vulvodynia.pl
strona główna / zaloguj się lub zarejestruj

Prosba o pomoc

wstęp forum Główne Prosba o pomoc

Ten temat zawiera 40 odpowiedzi, ma 11 głosy, i został ostatnio zaktualizowany przez  Dagna Kocur 8 lata temu.

Przeglądasz 25 wpisy - 1 do 25 (z 41 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • #997

    Dagna Kocur
    Participant

    Witam,

    prowadzę badania nad wpływem vulvodynii na sytuację psychologiczną kobiet.

    Zachęcam wszystkie Panie cierpiące na vulvodynię do wypełnienia ankiety:

    http://www.ebadania.pl/682a9c65f12e5d0e

    z góry bardzo dziękuję za pomoc. Chciałabym aby moje badania przyczyniły się do wzrostu wiedzy na temat vulvodynii w społeczeństwie a szczególnie wśród lekarzy.

    pozdrawiam

    dagna

    #2328

    iza
    Participant

    Nie jestem psychologiem i nie znam się na budowaniu ankiet, ani na prowadzeniu badań psychologicznych, ale ta ankieta jest dla mnie denerwująca. Utknęłam na pytaniu trzydziestymktórymś, przejrzałam pytania do końca i skasowałam moją ankietę. Nie będę jej wypełniać. Zadaje Pani właściwie jedno i to samo pytanie na kilkadziesiąt różnych sposobów, szczerze mówiąc tę “namolność” odczuwam trochę jako molestowanie, a trochę jakby traktowała mnie Pani jak idiotkę. Nie widzę żadnego celu w powtarzaniu kilkadziesiąt razy “Tak seks to koszmar” lub “nie mój seks jest cudowny”.

    Bada Pani “wpływ vulvodynii na sytuację psychologiczną kobiet”? I Pani zdaniem sfera seksualności to jedyny aspekt relacji pomiędzy tą chorobą a stanem psychicznym kobiety??? No błagam Panią! to naprawdę nie jest aż tak proste.

    Jeżeli Pani chce przebadać wpływ VV na sytuację psychologiczną, to proszę zadać dużo szersze pytania, inaczej wynikiem Pani badań będzie konkluzja, że “mucha po wyrwaniu ostatniej nogi definitywnie straciła słuch”.

    #2329

    Mikołaj
    Participant

    Hahahaha! :)

    #2330

    Dagna Kocur
    Participant

    Witam,

    dziękuję za konstruktywną krytykę.

    Rozumiem, że pytania dotyczące seksualności wywołują negatywne emocje, natomiast seksualność niewątpliwie jest elementem sytuacji psychologicznej, oczywiście nie jedynym ale ja właśnie seksualnością się zajmuję (jest to obszar moich badań naukowych). Nie da się przeprowadzić badania obejmującego całą sytuację psychologiczną ponieważ badanie musiało by ono trwać minimum wiele godzin.

    Często zwykłym osobą wydaje się że testy psychologiczne składają się z wielu pytań o to samo ale zapewniam Panią, że tak nie jest. Pytania dotyczące seksualności, które panią zirytowały dostarczają wielu ciekawych wyników dotyczących aspektów seksualności, jest to coś o wiele bardziej złożonego niż tylko “Tak seks to koszmar” lub “nie mój seks jest cudowny”.

    Po przeczytaniu Pani komentarza postanowiłam jednak nieco zmienić ankietę, ponieważ bardzo zależy mi na przeprowadzeniu tego badania ( muszę mieć minimum 30 osób) i na tym aby poprzez publikacje i wystąpienia na konferencji zmienić sytuację w Polsce, tzn żeby lekarze, seksuolodzy i psycholodzy dowiedzieli się, że taka choroba istnieje.

    Zachęcam więc do wypełnienia tej ankiety.

    #2331

    Mikołaj
    Participant

    “Rozumiem, że pytania dotyczące seksualności wywołują negatywne emocje, natomiast seksualność niewątpliwie jest elementem sytuacji psychologicznej”

    Iza nie napisała, że pytania o seksualność wywołują w niej negatywne emocje, tylko, że to samo pytanie powtarzane jest ad nauseam nadużywając cierpliwość i dobrą wolę respondentek.

