Przeczytałam większość wpisów na tym forum i zdecydowałam się opisać również mój przypadek, choć nie dotyczy on bezpośrednio vulvodynii, natomiast dotyczy neuropatii (neuralgii) sromowej i tak jak vv. jest związany z nerwem sromowym..
Ale od początku. Mam prawie 30 lat i mój ból zaczął się rok temu. Od stycznia 2013 r. miałam codzienne dolegliwości w okolicy krocza: odbytu i warg sromowych, głównie w pozycji siedzącej po obu stronach (nasilające się i narastające w ciągu dnia): początkowo uczucie obecności ciała obcego kanale odbytu, rozpieranie, potem ciągłe kucie w okolicy krocza, mrowienie warg sromowych (wiele razy dziennie uczucie przechodzenia prądu w wargach sromowych), uczucie pieczenia pośladków, od górnej części pośladka do okolicy guzów kulszowych, nawet w kierunku uda i zgięcia kolana (pieczenie, palenie, uczucie gorąca). Czasem znaczna tkliwość (przeczulica) okolicy krocza, odbytu – nawet przy kontakcie z bielizną, ubraniem; częstsze i bolesne oddawanie moczu moczu, które trwało miesiąc. Nie czułam bólu prowokowanego np. podczas stosunków.
Szukałam pomocy u wielu lekarzy: ginekologów, proktologów, ortopedów, rehabilitantów, urologów, neurologów. Nikt nie wiedział co mi jest – wyniki RTG, RTG czynnościowy L-S; rezonans magnetyczny: L-S, ok. kości guzicznej; scyntygrafia kości; USG per rectum; rektoskopia, EMG; USG przezpochwowe, USG czynnościowe kości ogonowej na nic nie wskazywały. W tym czasie trochę po omacku stosowałam: – środki farmakologiczne: Cyclo3Fort, Opokan, Sirdalud, AlaNerv, Celebrex, maści, czopki, tabletki na hemoroidy – bez efektu, – w poradni leczenia bólu w szpitalu na Kopernika w Krakowie miałam blokady: Depomedrol z lidokaliną w okolice kości ogonowej – bez efektu; blokadę krzyżową (Diprophos), blokadę zwoju Waltera – bez efektu; blokadę nerwu sromowego po stronie lewej 10 ml 1% lignokainy + DepoMedrol, przez powłoki ciała, w okolicy guza kulszowego – lekkie uśmierzenie bólu na 2 tygodnie; blokada nerwu sromowego prawego, jw. – bez poprawy, – rehabilitacja (TENS, solux, laser, pole magnetyczne, jonoforeza, ćwiczenia) – bez efektu. Aż w końcu po 10 miesiącach szukania jeden z lekarzy powiedział, że jest to prawdopodobnie neuralgia (neuropatia) sromowa, powodowana przez kompresję nerwu sromowego, np. podczas siedzenia. Przeszukałam internet pod tym kątem i okazało się, że w Polsce nie ma żadnego ośrodka zajmującego się tego typu dolegliwościami w sposób holistyczny. Odwiedziłam dr Świątkiewicza (neurolog ze Szpitala w Gdańsku oraz pracujący w poradni Kurort: http://www.kur-ort.pl/x.php/1,632/Neurologia.html; wykonuje badanie EMG przezpochwowe określając przewodnictwo nerwu sromowego i ew. jego uszkodzenia), ale badanie nie wskazało na nic niepokojącego, jednak ból trwał nadal. Doktor polecił mi stosować amitryptylinę (od 10 mg do 50 mg/noc) i … przełom! po 3 tyg. zażywania, ból zmniejszył się o ok. 80 % i tak jest do dziś. Obecnie stosuję amitryptylinę 30 mg/noc i najgorsze bóle, uniemożliwiające mi siedzenie ustąpiły. Natomiast nadal dolega mi: mrowienie i kłucie warg sromowych, palenie pośladków i ud z tyłu. Nie poddałam się i wzięłam sprawę w swoje :) W 2014 r. udałam się do ośrodka we Francji, który zajmuje się bólami dna miednicy u kobiet do dr.Eric Bautrant: http://www.pudendalhope.info/node/57#FR. Tam na podstawie: USG dopplerowskiego przezpochwowego (określenie ucisku na naczynia krwionośne, przepływu krwi w tętnicy sromowej), badania ginekologicznego (przezpochwowego określenia, w którym miejscu boli), dokładnego wywiadu, podania blokady pod kontrolą tomografu komputerowego, określono mój ból, jako ból neuropatyczny nerwu sromowego wywoływany kompresją (PNE – pudental nerv entrapment). Zalecenia po tej wizycie były następujące:
dalej stosować farmakoterapię (Amitryptylina lub Lyrica),
fizykoterapia nastawiona na rozluźnienie mięśni dna miednicy. W Polsce, w Krakowie polecono mi Panią Martę Strączek-Soboń: http://www.mmbp.pl/corpussanum/?id=strona-glowna. Generalnie ćwiczenia i masaże mają doprowadzić do relaksacji i braku napięcia. Raz w tygodniu mam wizytę u terapeuty, a codziennie ćwiczę w domu, wykonując ćwiczenia zadane przez terapeutę. Stosowałam też terapię manualną wewnętrzną (delikatne masowanie przez pochwę i odbyt) – troszkę pomogło,
ewentualne dalsze blokady ale pod kontrolą USG lub TK,
jeśli powyższe nie pomogą, zalecane jest poddanie się zabiegowi chirurgicznemu – dekompresji nerwów sromowych (którą wykonują np. we Francji, niestety w Polsce nikt ich nie wykonuje…).
Dziewczyny! Co mogę poradzić po moim rocznym doświadczeniu:
najważniejsze to nie poddawać się; jeśli lekarze nie wiedzą jak wam pomóc, udajcie się do lekarzy, którzy są wymieniani na tej stronie, nie marnujcie czasu na pozostałych; weźcie sprawę we własne ręce;
mi pomogła bardzo amitryptylina; lekarz we Francji polecał też lek Lyrica;
skorzystajcie z fizykoterapii, ale u osoby, która wie, jak masować i jak ćwiczyć z takimi osobami,
na forum vv. polecana jest też akupunktura (suche igłowanie).
Do kogo- neurologa chodzisz w Krakowie??? podejrzewam u siebie neuralgię nerwu sromowego – jestem po cystoskopii i mam zdiagnozowane pęcherz neurogenny, poza objawami ze strony pęcherza mam od sieprnia przewlekłe bóle podbrzusza – cały cykl kabym zaraz miała dostać okres i pieczenie , swędzenie krocza, uczucie jakbym miała coś wbitego w krocze, – lekarz podejrzewa neuralgię nerwu sromowego, szukam dobrego neurologa, który zająłby się mną i zlecił diagnostykę – nie chcę szukać po omacku, Zwykłe leki przeciw bólowe i rozkurczowe nie pomagają. Pytanie do Daga – do jakiego neurologa chodzisz? Jestem z częstochowy i lekarz w Krakowie bardzo by mi pasował. Serdecznie pozdrawiam. Ewa
Chodziłam do doktora Antoniego Ferensa (Polmed Kraków lub Coll. Medicum UJ) – jednak nie jest on neurologiem specjalizującym się w neuralgii nerwu sromowego. Niestety nie znalazłam takiego neurologa w Krakowie. Lekarz ten przepisywał mi tylko amitryptylinę. Myślę, że nie musisz jechać aż do Krakowa, aby akurat ten neurolog przepisał Ci leki, może to zrobić każdy inny lekarz w twojej miejscowości. W moim przypadku ból delikatnie uśmierzyło zażywanie amitryptyliny (przez pół roku od 10 – 50 mg/dzień) wraz z jednoczesną rehabilitacją dna miednicy, tj, rozluźnianiem mięśni: http://www.mmbp.pl/corpussanum/?id=strona-glowna. Od roku chodzę na terapię manualną i ćwiczę w domu – jest znacznie lepiej , tj. z bólu na poziomie 8 zeszłam na ok. 3. Mogę dłużej siedzieć, nie mam uczucia palenia nóg, nie mam uczucia czegoś wbitego w krocze. Pozostało kłucie, mrowienie i tkliwość. W razie dodatkowych pytań piszcie, chętnie odpowiem :)
Dziękuję, piszesz że byłaś u Dr Swiątkiewicza w Sopocie, ile czasu CI to zajęło- tzn wizyta prywatna i badanie emg – też bym pojechała i nie mam pojęcia czy to kwestia z dnia na dzień (między wizytą a badaniem) czy trzeba sobie rezerwować czas na dłuższy pobyt? i pyt o diagnpostykę we Francji – ile dni tam spedziłaś i ile (tak orientacyjnie) kosztowało. jestem zdesperowana bo ból zdominował moje życie – pożycie intymne nie istnieje od paru miesięcy, widzę ze coraz mniej mi się chce :((( coraz mniej rzeczy mnie cieszy i to mi się nie podoba !!! pozdrawiam ewa
Wizyta u dr Świątkiewicza – najpierw w szpitalu w Gdańsku doktor wykonuje badanie przewodnictwa nerwu sromowego, a następnie w ten sam dzień w Sopocie http://www.kur-ort.pl/x.php/1,632/Neurologia.html omawia wyniki z pacjentką oraz stawia diagnozę i daje zalecenia dot. sposobu leczenia. Całość zajmuje kilka godzin w ciągu jednego dnia.
Jeśli chodzi o Francję – spędziłam tam ok. 5 dni, a koszt badań, wizyt i zastrzyków wyniósł ok. 2000 zł.
Byłam też na wizycie w Lublinie http://www.terpa.eu/ – tam nauczono mnie jak się masować, jakie ćwiczenia wykonywać, pożyczono urządzenie do biofeedbacku. Pani ginekolog i rehabilitantki tam pracujące naprawdę rozumieją nasz problem. Polecam Ci wyjazd do nich.
Spróbuj od zażywania leków na bóle o podłożu neuropatycznym (np. Amitryptylina, Lyrica) i gorąco polecam rehabilitację dna miednicy. W Krakowie znalazłam ten gabinet zajmujące się podobnymi problemami: http://www.mmbp.pl/corpussanum/?id=strona-glowna.
Dziękuje za informację. W lutym będę nad morzem na feriach, wtedy pojadę do dr Świątkiewicza, będę też wcześniej – w okresie świątecznym, ale wtedy niestety pracownia będzie zamknięta, jestem w kontakcie mailowym z doktorem i on po opisaniu objawów postawił wstępną diagnozę vulvodyni spontanicznej. W piątek robię w Łodzi rezonans magnetyczny mednicy mniejszej i odcinka lędźwiowego kręgosłupa. i zobaczymy… Jeśli potwierdzi się diagnoza dr Światkiewicza to na pewno udam się do Lublina i do Krakowa do Corpussanum. Męczę się od maja i mam już dosyć… Mój bół nie jest duży – wytrzymuję bez leków przeciwbólowych, ale od maja towarzyszy mi od czasu do czasu a od sierpnia nieprzerwanie, tak samo pieczenie, świąd i kłucie warg sromowych, zauważyłam że zdominował moje życie tzn budzę się i pierwsza myśl jak się czuję … Potem czekam tylko aż dzień się skończy i będę mogła iść spać bo wtedy nie boli Do kina nie mam ochoty chodzić bo dłużej niż 45 min na siedząco ciężko mi znieść. Pracę mam biurową – też kiepsko na szczęście na własny rachunek i nikomu nie muszę się opowiadać czemu tak często robię przerwy :)) jeszcze raz dziękuję za informację :) pozdrawam serdecznie
Cieszę, że mogłam poradzić w kilku sprawach :) Sama wiem, jak ważne było dla mnie znalezienie tego forum, nawiązania kontaktów z kobietami i możliwość spróbowania różnych metod leczenia.Dzięki jednej Pani z tego forum trafiłam do gabinetu Corpussanum :) W Krakowie znalazłam jeszcze jeden gabinet rehabilitacji dna miednicy: http://www.koala.krakow.pl/strony,strona,Terapia_miesni_dna_miednicy. Sama tam nie byłam, ale może ich odwiedzę.
Jeśli chodzi o ból i stosowanie środków przeciwbólowych, o których piszesz. Bólu o podłożu neuropatycznym nie uśmierzają zwykłe środki przeciwbólowe. Mi pomogły jedynie leki nacelowane na ten typ bólu (Amitryptylina). Pozdrawiam i służę radą:)
Dziękuję za informacje :))) Fajnie że jest ktoś kto mnie rozumie i wczuwa się w sytuację :))) DZIEKUJĘ !!!1 Masz rację dobrze ze jest to forum i ta strona , wcześniej czułam się bardzo samotna ze swymi dolegliwościami. Mąż podchodzi do sprawy – „nie ,martw się wszystko będzie dobrze, nie myśl o tym” Przyaciółki mają swoje problemy i nie bardzo rozumieją w czym rzecz , no bo kto przeciętny słyszał o nerwie sromowym. Córka jeszcze za mała żeby zrozumieć matkę :)), a moja mama udaje, że problemu nie ma… Jak jej mówię że się źle czuję , to wtedy słyszę „TY się źle czujesz ??? A co ja mam powiedzieć!!!) Generalnie dla mojej mamy jak ktoś ma mniej niż 60 lat to nie ma prawa się źle czuć Dziś się dowiedziałam że rezonansu nie będzie jutro ;(( bo im się cewa popsuła, będą dzwonić w przyszłym tygodniu…
Miałam kilka blokad, ale: – albo były niedokładnie nacelowane na miejsce które mnie bolało, – albo były robione bez doświadczenia lekarza w Poradni Leczenia Bólu, – albo pomogły mi na kilkanaście dni, a potem ból wrócił.
Ponoć dobre blokady robi w Warszawie dr n. med. Małgorzata Malec-Milewska, Klinika Anestezjologii i Intensywnej Terapii. Możesz spróbować, zawsze warto. Z pewnością nie zaszkodzi :) Trzymaj się ciepło :)
Witam ! Mam problem od pól roku, zrobiłam wszystko, żeby nie doszukac się u siebie czegoś innego niż to cholerstwo. Niestety bezskutecznie … Już umówiłam sie do poradni leczenia bólu, bo dosłownie opadam z sił, kiedys miałam depresję i leczyłam sie na nia, skutecznie ale efektem ubocznym był znaczny przyrost wagi, który był dla mnie strasznym problemem :( Chcialam zapytac jak u ciebie wyglądała zmiana masy ciala podczas terapii Z góry dziekuje za odp. Mam nadzieje, że tu zajrzysz i to przeczytasz
Zaglądam tu dość często :) Podczas już dwóch lat jak jestem chora i się leczę (amitryptylina przez pół roku +rehabilitacja/ćwiczenia mięśni dna miednicy) moja waga w ogóle się nie zmieniła. Jestem osobą dość szczupłą i wagę mam stabilną. Amitryptylina nie zmieniła mojej wagi, ani w trakcie jej stosowania, ani po odstawieniu.
Hej ! Własnie postawiono mi diagnozę, nie jest to vulvodynia dosłownie ale faktycznie pochodzenie nerwowe. czy mogłybyście mi opowiedzieć jak dostac się do Lublina ? to zasugerowała moja pani dr.
ja wczoraj zadzwoniłam do Terpy – namiary w internecie i się umówiłam na 23 lutego. Mam tam spędzić tydzień tzn 5 dni, pierwszego dnia wizyta u lekarza, a potem rehabilitacja, przez kolejne dni też rehabilitacja, na ostatnie dwa dni ma przyjechać mój mąż bo jego też będą uczyć :))))
Dziękuję za info, dziś odebrałam wyniki rezonansu – lekka skolioza na poziomie L5-S1 może powdować ucisk na korzenie nerwow, – tyle tylko ze to skkrzywienie mam od jakiś 25 lat conajmniej a jeśli chodzi o miednicę – to zdiagnozowali drobne struktury torbielowate w obu jajnikach.:((( W listopadzie miałam laparoskopię zwiadowczą – i wtedy torbiele miałam tylko na jednym jajniku Ponieważ od tygodnia boli mnie lewy jajnik, muszę jak najszybciej dostać się do gin, to wtedy pokaże jej wyniki rezonansu.Mam wrażenie że u mnie to też może mieć podłoże hormonalne, może to wstep do klimakterium – w końcu blisko już czterdziestki, miesiączkuję już od 26 lat, więc to juź pewno z górki Co do Lublina – chcę poszukać czegoś blisko Terpy – nie jeżdzę samochodem i na początku będę bez męża więc tak żebym nie musiała za dużo na taksówki wydawać – chyba ze się okaże ze jest dobra komunikacja miejska to zaoszczędzę Jutro jestem umówiona z rehabilitantką – dziewczyna młoda i z zapałem , obiecała że mi pomoże, a jak już będę po wszystkich badaniach, zamierzam też raz w tygodniu jeżdzić do jakiegoś gabinetu nakierowanego na rehabilitację dna miednicy – Warszawa, albo Kraków albo Siemianowice. Z tej mojej Częstochowy teraz (pendolino) wszędzie blisko W przyszłym tygodniu wybieram się do pani Kostrzeńskiej do Warsawy zrobić wszystkie możliwe posiewy a 27 stycznia w Zabrzu będę miała zabieg ostrzykiwania botoksem pęcherza – do tych wszystkich przyjemniści mam jeszcze pęcherz nadreaktywny na tle neurogennym i leki na niego działają przez pierwsze 2 tyg brania a potem wraca do normy a raczej nienormy 13 lutego jadę do dr Świątkiewicza Mam nadzieję że do końca lutego się zdiagnozuję, a do końca czerwca poczuję się lepiej :))) Przy składaniu życzeń noworocznych życzyłam mojej córeczce, żeby w przyszłego Sylwestra jadła gluten ( od 2 lat na diecie bezglutenowej – nietolerancja) a ona mnie życzyła” żeby Cię Mamusiu za rok brzuszek nie bolał „:)) aż się popłakałam ze wzruszenia
Ewa5, mnie nie bolało podbrzusze podczas moich dolegliwości. Z moich dolegliwości nadal są: kłucie i mrowienie w kroczu oraz pieczenie, bóle palące – krocze, pośladki, tył uda. Wszystkie występują głównie podczas siedzenia, oprócz mrowienia, które jest w każdej pozycji ciała. Z najnowszych porad: odwiedziłam ostatnio gabinet, który opisywałam wcześniej KOALA w Krakowie: http://www.koala.krakow.pl/strony,strona,Mama_dba_o_siebie. Rehabilitantka z KOALI bardzo dobrze zna wszystkie problemy mięśni dna miednicy mniejszej. Pracuje poprzez terapię manualną zewnętrzną, ale przede wszystkim od wewnątrz – przezpochwowo. W naszych dolegliwościach to bardzo ważna i skuteczna terapia. Ponadto zaproponowała mi elektrostymulację przezpochwową, na której będę za kilka tygodni i opiszę jej przebieg i efekty.
Cześć Daga :-) Przeczytałam dzisiaj Twój post – i z jednej strony załamałam się, a z drugiej popadłam w euforię. Zawsze byłam wrogiem „internetowego diagnozowania”, ale właściwie tylko tutaj znalazłam wytłumaczenie moich dolegliwości. Po kilkudziesięciu wizytach lekarskich i stracie mnóstwa pieniędzy już prawie dałam sobie wmówić chorobę psychiczną i zaczęłam ukrywać przed wszystkimi, że coś jest nie tak. Ale tydzień temu, po raz pierwszy od 7 miesięcy, zdarzył się dzień kiedy nic nie bolało Już zapomniałam jakie to fantastyczne uczucie. Przepraszam za te osobiste wynurzenia ;-) Jak wyczytałam leczyłaś się w Krakowie i okolicach. Dla wyjaśnienia okolicami dowcipnie nazywam Sopot i Francję :-) Powiedz mi proszę czy Ty osobiście byłaś zadowolona z jakiegoś konkretnego lekarza w Krakowie, który orientuje się choć trochę w naszym temacie. Z góry dzięki za info. Pozdrawiam Dianka
Hej Diana, niestety w Krakowie nie byłam zadowolona z żadnego lekarza, ponieważ nie trafiłam na takiego, który by znał się na diagnostyce i leczeniu bólu pochodzącego od nerwu sromowego… Mogę polecić natomiast fizjoterapeutki, które znają się na pracy z tego rodzaju bólem: gabinety Corpus Sanum w Krakowie oraz Koala w Krakowie. A może jest ktoś na forum, kto może w Krakowie polecić jakiegoś lekarza od naszych dolegliwości?
Hej dziewczyny ! Będę pisać tylko dobre rzeczy :) Byłam w Lublinie w lutym. Od tamtego czasu mój chłopak niemalże codziennie przeprowadza rehabilitację mieśni dna miednicy, której nauczyła go wspaniała Pani z Terpy. Od około 1,5 miesiąca bólu prawie nie ma. Niemalże zapominam o tym, że problem istniał kiedykolwiek. Brałam leki. Płakałam codziennie. A teraz jest super ! Trzymam za Was kciuki ! Da sie to wyleczyc ! Jedżcie do Lublina.
Kochane moje wulwodynki !!1 Podpsuje się obiema rękami, nogami pod peanami na cześć rehabilitantek z TERPY, szczególnie Pani Lili :)))) Byłam w marcu 6 dni, potem raz w kwietniu i 3 dni w maju. Po ponad roku bólu podbrzusza, bólu pleców i pieczenia krocza – JEST LEPIEJ. Są dni bez bólu, są dni bez pieczenia. A przede wszystkim SEKS NIE BOLI ( a bolał od zawsze ) Mąż mnie masuje – teraz już nie codziennie, siedzę na piłce tenisowej, ćwiczę z biofeedbackiem – wypożyczyłam na dłużej z Terpy , a także zaczełam ćwiczyć jogę – asany dla ciężarnych przygotowujące do porodu świetnie rozluźnają dno miednicy, a także co parę dni robię sobie nasiadówki z kwiatów siana – kupiłam karmę dla królików w sklepie zoologicznym- zalewam wrzątkiem robię namiot z ręcznika owiniętego wokół bioder i stoję nad garnkiem około 10 min. – to ludowa metoda dla ciężarnych przygotowująca miednicę do porodu – sprawdziłam na sobie i faktycznie rozluźnia :))). Nigdy nie brałam leków – ani ami ani gaby. Jak naprawdę źle się czuję , albo czuje się średnio a jest dzień ze muszę być na chodzie i bół mnie nie może rozpraszać – biorę tramal 100 mg i ból przechodzi i tego dnia już nie wraca, nawet gdy lek przestaje działać. Chyba z tymi bólami dna miednicy faktycznie jest tak że to zamknięte koło- tzn boli to mięsnie się spinają a spiętę miesnie bolą,
Hej ! Wizyta u dr 150 zł. Koszt rehabilitacji 100 zł za dzień. Najlepiej 5 dni. Wypożyczenie urządzenia to jest kaucja zwrotna 1100 zł. Odsyłają po zwrocie no i 150 zł za elektrody. 35 zł jest doba w akademiku. Jeśli nie masz kasy na 5 wizyt może być 3 albo na ile cie stać. Jest to trochę kasy ale warto. Jak masz partnera który chce pomóc to panie go nauczą i absolutnie nie jest tak ze naciągane na wizyty. One są super mile i zaangażowane. Chcą pomagać :)
Hej hej! Też jestem zainteresowana rehabilitacją w Lublinie, tylko że ostatnio kiepsko się czuję, boję się że nie dam rady podjąć się rehabilitacji. Pytanie do dziewczyn które były w Lublinie: czy stosowane są jakieś leki znieczulające? Albo Panie mają już taką wprawę, że nie zadają dużego bólu? Jestem w stanie znieść sporo, ale trochę się tego obawiam, a 10 sierpnia mam wizytę u lekarza w terpie. Proszę o info;)
Olciaa – masaż przezpochwowy na poczatku boli i ma boleć – rehabilitantka znajduje napietę mięśnie i je rozmasowuje- pod wpływem ucisku rozliźniają się i przestają bolec. Leki przeciwbólowe zafałszowałyby efekty masażu. Ja dostałam w Lublinie receptę na tramal – biorę jak jest naprawdę źle – czyli coraz rzadziej. Najważniejsza jest sysytematyczność – oststnie 3 tygodnie odpuściłam sobie rehabilitacje – najpierw okres, potem ciężkie zapalenie krtani – i pogorszylo się znacznie. wczoraj jak mąż mnie masował to okazało się że zamiast jednego bolesnego miejsca – znowu boli mnie bardziej i w kilku miejscach. Dasz radę rehabilitacji – na pewno !!! Ja pierwszy raz jechałam obolała i załamana – fakt pierwsze masaże były nieprzyjemne, ale rehabilitantki są przemiłe i delikatne – potrafią tak zagadać, ze zapominasz o bólu :))) Moja rehabilitacja to 1) masaż przezpochwowy 2)biofeedback 3) siedzenie na piłce tenisowej’ 4) joga i ćwiczenia na piłce dużej gimnastycznej 5) nasiadówki z kwiatów siana 6) rozgrzewanie krocza i podbrzusza poduszką elektryczną POWODZENIA :))))
Dago!!! Od trzech lat zmagam się z podobnymi do Twoich dolegliwościami. Posypało mi się życie osobiste, mam ogromne problemy z chodzenie…….. oj dużo bym tu mogła wymieniać. Byłam u dr Świątkiewicza i u wielu innych ….. bez efektów. Już straciłam nadzieję. Żyć mi się odechciało. Jak przeczytałam Twój wpis normalnie się popłakałam. Zobaczyłam światełko w tunelu, może jeszcze jest dla mnie jakiś ratunek. To dzięki Tobie!!! Już się umówiłam w Lublinie. Bardzo jestem wdzięczna. Będę się odzywać. Na razie muszę się normalnie wypłakać.
czy już skończyłaś brać Amitryptylinę i czy wobec tego efekty leczenia są trwałe? i czy brałaś ją tylko przez pół roku?
Polecam stronę: http://www.pudendalhope.info/node/9 Niestety jest w j.angielskim i niestety, ale odradzają tam jogę jako formę rehabilitacji w tej neuropatii.
I jeszcze jedno – cechą charakterystyczna tej neuropatii jest brak bólu nocą, czyli ta neuropatia nie budzi w nocy, to różni ją od klasycznego opisu innych neuropatii, czy też macie spokój w trakcie snu?
Poniżej cechy charakterystyczne tej choroby:
Since 2008 most of us follow the Nantes Criteria for Diagnosis Pudendal Neuralgia [4]:
Pain in the area innervated by the pudendal nerve—extending from anus to clitoris (or penis) Pain more severe when sitting Pain does not awaken patients from sleep Pain with no objective sensory impairment Pain relieved by diagnostic pudendal block
[4] Labat JJ, Riant T, Robert R, Amarenco G, Lefaucheur JP, Rigaud J. | Diagnostic criteria for pudendal neuralgia by pudendal nerve entrapment (Nantes criteria). | Neurourol Urodyn. | 2008;27(4):306-10.
Moje bóle nigdy nie budziły mnie w nocy. Amitryptylinę brałam przez pół roku. Łączyłam to z jednoczesną rehabilitacją dna miednicy. Nie mogę przypisać poprawy jednoznacznej jednemu lub drugiemu. Połączeniu obu dało poprawę.
Od kilku miesięcy przeglądam Wasze wpisy, ale dopiero teraz zdecydowałam się coś napisać od siebie. Ja również zmagam się z podobnym bólem jak Wy. Zaczęło się w styczniu 2015 r. Złapałam zwykłą infekcję bakteryjną pochwy, dostałam czopki macmiror, ale po kilku dniach zażywania nie pomagało. Udałam się więc na kolejną wizytę i wtedy dostałam metronidazol 1000 mg, dwa czopki. Z posiewu jaki miałam zrobiony wynikała infekcja e.coli. Po zażyciu tych 2 czopków dostałam nagłego krwawienia, gorączka do 38 stopni i dreszcze po całym ciele, palenie stało się tak nieznośne, że w nocy musiałam okładać się lodem. Kolejne wizyty u ginekologów nic nie wnosiły. Każdy posiew z pochwy, potem z odbytu i skóry krocza nic nie wykazywał. Ponieważ dolegliwości wskazywały na typową infekcje (palenie krocza) dostawałam kolejne antybiotyki mimo, że badania nie wykazywały żadnych infekcji. Każdy ginekolog zgodnie twierdził, że jestem wyjałowiona i wręcz wypalona tymi lekami. Dostawałam mnóstwo czopków na odbudowę flory bakteryjnej i śluzówki pochwy. Sprowadziłam nawet szczepionkę Gynatrem z Niemiec. Niestety żadnej poprawy. Palenie było straszne, jakby ktoś oblewał mnie kwasem, do tego mrowienie warg sromowych, kłucie jakby tysiące igieł się wbijało w te wargi. Promieniowanie aż do kolan podczas siedzenia i dreszcze po całym ciele. W miarę upływu czasu pieczenie ustępowało, trwało to strasznie długo, bo 5 miesięcy zanim poczułam lekką ulgę. Nie poddałam się i chciałam dowiedzieć się do mi jest. Przeszukując strony internetowe trafiłam na dr Skrzypulec. W czerwcu 2015 udałam się do niej na wizytę. Diagnoza: uszkodzenie zakończeń nerwowych. Dostałam jedynie maść wielowitamonową i szereg witamin do łykania (D3, tran, magnez z B6). Pani dr twierdziła, że takie uszkodzenia mogą regenerować się nawet do roku, więc cierpliwie czekałam. Ból niestety nie mijał, a moje życie powoli stawało się wegetacją. Każda sfera życia przestała istnieć. W pracy na szczęście ból podczas siedzenie się zmniejszył i nie czułam już tego okropnego promieniowania, ale wciąż ból był nieznośny. Udałam się więc kolejny raz do dr Skrzypulec (listopad 2015). Tam dowiedziałam się, że trzeba mnie zbadać pod kątem dermatologicznym. Przeszłam kolejne wizyty u dermatologa. Najpierw podejrzewano neurodermitis, ale po kilku tygodniach i tą diagnozę obalono… W tej chwili mam skierowanie do kliniki dermatologii w celu wyeliminowania wielu innych chorób oraz skierowanie do neurologa. Jestem przekonana, że słuszną diagnozę postawiła dr Skrzypulec, ale pytanie dlaczego brak było leczenia? Same witaminy chyba nie pomogły… I teraz mam wielką prośbę do Was. Czy znacie jakiegoś dobrego neurologa, który jest w stanie poznać się na uszkodzeniu nerwu sromowego? Wiem, że wiele z Was wymienia dr Świątkiewicza, ale to szmat drogi ode mnie. Czy znacie kogoś na śląsku? Pytam, bo kilka kontaktów do neurologów okazały się mało trafne. Większość z tych neurologów nie ma pojęcia o takich uszkodzeniach nerwów, co dla mnie jest szokiem… Pozdrawiam Aga
Witam, Moja historia trwa już 2 lata i jest coraz gorzej. Zaczęło się od bólu po wypróżnianiu jakieś 10 lat temu. Później po porodzie 3,5 roku temu problem z oddawaniem moczu, ból przy rozluźnianiu zwieracza cewki, a zaraz po oddaniu moczu parcia naglące, ustające po jakimś czasie po oddaniu. 2 lata temu miałam operację cysty jajnika. Na siłę wciśnięto mi cewnik. Po wyjęciu cewnika straciłam jakby czucie w pęcherzu i za nic nie mogłam oddać moczu. Dostałam jakieś antybiotyki. Przeszło. W domu zaczęło się od ogromnego bólu w boku z tyłu pleców. Nie pomagały żadne przeciwbólowe, ale przeszło po 3 dniach. Następnie dostałam zaraz po zabiegu miesiączkę i grzybicę. Przed zabiegiem też miałam grzybicę, pomimo, że leczyłam się u lekarza i uważam teraz, że nie powinni mi robić zabiegu w stanie chorobowym. Po operacji znów swędzenie… Pani w aptece sprzedała mi najgorsze świństwo jakie tylko mogła mi dać – w ogóle nie na grzybicę i nie rozumiem jak takie coś można nabywać bez recepty!!! Chodzi o lek Albothyl. On strasznie podrażnił i piekł mnie bardzo przedsionek pochwy i cewka moczowa. No i się zaczęło…. Tony globulek i maści od ginekologów. Antybiotyki na ślepo, częste wymazy – w wymazach nic nie wykazano. Mnóstwo zabiegów – akupunktura, magnetoterapia, rehabilitacja, terapia czaszkowo-krzyżowa, poradnia leczenia bólu – gabapentyna, która spowodowała pogorszenie stanu. Z amitryptyliny zrezygnowałam po 2,5 tygodnia (może niepotrzebnie, za wcześnie) ale miałam wrażenie znowu pogorszenia. Ciągłe, niebakteryjne zapalenia pęcherza. Ogromne bóle cewki po oddaniu moczu, okropne pieczenie w odbycie po wypróżnieniu. Uczycie wbitego ostrza w pochwę, że myślałam, że umieram.Do tego wulwodynia…. W święta żegnałam się rodziną i myślałam o samobójstwie… Psychiatra stwierdził depresję maskowaną i po jednej tabletce którą mi przepisał ból wzrósł nie 100 a 10000 krotnie! Naprawdę myślałam, że umieram. Kazał nadal brać, bo dla niego to było potwierdzenie bólu psychogennego, ale ja już nigdy więcej tego nie zażyłam. Po tabletce pojawiły się lęki i przedawkowywałam leki uspokajające. Dziś jest nadal źle – rano myślałam, że znów umrę – ból wbitego ostrza w pochwę i cewkę i pęcherz… Niemożliwość siedzenia. Pomogło dużo leków uspokajających i sen. Jutro jadę na akupunkturę ale do Pani z Polskiego Stowarzyszenia Akupunktury. Omówiłam z nią temat, zobaczymy czy ulży w bólu. Na 26 stycznia załatwiłam sobie termin w Warszawie na Czerniakowskiej w poradni leczenia bólu – chcę spróbować z blokadą nerwu. Ciężko żyć. Nie mogę pracować przez ten ból i siedzę w domu. SmutnaAgnieszko – ja też jestem ze Śląska – z Żor. Może spróbujemy jakoś razem pomyśleć co zrobić z naszym problemem?
