Amitryptylina

Moja ginekolog przepisała mi Amitryptylinę, bo podobno działa też przy takich bólach. Sama nie wiem… biorę już tydzień. Jak bolało tak boli a ciągle chce mi się spać. Czy któraś z was brała ten lek na wulwodynię? Jak długo trzeba brać, żeby zaczęło działać?

Z tego co wiem takie leki działają dopiero po kilku tygodniach, tj. jeśli w ogóle będą skuteczne.

Co do senności – to normalny objaw na początku. Jak nie dajesz rady to może zaczęłaś od zbyt wysokiej dawki? Zwykle lekarze zalecają stopniowe zwiększanie dawki co kilka dni.

Czesc Hania,

Bylam na Amitryptyline przez ostatnie 9 miesiecy. Terapia tym specyfikiem nie jest i nie moze byc sprecyzowana gdyz nie ma logicznych zaleznosci pomiedzy dawka a efektem.

Zaczelam moja kuracje od 25mgr. Przez pierwszy tydzien nic sie nie zmienilo, jednak juz drugi byl duzo lepszy. Po trzech tygodniach bylam bardzo zadowolona z wyniku kuracji. Bralam lek przez 3 miesiace, po czym lekarz podniosl moja dawke o 100%. Bol pojawil sie natychmiast! Po dwoch tygodniach powrocilam do 25 ale nic to nie pomoglo; ponownie przeszlam na 50 i bylo ok.

Po 5 miesiacach zaczełam zmniejszac dawke o 10mgr i tak doszlam do etapu w ktorym jestem teraz – 0 bolu, 0 Amitryptyline.

Jednak przy ostatniej redukcji dawki musialam znow przeprowadzic akje dodawania i odejmowania dawki..na razie dziala.

Zycze powodzenia i mam pytanko; kto zapisal ci lek? Wyglada na to, ze mamy widoczny brak lekarzy znajacych sie na rzeczy a twoj wiedzial, czym cie leczyc..

Daj znac dziewczynom.

Ja lecze sie w Wielkiej Brytanii. Polecam moj blog na ktorym mozecie znalesc kilka faz mojego leczenia i jego efektow.

Ana

czesc

podejrzewam, ze tez moze cierpie na wulwodynie. spytalam moja ginekolog w warszawie o to wprost to powiedziala, ze generalnie nie zna takich pacjentek, ale do tej pory dwie kobiety z przewleklym takim bolem leczyla wlasnie amitryptylina (podobno w malych dawkach). w przypadku jednej osoby podobno pomoglo. pani doktor powiedziala, ze jak mi bol nie przejdzie w ciagu kilku tygodni, to tez mi moze przypisac ten lek.

chcialabym jednak pojsc do kogos, kto naprawde sie na tej chorobie zna. wiec z niecierpliwoscia czekam na informacje o polskich lekarzach.

Hej dziewczyny!

Chciałabym się podzielić z Wami doświadczeniami związanymi z amitryptyliną.

Weszłam na to forum ponieważ niestety podejrzewam u siebie vestibulodynię, i chciałam poszerzyć swoją wiedzę w zakresie takich dolegliwości, tak naprawdę wcześniej nie znałam w ogóle fachowego słownictwa…

Ale wracając do amitryptyliny, miałam okazję stosować ją przy okazji leczenia przewlekłego bólu głowy, który trwał w sumie dwa lata. Po wielu nieudanych próbach wyleczenia tego bólu w końcu ktoś genialny wpadł na pomysł zastosowania u mnie amitryptyliny, i ona mnie właśnie wyleczyła, z tym, że brałam ją w sumie ok rok.

Jeśli chodzi o senność i dawkowanie, to z doświadczenia wiem, że to co mówią lekarze trzeba dzielić przez dwa… Lekarz zapisał mi pierwszą dawkę 25mgr, a potem kazał zwiększyć do 50mgr. Te pierwsze 25 wzięłam na noc a jak wstałam, to musiałam położyć się znów po 3 godzinach, bo byłam taka nieprzytomna, moja mama w ogóle bała się czy nie dostałam zapaści. Tak więc zamiast zwiększać to zmniejszyłam dawkę, najpierw do połówki 25tki, a potem okazało się że najmniejsza skuteczna dawka jak dla mnie to była ćwiartka 25-tki, więc jakieś jakieś 6mg. Czyli maleństwo.

Wobec tego, dziewczyny, moja rada to przede wszystkim eksperymentować z dawką jeśli ta przepisana przez lekarza wywołuje senność. No i niestety – cierpliwość przede wszystkim… Amitryptylina zaczęła działać stopniowo, po kilku miesiącach…

Witam Was kochane!

Dostałam od ginekolg Amitryptyline ściślej mówiąc wymusiłam ale dała mi ją w dawce 10 mgr na dobę.I kazała tak brać przez 2 miesiące.

W ogóle prosiłam ja już o to od roku i dopiero na 5 wizycie łaskawie przepisała twierdząc że to leki od głowy.Owszem są to leki na depresję ale chyba pani doktor powinna wiedzieć że mają tez inne właściwości.

Nie wiem czy taka mała dawka mic oś pomoże?

Prosiłabym o radę.Szczególnie Anę:)i inne dziewczyny mające doświadczenie w tym temacie.DZięki z góry

Poniżej abstrakt z Self-management, amitriptyline, and amitripyline plus triamcinolone in the management of vulvodynia / Brown CS, Wan J, Bachmann G, Rosen R, na temat małych dawek amitryptyliny. Może się przyda.

Departments of Pharmacy, Obstetrics and Gynecology, and Psychiatry, University of Tennessee Health Science Center, Memphis, Tennessee, USA. [adres email usunięty z archiwum]

OBJECTIVE: To conduct a prospective study to determine the efficacy of self-management interventions, amitriptyline, and amitriptyline plus topical triamcinolone in reducing vulvar pain in women with vulvodynia. METHODS: This was a randomized, prospective study of 53 women between the ages of 18 and 72 with vulvodynia. Participants undertook one of three treatment interventions for a period of 12 weeks: self-management, oral amitriptyline (10-20 mg/day), or topical triamcinolone plus oral amitriptyline (10-20 mg/day). The McGill Pain Questionnaire (MPQ) was used to measure changes in qualitative pain using the pain rating index (PRI) and in quantitative pain using the present pain intensity (PPI) scale. RESULTS: Of the 53 randomized subjects, 43 completed the trial. There were no statistically significant differences in PRI or PPI scores among the three treatment groups. Significant within-group differences were observed in the self-management group on the PRI and in the amitriptyline group on the PPI. CONCLUSIONS: This first randomized, prospective trial suggests that self-management has a modest effect and that low-dose amitriptyline (with and without topical triamcinolone) is not effective in reducing pain in women with vulvodynia.

Dziękuje bardzo:)

CZyli moje obawy były słuszne -to za mała dawka Amitryptyline.Nie znam zbyt dobrze angielskiego ale wnioski wskazują jednoznacznie.

Dziewczyny prosze o opinię..

Czesc Anirka,

Moje leczenie zaczelo sie od 25mg/noc. Polecam moj blog, gdzie opisywalam moja „przygode” z dawkowaniem na biezaco.

https://vulvodynia.blox.pl/html/1310721,262146,21.html?408744

Pozdrawiam

Ania

Dziewczyny biore od 1,5 Venlectine 75 mg. nie ma efektu spania,’przymulenia’,normalnie żyję i pracuje, jeżdżę samochodem. gdy dolegliwości sie nasilaja biore dodatkowo wieczorem venlecine 37,5 mg. jest to lek tzw III generacji przy bolach neuropatycznych, czy jakos tak to określa lekarz. Lek nie uzaleznia, praktycznie brak ubocznych skutków(a jestem wrażliwa), pomaga też przy dolegliwościach kregosłupa, antydepresyjny. Pozdrawiam

Biorę od dwóch tygodni amitryptylinę, ale nie zauważyłam, aby mój stan zmienił się jakoś znacząco. Są dni, że ból jest mniejszy i są też takie, że jest tak jak przed leczeniem. Biorę 25mg na noc. Na początku byłam trochę senna rano, ale już minęło. Po dwóch tygodniach miała być poprawa, jeżeli nie kolejna wizyta.

Poprawa chyba w końcu nastąpiła. Biorę nadal 25mg na noc. Niedługo zmniejszę dawkę. Byłam w końcu na długo wyczekiwanej wizycie u mojego neurologa. Poradził mi poeksperymentować z amitryptyliną. Jeżeli jest poprawa tydzień brać tę samą dawkę i po tygodniu przejść na pół dawki, jeżeli ból powróci, wrócić do poprzedniej dawki, jeżeli nie, brać mniejszą dawkę przez tydzień, dwa i odstawić. Powiedział też, że nie powinno się stosować dłużej niż pół roku. Dostałam też zestaw ćwiczeń zmniejszających sztywność, rozlużniających struktury elastyczne kręgosłupa i kończyn. Są to bardzo łatwe ćwiczenia, proste w wykonaniu. Wykonywanie ćwiczeń nie może wywoływać bólu. Spróbuję. Ćwiczenia te są opracowane przy udziale Konsultanta Krajowego w dziedzinie rehabilitacji.

Witam !

Moja historia z vestibulodynią zaczęła się bardzo dawno, ale zdiagnozowana została dopiero 1,5 miesiąca temu. Lekarz przepisał mi Amitriptylinum PV 25 mg raz dziennie i żel Lignocainum. Po 2 tygodniach zaczęłam „nowe życie” lek pomógł. Po miesiącu poszłam kolejny raz do ginekologa i powiedział, że jak objawy przeszły to mogę odstawić leki i tu zaczyna się problem bo boję się, że jak odstawię Amitriptylinum to objawy wrócą. W związku z tym, mam pytanie:

Czy po odstawieniu leku objawy powracają?

Witam , chciałabym się z dowiedzieć jaki lekarz ma uprawnienia, do wystawiana recepty na Amitryptylinę,, gdyż moja pani Ginekolog powiedziała, że nie może mi przepisać tego leku ze względu na zbyt mały zasób wiedzy to do jego działania z innymi lekami, a ja w sumie trochę ich biore ;)

Malutka, amitryptylina jest lekiem z grupy przeciwdepresyjnych stosowana w leczeniu bólu przewlwkłego. Nasi ginekolodzy często nie mają wiedzy na temat jej dawkowania, dzialań ubocznych,czy interakcji z innymi lekami.I uważam że Twoja ginekolog postąpiła bardzo uczciwie, mówiąc Ci,że czegoś nie wie i w związku z tym Ci tego nie przepisze.Bo niektórzy albo mówią,że takiej choroby nie ma i przypisują maści na grzybice etc.,albo od razu wysyłają Cię do psychiatry, bo coś z Tobą nie tak.A wszystko po to by zatuszować jakoś swoją niewiedzę na dany temat.Trochę się rozpisałam,a wracając do Twojego pytania receptę na amitryptylinę może wystawić ( oraz udzielić informacji dotyczących dawkowania) dobry neurolog lub internista tzn taki który wie w czym rzecz i rozumie o co Ci chodzi. Pozdrawiam.

Biorę amitryptylinę od tygodnia, zaczęłam od dawki 10mg/noc (tak przepisał mi lekarz). Co tydzień mam stopniowo zwiększać dawkę, aż dojdę do dawki 100 mg/noc. Problem w tym, że ledwie żyję po tym dziadostwie – niby nic niepokojącego się nie dzieje, o wszystkich efektach ubocznych, które mam, uprzedził mnie lekarz, są też zawarte w ulotce… Tyle że jak tu funkcjonować, jak najchętniej przespałabym cały dzień… Niby te objawy się zmniejszyły w przeciągu tego tygodnia, ale i tak nie jest normalnie. Ból jak był, tak jest. Nie wiem, czy dam radę, jeśli co zmiana dawki będzie od nowa to samo – przecież jakoś muszę pracować:/

Organizm powinien sie przyzwyczaić do leku. Będzie lepiej. Spróbuj to przetrwać.

Ja biore od 2 miesięcy mniej więcej. Zaczęłam od 5mg. Nie doszłam niestety jeszcze do 50, jak mialam zaplanowane, z powodu obowiązków itd. Wiem, że każdy organizm reaguje inaczej, ale mój się przyzwyczaił, oczywiście były objawy uboczne, ale trzeba to przetrwać. Przy każdym podwyższeniu dawki pojawiają się znowu i znowu organizm musi się przyzwyczaić, ale sa znacznie mniej nasilone. Mi lekarz powiedział że moge w granicach rozsądku sterować dawkami, tzn jeżeli bardzo źle się czuje, to powrócić do poprzedniej i pobyć na niej dłużej, żeby organizm się przyzwyczaił i dopiero więcej. Jeżeli chodzi o działanie to widze lekką poprawe, mniejszy ból, i też, co chyba ważne, poprawiło mi się samopoczucie, mocno stargane wcześniej. Więc się nie poddawaj/poddawajcie.

witam, ja biorę amitryptylinę od tygodnia ale jeszcze nie odczuwam poprawy narazie jestem na etapie 35mg ale nie długo przejdę na 50mg TRZYMAJCIE KCIUKI

Mam takie pytanie, po jakim czasie pomogła Wam amitryptylina – choć minimalnie? Pełną dawkę biorę od sierpnia (100mg) i nie widzę najmniejszej zmiany. Mam wiele przeciwwskazań do brania tego leku, dotkliwie odczuwam skutki uboczne i chciałabym go jak najszybciej odstawić. Mam wątpliwości tylko, po jakim czasie wiadomo, że mi nie pomoże? Czy po dwóch miesiącach powinnam odczuwać zmianę?

Ja biorę Amitryptylinę od 2 tygodni. Pierwszy tydzień 25mg, a kolejny 50mg. Na razie niestety nie odczuwam zmian. Wiele osób pisze tu, że efekt jest po paru tygodniach.

