dotyczące vulvodynii, które spełniałyby międzynarodowe standardy naukowe. Moje odpowiedzi będą zatem opierały się na obserwacjach, które udało się do tej pory poczynić. Trudno na przykład jest podawać dokładne procenty, ponieważ wszystko opiera się na szacunkach.

Agnieszka Serafin: Na początku chciałabym zapytać jakie znaczenie w występowaniu vulvodynii ma czynnik genetyczny?

dr Ines Ehmer: W przypadku tak zwanej vulvodynii pierwotnej (PV, vulvodynii, która ma miejsce już podczas pierwszego stosunku albo nawet wcześniej) u 25% cierpiących kobiet wydaje się, że można mówić o występowaniu pewnego genu (Interleukin-1-Receptor-Antagonist 2,2 rodzaj genu). Wydaje się również, że kobiety z tym genem chorują także częściej na alergie i mają obniżoną zdolność zwalczania lokalnych stanów zapalnych.
morze - ilustracjaKobiety z tym rodzajem vulvodynii dodatkowo mogą mieć wrodzone nieprawidłowości nabłonka w rejonie urogenitalnym. Oznacza to, że błony śluzowe tego obszaru są genetycznie zmienione w sposób, który czyni je bardziej wrażliwymi na ból.

Jeśli chodzi o vulvodynię właściwą (Dysesthethic Vulvodynia) to mogą mieć na nią wpływ zmiany anatomiczne układu szkieletowo-mięśniowego, które także mogą być dziedziczne.
Często podczas wywiadu chorobowego kobiet dotkniętych vestibulodynią (w tym pierwotną), albo śródmiąższowym zapaleniem pęcherza, dowiaduję się, że również inne kobiety z rodziny (babcia, matka, siostra, etc.) cierpiały na te dolegliwości, choć może w słabszej postaci.

Mikołaj Czyż: Czy istnieje zależność między vestibulodynią a vulvodynią właściwą (DV)? Jak często obie te dolegliwości współwystępują?

dr Ines Ehmer: Sądzę, że zależność istnieje, chociaż – jak dotąd – nie jest udowodniona. Brakuje również twardych danych, które by pozwoliły na oszacowanie ilości kobiet cierpiących na te dwa rodzaje vulvodynii. Mogę więc tylko powiedzieć o moim wrażeniu, że jest bardzo wiele kobiet, u których oba rodzaje vulvodynii współwystępują. W każdym razie oba rodzaje vulvodynii są związane z nerwami i dotyczą rejonu miednicy.
Być może mogą na siebie wpływać i wzajemnie się potęgować. Może też być tak, że zaburzone funkcjonowanie tkanek kobiet cierpiących na vulvodynię czyni je ogólnie bardziej podatnymi na stany zapalne.

Na dziś to są tylko spekulacje.

Agnieszka Serafin: Jakie są Pani przypuszczenia: jakiego rodzaju odkrycia medyczne ułatwiłyby wynalezienie skutecznych metod leczenia vulvodynii?

dr Ines Ehmer: Jeśli podążymy za przesłankami mówiącymi, że u podstawy vulvodynii leżą przyczyny genetyczne – albo przynajmniej występuje w nich genetyczny komponent – to właśnie odkrycie genów odpowiedzialnych za pewne choroby może być bardzo pomocne dla powstania odpowiedniego leczenia. Ale myślę, że będzie to bardzo długotrwały proces, szczególnie dlatego, że dotyczy choroby, która wciąż nie jest znana wielu naukowcom; mimo tego, że vulvodynia należy do najbardziej rozprzestrzenionych kobiecych chorób: wydaje się, że około 16% wszystkich kobiet cierpi na vulvodynię przynajmniej raz w ciągu swojego życia.
Póki co całą nadzieję musimy oprzeć na badaniach naukowych mających na celu odkrycie kolejnych elementów składających się na przyczynę tej choroby. Dopiero ich odkrycie umożliwi nowe sposobów leczenia.

Ponadto bardzo żałuję, że w Europie brakuje środków miejscowego leczenia (kremów) zawierających substancje przynoszące ulgę, takie jak leki antydepresyjne i przeciwpadaczkowe. W USA dostępne są już kremy zawierające amitryptylinę i gabapentynę – dwie substancje przynoszące ulgę. Pozwala to kobietom, na które te środki dobrze działają, stosować je miejscowo i uniknąć przyjmowania leków, które działają ogólnoustrojowo (w postaci tabletek).