    #2332

    Dagna Kocur
    Participant

    Żadne pytanie się nie powielało, pytania pochodziły z testu autorstwa dr. Williama E. Snella z Southeast Missouri State University

    #2333

    iza
    Participant

    Tak jak napisał Mikołaj nie denerwuje mnie temat, ale namolność.

    Dalej mam wątpliwości do Pani ankiety. Proszę nie traktować tego jako krytyki, Pani jest fachowcem, na pewno za Pani ankietą stoją twarde argumenty metodyczne, ja z psychologią nie mam nic wspólnego i wypowiadam się wyłącznie jako ankietowana, co być może byłoby dla Pani jakąś wartością informacyjną.

    Z technicznych uwag to denerwuje mnie przejście z odpowiedzi typu „zgadzam się” do „do mnie pasuje”. Nie wiem, ale zmiana formy odpowiedzi wytrąciła mnie z rytmu przy zaznaczaniu właściwego punktu.

    Poza tym jeżeli Pani się zwraca z ankietą wyłączenie do kobiet, to może należałoby w drugiej części zrezygnować z męskich końcówek? Przyjemniej by było, gdybym mogła zaznaczyć „taka właśnie jestem” niż „taki właśnie jestem”. To oczywiście drobiazg, ale jako kobieta poczułam się lekko zlekceważona.

    Na niektóre pytania nie sposób dać jakąkolwiek odpowiedź. Na przykład:

    „Mój obecny związek seksualny jest bardzo podobny do większości innych.” – a co odpowiedzieć, jeżeli obecny związek jest jedynym w życiu?

    Mam też wątpliwość, jak później będzie zinterpretowana odpowiedź np. na pytania typu:

    „Często jest mi przykro / Często nic mi się nie chce” – czy te odpowiedź przypisze Pani chorobie, a może jest mi często przykro z zupełnie innych powodów?

    No i powracający problem podobnych pytań. Na przykład:

    Jestem zadowolona ze swoich kontaktów seksualnych.

    Jestem bardzo zadowolona z seksualnych aspektów mojego życia.

    Jestem bardzo zadowolona z tego, jak moje potrzeby seksualne są obecnie zaspokajane.

    ****

    Czasem mam mnóstwo lęków związanych z aktywnością seksualną.

    Czasem lękam się związków seksualnych.

    ****

    itd.

    A poniższego aspektu Pani zainteresowań zupełnie nie rozumiem. Po co zadawać 10 pytań na 80! na temat tego, czy „seksualnymi aspektami życia” rządzi przypadek czy nie? Jestem bardzo ciekawa dlaczego kwestia przypadku miałaby mieć jakiś szczególny związek z vulvodynią? Zaintrygowała mnie Pani :)

    „Seksualne aspekty mojego życia w dużej mierze zależą od przypadkowych okoliczności.

    Przypadek miał znaczny wpływ na seksualne aspekty mojego życia.

    Wiele rzeczy, które wiążą się z seksualnymi aspektami mojego życia, wydarzyło się przez przypadek.

    Seksualne aspekty mojego życia są w znacznej mierze kwestią (dobrego lub złego) zrządzenia losu.

    Seksualne aspekty mojego życia są kwestią przeznaczenia.”

    i odwrotnie:

    „Seksualne aspekty mojego życia zależą w dużej mierze od moich zachowań.

    Największy wpływ na seksualne aspekty mojego życia ma to, co robię

    Moja seksualność jest czymś, za co jestem w znacznym stopniu odpowiedzialna

    Mam kontrolę nad seksualnymi aspektami mojego życia.

    Moja seksualność jest czymś, co sama kontroluję.”

    Do pytań 45-80 nie mam uwag. :) Z wyjątkiem wspomnianej męskiej końcówki :)

    Pozdrawiam.

    #2334

    mokka122
    Participant

    Nie bardzo pozytywnie oceniam ankietę – zaczęłam wypełniać i zrezygnowałam. Jakoś wydaje mi się, ze Pani zadająca pytania też niewiele wie na temat choroby, a jeśli tak to bardzo pobieżnie. Skoro tak to nie wiadomo jakie wnioski zostaną wyciągnięte z naszych odpowiedzi. Dlatego nie jestem przekonana do tej ankiety.

