Nie dezinformujcie innych!

[Patri]

Lekarze nie zajmują się „vulvodynią” z bardzo ważneo powodu: to nie jest choroba. Jest ona tylko nazwą lub etykietą oznaczającą ból kobiecych narządów.

Dopiero poprawna diagnostyka i leczenie mogą przynieść pomoc pacjentkom, które rzeczywiście cierpią na dolegliwości somatyczne w rodzaju infekcji czy innego rodzaju zmian bedących przyczyną bólu.

Więc nie dezinformujcie pacjentek, że mają jakąś wymyśloną, „zagraniczną” chorobę!

[Ewa]

Patri,masz trochę racji nazwa vylvodynia brzmi nieco

magicznie,dziwnie.Tak naprawdę nie o samą nazwę tu chodzi,lecz o ból i cierpienie.To,że lekarz nie słyszał nazwy vulvodynia nie oznacza jeszcze że nie potrafi nam pomóc.Nie zagłębiałam się w etymologię tego słowa,ale tak sobie myślę że może ono nawet czasem odstraszać lekarzy i stawiać nas pacjentki na przegranej pozycji.Nie jest też do końca tak że tylko zagranicą można się leczyć ze swoich kobiecych dolegliwości,a tak myślałam na początku i przyznam, że ten fakt mocno mnie „zdołował”.Lekarze z kolorowego wciąż dla nas Zachodu nie mają też żadnych tajemniczych sposobów leczenia.Z tego co tu pzeczytałam wywnioskowałam iż leczą dokładnie tym samym,co nasi polscy lekarze.Jednak poniekąd na obronę autorów tej strony należy przyznać iż fakt kobiecego bólu, jakkolwiek by go nie nazywać, jest wciąż mało rozpropagowany w Polsce.I to należy robić jak najbardziej.

[iza]

Taaaaaaaaaaak….. 16 lat cierpienia i kilkunastu lekarzy….profesorów, ordynatorów, szeregowych medyków…

Ciekawe jakimiż oni są idiotami, że nie potrafili mnie zdiagnozować. Nie odkryli żadnej „infekcji czy innego rodzaju zmian będących przyczyną bólu”.

Patri gdzie i w jakich godzinach przyjmujesz?

[Agnieszka]

„Vulva” to po łacinie srom, a „dynia” to ból.

Nazwa faktycznie nie jest po polsku zbyt fortunna, ale najważniejsze, że jest jakieś słowo, które określa to, co jest koszmarem wielu, wielu kobiet (które odczuwają ból, a nie mają infekcji itd.)

Nikt nie kwestionuje tego, że istnieje potrzeba wyrażenia „ból głowy” czy „ból brzucha”.

Wystarczy przeczytać część medyczną tego serwisu, żeby przekonać się, jak wiele badań jest na świecie robionych na temat vulvodynii. Udowadnienie tego tu na forum jest bezsensu, zapraszam Cię Patri na https://vulvodynia.pl/cialo/

Jeśli ilość literatury medycznej w naszej bibliografii Cię nie przekonuje, to widocznie masz swoje powody, by nie wierzyć, że kobiety tak cierpią.

Z jednej strony zgadzam się z Ewą, że zagranicą nie ma jakiejś jednej, przełomowej metody leczenia vulvodynii, ALE są całe oddziały przeznaczone dla takich pajcentek, z lekarzami (ginekologami, urologami i neurologami), psychologami i seksulogami, fizjoterapeutami i dietetykami… I choćby nie byli w stanie zawsze odpowiednio pomóc, to w takich warunkach kobiety wiedzą, że nie są same, że nikt nie podważa ich bólu, że są podejmowane różne próby leczenia. A kobiety w Polsce ogólnie nie dostają takiego przekazu i dlatego jestem dumna, że stworzyliśmy tę stronę i że tu jest takie miejsce.

A tak na marginesie – odnośnie dowód naukowych na „istnienie vulvodynii” – wspominany już przez nas dr Knud Damsgaard z Danii (który specjalizuje się w leczeniu vulvodynii) pobiera wycinki z przedsionka pochwy do biopsji i podaje, że u kobiet cierpiąych na vestibulodynię występuje przynajmniej 2 razy więcej zakończeń nerwowych niż u zdrowych kobiet.

