Jak wygląda wasza skóra?

[Agaa]

Cześć Magi. Miło mi , że się odezwałaś. Jeśli chodzi o nawilżanie, to ja nie za bardzo mogę używać czegokolwiek ponieważ odnoszę wrażenie, że zaczyna mnie piec bardziej. Oliwy z oliwek również próbowałam ale nie mogę. Tylko ten olej z pestek winogron. Próbowałam maść cholesterolową bo wyczytałam, że jest obojętna dla skóry, nie uczula i bardzo dobrze nawilża ale u mnie się nie sprawdziła. Żeli o których pisałaś wcześniej nawet nie próbuję ponieważ boję się działań ubocznych. Dzisiaj mam nieco lepszy dzień ale jak będzie jutro tego nie wiem. Tak naprawdę boję się każdego kolejnego dnia i oczywiście zrezygnowała z życia towarzyskiego, wręcz unikam spotkać. Staram się uważać na siebie, nie przegrzewać tych miejsc bo wtedy zaczyna się swędzenie. Od kilku dni do przemywania używam ziół o nazwie jasnota biała, innych nie mogę stosować bo mam wrażenie, że bardzo wysuszają skórę. Biorę też dużą dawkę witaminy E400, wcześniej stosowałam A+E również w dużych dawkach. Według mnie to trzeba leczyć od środka. Po okresie moja skóra wygląda normalnie ale objawy są takie same cały czas. Nie wiem jak z tym skutecznie walczyć i najgorsze , ze lekarze też nie wiedzą. Według mnie ta przypadłość jest najgorsza bo rujnuje życie na wielu płaszczyznach. W tym momencie stanowi dla mnie największy problem .

[bm]