Hej dziewczyny, jaką największą dawkę Ami brałyście?

czy ci pomogła.?

Hej ja brałam Ami 50mg/dziennie. Po 5tygodniach nie czułam totalnie bólu- jak by przeszło! Ale niestety potem wyjechałam, zmieniłam tryb życia bo zaczęłam pracować na nocki, no i zaczęłam pomijać dawki i po miesiącu wszystko wróciło do normy :( boli nadal! Leków już żadnych nie biorę i za bardzo nie wiem co teraz robić i czy zacząć kuracje od nowa….

Ja właśnie wybieram sie do lekarza po ami. mam vestibulodynię, ale nie cierpię bardzo. Tylko podczas seksu. Trzymaj za mnie ksiuki, ja trzymam za Ciebie!

No ja mam takie same objawy… Ale życzę powodzenia :) Ja teraz mieszkam w Anglii i chce wybrać się do instytutu o którym pisały dziewczyny na forum, może tu mnie uzdrowią.

Biorę od 2tygodni, ból jak gdyby ciut mniejszy, ale nadal jest. W sumie to nie wiem czy mi się wydaje, że jest mniejszy czy naprawdę trochę pomaga.

Ok, nie zdawało mi się, ból na razie chyba zniknął. Zobaczymy na jak długo i czy naprawdę…

Hejka Meri!

Napisz mi proszę jaka dawkę przyjmujesz, czy stopniowo i ile czasu :)

z góry dziękuję :)

Witam, wtrące się w rozmowę. Meri to do Ciebie: ja Amitryptylinę przez pierwsze 7 dni brałam w dawce 25mg na noc. Od ósmego dnia i do tej pory biorę 2 tabletki czyli 50 mg na noc. Tak mi zalecił mój lekarz neurolog. Te tabletki są bardzo mocne, trzeba je brać stopniowo. Obserwuj jak się będziesz czuła. Na początku będziesz napewno bardzo senna. Potem organizm się przyzwyczai :-) Ja tak bynajmniej miałam. Dodatkowo biore Gabapentin (przy 6 tabletkach dziennie jest ok) mam czasami ataki, napady mocnego bólu, ale ogólnie nie mogę narzekać. Prowadzę znowu normalny tryb życia. Pracuję od prawie miesiąca 9 godzin dziennie. Do higieny intymnej i ciała używam od niedawna emolientu sprowadzonego z Anglii (w Polsce nie ma takiego). Nazywa się on Aqueous Cream BP. Poleciła mi go pewna dziewczyna, która używała go cierpiąc na vv i używa go do tej pory a jest już zdrowa. Mam go od niedawna, ale mam nadzieję, że mi także się przysłuży. Pewnie każda z Was, bynajmniej większość odczuwa dodatkowe palenie po myciu różnymi zwykłymi żelami do ciała,zwykłymi mydłami do higieny intymnej itp. Emolient ten właśnie jest bezzapachowy, delikatny. Przeliczając na polskie pieniądze 35 zł kosztują 3 opakowania (1 opakowanie zawiera 500ml). Piszę to bo może którejś z Was się to przyda. Pozdrawiam Wszystkie Forumowiczki. Pozdrawiam!

Zaczęłam od dawki 25mg, nie zauważyłam żadnych istotnych skutków ubocznych. Senność była minimalna. Po miesiącu zwiększyłam dawkę do 50mg, również żadnych skutków ubocznych. Z tym bólem to bardzo różnie bywa, raz jest, a raz nie ma (stąd zwiększenie dawki), ale nawet jak jest to o jakieś 80% słabszy.

Po zwiększeniu dawki do 75mg po ok 2,5 tyg. ból ustąpił całkowicie. Skutków ubocznych brak, rzekome działanie uspokajające minimalne. Co do wspomnianej wcześniej senności, to oczywiście żadnej, senna byłam przez mniej więcej pierwsze kilka dni jak zaczynałam z dawką 25mg, ale nic z czym dwie kawy sobie nie poradzą :)

Tak bardzo boję się tej Amitryptyliny. Boję się jej oddziaływania na psychikę, senność, otępienie. Miałam kolegę chorego na schizofrenię, pamiętam, jak leki psychotropowe zmieniały go. Neurolog zalecił zabieg chirurgiczny, tymczasowo przepisując maść z lignokainą, choć zastrzegł że zawsze mogę wrócić do niego po Ami. A ginekolog z kolei odradził zabieg chirurgiczny (ryzyko powikłań). A ja chcę w miarę normalnie żyć, a nie smarować się ciągle maściami, które ledwie łagodzą ból.

Jeszcze jedno, o amitryptylinie przeczytałam: „Amitryptylina w dawkach terapeutycznych może wywoływać senność oraz zaburzenia koncentracji. W czasie leczenia nie należy prowadzić pojazdów ani obsługiwać urządzeń mechanicznych w ruchu.” – co Wy na to ?, prowadzicie normalnie samochód ?, ja nie mogę nie prowadzić samochodu…

Ja też mam juz receptę na amitryptylinę, ale leczenie rozpocznę dopiero w sierpniu. bo lekarz kazał mi zazywac ją na noc, a teraz pracuję na dwie zmiany wiięc o to narazie cięzko. Dr Świątkiewicz zabronił mi prowadzić samochód przez pierwszy okres leczenia. Po jakimś czasie sama mam stwierdzić czy czuję sie na siłach zeby prowadzić. Boję się trochę, że zrobię się głupkowata ;P

Ja nie mogę nie prowadzić samochodu, gdyż dojeżdżam nim codziennie do pracy 20 km (mieszkam na wsi gdzie nie ma autobusów), w pracy też czasem prowadzę. I co teraz ? Czy inne użytkowniczki też nie prowadzą samochodu ? Nie ma dla mnie ratunku ???

Jeśli chodzi o Ami, to ja brałam leki na noc ponieważ powodują senność, ale wstawałam normalnie o 6.30 do pracy. Co prawda ciężko mi było wstać jak gdyby była 3 w nocy, no ale trzeba było się ogarnąć! Do pracy jechałam normalnie samochodem i nic mi się nie działo, w pracy też mogłam liczyć na pełną koncentrację. A to że czasami nie było co robić i człowiekowi z nudów chciało się spać to już nie wina leków ;)))

Pozdrawiam

Tez biore Amitryptylinke, z pol roku juz minelo i fakt faktem musze bardziej skupiac sie na jezdzie samochodem. Musze wytezac wzrok i byc bardziej skoncentrowana niz dawniej. Czasami tez zdarza mi sie o czyms zapomniec, „zamula mnie”, mniejsza koncentracja. ale da sie zyc :-) skutkiem ubocznym jaki najbardziej odczuwam to suchosc w ustach, normalnie brak sliny bo obudzeniu.

Do Annuar: jaki zabieg chirurgiczny? pamietam, ze moj ginekolog tez mi tak radzil, zeby wyciac lechtaczke skoro tak ciagle boli, ale na szczescie poznalam wlasnie dzieki temu forum doktora świątkiewicza i zadnego zabiegu chirirgicznego nie mialam. Jezdze do niego na ostrzykiwania toksyną botulonową. Biore Ami i Gabapentin. Wrocilam pol roku temu do wspolzycia i do pracy. Zyc nie umierac.

Bardzo dziękuję Dziewczynom za ważne dla mnie informacje odnośnie ami i prowadzenia samochodu, podniosłyście mnie na duchu.

agata9102: z tym zabiegiem chirurgicznym to jest dziwna sprawa. W publikacjach medycznych wymienia się go jako jedną (oprócz farmakologii itp.) z metod leczenia V. – „płytkie wycięcie zmienionej błony śluzowej przedsionka pochwy” . Ale na tym forum, gdzie wypowiadają się doświadczone dziewczyny, nikt nie wspomina o zabiegu, ich lekarze znający się na V. go nie polecają. Tak sobie myślę: przecież jakby to było lepsze i skuteczniejsze od np. brania ami to lekarze by to stosowali, prawda ? Neurolog u którego byłam uznał, że byłoby lepiej gdybym poddała się zabiegowi niż brała leki psychotropowe (ale powiedział, że zawsze mogę wrócić i przepisze mi ami). Ale mój gin zabieg odradza – mówi, że to tylko brzmi tak prosto „wyciąć”, a grozi to bolesnymi bliznami i zrostami, często boleśniejszymi niż bóle związane z V, bez gwarancji wyleczenia. Powiedział tak: „jesteś za młoda na taki zabieg, jest za duże ryzyko bolesnych powikłań”. Więc przymierzam się aby jednak wrócić do neurologa po ami. Piszesz, że bierzesz ami pół roku. Czy za jakiś czas spróbujesz odstawić, czy jednak będziesz brać do „końca życia” ?

Mam jeszcze – może głupie – pytanie: jak duża jest tabletka ami ? Jak np. witamina C czy większa ?

Hej

Ja może tak dodam od siebie…

Kiedy pierwszy raz trafiłam na lekarkę, która po prostu wiedziała co mi dolega powiedziała, że są różne metody leczenia: kremy, naście, tabletki.. no i zabieg! Mówiła że jestem jej drugą pacjentką i że kiedyś podjęła się zabiegu usunięcia chorego miejsca, ale powiedziała że już więcej się tego nie podejmie. Dała mi namiary na lekarza który mógłby się podjąć tego zabiegu, ale jakoś się ku temu nie skłaniałam.

Co do Ami to jest ona ciut mniejsza niż wit. C, mój chłopak kiedyś nawet ją pomylił z Rutinoscorbin :))) Była niezła beka.

Pozdrawiam

Do Annuar: póki co to bede brala amitryptyline nadal. Moj lekarz prowadzący nic mi nie mowil o zejsciu z dawki, tym bardziej o odstawieniu. To niestety taka choroba, ze moze odejsc sama z siebie, badz mozna na nią ciepiec do konca zycia. Nie moge napewno zajsc w ciaze. Wtedy blokady nerwowe odpadaja i tabletek tez brac nie mozna. Nie wiem jak to z tym wszystkim bedzie. Ja dzien w dzien dziekuje Panu Bogu i wielu innym w niebie, ze wyciagneli do mnie pomocną dlon i nie tkwie w tym psychicznym bagnie i bolu do dzisiaj.

Ja nie zdecydowalabym sie na taki zabieg. Moj lekarz prowadzący odpowiedzial mi kiedys tak: jesli boli np kogos reka, i to reke sie utnie to nigdzie nie jest powiedziane, ze ta reka dalej nie bedzie bolala… Pamietaj, ze tej zmiany sie juz nie cofnie. Dlatego naprawde lepiej jest zaczac od czegos prostszego i wg mnie efektywniejszego. Najpierw od badania per rectum elektromiografem, ktore da czarno na bialym diagnoze vulvodynii, jesli tak to wlaczenie lekow i blokady nerwowe Xeominem(inaczej jadem kielbasianym). Ja bynajmniej podjelam sie takiego leczenia. I naprawde nie zaluje choc mam czasami napady bolowe do tej pory ale trwaja gora kilka dni . Poznalam doktora, ktory mnie zrozumial, wspolczul i nie pozwolil sie zalamac. Jesli chcialabys dowiedziec sie czegos wiecej na ten temat (badz tez inne dziewczyny) to odsylam Was do mojego adresu meilowego: [adres email usunięty z archiwum]

PS. Amitryptylina jest małą okrąglą tabletką. Kolor wg mnie ciemny pomarancz badź taki ceglany :-). Bardzo gorzki smak – radze szybko popijać.

Pozdrawiam!!!

agata9102: a jaką dawkę ami stosujesz?

Malutka: tak się zastanawiam, dlaczego Twoja lekarka już by się nie podjęła takiego zabiegu. Czy chodzi o trudność wykonania, ryzyko powikłań czy niską skuteczność… Ja osobiście wolałabym ingerencję lekarza w moją fizjologię niż w psychikę, dlatego tak wzbraniam się przed tabletkami. Mam niestety zakodowane, że to lek psychotropowy, że jak każde tabsy niszczy wątrobę… Ale w moim mieście na pewno nie znajdę lekarza, który podjąłby się zabiegu. Może w większym mieście (Poznań, Wrocław) gdzie są Kliniki Ginekologii Operacyjnej to byłoby możliwe.

Do Annuar: Biorę 2tabletki na noc Ami, jedna ma 25mg.Łacznie oczywiscie 50mg.

dodam jeszcze, ze zdaje sobie sprawe, ze tabletki niszcza watrobe. co jakis czas kazdy powinien robic proby wątrobowe. ale Annuar uwierz,ze lepiej jest zaczac leczenie od tabletek, niz wycinac to miejsce. Zrobisz jak zechcesz, ale ja bym nie zaryzykowala. Zresztą ja nie traktuje Ami jako psychotropa. Nie traktuje tej tabletki jako zlo. Nie tylko psychotropy moga niszczyc watrobe. Kazda pigulka antykoncepcyjna tez moze niszczyc wątrobe, a kobiety je żrą na wysoka skale. Ja bym nie wyciela sobie tego miejsca. choc pamietam, ze w dolku mialam takie mysli, ale ciesze sie, ze to nie wyszlo. W moim rejonie trudno nawet byloby znalezc takich lekarzy, ktorzy podjeli by sie tego, gdyż 98%lekarzy po ktorych lazilam nie wierzylo wogole w moj bol. wiec nie wyobrazam sobie za mozliwej sytuacji gdy ide do kliniki ginelkologii operacyjnej i mowie:niech mi panstwo wytna łechataczke bo mnie boli, aczkolwiek nikt nie wie co mi jest. Predzej by mnie wysmiali. Watpie, ze znajdziesz choc kilku takich lekarzy, ktorzy by sie tego w polsce podjeli. No chyba, ze znachorzy…

To oczywiscie tylko moje przemyslenia i moje zdanie.

