Czy ktoś się wyleczył?

[malinowa]

Witajcie,

Czy któraś z Was wyleczyła się z tej dolegliwości? Cierpię na vestibulodynię, ból odczuwam tylko podczas stosunków i w mniejszym stopniu podczas badania ginekologicznego. Można powiedzieć, że się przyzwyczaiłam do bólu i pogodziłam ze swoją sytuacją. Czy warto się leczyć farmakologicznie, antydepresantami? Czy to faktycznie leczy czy tylko pomaga czuć się lepiej w trakcie kuracji?

[Ana [email protected]]

Witaj Malinowa,

Tak, wyleczylam sie z bolu dzieki Amitryptyline. Moge chodzic w spodniach, jezdzic na rowerze, jestem aktywna sexualnie i nie odczuwam juz bolu.

Zdecydowanie warto walczyc o siebie i nie poddawac sie!

Pozdrawiam serdecznie

[bozennaa]

Ana, jestes jedyna która wyleczyła to świnstwo, z tego co mi wiadomo na to nie ma lekarstwa, leki przeciwdepresyjne nie lecza vulvodyni, lecza tylko depresje której sie nabawiamy ze wzgledu na złe samopoczucie. Serdecznie pozdrawiam

[Karolina12]

bozenaa, to, co piszesz nie jest prawdą. Poczytaj stronę i forum, bo to co piszesz jest strasznie przygnębiające – to wpływa też na pozostałe forumowczki.

Dużo kobiet pisało na forum o wyleczeniu i poprawie. Leki przeciwdepresyjne i przecidpadaczkowe nie stosuje się ze wzgędlu na samopoczucue, tylko ich wpływ na długotrwały ból i przekaźnictwo nerwowe. Jest dużo różnych sposób leczenia v, poczytaj sobie, jest o tym MNÓSTWO na tej stronie (nie forum tylko http://www.vulvodynia.pl) – tekstów, wywiadów itd (inne sprawa że na razie w Polsce nikt tego nie leczy, ale zagranicą są CAŁE KLINIKI).

I ostatnia rzecz – kiedy piszesz „świństwo” na chorobę, z którą ja też żyję to robi mi się przykro i czuję się zła, bo choć naturalnie nie lubię jej objawów, to dzieje się to w moim ciele i wolę czytać o tym w innym tonie. Choć oczywiście to też jest Twoja choroba, i możesz o niej pisać jak chcesz.

pozdrawiam K.

[Mikołaj]

Jest wiele kobiet, które w taki czy inny sposób poradziły sobie z vulvodynią. Kilka z nich pisało na forum, co jest wyjątkowe, bo zwykle jeśli już nie jesteś chora, to przestajesz odwiedzać miejsca o chorobie.

[N.]

Lekarz powiedział mi, że zazwyczaj vulvodynia nie trwa całe życie i prędzej czy później przechodzi samoistnie – oczywiście, nigdy nie wiadomo kiedy, więc zdecydowanie warto się leczyć…

[iza]

Miewam coraz dłuższe okresy bez jakichkolwiek objawów bólowych (vulvodynia właściwa). Właściwie można powiedzieć odwrotnie, że miewam tylko epizody vulvodynii o coraz słabszym nasileniu.

Nie brałam nigdy żadnych leków doustnych. Choruję z dużą przerwą (gdzieś w środku) od 1994 roku.

Zawsze trzeba mieć nadzieję, choć bardzo dobrze wiem jakie to jest trudne.

Ja nie znalazłam fachowej pomocy lekarza w odpowiednim czasie więc po prostu usiłowałam ignorować ból. To na pewno pomogło organizmowi w samoleczeniu.