Mikołaj Czyż: Jakiego rodzaju zależność łączy vulvodynię i infekcje? Jak wzajemnie na siebie oddziaływają?

dr Ines Ehmer: Zależność z całą pewnością ma miejsce, pytanie jednak co było pierwsze: jajko czy kura? Czy infekcje są przyczyną vulvodynii, czy też kobiety z predyspozycją do vulvodynii mają ciągłe infekcje w obszarze genitalnym?
W przypadku vestibulodynii często występuje historia infekcji grzybiczych. U kobiety z nawracającymi grzybicami vulvy i pochwy wydają się występować genetyczne zaburzenie powodujące, że bariera skóry jest bardziej odporna na zwykłe leczenie. Może to wyjaśniać dlaczego niektóre z nich potrzebują przez pół roku (albo nawet dłużej) przyjmować Flukonazol, żeby pozbyć się chronicznej grzybicy vulvy/pochwy.
Moje osobiste wrażenie jest takie, że kobiety, u których vulvodynia rozwinęła się po przebyciu szeregu infekcji genitalnych mają taką genetyczną skłonność z powodu uszkodzenia tkanek.

Agnieszka Serafin: Czy uszkodzenie nerwów lub ich stan zapalny są ważnymi elementami vulvodynii?

dr Ines Ehmer: Oczywiście, chyba najważniejszymi.
Podwyższona aktywność nerwowa odgrywa dużą rolę we wszystkich postaciach vulvodynii. W obszarze vulvy kobiet dotkniętych vestibulodynią można znaleźć znacznie więcej zakończeń nerwowych niż w tkankach zdrowych kobiet. Te zakończenia nerwowe są bez przerwy i trwale bombardowane przez zewnętrzne podrażnienia, co z czasem prowadzi do zmian sygnałów w rdzeniu kręgowy, które są z kolei odpowiedzialne za ciągły ból lub ból pod wpływem nawet minimalnego dotyku.
W przypadku vulvodynii właściwej (DV) mamy do czynienia z uszkodzeniem nerwu sromowego (pudendal nerve), które może wynikać z wielu przyczyn. Takie uszkodzenie to jest specjalna postać neuralgii (nerwobólu), najlepiej znanym przykładem jest neuralgia nerwu trójdzielnego twarzy. Vulvodynia to jest to samo, tyle że w obszarze miednicy.

Powyższe zaburzenia nerwowe mogą powodować tzw. nerwowe zapalenie (neural inflammation). Stąd badając tkanki chorych na vulvodynię kobiet można znaleźć komórki typowe dla stanu zapalnego, mimo że nie wykazują one obecności bakterii, wirusów czy grzybów.

Mikołaj Czyż: Jakie są zależności między vulvodynią a śródmiąższowym zapaleniem pęcherza (IC)? Czy to zupełnie oddzielne dolegliwości?

dr Ines Ehmer: Kiedy spojrzycie na możliwe źródła obu chorób zobaczycie, że wiele elementów się pokrywa: zmiany tkanki przedsionka pochwy i układu moczowego, napięcie mięśni dna miednicy, podwyższona aktywność układu nerwowego w tym rejonie, historie infekcji, najprawdopodobniej przyczyny genetyczne – całe mnóstwo możliwości. Czasami wszystkie na raz.
Jest też oczywiste, że choroba albo infekcja jednego obszaru miednicy może się rozprzestrzenić na inny.
Ponadto zarówno kobiety dotknięte śródmiąższowym zapaleniem pęcherza jak i vulvodynią często przed zachorowaniem były poddane operacjom chirurgicznym w obrębie miednicy.
Ponadto zwraca uwagę fakt, że jest tak wiele kobiet, które cierpią jednocześnie na obie te choroby…
Tak więc, podsumowując, musimy podejrzewać, że występuje istotne powiązanie między vulvodynią a śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Wiele z tych kobiet cierpi równocześnie na fibromialgię, zaburzenia układu trawiennego, endometriozę, migreny, Zespół Sjögrena, bóle szczęk, żeby wymienić tylko kilka dolegliwości. Być może istnieje ogólna choroba bólowa, która pojawia się w konkretnych, indywidualnych rejonach zmniejszonej odporności.

Agnieszka Serafin: Co Pani sądzi o używaniu biofeedbacku w leczeniu vulvodynii?

dr Ines Ehmer: Ponieważ hipertoniczność dna miednicy – co znaczy: nadmierne napięcie mięśni dna miednicy – występuje u większości pacjentek z vulvodynią, powinno się zastosować specjalne leczenie, żeby je rozluźnić.
W tym celu można zastosować techniki biofeedbacku, specjalne ćwiczenia rozciągające mięśnie, masaż mięśniowo-powięziowy, a nawet osteopatię. Najważniejsze, żeby terapeuta miał duże doświadczenie w relaksacji dna miednicy.

