[xyzGdansk]

Do music. Po badaniu przewodnictwa nerwów otrzymałam wynik z bardzo dokładnym opisem (od dr Świątkiewicza), więc z interpretacją nie powinien mieć problemu żaden lekarz, tylko niestety niewielu wie co dalej zrobić….

[xyzGdansk]

Do music. Niestety w zdecydowanej większości lekarze nie mają pojęcia o takich przypadkach. Przykre, zgadzam się jak najbardziej. Nie wiem czy nie wybrać się ponownie do dr Świątkiewicza…. Waham się. W Twoim przypadku wydaje mi się, że zachował się lekceważąco – nawet jeśli miałabyś depresję to jej leczenie może trwać latami, a z naszymi przypadłościami każda z nas na pewno chciałaby sobie jak najszybciej poradzić. U mnie skończyło się depresją. A tak dokładnie to miałam ją już wiele lat wcześniej niż przytrafiła mi się ta przypadłość. Tak więc z terapeutą mamy trochę tematów do omówienia. Jeśli potrzebuję porozmawiać „o tym”, to po prostu to robimy. Przynajmniej w tej kwestii trafiłam na dobrego specjalistę (i to na NFZ). Mam nadzieję, że zakres wiedzy lekarzy związany z naszymi przypadkami szybko się poszerzy. Męczy mnie słuchanie w gabinetach, że „pierwszy raz słyszy o takim przypadku”, „to niezwykle rzadkie”. Co jest straszną bzdurą, bo już po tym forum można zauważyć, że przypadków jest wiele, ale niestety lekarzy znających się na rzeczy bardzo mało.
Udzielając Ci odpowiedzi na pytanie, które zawarłaś we wcześniejszym poście – w moim przypadku badanie przewodnictwa nerwów było kluczowym momentem.Pomogło postawić diagnozę. Pieniądze na nie przeznaczone były najbardziej sensownym wydatkiem podczas całego leczenia. Co nie zmienia faktu, że u Ciebie nie musi być konieczne, ale jeśli trafią Ci się wolne środki to sadzę, że warto w to zainwestować.
Pozdrawiam

• Ta odpowiedź została zmodyfikowana 7 years, 11 months temu przez xyzGdansk.

[xyzGdansk]

