Witajcie,
Czy któraś z Was wyleczyła się z tej dolegliwości? Cierpię na vestibulodynię, ból odczuwam tylko podczas stosunków i w mniejszym stopniu podczas badania ginekologicznego. Można powiedzieć, że się przyzwyczaiłam do bólu i pogodziłam ze swoją sytuacją. Czy warto się leczyć farmakologicznie, antydepresantami? Czy to faktycznie leczy czy tylko pomaga czuć się lepiej w trakcie kuracji?
Witaj Malinowa,
Tak, wyleczylam sie z bolu dzieki Amitryptyline. Moge chodzic w spodniach, jezdzic na rowerze, jestem aktywna sexualnie i nie odczuwam juz bolu.
Zdecydowanie warto walczyc o siebie i nie poddawac sie!
Pozdrawiam serdecznie
Ana, jestes jedyna która wyleczyła to świnstwo, z tego co mi wiadomo na to nie ma lekarstwa, leki przeciwdepresyjne nie lecza vulvodyni, lecza tylko depresje której sie nabawiamy ze wzgledu na złe samopoczucie. Serdecznie pozdrawiam
bozenaa, to, co piszesz nie jest prawdą. Poczytaj stronę i forum, bo to co piszesz jest strasznie przygnębiające – to wpływa też na pozostałe forumowczki.
Dużo kobiet pisało na forum o wyleczeniu i poprawie. Leki przeciwdepresyjne i przecidpadaczkowe nie stosuje się ze wzgędlu na samopoczucue, tylko ich wpływ na długotrwały ból i przekaźnictwo nerwowe. Jest dużo różnych sposób leczenia v, poczytaj sobie, jest o tym MNÓSTWO na tej stronie (nie forum tylko http://www.vulvodynia.pl) – tekstów, wywiadów itd (inne sprawa że na razie w Polsce nikt tego nie leczy, ale zagranicą są CAŁE KLINIKI).
I ostatnia rzecz – kiedy piszesz „świństwo” na chorobę, z którą ja też żyję to robi mi się przykro i czuję się zła, bo choć naturalnie nie lubię jej objawów, to dzieje się to w moim ciele i wolę czytać o tym w innym tonie. Choć oczywiście to też jest Twoja choroba, i możesz o niej pisać jak chcesz.
pozdrawiam K.
Jest wiele kobiet, które w taki czy inny sposób poradziły sobie z vulvodynią. Kilka z nich pisało na forum, co jest wyjątkowe, bo zwykle jeśli już nie jesteś chora, to przestajesz odwiedzać miejsca o chorobie.
Lekarz powiedział mi, że zazwyczaj vulvodynia nie trwa całe życie i prędzej czy później przechodzi samoistnie – oczywiście, nigdy nie wiadomo kiedy, więc zdecydowanie warto się leczyć…
Miewam coraz dłuższe okresy bez jakichkolwiek objawów bólowych (vulvodynia właściwa). Właściwie można powiedzieć odwrotnie, że miewam tylko epizody vulvodynii o coraz słabszym nasileniu.
Nie brałam nigdy żadnych leków doustnych. Choruję z dużą przerwą (gdzieś w środku) od 1994 roku.
Zawsze trzeba mieć nadzieję, choć bardzo dobrze wiem jakie to jest trudne.
Ja nie znalazłam fachowej pomocy lekarza w odpowiednim czasie więc po prostu usiłowałam ignorować ból. To na pewno pomogło organizmowi w samoleczeniu.
Dziewczyny, dosyć dawno opisywałam tu swój przebieg choroby – polecam. Postanowiłam tu wejść i wypowiedzieć się, gdyż ta informacja może być przydatna. Wszyscy lekarze mówili mi, że jedynym jeszcze sposobem na wyleczenie volvodyni wraz z chorobą fox-froydace’a jest ciąża. Było ciężko ale zaszłam w ciąże – dolegliwości minęły właściwie prawie całkowicie (jestem w trzecim mieiącu). Teraz już wiem, że za duzo leków, globulek i innych zabiegów typu naświtlanie lampą fotodynamiczną to tylko było napełnianie innym kieszeni. Jak dałam odsapnąć organizmowi, wyjechałam na wczasy, często wypiłąm kieliszek krupniczka to jakoś dolegliwości się zmniejszyły i mogłam rozpocząć starania o dziecko. Wiadomo, że nie każdy organizm jest taki sam i czy rezultat będzie podobny czy inny. Chciałam wam jednak pokazać, że to też może być szansa na wyzdrowienie i szczęście posiadania dziecka. Życzę zdrowia. Trzymam kciuki.
