Zainteresowanie lekarzy polskich vulvodynią

[A.M.]

Od początku istnienia strony vulvodynia.pl – czyli od przeszło roku – z jednej strony budowaliśmy merytoryczne podstawy serwisu (artykuły, wywiady), z drugiej – promowaliśmy wiedzę i świadomość tej choroby. Był to czas intensywnych prób zainteresowania zagadnieniem vulvodynii środowiska medycznego. Wysyłaliśmy setki maili, w tym do najznamienitszych ginekologów, zrzeszeń zawodowych, ogólnie do organizacji medycznych oraz na fora skierowane do ginekologów, szerzej, do lekarzy, oraz do studentów medycyny. Wszystko to w nadziei, że ktoś się zainteresuje, albo… że ktoś już się interesuje i w ogóle „jest dobrze”. Dostaliśmy dwie odpowiedzi. Jedną pozytywną (jeden lekarz pochwalił naszą pracę, ale nie był osobiście zainteresowany zgłębieniem samego tematu).

W tym okresie nie przestawaliśmy też szukać lekarzy bardziej tradycyjnie: telefonując i odwiedzając gabinety, głównie specjalistów ginekologów, którzy mogliby wiedzieć coś na temat vulvodynii i potrafiliby, czy choćby chcieliby spróbować ją leczyć.

Poszukiwania te okazały się bezowocne. Więcej nawet – odsłoniły, jaki jest poziom kompetencji w zakresie, którym się interesowaliśmy; jaka jest wiedza; jak niska jest kultura komunikacji.

Nie chcemy być cyniczni, ale też nie chemy udawać, że sytuacja jest inna, niż jest. Nadal jesteśmy bardzo otwarci i mamy nadzieję, że zaczną pojawiać się lekarze zainteresowani przewlekłym bólem vulvo-vaginalnym (sromu i pochwy). Tacy specjaliści są w Polsce naprawdę dramatycznie potrzebni.

[iza]

Czyli olali nas …

Muszę przyznać, że zdołował mnie wasz wpis. To, że szeregowi ginekolodzy nie wiedzą nic o VV to już wiedzieliśmy, ale że „ludzie na świeczniku” nie przejawili najmniejszego zainteresowania tematem to to jest już dramatyczne. Świadczy jak najgorzej o mentalności lekarskiego środowiska i jest zwykłym skandalem.

Czy dostaliście jakąś odpowiedź od Krajowego Konsultanta ds. Położnictwa i Ginekologii? Jego zadaniem jest kontrolowanie dostępności do świadczeń zdrowotnych w zakładach opieki zdrowotnej, czyli między innymi wskazanie lekarza, który zajmuje się VV. Jeżeli w kraju nie wskazano by takiego specjalisty można zgłosić do prezesa NFZ wniosek o skierowanie na leczenie za granicą. Jestem bardzo ciekawa, jak Prezes NFZ uzasadniłby odmowę wydania zgody (co jest standardem), bo musiałby biedaczek znaleźć jakiegoś lekarza leczącego VV w Polsce :o))))))))

Na marginesie Krajowy Konsultant jest urzędnikiem państwowym. Urząd MUSI odpowiedzieć na korespondencję obywatela w ustawowym terminie!

[joanna]

Właśnie też tego doświadczam. Wysyłam maile do różnych lekarzy, klinik itp. i nic. Normalnie mnie olewają. Chyba myślą,że sobie żarty robię. To jest nawet trochę upokarzające. Czy „nasi” lekarze są naprawdę takimi ignorantami? Ja pracowałam kilkanaście lat w szkole i jeżeli dziecko zadawało pytania, na które nie znałam odpowiedzi, bo nauczyciel też wszystkiego nie wie, to starałam się poszukać coś na ten temat w różnych żródłach i dać odpowiedż. Lekarz też powinien chyba zainteresować sie tematem choćby z czystej ciekawości. W każdym razie mam jeszcze trochę namiarów, więc będę pisać, może ktoś odpisze.