    Wyżej Iza napisała:

    “Mam też wątpliwość, jak później będzie zinterpretowana odpowiedź np. na pytania typu:

    „Często jest mi przykro / Często nic mi się nie chce” – czy te odpowiedź przypisze Pani chorobie, a może jest mi często przykro z zupełnie innych powodów?”

    Dokładnie to samo pomyślałam przy tym pytaniu.

    Podobnie jest tez przy wielu innych pytaniach.

    #2335

    Dagna Kocur
    Participant

    Pytania te nie są wymyślone specjalnie dla kobiet z vulvodynią ale pochodzą z dwóch renomowanych testów psychologicznych, wykorzystywanych na całym świecie:

    1.Wielowymiarowy Test Seksualności

    2.Inwentarz Płci Psychologicznej

    Nie bardzo rozumiem Państwa postawę, chciałabym żeby było jasne że ja nierobie tych badań bo muszę, tzn muszę na przykład obronić prace magisterską albo że ktoś mi za to płaci.

    Przypadkiem natrafiłam na to forum i naprawdę chwyciły mnie za serce wypowiedzi wielu kobiet cierpiących na ta chorobę. Pomyślałam sobie że tak nie może być i że ja mogłabym spróbować coś zmienić, poświęcić swój czas, pieniądze i przeprowadzić większe badania a co za tym idzie opublikować artykuł na przykład w Ginekologii lub na konferencji.

    Ale teraz zastanawiam się czy to w ogóle ma sens. Szczerze mówiąc oczekiwałam wsparcia i zaangażowania od Pań ponieważ tyle piszecie na tym forum że w Polsce nikt o vulvodynii nie słyszał, myślałam że chcecie to zmienić. Na dzień dzisiejszy ankietę wypełniły 2 osoby, zaczynam wątpić czy te badania mają sens.

    Proszę o wypowiedzi wszystkie Panie czytające ten wątek:

    1.Czy chcecie uczestniczyć w jakichkolwiek badaniach?

    2.Jeżeli tak to w jakich, jak takie badanie powinno wyglądać?

    #2336

    iza
    Participant

    Tak, chcemy uczestniczyć w badaniach.

    Co do drugiego pytania, to proszę wybaczyć, ale jeżeli chce Pani pomóc kobietom chorym na VV to może zamiast kompilować dwa amerykańskie testy stworzyłaby Pani po prostu ankietę “uszytą na miarę”? Może wtedy poczułybyśmy, że rzeczywiście chce Pani nam pomóc… A tak wyszłyśmy na niewdzięczne baby.

    Cóż, czasami sama dobra wola nie wystarczy. Czasami trzeba poświęcić więcej czasu i więcej uwagi.

    #2337

    mokka122
    Participant

    Coś tu się nie zgadza, pisze Pani, że :

    “prowadzę badania nad wpływem vulvodynii na sytuację psychologiczną kobiet”

    a używa Pani testów: 1.Wielowymiarowy Test Seksualności

    2.Inwentarz Płci Psychologicznej. – które to testy nie są wymyślone dla kobiet z vv.

    W związku z tym jak Pani zamierza wyciągnąć wnioski czy to vv ma wpływ na stan psychiczny kobiet, a nie np. stan psychiczny ma wpływ na vv? Poza tym vv to nie tylko seks i psychika, z tego co obserwuję to problem jest znacznie bardziej złożony.

    #2338

    A.M.
    Participant

    Zajmowanie się vulvodynią jest trudnym tematem, dla wszystkich zaanagżowanych stron. Siłą rzeczy absolutnie najtrudniejszym dla chorujących kobiet, bo one nie mają wyboru, muszą się nim zajmować. Ale też nie jest łatwy dla osób próbujących się nim zająć czy z perspektywy aktywisty czy specjalisty. Nie ma jasnych wzorców, jak to dobrze robić (choćby testów, które zostaną uznane przez bardzo sformalizowane i zhierarchizowane środowisko naukowo-medyczne). Poza tym trafia się na temat zaniedbany przez specjalistów od dziesięcioleci, i trudno się w tym odnaleźć, zrozumieć i docenić.