Mi niestety ciąża nie pomogła, objawy po porodzie są takiej jak przed… coraz bardziej jestem przygnębiona z tego powodu, brak ochoty na seks który kiedyś lubiłam.. szukam specjalisty do którego można się udać; znacie kogoś na terenie Poznania? to trwa juz kilka lat i marzę o tym żeby się skończyło.
A u mnie pierwsze objawy pojawiły się właśnie podczas ciąży…
Bożena nie masz racji :)
Moja pan dr wytłumaczyła mi dlaczego podaje się te leki
Za ból odpowiedzialny jest uszkodzony nerw, zdrowy nerw ma wygląda jak żyłka o bardzo gładkiej , nerw powierzchni,uszkodzony nerw który powoduje ból ma powierzchnie podziurkowaną jak ser żółty.
Ami i gaba zatykają te dziury i nerw staje się gładki… Przestaje boleć….
Zaczęłam brać ami w dawce 10 mg na noc (minimalna dawka dająca efekt przeciwdepresyjny to 50mg)
gaby brałam 200 mg to też minimalna dawka .
Moja Pani dr poleciła nie czytać ulotek bo ami nie stosuje przeciwdepresyjnie a gaby przeciwpadaczkowo . W naszym przypadku leczony jest ból neuropatyczny .
dzielę się nowiną: po 4 latach większych i mniejszych męczarni (ból podczas stosunku, ból podczas siedzenia), zmieniłam chłopaka (z innych powodów niż VV) i mi przeszło. tzn. na razie nie mogę powiedzieć, że jestem w 100% wyleczona i ciągle mam lęk, że objawy wrócą, ale 1) przestałam reagować długogodzinnym pieczeniem na spermę, 2) nic mi nie dolega podczas stosunku, 3) prawie przestało boleć podczas siedzenia oraz sprawdzania patyczkiem itd.
moje jedyne hipotezy dlaczego tak mi się odmieniło to z jednej strony, że byłam jednak uczulona na poprzedniego faceta (jakkolwiek głupio to nie brzmi) i nieustanne próby zbliżeń podtrzymywały stan zapalny. z drugiej strony, mój nowy luby pociąga mnie znacznie bardziej niż poprzedni co sprawia, że jestem bardziej zrelaksowana, podniecona itd co eliminuje faktor napięcia mięśni a wynikający z tego brak bólu sprawia że jestem jeszcze bardziej zrelaksowana i tak w kółko.
zdaję sobie sprawę, że to nie jest metoda leczenia sama w sobie, ale może da nadzieję singielkom wśród nas, tzn że jeśli było źle z jednym facetem, nie znaczy że nie można próbować z następnym…
Ja również po 2,5 roku zmagań praktycznie pokonałam chorobę. Bardzo rzadko odczuwam jakiekolwiek dolegliwości, jeśli są to ich intensywność na skali 10 stopniowej oceniam jako 1. Na początku ból był skoncentrowany w jednym miejscu a następnie objął cały obszar miednicy mniejszej, uniemożliwiał mi normalne funkcjonowanie, siedzenie, mycie, pracę nie mówiąc o współżyciu…wszystko okropnie bolało. Początkowo ginekolog zdiagnozował te objawy jako stan zapalny i przepisał celowane leki, które tylko pogorszyły sprawę. Następnie odkryłam blog Ani, przeczytałam o chorobie i Amitryptilynie, po którą udałam się do neurologa dr Joanny Furgał. Zaczęłam od dawki 25 mg, następnie 50, doszłam do 70 mg. Lek przyniósł jednak tylko częściową ulgę. Wybrałam się wtedy przez pół Polski do dr Baszak – Radomańskiej na wizytę, przeczytałam w internecie o jej fundacji – Kobieta bez bólu. Uzyskałam kilka porad i potwierdzenie diagnozy, którą sobie postawiłam. Zgodnie z radą zapisałam się na rehabilitację, była to rehabilitacja ogólna dolnego odcinka kręgosłupa, nie było super efektów. Następnie akupunktura u dr Wiesława Nowaka , seria około 7 zabiegów przyniosła całkowitą ulgę. Po kilku miesiącach ból niestety wrócił. Był mniej intensywny ale był.Zabiegi przynosiły duża ulgę ale ja chciałam ostatecznie wygrać z tą chorobą. Wtedy zaczęłam porządną rehabilitację kierowaną specjalnie na miednicę w gabinecie na Gdyńskiej w Krakowie, chodziłam na wizyty raz w tygodniu i przynajmniej 5 razy w tygodniu ćwiczyłam sama. Wybrałam się też do Poznania do Pana Jana Namysła, na badanie przewodnictwa nerwowego, zakupiłam też sprzęt do stymulacji nerwów. Rehabilitacją plus stymulacja i najważniejsze ćwiczenia w domu dały super efekty. Mogłam wrócić do normalnego życia i odzyskałam radość życia. Warto walczyć o siebie. Historia trwała ok. 2.5 roku.