[koki]

Dziewczyny, dosyć dawno opisywałam tu swój przebieg choroby – polecam. Postanowiłam tu wejść i wypowiedzieć się, gdyż ta informacja może być przydatna. Wszyscy lekarze mówili mi, że jedynym jeszcze sposobem na wyleczenie volvodyni wraz z chorobą fox-froydace’a jest ciąża. Było ciężko ale zaszłam w ciąże – dolegliwości minęły właściwie prawie całkowicie (jestem w trzecim mieiącu). Teraz już wiem, że za duzo leków, globulek i innych zabiegów typu naświtlanie lampą fotodynamiczną to tylko było napełnianie innym kieszeni. Jak dałam odsapnąć organizmowi, wyjechałam na wczasy, często wypiłąm kieliszek krupniczka to jakoś dolegliwości się zmniejszyły i mogłam rozpocząć starania o dziecko. Wiadomo, że nie każdy organizm jest taki sam i czy rezultat będzie podobny czy inny. Chciałam wam jednak pokazać, że to też może być szansa na wyzdrowienie i szczęście posiadania dziecka. Życzę zdrowia. Trzymam kciuki.

[Paulitta]

Mi niestety ciąża nie pomogła, objawy po porodzie są takiej jak przed… coraz bardziej jestem przygnębiona z tego powodu, brak ochoty na seks który kiedyś lubiłam.. szukam specjalisty do którego można się udać; znacie kogoś na terenie Poznania? to trwa juz kilka lat i marzę o tym żeby się skończyło.

[kaka]

A u mnie pierwsze objawy pojawiły się właśnie podczas ciąży…

[zeta.77]

Bożena nie masz racji :)

Moja pan dr wytłumaczyła mi dlaczego podaje się te leki

Za ból odpowiedzialny jest uszkodzony nerw, zdrowy nerw ma wygląda jak żyłka o bardzo gładkiej , nerw powierzchni,uszkodzony nerw który powoduje ból ma powierzchnie podziurkowaną jak ser żółty.

Ami i gaba zatykają te dziury i nerw staje się gładki… Przestaje boleć….

Zaczęłam brać ami w dawce 10 mg na noc (minimalna dawka dająca efekt przeciwdepresyjny to 50mg)

gaby brałam 200 mg to też minimalna dawka .

Moja Pani dr poleciła nie czytać ulotek bo ami nie stosuje przeciwdepresyjnie a gaby przeciwpadaczkowo . W naszym przypadku leczony jest ból neuropatyczny .

[kat]

dzielę się nowiną: po 4 latach większych i mniejszych męczarni (ból podczas stosunku, ból podczas siedzenia), zmieniłam chłopaka (z innych powodów niż VV) i mi przeszło. tzn. na razie nie mogę powiedzieć, że jestem w 100% wyleczona i ciągle mam lęk, że objawy wrócą, ale 1) przestałam reagować długogodzinnym pieczeniem na spermę, 2) nic mi nie dolega podczas stosunku, 3) prawie przestało boleć podczas siedzenia oraz sprawdzania patyczkiem itd.

moje jedyne hipotezy dlaczego tak mi się odmieniło to z jednej strony, że byłam jednak uczulona na poprzedniego faceta (jakkolwiek głupio to nie brzmi) i nieustanne próby zbliżeń podtrzymywały stan zapalny. z drugiej strony, mój nowy luby pociąga mnie znacznie bardziej niż poprzedni co sprawia, że jestem bardziej zrelaksowana, podniecona itd co eliminuje faktor napięcia mięśni a wynikający z tego brak bólu sprawia że jestem jeszcze bardziej zrelaksowana i tak w kółko.

zdaję sobie sprawę, że to nie jest metoda leczenia sama w sobie, ale może da nadzieję singielkom wśród nas, tzn że jeśli było źle z jednym facetem, nie znaczy że nie można próbować z następnym…

[Kiki]