Cześć Agaa,
diagnozowałam się w Warszawie, tutaj mieszkam, ale to wcale nie ułatwia sprawy bo z chorobą męczę się już 5-6 lat. Biopsję zleciła mi ginekolog ze specjalizacją onkologiczną – Agnieszka Maździarz z Centrum Onkologii, teraz przyjmuje na Saskiej Kępie. Wcześniej vulvodynie zdiagnozował mi dr Leonowicz (na tym forum można znaleźć namiary na niego). W opisie badania mam leukoplakie z dużym odczynem limfocytarnym, i zarówno lekarz, który mi robił biopsję i wydawał wynik (swoją drogą polecam centrum Attis na Górczewskiej – szybko, sprawnie i w przyjaznych warunkach w przeciwieństwie do Centrum Onkologii, w którym najpierw próbowałam zrobić to badanie), jak i pani doktor która je zleciła zinterpretowały to jako rozrost nabłonka i chorobę autoimmunologiczną w moim przypadku. Zresztą, doktor Leonowicz, przy mojej ostatniej wizycie również wspominał, że vulvodynie coraz częściej traktuje się właśnie jako chorobę autoimmunologiczną, ale on już innych pomysłów na „rumień” nie miał, a amitryptyliny jak już chyba wcześniej pisałam już nie byłam w stanie brać. Mam także autoimmunologiczne zapalenie tarczycy czyli Hashimoto, więc niestety zgadzałoby się, że mam do tego skłonność, i z innych chorób współwystępujących przy Hashimoto (często jest kilka chorób autoimmunologicznych) u mnie wystąpiła akurat ta. Na razie dostałam leczenie podobne do tego stosowanego w liszaju, maść ze sterydem dermovate (któraś z Was tutaj o niej pisała) podobno dość bezpieczna. I na pewno spróbuję ją zastosować, zobaczymy czy coś z tego będzie. W dalszym etapie, może zostane skierowana też na terapie fotodynamiczną. Nie wiem jeszcze czy jest to dobry trop i leczenie, ale na pewno pierwszy raz odkąd mam te wszystkie dolegliwość mam na to jakiś „dowód”, diagnozę na papierze, na podstawie wycinka ze skóry, a nie tylko badania i wykluczenia innych chorób. Jest to w jakimś sensie ulga, bo wiele razy odbierałam wyniki posiewów które nic nie wykazywały oczywiście, więc nic mi nie powinno być, a było. Z tego względu, jeśli któraś z Was ewidentnie widzi na swoim sromie (nawet jeśli lekarz nie widzi) zaczerwienienie albo białe plamy, wypustki nawet najmniejsze, i trwa to wszystko naprawdę długo bez spektakularnej poprawy może warto pójść w te stronę i zdecydować się na takie badanie – nie trwa długo, jest w znieczuleniu miejscowym a wynik może być jakimś konkretem. Nie wiem jak to jest w przypadku takiej czystej vulvodyni, bo u mnie zawsze była bardziej vestibulodynia i dolegliwości głownie przedsionka pochwy ale też przy oddawaniu moczu (bez infekcji).
Jeśli chodzi o to co piszecie o skórze i nawilżaniu, to mnie np. nie podrażnia maść i globulki Cicatridina z kwasem hialuronowym, oraz żel na rany Curiosin, w przypadku gdy mam taki rzut że mnie strasznie piecze stosuje Pantenol, chłodzi i trochę „odwraca” uwagę od pieczenia, tylko musi to być jakiś dobry Pantenol, warto przeczytać skład zanim się kupi, bez jakiś zapachowych substancji czy alkoholu, bo to też może podrażniać. Stosowałam też maść z witaminą A – Retimax, i łagodziła przez jakiś czas, ale potem w sumie zaczęła podrażniać. To jest też pewnie w innych wątkach, ale a propo skóry na sromie warto wyeliminować wszystkie drażniące rzeczy, zadbać o dobrą, bawełnianą bieliznę i używać jakiś naturalnych proszków do prania bielizny, najlepiej takich dla dzieci, mi to swego czasu znacznie zmniejszyło objawy pieczenia i swędzenia odczuwane na codzień. I jeszcze jedna rzecz, którą polecam zrobić to obserwować dietę, jak konkretne produkty czy posiłki wpływają na dolegliwości, bo ja taką zależność zauważyłam – zarówno pieczenie przy oddawaniu moczu, jak i samoistne swędzenie, pieczenie, parzenie. Generalnie zadbanie o dobre odżywianie i odpowiednią flore bakteryjną, też probiotyki, naprawdę zmniejsza ilość infekcji, w tym grzybic, a to też jest ważne, żeby nie drażnić tego sromu jeszcze bardziej. Z badań wyszło mi, że mam nietolerancję m.in. glutenu, nabiału, jajek i paru innych rzeczy i odstawienie na jakiś czas rzeczywiście dało poprawę, choć widzę też, że dieta musi być po prostu dobrze zbilansowana o odpowiednim PH, a chyba bardziej niż gluten szkodzi sam nabiał. Jeśli coś mnie podrażni, to pieczenie łagodzi wypicie np. lemoniady albo herbaty z dzikiej róży, napoju imbirowego, nawet kawy… czegoś z witaminą C albo rozgrzewającego, pobudzającego krążenie (ale np. żurawina polecana na pęcherz i infekcje mi szkodzi…).
Z tej całej biopsji jest jeszcze jeden plus, mam takie wrażenie że w miejscu po wycinku zmniejszyły się dolegliwości, jest to miejsce, które mniej reaguje na dotyk, nie parzy aż tak i nie piecze, mały fragment, ale jednak odczucie którego dawno nie miałam w tym miejscu…

[Magi]

Cześć dziewczyny!
Właśnie bm ja prawie przeszłam tą samą drogę co Ty tylko wycinki właśnie w Centrum onkologii miałam. Używałam dermovate, ale nie czułam po nim poprawy. Ty miałaś na wyniku z wycinków napisane Leukoplakia z odczynem limfocytarmym? Bo ja miałam tylko rozrost płaskonabłonkowy Sromu. Też miałam iść na fotodynamikę, ale nie wiem czy jest sens. Bo steryd który miał podobno pomóc nic mi nie pomógł. U mnie to raczej jest na całym sromie, aż do odbytu, ale nic innego niż zaczerwienienie skóry nie ma. Więc się potwierdza, że to choroba przewlekła tkanki skóry. Ja już 2 lata choruje, Pozdrawiam

[Agaa]