[joanna]

Ja wysyłałam maile do różnych lekarzy ginekologów i część z nich odpisała mi. Nie zajmują się leczeniem vulvodynii, gdyż jest bardzo rzadką ale chorobą jednak. Sama cierpiałam 4 lata, lekarzy mnóstwo i żadnej diagnozy, czyli to moje urojenia, bo skoro nie ma najmniejszej infekcji a boli okropnie, to moja wyobrażnia. Całe szczęście, że dostałam skierowanie do neurologa, który uwierzył w moje dolegliwości. A ból obojętnie skąd się bierze trzeba zwalczać, bo z bólem nie da się żyć normalnie wiem, bo sama tego doświadczyłam. Dzięki autorom tej strony dowiedziałam się, że nie jestem sama jak sugerowali lekarze. Wielkie dzięki za ich poświęcenie i zaangażowanie.

[Natalia100]

Prawdopodobnie tez mam problem z vulvodynią.

Na początku bolało mnie tylko w czasie i troche po współżyciu a teraz nawet jeśli sie nie kocham :( ginekolog stwierdziła u mnie grzybice pochwy co uważam za mylne :(

Bo po stosowaniu jednodniowej kuracji na grzybicę (tak jak mi kazała gin ból nie przeszedł)

Jak mam się teraz leczyc? Co robić przecież nie mogę żyć z ciągłym bólem:(

[Mikołaj]

@Patri: nareszcie ktoś to powiedział! Twój głos to głos, który jest dość częsty a jednocześnie zupełnie nie reprezentowany na tym forum. Nie zgadzam się z nim, ale to dobrze, że jest tutaj widoczny.

[Yennefer]

A ja się z Tobą Patri zgadzam. Nie napisała, że nie wierzy, że kobiety cierpią i że je boli, tylko, że nazwa 'vulvodynia’ jest równoznaczna z określeniem 'bóle sromu’, a że przyczyny i droga leczenia są całkiem inne. Przecież czymś te bóle są spowodowane. I generalnie, są lekarze, których to określenie może po prostu wkurzać. Mogą myśleć, że – w przenośni – pacjent się upiera, że choruje na „bolesność głowy” i chce jakiegoś jednego leku na tę bolesność, nie przyjmując do wiadomości, że może być szereg przyczyn i różne w zależności od nich leki.

Ja się leczę u lekarza, który się fachowo zajmował bólami pochwy i sromu – i chyba używał w ogóle na to nazwy „omniodynia”. Ani razu podczas wizyty nie padła nazwa 'vulvodynii”, ale leczy on te bóle, jakby były czymś zwyczajnym, co może dolegać kobiecie.

Ale nie wiem, jakby podchodził, gdybym wystartowała do niego od razu: „panie profesorze, mam vulvodynie”. Nie dam sobie ręki uciąć, że by sobie nie pomyślał, jak już stwierdziłam, to po co mi jego diagnoza. Troche może nie dokladnie wyraziłam to o co mi chodzi.

Generalnie, wydaje mi się, że Patri twierdzi, iż to tylko nazwa, i to, że lekarze jej nie znają, to nie znaczy, że nie mogą wyleczyć bólu. (Rzadko się tacy jednak zdarzają.) I że jeśli kobieta ma takie objawy, to nie powinna już od razu spisywać się na straty, bo ma chorobę zwaną vulvodynią, o której nie słyszał żaden lekarz i na którą teoretycznie nie ma leczenia.

[iza]

cyt. Yennefer:” Ja się leczę u lekarza, który się fachowo zajmował bólami pochwy i sromu”. No to może się podzielisz informacją, gdzie można znaleźć tego fachowca.

[Yennefer]

Jeśli mnie wyleczy, to się podzielę. Zauważyłam, że dużo Użytkowniczek nie dodaje bezpośrednio na forum nazwisk i adresów lekarzy, zatem się do tego dostosuje i skorzystam w tym celu z drogi mailowej dla zainteresowanych.