Ja również po 2,5 roku zmagań praktycznie pokonałam chorobę. Bardzo rzadko odczuwam jakiekolwiek dolegliwości, jeśli są to ich intensywność na skali 10 stopniowej oceniam jako 1. Na początku ból był skoncentrowany w jednym miejscu a następnie objął cały obszar miednicy mniejszej, uniemożliwiał mi normalne funkcjonowanie, siedzenie, mycie, pracę nie mówiąc o współżyciu…wszystko okropnie bolało. Początkowo ginekolog zdiagnozował te objawy jako stan zapalny i przepisał celowane leki, które tylko pogorszyły sprawę. Następnie odkryłam blog Ani, przeczytałam o chorobie i Amitryptilynie, po którą udałam się do neurologa dr Joanny Furgał. Zaczęłam od dawki 25 mg, następnie 50, doszłam do 70 mg. Lek przyniósł jednak tylko częściową ulgę. Wybrałam się wtedy przez pół Polski do dr Baszak – Radomańskiej na wizytę, przeczytałam w internecie o jej fundacji – Kobieta bez bólu. Uzyskałam kilka porad i potwierdzenie diagnozy, którą sobie postawiłam. Zgodnie z radą zapisałam się na rehabilitację, była to rehabilitacja ogólna dolnego odcinka kręgosłupa, nie było super efektów. Następnie akupunktura u dr Wiesława Nowaka , seria około 7 zabiegów przyniosła całkowitą ulgę. Po kilku miesiącach ból niestety wrócił. Był mniej intensywny ale był.Zabiegi przynosiły duża ulgę ale ja chciałam ostatecznie wygrać z tą chorobą. Wtedy zaczęłam porządną rehabilitację kierowaną specjalnie na miednicę w gabinecie na Gdyńskiej w Krakowie, chodziłam na wizyty raz w tygodniu i przynajmniej 5 razy w tygodniu ćwiczyłam sama. Wybrałam się też do Poznania do Pana Jana Namysła, na badanie przewodnictwa nerwowego, zakupiłam też sprzęt do stymulacji nerwów. Rehabilitacją plus stymulacja i najważniejsze ćwiczenia w domu dały super efekty. Mogłam wrócić do normalnego życia i odzyskałam radość życia. Warto walczyć o siebie. Historia trwała ok. 2.5 roku.

[isabela]

KIKI to bardzo pocieszające co mówisz mogłabyś podać konkretnie jakie ćwiczenia wykonywałas?

[ula2013]

Witaj,

Bardzo zaciekawił mnie Twój wpis – jakże cenne informacje, doświadczenia i moc kreatywnego działania. Mam 2 pytania:

1/ jaką akupunkturę, tzn. czy mogłabyś mi doradzić co mam powiedzieć, jak udam się do lekarza-akupunkturzysty, co ty powiedziałaś?

2/ rehabilitacja na dolny odcinek kręgosłupa – czy z normalnej przychodni NFZowskiej?

Bardzo Cię proszę o kontakt na [email protected] – tu na forum jestem rzadkim gościem.

Pozdrawiam serdecznie,

Ula z Gdańska

[ula2013]

Witaj,

Bardzo zaciekawił mnie Twój wpis – jakże cenne informacje, doświadczenia i moc kreatywnego działania. Mam 2 pytania:

1/ jaką akupunkturę, tzn. czy mogłabyś mi doradzić co mam powiedzieć, jak udam się do lekarza-akupunkturzysty, co ty powiedziałaś?

2/ rehabilitacja na dolny odcinek kręgosłupa – czy z normalnej przychodni NFZowskiej?

Bardzo Cię proszę o kontakt na [email protected] – tu na forum jestem rzadkim gościem.

Pozdrawiam serdecznie,

Ula z Gdańska

[Kiki]

czesc, chodzialam na akupunkture klasyczna, dr Nowak jest rowniez lekarzem medycyny zachodniej – hemetalogiem, ma duza wiedze. Powiedzialam ze to neuralagia nerwu sromowego i odczuwam palacy bol, nie moge siedziec itd. Widze, ze jestes z Gdanska, napewno sa dobrzy akupunkturzysci w Twojej okolicy. Ja znalzalam w internecie, patrzylam czy osoba wykonujaca zawod akupunkturzysty jest rowniez lekarzem. Często neurolodzy wykonuja akupunkture i kliniki leczenia bólu przy szpitalach wtedy mozna sie zalapac w ramach NFZ.