Witajcie dziewczyny.
Zgadzam się z Tobą Magi, że choroba dotyczy skóry. Dermaovate, to silny steryd. Można go używać nie dłużej niż tydzień ponieważ tego typu maści powodują ścieczenie naskórka. Zadaniem sterydu jest eliminowanie świądu i pieczenia, a nie leczenie przyczyny choroby więc nie może być skuteczny. Cały czas śledzę forum o liszaju twardzinowym i leukoplakii. Jest tam mnóstwo porad więc warto poczytać. Nieistotne jak jest opisany został wynik badania; rozrost płaskonabłonkowy, czy rogwacenie białe lub liszaj twardzinowy, czasem piszą przewlekły stan zapalny. Wszystkie te schorzenia dają podobne objawy i nie ma na nie skutecznej drogi leczenia. Wszystko odbywa się na zasadzie prób i błędów. Lekarze nie mają wiedzy i to jest najgorsze.

[Magi]

O Agaa ja miałam ją używać ok chyba 2 mieś albo ze 3. I tyle używałam, ale nic to nie dało. Nawet objawy miałam te same. Zastanawiam się czy ta choroba po wielu latach nie doprowadzi do gorszych dolegliwości, albo do raka. Co ty na to? Czy wogóle za 10 lat będziemy w stanie chodzić? Jeśli nie ma tak naprawdę leczenia. Ja mam 38 lat i wykańcza mnie to wszystko. Mam jeszcze nadzieję na tą fotodynamikę, ale ona też chyba tego nie leczy, albo leczy tak jak sterydy, czyli bez efektu. Pozdrawiam

[Agaa]

Droga Magi.
Nie można się załamywać i zamartwiać tym co może być za 10 lat. Ja jestem dobrej myśli i mam ogromną nadzieje, że wyjdziemy z tego. Piszesz, że nie masz zmian na sromie oprócz lekkiego zaczerwienienia więc może z czasem, po prostu samo ustąpi. Ja nie wierze w żadne chemiczne maści ani tym bardziej fotodynamikę. To tylko żerowanie na nieszczęściu ludzi. Bardziej poszłabym w stronę metod alternatywnych ponieważ są nieszkodliwe. Kilka dziewczyn pisało, że bardzo pomaga maść propolisowa ( jeśli nie jesteś uczulona) albo okłady z żyworódki lub miodu Manuka MGO 400 czyli wszystko to co naturalne. Każdemu co innego przynosi ulgę a lekarze zapisują w kółko te same maści. Czasem nawet jest na nich napisane żeby nie stosować na błony śluzowe, ( np, Pimafucort ), a jednak ordynują.
Mam pytanie do Ciebie Magi. Czy Twój ból nie zmienił się na przestrzeni tych dwóch lat, czy zwyczajnie nie zmalał ? Ja odnoszę wrażenie, że boli mnie mniej niż kiedyś, aczkolwiek jest to dalekie od stanu takiego jak być powinien. Mam problem z ubieraniem się teraz. O rajstopach czy ciasnych spodniach mogę zapomnieć. Też jestem podłamana a ile już wylałam przez to łez … Jestem z tym sama, dobrze, że teraz mogę popisać o tym z Tobą. Też mam 38 lat. Pozdrawiam .

[Magi]

Witaj Agaa, no to w takim razie to chyba jakiś taki wiek predysponujący do tego typu skłonności. Wiesz ja to tak podejrzewam, że to jakiś czas dłuższy trwa tylko, że moje zaostrzenie choroby spowodowane było wyjazdem na wczasy i pływaniem w morzu, oraz basenach kocham pływanie. Teraz mogę zapomnieć o tym. Po urlopie dostałam takiego swędzenia i pieczenia, że chodzić nie mogłam. Poszłam do Gina i oczywiście globulki na grzybicę, które nie pomogły. Wówczas nawet nie wiedziałam, że wogóle tam trzeba się smarować czymś nawilżającym i natłuszczającym. Paliło mnie jeszcze gorzej po tych glob. I maściach na grzybicę. Podejrzewałam, że coś jest nie tak, ale nie bardzo mogłam znaleźć jakąś inną przyczynę moich dolegliwości, aż w końcu przeczytałam, o liszaju twardzinowym, leukoplakii i postanowiłam zrobić badania, czyli vulvoskopię i wycinki. Co do objawów choroby to zmniejszenie jest w stosunku do tego co działo się po urlopie nawet spore, ale do normalnego funkcjonowania daleko, też nie mogę się ubrać w dżinsy, a ja zawsze kochałam spodnie i to najlepiej obcisłe. Szkoda też się cieszę że mogę pogadać z kimś kto mnie rozumie. A próbowałaś oleju kokosowego ja czasem go używam jest bardzo dobry nawet można stosować u dzieci zamiast oliwki, ma wiele zastosowań. Pozdrawiam