[iza]

Przykro to słyszeć. Wszystkie tu na forum cierpimy i szukamy pomocy, wszystkie jesteśmy zainteresowane, inaczej by nas tu nie było. Jest dział, który wręcz służy do podawania kontaktu do lekarza https://vulvodynia.pl/forum/forum/leczenie-i-lekarze . Znalezienie lekarza, który leczy ból sromu to rzadkość, przykre, że podanie jego danych nie wydaje ci się oczywiste. Pierwsze Twoje zdanie w ogóle pominę milczeniem.

[Yennefer]

Jeśli mnie nie wyleczy, to po co koleiny fałszywy namiar? Po co ktoś ma wydawać kolejne stówy na bezsensowne wizyty? Nie wiesz na ilu wizytach byłam, czy mi pomógł, co na razie zdiagnozował i już mnie oceniasz? O nic wcześniej nie pytając?

Dodawałam już informacje o jednym z lekarzy u których byłam. Przed tym właśnie, jak skończył leczenie. Skończył niespodziewanie szybko w ciągu jednej wizyty, diagnozował bardzo wiele. I wydawało się że profesjonalnie – też się niby znał. Potrzebny Ci namiar na takiego lekarza?

[iza]

Napisałaś, że leczysz się u lekarza, który się FACHOWO zajmował bólami pochwy i sromu. Ja takiego w ogóle nie znalazłam.

Zapewne każdy wolałby zaryzykować wizytę u Twojego lekarza, niż czekać miesiącami na Twoje ozdrowienie i potwierdzenie fachowości lekarza.

Może nie cierpisz aż tak bardzo, dla niektórych każdy kontakt jest wart sprawdzenia, każde pieniądze do wydania, byle przestali cierpieć.

[Anirka79]

Yennefer rozumiem Twoje obawy.Piszesz jednak, że możesz podać namiary na tego lekarza drogą mailową.W taki razie poprosze na maila [email protected]

[A.M.]

To forum jest do dzielenia się informacjami, a kontakt do lekarza jak najbardziej się w tym mieści. Mieści się również opinia na jego temat. I mieści się zmiana zdania.

Uważamy, że to jest ok napisać: „słuchajcie mam fantastycznego lekarza. Wydaje się mnie rozumieć, ma pomysły jak mnie leczyć, i to najważniejsze!”, i później napisać „wciąż jestem z niego zadowolona” albo „nie, to rozczarowanie, przykro mi”.

Informacje przy chorowaniu są bardzo istotne, a w przypadku przewlekłych bóli pochwy i vulvy/sromu jest w Polsce ich bardzo mało. Nie pozbywajmy się praw i możliwości, które mamy.

Pozdrowienia, Agnieszka i Mikołaj

[Agnieszka]

Chciałabym się odnieść do wpisu Yennefer, bo wyrażone są w nim opinie, z którymi się często spotykam, a które według mnie nie pomagają kobietom dbać o swoje zdrowie i o swoje prawa.

Napisane w niem jest, że:

„I generalnie, są lekarze, których to określenie (vulvodynia) może po prostu wkurzać.”

Jasne, tak samo jak mogą nie lubić poniedziałków, ale poza osobistą reakcją należy przede wszystkim uznać fakt, że słowo „vulvodynia” jest obecnie w medycynie na świecie powszechnie używane. Obowiązkiem lekarza jest chcieć się dowiadywać, w jaki sposób medycyna się rozwija, tak, by mógł jak najlepiej pomagać swoim pacjentom. Może się nie zgadzać z nadmiernym używaniem tej nazwy lub nawet jej zasadnością, ale musi ją chcieć ZNAĆ i fachowo do niej ustosunkować, a nie się obrażać.

„[mój lekraz] leczy on te bóle, jakby były czymś zwyczajnym, co może dolegać kobiecie.”