Jesli chodzi o rehabilitacje chodzialam prywatnie, szczesliwie mialam ubezpiecznie z pracy. Trzeba szukac osoby ktora zna sie na terapii manualnej, pomaga np dziewczynom po porodach, ktore doswiadczyly komplikacji. Jesli powiesz ze masz neuralgie nerwu sromowego to bede wiedzieli jak sie Toba zajac.

Nie napisalam w swoim poscie ze stosowalam rowniez diete. Lekarz zasugerowal mi ze przenica jest bardzo uczulajaca, moze powodowac problemy skorne ktore objawiaja sie wlasnie pieczeniem. Wykluczyalam calkowicie pszenice z diety. Stosuje do dzisiaj. Cwiczenia rowniez wykonuje caly czas, przynajmniej 2 razy w tyg.

[Kiki]

Jeśli chodzi o cwiczenia to polegaja one na stabilizacji glebokiej miesni dna miednicy. U kobiet chorujacych na vulovydnie przewanie wystepuja dysproporcje w napieciu miesni dna miednicy, ponadto miesnie te sa oslabione. Cwiczenie miesni dna miednicy pomagaja przywrocic balans miesniowy i wzmocnic miesnie. Stablizacje gleboka wykonuje sie w roznych pozycjach – na lezaco,w kleku podpartym i na stojaco – wbrew pozorom nie jest to oczywiste. Nauka prawidlowego wykonywania cwiczen zajela mi chwile (mysle ze ok 3-4 tyg) co tydzien to w jaki sposob cwicze bylo weryfikowane przez rehabilitantow. Ciezko niestety opisac te cwiczenia.

[agatiella]

Dziewczyny,

zaglądałam na to forum dość często podczas mojej choroby, postanowilam sie podzielić informacjami co mi pomoglo. Bol zaczal sie ok 2.5 roku temu – najpierw leczenie u kilku ginekologow, ostatecznie po posiewach trafilam do neurologa i rehabilitacje + pozniej psychiatry… przez 2 lata probowalam lecenia amitryptylina – ok pol roku, pozniej gabapentinem i velaxinem… nie wiele to pomagalo, z wyjatkiem cloranxenu ktory moglam stosowac tylko doraznie, kiedy bol byl nie do wytrzymania… szukając pomocy wszedzie trafilam na Gabinet Medycyny Holistycznej http://medycynamanualna.net/. Wizyty z poczatku nie przynosily rezultatów a nawet sprawily ze czulam sie gorzej, ale po 3 miesiacach nastapil przelom:) P. Joanna stosowala szereg zabiegów, min. igloterapie… nie chodzę już na zabiegi, musze pamietac o codziennych cwiczeniach ale wyglada na to ze koszmar sie skonczyl:) u mnie najprawdopodobniej bole byly spowodowane przewleklym stresem, ale leki niestety nie pomagaly. Nie chce zapeszyć ale od miesiaca zyje prawie bez bolu, a jak sie pojawia wiem juz jak go opanowac… mam nadzieje, ze ten trop którejś z Was pomoze…:)

[Meri]

Póki co, nie chcę zapeszać, ale jest ok. Po latach męczarni i kolejnej terapii amitryptyliną ból prawie całkowicie ustąpił, a przy dłuższym stosunku znika całkowicie. Mam nadzieję, że się nie pogorszy i że efekt będzie stały. Brałabym ami dalej żeby wyeliminować ból całkowicie (na chwilę obecną pozbyłam się jakichś 95% dolegliwości bólowych), ale niestety skutki uboczne na razie nie pozwalają. Dodam, że drugiej terapii wystarczyły 2msc i ból nie powrócił, za to zaburzenia rytmu serca były dość istotne. Kardiolodzy nie są w stanie stwierdzić czy to od leku, bo dawka była niewielka. Wcześniej już brałam ją kilka msc i nic się nie działo, ale efekt minął praktycznie od razu po odstawieniu.