KIKI to bardzo pocieszające co mówisz mogłabyś podać konkretnie jakie ćwiczenia wykonywałas?
Witaj,
Bardzo zaciekawił mnie Twój wpis – jakże cenne informacje, doświadczenia i moc kreatywnego działania. Mam 2 pytania:
1/ jaką akupunkturę, tzn. czy mogłabyś mi doradzić co mam powiedzieć, jak udam się do lekarza-akupunkturzysty, co ty powiedziałaś?
2/ rehabilitacja na dolny odcinek kręgosłupa – czy z normalnej przychodni NFZowskiej?
Bardzo Cię proszę o kontakt na [adres email usunięty z archiwum] – tu na forum jestem rzadkim gościem.
Pozdrawiam serdecznie,
Ula z Gdańska
Witaj,
Bardzo zaciekawił mnie Twój wpis – jakże cenne informacje, doświadczenia i moc kreatywnego działania. Mam 2 pytania:
1/ jaką akupunkturę, tzn. czy mogłabyś mi doradzić co mam powiedzieć, jak udam się do lekarza-akupunkturzysty, co ty powiedziałaś?
2/ rehabilitacja na dolny odcinek kręgosłupa – czy z normalnej przychodni NFZowskiej?
Bardzo Cię proszę o kontakt na [adres email usunięty z archiwum] – tu na forum jestem rzadkim gościem.
Pozdrawiam serdecznie,
Ula z Gdańska
czesc, chodzialam na akupunkture klasyczna, dr Nowak jest rowniez lekarzem medycyny zachodniej – hemetalogiem, ma duza wiedze. Powiedzialam ze to neuralagia nerwu sromowego i odczuwam palacy bol, nie moge siedziec itd. Widze, ze jestes z Gdanska, napewno sa dobrzy akupunkturzysci w Twojej okolicy. Ja znalzalam w internecie, patrzylam czy osoba wykonujaca zawod akupunkturzysty jest rowniez lekarzem. Często neurolodzy wykonuja akupunkture i kliniki leczenia bólu przy szpitalach wtedy mozna sie zalapac w ramach NFZ.
Jesli chodzi o rehabilitacje chodzialam prywatnie, szczesliwie mialam ubezpiecznie z pracy. Trzeba szukac osoby ktora zna sie na terapii manualnej, pomaga np dziewczynom po porodach, ktore doswiadczyly komplikacji. Jesli powiesz ze masz neuralgie nerwu sromowego to bede wiedzieli jak sie Toba zajac.
Nie napisalam w swoim poscie ze stosowalam rowniez diete. Lekarz zasugerowal mi ze przenica jest bardzo uczulajaca, moze powodowac problemy skorne ktore objawiaja sie wlasnie pieczeniem. Wykluczyalam calkowicie pszenice z diety. Stosuje do dzisiaj. Cwiczenia rowniez wykonuje caly czas, przynajmniej 2 razy w tyg.
Jeśli chodzi o cwiczenia to polegaja one na stabilizacji glebokiej miesni dna miednicy. U kobiet chorujacych na vulovydnie przewanie wystepuja dysproporcje w napieciu miesni dna miednicy, ponadto miesnie te sa oslabione. Cwiczenie miesni dna miednicy pomagaja przywrocic balans miesniowy i wzmocnic miesnie. Stablizacje gleboka wykonuje sie w roznych pozycjach – na lezaco,w kleku podpartym i na stojaco – wbrew pozorom nie jest to oczywiste. Nauka prawidlowego wykonywania cwiczen zajela mi chwile (mysle ze ok 3-4 tyg) co tydzien to w jaki sposob cwicze bylo weryfikowane przez rehabilitantow. Ciezko niestety opisac te cwiczenia.