Bardzo się cieszę, że Pani napisała. O wiele łatwiej jest zmagać się z takimi problemami kiedy wiemy, że nie jesteśmy z tym same. Widzę, że Pani historia jest o wiele dłuższa niż moja dlatego strasznie współczuję tylu lat cierpienia. Przykre to jest, że żaden z lekarzy nie był w stanie pomóc do tej pory. Kiedy czytam o Pani stanie psychicznym to wspominam siebie jeszcze sprzed kilku miesięcy. Również miałam stany depresyjne, bo chroniczny ból dominuje wszystkie aspekty życia. Jeszcze kilka miesięcy temu nie wstawałam z łóżka, nie wychodziłam nawet do sklepu. Marzyłam jedynie, żeby po pracy jak najszybciej wrócić do domu, by móc się położyć, bo tylko w pozycji leżącej ten ból mijał. W trakcie tego roku przeszłam kilku lekarzy, którzy twierdzili, że ten ból mam w głowie, bo nic tam nie widać i wszystkie badania są bardzo dobre. Posłuchałam ich i przez 3 miesiące brałam leki uspokajające, ale one nic nie zmieniły. Postanowiłam odstawić je, bo one nie rozwiązywały mojego problemu. Byłam otumaniona, a ból dalej był. Nikt nie leczył przyczyny, a jedynie skutek. Moje stany przygnębienia powodował tylko ten ból i bezradność lekarzy. Jestem przekonana, że kiedy ból zniknie znów zacznę żyć pełnią życia. Jestem pewna, że u Pani też tak będzie. W tej chwili jestem na etapie poszukiwania dobrego neurologa, który by potwierdził bądź też wykluczył uszkodzenie zakończeń nerwowych. Jeśli potwierdzi, spodziewam się, że dostanę pewnie jakieś leki z grupy przeciwdepresyjnych lub przeciwpadaczkowych, które działają na ośrodkowy układ nerwowy powodując, że uszkodzone nerwy przestają drgać. Do takich leków właśnie należy amitryptylina. Jej działanie jest odczuwalne dopiero po około 3-4 tyg zażywania. I zapewne należy ją brać przez kilka miesięcy, ale to zależy od zaleceń lekarzy. Tak więc wydaje mi się, że skoro miała Pani ją przepisaną to warto było kontynuować leczenie. I tu moje pytanie.. Kto przepisał Pani amitryptylinę? Była Pani u jakiegoś neurologa? Jeśli tak, to mogłaby Pani podać mi jakieś namiary? Ja mam olbrzymi problem ze znalezieniem jakiegoś neurologa, który nie dziwiłby się na słowo wulwodynia. Może błędem jest, że wymieniam tą nazwę kiedy lekarz pyta co pani dolega, bo podobno lekarze nie znają słowa wulwudynia, ale jak powiemy uszkodzenie nerwu sromowego to już im się wszystko rozjaśnia. Ale i z tym jest problem, bo w Polsce mało jest lekarzy, którzy tym się zajmują. Ja jestem wręcz na etapie desperacji, żeby wrócić do zdrowia dlatego zapisałam się do dr Świątkiewicza do Gdańska na badanie przewodnictwa nerwowego, ale to jeszcze odległy termin więc muszę do tego czasu coś działać. Jest jeszcze jeden ośrodek, który zajmuje się leczeniem wulwodyni, jest to Terpa i dr Radomańska w Lublinie. To jest kolejna opcja na mojej liście jeśli nikt w dalszym ciągu nie będzie umiał mi pomóc. Pani Iwonko, mam pytanie, czy Pani ma potwierdzoną wulwodynię, tzn. zdiagnozowaną przez lekarza? Jeśli tak, to czy mogłaby Pani podać namiary do tego lekarza? Bo domniemam, że do tej pory leczyła się Pani na Śląsku. Widzę, że Pani też nie usiadła na laurach i walczy. BRAWO :) Jestem bardzo ciekawa jakie efekty przyniesie blokada nerwów i akupunktura. Czekam na relację ;) Życzę wytrwałości i wiary w wyzdrowienia :) Mam nadzieję, że jakoś wspólnie uda nam się coś zaradzić.
Drogie panie będę chyba jedynym męskim uczestnikiem forum ale neurolog zdiagnozowal u mnie nerw sromowy.wcześniej leczyl mnie urolog na prostatę ale gdy wyniki usg okazały się dobre sprawę przejęli ortopeda i fizjoterapeuta .były pole magnetyczne , laser I masaże a w międzyczasie rezonans magnetyczny kręgosłupa i miednicy.ku zaskoczeniu wyniki znów były dobre stąd wejście w akcje neurologa.objawy to promieniujacy ból od krocza do lewego jądra a takze wzdłuż lewej nogi oraz uaktywniony ból zerwanego wcześniej mięśnia czworoglowego lewej nogi.pojawiają się one kilka minut po przyjęciu pozycji siedzącej na krześle lub w samochodzie.bolesne jest ponadto stanięcie na lewej nodze i co za tym idzie chodzenie.nie musze nadmieniać jak fatalna jest to sytuacja szczególnie dla osoby tak wysportowanej jak ja.co do przyczyn to najprawdopodobniej plywanie ekstremalne w zimnych wodach np zimą w Bałtyku lub górskich rzekach ,generalnie eksperymenty z zimnem (np spanie cały rok na zewnątrz budynku ) a także tysiące kilometrów w samochodzie w pozycji siedzącej ( od maja 2015 do grudnia ok 60 tys km ) taki niestety business .wyczytałem opinie ze neuralgia nerwu sromowego to często choroba rowerzystów. Konkretnie to przygotowywałem się do dużych zawodów i trudnej konkurenji w Sopocie w Pazdzierniku i połączyłem plywanie nipotrzebnie z zimnymi prysznicami co było jednak przegieciem .krótko po tak dużym schlodzeniu sie wystąpiły objawy jw. Wracając do neurologa to lekarz ten łączy zachodnią medycyne z chińska i jak na razie stosowana jest akupunktura , lampy TDP i termofor plus kąpiele w soli bocheńskiej.jest to w sumie dopiero początek leczenia przez tego lekarza i chyba jeszcze za wcześnie na oceny. Sama akupunktura działa b.dobrze tzn objawy ustępują na ok 24 h potem jednak wracają. Pojawia się jednak kolejny problem zresztą typowy dla mnie tzn skoro lekarz zalecił ciepło to przeginam w druga stronę i zaczynam obserwować objawy jakby przegrzania organizmu.stosuje oczywiście lampy i termofor zgodnie z wytycznymi ale tego ciepła jest dla mnie za dużo i jestem jakiś osłabiony. Ciekawym zjawiskiem jest odczuwany przeze mnie intensywny wpływ akupunktury i lampy na tzw meridiany ,ostatnio nawet lampa powoduje nie tylko dyskomfort ale wręcz bolesne promieniowanie na krocze i nogę – w końcu nie wiem czy to dobrze to leczy i tak ma być czy źle. Gdy np prąd podłączony do igły jest za duży to lekarz redukuje go.co do lekarstw to były nawet antybiotyki od urologa ,diclac od ortopedy w sumie bez rezultatow co jednak jest zrozumiałe bo przyczyny były inne.obecnie bez farmakologii.napisałem bo zaczynam pękać psychicznie ,nie akceptuje tak pogorszonej jakości życia,ciągły bol itd.Nadmienię na koniec ze otaczam się dobrymi specjalistami gdyż mam przyjazne relacje w tej branży i stać mnie na najlepszego specjalistę. Dlaczego zatem mecze się od 3 miesięcy? Za co ta kara?będę zobowiązany za uwagi gdzieś jakas pani napisała ze nabyła podobne dolegliwości po krioterapi mamy zatem trochę podobny przypadek.andrzej
Jeszcze uwagi do pani Ewa5 . Potwierdzam korzystne działanie ciepłego (ale nie zagoracego termofora ) oraz ciepłych nasiadowek (sól bochenska dobra także przy rwie ).biofeedback – co to jest?na ten moment cała moja nadzieja w neurologu który był rewelacyjnie skuteczny np dla mojego wspólnika ( błyskawicznie wyleczyl z rwy kulszowej akupunkturą) oraz żony ( 9 zabiegów akupunktury wystarczyło by opanować tzw zespół niespokojnych nóg trapiący małżonkę od ponad 10 lat ).jeżeli i mnie wyleczy to zdecydowanie przekażę kontakt.andrzej
Witam, Przepraszam za późną odpowiedź, ale najpierw miałam problemy z internetem a później kolejne problemy z układem pokarmowym…. Niestety rozwaliłam sobie lekami układ pokarmowy i konieczna była kroplówka na zagojenie krwawiących nadżerek … (już nawet nie mogę liczyć na leki przeciwbólowe, bo stosować mi już ich nie wolno, choć i tak nic nie dawały…..) Jeśli chodzi o lekarza, który zapisał mi amitryptylinę to go nie polecę, gdyż przepisał mi to jedynie na moją prośbę i naobiecywał, że zajmie się moim problemem i zrobi mi blokadę nerwu, w końcu zostawiając mnie na lodzie z długim czasem oczekiwania – więc wybrałam specjalistę od tego typu zabiegów – w Warszawie na Czerniakowskiej, bo to jednak ingerencja w ciało. Ale myślę, że ten lek powinien bez problemu przepisać lekarz rodzinny/ogólny jeśli konsultuje się z nim ten problem i na bieżąco informuje o postępach leczenia – w każdym razie ja nie mam problemu z receptami/skierowaniami bo mój lekarz wie jak bardzo cierpię i w jakim stanie psychicznym jestem. Na razie nie znalazłam żadnego lekarza, który wie jak to leczyć dlatego chcę pojechać do Warszawy. Miałam w między czasie zrobione 2 zabiegi akupunktury i mój stan psychiczny poprawił się, że funkcjonuję bez leków uspokajających, a to jest bardzo ważne dla mnie by mieć siłę walczyć z tą chorobą, a im gorzej się czuję psychicznie, tym chyba też bardziej boli, albo po prostu gorzej to znoszę. Termin w Poradni Leczenia Bólu w Warszawie mam 26 stycznia. Jak nic do tej pory się nie zmieni odnośnie bólu poproszę o tę blokadę. Na razie chcę dać sobie szansę tą akupunkturą (a mam cichą nadzieję, że tym razem się uda bo jestem zaskoczona poprawą stanu psychicznego po pierwszej wizycie!) Jeśli akupunktura nie zadziała zadowalająco, to jeszcze chcę spróbować http://www.manualna-terapia.pl/ginekologia.html – to rodzaj osteopatii ginekologicznej i ponoć ten Pan zna temat neuralgii tego nerwu ale nie dzwoniłam jeszcze do niego. Panie Andrzeju – jak Panu pomogą zabiegi u tego Neurologa bardzo proszę o kontakt do tego lekarza, bo jednak taka blokada to dla mnie ostateczność i boję się, że może pójść coś nie tak, albo że zaszkodzi. I tutaj też mam pytanie – czy ktoś może podzielić się doświadczeniem ze stosowaniem takich blokad?
Pani Agnieszko, chciałam jeszcze dodać, że moją diagnozę potwierdziła pewna Pani lekarz (ogólny), która ma szerszą wiedzę i powiedziała, że bardzo dobrze zrobiłam zapisując się do tej poradni i nie dziwi się, że rodzina już prawie ze mnie zrobiła wariatkę, bo kto by wytrzymał tyle czasu z takim bólem. Ale to była konsultacja telefoniczna. A lekarce rodzinnej dałam artykuł do przeczytania na temat neuralgii tego nerwu napisany przez dr n. med. Małgorzatę Malec-Milewską (która przyjmuje na Czerniakowskiej) i powiedziała, że wszystkie moje objawy idealnie się zgadzają z tym co jest tam napisane i wierzy, że w końcu uda mi się pokonać ten ból. Ja już prawie sama uwierzyłam w to, że z moją głową może jest coś nie tak. Zaczęłam nawet posądzać rodzinę o moje dolegliwości i ogólnie zamknęłam się w domu i wolę nie pisać jakie przychodziły mi myśli… Dziś pomimo bólu czuję się lepiej po „tych igiełkach”, a miałam ich dość sporo wkłutych m.in. w głowę. Czy Wy również zastanawialiście się, czy nasza choroba może mieć związek z psychiką? Chociaż, jak to stwierdziła moja doktor rodzinna, moje dolegliwości nie zaczęły się od tak – miałam 3 operacje ginekologiczne i masakryczny poród i to właśnie po tej operacji 2 lata temu zaczął się duży problem. A na dobre się usadowił bo zamrożeniu ogromnej nadżerki (wtedy myślałam, że to jest przyczyna moich dolegliwości) i rok temu poddałam się krioterapii i wtedy dopiero się rozpętał horror i tak jest do dziś…. Gdybym miała pewność, że ten ból sobie „wymyślam” leczyłabym się u psychoterapeuty/psychiatry ale jak widać nie jestem sama z tym problemem… I tak jak Tobie Agnieszko – leki uspokajające nic nie dały a jedynie pogorszyły stan bo po ich odstawieniu nabawiłam się lęków i bez nich już nie mogłam zasnąć – to bardzo niebezpieczne i uzależniające lekarstwa i nie powinny być przepisywane bez 100% pewności, że pomogą. Najgorsze jest to, że nikt z mojego otoczenia nie rozumie i nie potrafi sobie wyobrazić tego bólu. Mam w domu 3,5 roczną córeczkę, którą kocham nad życie i moim jedynym marzeniem jest to, aby widziała mamę uśmiechniętą i korzystającą z życia.
Nadzerki to sprawa ginekologiczna tu akurat mam świetne kontakty w lodzi chociażby szef matki polki mój przyjaciel profesor k.szyllo i inni.ze mną to wogóle tak jest ze w sprawach medycznych jestem wielkim autorytetem bo znam wielu lekarzy i wszystkim pomagam tylko sobie nie mogę pomoc gdy trzeba.zatem jeżeli chodzi o lodz proszę bardzo znam najlepszych lekarzy właściwie w każdej dziedzinie ( a może właśnie los jakoś mi się rewanżuje dobrocią bo kiedyś sponsorowalem niektóre szpitale ) tylko co z tego kiedy teraz bol mnie przepraszam tak napierdala ze straciłem apetyt na życie a przecież jestem podobno takim sybarytą.najgorsze jest to ze pasja mojego życia tj zimno właśnie się rozkręca mróz jak trzeba a ja zamiast biegać w majteczkach plus czapka tylko ew wchodzić do wody w Juracie lub Sopocie leżę w ciepłe ku jak dupa w łóżku. A wogóle te różne forum internetowe to fajna sprawa raczej się z nich zawsze śmiałem ale teraz przynajmniej mogę się komuś pożalic. Odnośnie neurologów szykuje jeszcze jedną niespodzianke jutro wieczorem dokładniej – w każdym razie niedługo w tej branży będę doradzał odnośnie referencji.andrzej
Jest strzał w 10.chyba jestem uratowany.kilku moich kolegów lekarzy wytypowało jednego neurologa byłem i to chyba jest jakiś cudo twórca. Niestety rezonans nie wystarcza w czwartek dodatkowo zrobi mi tomografia bo jak się okazuje tylko tomografia może dokładniej przedstawić stan kości w środku – zatem chodzi o wyeliminowaniepewnych zmian kostnych które uwaga! Mogą dawać podobne objawy co uszkodzony nerw.niezależnie od wyniku tomografiu juz testujemy pewne lekarstwo i uwaga! Pierwsza dawka co wydaje się niemożliwe działa .o co tu chodzi? Ale to dopiero początek. Niech pani sobie wyobrazi następny krok to będą uwaga pijawki które nie wiadomo dlaczego dają niesamowity efekt na poprawę nerwu dopiero gdyby działania powyższe nie poskutkowały przejdę do akupunktury która w moim przypadku tez może być pomocna ale znacznie bardziej długotrwała nawet do ponad roku ( cykle po 10 z przerwami ).samo lekarstwo być może będę musiał brać nawet do 3 miesięcy dla pewności ze neuralgia jest opanowana.a wogóle co to za przypadek neurolog jest kolega mogę śmiało powiedzieć nr 1 laryngologa w lodzi razem leczą w tym samym szpitalu a moja przygoda z laryngologa tez była nietypowa.jak wiadomo sam dla siebie jestem największym szkodnikiem a moja głupota w tematach związanych z zimnem typowa.zatem tak długo polewałem kiedyś glowe lodowatą głębinową woda na dzialce aż z ciężkim zapaleniem zatok wylądowałem w szpitalu oczywiście u znajomych lekarzy.niestety nawet oni poddali się po tygodniu farmakologii i orzekli konieczność operacji.wcześniej jednak kazali skontaktować się właśnie z tym ordynatorem laryngologem kolega mojego obecnego neurologa.i tak historia zatoczyla kolo a jeszcze dodam chyba nikt nie uwierzy neurolog przyjął mnie dzisiaj w tym samym pokoju gdzie przyjmuje fenomenalny profesor kardiolog opiekujący się moimi rodzicami i znajomymi.a wogóle klasa to znaczy klasa lekarze z poznania i okolic zalecili ciężką operacje serca mojemu byłemu wspólników a pan profesor w 3 tygodnie wyleczyl Tomka! Aha kobitki nie zapomniałem o was – poruszyłem z neurologiem temat vulvodyni ,jak bardzo niektóre z was cierpią,co wy tu wypisujecie itd.otóż pan doktor prowadzi takie sprawy ! Nic więcej nie dodam Odnośnie tego cudotworstwa to oczywiście nie jest tak ze pan doktor wszystko i wszystkich wyleczyl – korzystając z tego ze bylem u niego na trochę specjalnych warunkach trochę mi opowiedzial o nietypowych neuralgiach np ma faceta z neuralgia jakiegoś nerwu trójdzielnego (twarz) leczy go już 11 lat i niestety nerw nie puszcza.może chciał mnie trochę przestraszyc żebym nie podchodził zbyt entuzjastycznie do ew poprawy bo spytałem kiedy będę mógł popływać w Bałtyku jak ból minie.i tu na koniec generalna uwaga bo jestem troche filozofem -otóż w przyrodzie nie wygrywa najsilniejszy tylko ten kto umie się dostosować. Dostosować jest szeroko rozumiane.np w przypadku zdrowia zawsze wracam do np mojego znajomego św pamięci Józefa warchola z Koszalina mistrza swiata w kickboxingu który niedawno odszedł i to trochę na własne życzenie (mimo 50tki intensywne treningi walki z młodszymi o 20 lat ,wspomagacze itp).albo karateka Leszek drewniak 5 dań , współtwórca gromu, piękny życiorys i osiagniecia – po operacji żylaków zamiast odczekać 2 tygodnie z bandazami na nogach poszedł trzeciego dnia na trening.skrzep się oderwał i Leszka nie ma.a był to facet który np 6-7 pruszkowskich potrafił opanować samemu.ale co ja się mądrze – ile razy brawura zastepowala mądrość u mnie ?gdzie zatem jest granica między szaleństwem a tym dostosowaniem?z drugiej strony dzięki szalencom jest tyle niesamowitych wrażeń – mógłbym tu godzinami opowiadać o wyczynach moich znakomitych kolegów np rafal Ziobro ciesnine magellana 7 km pokonał zimą w 1 godz 17 minut albo Bogus ogrodnik z synem (kanał la Manche ,ciesnina gibraltar, wyspa alcatraz ) itd Na koniec jak powiedziała amerykanka Diana nyad pierwsza kobieta która przeplynela z Kuby na Floryde 177 km bez klatki w 49 godzin mając 64 lata – nigdy ,nigdy , nigdy nie poddawaj się. Szkoda ze musiałem wycofać swoje zaproszenie na przyjazd dla niej na zawody w Gdyni jako gościa honorowego bo ten cholerny nerw sromowy.nie ma tego złego co na dobre nie wyjdzie?pozdrawiam andrzej
Witam, Ja wciąż jestem w trakcie poszukiwania neurologa, który będzie miał jakieś pojęcie o neuralgii nerwu sromowego. Panie Andrzeju, bardzo się cieszę, że leczenie idzie „do przodu”, że jest jakaś nadzieja. Dlatego proszę o podanie nazwisk lekarzy, którzy mogą w jakiś sposób nam pomóc. Rozumiem, że jest Pan w trakcie leczenia i nie jest Pan w stanie polecić kogoś z czystym sumieniem, ale może akurat ten lekarz pomoże też innym osobom, które cierpią. Wszyscy tu jesteśmy po to, żeby sobie pomóc. Pozdrawiam i życzę wszystkim zdrowia :)
NO WIEC PO 5 DNIACH U MNIE TAKA SYTUACJA ZE BÓL MINĄŁ ALE OCZYWIŚCIE NOGA PAMIĘTA JESZCZE 3- MIESIĘCZNE CIERPIENIE I CZUJE ZE MUSZE JESZCZE JA OSZCZĘDZAĆ. WYGLĄDA NA TO ZE LEKARZ ZNAKOMICIE TRAFIŁ Z MEDYKAMENTEM.ODNOŚNIE WIZYTY TO BĘDZIE KONIECZNY PRZYJAZD DO ŁODZI A WTEDY 2 MOŻLIWOŚCI WIZYTA W SZPITALU ZE SKIEROWANIEM DO NEUROLOGA ALBO WIZYTA PRYWATNA WE WTORKI.pozdrawiam andrzej
Witam was wsZystkich ja rownież szukam pomocy mam stwierdzone demienilizacje nerwu najprawdopodobniej n Sromowego walczę z tym od ponad roku moimi objawami sa pieczenie drętwienie okolic intymnych bóle piekące Ok odbytu pośladków sięgające aż do tylnej strony ud nasilające sie podczas siedzenia jestem wyczerpana psychicznie fizycznie szukam Rownież pomocy i mysle ze wreszcie trafiłam do neurolog która zna sie na tym przyjmuje w Warszawie jeśli ktoś będzie potrzebował kontakt moge podać nie jest to prosta choroba do wyleczenia ale mam Jakaś iskierkę nadzieji chociaż jak narazie jestem zdołowana ze z tego nie wyjdę w lutym bede miała konsultacje jeszcze u jednej neurolog także w Warszawie która zajmuje sie rownież takimi przypadkami napewno dam wam znać co i jak Moja neurolog która mnie skierowała powiedziała ze jest najlepsza a to sie okaże ale jedno moge powiedziec ze ta kobieta podeszła do mnie bardzo ludzko rozumiejac mój problem z którym sie borykam a jeszcze moge polecić neurologa także w Warszawie gdzie zajmują sie także robieniem badań emg nerwów i mięśni gdzie właśnie to badanie potwierdziło moja chorobę :-( skąd sie to wzięło nie wiem uraz przebyte operacje :-( ale powiem ze w pierwszym półrocznym przebiegu choroby chciałam odejść dać sobie spokój gdyż moja cewka pecherz był tak podrażniony ze spędzałam całe noce dnie w toalecie placZac modląc sie żeby ktoś mi pomógł lekarze dawali mi leki na Zap pęcherza a mi sie pogarszało robili cystoskopie czy nie ma srodmiazszowego Zap pęcherza czysto pecherz piękny a moje objawy coraz to silniejsze brak czucia parcia koszmar trafiając do urologa i zrobienia bad emg zaczęłam robić biofedbeck i stymulację tens nerwów chociaż z moczem pęcherzem mam juz duzo lepiej przesypiam noce bez parc boli pieczeń cewka wejście do pochwy jeszcze podrażnione i najgorsze te siedzenie :-( i palenie pod pośladkami i ud biorę gabapentyne ale z kiepskim rezultatem jestem w nadzieji ze wyjdę z tego jeszcze Panie Andrzeju jak sie nazywa pana neurolog i z tego co pan napisał przyjmuje w Łodzi ? Jakie leki pan dostał ? Ja napewno napisze do was po wizycie pozdrawiam was wszystkich
Cieszę się, że kolejna osoba opisuje tu swoje zmagania z chorobą. Niezmiernie istotne są też kontakty do lekarzy, którzy mają o tych problemach jakieś pojęcie. Dlatego będę bardzo wdzięczna jeśli poda Pani namiary do lekarzy neurologów z Warszawy, u których Pani się leczy. Proszę również o namiar na neurologa, który robi badania emg nerwów i mięśni. Dla mnie nieistotne jest gdzie ten lekarz przyjmuje, bo po 12 miesiącach cierpienia jestem w stanie pojechać nawet na drugi koniec Polski. Jeśli jest tylko jakaś nadzieja, że ten lekarz wie i rozumie naszą chorobę, mogę się do niego udać nawet kilkaset km. Ja wciąż nie trafiłam na lekarzy, którzy się na tym znają i tracę już powoli nadzieje.