[music]

@bm Skąd ci ten wycinek pobierali? ja 2 lata temu miałam wycinek pobierany z pochwy i nic nie wykazało. Z warg sromowych można go pobrać? A i jakie badania robilaś pod kątem nietolerancji na jedzenie? Prowadzę dzienniczek i oceniam ból oraz to co jem w danym dniu i nabiał akurat u mnie nie ma nic wspólnego, tak samo gluten, choć i tak nie jem pszenicy. Zauważyłam że było ok a 2 dni pod rząd zaszalałam jeśli chodzi o slodycze (a unikam ich normalnie) i przez to strasznie mnie piecze. Masz rację, najlepiej sobie zapisywać w dzienniczku poziomy bólu i co się jadło a może chociaż dieta odpowiednia da nam choć odrobinę ulgi. Też zastanawiam się nad badaniami, które by na 100% potwierdziły daną chorobę. Szczerze mówiąc nie mam 100 procentowej pewności czy akurat mam vv. Miszkam w małym mieście, wszędzie mam daleko a muszę walczyć o zdrowie tylko nie wiem jak :(
Pozdrawiam was dziewczyny

[bm]

Cześć,
wycinek pobierali mi z przedsionka pochwy, bo tam mam najgorsze objawy. Z tego co wiem skóra/śluzówka w pochwie i właśnie w przedsionku jest zupełnie inna; cytologie mam np. zawsze w normie a z wycinka wyszła ta leukoplakia.
Robiłam testy na nietolerancje pokarmowe, z krwi, oznaczają one ilość przeciwciał na dany produkt we krwi. Takie uproszczone wersje można podobno kupić też w aptece, choć co do ich wiarygodności są różne opinie. Myślę, że te testy najbardziej pokazują czego się po prostu za dużo je i organizm nie jest juz w stanie tego przyjmować, a czego po prostu za mało, dlatego najważniejsze żeby to zbilansować.
Być może masz właśnie vestibulodynie albo jakąś konkretną chorobę skóry, tak jak tutaj o tym piszemy. Ja zmagam się z tą chorobą już w sumie 5 lat, i nie jestem wyleczona niestety, ale jednak mój komfort życia na codzień jest nieporównywalnie lepszy niż na początku, więc małymi krokami można poprawić swój stan. Naprawdę myślę, że sposób życia, dieta i obserwowanie siebie, jak się reaguje na różne sytuacje, pokarmy itd., może dać wskazówki do tego jak funkcjonować żeby polepszyć swój stan. Jeśli chodzi o dietę, jeśli np. miewasz jakieś problemy z żołądkiem warto też zadbać o niego – ja brałam różne probiotyki i Debutir (kwas masłowy), myślę że to też pomogło mi, bo naprawdę to ma przełożenie na układ odpornościowy, i mniejszą ilość infekcji, a to jak wiemy tylko zaognia sprawę.