Dziewczyny,
zaglądałam na to forum dość często podczas mojej choroby, postanowilam sie podzielić informacjami co mi pomoglo. Bol zaczal sie ok 2.5 roku temu – najpierw leczenie u kilku ginekologow, ostatecznie po posiewach trafilam do neurologa i rehabilitacje + pozniej psychiatry… przez 2 lata probowalam lecenia amitryptylina – ok pol roku, pozniej gabapentinem i velaxinem… nie wiele to pomagalo, z wyjatkiem cloranxenu ktory moglam stosowac tylko doraznie, kiedy bol byl nie do wytrzymania… szukając pomocy wszedzie trafilam na Gabinet Medycyny Holistycznej http://medycynamanualna.net/. Wizyty z poczatku nie przynosily rezultatów a nawet sprawily ze czulam sie gorzej, ale po 3 miesiacach nastapil przelom:) P. Joanna stosowala szereg zabiegów, min. igloterapie… nie chodzę już na zabiegi, musze pamietac o codziennych cwiczeniach ale wyglada na to ze koszmar sie skonczyl:) u mnie najprawdopodobniej bole byly spowodowane przewleklym stresem, ale leki niestety nie pomagaly. Nie chce zapeszyć ale od miesiaca zyje prawie bez bolu, a jak sie pojawia wiem juz jak go opanowac… mam nadzieje, ze ten trop którejś z Was pomoze…:)
Póki co, nie chcę zapeszać, ale jest ok. Po latach męczarni i kolejnej terapii amitryptyliną ból prawie całkowicie ustąpił, a przy dłuższym stosunku znika całkowicie. Mam nadzieję, że się nie pogorszy i że efekt będzie stały. Brałabym ami dalej żeby wyeliminować ból całkowicie (na chwilę obecną pozbyłam się jakichś 95% dolegliwości bólowych), ale niestety skutki uboczne na razie nie pozwalają. Dodam, że drugiej terapii wystarczyły 2msc i ból nie powrócił, za to zaburzenia rytmu serca były dość istotne. Kardiolodzy nie są w stanie stwierdzić czy to od leku, bo dawka była niewielka. Wcześniej już brałam ją kilka msc i nic się nie działo, ale efekt minął praktycznie od razu po odstawieniu.
Z tego co czytałam jest bardzo wiele leków działających na ból neuropatyczny, więc w razie czego spróbuję innego leku :)
Lekarze zalecają też lek: Lyrica
Tak, wiem. Może komuś się przyda ten artykuł, mnie podniósł na duchu kiedy z amitryptyliną się takie cuda zaczęły dziać a myślałam, że poza gabapentyną to jedyny skuteczny lek http://czasopisma.viamedica.pl/ppn/article/viewFile/19892/15595 ;)
Witam was Kochane,
jestem żywym dowodem na to, że VV da się pokonać! Nie chcę zapeszać, ale funkcjonuję normalnie bez brania jakichkolwiek leków, jedynie wciąż towarzyszy mi czasami ból podczas stosunku, ale jest on dużo mniejszy i rzadszy niż wcześniej.
Co prawda moja walka z VV stosunkowo nie trwała długo, bo przez pół roku mojej wegetacji nie miałam pojęcia co mi dolega, a następne pól roku, choroba została wykryta, zajęło mi leczenie. Zaczelam od dawki 10 mg ami i 20 gabi, + maść lignokaina. Później zmuszona byłam zwiększyć dawkę do 20 mg Ami. Leki brałam przez pół roku, kiedy ból całkowicie ustał zaczęłam stopniowo zmniejszać dawkę i od około 8 miesięcy nie biorę leków i żyje normalnie. Co prawda ból sporadycznie pojawia się, i obawiam się, ze może powrócić, ale przynajmniej wiem już jak z nim walczyć. Trzymam teraz za Was kciuki, trzymajcie się ciepło kochane:*
ps. Zdiagnozował mnie dr Świątkiewicz z Sopotu:)
Witam
Nie zaglądałam na forum od 5 lat, kiedyś udzielałam się pod innym nickiem, ale nie pamiętam hasła :-( Postanowiłam napisać kilka zdań na temat mojego przypadku. Chorowałam w sumie 2 lata, miałam wszystkie objawy typowe dla vulvodynii, ból był niesamowity, nie mogłam siedzieć, chodzić, nosić spodni, nic nie mogłam robić. Byłam u wielu ginekologów, brałam amitryptylinę, smarowłam się lignokainą, neurolog kilkanaście razy blokował mi chory nerw, byłam u bioenergoterapeuty, chodziłam na rehabilitację, leżałam 2 tygodnie w szpitalu na oddziale neurologii, miałam tomografię miednicy i ogromną depresję :-((( . Im bardziej się stresowałam tym bardziej bolało. i na odwrót. w końcu pogodziłam się z chorobą, smarowałam się wspomnianą lignokainą kilka razy dziennie, im mniej myślałam o tym bólu tym mniej bolało. W końcu po 2 latach przeszło. Nie mam pojęcia co to było i dlaczego tak się stało. Podejrzewam , że był to chory nerw, który uciskałam siedząc (miałam siedzącą pracę- bite 8 godzin przed komputerem ) . Gdy zmieniłam tryb pracy – po kilku miesiącach zaczęło powoli przechodzić. Zaczęłam się też mniej stresować, mam wrażenie, że stres w dużej części wpływa na tą chorobę. Każdej z Was życzę powodzenia i dużo siły w walce z chorobą, Jestem przypadkiem , że można się wyleczyć, choć całej choroby nie rozumiem – ani skąd się wzięła ani dlaczego się wyleczyłam. Pozdrawiam i trzymam kciuki :-)
Hej, dobrze czytać takie wpisy :) czy jest jeszcze coś co zauważyłaś, coś jeszcze może stosowałaś, nie wiem, zmiana diety, sport, coś takiego? Ciężko zmienić tryb pracy na taki który nie uwzględnia siedzenia niestety… też widzę w sumie u siebie związek z pracą po kilkanaście godzin na dobe w trybie siedzącym przed komputerem, i to nie tylko z v… i też powoli to ograniczam, ale to trudne niestety. Jak coś jeszcze wpadnie Ci to głowy to będę wdzięczna za informacje :) Pozdrawiam!
