vulvodynia.pl
strona główna / zaloguj się lub zarejestruj

Trudne życie z vulvodynią.

wstęp forum Moja historia Trudne życie z vulvodynią.

Otagowane: , ,

Ten temat zawiera 7 odpowiedzi, ma 4 głosy, i został ostatnio zaktualizowany przez  ashka75 9 lata, 3 miesiące temu.

Przeglądasz 8 wpisy - 1 do 8 (z 8 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • #875

    joanna
    Participant

    Witam.

    Codziennie odwiedzam forum, daje mi to dużo nowych informacji na temat vulvodynii. Ja walczę od 3 lat. Nie zostałam jeszcze zdiagnozowana ale moje dolegliwości zgadzają się z objawami tej choroby. To co przeżyłam to koszmar łącznie z tym, że jeden lekarz po programie pani Anny Dymnej o vulvodynii stwierdził, że ludzie, którzy publicznie opowiadają o swoich chorobach, to schizofrenicy. Po tej wizycie przepłakałam pół nocy. Nie mogę zrozumieć skąd taka ignorancja. Przez te 3 lata byłam leczona na różne choroby, których tak naprawdę nie było. Grzybice, chlamydiozę, żylaki sromu, i inne. Przyjmowałam mnóstwo leków, które nie przynosiły ulgi. Były stosowane na zasadzie eliminacji. Może w końcu któryś pomoże. Teraz mój ginekolog nie robi nic aby pomóc. Trafiłam do neurologa ale to pomoc na zasadzie podania środków zmniejszających ból w razie jego wystąpienia. A gdzie proces leczenia? Mam takie wrażenie, że żaden z lekarzy nie traktował mnie poważnie i nie mogę tego zrozumieć. Moja rodzina potrafi godzinami dyskutować o swoich bólach. Kręgosłupa, trzustki, wątroby, hemoroidów, głowy i innych, a wystarczy że ja wspomnę o sobie i jest koniec rozmowy. Oni też uważają, że jestem stuknięta, bo skoro lekarze nic nie widzą. Boli mnie ta znieczulica, bo chciałabym opowiedzieć o swoich problemach, ale komu? Przecież najbliższa jest rodzina. Mąż też nie chce o tym rozmawiać. Myślę, że gdyby wiedza wśród lekarzy była większa inaczej do tej sprawy podchodziliby ludzie. Przecież jeżeli o problemie się nie mówi, to on nie zniknie, a jeżeli chodzi o choroby, to kiedyś też nikt nie słyszał o AIDS, co nie znaczy, że jej nie było. Tyle moich żalów. Mam nadzieję, że coś się w końcu zmieni. Być może tylko ja spotykam się z niezrozumieniem.

    Pozdrawiam

    Joanna

    #1644

    iza
    Participant

    Joanna nie przejmuj się. Przynajmniej jeżeli chodzi o głupich lekarzy. Jeżeli lekarz ginekolog nigdy nie słyszał o vylvodynii, to znaczy, że przestał się kształcić. A to znaczy, że nie jest godny zaufania. Bo na VV się nie umiera, ale jeżeli jego niewiedza w innej ginekologicznej niszy spowoduje czyjąś śmierć to juz gorzej. Jeżeli inny lekarz kpi, zamiast okazać współczucie, to utracił to, co w tej profesji jest równie ważne jak wiedza i praktyka, zaufanie pacjenta. Więc takiego lekarza należy żałować, a nie płakać przez niego pół nocy, bo nie jest tego po prostu wart. Brak wiedzy i zrozumienia, to wystarczający powód, dla którego taki człowiek nie zasługuje na bycie Twoim lekarzem. To On ma problem, nie Ty.

    Co do rodziny, to nie potrafię Cię pocieszyć, bo ja mam i w mężu i w rodzinie podporę. Ten kto doświadczył bólu i cierpienia zawsze zrozumie współcierpiącego, więc jeżeli twoja rodzina tez choruje, to dziwię się, że nie potrafią zrozumieć innej cierpiącej osoby. Może oszukaj ich troszeczkę i powiedz, ze lekarz postawił w końcu diagnozę i “coś tam widzi” i cierpisz na VV. Kiedy usłyszą ,że Twoja choroba ma nazwę, to przestaną zaprzeczać istnieniu Twoich dolegliwości.