@Magi Tak, miałam leukoplakia z odczynem limfocytarnym, podobno w Centrum Onkologii trochę inaczej to opisują i leukoplakia to u nich właśnie rozrost, ale u mnie jest jeszcze ten odczyn limfocytarny stąd w sumie diagnoza że to choroba autoimmunologiczna, tak przynajmniej zrozumiałam. Spróbuję ten steryd, bardziej boje się, że może mi zaszkodzić, ale liczę jednak na to, że jednak pomoże. Fotodynamiki mam próbować jeśli ten steryd nie da jakiś spektakularnych rezultatów, bo podobno ona lepiej działa, ale teraz robią już tylko na Bródnie i są kolejki…

[Magi]

Witam, chciałbym się dowiedzieć, czy ktoś próbował blokady nerwu sromowego? Czy byłyście w poradni leczenia bólu i czy warto się wybrać właśnie tam? Zastanawiam się czy może to być alternatywą dla leków typu ; Amitryptylina nie brałam, ale boję się, skutków ubocznych, muszę być przytomna w pracy. Jak sobie pomyślę, że do końca życia czekają mnie te dolegliwości to poprostu mam dosyć czuję się inna i wyobcowana z życia społecznego. SAMAOTNA W CIERPIENIU! Pozdrawiam

[Agaa]

Cześć Magi. Przeczytałam prawie całe forum. Opinie na temat leczenia są podzielona. Na temat blokady nerwów podobnie. Każdemu co innego przynosi ulgę. Mam nadzieję, że ktoś się jeszcze wypowie.Według mnie blokady nerwów w naszym przypadku będą nieskuteczne bo choruje skóra. To wszystko jest jak loteria. Można próbować leczyć jeśli masz w pobliżu taką poradnię.Magi jak TY funkcjonujesz w pracy ? Mnie przeraża wyjście z domu, nie mogę ubrać się tak jakbym chciała. Rajstopy odpadają bo nie przepuszczają powietrza, spodnie podobnie. Noszę takie niezbyt grube, dwa rozmiary większe niż powinnam. Nie czuję się atrakcyjna. To straszne jak bardzo może ograniczyć choroba. Z siedzeniem też mam kłopot, ponieważ jest mi niewygodnie. To straszne, nie zrozumie tego ten, kto nie przeżył.

[Magi]

Wiesz poprostu próbuje funkcjonować. Boję się, że choroba mnie wykluczy z czasem wogóle z życia społecznego, stanę się poprostu stara, gruba i oschła nikomu nie potrzebna. Mało chodzę, nie mogę jeździć na rowerze, pływać kiedyś to kochałam teraz sprawiają mi ból. Zaciskam zęby i udaję, ale nie wiem jak długo jeszcze wytrzymam. Najbardziej się boję, że objawy podczas menopauzy mi się pogorszą i wtedy nie dam rady. Mam tak samo, że nie mogę się ubrać tak jak bym chciała. Przeważnie zakładam leginsy bawełniane albo luźne jakieś w kroku. A kiedyś zawsze nosiłam obcisłe, czasem nawet myślę, że to przez te obcisłe dżinsy, które kiedyś tak chętnie nosiłam. Ale najgorsze jest to, że nikt Cię nie rozumie i mało kto wie coś o tym. Ludzie rozumieją inne choroby: np. cukrzyca, łuszczyca i wiele innych, a ta nasza to tak jakby nie istnieje i myślą, że może udajemy chore.

[Agaa]

Magi, ja nawet nikomu nie mówię o mojej przypadłości, jestem z nią sama. Jakiś czas temu zastanawiałam się nad wizytą u dobrego dermatologa, ale problem polega na tym, że przestałam ufać lekarzom a w dodatku bardzo mnie to krępuje. Czy TY konsultowałaś się z dermatologiem ? Ja w tej chwili, dwa razy dziennie przemywam naparem ziołowym i jest trochę lepiej. Kiedyś do mycia stosowałam samą wodę. Nie chcę eksperymentować z maściami czy żelami bo boję się pogorszenia objawów. Wiele kobiet z tego forum pisało o wyleczeniu lub złagodzeniu objawów, dlatego musimy być dobrej myśli. Sama nie wiem skąd u mnie ten optymizm ale staram się nie załamywać tak do końca i nie myśleć, co będzie za kilka lat. Do menopauzy mamy jeszcze daleko, czy ma sens myślenie o niej już dzisiaj. Szkoda, ze tak mało dziewczyn wypowiada się na tym forum. Zdaję sobie sprawę, że choroba jest rzadka. Magi jeśli tylko masz ochotę i czas, napisz proszę na mojego meila [email protected] bo widzę, że zostałyśmy same. Śledzę to forum codziennie, w nadziei, że może któregoś dnia, ktoś napisze o nowej metodzie leczenia konwencjonalnego lub alternatywnego. Podobno dzisiejsza medycyna akademicka posiada wiele możliwości ale widocznie to mit. Jesteśmy na to żywym przykładem.