Czesc. U mnie nalozylo sie kilka rzeczy-zmiana trybu pracy o ktorym pisalam i zdecydowanie mniej siedzenia. Zaczelam stosowac lignokaine ktora mnie znieczulala na kilka godzin. Wyjechalam na wakacje, podczas ktorych bardzo duzo siedzialam w zimnej wodzie. Pamietam ze tak mialam ze v lagodzila zimna woda a goraca zaostrzala. I tak albo siedzialam pol dnia w wodzie albo znieczulalam sie ta lignokaina. Z wakacji wrocilam z duzo mniejszym bolem a po jakims czasie calkowicie przeszlo. Czytalam kiedys gdzies ze bol bardzo szybko zapisuje sie w zakonczeniach nerwowych i nawet jak mniej boli to i tak sie czlowiek caly czas skupia kiedy mocniej zaboli. Ja tak mialam i nie moglam sobie z tym poradzic. W sumie trwalo to 2 lata. A najgorsze ze nikt nie mogl mnie zrozumiec.I ciezko bylo o tym mowic. To co napewno moge polecic to lignokaine.
P.s. dodam ze u mnie zaczelo sie to od bardzo dlugiego leczenia tabletkami na infekcje. Mialam jakas infekcje ktora nie chciala dac sie wyleczyc. Gin przepisywal mi leki w ciemno. Bralam duzo tych tabletek dopochowych i wydaje mi sie ze podraznilam sobie te zakonczenia nerwowe ktore sa pod skora . Ale to tylko moja teoria.
Trzymam kciuki za Was ! Pozdrawiam !
cześć, jeśli chodzi o dietę to mi pomogła dieta bez pszenicy. Jeden z lekarzy zasugerował mi że pszenica, którą obecnie spożywamy w nadmiarze jest bardzo uczulająca i może powodować problemy skórne. Wcześniej próbowałam też diety bez drożdży z ograniczoną podażą cukru oraz suplementowaniem probiotyków, co, na pewno pomogło na dolegliwości żołądkowe – jelitowe (zespół wrażliwego jelita) ale nie jestem pewna czy również na vulvodynię.
Cześć, u mnie też zaczęło się od infekcji, która niby przeszła ale objawy pozostały. Choć z drugiej strony jak patrze wstecz już przed tą konkretną infekcją borykałam się z częstymi zakażeniami cewki i układu moczowego i już wtedy to się chyba zaczęło. Plus mam chorobę hashimoto i wydaje mi się że osłabienie odporności czy w ogóle jakiekolwiek procesy autoimmunologiczne mają na to wszystko wpływ… Podobno hashimoto też osłabia skórę i może powodować problemy skórne.. Diete też próbowałam taką na tarczycę, i też czytałam o tej pszenicy, i ograniczałam pszenicę i mleko (na które jestem chyba uczulona..) ale trudno mi w tym wytrwać bo to się znajduje w strasznie wielu produktach… Łącząc te wszystkie rzeczy jest lepiej, ale nic jeszcze nie wyleczyło mnie w 100%, a tego bym chciała w końcu… Dlatego pytam :) Stosuje teraz inną maść, jedną z nielicznych która mnie nie podrażnia – solcoseryl, na przyspieszenie gojenia małych ran, bo utrzymuje się u mnie małe zaczerwienienie, i poprawę śluzówki generalnie, kiedyś stosowałam lignokainę ale nie regularnie, tzn. nie codziennie, tylko doraźnie, więc może wrócę do niej… Dzięki za info! Pozdrawiam!