Pozdrawiam Was :-)

Wydaje mi się że lekarze boja się podjąć zabiegu, ponieważ :

skłonność do neuralgii jest osobnicza i możliwe że wycinając „bolące miejsce” dojdzie do uszkodzenia sąsiadujących obszarów. Z własnego doświadczenia mogę dodać że ja bardzo długo odczuwam ból po zabiegach :ból po operacji zatok towarzyszył mi 2 lata, ból po łyżeczkowaniu jamy macicy trwał ponad rok , nie wiem ile by trwał ponieważ zgłosiłam się do poradni leczenie bólu . Obecnie na lekach i po 8 blokadach przez większość czasu nie czuję żadnego bólu , czasem ból na poziomie 1 .

agata9102: Dziękuję za informacje i przemyślenia. Na koniec X (szybciej się nie dało zarejestrować) idę do neurologa, u którego byłam w maju i poproszę o Ami. Pewnie będziemy eksperymentować z dawką, bo to kwestia indywidualna i z tego co czytam, dziewczyny mają baaardzo różne dawki, dla jednych 20 mg jest wystarczające, dla innych 75. Zastanawiam się czy sama mogę zmieniać sobie dawki ? Neurolog, do którego pójdę, przyjmuje na NFZ, nie będzie możliwości szybkich wizyt i bieżących konsultacji.

A propos tabsów i wątroby dodam jeszcze od siebie, że właśnie 1,5 roku temu zamieniłam tabletki antykoncepcyjne na krążek dopochwowy m.in. ze względu na oszczędzanie wątroby i byłoby mi szkoda to „zepsuć” teraz tabsami Ami. Ale nie mam wyjścia :( Likwidacja bólu jest najważniejsza. Mam nadzieję, że skoro nie boli mnie „samo z siebie”, tylko przy nacisku (współżycie, rower, tampony, badanie ginekologiczne itp.) to Ami mi pomoże.

Do Annuar: cieszę się, że mogłam choć trochę pomóc. Pewnie będziesz eksperymentować z dawką. Ja zaczynalam tak, że przez pierwsze 7dni bralam 1tabletke czyli 25mg, iles tam czasu tak bralam(nie pamiętam już ile) i doszłam już później do 2tabletek na dobę i tak do tej pory. Nie polecam samej zmieniac Ci dawek. Lepiej skonsulotwac to z lekarzem. Nawet jesli przyjmuje na nfz to warto abyś miala do niego numer telefonu. Wtedy w razie jakichkolwiek wątpliwości będziesz miala lekarza „pod ręką”. Ja jezdzę do mojego nad morze, a mieszkam w woj.łódzkim. Dlatego zbyt często nie jezdzę juz tam teraz, po prostu mam kontrolę przez telefon :-)

Ja biore rowniez Gabapentin Teva. Mozesz takze o tym leku powiedziec swojemu neurologowi. Jest to lek neuropatyczny. Razem z Ami ma wieksza szasne dzialania. Nie przestrasz sie- ale w ulotce przeczytasz iż jest to lek np.na padaczkę. Nie zraź się tym. Chodzi po prostu o to, ze nasza choroba jest troszke podobna do padaczki. Rolę glowna odgrywają nerwy. Jak juz pisalam duuuzo wczesniej ja jeżdźę także na blokady przeciwbólowe. O tym też warto powiedziec lekarzowi. Oczywiscie pisze o tym, bo nie wiem na ile Twoj lekarz neurolog jest „wtajemniczony” w chorobę jaka jest vulvodynia. A uwierz mi, niekażdy neurolog taką zna. Niestety. Apropos wątroby- ja też o niej nieraz myśle. No ale cóź, czlowiek w cierpieniu wszystko zrobi byle by tylko pozbyć sie bólu. Jeśli masz jakiekolwiek pytania to pisz. Z chęcią, w miare możliwości odpiszę na każde pytanie.

Mi to forum duuuuuuuuuuuuuużo pomogło. To tutaj sama zdiagnozowałam swoją chorobę. Dzięki dziewczynom, które miały odwagę pisać o tym, o tym całym „gównie” jaką jest nieleczona vulvodynia. A jest to w Polsce temat tabu. Choroby intymne kobiet. Niektóre nawet wstydzą się wymienić słowo „łechtaczka” a ten organ niestety odgrywa w tej chorobie kluczową rolę.

Jak zawsze, Pozdrawiam Wszystkie Forumowiczki :-)

Stosuję Ami od 4 miesięcy, zaczynałam od połowy tabletki, teraz biorę 2 na noc i jedną rano. Od miesiąca okresy bez bólu to tydzień – 10 dni, wraca jak długo siedzę albo muszę ubrać spodnie. Po zmianie dawki na wyższą zwykle czuję się przymulona przez 3-4 dni, potem jest ok, powiem nawet, że mam więcej energii niż zwykle. Nie zauważam jakiegoś zaburzenia koordynacji lub koncentracji, więc jeżdżę samochodem bez problemów, może trochę ostrożniej na wszelki wypadek. Mam brać stałą dawkę 75mg do grudnia, żeby objawy ustąpiły całkowicie i jestem dobrej myśli.

Ja zaczyanam kolejną kurację z amitryptyliną. Mam brać 20 mg amitrypltyliny na noc. Wczesniej 10 pomagło ale tylko przez pierwszy miesiąc, poźniej organizm przyzwyczaił się najwidoczniej do leku i przestał działać. Teraz zażywam ami + gabapentin 100 mg 3x dziennie + lignocaiunum. Rozpoczełam kurację wczoraj i jak będą efekty od razu je tutaj opiszę:) Trzymajcie się ciepło dziewczyny :)

Rozpoczęłam kurację ami. Przez 5 dni mam brać 10 mg (chyba bardziej po to by oswoić organizm i obserwować czy nie jestem np. zbyt senna, bo lekarz powiedział, że to b.niska dawka), potem 20 mg, po m-cu mam iść na kontrolną wizytę. Jestem wdzięczna, że trafiłam na neurologa, który choć nie zetknął się z V. to stara się mi pomóc i z uwagą słucha tego, co wyczytałam o tej chorobie, również na tym forum. Wahał się między ami a gebapentinem ale przeważyły względy finansowe – ami jest tania i jeszcze refundowana, a geba droga i bez refundacji na tą chorobę. Bardzo chciałabym, by jak najniższa dawka mi pomogła, bym nie musiała brać dawki stosowanej jako terapeutyczna przeciwdepresyjna, jakoś strasznie się tego leku boję… Reakcje kobiet są tak różne – reagują na tak różne dawki i czas brania, to mnie trochę przeraża. Chciałabym by każda z nas mogła brać małą dawkę i to przez kilka m-cy, a nie całe życie…

Annuar wydaje mi się, że jesteś niepotrzebnie tak bardzo źle nastawiona na amitryptyline. Ja ją bardziej traktuje jak moje wybawienie :P Było ze mną naprawdę nieciekawie, zresztą nie musze chyba opisywać tutaj swojego stanu fizycznego i przede wszystkim psychicznego, bo przecież same tego doświadczacie. Amitryptylina pomogla mi wrócić do normalnego życia, biorę ją w połączeniu z GABAPENTIN TEVA. Teraz biore dawkę Ami 20 mg na dobe, ale coś czuję że za miesiąc przy kolejnej wizycie ulegnie ona zwiększeniu. Nie jest to lek psychotropowy, tylko bardziej antydepresant, który tak naprawde działa na leczenie depresji w dużo większych dawkach. Nawet na ulotce jest napisane, że stosuje się ją w leczeniu przewlekłego bólu. Ja mam zamiar podtrzymywac tą kurację przez jeszcze około pół roku, jeśli po odstawieniu objawy powrócą, zdecyduję się na blokadę. Uważam, że wycięcie łechtaczki nie jest dobrym pomysłem… Gdyż nerwy mogą sięgać trochę głębiej i nie sama łechtaczka może powodować ból, więc po co coś wycinac, skoro nie ma sie gwarancji że pomoże. Trzymajcie sie ciepło :)

ashannte: dziękuję za dobre słowo. Masz rację – jestem uprzedzona do ami, na mojej ulotce nie ma ani słowa o przewlekłym bólu, tylko o stanie psychicznym, depresji itp.. Generalnie jestem osobą unikającą wszelkich leków, tym bardziej takich, które stosuje się ciągle, które właściwie nie leczą, tylko uśmierzają ból i lepiej ich nie odstawiać. Moim pierwszym celem jest likwidacja bólu i możliwość bezbolesnego wykonywania czynności, które kiedyś były radosne lub po prostu normalne. Ale marzy mi się aby w przyszłości nie brać żadnych leków i nie czuć bólu… Co do zabiegu chirurgicznego – jednak nie wyobrażam go sobie, gdyż ja sama nie potrafię wskazać/umiejscowić miejsca bólu, chyba musiałabym sobie wszystko wyciąć, u mnie ten ból jest związany z łechtaczką, ale głównie z wewnętrzną stroną warg sromowych, które są dosyć rozbudowane.

P.S. Szkoda mi, że strona o V. i forum trochę zamarły. Na wątku o ami coś się dzieje, na innych nie, na stronach głównych są archiwum wpisów z 2009. Wiem, że nie było osoby chętnej do kontynuacji prowadzenia strony i dlatego została w kształcie sprzed paru lat. Martwi mnie to, że być może na świecie pojawiają się nowe możliwości leczenia V. a my o nich nie wiemy…

Chciałabym się jeszcze spytać czy zauważyłyście wpływ Amitryptyliny na wzrost wagi ciała ? Mój neurolog wahał się pomiędzy przepisaniem mi Ami a Gebapentiny ze względu na skutek uboczny Ami w postaci przyrostu masy ciała, nie wiem czy to kwestia samoistna czy chodzi o wzrost łaknienia itp.

Annuar absolutnie niczego podobnego nie zauważyłam u siebie, waga cały czas stoi w miejscu. Apropo wagi, co ciekawe moj lekarz powiedział, że jeszcze nie spotkał się z grubsza kobietą ciewrpiącą na wulwodynię, z jego obserwacji wynika, że najczęsciej chorują na nią „szyczpiory”. Tylko nie wiem czy choroba jest zależna również od wagi kobiety, czy poprostu niska waga jest skutkiem wulwodyni. Ja np sporo schudłam przez tą chorobę.

Ten lekarz ma złe obserwacje…

Ja na początku brania Amitryptyliny miałam wzmożony apetyt, nie pamiętam jak długo to trwało, bo ogólnie biorę juz od kilku lat. Trochę przytyłam przez ostatnie lata, ale też trudno powiedzieć ile w tym winy leku, a ile tego ,że przytyłam tak po prostu. Biorę dosyć duże dawki bo 2 razy dzienie po 2 tabl czyli 2 razy po 50 mg,czyli w sumie 100 mg na dzień, więc może to dlatego

Na początku brania ami byłam trochę ospała ale to minęło na szczęście…Nie wiem czy to zasługa amitryptyliny czy gabapentyny, moja pani DR mówiła że jedynie gabapentyna ma udowodnione klinicznie działanie terapeutyczne jeśli chodzi o zespół bólowy miednicy mniejszej.

Jak na razie od ok 3 tyg nie czuje bólu,ani ucisku, nawet podczas seksu …

Na kolejnej wizycie zapytam lekarza czy sa już na stałe czy jest możliwość odstawienia…

Podajcie proszę namiary na waszych lekarzy, którzy wypisali wam amitryptylinę. Niestety mój ginekolog nie zaproponował mi takiego leczenia,a z tego co widzę na forum to chyba jest jedyny skuteczny sposób wytępienia tej choroby. Szukam kogoś we Wrocławiu lub na opolszczyźnie. Ginekolog lub neurolog… pozdrawiam!

O amitryptylinę możesz poprosić lekarza pierwszego kontaktu .

Mija m-c odkąd biorę Ami, w małej dawce 20 mg. Jutro idę do lekarza, zdecyduje co dalej. W 3 tygodniu brania miałam wrażenie, że jest lepiej, większy komfort przy siedzeniu, noszeniu spodni, jeździe na rowerze itp. W sytuacjach, w których musiałam zastosować maść z lignokainą, już nie musiałam, bolało znacznie mniej. Ale życie seksualne niestety bez zmian. Przy i po stosunku uczucie palenia i pieczenia. Już ledwie pamiętam jak to było kiedyś, gdy po kochaniu było mi błogo i cudownie i chciałam jeszcze… Mój lekarz neurolog nie ma doświadczenia z V. Sama nie wiem, czy mam zaproponować mu zwiększenie dawki czy jeszcze poczekać. Ważne jest dla mnie to, że przy obecnej dawce nie odczuwam senności.

Biorę od 1,5 m-ca Ami i jest poprawa. Byłam ostatnio na badaniu ginekologicznym i czułam tylko lekki ból, a jeszcze 3 m-ce temu podczas i po badaniu ból był okropny.

Bardzo się ciesze Annuar, że Amitryptylina Ci pomaga. Mam pytanie do dziewczyn biorących Ami- jak z alkoholem? Niedługo sylwester a ja zastanawiam się czy ryzykować czy lepiej nie..

U mnie całkowity zakaz picia alkoholu

1 ze względu na leki

2 ze względu na uszkodzenie nerwu. Czym jest alkohol? Neurotoksyną ….

Zaczynam brać ami od dzisiaj, trochę się boję szczerze powiedziawszy. I tak odczuwam straszną sennosć, mam problem z koncentracją, a co dopiero będzie po lekach. No, ale nie ma innego wyjścia. Mam do Was pytanie: czy istnieje w ogóle szansa na wyleczenie i odstawienie leku, czy to raczej jest tak, że jak się już zacznie brać ami to do końca życia…?