    Jednocześnie patrząc na powyższą i wiele innych dyskusji wydaje się, że mało kto mówi wprost o tym, co się komu opłaca i jakie mogą być korzyści z zaangażowania się w temat.

    Dla psychologów, lekarzy itd., którzy zaczną badać vulvodynię bezpośrednią korzyścią jest wprowadzanie nowego w Polsce (a już uznawanego na świecie) tematu do dyskursu naukowego, i płynąca z tej pozycji w dalszej perspektywie nobilitacja.

    Jednocześnie jeśli ktoś chce zajmować się tym tematem to koniecznie musi docenić siłę nadużycia, jakie latami świat medyczny praktykował wmawiając cierpiącym kobietom, że problem jest w istocie natury emocjonalnej czy seksualnej (czyli, że “tkwi w ich głowach”). Stąd oczywista jest potrzeba jasności (dotyczącej celu badań) kobiet, kiedy mają brać udział w nich. Katastrofą byłoby, gdyby udział w takich badaniach miał wspierać powyższą (z góry założoną) hipotezę albo jakieś inne uproszczone widzenie bardzo złożonego problemu vulvodynii.

    (Absolutnie nie twierdzę, że tak jest w przypadku dyskutowanego powyżej testu, ale zrozumiałe jest, że w tym temacie potrzebna jest duża klarowność.)

    Jeśli chodzi o płynące z udziału w badaniach korzyści dla chorych kobiet to też są ewidentne (pod warunkiem, że nie mają potwierdzać powyższej hipotezy) – podjęcie tematu przez specjalistów na konferencjach itd. daje nadzieję, że wreszcie to środowisko zacznie zauważać problem i kompleksowo się nim zajmować.

    To nie chodzi o dobrą wolę czy jej brak, tylko o jasne dwustronne stawianie warunków współpracy i zauważanie, że może ona się opłacać wszystkim zaangażowanym stronom.

    Pozdrawiam, Agnieszka Serafin

    #2339

    iza
    Participant

    Lepiej bym tego nie ujęła :o)

    #2340

    Dagna Kocur
    Participant

    Ja również w pełni się zgadzam z Panią Agnieszką, oczywiście było by dla mnie dużym zaszczytem gdybym byłą jedną z pierwszych osób piszących o vulvodynii w Polsce. Przemyślałam kolejny raz całą sprawę i muszę Państwu wyjaśnić kilka rzeczy:

    1.Do Mokka112 w psychologii bardzo rzadko stosuje się testy stworzone specjalnie dla jakiejś konkretnej grupy (jakiejś grupy społecznej, czy osób cierpiących na daną chorobę). Większość badań psychologicznych polega na zbadaniu danej grupy konkretnym testem i porównaniu wyników z grupą kontrolną czyli na przykład osobami bez danego zaburzenia. Większość testów psychologicznych buduje się tak aby można było każdego nim zbadać a wnioski wyciągane są na podstawie porównania z populacją (czy grupą kontrolną reprezentatywną)

    Bardzo słusznie zauważa Pani że w takich badaniach nie można stwierdzić co jest przyczyną czego (co było pierwsze), faktycznie bardzo często jest tak, że wyniki badań pokazują tylko korelację czyli współwystępowanie pewnych cech a nie mówią, która z nich jest przyczyną. Mnie też to martwi ale niestety, na dzień dzisiejszy nie udało się opracować lepszych metod.

    2.Tak jak pisałam we wcześniejszych postach zajmuję się seksualnością i chciałabym w badaniach nad vulvodynią też zbadać ten aspekt (uważam że Wielowymiarowy Test Seksualności jest bardzo dobrym narzędziem) Ale jestem też otwarta na sugestie Pań jakie inne aspekty psychiki uważacie za istotne do zbadania (mogę znaleźć odpowiednie testy).

    3.Myślę, że najlepszy model badań psychologicznych w przypadku vv jest taki aby zawierał on kilka testów, które są renomowane i uznane + ankietę stworzoną specjalnie dla Pań. W ankiecie którą wypełniła Pani Iza na początku było 10 pytań ankiety, którą stworzyłam sama. Jestem otwarta na dyskusję nad nimi, jeżeli Panie macie ochotę to mogę je tu opublikować i razem naniesiemy zmiany.