Niestety ja wciąż się męczę. Minęły 2 lata..
Witam wszystkich. Jej jak mnie dawno tu nie było. Zostawiłam meila kilka lat temu do siebie w razie jakichkolwiek pytań. Do tej pory piszecie do mnie ;-) z niektórymi dziewczynami utrzymuje stały kontakt na stopie – przyjacielskiej.
Chodzi za mną od dawna jedna myśl.
Mianowicie myślę nad tym ażeby zabrać się za pisanie książki o moich zmaganiach z vv i z leczeniem. To wciąż temat tabu.
Wiele kobiet jest wysmiewanych, zbywanych.
Ja nie biorę juz żadnych tabl. Ostatnio wytrzymałam na toksynie botulinowej 49 tyg. Momentami mam.ataki palenia krocza ale mijają. Mam swój wypróbowany sposób..
Może kiedyś ta książka dojdzie do skutku. Wymagałoby to ode mnie mnóstwo odwagi. Ale chyba warto.
Jeśli któraś z Was miałaby ochotę o coś zapytać dalej piszcie pod adres [adres email usunięty z archiwum]
Pozdrawiam
Piszę z dobrą nowiną ;)
Udało mi się w 90% wygrać z chorobą. Nie biorę leków już od kilku miesięcy, po terapii w Lublinie i pracy własnej w domu (ok. miesiąc) mogę powiedzieć że jestem prawie zdrowa. Kiedyś cierpiałam tak bardzo, że wizyta w sklepie czy wyjście na uczelnie było koszmarem. Siedzenie bolało, stanie bolało, chodzenie bolało… Sama myśl o seksie bolała nie mówiąc o stosunku samym. Teraz na co dzień nie czuje bólu, życie stało się znów piękne, stosunki są przyjemne, jedyne co mi doskwiera czasem to pól podczas sikania podczas okresu ale może i z tym kiedyś wygram. W życiu osobistym i zawodowym od razu sukcesy. Możliwość nauki bezstresowej, szansa na pracę i z tych osobistych zaręczyny. Mój mężczyzna cieszy się ze mną każdym nowym dniem.
Piszę to tylko dlatego aby pokazać, że z tą chorobą można wygrać. Z każdym dniem drżę czy ten koszmar nie wróci ale zachęcam gorąco do walki! Życzę wam abyście w niedługim czasie mogły dodać podobny post;) Ważne jest by pisać o sukcesach, w trudnych momentach szukałam takich pozytywnych postów na forum, szkoda że ich jest tak mało.
Pozdrawiam gorąco!
U mnie świąd, pieczenie wynoszą 10/10. JEST TRAGICZNIE. Nie biore żadnych leków, fizjoterapeuty żadnego w okolicach znaleźć nie mogę. Po prostu masakra. Od maja nie jem słodyczy ani pikantnych potraw. Od ok 2 tyg nie jem produktów z pszenicy. Kompletnie nic nie pomaga. Sopot/Gdańsk są ok 2 godz ode mnie, niestety jak się nie ma prawka ani kogoś kto by zawiózł to jest tragedia. W sumie nie wiem czy blokady by mi pomogły. Przestałam wierzyć w cokolwiek :(
Dodatkowo „tamte” miejsca mam strasznie czerwone, jakby zapalenie. Jakich uzywacie produktów na zaczerwienienie i co daje wam ulgę na to zapalenie? Dziwie się, że wam coś pomaga a mi nie. Może to nie vv..tylko co innego? ;oo
Przy vulvodynii nie ma zaczerwienienia sromu. Vulvodynia właśnie na tym polega, że kobieta wygląda w 100% jak zdrowa, a cierpi w 100% jak chora.
A mi lekarz z Wawy powiedział, że zaczerwienienie jest normalne przy tej chorobie. Teraz to już nie wiem, zwątpiłam na co właściwie jestem chora. Hm..Trudno, muszę brnąć w to leczenie, najwyżej kolejne pieniądze pójdą w błoto.