    #1645

    joanna
    Participant

    Witam.

    Wczoraj byłam na wizycie u neurologa i opowiedziałam o programie pani Anny Dymnej i vulvodynii. Poraz pierwszy spotkałam się ze zrozumieniem. Nie słyszał o takiej chorobie, ale też nie zaprzeczył jej istnieniu. Powiedział, że można tę chorobę określić też jako rodzaj neuralgii i tak też wpisał do kartoteki. Bardzo długo ze mną rozmawiał. Powiedział też, że w swojej praktyce drugi raz spotkał się z takim przypadkiem, ale podejrzewa, że więcej kobiet na tę chorobę choruje tylko wstydzą się mówić. Podziwia panią, która wystąpiła w programie o vulvodynii, bo rozumie jak trudne jest opowiadanie o tak intymnych sprawach. Zapisał lek, który mogę brać w razie bólu czy innych dolegliwości nawet bardzo małych, żeby niepotrzebnie nie cierpieć. Jest to Gabapentin Teva. Niestety jest bardzo drogi, ale jeżeli jest tak skuteczny, to cena nieważna. Na koniec wizyty podziękował mi za zaufanie, że musiałam opowiadać o takich intymnych sprawach, a to jest trudne.

    Jest to bardzo dobry lekarz, mógłby dokształcić się w zakresie vulvodynii i sądzę, że zyskałby dużo pacjentek.

    Z pozdrowieniami

    Joanna.

    #1646

    aniaw
    Participant

    Joanno!

    Gdzie ten lekarz? też go szukam – w Bydgoszczy

    Pozdrawiam

    Anna

    #1647

    joanna
    Participant

    Witam,

    Ten lekarz, to właśnie dr Cichosz, spróbuj jeszcze raz. A jeżeli chce Ci się jechać dalej, to może do dr Świątkiewicz, ale w Sopocie. Jest neurofizjologiem i zajmował się patologią nerwu sromowego.

    #1648

    aniaw
    Participant

    dzięki Joanno! Od ponad roku biorę venlectin- antydepresant. Byl przepisany na próbę glównie z powodu bólów kręgosłupa ale wydaje się że trafił też w pzrzypadku Vv. Ostatnio próbowalam go zmniejszyć i po 3 m-cach palenie wróciło. Znów zwiększę dawkę. nie powoduje uzależnienia i można normalnie żyć, pracować, prowadzić samochód. Postaram sie skonsultowac z dr Cichoszem.
    Pozdrawiam. Ania

    #1649

    joanna
    Participant

    Aniu, ja brałam neurontin lek przeciwpadaczkowy, teraz amitryptylinę. Ten ostatni dopiero od tygodnia jestem ciekawa kiedy będą widoczne efekty. Wizytę u dr Cichosza mam dopiero w maju, a lek przepisał mi lekarz rodzinny. Dobrze, że możesz normalnie żyć, ja przy bólach, które miałam nie wiem jak poradziłabym sobie w pracy. Byłam tak naiwna, że myślałam, że biorąc leki pozbędę się szybko dolegliwości. Niestety leczenie przy tej chorobie jest chyba dłuższe niż myślałam.

    Pozdrawiam.

    #1650

    ashka75
    Participant

    Dziewczyny!

    Jest lekarz, który bardzo dobrze zna się na tej chorobie, nazywa się Sławomir Jakima, jest on seksuologiem i neurologiem. W Przasnyszu przyjmuje na kasę chorych. U niego leczenie to cała terapia tzn rozmowa z psychologiem, psychoterapeutą no i z nim jako neurologiem podającym leki. To nie jest tak,że jadę a on daje mi leki i narazie, terapia trwa dłuższy czas

Przeglądasz 8 wpisy - 1 do 8 (z 8 w sumie)

Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.

Ostatnia modyfikacja: 10 marca 2009