[Ewa]

To wszystko jest strasznie przygnębiające jednak przyszła mi do głowy pewna myśl.Być może to chybiony pomysł i wtedy jeszcze bardziej sie zdołuję.Chodzi o jeszcze większe nagłośnienie problemu vulvodynii w mediach.Wiem że był program p.Dymnej,w którym wzięła udział Ania.Jednakże ona mieszka w Londynie i tam miała szansę się wyleczyć.A gdyby tak w jakimś programie wystąpiły kobiety,które mieszkają w Polsce i nie mają szans na leczenie cierpią.Być może to by bardziej podziałało wstrząsnęło opinią publiczną a w tym może i lekarzami sama nie wiem.Są różne programy telewizyjne np.Miasto kobiet w którym porusza się problemy kobiet jak sama nazwa wskazuje więc może i vulvodynia zainteresuje? Wiem że v to trudny temat zwiazany z intymnościa z seksem ale może warto spróbować

[A.M.]

Napisaliśmy ten wpis po pierwsze, żeby Was poinformować, jak się sprawy mają, a po drugie, by stworzyć przestrzeń do wspólnego zastanawianie się, co dalej. Wpis Ewy „idzie w tym kierunku”, to bardzo fajne.
Nasza główna myśl jest taka, że bardzo kulturalnym, ale też „potulnym” proszeniem niewiele da się tu zdziałać. Uważam, że nasze bardzo intensywne roczne działania to dobitnie pokazały. Jestem coraz bardziej przekonana, że trzeba będzie wprost zacząć MOCNO mówić, jak trudna to jest choroba – i jak fatalne jest to, że nie ma pomocy w Polsce. Objawy vulvodynii na pewno nie są łagodne i pewnie reakcja cierpiących kobiet powinna być podobna.

To jest otwarte pytanie do Was zmagających się z tym bólem. Czy chcecie jakoś się zaangażować w ten proces? Ja rozumiem, że w tej sytuacji człowiek nie ma siły na działania, ale z drugiej strony jak widać to samo się niestety szybko nie zdarzy, a my też zrobiliśmy już bardzo dużo i wszystkiego co potrzebne na pewno nie zrobimy, choćby dlatego, że poza pracą społeczną nad vulvodynią każdy z nas ma własną praktykę terapeutyczną.

To jest otwarte pytanie – i jesteśmy bardzo ciekawi Waszych refleksji i decyzji.

[A.M.]

Odpowiadając na pytanie Izy – akurat do krajowego konsultata nie wysyłaliśmy jeszcze zapytania o vulvodynię w Polsce. Myślę, że to bardzo dobry pomysł.

[iza]

Vulvodynia jest produktem takim samym jak proszek do prania. Przecież nie ważne, czy coś jest rzeczą czy ideą wszystko podlega pod marketing. Najnośniejszym narzędziem reklamowym zwłaszcza w przypadku „produktu” tak ogólnospołecznego jak choroba są media. Chyba to jedyna forma, w której do świadomości społecznej (tak kobiet jak i lekarzy) trafi najszybciej problem vulvodynii. Ale problem myślę nie leży az tak bardzo w dostępie do tych mediów, bo dajemy im gotowy temat, nic tylko go eksploatować, ale w tym, że nasze „środowisko” jest zbyt małe, nie wiem, czy znajdą się osoby chcące pokazać swoją twarz milionom i opowiadać o intymnych szczegółach swego życia. No ja wiem, że coś za coś, ale jest pytanie, czy mamy kim robić ten marketing?

Jestem ciekawa ile jest osób zarejestrowanych na forum? Bo pisze garstka.

Inna sprawa to ewentualna kampania informacyjna. Może trzeba by sprawdzić, czy nie ma jakis grantów unijnych na kampanie społeczne w zakresie zdrowia? Nie znam się na tym, ale unia dofinansowuje różne działania. Może i takie?