U mnie stagnacja. Przy małej dawce 20 mg po 2 tygodniach nastąpiła poprawa – mniejszy ból i dyskomfort, ale po miesiącu ból się ustabilizował. A ostatnio prze tydzień było znowu źle, pieczenie, swędzenie „z nikąd”. Więc jednak chyba muszę zwiększyć dawkę, ale nie chcę tego sama robić, musiałabym zresztą iść do mojego neurologa, po dodatkowe opakowania. Mam teraz specyficzną sytuację: za 1,5 tyg. operacja ginekologiczna. Już nie chcę jeszcze przed operacją dostawać się do lekarza(chodzę na NFZ, to nie jest proste) i zwiększać dawki przed operacją, nawet nie wiem, czy w czasie pobytu w szpitalu w ogóle będę mogła łykać Ami.

Wyczytałam gdzieś, że powinno się odstawić Ami przed planowaną operacją, ale czy są jakieś specjalne powody ku temu, czy po prostu piszą tak zapobiegawczo to nie wiem.

Tak to jest związane ze znieczuleniem ogólnym. Na szczęście anestezjolog robi ankietę przed zabiegiem i wtedy się okaże co i jak :)

Operację mam 17 stycznia, a wizytę u anestezjologa 11 stycznia, więc mam nadzieję, że odstawienie Ami przez te kilka dni do operacji wystarczy. Szkoda mi, że muszę odstawić lek, choć ostatnio nastąpiła stagnacja i ból się nie zmniejszył, to jednak czułam poprawę (w zwykłych codziennych czynnościach np. siedzenie, bo przy współżyciu niestety boli jak zawsze) i szkoda mi tego zmarnować. Mam nadzieję, że te kilka dni przerwy nie zniszczy tego, co się udało osiągnąć. Planowałam kontynuować dawkę 20 mg i później w lutym pójść do neurologa i zwiększyć.

Raczej te kilka dni nic nie powinno zmienić nie martw się…

Na wizycie u Anestezjologa w szpitalu dowiedziałam się, że nie muszę odstawiać Ami. Podobno dawniej były tendencje by jak najwięcej odstawiać „na wszelki wypadek”, a teraz odstawia się tylko te leki, które naprawdę mogą mieć wpływ na znieczulenie. No, jutro operacja, więc pewnie zniknę na jakiś czas z forum. Uff, boję się, że pobyt w szpitalu nasili objawy. Jak np. będą mnie niedelikatnie badać lub będę miała cewnik… eh…

To świetnie! Trzymam kciuki za Ciebie !

Matko jak ja Wam zazdroszczę tej amitryptyliny i tych doedukowanych lekarzy. Od lat chodzę po lekarzach i ŻADEN nigdy mi nie chciał jej przepisać :/ Biorę ją co jakiś czas i działa rewelacyjnie – zero bólu, a później opakowania się kończą i od nowa… Mam pytanie czy można się uodpornić na jej działanie?

Hej Dziewczyny mam pytanie!!!

Czy któraś z was miała może ZAWROTY GŁOWY podczas stosowania Ami?

Jest to wpisane jako jedno z objawów ubocznych, ale do końca nie moge być pewna czy to od tego leku.

Ami stosuje już długo i właśnie chciałam zwiększać dawke. Biore teraz 50mg/dziennie.

Pierwszy raz odczułam te objawy tydzień temu (raz), wczoraj ( chyba z 4 razy), no i dzisiaj (raz). Trochę się obawiam dlatego proszę o ewentualne opinie.

Pozdrawiam.

Byłam u lekarza z prośbą o podwyższenie dawki Ami, bo nastąpiła stagnacja (biorę od XI.2012 dawkę 20mg). Dostałam zalecenie: rano 10 mg i wieczorem 20mg. Jak nie pomoże, to dołożyć jeszcze 10 mg po południu. Wołałabym brać Ami tylko na noc, ale lekarz powiedział,że jeśli działanie ma być ciągłe, całodniowe to powinnam podzielić dawki. A ja boję się brać Ami rano ze względu na skutki uboczne – senność i fakt, że dojeżdżam do pracy samochodem, a nie powinno się prowadzić przy Ami. Nie wiem co robić.

Druga kwestia to wzrost masy ciała. Niby są inne powody (zima, przed planowaną operacją nie żałowałam sobie jedzonka, teraz w okresie pooperacyjnym mało się ruszam itp.) ale zastanawiam się czy Ami może mieć wpływ? Pamiętam, że przy pierwszej recepcie lekarz mówił, że Ami może mieć wpływ na wagę w przeciwieństwie do Gabapentyny, ale ona niestety jest dla mnie za droga, więc zdecydowałam się na Ami.

Annuar: odnośnie gabapentyny, to ona wcale nie jest jakas droga. Ja wykupuję opakowanie po 100mg i u mnie w sieradzu kosztuje ok 27zl. Moze wieksze dawki(w sensie, ze opakowanie 300mg, gdzie kazda jedna tabletka zawiera 300mg)są droższe??

ja biorę amitryptylinę 2tabletki na noc. łączna dawka 50mg. A gabapentyne 3tabl rano, 2popoludniu, 1 wieczorem- łączna dawka 600mg.

odnośnie prowadzenia samochodu- to faktycznie z początku odczuwa się dziwne otępienie i sennosc, w ogóle w ciągu dnia, ale to mija. Wiadomo za kółkiem trzeba zawsze być ostrożnym. Ja daję radę prowadzic, biorę te tabletki już od roku. Z wagą też nie mam problemu,przytyłam w ciagu roku z 8 kg, ale to przez to, ze sobie folgowałam, jadłam nocą, podzeralam kaloryczne buleczki maslane w ciagu dnia, ale teraz juz jestem 5kg lzejsza, slub za pasem :-)

pozdrawiam Was Wszystkie

Cześć dziewczyny,

jeśli chodzi o efekt uboczny Ami to prócz tej senności i takiego lekkiego przymulenia przez 1 cześć dnia, ja również trochę przytyłam. Zatrzymuje mi się woda w organizmie i choć ćwiczę regularnie to jednak czuję się troszkę ociężała i opuchnięta.Obecnie jestem na etapie systematycznego zwiększania dawki – moja docelowa to 75, teraz jestem przy 25 i na razie muszę przyznać że ból sromu pojawia się w „kratkę’ i ma mniejsze natężenie, natomiast nerwy w pęcherzu dalej dają mi do wiwatu :( Jeśli chodzi o Sulpiryd o którym pisałam w innym wątku to zupełnie go nie polecam, owszem ból zniknął na jakiś czas ale powrócił no i efekty uboczne były koszmarne – potworna senność, częste zawroty głowy no i znacznie przytyłam ale o tym to akurat lekarz mnie poinformował. Interesuje mnie bardzo jak Te z Was ,które cierpią oprócz bólu sromu jeszcze na bóle pęcherza reagują ma większe dawki Ami ? Trochę mnie załamuje fakt ,że dopadł mnie dodatkowo jeszcze ten pęcherz, ehhhhhhhh czy to się kiedyś skończy :(

Zazu zrób koniecznie badanie moczu na posiew , kuracja antybiotykiem minimum 2 tyg, potem prze tydzień furagin na noc :)

Ami biorę tylko na noc 50 mg więc w dzień nie mam senności, jeśli chodzi o zwiększenie wagi to owszem nastąpił taki objaw tyle że ja nie ruszam się tyle co powinnam a jem tyle co za czasów kiedy ćwiczyłam.

Hej Zeta,

no właśnie mój problem polega na tym że za każdym razem jak robie posiew wszystko jet ok. Lekarz mi wytłumaczył że oprócz vv cierpię jeszcze na zespół bolesnego dnia miednicy objawiający się min, bólami pęcherza. Dobre jest tylko to że leki na vv czyli Ami podobno mają też pomóc na ten pęcherz. Czekam z niecierpliwością na efekty kuracji bo powiem szczerze podupadłam ostatnio na duchu. Jednak ciągłe oczuwanie jakiegóś bólu działa potwornie osłabiająco na psychikę :( walczę jak mogę, mam fajna terapeutkę, mój facet dzielnie znosi przerwy w naszym współżyciu gdy mam ataki tego bólu ale mimo to naparwde czasami wszytsko mi opada :( liczę na tą Ami i jej działanie. Przeraża mnie, że tak mało się mówi o tych dolegliwościach,że wszystkiego sie trzeba z netu dowiadywać,dobrze,że mamy siebie na tym forum, przynajmniej można dowiedzieć się jakiś konkretnych info, dzięki dziewczyny.

Tak ciągłe odczuwanie bólu degraduje psychikę. Ja postanowiłam prowadzić dzienniczek bólu, to pomaga nie tylko kontrolować ilość przyjmowanych przeciwbóli , ale również w gorszych chwilach można do niego sięgnąć i zobaczyć że było lepiej ;) To taka moja „autopsychoterapia” .

Jeśli chodzi o sex to cały czas kombinujemy we trójkę tzn ja mój mąż i Pani dr. Co tu zrobić żeby nie bolało, albo raczej jak sprawić żeby bolący obszar w pochwie nie był narażony na nadmierną stymulację. Muszę przyznać że odnosimy sukcesy. Kocham się z mężem co ok 2 tyg, a ostatni stosunek BYŁ ZUPEŁNIE BEZBOLESNY !!!! Teraz czekam na następny z niecierpliwością ;)

Ja mam tak,że gdy ten ból jest tylko lekko ćmiący lub akurat jest dzień gdy mi nic nie dolega to stosunek jest raczej bezbolesny (jeśli oczywiście jest w miarę krótki i niezbyt intensywny). Problemy pojawiają się w takie dni jak dziś, boli mnie ten pęcherz potwornie, wejście do pochwy też pali mnie żywym ogniem,piecze i wszystko co tylko można sobie „wymarzyć” i tak już od tygodnia :( w takie dni to nawet zwykły dotyk podbrzusza jest nieprzyjemny nie mówiąc już o współżyciu :( ehhhhh czytam na innych wątkach o metodach leczenie tej naszej przypadłości ale widzę,że Ami najczęściej polecana, Gapapentyna była dla mnie zupełnie nieskuteczna a te maści ze sterydami od fr leonowicza chyba też psu na budę. No nic, zobacze co bedzie jak zwieksze dawke Ami do 50. Trzymajcie kciuki

Witam wszystkie dziewczyny!

Niedawno zawitałam tutaj na forum i czekam na informacje, które mogą mi pomóc utwierdzić się w przekonaniu, że choruję na vulvodynię. Jeszcze raz wkleiłam swój wcześniejszy wpis, mając nadzieję na jakieś wskazówki od dziewczyn, które mają duże doświadczenie w walce z tą chorobą. Byłabym wdzięczna za jakąkolwiek wskazówkę.

„Niedawno odkryłam tą stronę i cieszę się, że jest tutaj tak dużo informacji o tej dziwnej nieznanej większości chorobie. Piszę, bo sama do końca nie wiem, czy choruję na vulvodynię. U mnie zaczęło się ponad rok temu, najpierw problem z suchością pochwy, później pojawiły się dziwne kłucia z pochwy, kłucia z lewej strony łechtaczki,infekcje grzybicze, a na koniec potworne pieczenie. Przy czym, pierwszą fazę cyklu przechodziłam łagodnie, a już drugą do samego okresu jako koszmar. Nie wiem jak u Was, ale u mnie pieczenie skóry powodowało silne zaczerwienie sromu, ginekolog wypisał mi maść Triderm, bo z tego pieczenia zrobił się mały zrost wargi sromowej. Wyleczę grzyby, przez 2 miesiące wyniki są dobre, a póżniej znowu to samo czyli Candida albicans. Wykonałam sporo badań ginekologicznych i.t.p, ale pozostałe wyniki dobre. Drugi ginekolog stwierdził, że to może być jakaś atrofia wypisał mi maść testosteronową, było lżej, ale do końca problem nie zniknął. Teraz nie ma już znaczenia która to faza cyklu, pieczenie pojawia się, ale nie piecze mnie teraz srom, z kolei okolice pachwin. Z tego pieczenia robią się dziwne podskórne prążki, nie ma świądu, ale to piecze i tak dziwnie ciągnie. Poszłam do dermatologa, pobrano mi wycinek takiej zmienionej skóry i wyszło, że to zmiana włóknisto-nabłonkowa, nic konkretnego, test na ANA(przeciwciała przeciwjądrowe)ujemny, było podejrzenie liszaja, ale teraz to już nic nie wiem. Ostatni ginekolog stwierdził, że wygląda to na vulvodynię, więc dostałam amitryptylinę, biorę ja 2 tygodnie, na razie małe dawki 2x po 10mg, ale bez zmian. W ostatnim posiewie wyhodowano bakterie staphylococcus cns, więc kolejne leczenie mnie czeka. Te pieczenie pachwin pojawia się i znika, łącznie ze zmianami skórnymi, które również znikają, a później pojawiają się ponownie. Już sama nie wiem czy to vulvodynia czy jednak coś innego. Czy ktoś z Was miał takie delikatne zmiany skórne tam gdzie piecze. Przepraszam, że tak się rozpisałam, ale już nie wiem, w którą stronę ruszać dalej. Może ktoś mi coś doradzi?

Zazu ja biorę mix Amitryptylinę i gabapentynę .

A próbowałaś żelu i maści z lignokainą?

Mnie jak boli , poziom bólu wynosi 3-4 biorę lek przeciwbólowy

Zeta a jaki lek przeciwbólowy? mi na razie nie pomagają żadne na ten ból nawet takie na receptę :( stosuję tę maść z lignokainą ale dziś np, przy dużym nasileniu bólu nic nie pomogło. Mam do tego angine więc może jestem ogólnie osłabiona i nic na mnie nie działa. Przynajmniej sie moge tu wygadać :)

Jak jest już bardzo źle to wszystko na raz paracetamol 1000mg, nospa 80 mg smarowanie kremem z lignokainą.