Te bóle są „czymś zwyczajnym”, w takim sensie, że występują na całym świecie. Nie jest natomiast „zwyczajne” (w sensie „akceptowalne”) to, że się udaje, że ich nie ma lub że kobiety mające takie dolegliwości zasługują na gorsze traktowanie niż inne pacjentki.

„Ale nie wiem, jakby podchodził, gdybym wystartowała do niego od razu: „panie profesorze, mam vulvodynie”. Nie dam sobie ręki uciąć, że by sobie nie pomyślał, jak już stwierdziłam, to po co mi jego diagnoza.”

I znów – osobista reakcja lekarza nie jest wystarczającym uzasadnieniem dla złego traktowania pacjentki. Często kobiety uważają za oczywisty fakt, że u lekarza trzeba udawać głupszą niż się jest. Nie bierze się to znikąd, tego się nas uczy i tego się od nas niestety często oczekuje w gabinetach. To jest naprawdę smutne i naprawdę powszechne.

Jeśli znasz słowo „vulvodynia” i pytasz lekarza czy to w Twoim przypadku może to według niego/niej być możliwa diagnoza to bierzesz aktywny udział w poszukiwaniu zdrowia, a nie podważasz jego/jej kompetencje. Natomiast sam/a je podważa, jeśli zamiast się douczyć i dowiedzieć co to słowo znaczy się irytuje. Jeśli zdobędzie potrzebne infomacje i uzna, że to nie jest słuszna w Twoim przypadku diagnoza to powinien Ci to oczywiście powiedzieć, ale opierając to na rzeczowych argumentach.

Wiem, że to, co piszę jest na razie dalekie od realiów, ale zmiany zaczynają się często od małych kroków. Twórca Psychologii Procesu Arnold Mindell powiedział ostatnio, że kiedy lekarz ma zbyt wysoką pozycję względem pacjenta to pacjent zaczyna się czuć tak, jakby to już nie było jego własne ciało. Marzy mi się świat, w którym kobiety – i mężczyźni oczywiście też – będą miały pełne prawa do własnego ciała i jego dobrostanu. A sytuacja, w której nie można wchodzić z lekarzami w dialog na pewno temu nie sprzyja.

Pozdrowienia, Agnieszka

[Yennefer]

Tak, oczywiście w pełni się z Tobą, Agnieszko, zgadzam, że tak być powinno.

Ale tak nie jest w tym kraju przynajmniej. Chodzi mi o to, że głoszenie tylko takiego poglądu, jak napisałaś, też wcale dbaniu o zdrowie kobiety nie sprzyja. Są różne kobiety. Różne podejścia. Różne schematy myślowe. Wydaje mi się, że trzeba też mówić o tym, że lekarz, pomimo że nie zna akurat nazwy 'vulvodynia’ (lub jej nie lubi, nie akceptuje, cokolwiek), to może kobietę wyleczyć. Uważam, że powinno się też o tym mówić choćby dlatego, że pewnie są dziewczyny, które cierpią na bóle tego typu i jeśli usłyszą o vv i założą, że to 'jest to i już’, to jakiemu lekarzowi zaufają, że może je wyleczyć, jeśli z (strzelam) 95% lekarzy w Polsce nie zna albo nie akceptuje tej nazwy? Będzie chodziła od lekarza do lekarza coraz bardziej załamana.

Jak pierwszy raz przeczytałam o vulvodynii, byłam pewna, że ją mam i chciałam leczyć właśnie vulvodynię. Chciałam, żeby JĄ ktoś stwierdził i właśnie JĄ leczył. Po 4 latach diagnoz, że bolące mnie ujście do pochwy jest spowodowane grzybicami, nagłe przeczytanie, że istnieje nazwa, która mniej lub więcej odpowiada moim dolegliwościom, ba, nawet inne kobiety też mają te same problemy, to był tak duży szok i – może też radość, że się nie zwariowało – że niekoniecznie dobrze się zinterpretowałam znaczenie tego, co przeczytałam. Analiza trochę czasu zmarnowała.

Piszemy o tym jak powinno być, by działać na korzyć zdrowia kobiet. Ale uważam, że wypada też pisać jak jest.