Witam Cie serdecznie podaje ci kontakty do lekarzy których ja sie leczę . Jest poradnia neurologi gdzie robią emg jest to na Ursynowie nazywa sie medicus Anna Nurkiewicz szczerze mówiąc oni jako pierwsi stwierdzili u mnie chorobę rownież chodzę do dr Pasek neurolog bardzo miła kobieta za chwile powysyłam adresy i tel oraz ginekolog kobieta anioł Ewa Wasilewska przyjmuje na warynskiego 9 w Spółdzielni specjalistów rentgenologow ja powiem szczerze ze walczę z choroba oczywiście mam załamania bo uprzykrza mi choroba życie niestety ja nie mieszkam w Pl i przylatuje od czasu do czasu na wizyty dlatego to idzie tak wolno gdyż mówili ze powinnam mieć rehabilitacje a tutaj gdzie mieszkam niestety mnie próbują wykończyć zamiast pomoc ale to dłuższa historia A dziewczyny jak wy sobie z tym radzicie w zyciu codziennym i mam pytanko czy ta akupunktura wam pomaga i gdzie to robicie pozdrawiam was i zaraz prześle adresy dokładne
http://www.znanylekarz.pl/ewa-wasilewska/ginekolog/warszawa Ewa Wasilewska rownież przyjmuje w szpitalu na wołoskiej pozdrawiam i napiszcie jak wy sie leczycie moze łącząc nasze spostrzeżenia na chorobę damy radę trzymajcie i do przeczytania :-)
DROGIE PANIE,W MOIM PRZYPADKU JEST JESZCZE DOŚĆ WCZEŚNIE ŻEBY ODTRĄBIĆ SUKCES I Z PEŁNĄ ODPOWIEDZIALNOŚCIĄ REKOMENDOWAĆ LEKARZA.NIEMNIEJ JAK PISAŁEM WCZEŚNIEJ BYŁ ON POLECONY PRZEZ INNYCH LEKARZY I TO LICZĄCYCH SIĘ W LODZI.PONADTO JAK WIDZĘ PODCHODZI DO MNIE BARDZO KOMPLEKSOWO ZATEM MAM SPORE NADZIEJE.NIE MAM DO PAN ŻADNYCH ZOBOWIĄZAŃ NIEMNIEJ CZUJE SIĘ JAKOS ZWIĄZANY WSPÓLNOTĄ PODOBNEGO PROBLEMU SPRÓBUJĘ WIEC POMOC.WIADOMO ZE INACZEJ LEKARZ POTRAKTUJE OSOBY POLECONE PRZEZE MNIE DLATEGO MÓJ NR TEL 602 108 621.PROSZĘ ZADZWONIĆ WTEDY WSPÓLNIE USTALIMY PLAN DZIAŁAŃ. JEDNA WYDAJE MI SIĘ CIEKAWA SPRAWA .ZUPEŁNIE DZISIAJ ZMIENIŁEM PODEJŚCIE DO CHOROBY ZRESZTĄ W UZGODNIENIU Z LEKARZEM.MAKSYMA MÓWI – JAK NIE MOŻNA CZEGOŚ ZMIENIĆ TO ZMIEŃ SWÓJ STOSUNEK DO TEGO.OTÓŻ ZAMIAST LEZEC W ŁÓŻKU I BIADOLIC CO ROBIŁEM PRZEZ OSTATNIE 10 DNI POJECHAŁEM NA FITNESS I BYŁO 30 MINUT CHÓD (JEDNAK BIEGAĆ JESZCZE NIE MOGE) ,30 MINUT ORBITREK , NASTĘPNIE 1 H BASEN WRESZCIE SAUNA.O DZIWO POWYZSZE JAK I TZW WKURWIENIE NA BÓL DAŁY ZE NOGA I KROCZE NADAL BOLĄ ALE NP PO KRÓTKIM WYPOCZYNKU W TYM LAMPA TDP (WYNALAZEK CHIŃSKI POCZYTAJCIE W INTERNECIE ) JEST CAŁKIEM NIEŹLE. DODAM JEDNAK ZE BIORĘ PRZECIWBÓLOWE MOŻE ZATEM OBRAZ JEST ZNIEKSZTAŁCONY.TO CHYBA TYLE O TYCH CHOROBACH MOŻNA BY PISAĆ GODZINAMI.WOGÓLE TO GDYBY NIE PRZYPADEK DREWNIAKA OPISANY WYZEJ NAJCHĘTNIEJ SCHLODILBYM SIĘ W WODZIE LUB NA MROZIE BO TAK MI PODPOWIADA MÓJ ORGANIZM TYLKO Z DRUGIEJ STRONY CZUJE ZE JESTEM OMYLNY I ŚMIERTELNY. POZA TYM TAKA CHOROBA TO NAPRAWDĘ PRZYKRA RZECZ NP DROBNE ALE UROCZE PRZYJEMNOSCI JAK SMAK PIWA NIE WCHODZĄ W GRĘ. CO GORSZA WYCZYTAŁEM ZE UBOCZNYM SKUTKIEM JEDNEGO Z MOICH LEKARSTW JEST IMPOTENCJA! CO TU ROBIĆ? POZDR.ANDRZEJ
Bardzo dziękuje Pani Ewo za podanie namiarów na lekarzy i ośrodek w Warszawie. Jestem bardzo wdzięczna za pomoc. Teraz spróbuje walczyć, aby to się jak najszybciej skończyło. Pozdrawiam serdecznie :)
Witam was serdecznie przepraszam ze sie długo nie odzywałam ale nawał pracy słuchajcie rozmawiałam z Ania Nurkiewicz i moge podać jej prywatny telefon żeby osobiście do niej zadzwonic u niej w placówce wykonuje sie bad Emg przewodnictwa nerwów i mięśni tak jak pisałam ja teraz bede w Polsce na kontroli i naprawdę zaczynam czuć poprawę dziewczyny te osoby które wymieniłam sa ludźmi którzy rozumieją nasz problem dziewczyny podaje e-mail jeśli któraś ma pytania odnośnie czym byłam leczona jakie zabiegi stosuje piszcie [adres email usunięty z archiwum] w niższym poście podam tel do P Anny Nurkiewicz prywatny
Podaje tel możecie dzwonić pytać o wszystko naprawdę Anna Nurkiewicz +48 602 174 017 przyjmuje na Ursynowie w placówce medicus. A co do fizjoterapeuty moge podać namiar na osobę która sie zajmuje dnem miednicy podaje tel Tomasz 793231922 Warszawa -możecie sie powołać na mnie (Inga) .Dziewczyny nie poddawajcie sie ja pół roku temu chciałam umrzeć nikt nie czuł tego co ja :-( piekło bolało koszmar jakis naprawdę a teraz powoli małymi kroczkami ide walczę chociaż cieżko mi czasami gdyż tutaj gdzie mieszkam mam zero pomocy :-( przykre no mysle ze jakbym była w pl trwało to by szybciej systematyczna rehabilitacja leki badania i osoby które was wspierają a nie uważają za hipochondryków jakby co piszcie a napewno postaram sie pomoc na tyle ile bede mogła a jak u was z objawami czy macie uczucie zaburzonego czucia okolic intymnych i pieczenie podczas siedzenia okolicy ud tylnich pozdrawiam was
Witam Pani Agnieszko nie wolno sie poddawać naprawdę ja Ok pół roku temu miałam dość tej choroby nie potrafiłam sobie z nią pomoc a teraz chociaż widze światełko w tunelu ze cos sie wreszcie ruszyło małymi kroczkami ale do przodu wyrazie pytań prosze pytać pisać i trzymam kciuki i nie poddawaj sie
DROGIE PANIE MOGĘ W KOŃCU KOGOŚ POLECIĆ KTO WYLECZYL JUZ JEDNA PANIĄ – PRŻY OPERACJI ONKOLOGICZNEJ MIAŁA USZKODZONY NERW SROMOWY .PO PÓŁ ROKU JEST WYLECZONA TZN OBJAWY OPANOWANE W 80% CO JEST NIEZWYKŁYM OSIĄGNIĘCIEM. MOJA SPRAWA WYGLĄDA TAK ZE LEKII NEUROPOWE TYPU AMIZEPIN ,TRAMAL ITD WYRZUCIŁEM DO KOSZA A PAN IREK SWOIMI METODAMI PRZYWRÓCIŁ MNIE DO ŻYCIA. JAK WSPOMNĘ W JAKIM BYŁEM HORRORZE NIE CHCE MI SIĘ WIERZYĆ ŻE MOGĘ ŻYĆ NRMALNIE.MÓJ TEL 602 108 621 PRZEKAŻĘ SZCZEGÓŁY. POZDRAWIAM ANDRZEJ LODZ
Witam, Ja jestem. Pomimo, że nie pisałam, obserwuję forum. Mam od wczoraj trochę więcej informacji do podzielenia się. Jestem po 11 zabiegach akupunktury. Jeśli chodzi o stan psychiczny to jest już dobrze, niestety ból nadal jest. Wczoraj byłam w Warszawie w Poradni Leczenia Bólu w Szpitalu na ul. Czerniakowskiej. Byłam u dr. Malec-Milewskiej. Ona specjalizuje się w neuralgii nerwu sromowego i pisze wiele ciekawych artykułów na ten temat. Doskonale rozumiała mój problem. Miałam tam zastosowaną blokadę do nerwu sromowego, wczoraj czułam się świetnie bo nic mnie nie bolało. Dzisiaj jest ból, który pojawia się po wizycie w toalecie i trwa jakieś 2 godziny po. Trochę boli mnie po nakłuciu, ale ogólnie nic strasznego. Mam przepisane leki – Amitryptylinę w dawce 75 mg na noc i rano 75 mg Lyrica i wieczorem też 75 mg Lyrica. Do tego mega dawki kwasu foliowego na odbudowanie śluzówki (tylko na receptę 15 mg) 3 razy dziennie oraz witaminy A+E 2 tabletki 3 razy dziennie. Może komuś pomogę. Za miesiąc leki mają zacząć działać więc zdam relację jak się czuję. Życzcie mi powodzenia i mam nadzieję, że informacja będzie dla Was Kochane dziewczyny przydatna. Pozdrawiam!
Chciałam jeszcze coś dodać – Amitryptylinę mam stosować najpierw jedną tabletkę 25 mg potem 2 i na koniec 3 na noc (co daje razem 75 mg). Mam jak najszybciej przeskoczyć na 75 mg. Z tego co czytałam wiele dziewczyn zaczyna od małych dawek i powoli zwiększa, a może trzeba po prostu zacząć od większych dawek? Jeszcze dodatkowo na stałe łykam sobie magnez Maglek oraz zestaw witamin B – compositum, bo czytałam, że to dobre na odbudowę nerwu. Jeszcze zastanawia mnie taki specyfik jak alanerv, ale na razie to co mam mi wystarczy. Ten lek Lyrica jest dość drogi bo kosztuje 180 zł za 56 kapsułek 75mg. Za wizytę w Warszawie nic nie płaciłam – trzeba mieć tylko skierowanie do Poradni Leczenia Bólu z prośbą o leczenie neuralgii nerwu sromowego – ja załatwiałam u mojego lekarza rodzinnego. Znów za miesiąc mam wizytę i znów będzie blokada i pewnie leki. Na razie czuję się w miarę dobrze. Ból jak wspominałam nasila się bardzo po wizycie w toalecie, a po ok 2 godzinach zanika, tak że da się zapomnieć o tym. Odczuwam jeszcze jakby obrzęk po tej blokadzie bo to jednak dość sporo leku było wprowadzane, ale to jest dla mnie akurat minimalny ból. Pani doktor powiedziała mi, że jest to uleczalne, ale trzeba być cierpliwym. Jak nie macie możliwości dojazdu do Warszawy to poproście jakiegoś lekarza o przepisanie tych leków. Ja sama dojeżdżam ze śląska, więc trasa bardzo długa, ale myślę, że było warto bo mam w końcu wdrożone odpowiednie leczenie i ktoś doskonale rozumie ten problem i na codzień leczy tę dolegliwość u wielu pacjentek. To tyle. Mam nadzieję, że pomogę i Wam, bo wiem jakie to cierpienie i życzę każdej z Was, aby ten koszmar się skończył! Będę relacjonować efekty mojego leczenia.
Witam, Piszę tu po raz pierwszy ale od jakiegoś czasu czytam wpisy na tym forum. Kiedy je znalazłam, poczułam się, jakby ktoś zapalił mi światełko w tunelu, ale teraz znów mam wątpliwości. Moja historia jest taka: Pół roku temu zaczęłam odczuwać bóle w okolicy pachwiny, wzgórka łonowego, później silny rozpierający ból w okolicach odbytu (jednak bez jakichkolwiek przykrych objawów przy wypróżnianiu się itp.) czy też pomiędzy odbytem a pochwą. Boli mnie pośladek, łączenie między pośladkiem a udem, okolice kości ogonowej, czasami mam uczucie rozpierania warg sromowych (ale tak z tyłu) lub parzącego bólu. Ból nasila się wieczorem a rano niemal zanika – ale nigdy do końca. Nie jest w ogóle podatny na jakiekolwiek leki przeciwbólowe. Utrudnia siedzenie – daje wrażenie siedzenia na jakimś ciele obcym. Podniecenie seksualne powoduje nasilenie odczucia rozpierania tylnej części pochwy/warg sromowych.
Pojawienie się tego bólu zbiegło się w czasie z wykryciem torbieli w pachwinie, na węźle chłonnym. W ramach diagnostyki miałam robiony rezonans magnetyczny (wykazał tylko dyskopatię i torbiel, plus lekkie obrzęki stawów krzyżowo-biodrowych), badanie ginekologiczne, badanie proktologiczne – wszystko jest w porządku. Łudząc się, że mój ból pochodzi od dyskopatii lub torbieli, poddałam się dwóm operacjom (na to i na to), które nie zlikwidowały bólu. Mój stan psychiczny jest słaby, żeby nie powiedzieć chwilami bardzo słaby. Mimo odbycia kilkunastu wizyt u lekarzy różnych specjalności i poddaniu się dwóm operacjom nie ma poprawy, a nawet diagnozy. Ostatnia koncepcja jest taka, że zapalenie stawu krzyżowo-biodrowego z obrzękiem powoduje ucisk na nerw sromowy (zresztą ten ucisk czyli neuropatię sama podpowiedziałam neurologowi pod wpływem tego forum). Jednak niewiele jest robione w celu zlikwidowania tego problemu, poza tym nie mam pewności, czy ta diagnoza jest trafiona.
Moje pytanie jest takie – czy moje objawy pokrywają się z objawami dziewczyn ze zdiagnozowaną neuropatią nerwu sromowego? Największym źródłem mojej frustracji i fatalnego samopoczucia jest lęk, że to jednak nie to, tylko coś o wiele poważniejszego, żeby nie powiedzieć śmiertelnego (np. jakiś rosnący guz powodujący ucisk, nierozpoznany w badaniach).
Witam Pani Agggnieszko. Trudno odpowiedzieć na Pani pytanie, gdyż wydaje mi się, że każdy przypadek jest trochę inny… Ja np. mam bóle zlokalizowane w okolicach odbytu (na zewnątrz i gdzieś w środku), w okolicach cewki moczowej (na zewnątrz i w środku), w sromie, w przedsionku pochwy oraz bóle pęcherza. Bóle jakie odczuwam to: palenie, kłucie, uczucie wbitego ostrza, ciała obcego. Trudno siedzieć, zero współżycia, gdyż po stosunku dostaje czegoś na wzór zapalenia przedsionka pochwy, pęcherza, cewki – oczywiście bez bakterii – jest tylko ból. Czasem bolał też mnie pośladek lewy i taki ból promieniujący do lewej nogi… ale to rzadko. Mam przesuniętą miednicę i skrzywienie boczne kręgosłupa, więc może też to wpływać na funkcjonowanie okolic intymnych… Poza tym przeszłam 3 operacje i mam zrosty. A ból zaczął się 10 lat temu od odbytu – okropne palenie, szczególnie po wypróżnieniu, bez konkretnej przyczyny (badałam się proktologicznie). Ten ból wiążę z bardzo mocnym upadkiem na kość ogonową. No a później po ciężki porodzie (vacum) i następnie po operacji 2 lata temu na torbiel jajnika doszły okropne pozostałe bóle. Jak widać na zespół moich dolegliwości składa się wiele przyczyn i w sumie nie dziwne, że aż do tego doszło, po tym co przeszłam w swoim życiu (przez partaczy lekarzy). Mam nadzieję, że leczenie zaproponowane przez dr Malec-Milewską przyniesie konkretne rezultaty – w sumie już czuję się lepiej. A na forum czytałam post Pani Ewy, która również miała te same leki co ja i w podobnych dawkach i w końcu przestało ją boleć, więc też czekam na efekty. Pozdrawiam!
Choć mniej już piszę w tym wątku, cały czas śledzę wasze wpisy i z dużym zainteresowaniem odkrywam ile osób ma problemy z neuralgią nerwu sromowego (a niestety okazuje się, że nie jest to rzadka przypadłość). Dobrze, że piszecie o swoich doświadczeniach, w ten sposób pomagamy sobie nawzajem.
Ja rozpoczęłam swoje leczenie 3 lata temu (opisywałam metody w poprzednich wpisach: farmakoterapia i rehabilitacja dna miednicy) i na dzień dzisiejszy mój ból zmalał o ok. 80%. Oczywiście cały czas kontynuuję rehabilitację i korzystam z terapii manualnej u osteopatki uroginekologicznej. Moje bóle nie zniknęły zupełnie, ale ich nasilenie znacznie zmalało. Przede wszystkim mogę dłużej siedzieć bez bólu :) Zniknęło zupełnie uczucie obcego ciała w kanale odbytu, nie palą mnie pachwiny. Pozostało uczucie kłucia, mrowienia w okolicach warg sromowych oraz pieczenie i palenie w okolicy pośladka i tylnej części uda (nasilone pod wpływem kompresji, np. podczas siedzenia). Pozdrawiam!
Też czytam tu wpisy. Najpierw miałam vv, a od kilku miesięcy doszło do neuropatii sromowej (sama to ustaliłam po waszych wpisach). Nie leczę się, bo nie mam gdzie. Ciągle jest nadzieja, że to jakoś samo zniknie, ale niestety prawda jest inna. Jestem w totalnej rozpaczy.
„Dago” z jednej strony gratuluję uzyskanych rezultatów leczenia, z drugiej martwi mnie to, że pomimo 3 lat leczenia nadal Pani nie uzyskała 100% poprawy/wyleczenia…. A w jakich dawkach Pani stosuje Amitryptylinę? Być może są zbyt niskie? I czy tylko ten lek Pani zażywa? Ja na rehabilitację już się nie wybieram bo już ich wiele mam za sobą… To co mi pomaga to rewelacyjna akupunktura w Ustroniu u dr Iriny Wiecha – mój stan psychiczny jest naprawdę wspaniały porównując z tym co było wcześniej i bóle też są mniejsze. Muszę stwierdzić, że dzisiaj czuję się super. Dolegliwości są malutkie, potrafię normalnie zrobić siku i nie wychodzę „z płaczem” z WC, czuję tylko dyskomfort. Leki toleruję dobrze – jestem na 50 mg Ami przed snem i jedynym skutkiem ubocznym to rankiem jestem mega śpiąca i potrzebuję trochę czasu by dojść do siebie, suchość w ustach i duże wzdęcia – do zniesienia dla mnie bez problemu (ważne że już tak nie boli!!!). Jak pojawia się ból to zauważyłam, że z tym zestawem, który łykam (Lyrica i Ami) jak dodam sporadycznie Xanax to do pół godziny mija :) a wcześniej ten lek nie uśmierzał u mnie tego bólu, pomimo stosowania go w dużych dawkach 3 razy dziennie (zalecenie neurologa…hmmmm-bez komentarza). Zatem nadal będę stosować 3 razy tygodniowo akupunkturę i te leki., a 3 marca kolejna wizyta w Warszawie i znów leki i blokada. „Music” nie można się poddawać! Wsiadaj w Pendolino i do Warszawy! Nie można tak trwać w tym bólu, bo w końcu naprawdę człowiek zaczyna myśleć o najgorszym… I tak na koniec. Bardzo wiele czytałam na temat naszej choroby. Przeczytałam chyba już CAŁY internet. I nasuwa mi się taka myśl – wiele z nas leczy się u rehabilitantów/osteopatów, aby rozluźnić dane mięśnie, a czy ktokolwiek zastanawiał się nad tym co jest przyczyną nieprawidłowej pracy tych mięśni? Bo być może tylko leczymy nadal skutki, a nie przyczynę? Jest bardzo wiele ciekawych filmów odnośnie powiązania psychiki z chorobami ciała. Na youtube zobaczcie sobie – „siła umysłu – psychika a zdrowie”. Bardzo ciekawe i dało mi dużo do myślenia na temat przyczyn mojej choroby i stąd też pewnie pomagają nam na te dolegliwości środki antydepresyjne/psychotropowe. Myślę, że to napięcie danych okolic wynika z naszych emocji, przeżyć ściśle powiązanych z obszarem dolegliwości i ważnym elementem jest zdrowie psychiczne, aby móc wyzwolić w sobie „siłe naprawcze” odwracające tę niesprawność naszego ciała. Ale to tylko takie moje spostrzeżenia ;-) Pozdrawiam!
Music rozumiem cie doskonale ze po pewnym czasie człowiek robi sie bezsilny ja sie Zmagam z choroba ponad 1,5 roku :-( oczywiście duzo zależy od naszego nastawienia psychiki ale czasem jest cieżko jeśli żyjemy z ciągłym pieczeniemmiedzy nogami bólem kości ogonowej i nie potrafimy z tym walczyć ja miałam robione bad Emg przewodnictwo nerwowe i niestety cały czas jest Hm kiepsko a do tego moje pieczenia ud pod pośladkami nasilające sie podczas siedzenia itp co mi dają popalić ale sie nie poddaje a i jeszcze jedno czy któraś z was ma ból w Ok odbytu kości ogonowej bo mi stwierdzono ze moze byc małe przesunięcie kości ogonowej która moze mi uciskać nerw sromowy dając takie nieprzyjemne odczucia czy która słyszała o wyprostowaniu lub wycięciu kości ogonowej ?jutroide na konsultacje do neurolog napewno napisze po wizycie trzymajcie sie ciepło i walczmy chociaż to jest trudne :-(
Pani Ewo, ja też to doskonale to rozumiem – moje objawy były dużo gorsze niż tylko pieczenie. Ja miałam taki ból straszny jakby mi ktoś nóż wbił głęboko w miejsce intymne i posypał solą. W najgorszym okresie nie przespałam 3 nocy z bólu, schudłam w tym okresie 4 kg, pociłam się strasznie i byłam przekonana, że umieram… Żegnałam się z rodziną, z córeczką…. a to było w te święta Bożonarodzeniowe… więc może Pani sobie wyobrazić jak spędziliśmy ten najważniejszy w roku czas. To co teraz czuję jest dla mnie sporą nowością, gdyż od 2 lat nie czułam żeby ból przemijał. Czasami zazdrościłam forumowiczkom, że je tylko piecze, albo że mają problem tylko ze współżyciem. Byłam bliska śmierci – gdyż planowałam w tym czasie …. Wolę nie kończyć… Po blokadzie bolała mnie właśnie kość ogonowa. Siedzenie i uciskanie okolic intymnych bardzo wzmaga ból. Ja od 10 lat nie potrafiłam normalnie długo wysiedzieć bo przez te 10 lat miałam bóle odbytu – ale proktologicznie nic nie wychodziło i musiałam tak z tym żyć, nie wiedząc co jest tego przyczyną. Dr Malec-Milewska pocieszyła mnie, że na to co przeżyłam i jak długo z tym walczę i tak świetnie wyglądam, a będąc u niej byłam obrazy nędzy i rozpaczy. Chciałam Was po prostu pocieszyć i dać nadzieję…. nic więcej… i troszkę miałam też nadzieję na jakieś słowa otuchy z Waszej strony, bo włożyłam wiele serca w moje wpisy…
Od jakiegoś czasu nie pisałam jak u mnie przebiega leczenie, ale wciąż zaglądałam na forum. Wydawało się, że moje poszukiwania i leczenie idą do przodu. Trafiłam do neurologa, który potwierdził uszkodzenie zakończeń nerwowych, ale żeby mieć pewność zlecił rezonans magnetyczny. Badanie przewodnictwa nerwowego nie zalecał, gdyż jest bolesne, a rezonans miał pokazać wszystko. Badanie bardzo drogie, ale licząc na ostateczną diagnozę, zrobiłam to badanie. Niestety dziś się dowiedziałam,że nic z tego badania nie wynika. W zasadzie dowiedziałam się, że jestem zdrowa i nie ma wytłumaczenia mojego bólu. Załamałam się, kolejny raz zostałam z niczym. Nie chce znów płakać i cierpieć z bólu, więc postanowiłam robić coś dalej. Czytając wpisy Pani Iwony, poszłam jej tropem i zadzwoniłam do poradni leczenia bólu do Warszawy na Czerniakowską. Dowiedziałam się, że aby móc się zapisać trzeba mieć skierowanie z wypisaniem diagnozy… A u mnie diagnozy wciąż brak. Nie wiem czy mój lekarz rodzinny zgodziłby się na wypisanie skierowania wypisując diagnozę, której nie ma. I tym sposobem Warszawę muszę wykreślić. Pozostaje Terpa w Lublinie albo dr Świątkiewicz w Gdańsku. To jest moja jedyna nadzieją na diagnozę….
I jeszcze kilka słów do Pani Iwony, jest Pani dla mnie wzorem. Tyle lat cierpienia, a jednak wciąż jest wola walki. Oby tak dalej. Mam ogromną nadzieję, że dr Malec Pani pomoże i kiedyś Pani zajrzy na to forum jako zupełnie zdrowa osoba. Tego życzę też sobie i wszystkim tu piszącym :)
Dzień dobry Pani Agnieszko, Bardzo dziękuję za miłe słowa, zrobiło mi się bardzo ciepło w sercu :* Pani Agnieszko, proszę nie skreślać Warszawy. Ja diagnozę postawiłam sobie SAMA! Na lekarzy naszych nie ma co liczyć. Już mówię jak rozegrałam to JA. Znalazłam w internecie artykuł napisany przez dr Malec-Milewską. Wydrukowałam go. Zakreśliłam pisakiem wszystkie dolegliwości, które ja mama i które opisywała Pani doktor. Poszłam do mojego lekarza rodzinnego. Dałam jej to do przeczytania i cierpliwie czekałam. Powiedziała mi, że po przeczytaniu wszystko wskazuje na to, że cierpię na tę chorobę, a jest to NEURALGIA NERWU SROMOWEGO – I TAK POWINNO BYĆ NAPISANE NA SKIEROWANIU. Rezonans w naszym wypadku niestety nic nie daje i też już do tego doszłam czytając bardzo wiele na ten temat i darowałam sobie to bardzo drogie badanie. Proszę olać tych naszych „przewspaniałych” neurologów ze Śląska! Proszę tak zrobić, proszę powiedzieć przez co już Pani przeszła i nawet (ściemnić), że była Pani w Poradni Leczenia Bólu (gdzieś tam) i że tam wspomniano, że to jest ta neuralgia, ale lekarz nie był na tyle kompetentny, żeby wykonać taką blokadę (bo trzeba się po prostu na tym znać). A dr Malec od razu po wprowadzeniu igły dotarła do nerwu co dokładnie czułam bo przenikał przez niego prąd i czułam co unerwia i to potwierdziło moją diagnozę, dla samej siebie. Proszę się nie poddawać! Ja cały czas walczę, bo nie zamierzam tak spędzić mojego życia. Mam mnóstwo planów, chcę znaleźć pracę, chcę korzystać z życia, kochać się i zrobię WSZYSTKO, żeby tak się stało. Mam już dość tego cholernego bólu! Jestem MEGA wściekła na to. Dziś znów czuję się dobrze. Tabletki zapisane przez dr Malec są rewelacyjne – szczególnie Lyrica, którą za granicą leczą nawet fibromalgię i daje rewelacyjne efekty – wadą jest tylko cena. A ponoć Lyrica w połączeniu z Ami świetnie współpracują (tak tłumaczyła mi dr Malec). Proszę próbować z tym skierowaniem, bo naprawdę warto, a wizyty i blokady robione profesjonalnie będzie Pani miała bezpłatnie, jedynie dojazd i zakup leków. Mogę też Pani polecić tą akupunkturę – właśnie wróciłam z 13 zabiegu i czuję się bardzo zrelaksowana. Wierzę, że uda się Pani. Przekazuję Pani najszczersze pozdrowienia i życzenia żeby znalazła Pani światło w tym czarnym tunelu i była zdrowiutka, żeby znów cieszyć się życiem. P.S. oto link do tego artykułu dr Malec, który dałam do przeczytania mojej Pani doktor (która oczywiście pierwszy raz słyszała o takiej chorobie, ale uwierzyła ;-) ) Ja się zarejestrowałam tam jako doktor ;-) żeby mieć dostęp do pełnej treści, hehe. http://www.mp.pl/artykuly/54804
Pani Iwono, dziękuję za artykuł. Może faktycznie uda mi się jakoś nakłonić mojego lekarza na wypisanie takiego skierowania. Z tego co się orientowałam to do poradni dr Malec trzeba się troszkę naczekać, w tej chwili zapisy są chyba na marzec więc mam troszkę czasu żeby uzyskać to skierowanie. Orientowałam się gdzie jeszcze leczą naszą przypadłość stosując właśnie tego typu leki jak amitryptylina. Bo właśnie te leki plus ewentualna akupunktura i rehabilitacja to wspólny mianownik leczenia neuralgii nerwu sromowego. Zarówno dr Malec, jak i Gabinet Terpa oraz dr Świątkiewicz czy też dr Leonowicz leczą przepisując amitryptylinę, gabapentyna, lyrica. Proszę mnie poprawić jeśli się mylę. Blokada nerwu sromowego to już tylko w poradniach leczenia bólu, ale w moim przypadku stawiam to na końcu, bo mój ból sam się systematycznie zmniejsza , tzn. czuje jakaś poprawę z reguły co 4-5 miesiące. Może nie będzie potrzebna taka blokada? Może uda mi się zlikwidować ból samymi lekami? Licząc na to chcę odwiedzić jeden z tych gabinetów, zanim dobrnę do terminu w poradni leczenia bólu… Powoli czuję się skołowana tym wszystkim i sama nie wiem gdzie się udać. Eh…
Pani Agnieszko, No niestety trzeba się trochę naczekać na termin w tej poradni – ja żeby przeżyć (DOSŁOWNIE) w okresie oczekiwania chodziłam na akupunkturę, która może nie niwelowała bólu, ale odebrała mi chęć popełniania samobójstwa… bo było już tak źle niestety (teraz aż mi się wstyd przyznać, bo mam dla kogo żyć). U mnie niestety sytuacja się wciąż pogarszała i zamiast lepiej było coraz gorzej i ból był już później nie do zniesienia, że człowiek ugryzłby ścianę. Czytając wszystkie wpisy dziewczyn uważam, że jakiekolwiek z wymienionych przez Panią miejsc leczenia Pani wybierze to będzie to dobra decyzja. Z naszą chorobą nie WOLNO nam marnować czasu na lekarzy nieuków ;-) Ja mam ogromny żal do lekarzy, których odwiedzałam i którym mówiłam co mi dolega a nikt nie chciał wierzyć!!! To naprawdę SKANDAL! Tysiące złotych wydane przez lata cierpień poszło na marne i nabijałam kieszenie nieukom! Do teraz pamiętam hasło Pana Profesora, który życzył sobie 300 zł za wizytę – proszę się ocknąć! Tysiące kobiet ma problemy takie jak Pani! Proszę napić się wina, posmarować oliwką i współżyć z mężem!!! A tak poza tym to myślał, że przyszłam do niego, że nie potrafię zajść w ciążę i jakże był zawiedziony, że nie dostanie kolejnych 300 zł za następne wizyty. A na hasło wulwodynia powiedział, że wymyślam. Na wizytę weszłam z mamą, żeby na własne oczy mogła zobaczyć jak mnie traktują lekarze! Nawet nie chciał mnie zbadać, bo przecież wszystko mam w porządku, więc czego ja chcę. Boże, powiesiłabym go teraz za JAJA i zrobiłabym mu jeszcze o wiele więcej! Sorki ;-) uffff ulżyło mi trochę ;-) Pani Agnieszko, niech Pani się wybierze tam gdzie przeczucie Panią kieruje. Ja miałam takie przeczucie odnośnie tej Warszawy bo artykuł dr Malec po prostu mnie rozbroił mega pozytywnie i poczułam, że jest na tym świecie ktoś kto wszystko rozumie, komu nic nie muszę tłumaczyć i nie lekceważy problemu. Życzę jeszcze raz powodzenia!
Bardzo dziękuję za odpowiedź p. Iwono. Czytając wpisy na tym forum coraz bardziej utwierdzam się w przekonaniu, że dolega mi właśnie neuropatia sromowa. Dojrzewam do wybrania się do któregoś z polecanych tutaj lekarzy. Niestety jestem ze Śląska, więc będzie się to wiązało z podróżami i kosztami, ale trudno, skoro nie ma innych możliwości. Pewnie gdybym od razu podjęła taką decyzję zamiast próbować szukać ratunku na miejscu u wielu lekarzy różnych specjalności (włącznie z operacjami wykonywanymi prywatnie), leczenie byłoby tańsze i skuteczniejsze. Nic to, ważne żeby walczyć.
A ostatnio wpadła mi w ogóle taka myśl – czy orientujecie się Panie, dlaczego ten ból znika w nocy i pozwala spać? Bo przyszło mi do głowy, że skoro tak jest, to może faktycznie ból ten nasila nasza psychika, a w nocy, kiedy świadomość jest wyłączona, ból też ustępuje. Potwierdzałyby to okoliczności mojego zachorowania – ból ten pojawił się u mnie z dnia na dzień w sytuacji ogromnego, niewyobrażalnego stresu (wykrycie guza, który na szczęście okazał się tylko torbielą, które zbiegło się w czasie ze sprawą rozwodową). Wiem, że to może nie wnosi niczego w rozwiązanie naszego problemu, ale tak z ciekawości się nad tym zastanawiam.
Pani Agnieszko, Kiedyś przeczytałam, że większość chorób zaczynia się właśnie w mózgu i kiedy sytuacja rozwija się przez dłuższy czas w złym kierunku – mam tutaj na myśli stres, operacje, długotrwały ból to dany, słaby narząd zaczyna chorować – przy czym w ogólnym obrazie i badaniach wszystko wygląda dobrze, ale nasze ciało odczuwa ból, dane narządy zaczynają niewłaściwie pracować. Dlatego również jak Pani zaczynam się zastanawiać nad pochodzeniem tego bólu. Dr Malec również zadała mi to pytane, cy ten ból budzi mnie w nocy – odpowiedziałam, że nie i to ją również utwierdziło w diagnozie i co ważne – co wyczytałam w jej artykułach sfera psychiczna jest niezwykle istotna w bólach zlokalizowanych w obrębie miednicy mniejszej. Zdaję sobie sprawę, że wiele z nas nadal zaprzecza, że to przecież nie głowa, bo czują ból przy dotyku, ucisku, siedzeniu – ja również przez te lata od razu rezygnowałam z lekarza, który sugerował mi, że te bóle leżą w sferze psychosomatycznej…. i wracałam z płaczem do domu po wizytach i byłam wściekła, że wmawiają mi chorobę psychiczną. To nie jest choroba psychiczna, ale na pewno po długotrwałym odczuwaniu bólu, szoku pooperacyjnego, stresu związanego z jakimś stanem zapalnym tych okolic nasz mózg zaczyna tworzyć coś w stylu dodatkowych połączeń nerwowych odpowiedzialnych za podtrzymywanie tego stanu. I te połączenia trzeba zerwać – w tym mają nam pomóc wspomniane przeze nie lekarstwa i np. akupunktura. Takie jest moje zdanie, bo obserwuję dokładnie swoje ciało i każdy spory stres kończył się zwiększeniem bólu tych okolic i wiele razy sobie to udowadniałam… Pozdrawiam dziewczyny!