Dzięki Zeta, jutro mi się kończy zwolnienie lekarskie na angine i nie wiem jak ja w parcy wysiedze z tym bolącym pęcherzem ehhhhhhhhhhhh, a wracając do Ami to tak jak pisałam na innym wątku, po 2 tygodniach zwiekszania dawki (teraz zażywam 40) ból vv 0 ale za to ból pęcherza max niestety.

Pisałam o tym na wątku o postępach wleczeniu, ale napisze jeszcze tutaj: ja zdecydowałam się odstawić Ami, po prawie 5 m-cach stosowania małej (20-30 mg) dawki i wzroście wagi o 6 kg (!). Przeanalizowałam ostatnie m-ce i doszłam do wniosku, że przyrost wagi wiąże się właśnie z Ami. „Badania wskazują, że leki przeciwdepresyjne z różnych grup mogą powodować wzrost wagi ciała o prawie 5 kg u blisko 25% chorych, którzy je przyjmują. Przede wszystkim zdarza się to podczas terapii lekami z grupy trójcyklicznych leków przeciwdepresyjnych”. Może mam pecha, jestem w tych 25%.

Witaj, wiem, co czujesz, mam b. podobne objawy, nic konkretnego nie stwierdzono u mnie. Czekam na wynik badania his-pat. wycinków sromu. W piątek mam mieć blokadę nerwów sromowych. Trudno z tym żyć, ale tego nie muszę Ci mówić. Jeśli będziesz chciała się ze mną skontaktować, pisz na [adres email usunięty z archiwum]. Pozdrawiam, Ula z Gdańska

Ja kilka dni brałam pół tabletki, czyli tak ok 10 mg wieczorem, potem 25 mg a 2 noce zdarzyło mi się wziąć 35 mg..niestety na drugi dzień do ok godziny 19 leżałam w łóżu z migreną, zawrotami głosy i brakiem skupienia się. Znów zmniejszam dawkę do 10-25 mg. Nie wyobrażam sobie brać 75 mg i to jeszcze 25 mg rano ;o A leczę się od 3 tyg i już mam dość, a ból jest milion razy gorszy + ból w odbycie a nie mam hemoroidów ;o

Witam
Mam pytanie do bardziej doświadczonych koleżanek w temacie vulvodyni. Mój problem zaczął się ok 1,5 roku temu. Miałam dość mocną i nawracającą grzybicę pochwy. Chciałam ją wyleczyć domowymi sposobami potem doszło jeszcze łuszczenie się warg sromowych większych. Wybrałam się do ginekologa i diagnoza była grzybica leczona lekami doustnymi przez tydzień + globulki dopochwowe. Przeszły objawy wewnętrzne natomiast na zewnętrznych wargach sromowych silny świąd i pieczenie pozostało. Początkowo myślałam że to zła diagnoza i da się łatwo wyleczyć chora skóra maściami ale niestety nowe maści nowe diagnozy i nic. Teraz jestem w ciąży i jestem załamana. Nie umiem z tym żyć.
Silny świąd i pieczenie utrzymuje się na większych wargach sromowych i w okolicy odbytu. Ostatnio byłam leczona na gronkowca bo wyszedł z mymazu skór ale grzybów w badaniu mykologicznym nie ma. Czy któraś z was miała takie objawy. Co to może być?? Czy to vulvodynia? Tak bardzo się boję……

Jeżeli w szczegółowych badaniach nie wykazuje grzybów to może być to vulvodynia. U mnie tak samo się zaczęło. Grzybica. Gdy ją wyleczyłam to nadal odczuwałam świąd i pieczenie w tych samych miejscach co ty. Ginekolodzy w ślepo dawali mi przeciwgrzybicze leki, które pogarszały wszystko. Gdy je odstawiłam było juz za późno, ból nadal był. Wtedy znalazłam chorobę vulvodynia. Wszystko idealnie pasowało. Teraz zaczęłam leczenie na vulvodynie. Też jak ty mam ból koło i w odbycie, wargach sromowych, ale i w wejściu do pochwy. To jest takie okropne uczucie, taki straszny ból, że słowami tego opisac się nie da. I nic mi nie pomaga..
Zrób wszelkie badania, wymazy, posiewy itp i porozmawiaj z ginekologiem. Powiedz mu/jej o vulvodynii, że podejrzewasz u siebie tę chorobę. Może coś ci doradzi.

Mam już dość nietrafionych diagnoz lekarzy, planuję załatwić sobie Amitryptylinę. Już od dawna podejrzewam u siebie VV, więc to chyba jedyne wyjście. Mam możliwość pozyskania jej bez recepty od jednego znajomego i mam w związki z tym kilka pytań:

1. Od jakiej dawki najlepiej zacząć?
2. Co jaki czas zwiększać dawkę i ile jedną dawkę przyjmować?
3. Ile czasu średnio powinnam przyjmować lekarstwa i kiedy zaczynać odstawiać?
4. Czy leczenie tym lekiem na własną rękę, bez konsultacji z lekarzem może być niebezpieczne?

Hej Aneta,
Skąd jesteś? Poleciłabym jednak wybrać się do lekarza – w Warszawie diagnozuje dr leonowicz.
Dawkowanie wprowadzane jest stopniowo, trzeba obserwować reakcje organizmu zwiększając dawkę o pół tabletki, zaczynając od połówki dziennie, kończąc na trzech (przynajmniej mi tak zapisano).
Lek może mieć wiele skutków ubocznych więc zawsze lepiej być pod opieką lekarza. Przede wszystkim leków psychotropowych nie wolno gwałtownie odstawiać – też najlepiej się poradzić żeby uniknąć negatywnych konsekwencji.

Pozdrawiam!

Zaczęłam leczenie Ami 2 tygodnie temu. Pierwsza dawka jaką wzięłam to było 10mg. Sporo naczytałam się o skutkach ubocznych i strasznie bałam się, że będę senna (a nie mogę sobie na to pozwolić ze względu na pracę). Na szczęście po tej dawce nic nie odczułam. Po 3-4 dniach przeskoczyłam na 20mg, 25mg , następnie 35mg a od wczoraj biorę już 50mg. Dopiero przy tej dawce poczułam lekkie otępienie, ale po mocnej kawie wszystko przeszło. Myślę, że poprzyjmuję tę porcję jakieś 2-3 tygodnie zanim będę ją jeszcze zwiększać, nie chcę też przeginać bo biorę leki na własną odpowiedzialność. Jeśli chodzi o powodzenie kuracji to mam wrażenie, że ból jakby trochę się zminimalizował, ale nadal go odczuwam. Wcześniej używałam trochę lidokainy i ona też chyba mi łagodziła objawy. Czy po 2 tygodniach powinnam obserwować już pełny efekt terapeutyczny? Czy to za krótko? Pozdrawiam.

Ja przez pierwsze dwa miesiące też stopniowo doszłam do 75mg dziennie. Tragedii nie było, najbardziej uciążliwa chyba suchość w gardle i problemy z koncentracją. Potem dawka zwiekszona o dodatkowe 10mg, biorę od 2 mięs. Poajwily się silne zawroty głowy i problemy z pamięcią, wypadają mi z głowy podstawowe słowa czy np. PIN… Będę sugerować lekarzowi odstawienie tabletek i podpytam o maść z amitryptylina, bo czytałam o niej w różnych badaniach.
Poprawy wyraźnej brak. Myślałam, że jest nieco lepiej, po tych pierwszych 2 mies lekarz też uznał, że reakcja na ból mniejsza. Ale ostatnio próbowałam tej fizjoterapii z elektroda i przy zakładaniu jej przekonałam się, że ból jest wciąż tak samo dotkliwy…
Lignokaina działa czasowo uśmierzając ból, moja hipoteza jest taka, że po prostu resztę życia spędzę smarując się nią przed jakimkolwiek dotykiem. Hurra ;)

Jeśli chodzi o lidokainę to mi jakby trochę zmniejszyła ból na stałe, ale np. jak się nią posmarowałam a potem sprawdzałam jak działa, to nadal odczuwałam dyskomfort, więc jednak ta maść 2% jest za słaba by całkowicie uśmierzyć ból. Polecam za to Emlę, ona ma oprócz lidokainy w swoim składzie jeszcze jakąś inną substancję znieczulającą i jest mocniejsza.

Ale wracając do Ami… kiedyś nie mogłam bez bólu włożyć tampona a teraz już mogę to zrobić, jak go aplikuję to jest trochę lepiej. Trochę jestem skołowana bo już sama nie wiem czy to faktycznie leki pomagają czy to może moja sugestia i ogromne pragnienie aby tak się stało. No nic, będę brała dalej Ami i za jakiś czas napiszę o efektach. 2 tygodnie to może zbyt mało aby oczekiwać cudów, dam znać co i jak po miesiącu stosowania. Wtedy można będzie już coś więcej powiedzieć o jej faktycznym działaniu.

Podpytam tez o Emlę, dzieki! Moze na Ciebie ami faktycznie działa, będę trzymać kciuki aby tak się stało :) ale dwa tygodnie to na pewno za mało aby ocenić skuteczność, szczególnie że docelową dawka to 75mg – miejmy nadzieję, że po miesiącu-dwóch będzie wyraźna poprawa.

No spróbuj koniecznie z Emlą, bo naprawdę o wiele lepiej znieczula. Ona ma 2,5,% roztwór lidokainy i taki sam prylokainy, naprawdę jest spoko. Tylko cena nieciekawa, za tubkę 5g zapłaciłam ok 30zł, takie opakowanie 30g kosztuje około stówki spokojnie. No ale jeśli ma pomagać na nasze schorzenie to nie warto żałować pieniędzy, najważniejsze, żeby działała.

Sądzicie ,że to wyleczy objawy? To działa na chwilę, przecież nie można całe życie brać Ami czy znieczulenia na skórę. W końcu jakies skutki uboczne będą. Ja jak długo bralam Ami, przestałąm bo nie pomagało mi i źle sie czulam, do teraz mam wahania nastroju, lęki , pokrzywke na skórze (pewnie od innych leków antydepr). Ale życzę by wam pomogło. ja juz nie ma wiary w cudowne ozdrowienie..

Ciężko przewidzieć czy pomoże, bo cholera wie z czego to się bierze. Mi lekarz powiedział, że to najprawdopodobniej działa jak choroby autoimmunologiczne – organizm wskutek jakiejś infekcji się „zaciął” i rozpoznaje własną śluzówkę jako coś, co trzeba zwalczyć, tak jakby był tam ciągły stan zapalny. I głównym celem jest przerwanie wysyłania do mózgu sygnałów o bólu, bo to zapętla koło.
W tym sensie znieczulenie może działać, bo ja sama czuje ogromne zdziwienie, kiedy po lidokainie dotyk nie boli (aż tak bardzo)… Teraz chyba zacznę ja codziennie stosować tak po prostu i zobaczymy, czy to cokolwiek zmieni, bo nie mam już innych pomysłów co robić ;)

Na mnie osobiście Lidokaina nie działa jakoś rewelacyjnie, jak nią posmaruję to i tak odczuwam duży dyskomfort, działanie znieczulające jest raczej znikome. Emla lepsza.

Wgl mam wrażenie, że Ami działa, tylko, że na ten moment zniwelowała ból jakby z zewnętrznej części błony śluzowej, natomiast jak dotknę w konkretnych miejscach mocniej, albo wbiję paznokieć, to ból nadal jest, jakby w dalszych tkankach. Odkąd zaczęłam brać 50mg (czyli 3-4 dni), to coraz bardziej odczuwam skutki uboczne leku. Po pierwsze, dopiero od tej dawki stałam się senna, rano jak wstaję do pracy to jestem nieprzytomna, muszę wypić mocną kawę żeby w ogóle normalnie funkcjonować. Po drugie, pojawiają się bóle głowy (nie wiem czy to akurat od leku czy zwykły przypadek). I po trzecie, stałam się jakaś drażliwa i humorzasta. Łapię coraz większe doły, paradoksalnie lek wpędza mnie w dziwną depresję (mam niepokojące myśli, autodestrukcyjne). Nie wiem co to będzie jak wezmę dawkę 75mg, chyba padnę…. perspektywa brania tych leków przez kilka miesięcy zaczyna mnie przerażać i obawiam się, że może mi to zryć psychikę. Czy miałyście podobne doświadczenia po tych tabletkach?

Przepraszam, że piszę tutaj ale nie mam odpisu przy moich postach.
Czy jest ktoś z Bielska-Białej? Lub ze śląska…
Błagam dziewczyny, pokiercie mnie gdzie mogę pójść aby zdiagnozować chorobę?
Wszystkie wyniki z wymazów mam dobre a odczuwam pieczenie w pochwie w ciągu dnia i podczas oddania moczu.
Chcę zajść w ciążę ale mój ginekolog oraz inni nie wiedzą co mi poradzić.
Pomóżcie mi proszę.
Chciałabym najpierw na pewno zdiagnozować co mi dolega.

Jestem ze śląska i diagnozowalam się zarówno u dr Leonowicza w Warszawie, jak i w Terpie w Lublinie. Bardzo polecam Ci wizytę w Lublinie. Po swoich doświadczeniach uważam, ze jest to miejsce w którym na pewno otrzymasz pomoc. Kilka godzin drogi nijak się ma do cierpienia jakie znosimy.

U mnie też się pojawił problem z sennością, rano w ogóle nie mogłam się wybudzić, budzik dzwonił tuż przy moim uchu a ja spałam jak kamień… Co do samopoczucia też tak miałam, apatia itd, ale teraz przynajmniej pod tym względem jest stabilnie. Głowa do góry, a jeśli poczujesz że leki za silnie na Ciebie wpływają to stopniowo zmniejszaj dawkę.