[music]

@Magi Ja specjalnie jechałam do Sopotu do neurologa w nadziei, że da mi skierowanie na te blokady. Po zrobieniu badania przewodnictwa nerwu sromowego okazało się, że niby nerwy nie mam uszkodzone i taka blokada w moim przypadku odpada. A uwierz mi, w myśli miałam że nareszcie jakaś metoda dla mnie. Mogłabym jeździć co miesiąc (dla mnie to nie problem, wsiadam w pociąg i jadę) a tu takie rozczarowanie. Zostałam z niczym. Jedyne co biore to tabletki antyhistaminowe i wit D3.

[Agaa]

Music, czy jest u Ciebie jakaś poprawa ? Pisałaś , ze masz też zmiany na ciele. Jak postępy w leczeniu ? W Gdańsku jest specjalna klinika, która zajmuje się chorobami skóry. Jeśli masz blisko, to pomyśl. Ja nie mam szans bo dzieli mnie około 800 km. Sama dla siebie jestem lekarzem, stosuje się do porad z forum.

[Magi]

Witam, czyli moja nadzieja znikła jeśli chodzi o ten sposób. Trzeba szukać czegoś innego.

[music]

@Agaa Kilka dni mam tak, że jest dobrze – zero pieczenia i świądu – mogę nawet założyć dzinsy. Ale potem nagle znów uczucie „spuchniętych” warg sromowych i świąd. Kompletnie nie wiem czemu. Chyba nie ma to wspólnego z jedzeniem (zapisuje w dzienniczku). Pokręcone to wszystko… Tak. Od kwietnia tego roku mam zmiany skórne na udach i pośladkach, a od ok 3 miesięcy swędząca „kaszka” na brzuchu. Biorę antyhistaminowe tabletki ( 5 paczka w tym roku) i zero efektów. Mam 2 maści, które też nic nie dają. Mam dermatologa na koniec miesiąca, jak mi nie pomoże to chyba serio pojade do tego Gdańska, choć już mam dość tego miejsca :/ Blisko nie mam niestety. Zima idzie, gdzie tu taki kawał pociągiem jechać eh

@Magi Doskonale wiem co czujesz. Jestem zdruzgotana, czuję i chyba nawet wiem, że to chora skóra, a nie nerwy. Może przydałby się jakiś profesor dermatolog, znający się na tego typu chorobach. Trzeba dalej szukać i wymieniać się informacjami. Nie ważne, czy dana metoda może wydawać się skrajnie śmieszna. Coś musi pomóc

[Magi]

Witam music byłam u profesora dermatologii i nie pomogło mi dostałam protopic maść i jakiejś poprawy nie widać. Pozdrawiam

[Agaa]

Music, to dobrze , że zdarzają Ci się dni bez bólu, to dobry znak, oby było ich jak najwięcej, życzę Ci tego z całego serca. W Gdańsku przyjmuje dermatolog Igor Michajłowski, ma sporo pozytywnych opinii, jeżdżą do niego pacjenci z całej polski, specjalizuje się w leczeniu między innymi liszaja twardzinowego. Nie wiem czy to ma jakikolwiek sens ale jeśli masz blisko, możesz zaryzykować. Wiadomo wizyta kosztuje ale jeśli miałoby pomóc, to pieniądze stają się nie ważne.
Ja mam nowy problem. Jakby wszystkiego było mało, doszło u mnie jakieś plamienie przed okresem. Trwa już siódmy dzień . W poprzednim miesiącu trwało cztery dni a później dostałam okres, czyli przedłużająca się miesiączka. Nigdy nie miała czegoś podobnego.Jestem zdruzgotana. Skąd na to wszystko brać siłę ?