Witam wszystkich. U mnie zaczęło się podobnie jak u większości pań na forum, ale z pewnymi różnicami. Ból i pieczenie identyczne jak w opisach tylko, że wargi były białe, wnetrze czerwone – po zastosowaniu wszelkiej maści maści – zapisywanych przez lekarzy – wargi spuchły, a białe zlazło, zrobiła się rana i wyłam z bólu – szczególnie wieczorami bo wtedy ból był najsilniejszy. Zrezygnowałam z lekarzy, sama zastosowałam piochtaninę i smarowanie curiosanem – żelem na rany i jak na razie jest ok, przyczulica prawie nie wyczuwalna – wszystko wraca do normy. Wydaje mi się, że curiosan – czyli hialuriancynku ma działanie regenerujące warstwę kolagenu i tym samym przyczulica ulega zmniejszeniu. Może warto spróbować. Wcześniej stosowałam olej rycynowy, maść tranową, apivaginum, L3 Prurige, cutivate, hydrovag, clotrimazinum, sudocrem, rivanol, retinol, balsam Szostakowskiego i całą masę innych specyfików – nic nie pomagało, powstawały rany i pęknięcia. Z czystym bólem męczyłam się od września – teraz już mam lepiej i wierzę, że mi minie. Nie wiem co spowodowało ten stan – zbyt intensywna higiena, alergia na opaski higieniczne, jazda na rowerze, obcisłe spodnie, czy noszenie gorsetów? Badania wychodziły ok, cytologia, posiewy itp ok, a diabelstwo nie ustępowiało. Nie grzybica, nie stan zapalny więc co??? Nie wiem co to jest tak samo jak nie wiedzą lekarze. Do końca też nie wiem co mi pomogło – ale po piochtaninie i żelu na rany czułam się najlepiej i teraz tylko to stosuję. Współczuję Wam dziewczyny bo wiem co to jest i nie życze tego paskudztwa najgorszemu wrogowi. Skoro vulvodynia nie ma zaczerwienienia to co to może być? music polecam Ci ten żel – tani – 14 zł tubka.
Muszę dopisać, że po euforii nastapił nawrót bólu ale okazało się, że z wymazu wyszedł paciorkowiec kałowy. a po antybiotyku chyba będzie wszystko dobrze. Może warto zrobić wymaz bo nie zawsze jest to przyczulica.
Mi nawet żel z aloesu uczula. Mam jak BabaYaga: czerwone troche wewnątrz warg sromowych i takie krostki w kolorze skóry, ogólnie trochę „chropowata skóra”. Wszelkie kremy, maści odpadają. Od ponad 14 dni znów jem ami (wiem wiem powinnam skonsultować się z lekarzem, ale kij z nim). Ból i tak jest, te tabletki na mnie nie działają. Miałam wymazy robione, nic z nich nie wyszło.
Dobrze, że ci cos wyszło, przynajmniej wiesz skąd te objawy. Oby przeszło Tobie po tym antybiotyku :)
Własnie krostki też miałam, a po aloesie tez masakra była – a mam dobry w areozolu, skóra też była taka chropowata i jakby zgrubienia wyczuwałam. Teraz gdy tak siedzę przy kompie bez bólu to wiem co to znaczy szczęście, a wyjście z WC bez bólu to dopiero radość – każde zastosowanie papieru toaletowego to jak przyłożenie kwasem siarkowym na rane – palenie okropne. Nie wiem skoro u mnie okazały sie bakterie to może i u Was te bóle powodują bakterie. Mój lekarz powiedział, że po basenach termalnych to dopiero dramat jest.
Oj tak mam tak samo, czasami ból w skali od 0 do 10 wynosi tak około 5, ale są dni kiedy wynosi aż 10/10. Dobrze, że wiesz co ci dolega i możesz leczyć to. Ja miałam z 5 razy pobieraną krew, mocz do badania, wymazy itp i wszędzie czysto. Podobno coś podrażnia nerwy, tylko nie doszłam do tego co. Sprawdzam na sobie diety, preparaty itd, ale nic nie pomaga.
Najlepiej się czuję podczas miesiączki. Wtedy ból jest w skali do 2 a czasem wcale go nie ma. Nie wiem czemu tak się dzieje.
To ciekawe, że podczas miesiączki nie masz bólu? Ciekawa jestem czy sama krew ma takie działanie, że łagodzi Twój stan – w krwi znajdują się komórki macierzyste i może to jest powód takiej pozytywnej reakcji. Nie mogę nic na ten temat powiedziec gdyż ja już niestety mam za sobą i to daleko miesiączki – nawet myslałam, że w moim wieku coś takiego mnie już nie spotka. Jak zaczynam czytać o takich dolegliwościach to ból może być powodem braku bakterii kwasu mlekowego, nawet myślałam, że w moim wieku ból jest spowodowany zcieńczeniem skóry i reakcją odprowadzeń nerwowych na dotyk. Stosowałam ten hialuriancynku na rany i to był pierwszy trafiony strzał w dziesiątkę – ten żel bardzo mi wyciszył ból – może kup ten curiosan żel i zobacz jak u Ciebie zadziała. Co do posiewu to na poczatku też było wszystko ok – bakterie jakie mi teraz wyszły to są zwykłe bakterie, które tam sobie żyją, ale jest ich bardzo dużo – a może akurat czopki z furaginą mi służą bez względu na bakterie jakie tam mi wykryli. Nadal mnie nie boli i cieszę się każdego dnia bez bólu.