Czyli tak jak mój lekarz rodzinny powiedział – najlepiej łączyć ze sobą leki, rehabilitację i akupunkturę by dało to efekty. Tylko szkoda, że za praktycznie wszystko trzeba płacić ogromną kasę :( A mam pytanko. Gdzie chodzicie na akupunkturę? Musi to być osoba znająca się na neuropatiach? Ode mnie najbliżej jest do Bydgoszczy, niby coś znalazłam w necie ale waham się czy znów pieniądze w błoto nie pójdą. A tak w ogóle to też mam bóle w okolicach kości ogonowej, czasami to nie da się tego wytrzymać, Macie jakieś dobre leki przeciwbólowe bez recepty? Mi Apap ani inne tego typu nie pomagają :(
Czesc dziewczyny bylam wczoraj u dr neurolog w Warszawie dr Drac powiem wam ze znowu poczulam sie jak hipochondryk powiedziala ze mi nie pomoze wizyta hmm 250 zl i hmm nic mi nie podpowiedziala jedynie krytykowala negowala wszystkie bad emg ktore mialam i itp kurcze bylo mi strasznie przykro bo szczerze ludzilam sie ze mi pomoze jakos :'( music ja man bol piekaco palacy w ok kosci ogonowej i odbytu uczucie jsjbym miala tam ucisk kamien trudno okreslic ale co sie dowiedzialam po bad emg przewodnictwa nerwu ze moze kosc ogonowa jesli jest podgieta lub cos podobnego moze delikatnie pobudzac uciskac nerw sromowy i dlatego czuje poeczenie dretwosc w ok sromu cewki :'( ale nie poddaje sie mam ta osobe co pisalam wczesniej Anne Nurkiewicz z warszawy z medicusa ktora szuka pomocy dla mnie wiec dziewczyny chyba wciaz mamy szanse zeby wreszcie zyc normalnie a czy wy tez macir objawy palace krocza czy ktoras z was byla w tym Gdansku u swistkiewicza na cxym polega to bad u niego nerwu sromowego i dziewczyny super ze jestescie i piszecie o swoich opiniach i wrazeniach a jsk bierzecir leki i jakie pozdrawiam was
Droga Music, Ja zdecydowałam się na wybór lekarza specjalizującego się w akupunkturze korzystając ze strony Polskiego Towarzystwa Akupunktury. Podaję link bo w Bydgoszczy widzę, że też jest taki gabinet: http://www.akupunktura.org/index.php?url=pacjent&topic=lekarze_woj&id_woj=2 A muszę powiedzieć, że byłam już u 2 lekarzy, który mi robili akupunkturę i nic nie pomagało. Dopiero pomogła mi akupunktura Pani Iriny, którą znalazłam z tej strony – ona inaczej nakuwa mnie – nakuwa mi głowę w kilku miejscach, okolice kości poniżej szyi, okolice mostka, podbrzusza, ręce i stopy, czasami jeszcze golenie – i tak leżę pół godzinki. Większość osób tam głośno chrapie, tak usypiająco to działa, heh. Druga sprawa – proszę darować sobie leki przeciwbólowe – na ten ból nie działały nawet tabletki od mojej babci – Olfen z dawką diclofenacu 100 mg…. trochę mi pomagał Urosal, kiedy jeszcze tkwiłam w przekonaniu, że cierpię na zapalenia pęcherza i cewki bo on w składzie ma salicylany, które są chyba silnie przeciwbólowe bo wylądowałam w końcu w szpitalu ze smolistymi stolcami… w badaniu gastroskopii wyszło mi nadżerki dwunastnicy, krwawiące, więc ostrzegam przez nadużywaniem środków przeciwbólowych, bo może to się skończyć tak jak u mnie :-( Spróbujcie też doraźnie Zomiren (bardziej znany pod nazwą Xanax) – on rozluźnia mięśnie w inny sposób niż np. nospa. Jak było bardzo źle łączyłam Zomiren z Hydroxyzyną i ból potrafił przechodzić – szczególnie przez dłuższy czas pomagała mi hydroxyzyna, ale większe dawki a niestety jest ona bardzo usypiająca…. ale jak tak się przespałam to budziłam się bez bólu. Nie wiem co by jeszcze poradzić. Ja łykam dziennie dużo magnezu, witaminy A+E, te mega dawki kwasu foliowego, do tego Omega-3 forte no i te leki. Od wczoraj jestem już na dawce 75 mg Ami. Ból dziś miałam większy – możliwe, że reakcja na szybko skok w dawce, ale poratowałam się rano Zomirenem. Chciałam jak najszybciej wskoczyć na właściwą, leczniczą dawkę Ami. Do tego oczywiście nadal 2x75mg Lyrica no i czekam na konkretne efekty. Ból nadal jest. Najgorzej po siusiu – jakbym sikała kwasem! I potem strasznie mnie palą zewnętrzne okolice cewki moczowej i tak się nakręcają te bodźce bólowe, że potem przechodzi w okolice odbytu i coraz głębiej. Dziś jak się tak nafaszerowałam tym Zomirenem to tak mi przyjemnie było ;-) jakby jakieś miłe prądy mnie przechodziły i jakbym sobie fruwała w obłokach – ale to dlatego, że leki które zażywam wzmacniają efekt tego Zomirenu, więc był niezły haj :P – jakaś nowość w tym moim bólu – polecam od czasu do czasu ;-) Co ciekawe nie jestem zmęczona na tych lekach, wręcz mam pełno energii i dobry humor. A wcześniej przez 2,5 tygodnia brałam SSRI – paroksetynę – cholerstwo usypiało mnie totalnie na cały dzień, że o godzinie 18.00 nie miałam siły usiedzieć w fotelu i kładłam się spać. To było okropnie dołujące i czułam, że wpędzało mnie w depresję – zatem leki nowej generacji raczej nam nie pomogą. To ja już kończę choć mam jeszcze sporo energii i aż dziwię się, że już ta godzina. Mam tylko jedną końcową uwagę – leczcie się tymi lekami, bo to jest naprawdę trudna choroba. Rehabilitacja, akupunktura jak najbardziej, ale tutaj muszą być stosowane jeszcze leki i to nie w dawkach 10-20 mg Ami ale w dawkach leczniczych (czyli tych z dolnej granicy, którą stosują ludzie w leczeniu depresji/nerwicy), bo 10-20 mg to już tak na sam koniec, przy powolnym odstawianiu leku, kiedy już dawki lecznicze naprawiły „szkody”. A wiecie co mi się najbardziej podoba, gdy czytam ulotkę Ami? cytuję: „Dokładny mechanizm działania leku jest nieznany. Przypuszcza się jednak, że Amitryptylina wpływa na przemiany niektórych substancji w mózgu i nasila przewodzenie impulsów nerwowych.” DOBRE. Dobranoc
Witaj Iwona czy masz takze bole piekace w ok odbytu sromu cewki itp moglabys napisac jak dochodzilas do 75mg ami czy od razu czy stopniowo ja mam zaczac bo narazir biore gabapentyne i moze zniwelowalo mi pieczenie tylnej czesci ud ale niestety srom odbyt piecze noi uczucie rozpierania w odbycie i bol hmm kosci ogonowej czy guzicznej masakra Iwonko czy ty mialas moze postswiona dignoze nerwu sromowego i czy mowilas lekarzom o odbycie ja tak jsk pisalam we wczesniejszych postach ze mam dni ze czuje sie lepiej a czasami mnie to dobijs jak wraca tez mam uczucie dretosci pieczenicewki jsk oddaje mocz takie nie przyjemne :'( ale sluchsjcie walcze mam osoby tskie jak Ania Nurkiewicz leksrzy ktorzy mnie wspiraja i rozumiejs bo neurolig niby slawa dr Drac a poteaktowals mnie jsk hmm hipochondryka koszmar nie idzcie do niej nie dosc ze dobila mnie to mij stan psychiczny tez padl :-( trzymajcie sie i piszcie o swoich wrazeniach
Witam wszystkie dziewczyny. Nie jestem tu nowa, choć dotąd nie pisałam. Mam zdiagnozowaną neuralgię nerwu sromowego od 3 lat. Bardzo pomogli mi w Terpie w Lublinie, ale problem nie zniknął. Nie mogę brać leków – powodują więcej szkody niż pożytku. Ćwiczę sama i dalej szukam pomocy. Ewa5 napisała o ćwiczeniach jogi. Nie widzę jej wpisów ostatnio. Ewciu5 gdybyś mogła mi podać nazwy assan, które wykonujesz i ja chciałabym spróbować. Pozdrawiam wszystkie dziewczyny.
AniuB, mam pytanie, piszesz, że masz zdiagnozowaną neuralgię nerwu sromowego. Powiedz, kto Cię zdiagnozował ? Możesz podać nazwisko lekarza? Ja wciąż czekam na właściwą diagnozę, bo tylko dzięki niej mogę rozpocząć leczenie.
Ewciu, oczywiście, że mam bóle piekące cewki (najbardziej) i to na zewnątrz i głębiej i bardzo boli mnie jak naciskam na podbrzusze – wtedy czuję bardzo silne i bolesne kłucie w miejscu gdzie chyba jest trójkąt pęcherza i zaczyna się cewka. Miałam bardzo długo parcia naglące, najgorzej po oddaniu moczu… znów chciało mi się siku lub gdy puściłam wodę w kranie to nie mogłam utrzymać moczu, musiałam szybko usiąść na WC… Często same z siebie zaczynały się takie mocne parcia, kłucia i potem przechodziło to na pęcherz, który piekł niemiłosiernie a nigdy bakterii nie wykryto, więc brałam antybiotyki w ciemno i pogarszałam sprawę. Odbyt to mnie boli od ponad 10 lat – zawsze najbardziej po wypróżnieniu, a jak przed wizytą u proktologa musiałam w domu zrobić lewatywę to myślałam, że wezwę pogotowie! Płakałam z bólu przez godzinę i nie umiałam wypróżnić tego płynu, bo czułam jakby on wżerał mi się jak jakiś kwas w momencie próby wydalenia i zwieracze same zaciskały się, że już naprawdę myślałam, że pójdę do proktologa z tym płynem w środku :( Tak samo źle funkcjonuje mi zwieracz cewki moczowej. Ja próbowałam masować okolice intymne, ćwiczyć mięśnie kegla i za każdym razem za 5 minut dostawałam takiego długotrwałego bólu, że nikomu nie dam się tam rehabilitować. Po prostu ból nie do zniesienia, boję się nawet palec wsadzić do środka – to samo mam z odbytem :( Dlatego mi znów nie pozostaje nic innego jak leki i akupunktura. Czuję, że już przytyłam, mam mega ochotę na słodkie (a zawsze mało jadłam), mega nadęty brzuch (jak w 5 miesiąciu ciąży, aż zaczęli się mnie pytać o to :( ) i starszną suchosć w ustach. Ja wskoczyłam bardzo szybko na dawkę 75 mg bo po 5 dniach. Chciałam jak najszybciej osiągnąć efekt leczniczy. Dziś jest w kratkę – raz boli, raz przechodzi ale już nie ma takiego ostrego bólu i potrafię siedzieć. Co do seksualności to nie wiem, czy kiedykolwiek będzie normalnie :( Boję się wszystkiego co dotyczy tych miejsc i nie wyobrażam sobie współżycia, bo zawsze kończyło się mega mega bólem. Wstrzymuję nawet hormonalnie miesiączki bo nie mogę znieść tego bólu – jakbym miałam otwartą żywą ranę. Przede mną bardzo długa droga, ale ważne, że już leczę się. Teraz byłam w WC i znów mnie boli i muszę siedzieć na krześle na podgiętej nodze (siedzę tak od wielu lat na stopie)… Zniosę wszystkie skutki uboczne (a już wiem, że wątrobę mam w złym stanie) ale bez tego leczenia to i tak nie długo byłabym trupem, więc wolę jeszcze pożyć i mam nadzieję wyleczyć się, bo tak żyć po prostu się nie da. Nie potrafiłabym już dłużej znosić tego strasznego bólu, który zabijał mnie! ZABIJAŁ każdą cząstkę mnie. Też wiele dobrego słyszałam o jodze, ale nie mogę się jakoś sama zmobilizować. Przesyłam pozdrowienia!
Cześć dziewczynki. Moja historia zaczęła się 4 lata temu. Po operacji hemoroidów. Złapał mnie skurcz zwieracza i trzymał dwa tygodnie. Potem niby przeszło ale pojawiły się problemy z chodzeniem – bolały mnie nogi głównie z tyłu. Potem doszły bóle w krzyżu, w kroczu, w pachwinach, no i cała odbytnica. Zaczęłam od Namysła w Poznaniu ( innomed) ale to nie pomogło. Działanie było wręcz odwrotne – zamiast rozluźniać napięte mięśnie zakupiony u nich stymulator przeciwbólowy tylko wzmagał ból i napięcie mięśni – 1000zł poszło w błoto. Potem trafiłam do Łodzi do prof. Dzikiego. Zdjagnozował mi w szpitalu zespół dźwigacza. Potem był dr Świątkiewicz w Sopocie. Badał przewodnictwo nerwowe nerwów sromowych – u mnie za drugim razem wyszło ok. Podał mi botoks w te napięte mięśnie. Niestety nie pomogło a tylko utrudniło i to bardzo wypróżnianie. Wreszcie trafiłam na to forum i pojechałam do Terpy do Lublina. Tam Pani doktor Ewa Baszak – Radomańska zdiagnozowała mi neuralgię. Byłam na masażach przez 6 dni. Teraz sama ćwiczę i wykonuję masaże. Pomaga. Przynajmniej w okolicy pochwy mam spokój. Skończyło się pieczenie, szczypanie, stany zapalne itd. ( dobrze to znacie). Mam strasznie napięte mięśnie w pachwinach, stąd ból promieniuje do krzyża i poważnie utrudnia chodzenie. Wszystkie próby masaży klasycznych i mnóstwo innych zabiegów nie przynoszą poprawy a czasem wręcz odwrotnie wzmagają napięcie mięśni. Te leki, które wymieniacie proponowali mi wszyscy lekarze, ale one właśnie mają taki skutek uboczny, że wzmagają napięcie mięśni …. więc nie moge ich brać. Może ta joga …. ewa5 będę bardzo wdzięczna za te assany.
To forum jest cudownym pomysłem. Jak same sobie nie pomożemy to nikt nam nie pomoże. Piszcie dziewczyny, pytajcie…… jakoś musimy dać radę z tym walczyć. mój EMAIL [adres email usunięty z archiwum].
AniuB, A dlaczego uważasz, bądź skąd masz takie informacje, że te leki wzmagają napięcie mięśni? Przecież one są również wykorzystywane w leczeniu nerwic, jeśli „lżejsze” leki nie dają rady, a nerwice to nic innego jak stan ciągłego napięcia umysłowego, który również objawia się napięciem mięśni/ciała. Trochę zaskoczyła mnie ta informacja i będę wdzięczna za wyjaśnienie. Z góry dziękuję i pozdrawiam Cię :)
Pani Aniu, bardzo serdecznie dziękuję za tą informację. Widzę, że Lublin to chyba właściwa droga :) A jeśli chodzi o Pani bóle, może akupunktura albo joga? Wiele dziewczyn tutaj poleca to. Może warto spróbować i tego. Szkoda tylko, że wszystko to wiąże się z kasą ;/
Pani Iwono Wystarczy przeczytać ulotkę – działania uboczne. Ja Już w życiu troche chorowałam. Łykałam leki jak cukierki bo tak trzeba było i pomagały. Teraz prawie po każdym leku mam mnóstwo działań ubocznych. Po ami i gamie mam sztywne wszystkie mięśnie, drżenia i pieczenia ….. itd. Nie mogę tego brać. Smutna Ago Lublin to na pewno właściwy kierunek. Na akupunkturę już chodzę. Na normalna yogę chodziłam ale efekt był odwrotny od oczekiwanego – wszystkie klasyczne ćwiczenia wzmacniają mięśnie a ja muszę je rozluźnić. Ewa5 obiecała mi taki ćwiczenia z jogi, które już wypróbowała. Może i mnie pomogą. A kasa….. oj dużo jej trzeba na to nasze leczenie, prawie wszystko prywatnie trzeba.
Pani Aniu, CO do tych leków to powiem tak: też już sporo próbowałam i np. gabapentyna powodowała u mnie nasilenie dolegliwości i ostre pieczenia i kłucia okolic intymnych, Amitryptylina w dawce 20 mg na noc – też miałam wrażenie, że pogarsza się. Potem od psychiatry sertralina – to dopiero był SZOK! Ból MEGA MEGA MEGA!!! Nie spałam 3 noce, dostałam depresji i chciałam umrzeć. Później Paroksetyna – okropna senność i zmęczenia, nie chciało mi się nic… I taka uwaga, o której nikt nie pisze – a powiedział mi to psychiatra. Leki zanim zaczną działać początkowo mogą bardzo nasilać objawy choroby, dlatego też przez miesiąc poleca się stsować np. Xanax, który działa przeciwlękowo i rozluźniająco. Bardzo byłam wystraszona co do stosowania na nowo tych leków i to w takich dawkach, a tu miłe zaskoczenie Ami z Lyricą nie powoduje żadnego nasilenia napięcia mięśni. Na działanie tych leków trzeba niestety poczekać, nawet 2 miesiące i muszą to być dawki lecznicze. Co do ulotki: AMI: w ulotce jedynie jest napisane o drżeniach mięśni Lyrica: drżenia mięśniowe, obrzęk stawów, sztywność mięśni, bóle mięśni. Ja nie odczuwam żadnego zwiększenia napięcia mięśniowego i jestem pełna wiary do to tych leków. Przez 2 lata walczyłam żeby unikać tych leków i nie chciałam ich za żadne skarby brać i skończyłabym już w grobie, gdyby nie wizyta u dr Malec. Ufam jej bardzo i wiem, że skoro chorowałam ponad 10 lat to od tak to nie minie. Tym bardziej że próbowałam już wszystkiego – rehabilitacji, bioenergoterapeuty, ziół od zielarza, ziół od chińczyka, w różnych miejscach akupunktura, leki SSRI, psychoterpia, terapia czaszkowo-krzyżowa, neurolodzy, urolodzy, ginekolodzy, 3 poradnie leczenia bólu i jedna wielka lipa. Każdy z nas jest inny i każdy inaczej reaguje na leki. Ja też nie mogę wykonywać żadnych ćwiczeń na mięśnie tych partii ponieważ są one mega napięte i sprawiam sobie jeszcze większy ból. A skąd takie cholerne napięcie całego mojego ciała? Potrafię w stresie tak mocno napiąć mięśnie brzucha, że wciskam żołądek do środka i przelewają mi się wszystkie kwasy powodując niesamowite pieczenia. Tak bardzo kręcę tułowiem, że przekręciłam miednicę i mam ją zrotowaną. W stresie strzelam kośćmi w łokciach, w palcach, wyginam ręce. Dlaczego? Bo od dzieciństwa miałam napady okropnego lęku i nikt mnie nie leczył. To stres powoduje tak napięte mięśnie. Ja z tym stresem już nie potrafię walczyć – wyniszczył całe moje ciało i żadne ćwiczenia nic nie dadzą, bo to tylko leczenia skutków a nie przyczyny. Psychoterapia nastawiona na relaksację mojego działa zajęłaby mi chyba drugą połowę mojego życia. Tak, zamierzam opanować w przyszłości to napięcie, ale wiem że po tylu latach męki nie dam rady bez tych leków. Nie ma takich szans i nie ma takiej osoby, która potrafiłaby mnie odmienić o 180 stopni bo odkąd pamiętam wszystkim się stresowałam i teraz mam rozwalony organizm :( i dolegliwości wciąż przybywało. A do to pieniędzy…. wydaję wszystkie oszczędności co miesiąc…. :( Nie mogę nawet urządzić pokoju dla córeczki bo jestem spłukana. Jeżeli nie macie, aż tak silnych dolegliwości i macie pewność, że sama rehabilitacja Was uleczy to super…. zazdroszczę bo jak czyta się ulotki tych leków to jakaś masakra…. Ja już nie mam innego wyjścia :(
Witam ponownie, czy orientujecie się może, czy i gdzie dr Malec-Milewska przyjmuje poza Poradnią Leczenia Bólu na Czerniakowskiej? Być może prywatnie? Zdecydowałam się na podjęcie leczenia u niej i właśnie mi ręce opadły – dowiedziałam się, że ma możliwość przyjęcia 4 (!) nowych pacjentów a zapisy będą możliwe tylko w dniu 26.02…… Informacja ta opatrzona była komentarzem, że dostanie się do niej będzie trudną sztuką….. Już samo dodzwonienie się do tej poradni zajęło mi jakieś trzy dni prób, więc domyślam się, co się będzie działo tego 26-go….
Pani Agggnieszko, również wykonałam telefon do poradni leczenia bólu na Czerniakowskiej i również dostałam wiadomość, że zapisy dopiero 26.02. Wydaje się wręcz niemożliwe, żeby dostać się do dr Malec. Również wpadłam na pomysł wizyty prywatnej, ale dr Malec jest anestezjologiem, a jak się można domyślić anestezjolodzy nie przyjmują pacjentów prywatnie, a jedynie w szpitalach znieczulając ich do zabiegów/operacji. No chyba, że się mylę i dr Malec specjalizując się w neuralgii nerwu sromowego przyjmuje gdzieś swoich pacjentów prywatnie. I tu by była cenna informacja, jeśli ktoś taka posiada. Jeśli chodzi o lekarzy, którzy zajmują się wulwodynią w Warszawie, to jest również dr Leonowicz, on również stosuje leczenie m.in. amitryptyliną, poleca masaże i biofeedback. Jeśli jednak interesuje Cię blokada nerwów to faktycznie tylko dr Malec jest w tym profesjonalistką. Ale jak sama widzisz dostanie się do niej graniczy z cudem. Pani Iwono, Pani już raz była u dr Malec, może nie jest aż tak ciężko się do niej dostać? Czekamy na info :)
Moja historia zaczęła się 15 lat temu od dłuższej wycieczki rowerowej bez przygotowania/ponad 100km/. Nogi wytrzymały, ale krocze bolało jeszcze ze 2 tygodnie. W następnych latach zdarzały się krótkotrwałe bóle np. po dłuższym siedzeniu. W listopadzie 2014r. zaczęło b.boleć, byłem do stycznia 14 razy badany przez lekarzy, diagnoza zawsze ta sama: zapalenie prostaty. Kilka razy ból był tak mocny, że szukałem wieczorem pomocy na SORze, żadne leki p.bólowe nie działały, miałem myśli samobójcze. Wreszcie udałem się prywatnie na USG, okazało się, że moja prostata jest w porządku. Zacząłem w internecie szukać stron związanych z bólem krocza i natrafiłem na tą stronę.Po przeczytaniu wpisów doszedłem do wniosku , moje bóle to neuropatia nerwu sromowego inaczej choroba rowerzystów. Od 20 lat zajmuję się akupresurą czyli masażem stóp.Kilka lat przyjmowałem w gabinecie akupresury.Pomagałem sobie i innym, często sam byłem zdumiony skutecznością akupresury. W trakcie tych 3 miesięcy bólu masowałem sobie stopy, ale zgodnie z diagnozą lekarzy skupiałem się na punktach odpowiadających prostacie. W połowie stycznia 2015r zmieniłem sposób masażu, sam ustaliłem punkty mogące mi pomóc bo w artykułach o masażu stóp nie ma wzmianki o tym schorzeniu. Brałem tylko leki p.bólowe, które i tak nie pomagały.Po 2 tygodniach bóle ustały. Dokładnie za rok czyli w połowie stycznia br. znowu zaczęło boleć. Pod wpływem Waszych historii zacząłem przyjmować Amitr.50mg i kilka razy dziennie masowałem stopy. Po 5 dniach ból zaczął ustępować.Amitr. chyba jeszcze nie zaczęła działać, bo podobno zaczyna po kilku tygodniach.Masaż stosuję do dziś, bóle ustąpiły, czuję tylko niewielki dyskomfort przy dłuższym siedzeniu, mam nadzieję, że i to ustąpi. Moja historia nie jest uniwersalną receptą dla każdego, każdy organizm reaguje inaczej, mi akurat pomogły masaże i Amitr.
Każda wzmianka o kimś kto pozbył się tego bólu jest nadzieją, że może i my się tego pozbędziemy. Gdybyś mógł Wojtku wskazać nam te punkty, może któraś z nas uwolniłaby się od tego bólu. aniab
Witam serdecznie, Przepraszam za chwilową nieobecność, ale miałam mnóstwo spraw na głowie, a od wczoraj męczę się z grypą, a na dodatek jelitówką – wszystko mnie boli strasznie, nie wspominając o pupce :( Jestem w szoku co do terminów u dr Malec… Ochh…. Ja rejestrowałam się jeszcze w grudniu i stąd pewnie udało mi się trafić w „pulę” na nowy rok, choć i tak czekałam miesiąc. Poszperałam trochę w internecie i znalazłam taką wiadomość: Małgorzata Malec-Milewska Grunwaldzka 13 05-402 Otwock, mazowieckie Tutaj macie odnośnik do strony gdzie jest ta informacja – jakieś Rodzinne Centrum Zdrowia ale trzeba by to zweryfikować. http://www.znanylekarz.pl/malgorzata-malec-milewska/anestezjolog/warszawa U mnie z „tymi bólami” nie najgorzej, a właściwie od wczoraj już zapominam o nich. Na razie nic więcej nie napiszę, bo strasznie źle się czuję przez te grypę. Buziaki Kochane i mam nadzieję, że w tym Centrum przyjmuje Pani doktor, skoro wymienili ją wśród lekarzy na tej stronie i uda się zarejestrować,
Tyle nas jest, a i tak niewielu lekarzy ma pojęcie o naszej chorobie :( Mam pytanko. Do kogo najlepiej udać się na blokady – do dr Malec-Milewskiej czy dr Świątkiewicza ? w oba miejsca mam prawie 3 godz drogi, więc sugeruję się tym, kto najbardziej mi pomoże. @Iwona super dziękuje za link o akupunkturze, fajnie że w Bdg taki gabinet jest :) Może spróbuję, choć krucho teraz z kasą :/
Mam do was pytanie odnosnie jaka mialyscie diagnostyke jakie badania robilyscie? jakie byly wyniki? Mam pytanie bo ja sie borykam z bolem pioeczeniem kosci ogonowej, pieczeniem w pochwie bole cewki i uczucie dretwienia warg sromowych jesrt to dla mnie bardzo uciazliwe . Jak u was bylo tak jak u mn ie ze kilka lat temu uznalam urazu kosci ogonowej i po jakims czasie zaczely sie te dziwne dolegliwosci ktore mi zycie uprzykrzaja ze mam czasami dosc , Czy tez u was byl jakis uraz kregoslupa czy kosci ogonowej ( upadek sporty walki ). MAm pytanie do Iwony czy te blokady w nerwy sromowe Tobie pomagaja jeslæi tak to na ile , mi lekarz zaproponowal termolezje i blokade w kosc krzyzowa pod kontrola rentgena czy ktoras z was slyszala o tym ??? dziewczy dajcie znac prosze jak u was sie zaczela ta choroba i w jaki sposob czy nagle czy poprzedzona jakims urazem sciskam was i musimy walczyc !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
„Ewciu” jak wcześniej pisałam, ja upadła mocno na kość ogonową i zaczęły się moje problemy z bólem odbytu – szczególnie po wypróżnianiu (opisałam dokładnie historie o operacjach itp. wcześniej). Dopiero teraz powiązałam te 2 fakty. Badań odnośnie tego nerwu nie robiłam żadnych tylko zabrałam się za leczenie. Same objawy są dla mnie potwierdzeniem, a jak czytałam w wielu wpisach często w badaniach nic nie wychodzi… Więc już szkoda mi kasy na badania, tylko zaczęłam konkretne leczenie. Jeśli chodzi o blokadę to najwyraźniej odczułam jej działanie w pierwszym dniu – zupełnie zniknął ból przy i po oddaniu moczu. W drugim dniu już trochę bolało, a potem coraz słabiej czułam jej działanie, ALE teraz jestem na takim etapie, że ból jest bardzo znośny – nie wiem czy to dzięki farmakoterapii, czy akupunktury. W każdym razie na pewno pojadę na następna wizytę do dr. Malec i będę dalej zażywać leki (choć cierpi bardzo mój brzuch i jelita – wyglądam jak w 5 miesiącu ciąży :( ) Ale mam nadzieję, że kiedyś uda się odstawić leki i będę żyć bez bólu już całkowicie. Z jednej strony to zauważyłam też że ja już się przyzwyczaiłam do ciągłego bólu i po prostu, kiedy dolegliwości są znośne zapominam, ale jak sobie przypomnę to czuję, że on stale trwa ale jest znośny. Tak mogłabym żyć, ale moim marzeniem jest po prostu… współżyć z mężem… Bo to już tyle czasu minęło…. Jest dzielny i nie narzeka na nic, nie wypomina mi nic, ale czuję taki ból psychiczny, że nie możemy jak każde młode małżeństwa współżyć… A nawet kiedy już myślałam, że było dużo lepiej i :próbowałam” to wszystko wracało ze zdwojoną siłą, aż pogorszyło się na tyle, że na samą myśl o próbie przeżywam duży strach. Czasem czuję taki żal, że tak mnie skarał los… Nie myślę już w ogóle o seksie, bo myśli te sprawiają mi ogromny ból i czuję ogromny strach, że już nigdy nie będę mogła… Bo zawsze będzie się to kończyć mega bólem. Co ciekawe samo współżycie nie było tak strasznie bolesne i dało się zapomnieć, ale też zauważyłam, że kontakt z wydzieliną partnera mnie mega podrażnia – przez te ciągłe odkażania nawet „naprawcza” maść, która kiedyś bardzo mi pomagała Cicatridina też mnie zapala…. Nawet maści dla pupki dziecięcej mnie zapalają… nie mogę niczym się smarować…. Idę spać…. bo mi smutno strasznie się zrobiło pisząc to. Dobranoc
Cześć Ewciu Ja też już pisałam wcześniej ale… u mnie zaczęło się po operacji hemoroidów ale usuniecie macicy penie nie było bez znaczenia. Na początku sama zrobiłam rezonans kręgosłupa – nic. Potem rezonans miednicy mniejszej – nic. Byłam w Poznaniu u Jana Namysła – diagnoza na podstawie moich opowiadań nie padła nazwa dolegliwości. Kupiłam zalecony przez niego sprzęt i próbowałam stosować elektrostymulację i ćwiczenia – skutek dokładnie odwrotny – ból się nasilał bardzo. Wiele razy się z nim kontaktowała i stosował do wskazówek, za każdym razem było gorzej. Wreszcie profesor Dziki (chirurg Łódź) – badania w szpitalu – diagnoza zespół dźwigacza – bardzo mocno napięte mięśnie dna miednicy. Potem dr Świątkiewicz badanie przewodnictwa nerwów sromowych – pierwsze badanie wykazało porażenie jednego nerwu. Po roku powtórzyłam wyszło dobrze ( nie wiem dlaczego tak, bo jakieś terapii nie stosowałam). Dr Świątkiewicz podał mi botulinę w ten zbyt mocno napięty mięsień – nie pomogło. Byłam w Gdańsku umówiona na termolezję ale wymiękłam i nie pojechałam. Wreszcie Lublin – Terpa i ulga przynajmniej w pochwie. Nie piecze, skończyły się męczące mnie przez pond 20 lat nieustające stany zapalne pochwy, które leczyłam globulkami. Z czasem tak jak pisze Iwona na wszystko się uczuliłam i nie mogłam do pochwy wkładać nic!!! Stosunek powodował ból, pieczenie …. I kończył się stanem zapalnym pochwy – koszmar. Dziś czuję wyraźnie zbyt mocno napięte mięśnie w pachwinach. Boli mnie w krzyżu , ból promieniuje głównie do prawej nogi, czuję ucisk na czwartej w odbytnicy, w prawym podbrzuszu, bolą nogi, nie mogę chodzić…. Szukam dalej: chodzę na akupunkturę, ćwiczę jogę i odbijam się od kolejnych specjalistów szukając pomocy ale na razie tylko w Terpie mi pomogli.