Oj tak Ami i inne leki antydepresyjne i padaczkowe zryły mi głowę. Ami nie biorę juz chyba z 1,5 roku, a rok temu brałam jakies inne i tak mi popsuły organizm, że do teraz mam niby pokrzywkę na ciele (bo nie wiem co to jest) swędzi i ogólnie życ sie nie chce i ogólnie czasem mam ataki paniki. Niedługo idę do psychologa. Oj ile ja kasy na to wszystko wydaję… Tydz temu prawie 400 zeta a bylam u 3 lekarzy. Usłyszałam o metodzie fototerapii.. Ciekawe co to za „cudo” i czy wyleczy vv

Dziękuję Dolerite.

Jeżeli ktoś miałby ochotę porozmawiać to jestem chętna!

Ja się sama zdiagnozowałam, moje problemy zaczęły się ze 2-2.5 roku temu, oczywiście od infekcji grzybiczej. Chodziłam od lekarza do lekarza, infekcji się pozbyłam, ale ból i zaczerwienie przedsionka pochwy nie minęły. Wpisałam więc odpowiednie hasło w google i wyskoczyła nazwa vulvodynia. Ami biorę całkowicie na własną odpowiedzialność, udało mi się załatwić leki, więc postanowiłam spróbować. Efekty leczenia są, więc uznaję swoją diagnozę za trafną. Nasza choroba jest w Polsce praktycznie nieznana, większość ginekologów przeciera oczy ze zdumienia gdy się powie o tym schorzeniu, dlatego uważam, że lepiej iść z tym problemem chyba jednak do neurologa.

Music1 – czyli rozumiem, że Ami Cię nie wyleczyła? Ile czasu w sumie ją brałaś? (tj. tą największą dawkę i ile czasu z niej schodziłaś)? Chciałabym pobrać ją ewentualnie przez kilka miesięcy i sobie odpuścić a nie, że całe życie będę się faszerować prochami., to mija się z celem…

@Anette_94 Nie. Nadal jestem chora. Wiesz co dokładnie nie pamiętam, na pewno tak pół roku, a potem Gabi, która zryła mi głowę i żołądek. Pamiętam, że akurat to byly wakacje, a nie moglam an slońce wychodzić, bo prawie mdlalam :/
Dokładnie. Przecież te leki może i troszkę działają na vv, ale skoro czlowiek ma zdrowy umysł to nie powinien ich brać. Kiedys natchnęlam się na jakiś zagraniczny blog, w którym kobiety dzieliły się swoimi doświadczeniami. Był to bodajże amerykański blog i tam choroba ta jest bardziej znana. W szpitalach ją znają, w ostateczności wykonują zabieg chirurgicznego wycięcia chorej skóry. Eh moglabym pójść na to, ale w PL tego zapewne nie wykonują.

Music, a gabapentyne brałaś w formie maści i tak źle na Ciebie wpływała? Operacje robią, przynajmniej tak mi mówiła moja ginekolog, która po 2 latach szukania kompetentnych lekarzy mnie zdiagnozowała. Nie wiem, czy to dokładnie polega na wycięciu tej skóry, ale istnieje w PL taka opcja. Pytanie tylko, na ile dostępna :(
Poleciła mi też stronę National Vulvodynia Association – https://www.nva.org/. Dostępne są tam badania, porady, wszystko co do tej pory udało się zebrać na temat vv. Niestety dostęp kosztuje 50$, mnie na to nie stać. Mogłybyśmy ew. zrobić zrzutkę i zebrać materiały dla ogólnego pożytku… ;)

Właśnie. Antydepresanty trochę działają, w jakimś stopniu zminimalizowały mój ból, ale nadal czuję dyskomfort przy dotyku, tyle,. że o jakieś 50% mniejszy. Wzięłam dzisiaj po raz pierwszy dawkę 60mg, już niedługo będę przyjmować pełną dawkę (czyli 75mg) i jestem bardzo ciekawa, czy to całkowicie mnie wyleczy czy postęp się zatrzyma na obecnym etapie. Za mną już 3 tygodnie brania Ami i szczerze mówiąc zaczynam się martwić, że lepiej już nie będzie… Te leki przeciwpadaczkowe pewnie też dałabym radę sobie załatwić, ale jakoś się ich obawiam o wiele bardziej niż Ami, nie chcę sobie zrujnować organizmu. Dlaczego musimy cierpieć na tę okropną chorobę, czemu nam się to przytrafiło?

@emilka Tabletki brałam, a później maść. Tabletki tak na mnie wpłynęly. O widzisz. Poszłabym, ale bankowo cena to tysiące zł.. ;/ Też ciężko z pieniędzmi. Dowiem się jeszcze czegoś o fototerapii, może to jakaś nadzieja.
Żeby leki zadziałały to trzeba je brać minimum miesiąc, do kilku miesięcy. Trzeba po prostu obserwować organizm, jak będą postępy to dalej je brać. U mnie było gorzej dlatego przestałam, wiadomo każdy organizm jest inny :)
Dokładnie. Prowadzisz normalne życie a tu nagle takie coś. Ciekawe czy takie prostytutki też chorują na vv. Na pewno nie jedna z nich miala infekcje przynajmniej raz w życiu i ciekawe :/ Wiem nie powinno się porównywać, ale nie rozumiem Ok zachorujesz na infekcje, weżmiesz leki i infekcja przechodzi a tu nagle robi się z tego vv. o co chodzi w tym? ;/

Emilka, czy leczysz się nadal u Pani Doktor, która Cię zdiagnozowała? Może wiesz coś więcej na temat leczenia operacyjnego w PL? Jestem już tak zdesperowana, że nawet cena nie gra roli…

Dałaś przykład z prostytutkami a ja np. w ogóle nie zaczęłam życia intymnego i ta choroba odbiera mi najlepsze lata życia. Nie można wejść w żaden związek bo który facet byłby z kobietą bez seksu? No właśnie. Jestem skazana na bycie samą, to bardzo przykre. Jeszcze rodzina ciągle pyta czy mam jakiegoś kandydata na oku a mi się chce ryczeć i odczuwam wtedy straszną złość. Jestem bezsilna i przez VV czuję się mało kobieca.

Co u mnie? Od 3 dni biorę dawkę 60mg i mój stan się pogorszył, zaczęło mnie piec i wszystko wróciło do normy. Myślałam, że jak zwiększę dawkę z 50mg na o 10 więcej to postęp będzie sukcesywnie wzrastał a tu taki psikus… nie wiem co mam robić. Wrócić do poprzedniej dawki czy to przetrzymać i powoli zwiększać do 75mg? Strasznie mnie to podłamało, chyba nie ma już dla mnie ratunku…

Witajcie dziewczyny. Wspólnym mianownikiem nas wszystkich tutaj , jest nietrafione, często zbyt długie leczenie na grzybicę lub nieistniejące infekcje. W efekcie dochodzi do podrażnienia delikatnych błon śluzowych, które mocno unerwione i ukrwione, dają nieprzyjemne objawy pieczenia, bólu, swędzenia itp. Jeśli na skórze sromu nie ma żadnych zmian, to według mnie jest nadzieja, że objawy ustąpią samoistnie. Oczywiście nigdy nie wiadomo, kiedy to nastąpi. Ja choruję przeszło 1,5 roku. Niestety na skórze warg sromowych mniejszych, zauważyłam białe ślady. Widział je ginekolog ale nie potrafił stwierdzić, co mi dolega. Według mnie jest to jakaś choroba skóry. Nie byłam jeszcze u dermatologa, ponieważ problem jest dla mnie niezwykle krępujący. Podobnie ja Wy wszystkie zmagam się z dyskomfortem, swędzeniem a w najgorszym wypadku pieczeniem miejsc intymnych. Nie mogę współżyć, nosić obcisłych spodni itp. Moje życie , to wegetacja i czekanie na lepszy czas. Nie wiem co z tym robić dalej, jakie kroki przedsięwziąć aby odzyskać komfort życia. Piszę tutaj, na forum ponieważ nie mam pomysłu co dalej i nie mam z kim na ten temat porozmawiać. Będę wdzięczna za odzew. Pozdrawiam.

Dziewczyny a jak przesypiacie noc?
Czy choroba też się Wam odzywa w nocy?

Piszę tutaj bo założyłam nowy temat ale nikt nie odp.

@Ewa, niestety po wyczerpaniu farmakologicznych metod leczenia, p. Doktor poleciła szukanie alternatywnych rozwiązań. Co do operacji, jeśli dobrze pamiętam chodziło o poszerzenie przedsionka. Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej, mogę podać kontakt do niej.

@Anette przykro mi to słyszeć :( może to kwestia cyklu? Ja np przed miesiączką mam nasilenie objawów. Jeśli dolegliwości nie ustąpią to może to być znak, że Tobie też ami nie służy. A co do facetów, są różne formy seksu, które mogą sprawiać nawet większą przyjemność – przede wszystkim mam na myśli Ciebie! Choć przyznam, że i ja borykam się z myślami o tym, że jestem wybrakowana, niekobieca… Co do rodziny – próbowałaś się komuś z tego zwierzyć?

@Aga zgaduje, że na wszelkich badaniach typu posiew nic nie wychodzi? Polecam dowiedzieć się o pobieranie wycinków do badań w kierunku zmian skórnych, to może wyjaśnić sprawę tego, czy jest tam jakaś choroba.

@Zalamana ja nie mam z tym problemu, ale lekarz mówił mi, że wiele kobiet na noc wkłada gazik z lidokainą. Próbowałaś tego?

Dziewczyny trzymajcie się!

Emilka,ja właśnie przesypiacie całe noce.
Czasem jest tak ze wieczorem mnie piecze, kładę się z bólem aby szybko zasnąć i śpię jak dziecko do rana. Zawsze.

Ostatnio natrafiłam na artykułu z anglojęzycznych portali gdzie specjaliści twierdzą iż w przypadku tej choroby objawy są także w nocy. To mnie zastanowiło.

No to ja też nie mam z tym problemu. To chyba zależy od osoby i rodzaju schorzenia, każda z nas doświadcza tego trochę inaczej – inaczej odczuwa ból, jest prowokowany albo samoistny itd. Migreny też przez sen się nie czuje.

Ja mam 2 typy pieczenia. Jedne że strony pochwy, przedsionka w środku, drugie od strony cewki moczowej. Albo to albo to. Są dni ze oddaje mocz bez bólu a są dni że piecze przy moczu i po. To i to pieczenie się samo pojawia i samo znika za jakiś czas i tak parę razy dziennie. W nocy nic. Są dni że cały dzień jest ok a jest tak ze pieczenie jest.
Jeszcze nie jestem zdiagnozowana. Robię ostatnie podejście u ginekologa w Bielsku, ostatnia seria badań i posiewow. Jak wyjdą ok to jadę od razu do lekarki, którą polecacie na diagnozę.

Ja akurat w nocy mam spokój. Generalnie mam wrażenie, że pozycja leżąca i nie chodzenie co chwilę do ubikacji sprzyja załagodzeniu objawów. Czasem nawet budzę się w nocy przy okazji jakiegoś koszmaru i jestem w szoku, że absolutnie nic mnie nie boli. Problem zaczyna się rano, po wstaniu, kiedy korzystam z toalety… Ja na razie chodzę tylko ja fizjoterapię i wstrzymuję się z braniem ami, bo po 3 sesjach czuję się już trochę lepiej, wykonuję też ćwiczenia w domu – mam tylko nadal duże pogorszenie przed i podczas okresu….

Agaa – u mnie było identycznie, tak jak piszesz. Zaczęło się od infekcji, najprawdopodobniej grzybiczej. Dostałam leki w ciemno, ginekolog przepisała mi globulki. Infekcja niby minęła, ale zaczerwienie i ból przedsionka pochwy pozostały. Ja sama się zdiagnozowałam i nie mam potwierdzenia od lekarza. Zastanawia mnie jeszcze to, że u mnie w wymazach wychodziły jakieś bakterie, raz była to np. Coli ale po antybiotyku z antybiogramu i tak objawy nie przeszły. Potem miałam kolejny posiew i wykryto zupełnie inne bakterie, np. Klebsiella Pneumoniae i Proteus Mirabilis, potem kolejne antybiotyki i nadal lipa. W końcu jedna ginekolog wpadła na pomysł, żebym przez miesiąc czasu aplikowała sobie tylko liczne pałeczki kwasu mlekowego, żeby odbudować naturalną florę ale to też nie pomogło, nawet od Lactovaginalu mnie mocno szczypało. Potem zmieniłam lekarza i zamiast bakterii wyszły grzyby. Potem miałam bardziej szczegółowe badania bo chciała zobaczyć jaka to odmiana grzyba, ale nic nie wyhodowano, rozumiecie? I tak wkoło… Nie mam żadnych objawów infekcji, śluz, zapach w porządku itp. Tylko lekko zaczerwieniony przedsionek pochwy i ogromny ból przy dotyku. Wybrałam cały arsenał najprzeróżniejszych leków, ale pamiętam, że objawy najbardziej zaostrzały sterydy, szczególnie Elocom i miejscowe estrogeny (Oekolp). Czułam się po tym tragicznie. Zastanawiam się jeszcze czy nie sięgnąć po globulki Betadine, jod podobno wszystko wybija. Ale teraz jestem na Ami i nie wiem czy jest sens znowu podrażniać delikatną śluzówkę…

zalamana1984 – Hmm u mnie osobiście nie ma bólu przy siusianiu. Jeśli chodzi o te sprawy to wszystko jest ok, robiłam nawet badanie moczu dla pewności, ale wyszły prawidłowo, żadnych bakterii.

załamana1984 – mam dokładnie takie dwa rodzaje bólu- pieczenie cewki i ból w przedsionku pochwy… I tez bywają dni, ze boli mało, a w inne dni mocniej :/ w posiewach moczu nic mi nie wychodziło, tylko jakis raz na miesiąc mam nawracające zapalenie pęcherza i wtedy mam leukocyty w moczu i jakies bakterie w badaniu ogólnym, ale żaden posiew nic nie potrafi wtedy wyhodować, a robiłam juz kilka. Leczę sie wtedy Furaginem i stan zapalny schodzi, ale pieczenie mam nadal. :/ moze to po prostu nasza śluzówka jest podrażniona i łapie wszystkie bakterie ? Tez jeszcze mysle co to za paskudztwo i czy mogę jeszcze cos zbadać, ale juz mi sie pomysły skończyły… Atypówek tez żadne badania nie wykryły. Wiec mam podobnie…

Brałam juz kilka rożnych antybiotyków podczas diagnozowania, leki na grzybice, globulki, maści z estrogenem i tak naprawdę nic nie przyniosło krzty poprawy. Tylko maść z kwasem hialuronowym i teraz fizjoterapia, ale ta poprawka jest powolutku i bardzo niewielka. Ale zawsze…

Witajcie dziewczyny. W przypadku bólu, pieczenia, suchości na zewnątrz sromu, warto jest wykonać badanie o nazwie vulvoskopia. Ja jestem na nie umówiona w przyszłym tygodniu we wtorek. Wiem, że żadne leki ani maści już nie pomogą. Przynajmniej będę wiedziała, czy nie mam jakiejś choroby skóry w tych bolących miejscach. U mnie teraz wygląda ona na podrażnioną i widać zaczerwienienie. A jak u Was dziewczyny wygląda srom ? Czy dostrzegacie jakieś zmiany na skórze czy tylko odczuwanie pieczenie, suchość itp ?