​​
Czytając z jakimi problemami się borykacie postanowiłam też opisać swoją historię. Jej początek miał miejsce wiosną 2012 roku (miałam 25 lat). Byłam od trzech lat w związku (od lutego 2012 w narzeczeństwie). Jakoś życie płynęło z małymi, a czasem większymi kłopotami – jak u każdego dorosłego człowieka, praca, mieszkanie itp, ale jakoś się idzie do przodu. W pewnym momencie zaczęłam odczuwać bóle podczas stosunków. W pierwszej kolejności z objawami udałam się do pani ginekolog, która stwierdziła, że mam infekcję. Po jej wyleczeniu (antybiotykami) objawy nie przechodziły. Pomyślałam, że może jestem niedoleczona i tak opuchnięta od środka, że dlatego współżycie nie jest możliwe. Podczas kolejnej wizyty pani doktor stwierdziła, że stanu zapalnego już nie ma, ale mogę mieć zrosty po zapaleniu przydatków. Dostałam distreptazę. Ból nie ustępował. Kolejny raz dostałam ten sam lek… i ponownie ten sam. Zmieniłam lekarza. U kolejnego usłyszałam, że widocznie jestem niedoleczona i dostałam kolejny antybiotyk. Potem kolejny… Posiewy zaczęły wykrywać różne bakterie, które nie miały możliwości wywoływać bólu podczas stosunków. Kolejne antybiotyki osłabiały moją odporność, więc po jednej bakterii przychodziła następna mimo brania tabletek typu provaq i iladian (próbowałam też wielu innych). Ból nie ustępował. Dokuczało mi wieczne pieczenie, swędzenie, palenie sromu, pośladków, całego krocza. Usłyszałam kiedyś od jednej lekarki „Naprawdę nie wiem co Cię tu boli. Ja tu nic nie widzę. Może Ty masz coś z psychiką?”. Inny lekarz opierał się o moje kolano kiedy siedziałam naga i rozłożona na fotelu ginekologicznym, opierał się i opowiadał o innych pacjentkach. Nie reagowałam na takie traktowanie, chciałam tylko żeby ktoś mi w końcu postawił prawidłową diagnozę. Znosiłam w gabinetach lekarskich wiele upokorzeń, bo tak bardzo chciałam znać przyczynę moich dolegliwości. Sex był niemożliwy… Czasem udawało się z mniejszym bólem, ale rzadko. Zazwyczaj moja pochwa była tak zaciśnięta, że nie zmieściłby się tam nawet mały palec – wybaczcie to porównanie (a taka próba wywołałaby falę bólu). W ciągu dwóch lat zrobiłam test na chlamydiozę, mycoplazmę, ureaplazmę i wiele innych chorób przenoszonych drogą płciową (kiła, rzeżączka również). Koszty ogromne, efektów brak. Miesięcznie na badania i leki przeznaczałam od 200 do 500 zł. Przerwałam studia. Po upływie dwóch lat od pierwszych objawów rozpadł mi się związek. Przez ostatnie miesiące przed tym wydarzeniem już histeryzowałam, nie odchodziłam od komputera czytając fora, na których kobiety piszą o podobnych problemach, sama szukałam w sobie objawów pasujących do danej choroby i następnie płaciłam za badania w ich kierunku. Żadne wyniki nie były dodatnie. Wiedziałam, że istnieje coś takiego jak vulvodynia jednak wiele z moich objawów nie pasowało mi do tej choroby. Od lekarzy słyszałam, że nie wiedzą skąd takie objawy, że na pewno tylko mi się wydaje, że nic mi tak naprawdę nie dolega. Po tym jak zostałam sama stwierdziłam, że ostatni krok jaki mogę podjąć to pójść do neurologa. Czytałam o doktorze Świątkiewiczu, więc to on był lekarzem, o którym pomyślałam, że może mi pomóc (a przede wszystkim uwierzyć w to co mówię). Umówiłam się na prywatną wizytę (na NFZ zero szans), podczas której doktor przeprowadził bardzo dokładny wywiad. Stwierdził, że może to być vulvodynia ale potwierdzić to trzeba badaniem przewodnictwa nerwów sromowych. Na czas do następnej wizyty dostałam amitriptilinę. Poczułam się lepiej, poprawił mi się nastrój, bardziej się rozluźniłam. Badanie wykonał mi również doktor Świątkiewicz w szpitalu wojewódzkim w Gdańsku (cena 150 zł jak za wizytę, ale rozumiałam, że muszę za nie zapłacić). Po badaniu pan doktor przyniósł opis i stwierdził, że omówimy sprawę na kolejnej wizycie. W pewnym momencie przerwał w połowie zdanie, odwrócił się i gdzieś poszedł. Nie wiedziałam jak zareagować i czy zamierza jeszcze wrócić, więc dla pewności poczekałam na korytarzu około 15 minut. Nie doczekałam się. W opisie było dużo informacji. Największą uwagę skupiłam na zdaniu „Cechy uszkodzenia dystalnego odcinka nerwu sromowego lewego, z dość nasiloną demielinizacją, co może wskazywać na obecność zespołu kanału Alcocca.” Umówiłam się na kolejną, prywatną wizytę do doktora Świątkiewicza podczas, której powiedział, że jest to bardzo poważny uraz i zapytał czy nie miałam przypadkiem wypadku samochodowego. Określił, że w przypadku uszkodzenia nerwu sprzed dwóch lat może nie być szans na jego regenerację. Wspomniał, że powinnam zacząć brać inne leki ale skoro dobrze się czuję przy amitriptilinie to mam brać jeszcze miesiąc a potem przyjść na kolejną wizytę. Potem dotarło do mnie jakie są jego intencje…. Nie było mnie stać na kolejną wizytę (i nie wiadomo ile jeszcze było przede mną takich, na których