Być może. Gdzieś przeczytałam, że krew jest zasadowa a mocz jest kwaśny i może dlatego miesiączka łagodzi w pewien sposób.
Rozumiem, jak choroba dopadnie to w najmniej oczekiwanym momencie nie ważne w jakim wieku eh.
Ja również miałam jakiś krem na rany w niebieskim opakowaniu, chyba na literę C. Pomógł na jakiś czas, miał w sobie kwas naturalny hialuronowy więc po nałożeniu nie czułam żadnego dyskomfortu (aż sama się zdziwiłam, skoro nawet zwykła woda mnie boli). Jak znajdę czas to chętnie wypróbuję żel. Może chociaż odrobinkę pomoże. Wizyta u neurologa i tabletki i tak mnie czekają więc co mi szkodzi spróbować.
I oby jak najdłużej nie bolało to najważniejsze :)
Hej jak idą wasze postępy w leczeniu?
music, podaj maila
[adres email usunięty z archiwum]
Hej czy ktoś sie z was wyleczył czy udało sie komuś zaleczyć chorobe neuralgi sromowej pozdrawiam
Hej jak tam wasze postępy w leczeniu? U mnie bardzo źle + pokrzywka na nogach (niby ze stresu i uciskowa). Jest bardzo źle. Dogłębnie czytałam o operacji wykonywanej w Londynie. Niestety nie znam tam nikogo kto by mnie pokierwował czy nawet tłumaczył.
Hej Music, przykro mi to słyszeć, ślę siłę wsparcia gdziekolwiek jesteś. W bólu na codzień nie pomagają nawet maści znieczulające?
U mnie też bez poprawy, ostatnio byłam na pierwszej wizycie „fizjoterapii”, przed biofeedbackiem – póki unikałam jak najbardziej kontaktu ze skórą, to myślałam że może faktycznie jest trochę lepiej, ale na wizycie przekonałam się, że nic się nie zmieniło… Mam wrażenie, że to wszystko jest bezcelowe, amitryptylina i maść z gabapentyną nie pomagają, a co do tego biofeedbacku (czyli praca nad mięśniami) to nie wiem jak ma to pomóc na ból samej skóry.
Hej music a skad ty jestes?
Też zastanawiam się, czy taka terapia ma sens, skoro skóra jest chora a nie nerwy. No ale jak skóra to mascie powinny pomóc, a tu lipa. Dodatkowo infekcje drugi raz złapalam, nie wiem skąd i to takie zamknięte koło. Nic nie pomaga. Znieczulenie też. Nawet woda wydaje się, że „parzy”. Ja z kuj-pom jestem. Za parę lat 30tka, a tu brak partnera i planów na życie.
Hej a probowalyscie okladow x olejku rycynowego? Podobno pomaga przy endomendzie to może i w tym przypadku pomoże?
Cześć, weszłam na forum, żeby napisać, że po około 7 latach walki z bólem i pieczeniem, niemożnością uprawiania seksu, pieczeniem przy sikaniu udało mi się już dwa razy uprawiać seks – to znaczy doszło do penetracji :) Jest na tyle dobrze, że odczuwam ból tylko przy mocniejszych i gwałtownych ruchach. Czuje się o wiele lepiej, pieczenie trochę jeszcze zostało, ale mam dni kiedy w ogóle o tym nie pamiętam. Nie stosuję żadnych leków, jedynie ostatnio kilka miesięcy temu smarowanie naturalnymi olejkami – obecnie nic. To co u mnie podziałało to zmniejszenie stresu – zmiana mojego nastawienia do życia, praca z emocjami i przepracowywanie swoich podświadomych przekonań dotyczących seksu, tego, że wydawało mi się, że wiecznie jestem nie dość dobra do czegoś, cały czas chodziłam spięta i na takim trybie „stand by” – w gotowości, że przydarzy się coś złego. Oprócz tego, że zbliżenia były udane, to dodatkowo ktoś inny niż ja może mnie dotknąć ręką w okolice intymne, a ja nie reaguję strachem i spięciem się, jest dobrze na tyle, że miałam swoje pierwsze w życiu orgazmy, które dał mi ktoś :) Trzymajcie się kochane i jakbyście miały jakieś pytania, to dajcie znać. Pozdrawiam Was serdecznie :)
Super, gratuluje