Dziewczyny a jak to jest?
Dlaczego jednego dnia czuje/my sie dobrze, zero objawów choroby, normalne oddawanie moczu, tak jak kiedyś a następnego dnia piecze. Skoro coś jest tam nie tak to czy nie powinno boleć cały czas a tak to raz to usypia raz się budzi. Jak jest zapalenie np cewki moczowej to piecze cały czas aż się wyleczysz a tutaj zastanawiają mnie okresy lepsze i gorsze.

U mnie jest podobnie- bywają dni lepsze i gorsze. Największe nasilenie objawów zauważam przed miesiączka i w jej trakcie. Do tego dochodzi oddawanie moczu, które zawsze jest bolesne i nasila objawy, pieczenie i parzenie. Utrzymuje się to do 30 minut po wizycie w toalecie. Już nawet cieżko określić mi czy faktycznie mam potrzebę oddania moczu, czy to mięśnie generują takie odczucie. Eh, tragedia nie móc się normalnie wysikać od roku. Już nie pamiętam jak to jest.

Czytam wasze komentarze jakbym to ja je pisała eh Jakiś lekarz mi powiedział, że podczas miesiączki czuje się tam ulgę, ponieważ krew jest zasadowa, a tam gdzie vv skóra walczy jakby ze stanem zapalnym i jest tam „kwaśno”, dlatego piecze i swędzi. Więc skóra czuje ulgę podczas okresu.

@Anette_94 Dałam taki przykład, ale mam tka jak ty. Nie mam i nie mialam partnera, a starzeję się. Jak to mój dermatolog powiedział „Mogę być w związku, ale co to za związek bez seksu? To najwazniejsza rzecz, żenić się, rozmnażać się.” Tym zdaniem całkowicie mnie zrujnował, bo ma rację. Zaden mężczyzna nie zrozumie tego problemu vv, nie będzie czekał aż wyzdrowieję.

Jestem już od jakiegoś 1,5 miesiąca na Amitryptylinie, od tygodnia lub trochę więcej biorę najwyższą dawkę, czyli 75mg. Ból nadal jest, chociaż nie powiem, bo zmniejszył się o jakieś 60-70% w porównaniu do tego co było, ale od dawki 50mg nie ma żadnych postępów, ból się ustabilizował i nie chce zniknąć całkowicie. Zastanawiam się czy nie zwiększyć dawki do 100mg bo na jakiejś stronie wyczytałam, że przeciętna kobieta chora na vulvodynię przyjmuje dawkę ok. 60mg, ale niektóre potrzebują o wiele więcej, właśnie 100mg. Na mnie ogólnie Ami zaczęła działać od dawki 50mg, dopiero wtedy pojawiły się nieprzyjemne objawy uboczne typu suchość w gardle itp. bo wcześniej nic kompletnie nie czułam. Oprócz tego wczoraj wróciło mi mega szczypanie. Byłam w szpitalu ostatni tydzień bo dopadła mnie rwa kulszowa no i moje dbanie o higienę było trochę ograniczone (podcierałam się głównie wilgotnymi chusteczkami) a potem umyłam okolice intymne żelem pod prysznic i strasznie mnie piecze i boli znowu… Zastanawiam się też czy nie złapałam po prostu grzyba albo bakterii bo doszły do tego nieprzyjemne upławy. Kupiłam sobie pałeczki kwasu mlekowego i Clotrimazol i próbuję to zniwelować ale dziadostwo nadal doskwiera. Czy od dużej ilości leków przeciwbólowych typu Ketonal, Tramadol albo Mydocalm też można złapać infekcję intymną jak po antybiotykach? A jak zaaopikuje jakiś lek na receptę dopochwowo to przecież znowu wszystko podrażni i będzie błędne koło. Mi już ręce opadają całkowicie, Ami dała mi jakąś nadzieję a teraz znowu mam doła…

Cześć wszystkim. Mój ginekolog ostatnio wymyślił nową receptę dla mnie: globulki oekolp i mucovagin, do tego maść oekolp – oczywiście po 3 dniach stosowania wszystko poszło w kąt (co tam 100zł, prawda?;) ), a na dodatek mam wziąć visanne, bo mooooooże kiedyś będę miała endometriozę.

Opadają mi ręce. I najlepsze – na koniec wizyty usłyszałam: „Panią to chyba wcale nie boli, bo inne pacjentki to drą się i skaczą pod sufit. Pani chyba przesadza”. – „Nie, nie przesadzam. Po prostu nie jestem furiatką”.

Ręce opadły drugi raz. Czekam na drugą wizytę w Poznaniu (fizjoterapia). Obecnie kiepsko, chyba coraz gorzej w głowie.

Cześć Kasiu, ja też używałam Oekolp bo wyczytałam, że w walce z vulvodynią pomagają kremy i globulki estrogenowe. Użyłam 2 czy 3 razy i miałam takie szczypanie i podrażnienie jak chyba jeszcze nigdy w życiu, objawy nasiliły się w niesamowitym stopniu. To samo mam po różnych maściach sterydowych typu Elocom czy Tiaderm. Masakra. Podobnie jest jak umyje miejsca intymne bardziej drażniącymi substancjami niż np. Biały Jeleń. Ratuje się tylko Ami i Lidokainą chociaż efekty nie są w pełni zadowalające. Już mi ręce opadają na to wszystko…

Dziewczyny, u mnie z maściami było tak samo – Oekolp, Momecutan… odradzam, u mnie podowowały tylko potworne pieczenie. Maść z gabapentyną za to jest ok, nie zmniejsza bólu ale pomaga uniknąć dodatkowych podrażnień.
@Anette, dawka docelowa Ami wg. mojego lekarza to 85mg. Najpierw doszłam właśnie do 75mg jak ty, a potem zwiększył mi o dodatkowe 10mg dodawane do wieczornej dawki. Spróbuj, jeśli dobrze reagujesz (są opakowania po 10mg ale można ew. dzielić tabletkę na pół).
Mi Ami nie pomogła więc lekarz zadecydował wycofać się z niej i przejść na gabapentynę doustnie. Mam mieszane odczucia, chcę jeszcze uzbierać kasę na wizytę u dr. Malec-Milewskiej, żeby mieć dodatkową opinię.
Tak jak mówicie – ręce opadają…

Emilko mi Ami pomogła całkiem sporo, bo jednak ból w jakimś stopniu zniwelowała, ale było to podczas pierwszych 2- 3 tygodni leczenia jak przyjmowałam niewielką dawkę (25mg albo 35, nie pamiętam). Potem sukcesywnie zwiększałam dawki ale postęp się zatrzymał i już więcej boleć nie przestało. Ale jeszcze się nie załamuje, pobiorę ją jeszcze ze 2 miesiące bo akurat ja na nią reaguje znakomicie (mam na myśli objawy uboczne, są minimalne). Zastanawiam się jeszcze nad tą Gabapentyną, możliwe, że wdrożę leczenie również tym specyfikiem. Załatwiłabym sobie tę maść bez problemu gdyby nie to, że jest robiona na zamówienie. Doustnie jednak drugich takich silnych leków bez konsultacji z lekarzem boje się równolegle brać… Wiecie co jeszcze zauważyłam? Że dużo też zależy od dnia cyklu. Najmniejszy ból jest podczas miesiączki i tuż po niej (wtedy Ami i Lidokaina wystarcza by w 100% przestało boleć) a im dalej, tym ból się nasila i Lidokaina już tego dyskomfortu w całości nie niweluje. Też tak macie?

U mnie było tak samo z Ami, po pewnym czasie przestała działać. Gabi brałam tylko dwa tygodnie, bo skutki uboczne mnie wykańczaly.
Jeśli chodzi o ból, to odwrotnie: najgorzej tuż po miesiaczce, zwłaszcza w czasie jajeczkowania. I jak cały miesiąc nastawiam się na zajście w ciążę, to podczas jajeczkowania cały ten pomysł idzie do kosza …

A to ciekawe… Myślałam, że to mógł być jeden z aspektów, które nasze problemy łączą. Ale wychodzi na to, że cykl to jednak błędny trop, widać każda kobieta ma inaczej.
Ja się załamałam, myślałam, że jak wezmę Ami to w końcu moje problemy się skończą tu takie rozczarowanie… Tyle się naczytałam o tym leku dobrego, że liczyłam na pełne wyzdrowienie, traktowałam tę tabletkę jak moje wybawienie a tu klops… Najgorsze jest to, że ta choroba tak naprawdę przekreśla prawie całkowicie życie uczuciowe, żaden dorosły facet nie będzie z kobietą bez seksu, nie oszukujmy się… Czy bym chciała czy nie to już inna kwestia, ale ta świadomość, że się nie da jest okropna i strasznie dołująca.

Szanowne Panie,
zachęcam Panie do wypełnienia anonimowej ankiety nt. wulwodynii. Ankieta dotyczy jakości życia, satysfakcji z życia i stosunku do choroby.
Chciałam również przypomnieć, że do wypełnienia ankiety nie ma konieczności rejestracji na forum. Więcej informacji znajdą Panie tutaj: https://vulvodynia.pl/forum/temat/praca-magisterska-na-temat-wulwodynii/
Do wypełnienia ankiety należy wpisać hasło: vulvodynia
Pozdrawiam serdecznie.

Co do maści to wystarczy mieć rozpiskę składu, żeby mogli Ci ją przygotować w aptece :) U mnie z natężeniem bólu tak samo jak u @Kasiakasia – w okolicy miesiączki jest najgorzej.
Anettw, jeśli chodzi o facetów – moim zdaniem nie warto przekreślać z góry takiej możliwości :) U mnie seks oralny „działa” bez problemów. Choć ciężko jest mi się pogodzić z całą tą sytuacjąi moimi ograniczeniami, powoduje to poczucie bezsilności i – jak pewnie każda z Was wie – obniża poczucie własnej wartości, to jeśli pod tym kątem ból was nie ogranicza to warto!

Moje problemy trwają 4 lata, mężatką jestem od 2 lat, a z obecnym mężem jestem 6 lat. Oczywiście inaczej zachowa się facet, jak jesteście razem i ten koszmar się zaczyna, a inaczej, gdy jesteś sama… Ale głowa do góry.

Zwiększenie dolegliwości po stosowaniu np. Oekolpu lub innych globulek z estradiolem wynika z faktu, iż w otoczkach są różne specyfiki i to one uczulają. Jednakże… jeśli lekarz stwierdzi potrzebę, to chyba warto się przemęczyć (co to dla nas…) i spróbować. Po fizjoterapii prowadzący powiedział, że jego zdaniem ilość estradiolu w pochwie nie jest wystarczająca, bo czuje to pod naciskiem.

Czekam na kolejną wizytę.

Witam . Jestem nowa na forum i chciałam opowiedzieć
O swojej vulvodyni. Mam 48 lat i jestem w trakcie
menopauzy. Vulvodynia zaczęła mnie nękać w pierwszym
etapie menopauzy.Największy ból odczuwałam podczas
stosunku. Przedsionek pochwy bolał tak jak bym miała zawiązaną nitkę która nie chciała się uciągnąć i podczas okresu. Od stycznia
biorę Ami i jakiś czas brałam gabapentan ale dostałam po nim strasznego uczulenia i odstawiłam dostałam maść na bazie gabapentanu i do tego witamina d3. Oczywiście zrobiłam wszystkie badania na grzyby i bakterie ,wszystko wyszło ok. Czyli tak amitryptylina 40g maść do smarowania 2×dziennie witamina d3 2×4000j efekty?Jest poprawa ale szału nie ma. Zapomniałam
napisać że brałam hormony dopochwowo i mam wrażenie że one mi pomagały najbardziej ,przestałam brać bo mi się skończyły
i problem powrócił i do tego bóle pęcherza. Nie wiem co dalej zrobić? Zastanawiam się nad fizjoterapią.

kasiakasia
Próbujesz zajść w ciążę?

Ja się cały czas zastanawiam ale myślę, że już mój czas :) mam 33 lata.
Napisz jak jest u Ciebie.

Jeszcze nie próbowaliśmy, ale zaczynam dochodzić do wniosku, że nigdy nie będzie lepiej. Jestem tuż przed 30, a moja potrzeba dziecka jest przeogromna. Dlatego zaczęłam miesiąc temu przygotowania /ćwiczenia, witaminy, kwas foliowy, zero używek, kontrola tarczycy, stomatolog…/. Za dwa cykle zamierzamy spróbować.