Mikołaj Czyż: Obecnie nie wiemy o żadnym lekarzu w Polsce, który specjalizowałby się w leczeniu vulvodynii. Większość kobiet na własną rękę poszukuje informacji o swoich dolegliwościach i rozpaczliwie szuka leczenia. Co by im Pani doradziła?

dr Ines Ehmer: Niestety ta sytuacja dotyczy niemal całej Europy.
Kobiety powinny same uczyć się i dowiadywać jak najwięcej o tej chorobie, wyszukiwać tyle informacji, ile tylko jest możliwe.
Dobrym przykładem jest tu Narodowe Stowarzyszenie Vulvodynii (NVA) w USA, które dostarcza cierpiącym kobietom mnóstwo informacji i jest wspierane przez fundacje finansujące badania naukowe.
Jako grupa zawsze można zdziałać więcej niż może pojedynczy pacjent. Mam na myśli tutaj nie tylko o zdobycie zainteresowia nie tylko lekarzy, ale również opinii publicznej. Przykro mi to mówić, ale bez odpowiednio silnego lobbingu trudno dziś cokolwiek osiągnąć. Tak więc twórzcie społeczność, żeby na początku dawać przynajmniej wsparcie sobie nawzajem!
Natomiast pojedyncza kobieta – jeśli wie czego potrzebuje – musi próbować znaleźć lekarza, który będzie chciał jej pomóc.

Agnieszka Serafin: Mogłaby Pani powiedzieć nam trochę o metodach jakie stosuje w leczeniu vulvodynii?

dr Ines Ehmer: Pierwszym krokiem musi być postawienie poprawnej diagnozy. Jak wiadomo jest mnóstwo infekcji i chorób skóry, a także pewne choroby układowe, które muszą być wykluczone w pierwszej kolejności. Vulvodynia jest diagnozowana poprzez wykluczenie!
Następnie należy się dowiedzieć na jaki rodzaj vulvodynii cierpi pacjentka i rozpocząć od możliwie najbardziej łagodnych form leczeniem.

W przypadku vestibulodynii będzie to:

  • trening biofeedbacku,
  • użycie środków znieczulających w kremie,
  • lub – jeśli jest dostępny – kremu zawierającego lek antydepresyjny.

Dla kobiet po menopauzie pomocny bywa również krem estrogenowy (zawierający estradiol). Kolejnym krokiem może być przyjmowanie leków antydepresyjnych (nowej generacji) i/lub antyepileptycznych. Ponieważ każda kobieta reaguje na nie w indywidualny sposób nie można przewidzieć, które lekarstwo pomoże – trzeba je wypróbować! Być może ostatnim krokiem – uznawanym w najnowszej literaturze za pomocny – jest operacja chirurgicznego usunięcia dotkniętej chorobą tkanki, vestibulektomii.

W przypadku vulvodynii właściwej (DV) z uszkodzeniem nerwu sromowego – poza biofeedbackiem – można stosować zastrzyki kortyzonu w specjalne miejsce w okolicach kości krzyżowej. Ta metoda przynosi czasami ulgę nawet na miesiące. Można również stosować terapię falami radiowymi i spróbować terapii falami elektromagnetycznymi (medycyna niekonwencjonalna).
W pewnych przypadkach pomocne może być operacyjne uwolnienie nerwu od zrostów (adhesions).
Podobnie jak w przypadku vestibulodynii warto wypróbować leki antydepresyjne i antyepileptyczne.
Jeśli dno miednicy jest najważniejszym czynnikiem przyczynowym pomocne mogą także okazać się zastrzyki z toksyny botulinowej.

Chciałabym powiedzieć chorującym kobietom, żeby szły kawałek po kawałku, nigdy nie traciły odwagi i nadziei na znalezienie właściwej dla siebie terapii.

Agnieszka Serafin i Mikołaj Czyż: Dziękujemy Pani bardzo.

 

Ines Ehmer Dr n. med. Ines Ehmer jest ginekologiem. Jej wykształcenie i zainteresowania obejmują m.in. ginekologię, urologię, chroniczny ból, w szczególności ból w okolicach miednicy: vulvodynię i śródmiąższowe zapalenie pęcherza.
Jest autorką szeregu książek o chorobach kobiecych, w tym o vulvodynii oraz o problemach seksualnych. Należy do amerykańskich stowarzyszeń zajmujących się badaniem bólu w okolicach miednicy.
Dr Ehmer jest Niemką, obecnie mieszka i pracuje na Bali.

zapraszamy do komentowania i dyskusji na forum