    4.Myślałam też nad tym co ja mogę konkretnie dla Pań zrobić, ponieważ faktycznie korzyści dla Pań w wypełniania ankiety są bardzo długoterminowe i odległe. Więc pomyślałam że mogłabym wyniki każdego testu policzyć osobno i dać Panią (oczywiście w pełni anonimowo) informację zwrotną na temat aspektów które zbadam. Jeżeli któraś z Pań miałaby ochotę dowiedzieć się czegoś więcej na swój temat to zapraszam do kontaktu: dagna.kocur@wp.pl

    Zapraszam do dalszej dyskusji:)

    #2341

    A.M.
    Participant

    Dyskusja nabiera wyjątkowo owocnego kształtu, za co dziękuję wszystkim zaanagżowanym stronom.

    Dziękuję za powyższe podpunkty i tak dokładne przemyślenie sprawy. Stwarza to wyjątkową okazję dla kobiet chorujących na vulvodynię do przyczynienia się do badań nad v w Polsce i – co jest ogromnie cenne – do udziału w dyskusji na ten temat.

    Ciekawe, jaki będzie odzew chorujących kobiet. To wyjątkowa okazja i każda reakcja jest cenna. Brak reakcji również będzie znamienny.

    My (zajmując przez chwilę rolę aktywistów) wyślemy dziś newsletter do wszystkich osób zapisanych na tym forum z informacją, że taka ważna dyskusja tu się toczy.

    Pozdrawiam, Agnieszka

    #2342

    Dagna Kocur
    Participant

    Bardzo dziękuję:)

    #2343

    Ewa
    Participant

    Właśnie zaczęłam wypełniać ankietę i przerwałam przy czterdziestym którymś pytaniu.Faktycznie pytania się powtarzają co jest irytujące ale mój głowny zarzut to zwrócenie uwagi tylko i wyłącznie na seksualny aspekt życia tak jakby vulvodynia ujawniała się tylko podczas kontaktów seksualnych a poza tym nie ma problemu.Oczywiście pisząc “poza tym”i “tylko” nie stwierdzam że to nic takiego, oczywiście to jest bardzo ważny element ale ja osoba cierpiąca m.in. na vulvodynię właściwą wiem że nie jest to jedyny moment kiedy boli.Zabrakło mi pytań także o inne sfery życia, o taką codzienność, naszą “chorobową” rzeczywistość.I nie o pytania w stylu: Czy często jestem smutny? (a właściwie smutna) bo, proszę wybaczyć jest to tak infantylne,że aż głupie. Ja oczywiście nie jestem ekspertem od układania ankiet, sond itp. ale wiem już trochę o swojej chorobie (choć pewnie wiele rzeczy mnie jeszcze zaskoczy) i dlatego ośmieliłam się zabrać głos, wyrazić swoje zdanie.

    #2344

    Ewa
    Participant

    Dokończyłam ankietę i nie znalazłam pytań o jakich pisałam powyżej.

    #2345

    Ewa
    Participant

    Dokończyłam ankietę i nie znalazłam pytań takich o jakie mi chodzi, o jakich pisałam powyżej.

    #2346

    Dagna Kocur
    Participant

    Bardzo proszę o przeczytanie całego wątku przed wypowiedzią żebym nie musiała się powtarzać i wprowadzać zamieszania:)

    Powtórzę jeszcze raz: ja się zajmuję seksualnością i ten aspekt psychiki chciałabym zbadać u Pań, natomiast jestem otwarta na badanie innych aspektów (im większe badanie tym lepiej),

    Do Ewa: Czy może Pani rozwinąć myśl? jaki aspekt psychiki uważa Pani za wart zbadania?

    #2347

    promyk
    Participant

    ja również pozwolę sobie zabrać głos w tej dyskusji. Problem V jest wielowymiarowy. Prowadząc badania nad V, ale i nad jakimkolwiek innym zjawiskiem czy chorobą, nie można skupiać się na wszystkim naraz. Rozumiem, że Dagna wybrała sobie jeden z aspektów tej choroby i na nim chce się skoncentrować. Oczywiście, że V wpływa na wszystkie sfery naszego życia, sadzę jednak, że opis tego nie zmieściłby się nawet w tomiskach objętości Trylogii. Poza tym skupiając się na jednym punkcie można go w pełni przeanalizować. Domyślam się, że skoro jest to praca naukowa, jak każde tego typu opracowanie stanowi punkt wyjścia do dalszej analizy (np.V w innych aspektach itd.) dla innych osób, studentów, doktorantów, naukowców, lekarzy..