[Ewa]

Izo myślę że kampania to bardzo dobry pomysł.Jeżeli chodzi o pokazywanie się milionom ludzi w TV na przykład to powiem tak:jasne nie jest to łatwe miłe i przyjemne ale sama vulvodynia też taka nie jest więc nasuwa się pytanie co jest gorsze? Trudniejsze? Wiem z własnego doświadczenia że choroba może doprowadzać do ostateczności i bywa że nic innego się nie liczy nie jest ważne nic poza tym żeby w końcu przestało boleć.Ja oprócz v mam jeszcze szereg innych dolegliwości bywa że jestem totalnie zdołowana zrezygnowana i po prostu nawet nie chce mi się wstać z łóżka a co dopiero mówić o jakimkolwiek sensownym działaniu.Pewnie wiele z Was (jeśli nie wszystkie)wie dokładnie o czym mówię.Jednak bywam też bardzo zdeterminowana i wówczas myślę że zrobię wszystko co tylko jest możliwe żeby wyzdrowieć i w miarę normalnie żyć.I w nosie mam wtedy czy mnie będzie oglądał czy słuchał przysłowiowy Kowalski czy cała jego rodzina bo chce przez to pomóc sobie a przy okazji innym cierpiącym i jeżeli jest na to choć cień szansy to ja z niej skorzystam.Agnieszko Mikołaju pewnie słyszeliście czytaliście to od wielu kobiet tutaj piszących ale napiszę to raz jeszcze BARDZO wiele zdziałaliście tworząc tą stronę i mam nadzieję że nie ustaniecie w działaniach choć oczywiste jest że sami wszystkiego nie udźwigniecie

[Mikołaj]

Cieszę się, że pojawiają się takie głosy, Wasze głosy. Myślę, że działania są ważne, również dzięki temu, że poprzez działania można trochę wyczuć, „opukać” to, co dzieje się wokół vulvodynii, dowiedzieć się więcej i później mądrzej postępować.

Izo, leczenie vulvodynii mogłoby być produktem. Rzecz w tym, że vulvodynia jest uciążliwą dolegliwością również w leczeniu. Dlatego brakuje ekonomicznej motywacji, by lekarze się tym zajęli; skoro jest tyle chorób, które dobrze się leczą…

Przy okazji wieloletnich planów marketingowych (np. Pfitzera promujących Viagrę) widać, jak wiele, nawet w trudnych społecznie obszarach, jest możliwe z odpowiednim budżetem. Tylko w przypadku vulvodynii nikt dotychczas nie zaproponował procedur, które ostatecznie dawałyby wystarczająco duży zwrot, żeby inwestowanie w takie kampanie było racjonalne. Stąd proces zmian wokół zagadnień bólu genitaliów, vuvlodynii i pokrewnych, będzie prawdopodobnie dokonywał się równolegle z szerszymi zmianami kulturowymi i będzie raczej powolny.

Fundusze celowe mogą być jakimś źródłem finansowanie działań. Oczywiście należy spełniać podmiotowe i przedmiotowe wymagania (np. być NGO, mieć dowody, że wpisujemy się w cele programów, itd.). Badamy tą ścieżkę.

A w tym wątku napisałem statystyki: https://vulvodynia.pl/forum/topic/ogladalnosc-strony

[Agnieszka]

Odpowiadając na głos Izy:

Patrząc po naszej pracy, ale też po wypowiedziach różnych kobiet odnoszę wrażenie, że na drodze do przyznania, że vulvodynia jest realnym problemem stają na początku zwykle po kolei dwa przekonania:

1. Ta choroba nie istnieje tak naprawdę

(tu są różne głosy: to kwestia niezdiagnozowanych infekcji, zahamowań psychicznych itd.)