AniuB, Widzę, że choroba się posuwa :( I obejmuje coraz większy obszar u Ciebie. Ja mam to samo – mega napięte mięśnie i też zaczynają się u mnie duże problemy z kręgosłupem. Dzisiaj mam straszny dzień – jelitówka tak mi dowaliła, że płakałam z bólu przy kolejnym wypróżnianiu… Jestem pewna, że mam również zespół dźwigacza odbytu – bo żaden z 3 proktologów nic tam nie widział, a ostatnio nawet badano mnie kamerką jakąś… i tak z tym bólem trwam już ponad 10 lat. Jedno co zauważyłam, że cofa się ten ból z cewki – a można by określić, że jest to identyczny problem jak z odbytem – podobne objawy i ból. Boję się, żeby z tego ciągłego napięcia mięśni nie „nabawić się” fibromalgii…. bo też już to u siebie podejrzewałam, bo czasem mam tak, że nawet po schodach nie mogę wejść bo czuję strasznie zmęczone mięśni nóg, łydek – jakbym miała jakieś zakwasy. Zastanawiam się, czy jednak nie obniżyć dawki Ami…. bo jestem drobną osobą i te okropne wzdęcia, bardzo bolesne mnie wykańczają, a zaczęło się jak zwiększyłam dawkę na 75mg…. Może za szybko, już sama nie wiem co myśleć, ale boli mnie brzuch strasznie i wszyscy zwracają na niego uwagę z głupimi docinkami…. Życzę mimo wszystko udanej niedzieli.
Czesc Kochane dziekuje ze sie odezwalyscie a nie myslicie ze to moze byc wszystko te problemy po urazie kosci guzicznej ktora sie delikatnie naruszyla czy podwinela i zaczela uciskac na nerw sromowy bo tak szczerze mowiac skad takie rzeczy moga sie zrobic oczywiscie rozumiem ze czasami po jakis operacjach czy porodach ale dla mnie to wszystko az dziwne …. Jest ja biore wciaz gabi i ami zaczelam z dawka 10 mg na noc czuje sie troszke ospala ale jakos daje rade faktycznie pomoglo mi troche z siedzeniem ze az mnie tak nie pala uda jedynie czuje dretwosc w cewce i wargach sromowych ale hmmm i zastanawiam sie co zrobic dalej bo niestety kupe kasy idzie na to wszystko :-( po drugie chce byc wreszcie zdrowa i zyc niormalnie a nie w ten sposob ale naprawde walcze i nie poddaje sie kochane i bedac w polscwe sprobuje akupuktury teraz zmykam z pracy bo ledwo zyje i napewno sie odezwe a ty Iwonka jak sie czujesz ??? Aniu a od czego masz ten zespol dzwigacza odbytu ? jak to cie u ciebie objawia sciskam was mocnoi piszmy o naszych postapach :-*
Cześć Ewciu, Powiem Ci, że nie mam już pojęcia z czego się ten ból bierze – i jak widzę nawet lekarze nie wiedzą, stąd tak trudne leczenie dolegliwości. Powiem Ci jakie ja sobie stawiam diagnozy – oczywiście co chwilę zmieniam zdanie: 1. tak jak pisałam – upadek na kość ogonową, operacje poród, antybiotyki, globulki – podrażnione nerwy, urazy, przecięte mięśnie – złe funkcjonowanie dna miednicy – ból 2. nerwica – kilka bardzo silnych napadów stanów lękowych w dzieciństwie (wybudzał mnie ze snu okropny strach i jedna myśl, która ten strach wywoływała i której nie mogłam się pozbyć z głowy), później jeszcze może z 3 takie ataki w późniejszym okresie. Ściskanie mięśni, strzelanie kościami, ściskanie brzucha, napady paniki-szybki puls, wysokie ciśnienie ustające po uspokojeniu bądź lekach uspokajających. STRESOWANIE się WSZYSTKIM. 3. zaburzenia psychosomatyczne… 4. depresja – ciągły smutek, bycie nieszczęśliwą, nieumiejętność cieszenia się z własnych osiągnięć, depresja poporodowa
Jestem pop….a na maxa, nie wiem co się dzieje, nie rozumiem swego ciała, czasem mam ochotę zrobić sobie (ciału) krzywdę ze złości i nienawiści do tego wszystkiego co mi funduje – jakby tego było mało co już przeżyłam, a przeżyłam zbyt wiele. Za dużo się wydarzyło złego w moim życiu, już od dzieciństwa, ale byłam przekonana, że z wszystkim sobie daję radę i dawałabym radę, gdyby nie ten BÓL. Nie moja przeszłość a ten porąbany BÓL jest moim wrogiem.
Powiem Ci tak. Myślałam, że jest już lepiej, że już posuwa się do przodu. Cewka nie bolała, sikałam jak normalny człowiek, siedziałam jak człowiek, zaczęłam się śmiać jak człowiek i widocznie było mi za dobrze. Od piątku okropne wzdęcia, biegunka, gazy i wczoraj znów załamka z bólu brzucha i drastycznego bólu odbytu po tylu wypróżnieniach. Myślałam, że odbyt mi urwało :( Dziś z brzuchem OK, biegunka przeszła, ale też mało co jem bo się boję, za to po porannej wizycie w toalecie znów pieczenie cewki i teraz już czuję jak ten ból się rozlewa i pali mnie już srom, pochwa i odbyt. PO PROSTU SUPER!!!!
„zaburzenia psychosomatyczne Zaburzenia somatyczne (cielesne), których właściwym podłożem są problemy emocjonalne chorego. Problemy psychosomatyczne są nazywane „chorobami z przystosowania”, ponieważ ich bezpośrednią przyczyną jest stres i podejmowane przez organizm próby radzenia sobie z nim.
Przykładem choroby somatycznej może być nadciśnienie tętnicze lub wrzody trawienne u osoby nadmiernie nerwowej, ciągle pobudzonej i niespokojnej.
Obecnie zakłada się, że każda choroba ma swój komponent psychologiczny – z tego punktu widzenia każda choroba jest w pewnym sensie „psychosomatyczna”.
Chorobami psychosomatycznymi oraz psychologicznymi komponentami chorób zajmuje się psychologia zdrowia. ”
Dziewczyny, na pewno psychika bardzo dużo znaczy w tym schorzeniu, pisałyśmy już o tym. W moim przypadku pierwsze objawy pojawiły się z dnia na dzień w sytuacji ogromnego stresu. Zresztą sama łapałam się na tym, że z nerwów cały czas mam zaciśnięte wszystkie mięśnie – brzucha, pośladków itp. i jak już sobie to uzmysłowiłam, to starałam się kontrolować, aby tego nie robić, ale już było za późno, tak jakby te zaciśnięte mięśnie/nerwy nie umiały wrócić na swoje miejsce. I odwrotnie – zauważam, że jeżeli mam dużo innych spraw na głowie i nie mam czasu analizować swojego stanu, to ból jest zdecydowanie mniej dokuczliwy. Natomiast jakieś urazy mechaniczne też mogą się do tego wszystkiego dokładać. Mnie po rezonansie zdiagnozowano stare złamanie kości ogonowej, o którym nie miałam pojęcia i obstawiam, że musiało się zdarzyć podczas porodu, bo po porodzie bardzo bolały mnie „tylne” okolice. Z tym, że urodziłam córeczkę 5 lat przed wystąpieniem pierwszych objawów neuropatii. A z innej beczki – jutro mam pierwszą wizytę u ponoć dobrego i polecanego osteopaty ze Śląska, póki co przez telefon wydaje się bardzo rzeczowy i co najważniejsze zupełnie nie zdziwiła go informacja, że cierpię na neuropatię sromową. Początek jest dobry. Jeżeli będę zadowolona, to podam namiary.
Cześć Kochane oczywiście zgadzam sie ze to ma podłoże psychiczne tez ale wiele osób ma rożne problemy i jakoś nie cierpią oczywiście Iwonka zgadzam sie z tym co piszesz ze to ma na nas wpływ nerwy stres ale mój stres jest teraz związany z choroba bo mnie Wykancza ,tez właśnie staram Sobie powtarzać będzie lepiej itp ze pokonam ta chorobę choć czasami mam juz dość walczę apropo kości ogonowej słyszałam ze jeśli był uraz czy cos i kość niekoniecznie była złamana czy pęknięta jedynie troszkę podwinięta i moze uciskać na nerw sromowy ja widze po sobie ze jak siedzę Hm na kości ogonowej to czuje jak zaczynaja nasilać mi sie objawy takie jak np pobudzenie pęcherza moczowego pieczenie zwiększony nacisk na to żeby oddać mocz wiec mysle ze cos jest co mi daje ucisk gdzieś w tych okolicach oczywiście ze stres ma wielki wpływ na rozluźnienie mięśni nerwów i to nawet mi daje to ze po nocy wstaje zdrowsza do pewnego momentu jak zaczynam zycie powszednie praca stres i wszystko powiem wam ze po tych tabletkach jestem bardzo wyluzowana Hmm otępiała ale troszkę lepiej jest a szczególnie polepsza sie jak chodzę troszkę wiem ze mysle o wyprostowaniu kości ogonowej i zobaczymy co dalej mam nadzieje ze cos będzie lepiej a wy jak kochane pozdrawiam was :*
U mnie zaczęło się w 2013 od grzybicy, potem stwierdzenie vulvodynii, a teraz się wszystko „rozległo” i chyba mam neuropatię. Jestem zarejestrowana na 22 kwietnia do Sopotu i przy okazji w Gdańsku zrobię badanie przewodnictwa. Jest kupa czasu do wizyty i jak myślicie co powinnam w między czasie zrobić. Iść spróbować akupunkturę? Powiedzieć rodzinnemu by zapisał leki?
@ewcia Też mam tak samo. Rano jak wstaję zero bólu, rozlużniona a z biegiem czasu bóle wracają. Doskonalę rozumiem :(
ewciu Zespół dźwigacza zrobił mi się po operacji hemoroidów ale ja już wcześniej miałam wzmożone napięcie mięśni dna miednicy – stąd hemoroidy. Operacja, do której mnie lekarz nie przygotował albo wyciął zbyt dużo na raz była tą ostatnią kroplą. Ja bardzo dużo ćwiczyłam całe życie – aerobic, narty, wspinaczka i mnóstwo innych sportów, przy tym nerwus jestem a życie mnie nie oszczędzało…razem taki dało efekt wzmożone napięcie prawie wszystkich mięśni – po prostu nerwica i tyle. Wszystko mamy w głowie …. dlatego jak idziemy spać to te nasze bóle śpią razem z głową. Niestety nie mogę leczyć się farmakologicznie więc szukam metod alternatywnych. Pozdrawiam dziewczyny i chłopaków też. Nie dajmy się:)))
Dzień dobry Kochani, Na wstępie dopowiem do ostatnich moich postów – że możliwe bardzo, że ta nasza choroba powstała najpierw „w psychice” z powodu różnych traumatycznych przeżyć – nawet tych zapaleń grzybiczych – (Music – ja też miałam bardzo często grzybicę i czerwone te miejsca, teraz czerwone zniknęło, a „przekaz” bólowy nadal istnieje, jak przy zapaleniu). ALE co najważniejsze, uważam, że przez te różne nasze przeżycia, urazy nasze okolice, narządy rzeczywiście zaczynają chorować i tu już jest za późno na psychoterapię, czy próbę uspokojenia, bo my rzeczywiście chorujemy i trzeba leczyć tę chorobą, a oczywiście psychoterapia uważam byłaby pomocna, aby lepiej sobie z tym radzić – ale szczerze – kogo stać przy naszych wydatkach jeszcze na psychologa… a do też trzeba znaleźć takiego, który nie będzie wyciągał jakiś historii z naszej przeszłości, przerabiał całego naszego życia, tylko zna się na problemie pacjentów „bólowych” i będzie starał się relaksować nasz organizm, bo to nam jest teraz najbardziej potrzebne.
AniuB, mam do Ciebie Kochana kilka pytań: 1. Proszę napisz jakimi lekami się leczyłaś, w jakich dawkach i jak długo, że zauważyłaś, że pogarszają Twój stan zamiast polepszać. 2. Napisz krótko jak długo długi się leczyłaś w Terpie, na czym polegała u Ciebie ta terapia, jak długo trwała i czy musisz w domu systematycznie wykonywać masaże/ćwiczenia, czy po prostu oni Ci pomogli już tak na stałe. 3. Co do tej termolezji musiałabyś sprawdzić najpierw, czy blokady dają jakiś efekt, żeby ostatecznie na dłużej sobie ulżyć. Może szkoda, że zrezygnowałaś, bo ja liczę na ten zabieg, jeśli kolejna blokada da jeszcze lepszy efekt. Termolezja też nie jest na zawsze i trzeba ją powtarzać, a tylko jakby spala te ostatnie cieniutkie zakończenia nerwowe, które są ponoć odpowiedzialne za ból – ALE to też musi zrobić specjalista, bo wszystko można spieprzyć, jeśli zrobi się nie tak jak powinno.
Wczoraj miałam znów niesamowity ból – wiecie co mi pomogło… tabletka Zomiren – wzięłam ulotkę, a tam jest napisane – zmniejsza napięcie mięśni (oprócz oczywistych działań uspokajających, ale tego akurat mi nie trzeba bo nie mam już żadnych napadów lęku, strachu itp.) Ale jaka ulga była… Tylko to też jest takie cholerstwo – bo lubi uzależniać :( i nie chcę tego często brać.
Myślicie, że Amitryptylina i Lyrica po dłuższym okresie zażywania zniosą te nasze napięcia mięśniowe? Może, ktoś mógłby podzielić się doświadczeniem w tym temacie?
Agggnieszko, Kochana – a mogłabyś już chociaż podać nazwisko tego osteopaty i czy jest to może Sebastian Kurbiel? Bo ja o nim wiele dobrego czytałam, ale nie konsultowałam się z nim jeszcze, bo kurcze dojazd do Siemianowic Śl. zaś ponad godzinę no i wizyta płatna, a na razie bardzo krucho mam z kasą :( I mąż by mnie chyba zastrzelił jak zaś coś wymyślę, bo już najeździł się tyle ze mną, że też już ma dość….
Będę bardzo wdzięczna za odpowiedzi! Pozdrawiam serdecznie
Cześć Music co bedziesz robiła w Gdańsku ? Czy idziesz do dr Swiatkiewicza na badanie przewodnictwa nerwowego nerwu Sromowego ? Dziewczyny która z was była u dr i na czym polega to badanie ? Bo ja jak pisałam miałam robione bad Emg mięśni i nerwów i nie wiem czy to to samo i jak jest robione i podpinam sie pod Iwonkę ile trwa to w Lublinie jaki czas jaki koszt ? I czy duża ulgę poczułaś po tych zabiegach czy miałaś rownież masaż przez odbyt pochwę na rozluźnienie tych mięśni . Iwonko ja biorę jak narazie gabapentyne 600 3 razy dziennie i amirtyptyline od przedwczoraj 10 mg i wczoraj zwiększyłam do 20mg i spałam jak zabita aż nie mogłam sie wybudzić a moze któraś z was wie czy lepsza jest gabi czy lyrica z amirtyptylina ??? A jeszcze jedno dziewczynki czy wy naprawdę nie myslalyscie ze to wsZystko jest od kości guzicznej która uciska nam na te nerwy ?? Ja jak próbowałam masaZu w odbycie -miałam bardzo silny ból tak jakby mnie rozrywalo od środka i czasami mam takie uczucie przy wyproznianiu ale masaż był dlmie bardzo bolący nawet w miejscu jak była dotykana kość guziczka od środka ? Czy któraś z was myślała próbowała bo jak dla mnie to mi sie wydaje prawdopodobne ze cos jest z ta kością guziczna . Music a przy jakich czynnościach po nocach ci sie pogarsza ? Mi napewno jak siedzę troszkę mi lepiej jak chodzę bardziej mnie boli jak stoję dłuższy czas w miejscu lub jak sie pochylam do przodu to czuje ból w Ok kości krzyzowej guzicznej i pupy :-( całuje was i wierze ze wreszcie znajdziemy wyjście z tej choroby ?
Ewciu, Już odpowiadam co do leków – ja miałam na początku gabapentynę, powoli zwiększaną o 100 mg dziennie, aż doszłam do 300mg 3 razy dziennie i to był dla mnie koszmar – tysiące igieł wbitych w srom i odbyt, ogromne pieczenie, nie mogła w ogóle zasnąć, nie spałam w nocy, zaczynały się straszne lęki, ból mięśni, szczególnie nóg, rozpieranie głowy, jakiś taki ogromny ucisk, strach…. Po 2,5 tygodniach musiałam przestać zażywać. Ale brałam samą gabapentynę i powiedziałam dr Malec o tych skutkach, więc dała mi Lyricę, która na początku stosowania była świetna, totalny chill out, jak po alkoholu. Niestety już to minęło. Ale biorę też spore dawki Ami – 75 mg na noc i rano faktycznie jestem nie do życia, ale trwa do maksymalnie do pół godziny i potem już OK. Więc nie wiem czemu tak słabo na mnie działa, ale może to dobrze. Ogólnie nadal się denerwuje i potrafię krzyczeć i się złościć a miało to uspokajać :P no i ta Lyrica, która też ma działanie na nerwicę…. też nie uspokaja mnie kurcze, Jestem jakaś oporna. Chyba będę musiała albo dłużej czekać albo zwiększyć jeszcze dawki. Co do odbytu – ja tam nawet palca nie umiem włożyć tak cholernie mnie boli od 10 lat. A najdziwniejsze jest to, że jak się uda włożyć palec choć troszeczkę do przy wyciąganiu go czuję straszny ból. I jest od właśnie w kierunku tej kości, o której mówisz. Dlatego też tak umieram podczas biegunek. W każdym razie u mnie ból odbytu jest naprawdę bardzo silny, a teraz już przeniosło się na mięśnie cewki i pochwy. Czuję jak są spięte, jak jakiś kamień w środku… Czekam z niecierpliwością na kolejne odpowiedzi :*
Tak, to właśnie Sebastian Kurbiel. Też czytałam dobre opinie, a wkrótce będę miała własne pierwsze spostrzeżenia. Ja akurat mam to szczęście, że do Siemianowic mam rzut beretem. Ale on przyjmuje również Dąbrowie Górniczej, jeżeli komuś byłoby wygodniej tam pojechać. Niestety z tego co widać to jest tak, że musimy się nachodzić, najeździć, napukać do wielu drzwi i wydać mnóstwo pieniędzy, aby wreszcie uzyskać jakąś pomoc…
Dziękuję Pani Agnieszko za szybką odpowiedź. Ja też jestem bardzo ciekawa terapii u tego Pana, więc bardzo proszę o wiadomość po pierwszej wizycie, jak wrażenia i czy będzie czuła już jakąś ulgę i jak długo ewentualnie miałaby trwać u niego taka terapia i jak często trzeba jeździć – będę Pani bardzo wdzięczna :* :* :* Bo jak będzie nadzieja nazbieram na pewno jakieś pieniążki byleby tylko ulżyć sobie i normalnie funkcjonować. Pani Agnieszko, a Pani zażywa jakieś leki? Jeśli tak w jakich dawkach. Pozdrawiam! :*
Iwonko a w jakich dawkach bierzesz lyrice ? I wracajac do naszego nieszczęsnego odbytu moze warto pomysleć o tej naszej kości guzicznej która uciska nam na ten nerw sromowy ??? I dlatego mamy tam taka bolesność bo wszystkie mięśnie sa ponapinane i przez to zwiększa sie bolesność i jest ten ucisk Hmm i pozniej pojawia sie problem z cewka pęcherzem ja ci powiem Iwonko ze moj początek choroby zaczął sie od parc pieczenia cewki pęcherza nie mogłam dotknąć czy ucisnąć dolnej partii brzucha bo czułam wszystko w cewce i musiałam iść oddać mocz i te makabryczne parcia :-( ale teraz miałam troszkę rehabilitacji stymulacji i z pęcherzem jest lepiej nie chodzę siusiac co chwile wiec nie poddawaj sie kochana ja sie zastanawiam nad tym ze kurczę lekarze robią cuda z przeszczepami itp a nie mogą sobie poradzić z nasza choroba niby Hmm w porównaniu do innych chorób tylko nasza jednak uprzykrza zycie nie pozwalając normalnie żyć ;-( Ehhh ale wierze w to ze sie uda :-) A dziewczynki myślicie o tej termolezji wiecie gdzie ja wykonują dobrze ? Tak jak ja byłam u lekarza to mi najpierw zaproponował zabieg blokady w kość krzyżowa nie zrobiłam jej ze względu na koszta i czasu kiedy byłam w Polsce ? A myślałam tez o termolezji wiem ze polega to na przypaleniu nerwu ale czy my mamy pewność który to nerw sromowy jest chory i czy znamy przyczynę choroby czy to ucisk od kości guzicznej czy cos innego :-( A moze znacie osteopate z Warszawy ? Którego możecie polecić całuje was mocno i do miłego przeczytania ????????
Ewciu, Jesteśmy zatem BARDZO podobne w swoich objawach, ja do teraz jak mam choć trochę moczu w pęcherzu, a go ucisnę to czuję straszne ukłucie gdzieś w cewce, tam głębiej i to jest tak nieprzyjemne i boli. Czasami miałam ataki takie, że miałam strasznie dużo i szybkie i bolesne skurcze tej cewki, że musiałam co chwilę siusiu, a potem zaczynało się okropne pieczenie jakby pęcherza, wtedy myślałam, że to pęcherz i wciąż leczyłam się furaginum, urosal i inne antybiotyki co bardzo pogarszało sprawę. Teraz po akupunkturze też z pęcherzem lepiej, ale po ucisku dalej mam to uczucie, no ale na szczęście nie uciskam tego pęcherza bez powodu. Tą termolezje, z tego co czytałam też wykonuje dr Malec w przypadku, gdy blokady działają ale przemijająco i tak myślę, taką mam nadzieję, że jak będę się u niej leczyć to może z tego NFZu się uda pozałatwiać różne rzeczy… A jeśli chodzi o osteopatę to z tego co czytałam mogłabym Ci polecić w Warszawie: http://osteopatia-ginekologiczna.pl bądź http://monikakrawczyk.pl/schorzenia/ Pozdrawiam!
Iwonko 1. Leczono mnie mnóstwem leków – przeciwpadaczkowymi, na depresję i nerwicę…. Żadnego nie mogłam brać i wcześniej lub później ( zwykle wcześniej) musiałam je odstawiać. Kiedyś musiałam brać dużo leków – antybiotyków i innych. Łykałam je jak cukierki i nic mi nie było. Teraz wezmę cokolwiek i mam mnóstwo działań ubocznych. Okrutnie bolą mnie mięśnie i stawy po tych lekach. Nie mogę po nich spać, jestem pobudzona, poddenerwowana, nawet z oczami coś mi się dzieje – jakby ktoś mi ciągnął oko do wnętrza czaszki…. I nie pamiętam co jeszcze… ale więcej jest szkody niż pożytku. Generalnie szukam innej pomocy – masaże z Terpy, joga, akupunktura i mam w planie akupresurę. Po Terpie jest lepiej… a reszta też musi pomóc. 2. W Terpie byłam na jednej wizycie u Pani dr Baszak-Radomańskiej, która skierowała mnie na masaże do P. Marty. Pięć dni byłam w Lublinie ( mieszkałam w hotelu) i raz dziennie chodziłam na masaż mięśni dna miednicy przez pochwę, który trwał godzinę. Teraz masaże wykonuję sama i ćwiczę codziennie w domu, siedzę na piłce tenisowej i tak już do końca życia bo to wraca(( 3. Termolezji się boję i się jej nie poddam. Już mnie przy tych wszystkich zabiegach operacyjnych uszkodzili i mi wystarczy. Botoks też mi nie pomógł ( pisałam wcześniej o nim). Ja nie czuję się tak bardzo źle jak Wy, trochę się już do tego przyzwyczaiłam. Nie mogę żyć jak kiedyś – chodzić po górach itd…. Ale nie mam już ani siły ani chęci jeździć po lekarzach, którzy często nie umieją mi pomóc. Próbuję sama i mam nadzieję, że dam radę.
@ewcia W Gdańsku będe mieć pierwszy raz robione badanie przewodnictwa nerwu sromowego, potem do Sopotu jadę do dr Świątkiewicza. Muszę się dowiedzieć czy w moim przypadku blokady mają sens. Na bank zapisze mi tabletki. Dodam, że w zeszłym roku w maju oraz w sierpniu byłam w Wawie u dr Leonowicza. Potwierdził u mnie vv. Brałam ponad 4 miesiące Ami. Czułam się strasznie. Nie dały mi żadnego efekty te tabletki. Odstawiłam je samowolnie. Przez ok 2 tyg brałam Gabę. To dopiero była masakra. Pamiętam, że bym ze schodów spadła, tak mnie omotała Gaba. Ból nadal był okropny.
Też mnie zastanawia ucisk w kości guzicznej, mam też częste bóle w części kręgów piersiowych. Pewna lekarka zasugerowała mi że się garbię…ta ciekawe. Tyle leków zjadłam od 2013. że to się w głowie nie mieści ;o Dosłownie całą aptekę xD
Iwonko to prawda mamy podobne objawy :-( ja narazie jeszcze walczę i chodzę troszkę przymulona po naszych lekach zastanawiałam sie jak by było gdybym włączyła jeszcze lyrice ?? Hmm raz dziennie ile miałaś kochana akupunktury ja teraz bede w Polsce i tez bym chciała spróbować przez 10 dni :-) mam nadzieje ze troche chodź zkagodzi to wszystko Iwonka czy ty czujesz tez taka dretwosc w kroczu zaburzenie czucia ?? Ania b ile placilas za ten kublin razem z zabiegami i hotelem? I jak ćwiczysz sama krocze ? Hmm bo mi trudno sie przekonać co i jak ? Iwonko Dziekuje za namiary do osteopatow bede próbować wszystkiego żeby wyjsć z tej cholernej choroby ????buziaki dla was przesyłam
Masaż 100zł jeden, hotel 70zł za dobę. Wcześniej na tym forum dziewczyny to wszystko już opisywały. Sama się tego nie nauczysz, musi Ci to ktoś pokazać. Najpierw trzeba rozluźnić mięśnie, to musi Ci pokazać terapeuta.
AniuB, bardzo dziękuję za odpowiedzi. Też bym chciała wykonywać masaże dopochwowo, ale Lublin też tak daleko ode mnie :( a na 5 dni nie mogę pojechać bo mam 3 letnie dziecko… Nie rozumiem co się popierniczyło, bo było już tak dobrze, a znów odczuwam ból – ale w ciągu dnia potrafi się tak zmieniać – raz bardziej w odbycie, razem wokół cewki, potem bardziej w środku. A dziś piecze odbyt, jakby swędzi, jak przy grzybicy cała pochwa i srom. Ogólnie źle się czuję :( Żeby ta biegunka tak napięła znów te mięśnie? Nie chciałam brać dziś Zomirenu (Xanax), ale chyba wezmę na noc, może jutro rozluźnią mi się te mięśnie. A może też blokada przestała działać – a ten fajny efekt był właśnie jej dziełem? Pozostaje mi się tylko domyślać. Ewciu – tak, mam drętwienia, uczucia ciała obcego, palenie, pieczenie, ból jakby po stłuczeniu tych miejsc, kłucie, „do wyboru, do koloru”. Na akupunkturę jeżdżę 3 razy w ciągu tygodnia, ale też już jestem tym zmęczona… a mąż tym bardziej, bo to prawie godzina jazdy i byłam przekonana, że super pomaga, a teraz takie pogorszenie i rozczarowanie. Tak to już chyba jest z tą naszą chorobą. Czekam, czy te leki zaczną działać.
Czy Wy też tak strasznie boicie się przyszłości, co to będzie dalej? Ja czasami tracę nadzieję, że się tego pozbędę. Czasami mam ochotę połknąć wszystkie tabletki z apteczki… Patrzę tępym wzrokiem na blister z lekami, by otrząsnąć się po chwili wmawiając sobie, że muszę dalej walczyć. Nawet nie dopuszczam do myśli, że te leki od dr Malec nie zadziałają, bo przeraża mnie to i wiem, że dłużej tego nie udźwignę. Ja już naprawdę jestem na skraju wyczerpania psychicznego. Wewnątrz cała krzyczę z błaganiem o ratunek, nie wiadomo do kogo. Czasami mam wrażenie, że mnie rozsadzi od wewnątrz i w tym wielkim żalu, bólu i smutku zrobię coś nieprzemyślanego. Jak Wy sobie radzicie z tym psychicznie? Ja mam bardzo silne te bóle i pieczenia i nie radzę sobie.