    Wiele z Was pisało różnego rodzaju prace, w szkole, na studiach. Opisując coś zawsze obieramy jakiś kontekst, punkt widzenia, sposób podejścia..

    Myślę, że koleżanka Dagna nie chce kolejny raz ogólnikowo opisywać “co to jest V” zlepiając różne wątki, a przedstawić jej wpływ na naszą, kobiecą seksualność oraz sfery życia z tym związane. Ma do tego pełne prawo. Jeżeli zacznie skupiać się na wszystkim to zgubi swój cel.

    Może Jej praca zainspiruje kolejne osoby do badania wpływu tej choroby na inne sfery życia, a pokazując jak wielki jest to wpływ, pomoże uzmysławiać ludziom, że V istnieje i jakim jest problemem i ciężarem. Może pokaże, że V powoduje nie tylko ból fizyczny,ale też sprawia, że być może zdajemy się być mniej przebojowe, tracimy pewność siebie, że pragniemy z V żyć w pełni, a nie tylko jakoś sobie egzystować. A to ważny sygnał dla lekarzy, że nawet jeśli ból jest do zniesienia, to jakość życia z V jest gorsza od tej jaką można mieć będąc całkiem zdrową.

    a ja z mojej strony sugeruję zbadać też męską psychikę w tym zakresie;) – w końcu nasi partnerzy też nie pozostają na to wszystko obojętni.

    Pozdrawiam i życzę powodzenia

    #2348

    Dagna Kocur
    Participant

    Do Promyk: Bardzo dziękuję za zrozumienie i słowa otuchy:)

    #2349

    Ewa
    Participant

    Pani Dagno,

    Według tego co pisze Pani na samym początku, zapraszając do wypełnienia ankiety twierdzi Pani że bada wpływ vulvodynii na sytucję psychologiczną kobiet, dlatego napisałam,że vulvodynia nie ogranicza się tylko do problemów z seksem,bólu podczas seksu etc.Dopiero w kolejnych postach pisze Pani,że zajmuje się seksualnością, wpływem vulvodynii na tę sferę życia.Jest Pani niekonsekwentna,kobieta która przeczyta na początku że ankieta dotyczy wpływu v. na sytuację psychologiczną kobiet oczekuje po ankiecie czegoś więcej niż tylko pytań o satysfakcjonujące bądź nie życie erotyczne itp.

    Pyta mnie Pani jaki aspekt psychiki jest według mnie wart zbadania.Pisząc o naszej “chorobowej” codzienności pomyślałam np o tym że można by zbadać wpływ chronicznego bólu na psychikę kobiety i to bólu w TYM miejscu, o którym ciągle wstydzimy się mówić, można by też uchwycić to jakoś w ten sposób na ile radzę sobie ze swoją chorobą, jak bardzo mnie ona ogranicza w codziennym życiu a nie tylko w życiu seksualnym,albo np. czego oczekiwałabym od lekarza usdając się po pomoc, co najczęściej słyszę od lekarzy jeśli już się do nich udam.To takie moje myśli spisane na gorąco. Nie mam za wiele wspólnego z psychologią i może nie ubrałam tego w odpowiednie słowa starałam się to przedstawić tak jak myślę i czuję.

    #2350

    Dagna Kocur
    Participant

    Dziękuję za cenne uwagi i proszę inne Panie o wypowiedzi

    #2351

    Yennefer
    Participant

    Dzień Dobry!

    Mówi Pani o publikacji ankiet, więc ciekawi mnie, gdzie ma Pani możliwość publikacji wyników? I – mam nadzieję że nie jest to za wścibskie pytanie – jest Pani seksuologiem?

Przeglądasz 25 wpisy - 1 do 25 (z 41 w sumie)

Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.

Ostatnia modyfikacja: 12 marca 2011