2. Nawet jeśli istnieje coś takiego jak vulvodynia to jest to bardzo rzadka choroba.

Te przekonania pojawiają się zarówno na poziomie społecznym (w reakcjach świata medycznego, mediów itd.), ale też w psychice większości kobiet, które zmagają się z takimi objawami.

Myślę, że dużo czasu minie, zanim dowiemy się, ile kobiet cierpi na przewlekłe bóle pochwy. Jestem przekonana, że to jest duża grupa. I być może w tej grupie kobiety które chorują „tylko” na vulvodynię właściwą (ciągłe palenie bez innych dodatkowych objawów) stanowią małą część, ale myślę, że kobiet, które z różnych powodów cierpią na przewlekłe bóle pochwy i vulvy jest bardzo wiele. Są to kobiety, które zapewne przez wiele lat mają nawracające infekcje pochwy i/lub dróg moczowych, w efekcie czego w końcu pojawia się ból vulvodynii nawet wtedy, kiedy już nie ma infekcji; kobiety cierpiące na bardzo napięte mięśnie dna miednicy, u niektórych z czasem może też pojawić się pochwica itd.

I ta cała grupa kobiet – dla których obszar genitaliów stanowi duży problem i seks często jest bardzo bolesny – jest w moich przypuszeniach naprawdę duża. I nie ma u nas żadnych lekarzy specjalizujących się w tym obszarze – takich „pelvic pain specjalists” (specjalistów od bólu w obrębie miednicy mniejszej), jakich są całe ogromne stowarzyszenia np. w USA.

Ale też wiem, że ten obszar jest takim tabu w Polsce, że – tak jak napisał Mikołaj – zapewne będzie to bardzo powolny proces.

Jednocześnie warto pamiętać, że super-prężne i skuteczne Amerykańskie Towarszystwo Vulvodynii (National Vulvodynia Association – http://www.nva.org) zostało założone kilkanaście lat temu przez 5 kobiet cierpiących na przewlekłe bóle pochwy, które nawet nie wiedziały, że istnieje nazwa na ich dolegliwości… I stworzyły przez te lata naprawdę imponującą organizację, która pomogła tysiącom kobiet i jest liczącym się głosem w dbaniu o zdrowie i seksulaność Amerykanek! Chodzi o to, że u nas też naprawdę jest o co dbać…

Pozdrawiam,

Agnieszka

[Yennefer]

Witam Panie!

Świeży wątek, więc może tutaj podrzucę trochę informacji o następnym lekarzu. Zatem na VV cierpię od ok. 3 lat – lekarzy 3 tysice, te same „teksty”, co zawsze, nie będę zanudzać.

Niemniej jednak trafiłam do lekarza, który ma swoją klinikę w Niemczech także.

Nawet mi uwierzył, stwierdził, że nie jestem psychiczna i że „bóle nie zależą od wielkości penisa – jak to stwierdzili Pani inni lekarze”. Postanowił zdiagnozować źródło bólu.

Zbdał pH, było trochę za wysokie, była grzbica, ale nie połączył tego z bólem.

Potem zlokalizował bolące miejsca (wejście do pochwy + srom) i stwierdził, że priorytetem jest wykluczenie, co nie jest źródłem bólu – skóra czy mięsień.

Dostałam w mięsień trzy zastrzyki znieczulające ( takie, jak stosują dentyści ).

Po wprowadzeniu wziernika – nie odczuwałam bólu wcale, poza prawie nieobecnym pieczeniem, które mogło pochodzić od grzybicy. Jednak przy współżyciu nadal odczuwałam (może troche mniejszy ale jednak) ból, a znieczulenie powinno jeszcze działać. Niemniej jednak doktor nie wiedział, że przy współżyciu będzie boleć i stwierdził, co następuje.