Również spróbuję akupunktury, bo do wizyty u neurologa jeszcze dużo czasu :/ Na Lublin muszę kasę uzbierać, bo to ode mnie drugi koniec Polski niestety. Ale widzę, że jednym to pomaga a innym nie eh Szkoda, że każdemu nie może pomóc np lekarstwo czy masaże :(
@Iwona Również jestem kompletnie rozdarta psychicznie i fizycznie. Ta choroba dopadła mnie tak szybko, niespodziewanie.. Nie zaznałam miłości, związku..i nie zaznam , nie teraz. Najgorsze są właśnie te myśli o to co będzie. Doskonale to rozumiem..ten strach, że to może trwać w nieskończoność :( Jak tylko ktoś mi mówi, że będzie dobrze to od razu wychodzę ze łzami w oczach, milion razy to słyszę aż do przesady. Mam już dość współczuć od osób, które nie wiedzą przez co przechodzę każdego dnia. Najgorszy ból przetrzymuję leżąc z poduszką między nogami. Nie biorę leków, nie używam maści ani kremów. Po prostu czekam na cud. Na siłę sobie wmawiam, że jeszcze najlepsze przede mną. Tylko nadzieja umiera ostatnia
@Music, współczuję również i Tobie, bo nasza sytuacja wydaje się być beznadziejna… i przykro mi, że ta choroba dopadła Cię zanim zdążyłaś poukładać sobie życie :( Ja w sumie miałam też dolegliwości przed małżeństwem, ale tylko ze strony odbytu i z tym potrafiłam żyć. To cholerne szczęście, że bez jednego jajnika, z drugim 2 razy operowanym urodziłam córeczkę… więc chyba powinnam powiedzieć, że mimo wszystko miałam szczęście.Ale bywają takie chwile, takie jak np. wczoraj, że nie widzę przed sobą nic oprócz mojej choroby i cierpienia i wszystko wydaje mi się takie beznadziejne, ja jestem beznadziejna i boję się, że sobie coś zrobię, pomimo, że tego nie chcę, ale czasami tak jakby ktoś szeptał do mego ucha, w tym moim nieszczęściu – jakby to było skoczyć z okna, zjeść wszystkie tabletki z apteczki itp…. Teraz jak to piszę to mnie to przeraża, ale w chwilach bólu, kiedy wszyscy śpią takie okropne myśli mi się nasuwają. Wczoraj długo nie mogłam zasnąć i miałam wrażenie, że leżąc w łóżku moje serce dziwnie bije, zwalnia i za chwilę stanie. Ta choroba zrobiła nam bardzo wiele złego z naszą psychiką, zbyt wiele złego. Dziś znów byłam na akupunkturze i P. doktor (również anestozjolog) twierdzi, że mam potężną nerwicę i lepiej żebym brała SSRI (paroxinor) niż te leki z górnej półki, a ja jestem w tym wszystkim już kompletnie skołowana, bo przecież ten ból towarzyszy mi już tak długo i przecież czułam poprawę po blokadzie. Myślę, że nerwicy nabawiłam się już z tej choroby. Nadal więc będę zażywać leki dr Malec. Dziś rano miałam okropny ból – zażyłam Zomiren i wszystko przeszło. Pod wieczór znów zaczynał się ból…. ale boję się uzależnić od tego leku i powiem szczerze, że kupiłam butelkę czerwonego wina i tak już poszło pół butelki…. i na razie nie boli mnie nic… Niestety na ulotce leków nie jest wskazany alkohol… Ale mi już wszystko jedno.
Dziewczyny nie dajcie się!!!! Ja naprawdę bardzo dużo w życiu przeszłam, bardzo chorowałam i nigdy tak do końca już nie będę zdrowa. Teraz doszła jeszcze neuropatia i zespół dźwigacza, zresztą ciągle coś dochodzi a stare nie odpuszcza. Kiedyś chodziłam po górach – zdobyłam całą koronę Tatr, jeździłam na nartach, wszędzie mnie było pełno….. a dziś… no cóż znalazłam nowe pasję. Nie mogę chodzić tak jak kiedyś więc żegluję. Nie mogę pójść jak kiedyś w góry – to uczę się latać na paralotni żeby troszkę jeszcze popatrzeć na Tatry. Ale kiedyś też miałam takie myśli jak Wy, też mi się żyć nie chciało, też miałam paczuszkę tabletek nasennych pod ręką…. Trzy lata przesiedziałam w domu, bo bolało, bo nie mogłam chodzić, bardzo cierpiałam. Robiłam na drutach, wyszywałam cuda haftem krzyżykowym ( prawie wszystko leżąc na brzuchu), przeczytałam cały internet i mnóstwo książek,…. starałam się zająć głowę, żeby nie myśleć . Nikomu się do tego nie przyznawałam bo i tak nikt by mi nie uwierzył, że ja wyszywam, czy robię na drutach jak jakaś starsza pani. Dziś jest trochę lepiej. Mniej piecze, mniej pali, ciśnie mocno w odbytnicy ale dłużej wytrzymuję na nogach. Trochę w Terpie mi pomogli, trochę sama gdzieś znalazłam siłę, zaprzyjaźniłam się z tą chorobą. Daję radę, a jestem już sama ( bo jaki partner to wszystko wytrzyma???). We wszystkim doszukuję się tych dobrych stron. Zawsze jak mnie dół dopada powtarzam sobie : WSZYSTKO KIEDYŚ MINIE I DOBRE SIĘ KOŃCZY I ZŁE TEŻ SIĘ KOŃCZY. Z całych sił nie myślcie o tej chorobie, bierzcie życie garściami tyle ile możecie, bo przyjdzie moment, że naprawdę już nic się nie da zrobić a wtedy będziecie sobie pluć w brodę, że rok temu to jeszcze mogłyście zrobić coś co lubicie ale odpuściłyście.
@AniuB, jesteś niesamowita i podziwiam Cię, że tak długo dajesz radę i jesteś taka silna. Masz w pełni rację w tym co napisałaś, ale jest to cholernie trudne… Z drugiej strony nie mamy wyjścia i jeśli chcemy żyć musimy wziąć się za siebie. Musisz być niezwykle energiczną osobą, Twoje pasje są cudowne i chciałabym mieć tyle własnego zaparcia i chęci, żeby wdrożyć w moje życie więcej ruchu, bo z tą chorobą to coraz bardziej zamykam się w domu…. i „osiadam” na kanapie. Życzę Ci zdrówka i pomimo tylu lat walki, abyś w końcu pokonała tę chorobę :* Udanego weekendu :*
Hallo, Jak się macie? Ja dziś w sumie to… dziwne, ale boli mało i normalnie funkcjonuję… Ale bez Zomirenu z rana się nie obyło, bo po przebudzeniu i wizycie w wc ból był bardzo dotkliwy. Czyli kolejna nowość – kolejne godziny bez silnego bólu. Spać mi się nie chce. Nie wiem jak mają działać te leki, ale na mnie to one usypiająco nie działają, choć jak położę się do łóżka to zasypiam łatwo. Dużo rozmyślam nocami, za dużo. Dalej zażywam 2x dziennie 75 mg Lyrica i na noc 75 mg Amitryptyliny, łykam jak cukierki, bez żadnych odczuć w sensie psychicznym – żadnego przymulenia, ospałości, zmian w uczuciach. Fizycznie wzdęcia trochę minęły, pozostał apetyt na słodkie i chyba z 2-3 kg w górę … poza tym suchość i bardzo gorzki smak w ustach cały czas- to akurat najmniej mi przeszkadza. Czekam z niecierpliwością na 3 marca i wizytę u dr Malec. Będzie kolejna blokada i możliwe, że zwiększenie dawek leków. Ale to jeszcze daleko do tego terminu. To tak w ramach odświeżenia postępów leczenia, czy jak tam to nazwać w moim przypadku…
@AniaB Bardzo pozytywne słowa. Dotknęły mojego serce. Brawo, podziwiam z całych sił. Pozdrawiam również :)
@Iwona A te tabletki Zomiren to na co są jeśli mogę zapytać? :) Czy do dr Malec na zastrzyki to potrzebne jakieś skierowanie? Mam nadzieję, że będzie tylko lepiej!! A co do tych skutków ubocznych to fakt też pamiętam jak przytyłam, choć zupełnie odstawiłam słodycze i ogólnie cukier i to na 8 miesięcy :/
ZOMIREN: PODSTAWOWE INFORMACJE Skład alprazolam Specjalności Psychiatria Neurologia Działanie zmniejsza napięcie mięśni nasenne uspokajające przeciwlękowe Wskazania: Zaburzenia lękowe (lęk napadowy i uogólnione zaburzenia lękowe) – lęk, napięcie, obawa, poczucie niepewności i zagrożenia, drażliwość, wzmożona reaktywność układu wegetatywnego: przyspieszone bicie serca, wzmożone napięcie mięśni, suchość w ustach, uczucie braku tchu, zlewne poty, zaburzenia czynności przewodu pokarmowego, uczucie duszności i/lub ściskania w gardle.
Oj, czuję, że moja szczupła sylwetka za niedługo będzie tylko wspomnieniem :( Ale zrobię wszystko, nawet poświęcę swój wygląd, żeby tylko nie bolało, a dziś znów fajny dzień – co prawda po południu musiałam zażyć Zomiren, bo czułam okropne napięcie mięśni wokół cewki i bolało ajć. Ale wszystko już przeszło, byłam potem siku i nic NIE BOLAŁO. Jedynie mam straszny problem z oddawaniem moczu – rozpoczęciem mikcji. Siedzę i nawet 10 minut w łazience i nie potrafię rozluźnić się – taki stan miałam po porodzie, a przed feralną operacją. Bo potem to miałam znów ciągłe parcia i skurcze. Może w jakiś sposób choroba się cofa i powracają początkowe problemy, bóle. W każdym razie ten Zomiren zaczął na mnie działać dopiero w połączeniu z zażywanymi lekami od dr Malec. Wcześniej go brałam 3 razy dziennie 0,5 mg i tylko zmieniał mnie w Zombie i ból nadal był. Teraz w końcu mam coś do pomaga i nie jest to lek przeciwbólowy, które rozwalały mój żołądek i jelita.
Witam wszystkich. Chciałam zgodnie z obietnicą podzielić się wrażeniami z wizyty u osteopaty Sebastiana Kurbiela w Siemianowicach Śląskich. Wrażenia są bardzo pozytywne, podejście p. Sebastiana uważne i profesjonalne, widać, że zna się na rzeczy, a takie dolegliwości jak nasze nie są niczym nowym, a chęć pomocy z jego strony jest bardzo duża. Podczas zabiegów wykonywanych na I sesji odczuwałam wyraźną ulgę, jakby coś tam gdzieś chciało się odblokowywać. Efekt długotrwały nie jest może jakiś powalający, ale sądzę, że trzeba po prostu zabiegi powtarzać. Ogólnie jestem dobrej myśli:)
Co do leków, to ja, czytając wypowiedzi innych dziewczyn, jestem chyba na początku tej drogi i chyba też jestem lżejszym przypadkiem, bo na tę chwilę choroba aż tak mnie nie męczy i nie paraliżuje mojego życia. Na początku owszem, ból był ogromny i w zasadzie nie mogłam robić niczego, co robiłam wcześniej, ale jakoś mi się z czasem poprawiło, sama nie wiem od czego. To, co robiłam i co mogło wpłynąć na poprawę mojego stanu, to oczyszczające preparaty ziołowe (liść oliwny, krople drags imun), ponieważ moja lekarka sądzi, że mam jakieś toksyny/bakterie/pasożyty/grzyby w organiźmie, które powodują lokalne stany zapalne i obrzęki, które mogą uciskać na nerw sromowy. Poza tym dieta, również w celu wyeliminowania tych świństw – eliminacja nabiału krowiego, cukru/słodyczy i glutenu. Oprócz tego co jakiś czas robię sobie oczyszczanie preparatem Enterosgel – to jest kwas krzemowy, który wiąże wszelkie świństwa w organiźmie i powoduje ich wydalanie razem z kałem. Ten ostatni środek jest świetny i po nim odczuwam zawsze bardzo dużą ulgę – może to głupio i obrzydliwie zabrzmi, ale mam takie wrażenie, że zalegający kał wzmaga ucisk i ból, a jak człowiek dobrze sobie wszystko oczyści, to jest dużo lepiej. Broń Boże nie ma się po tym środku biegunek, tylko po prostu wypróżnienia są obfite ;) U mnie zresztą w rezonansie widać było masy kałowe, pomimo tego, że nie miałam nigdy zatwardzeń, i lekarz analizujący wynik badania też powiedział, że to może mieć jakiś wpływ. Z leków tradycyjnych biorę tylko Mozarin przeciwdepresyjnie z powodu wcześniejszego dołka spowodowanego choroba, ale w minimalnej dawce, pół tabletki co drugi dzień, podczas gdy normalna dawka to tabletka dziennie. Przez jakiś czas robiłam też ćwiczenia na rozluźnienie mięśni pośladka, zalecone przez fizjoterapeutę, miałam wrażenie, że fajnie rozluźniają wszystko dookoła, ale tego samego sedna bólu nie, i je zarzuciłam.
Tak jak napisałam, nie wiem dokładnie, co mi pomogło, faktem jest, że mój obecny stan nie ma porównania z tym, co działo się jakieś 4 miesiące temu. Mogę żyć normalnie, z lekkim dyskomfortem (największym wieczorem), do którego się zresztą przyzwyczaiłam A może komuś z Was przyda się coś z tego, co napisałam :)
Czesc Kochane :-* Nie odzywalam sie bo troszke mnie wykonczyli w pracy :-( i mialam pogorszenie po dyzurze 17 godzinnym, ze mialam sikawke praktycznie nie pijac duzo wody i tak mnie meczylo co pol godziny wydawalo mi sie ze jak lezalam mialam ucisk na nerw i dlatego bo jak wstawalam i zaczelam chodzic uczucie parcia znaczy uczucie czucia czegos w pecherzu znikalo wiec niwiem . Ja sie ciesze ze jak narazie ustalo mi palenie w tylnej czesci ud ze moge troszke wiecej siedziec chociaz caly czas czuje dyskomfort w okolicach odbytu i sromu krocza :-((( marze o tym zeby pewnego dnia sie to wszystko wreszcie skonczylo zebym mogla normalnie zyc bo z tym ja nie dam rady zyc .-( mimo ze biore leki staram sie bardzo optymistycznie nastawiac do zycia mowiac ze wreszcie sie to skonczy tylko potrzeba chwili czasu w marcu ide do profesroa ortopedy odnosnie z moja koscia ogonowo guziczna i zobaczymy co mi doradzi mam wielke nadzieje z tym ze to jednak wszystko od kosci ogonowej gdzies jesc ucisk na nerw sromowyu i ze mialam stwierdzone w emg dewaskularyzacje miesni . wiec wiadomo ze musze miec rehabilitacje czesto niestety tutaj gdzie mieszkam nie moge sie doprosic lekarza o skierowanie na rechabilitacje wiec szlak mnie trafie i tez nie moge sie dostac do zadnego lekarza bo robia mi spychowke :-( ale nie poddaje sie walcze i walcze Ciesze sie bardzo dziewczynki ze mamy ten blog i mozemy sie wyniemnia c naszymi spostrzezeniami A czy ktoras z was slyszala o odbarczaniu nerwu?? i pamietam ktoras z was pisala ze byla u dr Swiatkiewicza w gdansku na przewodnictwie nerwu sromowego mozecie napisac na czym polega to badanie? bylalabym bardzo wdzieczna gdyz ja mialam dwa badania emg robione przez pochwe i przez odbyt i nie wiem czy na tym samym to polega i co wam lekarz stwierdzil. Music Iwona ania b walczmy nie poddawajmy sie wreszcie musi sie nam udac !!!!!!!!!!!! przeciez lekarze robia przeszczepy organow gdzie to naprawde jest bardzo skomplikowane operacje itp a nasza choroba nie moga sobie poradzic A xczy ktoras z was slyszala o tym lekarzu z Francji co jedna kobieta opisywala ze tam odbraczaja te nerwy????? Agnieszka bardzo dziekujemy za wskazowki napenwo z nich skorzystamy i moglabys napisac jak ty swoja chorobe czeujesz , bo ja wuiem ze z Iwonka mamy bardzo podobny przebieg choroby i objawy pozdrawiam was cieplo
Odpisuje szybko póki mam chwilę i pamiętam, bo potem to różnie bywa w natłoku codziennych spraw :-) Najbardziej czuję rozpychający ból w okolicach odbytu, jakby ktoś wcisnął tam jakiś kołek albo coś. Poza tym, ale to już lżej, takie jakby rozpieranie tylnej części pochwy. Ból okolic kości ogonowej i lędźwi, taki jak przy stłuczeniu. Ciągnięcie do pachwiny (tyłem). Lekki palący ból na łączeniu uda z pośladkiem. Do tego częstomocz, ale bezbolesny na szczęście. Dawniej miałam jeszcze parzący ból całego pośladka, do tego stopnia, że nie mogłam nosić bielizny i wymieniłam wszystkie spodnie na szerokie, ale tfu tfu odpukać teraz go nie mam.
Odbarczają nerwy w Lublinie w Terpie poprzez rozmasowanie napiętych mięśni. Czytając to co piszecie o swoich dolegliwościach mam nieodparte wrażenie a wręcz pewność, że w Lublinie by Wam pomogli.. Tam rozmasowują, rozciągają mięśnie dna miednicy przez pochwę. Nie jest przyjemne ale zupełnie znośne a mnie osobiście dało ogromną ulgę. Naprawdę polecam! Badanie nerwu sromowego miałam w Gdańsku u dr Świątkiewicza – przez odbytnicę. Dr wsuwał palec z elektrodą do odbytnicy najpierw po prawej przykładał palec i następował krótki impuls prądu i tak samo po lewej stronie w odbytnicy. Badanie nieprzyjemne i trochę bolesne ale tak krótkotrwałe, że bez problemu można je wytrzymać.
Witam Was ponownie, Nie odzywałam się, bo czekałam na wizytę w Lublinie, w Terpie i teraz kiedy już jestem po, mogę podzielić się z Wami co u mnie. Otóż zdecydowałam się na 5 dni rehabilitacji w Lublinie, wyjeżdżam w marcu. Podczas wizyty dr Radomańska zaproponowała mi terapie rozluźnienia mięśni dna miednicy, gdyż podczas badania i uciskania pewnych miejsc okazało się, że mam napięte mięśnie jak struna. Do tego napięta cewka moczowa i pęcherz. Pani dr dokładnie wiedziała gdzie uciskać i właśnie tam ból był największy. Podczas wywiadu nie doszłyśmy do wniosku co mogło być przyczyną, że mnie dopadła ta choroba, bo nigdy nie miałam żadnej operacji, żadnego upadku…nic co mogło by naprowadzić lekarza na przyczynę moich dolegliwości. U mnie zaczęło się od infekcji intymnej i długotrwałego brania antybiotyków. Ból początkowo był palący i przeszywający, obecnie ma postać tępą, towarzyszą mu ciągłe mrowienia. Każdy z lekarzy przeczy jakoby to właśnie antybiotyki miały wpływ na ten stan, ale ja gdzieś w głębi jestem przekonana, że to zapoczątkowało tą chorobę. Nie dostałam natomiast propozycji brania leków takich jak amitrytylina, co było dla mnie zaskoczeniem. Pani dr tłumaczyła mi, że leki te leczą tylko skutki, a w moim przypadku trzeba wyeliminować przyczynę tj. napięte mięśnie, które mogą uciskać nerwy. Leki te podobno są bardzo obciążające i są opcją B, w razie gdyby terapia nie przyniosła zadowalającego skutku. Nie pocieszające jest to, że stan ten nawet jeśli uda mi się to wyleczyć, może nawracać i muszę sama nauczyć się z tym walczyć poprzez pracę nad swoim ciałem… Nie wiem co przyniesie ta rehabilitacja, ale muszę walczyć dalej mimo, że wszystko to wiąże się z sporym obciążeniem finansowym ;/
Widzę, że TERPA to fajna sprawa… szkoda, że tak daleko. Niestety znając siebie na 100% dolegliwości, by u mnie powracały (jeśli bym skorzystała z tej terapii), dlatego nastawiłam się na farmakoterapię, chociażby do końca życia. Nie wykluczam, że w najbliższym czasie odwiedzę polecaną psychiatrę i pomyślę nam psychoterapią, gdyż relacja STRES-BÓL jest u mnie niesamowicie powiązana, ale na razie muszę podreperować finanse :( Czekam wciąż na „obiecane” rozluźnienie ciała po AMI. Dziś obeszło się bez Zomirenu, choć nie bez bólu, ale do zniesienia, tym bardziej, że miałam wciągające zajęcie przez większość dnia i po prostu zapomniałam o bólu. Agggnieszko, ja też nie mogę nosić żadnych spodni z szewkiem w kroku i dziś zauważyłam, że wyraźnie pobolewa mnie kość ogonowa, a od niej coś z tyłu w lewym boku i miednica – tak na marginesie to zdałam sobie sprawę, że to mnie już boli od dawna, ale potrafiłam z tym żyć i ignorowałam ten ból. Cały czas mam to uczucie wbitego ostrza w okolice intymne i trudno siedzieć, ale i tak jest spora poprawa z tym co było wcześniej. Cały czas jak wracam pamięcią do okresu Świąt Bożonarodzeniowych to mam łzy w oczach… Było tak źle, że sama sobie nie wierzę, że to wytrzymałam. Tysiące razy chciałam jechać na pogotowie, ale nie wiedziałam co mam im powiedzieć, tym bardziej, że w naszym szpitalu już „leżałam” i nie wiedzieli co mi jest. Miałam traumatyczny poród, ale to co mnie spotkało w Święta było dużo gorsze, żegnałam się z tym życiem :( Czy któraś z Was doświadcza/ła aż tak silnego bólu? Tak bardzo silnego, że nie można spać, jeść, myśleć i czuje się, że się umiera? Bo czasem wydaje mi się, że może mój przypadek jest jakiś odosobniony i szczególnie tragiczny…
smutnaAga ja też najpierw byłam na diagnozie w Lublinie w Terpie, usłyszałam to co Ty, a potem kilka miesięcy zbierałam się w sobie (i odkładałam pieniądze) żeby pojechać na terapię też byłam trochę przybita bo chyba myślałam, że dostanę złoty lek i wszystko mi przejdzie, ale Pani doktor podchodzi do sprawy bardziej kompleksowo i w sumie ostatecznie spodobało mi się to podejście, że leki to ostateczność i spróbowałam (wcześniej brałam ami bo dostałam od innego lekarza- na początku było może odrobinę mniej bólu, ale potem jakby zupełnie przestało działać a ja czułam się fatalnie i doszły objawy uboczne) teraz mogę powiedzieć, że te 5 dni w Lublinie były przełomowe w moim leczeniu i że rozluźnienie mięśni to nie wszystko i trzeba jeszcze rozluźnić „głowe”. Codziennie chodziłam na masaż mięśni dna miednicy i zdecydowałam się na psychologa, który pracuje w Terpie. Pani nazywa się Agnieszka Mazurkiewicz, po rozmowie przedstawiła mi kilka propozycji co mogę zrobić dalej. Chodziło głównie o pracę ze stresem. Zdecydowałam się na EEGbiofeedback, chodziłam codziennie 5 dni najpierw na masaż potem na to, Z tym, że powiedziała mi, że to co w Lublinie zrobimy to tylko początek i że będę musiała kontynyować terapię u siebie. Nie bardzo mi się to uśmiechało bo kontynuowanie tej terapii to bity miesiąc chodzenia przynajmniej 2 razy w tyg no i kasa. Ale powiedziałam sobie teraz albo nigdy. Odłożyłam pieniądze, pani agnieszka pomogła mi znaleźć biofeedback w moim mieście (dzwoniła, pytała o tą aparaturę, certyfikaty itd) i chodziłam! Razem z tym co w Terpie zrobiłam 15 treningów i raz w tyg chodziłam do zaprzyjaźnionej osoby która studiuje fizjoterapię na taki masaż relaksujący pleców no i oczywiście jak tylko mogłam to ćwiczyłam mięśnie dna miednicy tak jak mnie nauczono w Terpie. Po jakimś 1,5 miesiąca takiej pracy mogę powiedzieć, że bólu prawie nie ma. Współżyję tak, że mam z tego radość, a co będzie dalej to się okażę. I NIE BIORĘ LEKÓW Widzę, że też przejmujesz się tym że choroba lubi wracać, ale ja zaczęłam tak podchodzić, że jak jest dobrze to się cieszę, a nie myślę już co będzie, Jak się pogorszy to wiem co robić! smutnaAga trzymam kciuki za Ciebie!!!
Iwona ja też zauważyłam ten związek między stresem, a nasilaniem się bólu! ciągle go widzę! jak mam w pracy bardziej stresujący czas to rzeczywiście dolegliwości są większe. Psychoterapia na pewno fajna rzecz, też kiedyś planuję, na razie podziałał ten biofeedback. Z resztą dziewczyny w którymś wątku dużo pisały o wpływie psychiki na naszą przypadłość i zgadzam się z większością z nich.
Cześć dziewczyny muszę wam cos powiedziec od kilku dni robię masaż przez odbyt tak jakby ustawić moja kość ogonowa na miejsce gdyż w usg wyszło mi ze jest prawdopodobnie zwichnięta czy podwichnieta i leży pod katem 90 stopni Hmm i zaczęłam robić ten masaż i słuchajcie czuje sie lepiej nie mam takich nieprzyjemnych odczuć w okolicy cewki czy pochwy jedynie podczas masażu czuje ból takjaby tego miejsca gdzie boli mnie na codzień nie jest to przyjemne ale mysle ze te problemy sa jednak związane z kością ogonowa guziczna czasami podczas masażu czuje jakby kłucie w cewce takie prowokujące do oddania moczu takie jak czułam wcześniej Hmm jeśli sie to jest to to czuje ze bede szła do przodu z choroba oczywiście nie poddaje sie i walczę a dziewczyny ile kosztuje pobyt w terapie na te piec dni ??? Ile płacilyscie za wizytę poZdrawiam was ciepło
@Iwona Zgadza się, też mam okropnie daleko do Lublina + do tego jeszcze jestem bezrobotna, a nic nie jest za darmo więc .. :/ Ojj taki ból jak opisujesz przeżywam kilka razy w miesiącu, zamykam się w sobie kompletnie .. Najbardziej cieszę się, gdy mam miesiączkę ( co prawda trwa baaardzo krótko, ale jest), bo wtedy mam ulgę w bólu. W stresie to ja non stop jestem, siedząc w domu wszystko mnie wkurza. Spacery sprawiają ból, chcialoby się zapisać na fitness czy coś, ale boli i boli…nic nie mogę robić no i ten ból pleców jak u staruszki eh Zazwyczaj mam ból w skali od 0-10 na 10 a ostatnio poza skalą :-( Ja od dzis zaczynam brać Pregabalin (podobno inna nazwa od Lyrica). Nie wierze w te leki :/ Cóż spróbuję..
Kurcze mogłam mojego neurologa zapytac czy by mi zapisal Zomiren, kompletnie o tym zapomniałam. Na razie spróbuję Pregabalin. Szukam rehabilitacji w moich okolicach, może udam się na akupunkturę, bo okropnie dokucza mi ból kręgów piersiowych :/
ewcia 100 zł za masaż z pielęgniarką, psycholog która robiła biofeedback fal mózgowych około 70-80 zł za każdy trening, już dokładnie nie pamiętam, do tego nocleg, jedzenie, dojazdy to już zależy na co możesz sobie pozwolić music mam nadzieję, że jakoś dajesz radę, ja też miałam czasem dni że wydawało mi się że ból jest poza skalą, na szczęście było takich dni bardzo niewiele i tak dawno, że już ich nie pamiętam. Co robisz jak masz takie ciężkie dni? może masz jakiś sposób, warto wiedzieć na przyszłość, u mnie na razie jest dobrze, wiem co mi pomaga, czuję że powoli zaczynam mieć na objawy jakiś wpływ i jakąś kontrolę ale czasem wisi nade mną takie widmo, że wszystko może wrócić
@Ewcia, mamy naprawdę podobne objawy – gdyż mnie kiedyś bolał tylko odbyt i świetnie poradziłam sobie z tym bólem wkładając do niego taki stożek z maścią robioną na receptę z hydrokortyzonem (przepisaną przez proktologa), ten stożek ma nazwę dilatator. Po jakimś miesiącu przeszło. Teraz przestałam stosować bo i maść mi się skończyła, ale pójdę znów po receptę i zacznę chyba znów ćwiczyć, bo czasem myślę, że to wszystko zaczęło się od odbytu, skoro najpierw on mnie bolał.
@music, współczuję bardzo Tobie, bo wiem z forum, że też już tak strasznie długo się męczysz. Ja niestety podczas miesiączki umierałam z bólu, dlatego na własną rękę ją wstrzymuję łykając nieprzerwanie orgametril (rodzaj progesteronu).
Dzisiaj, nie wiem dlaczego, co i jak… jest znaczna poprawa. Lekki ból i ogólnie bardzo dobrze, pomimo, że rano miałam trochę doła… gdyż po AMI jestem rano nieprzytomna… i potrzebuję ok. pół godziny żeby się obudzić. I moi rodzice wkurzyli się bardzo na mnie, że faszeruję się czymś, że przesadzam z dawką, że żyję jak Zombie, że nie wiem gdzie jest dziecko (ojciec wcześnie rano zabrał małą do teściowej)…. och się nasłuchałam :( Zdrowi ludzie nie rozumieją naszej choroby. A ja nic nie poradzę na to, że taka senna jestem po AMI rano. Też wolałabym nie łykać tego, ale już za długo czekałam i choroba się bardzo rozwinęła u mnie – a zaczęło się od lekkiego pieczenia przedsionka pochwy i w ciągu 2 lat choroba objęła obszar cewki, pęcherza, pochwy itp.
I jeszcze taka jedna kwestia… Doktor wykonująca mi akupunkturę jest przekonana, że mój ból jest psychogenny. I że mam okropną nerwicę. I co tu myśleć o tym? Przyznam, że kiedy wchodzę np. do marketu od razu ściskam brzuch i zaczyna się mi coś rozlewać w żołądku i piecze bardzo potem – to samo za kierownicą. Zanim przyjmowałam AMI na dźwięk wody z kranu od razu musiałam siku, to samo gdy wysadzałam córeczkę na toaletę… nawet zdarzało mi się nie zdążyć ;( Samo włożenie palca do pochwy powodowało, że się posiusiałam. Strzelam codziennie stawami łokciowymi i kręcę brzuchem. Czy któraś z Was ma jakieś inne objawy choroby nie związane z obszarem miednicy? Pytam bo już sama nie wiem co mam myśleć o swojej chorobie, żeby dobrać jak najlepszą terapię. Pozdrawiam i udanego weekendu życzę!
Witam dziewczyny. To jest mój drugi i ostatni wpis nt. naszych dolegliwości. Ostatni dlatego , że przy pomocy akupresury stóp uwolniłem się od tego schorzenia. Piszę ponownie, bo jedna sprawa jest dla mnie mało zrozumiała. ..Zapytania miała tylko jedna osoba..Pisałem jak pozbyłem się moich bólów, spodziewałem się wielu zapytań, bo wiem że człowiek ogarnięty bólem wszystko zrobi, żeby się go pozbyć. Moim sposobem wyjścia z opresji była akupresura stóp. Ten sposób może nie brzmi tak poważnie jak wizyta u profesora lub wybitnego neurologa, lub drogi zabieg anglojęzyczny, lub terapia fal mózgowych i ma dużo „wad”, jest bezkosztowa, można ją stosować samemu lub poprosić najbliższą osobę., nie trzeba się ruszać z domu, można stosować obok innych terapii. Z mojej 20 letniej praktyki wynika że jest b. skuteczna, nie tylko w tych schorzeniach, wystarczy dziennie poświęcić na to ok. pół godz. Profesjonalnie zajmowałem się akupunkturą, akupresurą i masażem klasycznym., jednak moim zdaniem największą skuteczność przy usuwaniu schorzeń ma akupresura stóp. Jeśli ma ktoś małe wiadomości nt. temat, to na allegro są książki lub nawet gotowe instruktaże na płytach DVD. Osobiście nie mam żadnego interesu finansowego żeby propagować tą metodę. Chciałem jedynie podziękować bo dzięki temu forum potrafiłem postawić sobie trafną diagnozę i w rezultacie sobie pomóc. Jeśli nawet jedna osoba pozbędzie się bólu dzięki moim wpisom to będę szczęśliwy. To jest mój ostatni wpis na tym forum, jak będą jakieś pytania to chętnie odpowiem [adres email usunięty z archiwum]
Ps. Już nie myślę o samobójstwie, chciałbym swoim optymizmem zarazić innych, to możliwe, dacie radę.