Jeśli rozumiesz, o co mi chodzi.

Każda droga do wyleczenia jest dobra. Myślę, że tak samo dobra u lekarza, którego denerwuje jak i nie określenie 'vulvodynia’. Przynajmniej na chwilę obecną. Bóle są na tyle nieznośne, że grunt, aby je wyleczyć.

A co do tego, że to jest zwyczajna dolegliwość – nie sądzę. Ponieważ jest bardzo rzadka, ponieważ jest nieleczona w tym kraju, a to też sprowadza się do jej niezwyczajności, ponieważ bóle w tych okolicach to mniej lub bardziej temat tabu i dlatego też, że leczenie jest trudne (przecież sprowadza się nawet do 'leczenia układu nerwowego’).

[iza.79]

drogie panie

lekarz nie musi byc ginekologiem by otrzymac pomoc i leki na vulvodynie…czesto zwykly lekarz ogolny moze miec wiedze na temat tego schorzenia i byc pomocnym…

ja na szczescie nie mieszkam w Polsce i diagnoze oraz pomoc otrzymalam w ciagu 2tyg od pierwszej wizyty…mialam szczescie trafic na lekarza ktory sie na tym zna..internista w sexual health clinic..od kilku tyg biore gabapentin i pomaga…najwazniejsze to odstawic wszelkie masci i stosowac kapiele w soli codziennie..czyni cuda

kluczem byloby znalezienie lekarza ktory przepisal by leki stosowane przy tym schorzeniu..

[Ewa]

Iza79 w pełni się z Tobą zgadzam,vulvodyni i podobnych jej schorzeń nie musi leczyć akurat ginekolog,ważne żeby to był lekarz który się na tym zna,wie jak dawkować leki itd.Ja przez jakiś czas szukałam lekarza wśród neurologów (pisałam na tym forum od dr.Świątkiewiczu)a od jakiegoś czasu jestem,podobnie jak Ty,pod opieką internisty,a przy okazji mojego lekarza rodzinnego,który mieszka w mojej miejscowości,więc czasem,gdy ja nie mogę to on przychodzi do mnie na domowe wizyty.I choć może nie ma tytułów profesorskich z ginekologii czy neurologii to jest świetnym praktykiem i ma bardzo dużą wiedzę na temat wielu różnych schorzeń (także vulvodynii choć nie znał tej nazwy) i uwaga: mieszka w Polsce!!!

Piszę o tym wszystkim po to, by dodać otuchy załamanym, które nie stać bądż nie mają sił na dalekie wyjazdy(częto jedno i drugie) i nie mają szans na leczenie zagranicą.Oczywiście należy jak najbardziej szukać pomocy,ale zanim się wyda krocie na profesorskie konsultacje, wizyty, może warto rozejrzeć się wokół siebie i swojego najbliższego otoczenia i może tam się znajdzie kompetentnego lekarza, bez specjalnych tytułów, ale za to z „otwartą głową”.

Pozdrawiam i życzę powodzenia.

[Anirka79]

A może mogłabys podać namiary na tego twojego lekarza?Mój e-mail to [email protected]ęki z góry

[Agnieszka]

Nawiązując do tego, co pisze Ewa – uśmiechnęłam się na myśl, że fajnie byłoby kiedyś mieć jakieś „odznaczenia” do wręczania takim lekarzom, o jakim pisze:

„I choć może nie ma tytułów profesorskich z ginekologii czy neurologii to jest świetnym praktykiem i ma bardzo dużą wiedzę na temat wielu różnych schorzeń (także vulvodynii choć nie znał tej nazwy) i uwaga: mieszka w Polsce!!!”

Odznaczenie dla lekarzy i innych specjalistów, którzy są otwarci i potrafią słuchać kobiety cierpiące na długotrwałe dolegliwości.

Zgadzam się w pełni z różnymi Waszymi wypowiedziami, że ważniejsze od znajmości słowa „vulvodynia” są otwartość i chęć zrozumienia. Kiedy te występują to nauczenie się jakiegokolwiek słowa to jest mały problem:)

[Autor]

Wpisy