[Agaa]

Dziewczyny, chciałam jeszcze zapytać, czy Wasze dolegliwości nasilają się po oddaniu moczu ? U mnie często tak się zdarza. Wiadomo mocz jest kwaśny , wydzielina z pochwy również a jeśli skóra choruje, to pojawia się pieczenie. Tak to sobie tłumaczę. Czy macie podobnie ?

[bm]

@agaa ja również tak mam, że objawy mi się nasilają po oddaniu moczu, a właściwie czasami czuje pieczenie a nawet ból jakby ten mocz mnie kaleczył… Jednak tak jak pisałam już wcześniej, trochę się będę powtarzać ;), najbardziej zauważyłam że ma to związek z tym co zjem, czasami chodzi o jeden produkt a czasami o jakiś mix. Wydaje mi się też że to jest tak, że skóra jest chora/podrażniona i pewne substancje tylko ją po prostu bardziej drażnią. Coś w tym też jest, że laktoza czy gluten mają wpływ na choroby autoimmunologiczne, w tym skóry, tak jest w moim przypadku, ale wydaje mi się, że pieczenie przy oddawaniu moczu to już wtórna rzecz. Kiedyś czytałam i obserwowałam jedzenie pod kątem zawartości szczawianów i salicylanów, i z tego co pamiętam nie wszystko, ale większość z rzeczy która ma dużo jednych i drugich substancji mi szkodziła – np. omijam buraki, bo odczuwam koszmarny ból przy oddawaniu moczu po ich zjedzeniu… Czasami też miałam tak, że jak odpowiednio zbilansowałam posiłek i „ukryłam” w nim to co mi szkodzi, to prawie nie miałam objawów. Zresztą, jest też taka dieta low-oxylate, która jest jedną z terapii w vulvodyni…

[Magi]

Witam, wiecie co ja to jeszcze się zastanawiam nad tymi zabiegami ostrzykiwanie osoczem bogatopłytkowym, skoro skóra choruje to może trzeba by tą skórę odmłodzić i pobudzić do prawidłowego funkcjonowania. Co Wy na to? Może ktoś tego już próbował niech się odezwie. Pozdrawiam

[olciaa]

Hej. Pisałam już na forum kilka razy. Też było tragicznie w miesiącu na 30 dni były 2-3 kiedy nie bolało… a restauracja to tragedia…
Wizyta w Lublinie wiele zmieniła. Moim zdaniem chore są w tej chorobie tylko i wyłącznie mięśnie… efekt tzw zakwasow. Bolą bo są zacisniete zaciskowa się bo bolą… itd…
W tej chwili na codzień bólu nie ma! Stosunek boli 1 na 3 i to w skali do 10 na 2 i to przez pierwsze 30 s. Tak naprawdę bólu nie ma! Raz na 3-4 miesiące pod wpływem stresu zdazy się tydzień gdy mięśnie się napinają i boli. Ale generalnie umiem nad tym panować. Jedynie przy dużym stresie jak wyjazd do Anglii czy obrona dyplomu jest gorzej.
Nie będę zachwala Lublina… już wszystko w tym temacie pisałam. Miałam dokładnie te same objawy co Wy… pieczenie przy oddawaniu moczu… ból przy chodzeniu… siedzeniu… o seksie nie wspomnę…
Dziewczyny nie bójcie się próbować. Leczenia i życie normalnie! Dobrze mieć kogoś kto wie o chorobie. U mnie był to narzeczony i mama.
Mam nadzieję że Was zmotywuje do dzialania:) życzę duuuO zdrowia!

[olciaa]

Sorki trochę nie po pl ale telefon zmienia mi słowa…

Generalnie nie lubię wchodzić na to forum i przypominać sobie to co było… wiele dziewczyn ma podobnie. Nie ma się więc co sugerować że nikomu się nie udało pokonać choroby. Znam historie wielu które chociaż częściowo pokonały chorobę

[music]

Czy któraś z was używała Momecutan krem i baza maść oraz Prurifem? Sorki za dlugie nieodzywanie się, brak czasu i chęci do czegokolwiek. Mam problemy skórne na nogach, teraz na brzuch i kark padło. No i intymne w dalszym ciągu „w kratkę”.

[Autor]

Wpisy