Z tego co czytałam jest bardzo wiele leków działających na ból neuropatyczny, więc w razie czego spróbuję innego leku :)

[Daga]

Lekarze zalecają też lek: Lyrica

http://www.ema.europa.eu/docs/pl_PL/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/000546/WC500046602.pdf

[Meri]

Tak, wiem. Może komuś się przyda ten artykuł, mnie podniósł na duchu kiedy z amitryptyliną się takie cuda zaczęły dziać a myślałam, że poza gabapentyną to jedyny skuteczny lek http://czasopisma.viamedica.pl/ppn/article/viewFile/19892/15595 ;)

[ashannte]

Witam was Kochane,

jestem żywym dowodem na to, że VV da się pokonać! Nie chcę zapeszać, ale funkcjonuję normalnie bez brania jakichkolwiek leków, jedynie wciąż towarzyszy mi czasami ból podczas stosunku, ale jest on dużo mniejszy i rzadszy niż wcześniej.

Co prawda moja walka z VV stosunkowo nie trwała długo, bo przez pół roku mojej wegetacji nie miałam pojęcia co mi dolega, a następne pól roku, choroba została wykryta, zajęło mi leczenie. Zaczelam od dawki 10 mg ami i 20 gabi, + maść lignokaina. Później zmuszona byłam zwiększyć dawkę do 20 mg Ami. Leki brałam przez pół roku, kiedy ból całkowicie ustał zaczęłam stopniowo zmniejszać dawkę i od około 8 miesięcy nie biorę leków i żyje normalnie. Co prawda ból sporadycznie pojawia się, i obawiam się, ze może powrócić, ale przynajmniej wiem już jak z nim walczyć. Trzymam teraz za Was kciuki, trzymajcie się ciepło kochane:*

ps. Zdiagnozował mnie dr Świątkiewicz z Sopotu:)

[Monika]

Witam

Nie zaglądałam na forum od 5 lat, kiedyś udzielałam się pod innym nickiem, ale nie pamiętam hasła :-( Postanowiłam napisać kilka zdań na temat mojego przypadku. Chorowałam w sumie 2 lata, miałam wszystkie objawy typowe dla vulvodynii, ból był niesamowity, nie mogłam siedzieć, chodzić, nosić spodni, nic nie mogłam robić. Byłam u wielu ginekologów, brałam amitryptylinę, smarowłam się lignokainą, neurolog kilkanaście razy blokował mi chory nerw, byłam u bioenergoterapeuty, chodziłam na rehabilitację, leżałam 2 tygodnie w szpitalu na oddziale neurologii, miałam tomografię miednicy i ogromną depresję :-((( . Im bardziej się stresowałam tym bardziej bolało. i na odwrót. w końcu pogodziłam się z chorobą, smarowałam się wspomnianą lignokainą kilka razy dziennie, im mniej myślałam o tym bólu tym mniej bolało. W końcu po 2 latach przeszło. Nie mam pojęcia co to było i dlaczego tak się stało. Podejrzewam , że był to chory nerw, który uciskałam siedząc (miałam siedzącą pracę- bite 8 godzin przed komputerem ) . Gdy zmieniłam tryb pracy – po kilku miesiącach zaczęło powoli przechodzić. Zaczęłam się też mniej stresować, mam wrażenie, że stres w dużej części wpływa na tą chorobę. Każdej z Was życzę powodzenia i dużo siły w walce z chorobą, Jestem przypadkiem , że można się wyleczyć, choć całej choroby nie rozumiem – ani skąd się wzięła ani dlaczego się wyleczyłam. Pozdrawiam i trzymam kciuki :-)

[bm]

Hej, dobrze czytać takie wpisy :) czy jest jeszcze coś co zauważyłaś, coś jeszcze może stosowałaś, nie wiem, zmiana diety, sport, coś takiego? Ciężko zmienić tryb pracy na taki który nie uwzględnia siedzenia niestety… też widzę w sumie u siebie związek z pracą po kilkanaście godzin na dobe w trybie siedzącym przed komputerem, i to nie tylko z v… i też powoli to ograniczam, ale to trudne niestety. Jak coś jeszcze wpadnie Ci to głowy to będę wdzięczna za informacje :) Pozdrawiam!

[Autor]

Wpisy