U mnie Ami nie pomogła. Brałam ją jakieś 4 miesiące, tylko po pierwszej dawce 25mg wydawało mi się, że było trochę lepiej, ale to było złudzenie. Doszłam do 100mg i stwierdziłam, że odstawiam, skoro nie ma efektów. Jak ta kuracja zawiodła to zaczęłam powątpiewać w moją Vulvodynie, uznałam, że może mam jednak infekcję bo w posiewach czasem coś tam wychodziło. Ale zrobiłam ostatnio kompleksowe badania i wszystko jest super, jestem podobno okazem zdrowia. Już straciłam nadzieję na cokolwiek, będę się z tym chyba borykać do końca życia. Myślałam jeszcze o tych lekach przeciwpadaczkowych ale skoro Ami nie pomogła to z Gabą też cudów nie będzie. Nie dość, że cena droga to jeszcze znowu będę otępiała i poryje mi się psychika. Nie mam siły ani motywacji by walczyć z chorobą…

Wiem, że jest Ci ciężko, sama ostatnio mam gorszy czas. Ale głowa do góry i walczymy dalej!!! U mnie wszystko się nasila gdy mam infekcje i muszę aplikować sobie jakieś globulki. W ostatnim czasie poronilam, miałam zabieg i antybiotyk więc infekcja gotowa, znowu próbowałam brać te okropne globulki i co? Po 5 dniach odstawiamy wszystko bo dostałam jeszcze większej infekcji, oprócz palenia pojawiło się też swędzenie! A teraz leżę mam mdłości i czuję że swędzi, jakoś zawsze gdy zrezygnuje z leczenia to przez tydzień mam mdłości, zawroty głowy i to swędzenie, ale i tak wolę to niż palenie i pieczenie!
Próbowałaś może masaży dna miednicy i ćw z biofeetbekiem? Polecam gabinety Terpa w Lublinie bardzo fajne panie, mi co prawda masaże nie pomogły ale odzyskałam wiarę i kiedy znowu dopada mnie depresja, Pani Asia zawsze szuka dla mnie pomocy!

Wtam

Choruje na to dziadostwo od 2014 zaczelo sie od pecherza stwierdzono po 5 miesiacach walki z bolem intersitial cystitys chroniczny bol pecherza .rok pozniej szok zapalenie przedsionka pochwy po antybiotyku …jesli ktos che wiedziec jak ja walcze z tym wykanczajacym dziadostwem chetnie napisze , bo sa mozliwosci .Spedzilam te lata na ciaglym czytaniu i szukaniu .wszystkie mozliwe fora i zwierzenia dzeiwczyn o grzybicach , vulvodyni , liszajach -bo one sa wazne i czesto sa preludium wywolujac vulvodynie ;liszaj prosty , twardzinowy ,zanikowy .Nie raz traw to dwa lata zanim sie pokaze ….a jest i tak ze leczysz liszaja a vulvodynia wspolistnieje z nim – to koszmar , czysciec ..Teraz lapie mnie inaczej po prawie 3.5 roku cyrku .Mieszkam w Kanadzie tutaj jest cyrk ,narzekacie na Polske .Ja pojechalam do Terpy w 2017 roku w sierpniu …bylam w remisji -chociaz nie bylo to 100 procent .Uwazam ,ze to zadna pomoc .Tam mozna tylko podleczyc vulvo poprzez fizjoterapie .Jesli , powtarza jesli zalezy to od miesni miednicy malej – tzw miesnie na ktore wplywu nioe mamy ,ale moga sie zaciskac .Dr Baszak mnie nie olsnila , mialam wiedze , znam angileski .Moja choroba nie jest zalezna od miesni i tak jest w wiekszosci przypadkow …amitryptylina jest antycholinergiczna wiec powoduje zacisk u niektorych kobiet miesni wokol miednicy wiec i pecherza dlatego bol czasem ustepuje i wraca .Tylko raz znalazlam opis choroby pisany przez kobiete ktora jest na ami od lat i to dziala na nia .Gaba nie wiem dziala jak zwiekszasz dawki aly jak dlugo tak sie da zyc .W Stanach tez nie ma zlotego srodka .leczaa osoczami a nawet sa proby ze stem cells-komorki macierzyste .Stres to glowny winowajca , strach .Wiem ze latami objawy sie zmieniaja , poszerzaja rejony zmienia sie arhitektura choroby .Czekam na klinike w Toronto ROk!!! prestizowy szpital leczy kobiety Womens College Hospital .Boje sie .Od miesiaca mam objawy kyorych nigy wczesniej nie mialam a myslalam ze bylam w piekle i ze bedzie lepiej ….Napisze co ja biore zeby unikac stanow zapalnych jesli chcecie -leki sprowadzam z Polski !!!

@viola jasne napisz co bierzesz. Szczerze to nie wiem czy leczyć się u neurologa czy ginekologa. A może żadnego z nich, tylko psychiatra, do którego chcę się zapisać. U mnie objawy już są bardzo rozległe – brzuch i nogi. Nie daję rady funkcjonować.

Witam .Do Music1.
Kochane dziewczyny .Nie bardzo wiem co wam napisac. Mam 49 lat ….Nie jestem w menopoauzie …jeszcze .Od tygodnia biore Amitryptyline .Zaczelam od10 teraz zblizam. sie do 20 mg.Dlaczego ? W stanach jest lekarz .Jestem juz zmeczona szukaniem lekarzy z doswiadczeniem. w tej chorobie . Nazywa sie Echenberg .Strona Echenberg Institute .On chyba wie najwiecej i tylko tym sie zajmuje .Warto poczytac uwierzecie .Bo….znim mozna sie kontaktowac. nawet przez skypea i wypelnia sie ankiete ….dluuga …wszystkie objawy i okres choroby .
Ma dobry sposob komunikacji ,poczytajcie .Choruje od 4 lat , w tym pierwszy rok to byl zespol bolowy pecherza.Potem pojawila sie vestybulodynia …a od ponad pol roku choroba sie poszerzyla- pieka mnie wargi sromowe duze i odbyt -na zmane .Lub swedza ..laskocza- potem piecze albo raczej pali jak polane kwasem ….Oprocz tego puchnie mi srom !.. i. to dosc czesto.Pierwszy atak przesiedzialam. w nasiadowce z sody !!Polecam !!! Lekarz ormianin na to natychmiast wpadl 3 lata temu.Po latach Wrocilam. do sody bo tylko to niweluje pieczenie i znosi zaczerwienienei i opuchlizne .Nie wolno dopuszczac. do zaczerwienien !!! Bo oslabia sie tkanka !! To moze prowadzic do liszaji……a to juz kaplica -ze tak powiem.W Kanadzie nie potrafia tego leczyc ,Ja mieszkam. w Ontario …to jak w Ugandzie …ehh …nie wiedza jak leczyc , bronia sie przed diagnozami …nie wiedza. i nie chca wiedzec Uwierzcie mi .Mam znajomych lekarzy , sami narzekaja na brak wiedzy i totalna ignorancje .Sa kliniki bolu !! tam ustawia leki , nie ma. wspolczucia ..bierzesz albo rob co chcesz ..czy zadziala sama sobie postaw diagnoze..Do tych klinik. sie czeka do najbardziej prestizowej :Womens College Hospitall. 10 miesiecy …znowu -bo juz tam bylam ..w sprawie liszaja negatywnie ocenila …na tzw oko!!!… Klinka bolu owszem ale konsultacja. na tzw
zamowienie nie jest mozliwa…nie zadzwonisz. i nie skonsultujesz sie .Trzeba zamowic wizyte i czekac ..!Bralam lecznicza marihuane ..zero efektu .Ratuje sie soda !!! tylko !!! Dlaczego , bo w Stanach opracowania naukowe mowia ..ze nie wolna podrazniac sluzowki sromu niczym !!! brac leki doustnie tylko ! Na grzyba. fluconazole i inne na bv metronidazole i inne .. itd To koszmar .Sa strony ktore opisuja leczenie na zasadzie oduczania mozgu od pamietania bolu -innymi slowy …zajac sie stale tak bardzo czyms. ze zapominasz o bolu -distraction therapy.Taaa, Nie iwem jak to dziala …moze .
.Bo po prostu chce jakos zyc .Od 3 miesiecy zero sexu .Po raz pierwszy od poczatku choroby .Bo pali juz wszystko …!!Myslalam ze to bedzie mnie zawsze dotyczyc tylko wejscia do pochwy …ale nie choroba zagarnela wiekszy rejon ..klucie w odbycie …wlasne wlosy lonowe mnie kluja …do szalenstwa..gole bo dostaje szalu w pracy .Jak uzberam kase …to pojade do tego Echenberga.Skontaktuje sie z nim najpierw.Teraz biore Ami …i modle sie .Tyle mi zostalo .Jeszcze jedno dziewczyny .Unikajcie zaczerwienien i stanow zapalnych .Brobiotyki Doustnie!!…bo. one tylko. sa w stanie skolonizowac pochwe po przebytej drodze do jelita grubego – badania w Stanach .Ogromne ilosci ..Sprawdzone najlepiej z lodowki .Nawet 400 mld! tyle ja biore.Ponadto Colostrum dwa razy dzienie.Ja mam sprowadzane z Polski .po co ? Bo nie wolno chorowac ..trzeba stale podkrecac swoj organizm immunologicznie .Antybiotyki ? Walczyc samemu .Banki Duze ilosci colostrum .Soda kilka razy dziennie po 20 min ..przynosi ulge .Pojawily mi sie miesniaki …to kolejna tragedia .Nie moge dopuscic do zadnego zabiegu , bo …to podraznia i tak ju podraznione rejony .Jest gorzej wtedy .Rzczeczywiscie to nie zycie ,Jestem uwieziona w ciele pelnym bolu . Dobranoc .Powodzenia

Drogie Panie,
nie ma powodu szukac po świecie bo w Polsce mamy coraz wiecej lekarzy diagnozujacych i leczących wulwodynię. To ogromna nadzieja dla chorych tylko trzeba chcieć siegnąć po to co juz jest na tacy.
https://www.wulwodyniazapytajlekarza.pl/gdzie-szukac-pomocy
Trzymam kciuki. Marta

Witam ponownie.

@martanowo.zdaje sobie sprawe ze sa juz specjalisci przeszkoleni .Ale. czy dobrze ?
Na stronie ktora podajesz jest rozmowa z dr Baszak .Ona wyraznie -miedzy innymi – napisala,ze to jest najprawdopodobniej sprawa zacisnietych miesni — wokol- cewki!!…a nie jak mnie powoedziano. kiedy u niej. bylam – miesni miednicy malej .
To ogromna roznica!!Zeby pracowac z pacjentka z takim problemem trzeba byc doskoale wytrenowanym fizjo…A o takich trudno .Oni nie wiedza dlaczego po masazach sie pogarsza.Dr Baszak pisze o dyspaureni…a ja nie mam sexu a objawy sa ….i nigdy nie pogarszalo sie po stosunku …tylko lapalo mnie tak z ..sufitu.Teraz po ponad 3 latach. objawy sie pogorszyly!!!..jest gorzej jestem. na Ami 20 mg .Bronilam. sie przed nia. przez 3 lata niestety dziala tylko w pewnym zakresie, moge pracowac .Ale objawy pod wieczor wracaja .Poza tym. jestem teraz cala czerwona wargi duze , wejscie. do pochwy .Na to Ami nie dziala..Niestety nie mieszkam w Polsce .Mieszkam w Kanadzie .Bylam. u dr Baszak , nie pomogla mi bo bylam. w upragnionej remisji przez jakies 6 miesiecy .Potem bylo juz tylko coraz gorzej .Dr powiedziala mi ze moje miesnie sa luzne nie boli przy rozciaganiu .Ale dodala: one zawsze moga sie zacisnac …Nie wiem co robic .Ja mam w stanach lekarza Echenberg.On juz 15 lat to robi .I pisze. dokladnie to co dr Baszak obecnie!! pisze i mowi .Leczenie Ami. ma sens wg niego tylko wtedy kiedy oparte jest na malych dawkach 10 – 20 mg …..bo duze dawki juz nic lepszego nie zrobia .Na jego stronie tez mozna sie wiele dowiedziec .Tutaj. wKanadzie nie ma takich szkolen ani terapeutow …to dramat .Sciernisko .Lekarze udaja ze nic o tym. nie. wiedza . Bardzo chcialabym nawiazac kontakt z. Annuar. czy zeta.77. .Nie odzywa sie tez Agata091 .Chcialabym sie dowiedziec. co u niej.Ostatni wpis. jest bodajze z 2014 roku .Jesli to czytacie odezwijcie sie .Jak przedstawia sie. u was sytuacja .!!

Do Miusic1…Jesli mozesz odezwij. sie napisze do ciebie email……wiem. przez co przechodzisz .Jestem sama. na emigracji Choruje od ponad 4 lat a na vv. 3 lata Pierszy rok. to pecherz .Odechciewa. mi sie zyc .Powoli sie zapadam .

Witam. od tamtego wpisu minęło kilka miesięcy. Nie biorę żadnych leków na vv i nie zamierzam. Świąd skóry brzucha czy co najgorsze nóg jest w związku z pokrzywką. Ciągły stres to u mnie zrobił :/ Objawy vv się pojawiają, świąd czy pieczenie warg sromowych. Pewnie tam w pochwie też zaciskam… Jedyną prawdziwą ulgę mam podczas miesiączki :(
Jasne @viola. Podaj swój e mail. Muszę zalozyć nowy, specjalnie na tą stronę

Do music1..
To jest moj e mail .Napisz do mnie [adres email usunięty z archiwum]

Hej,
dawno tutaj nikt już nic nie pisał ale odświeżę temat. Lekarz właśnie przepisał mi amytryptyline. Troszkę boje się tych tabletek.. czy po ustaleniu bolu (jeśli wogole pomoga..)można je odstawić? Czy bierze się już je ciągle? Może którejś z was udało się je odstawić? Jeśli tak to po jakim czasie?