miałabym dostać leki nie przydatne w leczeniu mojej przypadłości żeby przyjść na kolejną wizytę, itd…). Zrezygnowałam z pomocy tego doktora. Zmieniłam pracę i miałam dostęp w ramach pakietu firmowego do lekarzy w prywatnej przychodni. Od pierwszego neurologa, do którego wybrałam się w ramach pakietu usłyszałam „Tu już nie ma szans na regenerację. Nic pani nie zapiszę, bo po takim czasie to nic nie pomoże”. Po jego słowach płacząc wyszłam z gabinetu prosto na ulicę grunwaldzką. Wahałam się czy nie rzucić się pod pędzące samochody. Żyłam z bólem od ponad dwóch lat. Zostałam sama po tym jak narzeczony odszedł. Nie mogłam liczyć na pomoc rodziny. Kiedy próbowałam porozmawiać o tym z bliską koleżanką jej reakcja przytłoczyła mnie jeszcze bardziej. Zaśmiała się i powiedziała „Czym się przejmujesz? Znajdziemy Ci kogoś z małym penisem”. Później dodała, że mnie nie rozumie, bo potrafiłaby żyć bez seksu i bez mężczyzny i nie byłoby to dla niej zmartwieniem (choć sama od lat żyła w związku). Stwierdziłam, że lepiej z nikim o tym nie rozmawiać, żeby już nigdy nie spotkać się z taką reakcją. Zapisałam się do innego neurologa w ramach pakietu firmowego (lato 2014). Pani doktor była w szoku, że przyjmuję amitriptilinę na taką przypadłość, bo ona nawet w minimalnym stopniu nie pomoże w regeneracji nerwu. Zleciła rtg miednicy, żeby wykluczyć ucisk kości na nerw. Okazało się, że budowę mam prawidłową. Zresztą już w między czasie uświadomiłam sobie, że do uszkodzenia nerwu musiało dojść podczas ćwiczeń rozciągających (miałam te kilka lat temu parcie na bycie bardzo gibką i wykonywałam dużo skomplikowanych ćwiczeń) i to w tamtym okresie zaczęły się moje problemy. Dostałam zlecenie na milgammę w zastrzykach. Pani doktor podkreśliła, że może być ciężko poprawić stan mojego nerwu ale trzeba czym prędzej zacząć ku temu działać. Mówiła również otwarcie, że nie zna się na tyle na tej przypadłości żeby obrać inną metodę leczenia i dobrze byłoby poszukać pomocy u neurochirurga. Od 2014 roku do teraz przyjęłam co najmniej kilkanaście serii zastrzyków z milgammy po 10, 20 sztuk czasem z małą przerwą między seriami. Jest znacznie lepiej. Początkowo palenie było jeszcze silniejsze, ale pani doktor wyjaśniła, że tak mogę odczuwać pracę nerwu. Byłam już u dwóch neurochirurgów. Jeden stwierdził, że mogę tylko pomóc sobie biorąc leki przeciwpadaczkowe, bo one rozluźniają nerwy i uśmierzą ból. Drugi stwierdził, że nie podejmie się operacji na tak cienkim i delikatnym nerwie (przynajmniej był szczery). Polecił innych profesorów, niestety sama wizyta u losowo wybranego jednego z nich to kilkaset zł. A do tego dr u którego byłam powiedział wprost, że nie gwarantuje, że któryś z nich będzie chciał się podjąć jakiegokolwiek zabiegu na moim nerwie. Firma, w której pracuję zmieniła przychodnię prywatną, w której miałam pakiet medyczny. W związku z tym zmienił mi się lekarz (kilkukrotnie). Przez cztery lata byłam u wielu ginekologów i neurologów. Wielu z nich mówiło szczerze, że nie wiedzą jak mi pomóc, że powinnam się z tym pogodzić. Ostatnio skończyłam wykonywać sobie zastrzyki z nivaliny (seria 40 szt). Ani trochę nie pomogła. Wczorajj trafiłam po raz pierwszy do kolejnej pani neurolog i poprosiłam o przepisanie z powrotem milgammy. Pani doktor zapytała w jakim celu. Wyjaśniłam, że w celu regeneracji nerwu. Odpowiedziała w prost „Po czterech latach tu już nie ma szans na żadną regenerację. Może pani brać tylko coś na uśmierzenie bólu”. Na szczęście receptę wypisała. Co sobie pomyślałam? Dwa lata temu też któryś z lekarzy powiedział mi, że już nic się z tym nie zrobi, a jednak się dało. Odczuwam czasem pieczenie ale dużo mniej intensywnie. Nie przeżywam już codziennych katuszy. Chodzę na terapię. Udało mi się wrócić na studia, które już zresztą skończyłam. Żyję sama, tzn z moim czworonożnym przyjacielem :) Nie sadzę aby osoba płci przeciwnej mogła zagościć w moim życiu. Ciężko mi sobie wyobrazić, że kiedykolwiek będzie taka możliwość. Natomiast mam wielu bliskich ludzi wokół siebie, na których mogę liczyć pod wieloma względami. Oczywiście nie, nie rozmawiam z nimi na ten temat… Obawiam się, że brak zrozumienia jaki ludzie potrafią okazywać mógłby źle na mnie wpłynąć. Może moja historia nie ma totalnego happy endu, a może wręcz jest bardzo daleka od takiego określenia, ale ja zauważam dużo pozytywnych zmian w swoim ciele i psychice. Powoli uczę się żyć z tą przypadłością. Nie oznacza to, że się poddałam tylko zdaję sobie sprawę z realiów tego kraju. Wiem że wywalczenie czegoś więcej, jak się nie ma kilku tysięcy złotych na wyciągnięcie ręki, nie jest możliwe. Nastawiam się pozytywnie na kolejne serie zastrzyków z milgammy. Pozdrawiam Was dziewczyny i trzymam mocno kciuki żeby wszystkie Wasze historie miały szczęśliwe zakończenie.

[Autor]

Wpisy