Prawdopodobnie za krótki mięsień, bo bolą mięśnie, nie skóra. Przy naciągnaiu po prostu „nie starcza” go i boli. Nie ma operacji na rozciągnięcie mięśnia (ja jednak doszukałam się, że istnieją). Jedynym wyjściem mógłby być poród drogą naturalną – spowodowałby on naciągnięcie mięśnia i rozerwanie – po czym zrośnięcie w nie tak napiętym stanie. Jednak na pytania czy można to na pewno zdiagnozować jako za krótki mięsień, powiedział, że „się domyśla”. Podsunełam złe zakończenia nerwowe, powiedział, że może być.

Kazał zrobić CT miednicy (tomografie komputerową) i RTG odcinka krzyżowo-lędźwiowego kręgosłupa, żeby sprawdzić, czy w porządku.

Poza tym zaproponował leczenie takie, jak przy porażeniu mózgowym, bo może być to miejscowe zapalenie mięśnia krokowego – czego mi nigdzie zresztą bezpośrednio nie zdiagnozują. Zaproponował także diadynamiczne leczenie – polem magnetycznym i prądem analitycznym (?) co może wykonać zresztą w klinice w Niemczech. Zalecił także znaleźć neurologa i używać lanoliny przy współżyciu.

Generalnie, nie pomógł jakoś bardzo. Jednak uwierzył i coś tam zrobił. A że niektóre z nas są na pewno zdesperowane, każda próba diagnozy jest pewnie nadzieją. Dla mnie przynajmniej była. Także pomimo że to nie jest rozwiązanie, to z morlanego poczycia obowiązku, informuję Panie o takim lekarzu i takiej diagnozie.

Wystawił mi także zaświadczenie na dyspareunię. Pocieszające o tyle, że nie będę już musiała może u każdego lekarza przechodzić etapu „nie doktorze, to nie przez infekcje, mnie to boli BARDZIEJ”.

Jakbyście może chciały jakieś namiary, piszcie.

Ach, lekarz sam daje leki, dość naturalnego pochodzenia i sprowadzane z Niemiec. Posiada szczepionki na uodpornienie układu immunologicznego dróg rodnych – Gynaten.

[aniaw]

Witam

Jestem kolejną kobietą z :Vulvodynią”. I nie wiem kto w Polsce może mi pomóc. A cierpie już od ponad 3 lat. Mam dosc leczenia „na oko”, eksperymentowania na mnie i na mojej kieszeni lekow, które nie pomagają. Nie wiem czy potrafiłabym stanąc przed kamerami i mówić o moim problemie obcym i przypadkowym ludziom ale może jakoś inaczej mogłabym dołaczyc do reszty kobiet walczących o leczenie tego problemu.

[aneta]

Dzien dobry. czytam to wszystko i musze przyznac ze mam metlik w glowie bo jestem w temacie nowa i nie wiem co mam robic w sprawie diagnozy i leczenia ale osobiscie jestem gotowa do 'walki’, rozpowszechniania wiedzy o vv itd. Agnieszka pisze powyzej ze w Stanach zaczelo cala akcje 5 kobiet! Wszystko co czytam pracuje na 2 fronty we mnie – niepokoi i wprowadza pewne zamieszanie, z drugiej strony – naprawde dodaje mi skrzydel. Wiadomo wybor nalezy do nas i wierze ze cos w temacie vv mozna pozytywnie na wieksza skale zadzialac – nie wiem jeszcze tylko co. W kazdym razie ziarenko intencji zostalo zasiane… Chwilowo jestem za granica i nie wiem czy nie bede sie diagnozowac w anglii ( zeby przede wszystkim wwykluczec candidoze jako zrodlo bolu ) ale myslalam o tym wczesniej i juz zdecydowalam ze chcialabym przecierac szlaki w naszym pieknym kraju w sprawie vv – ma to glebszy dla mnie sens.Tak sie zlozylo, ze ostatnia lekarz u ktorej bylam byla jako 1 zainteresowana prawdziwa przyczyna moich bolow, jako pierwsza powiedziala ze nie wierzy zeby byly one czysto psychiczne…, ze musza byc fizyczne – i uderze do niej jak juz wroce…moze razem cos wymyslimy! Co ciekawe to jest lekarz w malej wsi na podkarpaciu gdzie mieszkam od niedawna! Zwrocila mi wiare w lekarzy po wizytach u nazwiskch w Warszawie i Wroclawiu. Zobaczymy. Wierze ze jak nie ona to ktos inny…musza byc jeszcze w tym kraju lekarze z powolania!!! Pozdrawiam serdecznie.