Witam Panie Wojtku, Trochę jestem zaskoczona Pana oburzeniem, bo np. ja czekałam na Pana informacje co do punktów, które należy masować, ale nie powielałam zapytania, bo przecież już takie zapytanie padło. Nie wiedziałam, że czeka Pan na wiele zapytań, żeby odpowiedzieć i po prostu myślałam, że Pan już nie zagląda na forum, skoro Pan nie odpowiedział. Pana informacje są jak najbardziej przydatne dla nas i warto wdrożyć taką terapię i ja jestem bardzo tym tematem zainteresowana, ale rozumiem, że z Panem można kontaktować się już teraz tylko mailowo. Pozdrawiam.
CZesc Iwonko moglabys podać Emeil to prześle ci informacje odnośnie akupresury która otrzymałam od pana Wojtka ja tez chce spróbować tego w sumie to mi nie zaszkodzi ale moze nam pomoc dzisiaj mam dzien ze czuje drętwienie w kroczu i ból przy pochylaniu w przód w okolicy kości krzyzowej i ogonka a co U was jak sie czujecie Music czy zaczęłaś brac ten lek na bazie lyricy ? Ja biorę gaba wciazi ami 3 na noc po 10 mg pozdrawiam was ??
Hej Ewciu, bardzo dziękuję z góry! mój mail to: [adres email usunięty z archiwum] Ja się czuję nawet dobrze. Mam takie uczucie kłucia okolic intymnych przy chodzeniu i ból w przedsionku pochwy, taki dziwny, uwierający, od którego też wszystko się zaczęło. Może choroba się wraca i w taki sposób leczy, oby ;-) Ale dalej chodzę też na akupunkturę i ostatnio udało mi się odlecieć ;) czyli zasnęłam na pół godziny. Wcześniej nie było mowy o zaśnięciu, a wszyscy w około chrapali ;) a ja natłok myśli. Pani doktor powiedziała, że organizm się leczy skoro już usnęłam. Mi Ewciu gaba tylko szkodziła. Dlatego biorę Lirycę i Ami – jak wspominałam w dawkach 75 mg Ami na noc i 2x75mg Liryca (rano i wieczór). Ja widzę poprawę – nie mam już zapaleń pęcherza i takiego ostrego bólu. Z tym obecnym bólem radzę sobie, doraźnie co jakiś dzień przyjmuję Zomiren jak mnie bardziej boli (np dzisiaj wzięłam bo coś się rozkręciło i mi bardzo przeszkadzało).
@Music, ciekawa jestem jak zadziała na Ciebie Liryca. Muszę powiedzieć, że lepiej nie czytać ulotek z tych leków, bo to jest aż niemożliwe, że może być tyle skutków ubocznych ;) Ale na szczęście ja mam takie do zniesienia. Pozdrawiam :*
Hej dziewczyny czemu nie piszecie co sie dzieje z wami ? Jak sie czujecie Ania b, Music Iwonka , meliska ?? Jak sie czujecie ja zaczęłam robić akupresurę stop trzeba wszystkiego próbować juz 3 dzien i zobaczymy a co u was ??? Pozdrawiam :-*
Hej Ewciu, Przepraszam za ciszę, ale nie miałam internetu przez 2 dni a teraz jestem mega zagoniona. Więc tak na krótko: Bardzo dziękuję Ci za maile :* :* Co do gabapentyny – jeśli Ci nie szkodzi to ją stosuj bo Lyrica to pregabalina, więc należy do jednej chyba grupy co gaba, tyle że ma jeszcze działanie uspokajające. Ja jestem nadal bardzo nerwowa i zestresowana. Nie wiem czemu ale leki nie działają na mnie uspokajająco. Do tego ból odbytu bo mam okropne zaparcia i wzdęcia po lekach. Na razie stanęłam w miejscu – ból nadal jest choć mniejszy, ale boli, czasem bardzo. Buziaki
Cześć kochane Iwonko kiedy jedziesz do Warszawy na kolejna blokadę ? Daj znać ja za tydzień bede w Polsce wiec chce cos pokombinować moze z Lublinem zobaczyć co powiedzą ja na dzien dzisiejszy mam Uczucie drętwej cewki czy tez pochwy :-( ale ogólnie nie jest tak tragicznie ale mimo to dokucza narazie nie mAm pieczenia ud ufff wiec moge troche siedzieć biorę gaba i ami 30 mg Iwonko a jak u was ze współżyciem ja próbowałam i mysle ze to kwestia napiętych mięśni no ale oby nie było gorzej czemu Music Ania b i inne nie odzywają sie :-( co sie dzieje pozdrawiam
Cześć Ewciu, Na blokadę jadę 3 marca. Ja mam nadal bóle: w odbycie i okolicach cewki/przedsionka pochwy – szczególnie po prawej stronie, gdzie od miejsca gdzie miałam głębokie pęknięcie przy porodzie. Z tym, że jest tak że ten ból jest o różnym nasileniu – najgorzej jest po wizytach w wc. Ze współżyciem…. jest nijak, nie współżyję w ogóle i mam ogromny strach z tym związany. Z moją psychiką jest coś bardzo nie tak. Nie mogę oglądać w tv porodów i noworodków bo zaraz płaczę i nie mogę się uspokoić i nie rozumiem tych uczuć… chyba to jakaś przetrwała trauma poporodowa. Ogólnie staram się jak mogę, ale jestem w totalnej rozsypce emocjonalnej. Potrafię w ciągu dnia przechodzić ze stanu euforii (co zdarza się rzadko) do stanu depresyjnego, a obecnie przewaga tych depresyjnych. Ale nie mogę powiedzieć, że nie widzę rezultatów leczenia, bo nie mam już zapaleń pęcherza i tak uporczywego bólu, czasem w ogólne nie boli. Są efekty leczenia, ale moja psychika jest bardzo nadszarpnięta tym wszystkim i bardzo mi smutno i czuję ogromny strach, że się nie wyleczę. Przez 2 tygodnie od pierwszej wizyty w Warszawie czułam się naprawdę dobrze, teraz gorzej, ale możliwe, że blokada przestała działać. Dobrze, że 3 marzec już za chwilę. Nadal kontynuuję akupunkturę, ale już 2 razy w tygodniu. Na razie mam za sobą 20 zabiegów i teraz udaje mi się na ich totalnie odprężać i zasypiać. Tak sobie myślę, że chyba musiałabym zwiększyć dawki leków, które biorę albo dłużej czekać na spodziewane efekty bo najchętniej zażywałabym dziennie Zomiren, a nie chcę się uzależnić. A w ulotce moich leków pisze, że trzeba uważać ze stosowaniem benzodiazepinami, bo nasila się działanie leków, a ja dopiero po zażyciu Zomirenu dodatkowo czuję się uspokojona i nie boli. Alkoholu też nie można pić… Ostatnio wypiłam 3 piwa i wcale nie czułam się pijana. Jak widać nawet „atom” mnie nie rusza. Ale będę czekać, czekać cierpliwie i pokornie. Choćbym miała czekać do końca moich dni, nic nie zabije we mnie nadziei, że się tego pozbędę.
Cześć dziewczyny:))) Dobrze, że jest to forum bo chociaż jak się pożalimy to wiemy , że się wzajemnie rozumiemy:))) U mnie dziś źle – tak boli wszystko w miednicy – ciągną mięśnie strasznie, nie mogę chodzić. Wczoraj to nawet nie miałam się jak ułożyć, żeby nie bolało. Najbardziej boli w krzyżu i w pachwinach. Ból zaczyna się w kroczu i przez pachwiny i biodra wychodzi na plecy. Znalazłam budowę dna miednicy i wszystkie te mięśnie, które nam dokuczają https://www.youtube.com/watch?v=P3BBAMWm2Eo . Okolice bólowe pasują oprócz tych w pachwinach….Jadę 8 marca do Krakowa do dr Hermana – chirurg proktolog. Mam jeszcze problemy z opróżnianiem się odbytnicy – być może uszkodzili mnie przy operacji ginekologicznej a może to skutek napięcia tych mięśni, może można z tym coś zrobić, może to też jest powodem bólów. Przy okazji umówiłam się w Corpus Sanum u Pani Marty Soboń Strączek. Namiary na nią podawała tu na forum, któraś z dziewczyn. Próbowałam jogi było gorzej. Akupresury …. też pudło. Może w Krakowie coś poradzą.
IWONKO!!!! jakie punkty masz nakłuwane na tej akupunkturze?? Na co Cię kłują?? Ja wzięłam 10 takich zabiegów i nic. Zgłosiłam się do pani doktor z sugestią nakłuć na nerwicę i bezsenność. Kłuła mnie w czoło, w uszy, okolice kostek i wierz stóp, czasem za uszami…. Trochę się skarżyłam na te bóle w miednicy więc czasami wkłuwała mi igiełki na plecach i na nogach. Nie wiem czy było tego za dużo….czy to na mnie nie działa(???) Jak długo chodzisz na akupunktórę? Pozdrawiam wszystkie dziewczyny i chłopaków też:)))
Czesc Kochane ja sie wlasnie zastanawiam czy my kiedykolwiek bedziemy zdrowe mi tez dokucza najbardziej jak siedze mimo to ze leki mi zmniejszaja pieczenie to cewka mnie niestety meczy Iwonko ja tez z pecherzem juz mam ok nie mam parc naglacych spowodowanych przez pecherz czasami jak juz mam pelny chyba pecherz czuje w cewce ze juz musze sie zalatwic :-( kurcze jade 9 marca do lublina na konsultacje i zoabczymy bo naorawde ja juz mysle zeby mi jakos usuneli te nerwy zeby chociaz nie pieklo nie bolalo bo ja juz nie mam sily oczywiscie jest lepioej niz bylo kiedys ale to niestety wykancza nasza psychike bo nawet to jak mamy noge czy reke zlamana to wiemy ze musimy miec rehabilitacje i mamy nadzieje na przyszlosc ze bedzie ok a tutaj hmm jeden dzien jest lepszy inne gorsze i czemu tak jest matko zastanawiam sie od czego to moglo sie zrobic czy to podchodzi pod vulvodynie nasz nerw sromowy i czy cale zycie bedziemy musialy brac leki ktora nas wyniszczaja od srodka :-( jejku tyle pytan a tak malo odpowiedzi , szczerze ciesze sie ze mamy to forum to zawsze ktos z nas ma jakies pomysly i nie jestesmy z tym same . Iwonko jak ty masz z siedzeniem nie nasilaja ci sie objawy takie jak mrowienie w okolicy krocza warg sromowych i pod posladkami bo ja nie moge siedziec dlugo :-((( najlepiej mi jak sie ruszam a co do sexu hmm ciezko jest ale mam nadzieje ze jak rozluznie miesnie to bedzie lepiej ale ile ma to trwac ?????????? Aniab kochana co tam jest Corpus Sanum? jesli mozesz powiedziec kochana bylabym ci wdzieczna.’ A czy ktos z was slyszal o zabiegu operacyjnym zeby to swinstwo usunac jakos ? :-((( trzymajcie cie cieplutko i piszcie swoje dni wrazenia gorsze dni co pomaga przepraszam ze pisze bez przerw ale niestety na komorce ciezko :-)))) buziaki dla was
Ja po 3 latach leczenia mam bóle o wiele mniejsze. Największy dyskomfort odczuwam podczas siedzenia, kiedy dochodzi do kompresji nerwu. Wtedy czuję np. kłucie, gniecenie i ucisk w okolicach dna miednicy. Jednak głównie rehabilitacją zmniejszyłam odczucia tego bólu i dziś mogę dłużej wysiedzieć niż na początku. Poza tym cały czas mam mrowienia sromu, które nie zależą od pozycji ciała (występują podczas stania, leżenia i siedzenia). Tego uczucia nie udało mi się nigdy zmniejszyć, ani zlikwidować. Może którejś z was to się udało? Co z tym zrobić? Ewcia, jeśli chodzi o operacje, to po prawidłowym zdiagnozowaniu, wykonuje się dekompresję nerwu sromowego, czyli jego odbarczenie chirurgiczne – podobnie jak przy zespołach cieśni np. nadgarstka. W Polsce tego zabiegu się nikt nie podejmuje (tak wynika z mojego rozpoznania). Iwona, możesz zapytać oto dr Malec, jak będziesz u niej na wizycie? Zabiegi takie wykonują np. we Francji, Austrii.
Witam dziewczyny. Pierwsza odpowiedź – ja mam nakłuwaną głowę: bo bokach powyżej skroni, na środku głowy, czasem wysoko na czole, potem w okolicach kości nad mostkiem, na mostku, na brzuchu i nisko pomiędzy kościami miednicy, potem na łydkach z góry, czasami stopy po obu stronach kostek i pomiędzy dużym palec i następnym. Ręce to też pomiędzy kciukiem a placem wskazującym i w okolicach nadgarstka. Wcześniej u 2 innych lekarzy inaczej mnie nakłuwano (właśnie uszy, z tyłu m in. okolice miednicy itp.) i nie czułam żadnej poprawy. Mam mega ogromny apetyt i jeszcze gorsze wzdęcia :( Dziś bolały mnie znów mięśnie? nerw? wokół cewki i jak mam pełny pęcherz to też to odczuwam najbardziej na cewce, ale już powoli opanowana sytuacja, tylko ten odbyt, a właściwie coś pomiędzy pochwą a odbytem boli stale, ale się przyzwyczaiłam. I powiem Wam, że gdy dr Malec wprowadzała płyn do tego nerwu do właśnie w tym miejscu czułam jak „przepływał”, czyli na pewno mam problem z tym nerwem. Dago, z tego co wiem, to dr Malec robi termolezję tego nerwu (czyli pod niską temperaturą są „wypalane” te najmniejsze nerwy, powodujące ból. A odbarczaniu nic nigdy nie pisała w swoich artykułach, ale zobaczę, czy będzie miała czas porozmawiać dłużej ze mną, bo kolejki są niestety spore i wizyta pomimo wyznaczonej godziny odbywa się dość sporo później. Po wizycie obiecuję napisać, czy coś więcej wiem i jakie będą dalsze zalecenia odnośnie leczenia. Pozdrowionka! :*
Witajcie. A więc 10 dni temu zaczęłam brać Pregabalin w dawce 2x dziennie. Gdy zaczęłam je brac akurat zachorowałam na grypę, więc całe dnie słabo się czułam więc trudno mi stwierdzić czy to przez grypę czy tabletki. Musze przyznać, że przez pierwsze 2 dni po zażyciu czułam taką „euforię”, wszystko miałam rozluźnione i pomyślałam sobie – nareszcie jakiś postęp. Niestety moja euforia poszła w dal. Nadal mam świąd i bóle. Niepokoi mnie fakt, że boli mnie też kość guziczna, czasem ogonowa. Rodzinny lekarz wykrył, że kość miedniczą mam wykrzywioną. Sama to sobie wyczułam 2 lata temu, ale to szczegół..Niestety na rezonans to mogę czekać ze 2 lata, a prywatnie iść za drogo. + mam zrobić rezonans miednicy z kontrastem. Ciekawe ..z nieba mu wytrzasnę te badania. Zyję w niewiedzy, ból kręgosłupa czasem mnie dobija.
A ta blokada to ile trzeba przejść tych zastrzyków? Podobno one działają na jakiś czas, a każdy doktor mi je odradzał :/ Oj pani Iwonko ja nie piję alkoholu od maja 2015 ;p Ledwo wytrzymuję, bo taką mam czasem ochotę na piwko. Nie jem również pszenicy oraz słodyczy. Jem więcej warzyw i owoców. Ciężko jest sobie poradzić ze świądem warg sromowych, bo to uczucie jakby „prąd” przechodził przez nie. Wtedy idę do toalety i kulistymi ruchami masuję lekko. Czasem to pomaga eh Jak myślicie czy da się wyleczyć naszą chorobę? Jest coś co chociażby trochę pomaga? Cokolwiek? :(
Dziewczynki wszystkie piszecie, o pieczeniu i innych dolegliwościach sromu. Już nie mogę tego czytać. Miałam to samo. Pisałam już, ale powtórzę. Pomogli mi w Lublinie w Terpie. Masaże wykonane przez pochwę rozluźniły mięśnie. Skończyły się nieustające stany zapalne ( męczyły mnie ponad 20 lat!!!!). Skończyło sie pieczenie, palenie i mrowienie w kroczu, pochwie i warg sromowych. Mogę normalnie współżyć i siedzieć. Inne dolegliwości, które miałam związane z odbytnicą zostały, ale i tak uważam, że bardzo poprawił mi się komfort życia i siedzenia. Muszę teraz sama ćwiczyć i wykonywać masaże ale lepsze to niż ciągłe palenie w kroczu. Nie wiem, czemu nie czytacie wszystkich wpisów ( ja tak robiłam) czytałam wszystko od początku po kilka razy. Nie zamierzam się już więcej na ten temat wypowiadać bo wyjdzie na to że reklamuję Terpę, ale ja chcę tylko pomóc. Z tego forum dowiedziałam się o istnieniu Terpy i dlatego taka jestem wdzięczna którejś z dziewczyn, która opisała swój przypadek i o Lublinie wspomniała. Bedąc w Lublinie pytałam dlaczego się nie reklamują, dlaczego tak trudno ich znależć? Odpowiedziano mi, że nie są w stanie obsłużyć więcej pacjentek niż mają. Pozdrawiam AniaB
Cześć dziewczynki :-) słuchajcie trzeba próbować wsYstkiego ja mam wizytę w terpie w Lublinie 9 marca wiec napisze wam moje wrażenia 8 ide do prof ortopedy żeby zdiagnozować kość guziczna i ogonowa .Iwonka dowiedz sie kochana prosze o ta termolezje na jaki czas działa i na czym polega ? Aniu b jestes kochana ze nam dajesz iskierkę nadzieji :-) Music ty sie nie poddawaj jesteśmy silne i musimy sobie z tym jakis poradzić mamy tutaj siebie wspieramy sie a to jest duzo . Ania b Dziekuje rownież za namiary na Kraków daj Znać jak bedziesz po wizycie. Iwonka ja bede w Warszawie 5 a ty 3 masz wizytę :-( szkoda moze by nam sie udało jakoś spotkac na żywo ale prosze dowiedz sie o odbarczaniu operacyjnym i o tej termolezji mogłabyś zapytać oczywiście jak bedziesz mogła i miała chwile czy ona przyjmuje gdzieś prywatnie ? Bo ja na ubezp sie niestety nie łapie :-( Lecę spac bo rano do pracy trzymajcie sie ciepło ? Daga a ty w jaki sposób walczysz myślałaś tez o odbarczaniu tego nerwu ? Ja mam tez wciąż mrowienie takjaby kłucie igiełkami w cewce w kroczu i pośladkach od tylnej części najlepiej mi sie poruszać a i jeszcze zauważyłam ze jak pochylam sie do przodu to boli mnie w Ok kości krzyżowej i ogonowej :-( daj znać prosze pozdrawiam cieplutko ?
Czytam Was od paru miesięcy- tzn. odkąd zaczęły się moje dolegliwości. Moja historia jest dość krótka , a mianowicie moje bóle pojawiły się w III trymestrze drugiej ciąży. Pierwszy porod SN , bb. cieżki zostawił u mnie obniżenie pęcherza moczowego- ale powoli dolegliwości z tym związane na razie ustąpiły. Druga ciąża i poród przez CC. W ciąży niestety pojawiło się coś gorszego – ból podczas siedzenia w okolicy guzów kulszowych oraz czasem odbytu. W ciągu paru miesięcy moich dolegliwości ból trochę się zmieniał tzn. pojawiło się też pieczenie głównie tylnych części ud , czasem przyśrodkowych….generalnie jestem tym bbb. przygnębiona. Chciałam zapytać założycielkę tego wątku p. Dagę – co to znaczy że może Pani dłużej siedzieć ? siedzieć wogóle bez żadnych dolegliwości czy z mniejszymi ??? Przeraża mnie ból przy siedzeniu bo przecież w naszym życiu głównie siedzimy …w pracy, w aucie, na imprezach i w kinie itp….. Od półtora miesiąca chodzę na rehabiltację do Krakowa do p.Marty – bardzo ją polecam. Profesjonalne podejście. Jednak na razie nie mamy jeszcze jakiejś super poprawy. Na facebooku jest angieslkojęzyczna grupa wsparcia : Pudendal Neuralgia Hope …nie wiem czy ją polecam…sama to czytam ale często jeszcze bardziej mnie to przygnębia. Do napisania;-)
Ja również od pewnego czasu czytam po kolei wpisy na forum. Na ostatniej wizycie lekarz powiedział mi, iż przyczyną pieczenia, podrażnienia i przewlekłego bólu mogą być uszkodzone nerwy. Powodują to długotrwałe kuracje antybiotykowe, które wyjaławiają pochwę. Przyczyna jest banalna a wyleczenie bardzo trudne. Miałam podobny problem kilka lat temu, dałam radę całkowicie się go pozbyć. W tym czasie nie stosowałam żadnych leków, kremów, maści, zrezygnowałam ze słodyczy i zaprzestałam współżycia. Jakimś cudem wszystko ustąpiło, do momentu, gdy 4 latach zastosowałam globulki z gentamycyną, na rzekomy stan zapalny, którego objawów nie odczuwałam. W tym momencie wszystko zaczęło się na nowo. Przesuszony i obolały przedsionek pochwy, podrażnienie, ciągłe pieczenie. Nie wiem w jaki sposób sobie pomóc. Po każdym oddaniu moczu objawy nasila się. Nie mogę zastosować żadnego żelu ani probiotyku bo piecze jeszcze bardziej. Proszę o pomoc, jestem załamana, nie mogę skupić się na niczym innym ponieważ ciągle odczuwam ból. Może ktoś ma jakiś pomysł na to, jak złagodzić moje objawy. Sama też chętnie podzielę się doświadczeniem. Nie mam zaufania do lekarzy, nie radzą sobie z tego typu problemami. Pozdrawiam
Tak jak pisałam w wielu wątkach i w tym, który zapoczątkował ten temat: pomogła mi rehabilitacja (wizyta i nauka w Terpie, masaże dna miednicy, naciskanie, ćwiczenie rozciągające). Odwiedzam co jakiś czas rehabilitantkę, sama codziennie ćwiczę /rozluźnianie mięśni dna miednicy/. Dzięki temu mogę siedzieć teraz generalnie bez bólu. Na początku dolegliwości wystarczyło ok. 1 h siedzenia i już bardzo cierpiałam. Teraz kilka godzin w pracy jest do zniesienia. Bardzo się z tego cieszę. Cały czas polecam: rehabilitację i farmakoterapię (dobrze ustawioną). Nie rozważam już zabiegu chirurgicznego dekompresji, ponieważ czuję poprawę i będę dalej walczyć, żeby czuć się lepiej.Trzymajcie się, bądźcie dzielne i konsekwentne.
Pytanie do Dagi … U jakiego lekarza byłaś się w Terpie ? Czy była to dr Ewa Baszak – Radomiańska ? Myślę, że mimo wszystko każdy z przypadków jest inny. Ja na ten moment nie wyobrażam sobie masaży ponieważ jestem obolała i wiem, że nie byłabym w stanie. Z tego co czytałam na forum, to Terpa Lublin stosuje tylko taki rodzaj leczenia, natomiast na ich stronie wymieniane są różne sposoby leczenia:
„Metody leczenia obejmują: Odstawienia czynników drażniących, zastosowanie emolientów ( obojętnych substancji osłaniających, natłuszczających i nawilżających) Leczenie stanów zapalnych pochwy i celowane leczenie patologii na sromie Doustne leki zmniejszające reaktywność nerwów w miejscu, gdzie np. kiedyś był czynnik uszkadzający, obecnie już może go nie być, ale nadmierna pobudliwość włókien i zakończeń nerwowych pozostała (amitryptylina, gabapentyna). Leki przeciwdepresyjne, które pozwolą odzyskać pozytywne nastawienie i aktywność seksualną (bupropion) Leki przeciwbólowe (paracetamol, ibuprofen, inne) lub hormonalne (w przypadku endometriozy) Leki miejscowo działające (na srom): estrogeny w sytuacji atrofii pomenopauzalnej lub po urodzeniu dziecka, testosteron, lokalne anestetyki (lidokaina, EMLA), gabapentyna w maści. Terapia mięśni dna miednicy: ćwiczenia Kegla, Biofeedback, elektromasaż mięśni dna miednicy (Atena), dilatatory, masaż Yumeiho. Dieta (uboga w szczawiany w westibulodynii lub z wyłączeniem cukrów prostych i laktozy u pacjentek z endometriozą), czasem w oparciu o testy nietolerancji pokarmowych. Medycyna niekonwencjonalna (akupunktura, akupresura)”
Cześć dziewczyny, chciałam się podzielić nowymi wiadomościami, które mam. Jestem po trzecim zabiegu u osteopaty, nie ma super hiper przełomowej poprawy, ale ogólnie po tych zabiegach czuję się dobrze, zwłaszcza psychicznie. Osteopata powiedział mi także, że mam bardzo zakrzywioną do wewnątrz końcówkę kości guzicznej, co może odpowiadać za ból, bo ta końcówka uraża nerwy. To by potwierdzało to, o czym kiedyś pisałyśmy, że nieprawidłowości tej kości mogą powodować nasze dolegliwości. Zalecił mi wykonywanie w domu „ćwiczeń” na odginanie tej kości, a polega to po prostu na parciu (tak jak w celu wypróżnienia się) – powiedział, żeby przy każdej wizycie w toalecie siedząc na kibelku robić sobie minimum 10 takich parć. Ponoć to pomaga. Sprawdzam :)
Mam jeszcze pytanie do dziewczyn, które były w Terpie – czy udało się Wam zlikwidować dolegliwości okołoodbytowe (tzn. ból, rozpieranie, uczucie ciała obcego)? Na tę chwilę są to moje główne dolegliwości, inne zelżały, traktuję tę Terpę jako ostatnią deskę ratunku, ale zastanawiam, się, czy akurat na to tam mi pomogą.
Cześć dziewczynki i chłopaki Do agggnieszki: Agnieszko ja pojechałam do terpy z pieczeniem, szczypaniem itp dolegliwościami z pochwy a także właśnie uczuciem ciała obcego w odbytnicy. To pieczenie udało mi się dzięki terpie zlikwidować ale odbytnica została. U mnie zdiagnozowano ( prof. Dziki w Łodzi) zespół dźwigacza odbytu, to właśnie napięcie tego mięśnia powoduje takie uczucie. Może są i inne przyczyny takich dolegliwości ale w moim przypadku zdiagnozowano ten zespół. Niestety ciągle się z tym męczę nadal i szukam pomocy… na razie bezskutecznie. W marcu jadę do Krakowa do proktologa i do Pani M.Soboń z corpusanum – może tam mi pomogą. Pisałam o sobie wcześniej, więc poczytaj czego już próbowałam. Pozdrawiam Ania B.
Niektóre z Was piszą o dolegliwościach ze strony odbytu więc nasuwa się pytanie odnośnie diety. Być może objawy te związane są z grzybicą jelit. Warto byłoby odstawić cukier i białe pieczywo, kawę itp. Żaden lekarz o tym nie wspomni. Może warto byłoby spróbować ze zmianą sposobu żywienia.
Spokojnie czytam wszystkie wpisy, po prostu robię taką jakby „listę” co szkodzi a co pomaga. Osobiście o Lublinie nie mam nawet co marzyć więc pozostaje mi inne leczenie. Super, że w Lublinie się tym zajmują, zastanawia mnie czemu tylko tam robią takie masaże itp. Oglądałam chyba wszystkie odcinki typu Wstydliwe choroby i nikt nie miał naszego przypadku. Jedynie raz był przypadek pewnej kobiety, której ból dawało współżycie. Okazało się, że ma pachwicę i dali jej 3 ciężarki o różnych wielkościach i ciężarach. Po kilku miesiącach jej choroba minęła jak ręką odjął. Powinni tę chorobę nagłaśniać, ja sama raz chcialam się zgłosić do programu polskiego o dziwnych przypadkach medycznych, niestety za późno wysłałam formularz zgloszeniowy. agggnieszka dobrze, że znasz przyczynę takich dolegliwości :) Powodzonka !! :) Agaa tak czytałam o tych metodach. Połowe z nich przerabiałam bez efektów :) aniab Stosuję dietę bez cukru/słodyczy oraz bez pszenicy (w tym pszenicy durum i inne pochodne pszenicy) hm niby czasami jest poprawa, ale plus jest taki że nie mam problemów z wypróżnianiem przepraszam za bezpośredniość xD) a przy tej chorobie lepiej unikac rozdrażniania w odbycie :/ Może moja zakrzywiona kość miednicza jest przyczyną dolegliwości. Warto spróbować diety przynajmniej na 2 miesiące by zobaczyć czy będą jakieś efekty. Dieta bez pszenicy + cukru niweluje (bynajmniej u mnie) wzdęcia i inne jelitowe problemy.
Aż trudno uwierzyć, że cierpi na to, tak wiele kobiet i to bardzo młodych. Ja w tej chwili boję się lekarzy bo to w głównej mierze oni przyczyniają się do powstawania takich problemów, przez nietrafione kurację antybiotykami i lekami miejscowymi. Po miesiącach chybionego leczenia, zakończenia nerwowe w pochwie i na sromie, ulegają uszkodzeniu powodując ból, który potrafi promieniować do pachwin. To samo może dotyczyć odbytu, ponieważ rozwija się grzybica. Czytałam, że nerwy z czasem się odbudowują ale trwa to bardzo długo. Piszę o tym, żeby przestrzec osoby przed długotrwałym zażywaniem antybiotyków, które czasem nie są konieczne a lekarze bez chwili zawahania zapisują je. Zazdroszczę kobietom, które nie doświadczyły tego okrutnego bólu.
ojojojooooj ile tu się zadziało od mojej ostatniej wizyty !! ewcia jest w porządku dzięki, że pytasz. W sumie to od dłuższego czasu bez zmian. Odczuwam swędzenie i pieczenie ale nie jest to regułą i jak występuje to nie jest nasilone tak mocno jak kiedyś. Staram się regularnie codziennie ćwiczyć mięśnie dna miednicy, jestem po cyklu (15 spotkań ) na eeg biofeedback, chodzę raz w tygodniu na masaż do fizjoterapeuty. Odstawiłam ami – i tu pytanie do dziewczyn w jakich dawkach brałyście? 75 na noc? ja sobie myślę, że może miałam za dużą dawkę i stąd nudności, bóle głowy itd? jak myślicie ? miała któraś z Was takie objawy?
aniab ja też mam dolegliwości związane z okolicą odbytu, czytam to co piszesz na temat diagnozy – zespół dźwigacza odbytu, ja będąc w Terpie usłyszałam że dolegliwości z okolicy odbytu bardzo często są właśnie połączone z vulvodynią więc traktuje to jako kolejny objaw vulvodynii- po prostu. Agaa nie masz racji pisząc że nikt nie mówi o diecie. Dieta jest uzupełnieniem leczenia,zobacz tu:
Metody leczenia obejmują:
Odstawienia czynników drażniących, zastosowanie emolientów ( obojętnych substancji osłaniających, natłuszczających i nawilżających) Leczenie stanów zapalnych pochwy i celowane leczenie patologii na sromie Doustne leki zmniejszające reaktywność nerwów w miejscu, gdzie np. kiedyś był czynnik uszkadzający, obecnie już może go nie być, ale nadmierna pobudliwość włókien i zakończeń nerwowych pozostała (amitryptylina, gabapentyna). Leki przeciwdepresyjne, które pozwolą odzyskać pozytywne nastawienie i aktywność seksualną (bupropion) Leki przeciwbólowe (paracetamol, ibuprofen, inne) lub hormonalne (w przypadku endometriozy) Leki miejscowo działające (na srom): estrogeny w sytuacji atrofii pomenopauzalnej lub po urodzeniu dziecka, testosteron, lokalne anestetyki (lidokaina, EMLA), gabapentyna w maści. Terapia mięśni dna miednicy: ćwiczenia Kegla, Biofeedback, elektromasaż mięśni dna miednicy (Atena), dilatatory, masaż Yumeiho. Dieta (uboga w szczawiany w westibulodynii lub z wyłączeniem cukrów prostych i laktozy u pacjentek z endometriozą), czasem w oparciu o testy nietolerancji pokarmowych. Medycyna niekonwencjonalna (akupunktura, akupresura)
Cześć Aga u mnie było podobnie :-(zaczęło sie niby od Zap pęcherza gdzie dostałam mnóstwo antybiotyków i po nich pogarszało sie stopniowo niby pieczenie w pochwie cewce i niby grzybica i znowu leki antygrzybiczne i mecze sie z tym ponad rok :-( ale nie poddaje sie walczę i wierze ze wreszcie to zwycieze niestety dokucza mi pieczenie tkliwości cewki drętwienie jakby to było nie moje przykro mi ze rownież to Ciebie spotkało mam nadzieje ze wszystkie sobie z tym poradzimy
Cześć Melisa fajnie ze sie Odezwalas bo martwiłam sie co sie z toba dzieje .Ja byłam na diecie bez glutenu białka laktozy cukru ponad 6 miesiecy zero owoców jedynie pozwolono mi jesc jogurt bałkański i jesc ser kozi oczywiście mleko sojowe migdałowe itp i szczerze to nie poczułam poprawy odnośnie moich objawów jedynie to co schudłam ale oczywiście nie moge powiedziec ze czułam sie gorzej czułam poprawę w żołądku bez wzdęć itp pozdrawiam was .