[Kamilla]

Witam.

Na forum trafiłam przed kilkoma dniami i miałam wrażenie, że czytam moją własną historię, choć nie do końca. Cierpiałam przez 3 lata, silne piekące bóle, bezsenność depresja i coraz większe zwątpienie. „Zaliczyłam” 7 ginekologów i każdorazowo leczenie grzybicy, oczywiście bez poprawy, zniecierpliwienie i sugerowanie mi że to sprawa głowy.W końcu koleżanka namówiła mnie na jeszcze jedną wizytę u jej ginekologa, który wyleczył ją z pochwicy.Bez przekonania poszłam i szok – jest lekarz, który nie chce leczyć grzybicy, wie co to jest vulvodynia. Pierwsza wizyta trwała godzinę. Zadał mi mnóstwo pytań i cierpliwie mnie słuchał, co było dla mnie zupełnie zaskakujące u ginekologa. Okazało się, że jest również seksuologiem i leczy pochwice i ból związany z seksem.Udało się przeżyć również badanie ginekologiczne i nie było takie straszne jak poprzednie.Zaczęłam mieć wreszcie nadzieję…

Leczenie trwające 6 miesięcy( leki p.depresyjne, p.bólowe, miejscowo znieczulające + psychoterapia + biofidbek) doprowadziło do ustąpienia bólu i mogłam po prawie 4 latach zacząć się kochać! Tym moim lekarzem jest Pan dr Tomasz Leonowicz z Warszawy.

Prowadził mnie łącznie z psychiatrą-seksuologiem dr Sławomirem Jakimą i wspaniałą Panią Ewą Małachowską – psychoterapeutką, seksuologiem. okazuje się, że pomóc może zespół, który zna się na rzeczy.Urodziłam się chyba drugi raz! Podaje wam namiar do dr Leonowicza, bo i tak należy zacząć od ginekologa. http://www.ginekologia.waw.pl

Pozdrawiam wszystkie forumowiczki – trzymajcie się!

[A.M.]

Kamilla, bardzo dziękujemy za Twój wpis, za to, że podzieliłaś się tak pozytywnymi wiadomościami. Wygląda na to, że zaczynają się w Polsce pojawiać całkiem nowe możliwości leczenia vulvodynii! Wspaniale, że Tobie się udało i życzymy tego pozostałym forumowiczkom!

[ANIESK]

Bardzo dziękuję Kamilli za słowa otuchy i konkretne propozycje. Ja od dłuższego czasu szukam na własną rękę lekarzy, którzy potrafiliby kompleksowo podejść do mojego problemu, który jak przypuszczam ma dużo związku z vulvodynią. Sęk w tym, że mój lekarz ginekolog-seksuolog ma niewielkie o tym pojęcie. Odwiedziłam kilku ginekologów, dermatologów, urologa ,psychiatrę, ale jak do tej pory nikt nie był w stanie konkretnie wskazać na przyczynę dolegliwości. Przede mną psychoterapia i wizyta u innego seksuologa (zaproponowana przez psychiatrę). Myślę, że bardzo ważna jest współpraca lekarzy kilku specjalizacji. Mam do Kamilli prośbę o kontakt (mój adres: [email protected]). Mam kawał drogi do Warszawy i zanim zdecydowałabym się na wizytę u dr Leonowicza, chciałabym o kilka rzeczy dopytać. Pozdrawiam serdecznie wszystkich użytkowników i jeszcze raz dziękuję za cenne informacje.

[Autor]

Wpisy