A co do kości ogonowej tez moze byc przyczyna naszej choroby wystarczy delikatne zagięcie czy dawne podwichniecie kości guzicznej na której mięśnie nerwy zostały naruszone i zaczęły uciskać na któryś z nerwów sromowych .
Ja też stosuję dietę już piąty miesiąc – odstawiłam laktozę, cukier biały i gluten. Oczyszczam też organizm za pomocą wody z cytryną, herbatek oczyszczających i Enterosgelu oraz zażywam ziołowe suplementy polecane na zwalczanie bakterii, grzybów itp. Wydaje mi się, że trochę to pomogło, bo ogólnie objawy bardzo zmalały, choć nie znikły. Na pewno bardzo uregulowało się wypróżnianie no i sporo schudłam.
Aniab, a powiedz mi, w jaki sposób, tzn. za pomocą jakiego badania zdiagnozowano Ci ten zespół dźwigacza odbytu?
ewcia wow, nieustannie podziwiam Twoją determinację !! kto Ci zalecił taką restrykcyjną dietę? myślę, że dieta może pomóc, ale nie bezpośrednio na problemy związane z wulwodynią ale bardziej naokoło, na pewno unikamy uczucia wzdęcia, przepełnienia, na pewno lepsze samopoczucie, poprawia się wygląd cery, włosów, waga spada a to wszystko podnosi samoocenę, która w moim odczuciu jest w naszej chorobie meeeega nadszarpnięta
Witam Kochane, Ja już sobie darowałam diety, suplementy itp. ;( Przez 2 lata doznałam tylu zawodów, że już nie mam siły na kolejne pomysły co do tego. Byłam miesiąc na diecie bez cukru – ale nie mogła go wykluczyć całkowicie bo w 3 dniu przewróciłam się na podłogę, serce biło mi jak oszalałe, miałam mroczki przed oczami i myślałam, że to jakiś wylew. Pomyślałam leżąc tak na podłodze i poprosiłam męża o szklankę wody z łyżką cukru – do pół godziny czułam się normalnie. Miałam ogromny spadek cukru, co czasem mi się też zdarzało jak za mało jadłam. Więc byłam na diecie, ale nie tej z 0 cukru i schudłam w pierwszym tygodniu 4 kg i nie miałam żadnych wzdęć. Ogólnie fajnie, ale i tak jak dostałam miesiączkę to ból był nie do zniesienia i wszystko się posypało na dobrych kilkanaście dni. Teraz ze strachu wstrzymuję miesiączki. Z suplementów łykałam na candidę i odporność: candida-stop, olejek z oregano, własne nalewki z czosnku, dużo różnych probiotyków, liść oliwny, witaminę C w dużych dawkach, Pau Darco, kwas kaprylowy, beta glukan, zioła chińskie, zioła od zielarza z rybnika i jastrzębia, zioła od babki która naciągała mnie na sporą kasę robiąc mi 10 masaży refleksoterapii (masaż twarzy), magnez, dużo witamin z grupy B, ogólnie witaminy, piłam sodę, piłam proszek zasadowy, enterogel… Boże to tyle tylko co pamiętam bo było tego jeszcze sporo. Wydałam fortunę na leki, suplementy, lekarstwa. Poza tym stale zażywałam urosal i urofuraginum – nie pomagało na pęcherz. Jadłam tabletki z mongolii na uspokojenie, na pęcherz, na ból ZERO efektu. Byłam u bioenergoteraeuty, na zabiegach terapii czaszkowo-krzyżowej, na różnych akupunkturach, u proktologów, ginekologów, urologów – mnóstwo bolesnych badań. I mój stan jest teraz taki, że nie boli mnie już tylko w gorsze dni ale STALE. Przeczytałam wszystkie fora odnośnie grzybicy, bakterii, diet, kuracji. Teraz zamierzam leczyć się u psychiatry dodatkowo bo jestem totalnie wypalona od środka i nie wiem jakim sposobem nadal funkcjonuję. MAM DZIECKO i tylko dla niego jeszcze się trzymam. Mam depresję, nerwicę i co tylko najgorsze. Od weekendu bóle wróciły – jedynie ratuję się Zomirenem, ale przy tych lekach co biorę nie ma już nic innego – poza elektrowstrząsami. Amitryptylina to już najwyższa półka i nie wiem czy mi pomoże. Jutro Warszawa a potem psychiatra bo ostatnio nie mogła przestać mysleć o tym by zrobić sobie krzywdę nożem, tak bardzo już siebie nienawidzę. Pozdrawiam….
Dodam jeszcze, że boreliozy, HIV, problemów z tarczycą nie mam. Bo już w rozpaczy porobiłam mnóstwo innych badań. W rezonansie miednicy wszystko OK, w USG jamy brzusznej też OK. Gastroskopia wykazała jedynie nadżerki w dwunastnicy, ale to podejrzewam od leków było. Badania krwi idealne – wedle lekarza okaz zdrowia. Mocz też OK. W wymazach z cewki i pochwy nic nie wychodzi. Nie mam siły już chodzić po lekarzach i postawiłam na to, że Warszawa to mój ostatni lekarz…. I na koniec ten psychiatra ;(
Bardzo proszę napiszcie, co stosujecie na złagodzenie pieczenia i suchości, mam na myśli coś do smarowania zewnętrznie. Będę wdzięczna za podpowiedzi. Ja mogę tylko zastosować okłady z jogurtu/kefiru, tylko to przynosi trochę ulgę.
Pytanie do Iwony. Do kogo jesteś Iwonko zapisana w Warszawie ? Ja na razie zbieram informację gdzie pojechać ale w moim przypadku to będzie trudne. Ciężko jest mi siedzieć a taka podróż to minimum pół dnia w samochodzie. Najbliżej mam do Lublina (Terpa – 3 godziny jazdy samochodem), ale w tym momencie odpada każdy wyjazd.
Music muszę kombinuje od wczoraj zaczęłam łykać baclofen on jest na napięte mięśnie spróbuje ja za trzy dni bede w Polsce szkoda Iwonko ze sie nie spotkamy :-( byśmy pogadały Aga ty sie nie poddawaj jak tylko cos którejś z nas pomoze od razu damy namiary musimy byc zdrowe kurczę no przecież ktoś sie musi znać na tym naszym schorzeniu które nas Wykancza ja tak jak pisałam ide do ortopedy 8 marca w Warszawie podobno jest b dobry ale napisze po co i jak i pozniej 9 Lublin wizyta wiec zobaczymy pozdrawiam was i trzymajcie sie ciepło :-*
@Agaa, też miałam łzy w oczach pisząc ten tekst. Dziękuję za wsparcie :* i również życzę Ci wszystkiego najlepszego, a przede wszystkim pozbycia się bólu. Ja do Warszawy jeżdżę do Poradni Leczenia Bólu w Szpitalu Orłowskiego do dr Malec-Milewskiej, ale obawiam się, z tego co pisały dziewczyny, tam już ciężko z miejscem, bo to z NFZ. A też dojeżdżam ze Śląska, więc masakra.
@ewcia, też załuję, że się nie spotkamy, ale też dużo czytałam o tym baclofenie, więc daj znać, czy Ci coś pomaga – tyle tylko, że to chyba i tak nie wyleczy tych spiętych mięśni a działa podobnie jak tabletka przeciwbólowa – zatem nie wiem, czy nie będzie trzeba tego zażywać stale – ale może się mylę, więc Kochana daj znać, czy poczułaś jakieś efekty
Iwonko musisz byc silna masz dla kogo, nie mozesz sie poddac wiem ze tak latwo mowic ale naprawde wiem kochana co czujesz :-( zobaczysz ze wreszcie bedzie dobrze musi ze znajdzie sie ktos lub cos co nam pomoze. Kochana zapytaj sie prosze o ta termolezje i odbarczanie nerwu jak bedziesz u dr Malec dobrze i czy przyjmuje prywatnie`? oczywiscie jesli ci sie uda :-))) naprawde wspieram cie myslami i trzymam kciuki .A co do leku baclofen oczywiscie ze dam znac :-))) mam nadzieje ze cos zadziala wreszcie na mnie :-)
Dz<iewczynki dzis dostalam wiadomosc od jednej pani ktora cierpiala podobnie jak my dala mi namiary na jedna klinike gdzie sa osoby ktore pomagaja tutaj wkleje jej rozmowe to co mi napisala moze tez warto sprobowac??
Trafiłam tam od ginekologa. to było tak, że musiałam zmienić lekarza. moja poprzednia lekarka była ekstra, była ginem i endo w jednym, ale miała tylko prywatną praktykę, no a ja potrzebowałam laparoskopii, więc lekarza z nfz. i jak zmieniłam, ten nowy (już od roku, więc nie taki nowy) złapał się za głowę, jak się zwijałam z bólu przy badaniu
bolało mnie wszystko, no ale przecież nauczyłam się z tym żyć. poprzedniej lekarce mówiłam, ale słyszałam, że tak to jest przy endo, i minie po zabiegu… nowy gin orzekł, że zupełnie nie, i wysłała mnie do pana Mochała z podejrzeniem schorzenia o nazwie dyspareunia w skrócie: BOLI. Boli współżycie, boli miesiączka, boli owulacja, w pewnym momencie boli wszystko. Ja na przykład miałam tajemnicze bóle w prawym biodrze, tak mocno upierdliwe, że walczymy z nimi do dziś, ale jest milion razy lepiej Michał na pierwszym badaniu orzekł, że jestem tak obolała, że ledwo można mnie dotknąć… i zaczęliśmy długą i żmudną terapię miałam też problemy z cewką moczową, z wyciskaniem przy oddawaniu, czasem wręcz z nietrzymaniem… wszystko to powoli rozpracowaliśmy. jednocześnie dużo ze mną rozmawiał, wypytywał, był też takim wsparciem. terapia polega na powolnym, acz bolenym uciskaniu nerwów, więzadeł i innych takich głównie od wewnątrz, przez pochwę, ale czasami też od zewnątrz np. uciskanie nerwów na nogach często pomaga, tak raz przy razie, że potem mam szlaczek siniaków. ale pomaga a ja byłam tak spięta i obolała, że zdarzało nam się nawet uciskanie przepony czy ramion. jakby ten ból od miednicy się rozłaził na całą mnie, i trzeba było spięcie niwelować od końca. jest lepiej w czerwcu miałam zabieg, wiadomo, po tym byłam słabsza i bardziej obolała, potem też zrobiłam na wakacje przerwę jest o niebiosa lepiej. miesiączki nie bolą, owulacje prawie też nie
z seksem jest tak dobrze, że chce mi się płakać ze szczęścia. nie jest idealnie, czaem zaboli, musimy uważac na gwałtowne ruchy, mąż musi się bardzo starać przy grze wstępnej – ale to już nie jest sytuacja, gdy ja mogłam tylko zagryzać wargi z bólu i myśleć o tym, że chcę mieć dziecko
możesz też sobie wyobrazić, jak to wpływało na nasze małżeństwo… mąz nie kumał, co się dzieje, miał żonę unikającą współżycia i ciągle cierpiącą… pan Michał z nim gadał i mu wyjaśnił, że to była choroba, jak to działało, i co teraz musimy robić, wręcz jak się na nowo uczyć współżycia bardzo pomogło zupełnie inna jakość życia w tej chwili de facto został mi ten ból w biodrze, ale dużo słabszy, i pan Michał orzekł, że wciąz mam zesztywniałe więzadła jajnika. to miejsce, do któego trudno się dostać, daleko jest. ale pracujemy czy to finalnie pomoże na płodność? nie wiem. ale pomogło na jakość życia, na brak bólu, na normalne pożycie małżeńskie więc było warte tych pieniędzy i bólu w czasie terapii mogę powiedzieć, że mimo niepłodności jestem szczęsliwa
Iwona wzruszyłaś nas wszystkie bo niektóre z Twoich problemów są naszymi problemami. Jestem z Tobą !! ewcia jaki masz plan na Lublin? będziesz korzystała ze wszystkich form pomocy jakie tam proponują?
Do agggnieszki Zespół dźwigacza – wiele badań przez odbytnicę – USG z manometrią i defekografia – wszystko w Łodzi u prof.Dzikiego. Co do diety….do końca nie jestem przekonana, że dieta ma znaczenie, ale ewidentnie po zapaleniu ( bardzo okazjonalnie) papierosa czuję bardzo wyraźne pieczenie i mrowienie we wszystkich mięśniach, jeszcze sztywność w stawach i napięcie mięśni w miednicy. Podobnie mam po kawie, nawet słabej. Wyobraźcie sobie, że z tym pieczeniem wszystkich mięśni wylądowałam nawet u psychiatry z podejrzeniem ciężkiej nerwicy. Przepisał mi leki, po których napięcie mięśni i bóle były jeszcze większe, nie wspomnę już o drżeniu i pieczeniu mięśni. Więc w końcu odstawiłam wszystko co łykałam – nawet suplementy diety. Jadłam sucharki, kisielki i słabą herbatkę. Po 3 dniach przeszło. Potem zaczęłam powoli wprowadzać wszystko co normalnie jem i znalazłam winowajcę – kawa zbożowa INKA była przyczyną najpoważniejszą. Mam alergię na trawy i zboża, może dlatego tak reaguję (???). Jedna taka kawa raz na kilka dni prawie nie powoduje objawów, ale ja piłam ich kilka w ciągu dnia ( a niby zdrowa). Generalnie jestem na diecie lekkostrawnej. Słodyczy unikam.
NIVALIN, MILGAMMA – to zastrzyki, które dostała jedna z dziewczyn z podobnymi problemami, czyli podejrzeniem uszkodzenia nerwów, od lekarza neurologa. Wyczytałam na jednym z portali ale niestety nie podała nazwiska a post jest napisany kilka lat temu. Oczywiście lek był trafiony, objawy rzekomo u mniej ustąpiły. Dziewczyny, może macie namiary na neurologa od tego typu spraw bo do przypadkowego szkoda sie fatygować. Bardzo proszę o informacje
Hej ja brałam te zastrzyki niveline i milgamma niestety mi nie pomogły chociaż troszeczkę może zmniejszyły się dolegliwości tylko nie wiem zasługa Gabapentyna czy tych leków ja mam namiar na neurologa w Warszawie jeśli ktoś by był zainteresowany która mi wypisała te leki jest to przesympatyczna pani neurolog która naprawdę rozumie nasz problem ja ide juz za troszkę do ortopedy z moja kością ogonowa i od razu napisz pozdrawiam
Byłam na wizycie wczoraj. Niestety nic się nie dowiedziałam, bo było mnóstwo pacjentów, sama czekałam 2 godziny i ze względu na takie opóźnienie dr od razu przeszła do blokady, a pielęgniarka wypisała mi receptę na te same leki. Nie wiem co napisać więcej… idę do psychiatry w przyszłym tygodniu bo muszę wyjaśnić pewne kwestie i mieć kogoś w miejscu zamieszkania, kto mi może doradzić i po prostu być blisko, bo jazda prawie 5 godzinna (przez korki) do Warszawy siedząc na fotelu a potem wracając z bolesnym obrzmieniem po zastrzyku jest trudna do zniesienia. Pozdrawiam…
Hej dziewczyny , widze , ze byly tu niedawno posty dodawane wiec pisze tu bo musze komus sie wyzalic , jestem zalamana !!!! Niemam z kim o tym pogadac , czuje jak sie wypalam !!! Pol roku temu mialam operacje korekte warg sromowych i jakis miesiac po operacji zaczelo palic ! Potem doszly klucia a teraz uczucie podniecenia ,praktycznie non stop jestem podniecona , to jest horror !!! Do tego dochodza wyzuty sumienia , ze sama sobie to zrobilam , ze nie potrzebnie robilam ta operacje , ze bylam normalna , zdrowa kobieta , strasznie sie boje , ze to nigdy juz nie przejdzie !!! Powiedzcie , czy ktoras z was tez miala lub slyszala o tym podnieceniu ?? Ja juz myslalam , ze to moze jeszcze jakas inna choroba , sama juz nie wiem , rece mi opadaja ! Prosze o jakakolwiek odpowiedz . Pozdrawiam …..
Hej Ewa , dziekuje za odpowiedz :) jestem z Kolonii , termin u specjalisty w Düsseldorfie mam dopiero na koniec kwietnia i w srode w szpitalu w Kerpen , ale tam niewiem czy mi cos pomoga ,bo to ogolny szpital ginekologiczny .
W Poznaniu jest człowiek Jan Namysł . Prowadzi firmę INNOMED. Zajmują się mięśniami dna miednicy. Byłam u nich ale mnie nie pomogli. Natomiast opowiadał mi o takim przypadku – po operacji 60-latka miała przez kilka miesięcy stan podniecenia ( coś tam uszkodzili przy zabiegu). Twierdził, że jej pomogli. Może wejdź na stronę INNOMEDU tam są nr telefonów…zadzwoń zapytaj..
No zobacze co mi powiedza w srode, ewentualnie poczekam jeszcze do kwietnia , i zobacze co powie dr. Küppers , dzis akurat , czuje sie lepiej , ale ostatnio tez juz bylo lepiej i po paru dniach znow gorzej :( staram sie myslec pozytywnie , pozdrawiam was!!
Czesc kochane . Iwonka jak sie czujesz po blokadzie bolalo cie kiedy masz nastepny termin ? Ja we wtorek ide do prof ortopedy zobaczymy co mi powie a w srode lublin dam znac wwzystkim po obu wizytach . Do Elik ja uzywalam sprzet z innomedu wzmocnil mi miesnie miednicy malej tak ze trzymam mocz znaczy ze juz nie mam tskich parc naglacych .Dziewczyny jak sie czujecie ?
Jeśli to możliwe, proszę dodawajcie inne tematy (lekarzy, skuteczność leczenia, pomysły, swoje doświadczenia) w kolejnych wątkach — wtedy forum będzie łatwiejsze do czytania dla nowych uczestniczek. Wątek „Neuropatia sromowa” doczekał się ponad 200 wypowiedzi i może być trudno przez nie przebrnąć.
Można to zrobić na dole strony każdego forum, np. głównego.
Nie ma ???? Iwonko tak mi przykro kurczę a kiedy masz kolejna wizytę i dała ci jakaś propozycje ?? Jejku ale nie poddawaj sie ja jak tyko dostanę cos u lekarzy od razu napisze Ok pozdrawiam
Do admin : ja bardzo cierpie i szukam kontaktu z kobietami ktore maja podobnie jak ja , pisalam w tym watku poniewaz to tu widzialam ostatnie wpisy i mialam nadzieje jak najszybciej nawiazac kontakt z ktoras z pan ! W takich sutuacjach nie patrzy sie w jakich tematak lub watkach sie pisze ! Mysle ,ze wsparcie jest warzniejsze niz ilosc lub kolejnosc wpisow. Pozdrawiam
Witajcie ;) Chciałam tylko napisać, że tabletki Pregabalin chyba nie są dla mnie. Fakt pęcherz przestał mnie boleć, cewka jakby mniej i te bóle w okolicach miejsc intymnych trwają krócej, ale skutki uboczne są opłakane. Non stop wali mi serce jak młot, nie mogę się uspokoić, duszność, kłucie w klatce piersiowej, pójście do marketu wywołało u mnie atak paniki i lęku.masakra, a biorę je dopiero od 18 dni. Zmniejszam dawkę do 1 na dzień i przestanę chyba brać. Coraz bardziej jestem w przekonaniu, że leczenie farmakologiczne kompletnie nie jest dla mnie. Może komuś innemu te tabletki pomogą :)
A kochane co do blokad. Wyczytałam, że działają one od roku do dwóch lat. Co o tym myślicie? Co wam lekarz o tym mówił? Zgadzam się z elik. Musimy dawać sobie wsparcie, rady :) A może akurat komuś to pomoże :)
A co do pytania jak się czuję hm tragicznie. Przez te tabletki okres mi się spóźnia a tylko podczas niego mialam ulgę w objawach. Co jakiś czas ćwiczę mięśnie kegla za pomocą takiego trenera pneumatycznego, co zamówiłam go w październiku w necie. Drogi był, ale przynajmniej sobie w pochwie rozciągnęłam, choć czasem ciężko go wlożyć heh
Pytanko do pań, które mialy robione rezonans magnet. Otóż robiłyście prywatnie czy na NFZ? I w jakiej miejscowości ? Wszędzie kolejki jak cholerka…a gdzie tu tyle czekać ;d Trzymajcie się :* A i ktoś pytał o coś na pieczenie: ja używam Feminum żel nawilżający. Jest bez zapachu, koloru. Z kwasem mlekowym. Za pomoca niego aplikuję moją sondę do ćwiczeń, ale też podczas suchość przed miesiącczką dobrze się sprawdza ( a to juz coś, skoro nawet aloes mnie uczulał). Może komuś też troche da ulgę :)
music może ten Pregabalin działą tak kilka pierwszych tygodni, a potem te objawy mijają? chociaż 18 dni to już trochę…. Iwonko byłaś już u psychiatry? Ja też kiedyś poszłam, cała wizytę przepłakałam, opowiadałam o tym, że mam momenty że wydaje mi się, że nie wstanę z łóżka, wszystkim się stresuję, wszystko mnie wzrusza, nie funkcjonuję tak jak dawniej, ciągle mam doła, nie chce mi się wychodzić do ludzi itd. Bałam się że mam depresję, ale psychiatra powiedziała mi, że może przepisać mi leki ale nie widzi potrzeby, że to o czym mówię to nie jej działka i skierowała mnie do psychologa
Tak Melisko, byłam u psychiatry, dowiedziałam się, że są o wiele tańsze zamienniki Lyricy – gdyż miałam teraz receptę na 370 zł…!!! A jest generyk – Pregabalin. Ja po nich się czułem na początku świetnie – jakby pijana, odprężona i nie bolało. Dlatego też psychiatra stwierdziła, że mogę podnieść sobie ich dawkę. Co do amitryptyliny powiedziała żebym zeszła z 75 mg na 50 mg, bo mam straszne wzdęcia i mega ogromny brzuch, ale dostałam też lek na depresję, bo niestety po tak długim czasie też już płakałam mówiąc o tym co już przeszłam, już w poczekalni nie potrafiłam opanować łez. Dostałam też Alprazolam (to co mój Zomiren ale tańszy), na uspokojenie. Mam przyjść za 6 tygodni na kontrolę. Dziś znów ból odczuwam inaczej – kłuje mnie i piecze srom. U mnie ból co chwilę przemieszcza się w obrębie miednicy. Ogólnie mi pomaga też alkohol, ale tylko w momencie upojenia, ale nie piję z oczywistych względów. Mam też zalecone wizyty u psychoterapeuty, podała mi ponoć 2 dobre nazwiska, żeby poukładać sobie sprawy ze sfery seksualnej…. Znów jakaś iskra nadziei. Dziwię się Melisko, że tak Ci psychiatra powiedziała, bo ja kiedyś jak czułam się psychicznie bardzo dobrze to i ból był mniejszy bądź znikał, ale teraz od ponad pół roku mam nieciekawie… Tylko, że ja sprawdziłam na sobie, że mój ból nie budzi mnie w nocy, relaks przynosi ulgę, tabletki rozluźniające też mi służą, zatem myślę, że to napięcie w obrębie mojej miednicy mniejszej musi być powiązane ze stanem psychicznym i przeżytymi traumami tych okolic (infekcje, operacje, poród). Zobaczę jak to będzie….
Hej dziewczyny , tak sie ciesze , ze jest ten portal ! Ja sue dzis czulam lepiej , ale nadal mam bole i te uczucie podniecenia ! Wyszukalam tu w innym watku pewna dziewczyne ktora ma identyczna sytuacje jak moja , ale dodawala wpisy rok temu , napisalam do niej maila , ale nie dostalam jeszcze odpowiedzi :( w srode mam wkoncu termin w szpitalu troche sue ciesze , a troche boje ! Bylam dzis w polskim kosciele ,pomodlilam sie , troche lękow ze mnie zeszlo ! Pozdrawiam was , spokojnej nocy moje dzielne kolezanki :)
Dziewczynki ja jutro ide z kością ogonowa do prof ortopedy nie wiem co dalej bedzie mam mętlik w głowie czy te objawy co mamydretwosc mrowienie pieczenie mogą mieć wpływ od kości ogonowej ja czuje sie Hm lepiej z paleniem ud ale cewka krocze wciąż mi dokuczają :-( czuje sie czasem bezsilna czemu to tak jest …. Czy to musi tak nam dac popalić ja wciąż szukam pomocy …. Jak długo starczy mi silnie wiem mysle tez czy to naprawdę wszystko sie dzieje od kości ogonowej ze jest ucisk na nerw sromowy i mnie to meczy czy to sa dwie roZne sprawy a czy któraś z was czuje ta kość ogonowa np przy pochylaniu sie do przodu przy wstawaniu ;-( ja ewidentne czuje ja i rozbieranie w odbycie jejku czSami mam juz dość jeszcze to ze tutaj nie mam ubezpieczenia ;-( wszędzie pieniądze wizyty itp oczywiście byłabym szczęśliwa gdyby mi cos wycięli i byłabym zdrowa tylko co ? Od czego to jest czy nerw sromowy czy kość nie wiem ……Iwonka sprawdź priv jak możesz pozdrawiam was Music a spróbuj moze gabapentyne mi ona zniwelowała pieczenie ud biorę teraz baclofen ale w sumie nie czuje jakiejś większej poprawy ale moze za krótko jeszcze e biorę miłego wieczoru
Meliska zależy jakie blokady sa robione i z czego mi sie wydaje ze one nie trzymają do roku :-( tylko kilka dni.Ja robiłam rezonans magnetyczny tylko bez kontrastu ale z tego co wiadomo nic nie wyszło :-( wiec tym bardziej poczułam sie jak sama wiesz jak Ehh .Miglabys wysłać link jak wyglada ten trener pneumatyczny i co ma za zadanie Bo moje mięśnie sa napięte przy wejściu do pochwy ze czuje jakby mnie ktoś rozdzierał :-( Trzymajcie sie dziewczyny jutro zdam relacje po konsultacji u ortopedy
Ewcia, ja mam dokładnie to samo z tą kością ogonową, jak się pochylam to czuję jak mnie coś tam ciągnie w jej okolicach, jakby ona była za krótka albo czymś przyciśnięta, sama nie wiem, w każdym razie bardzo to czuję. Daj proszę znać, co Ci powiedział ortopeda, bo bardzo mnie to ciekawi i może da mi jakąś wskazówkę.
Music, ja miałam robiony rezonans prywatnie w Helimedzie w Katowicach, prywatnie czeka się ok. 3 dni. Z NFZ podobno ok. 6 miesięcy, ale nawet nie sprawdzałam, bo mnie lekarz nastraszył, że skoro mnie tak boli w okolicach odbytu to trzeba pilnie to sprawdzić. Taka impreza kosztuje 570 zł bez kontrastu. Z kontrastem jakoś 750-850 zł chyba, nie pamiętam dokładnie, bo miałam bez. U mnie wyszła przepuklina kręgosłupa, więc lekarze się na to rzucili, że niby z tego mnie boli. Guzik prawda bo po operacji zero poprawy.
U mnie najbardziej te okolice odbytu dokuczają, czasem się nakręcam, że może tam się coś dzieje złego, że coś tam mi rośnie, czego nie zauważono na rezonansie i podczas badania proktologicznego, chociaż ponoć to niemożliwe.
Jak się czujecie dziewczyny podczas okresu? Ja wtedy najbardziej odczuwam pieczenie, trudno czasem wytrzymać. Robiłam wymaz z pochwy i okazało się , że brakuje mi dobrej flory bakteryjnej, której w żaden sposób nie udaje mi się uzupełnić, stąd pewnie te objawy. NIe wiem co będzie dalej, nie mam na to pomysłu. Zapisana jestem do Terpy do Lublina, nie jestem przekonana do masaży, jeśli wszystko tam jest podrażnione i obolałe.
@Agaa ja się czuję fatalnie podczas miesiączki, dlatego od kilku miesięcy hormonalnie ją zatrzymuję. Ja miałam zawsze w wymazach dużo pałeczek dobrych bakterii, ale ten przez pół roku łykałam Lacibios Femina. W wymazach wszystko OK, a pieczenie jak przy najgorszej infekcji. Ciekawa jestem tej Terpy – daj znać proszę jak będziesz po wizytach.
@Agggnieszka mi też bardzo dokucza odbyt – po wypróżnieniu pali żywym ogniem w środku :( Do tego bóle przedsionka pochwy, zaraz poniże cewki i we wgłębieniach po bokach cewki. Od 3 dni próbuję mocno rozmasowywać te okolice – czuję jakby kluskę jakąś poniżej cewki – chyba to taki przykurcz mięśni, ale masaże bardzo bolą i nie potrafię długo masować, a potem często piecze mnie bardzo.
@music blokady nie działają tak długo, o ile w ogóle przyniosą ulgę. Ja jestem po 2 blokadach, prosto w nerw, bo dr używa elektrostymulatora i jak się wbije to wyraźnie czuć, że dotarła do nerwu, a jak wprowadza płyn to już człowiek wie wszystko ;-) ale przy moich bólach to takie zastrzyki nie robią na mnie wrażenia. Zwiększę sobie dawkę pregabalin – wezmę jutro 2 tabletki, nie 1 i zobaczę, czy wróci efekt „upojenia” a tym samym ból się zmniejszy. Ja czułam się w tym stanie super. Gadałam dużo, śmiałam się, nawet sama z siebie i miałam tyle chęci. Choć przyznam, że akomodacja była też „upojona” i czasem się zataczałam. Ale ważne żeby nie bolało. Dam znać, czy to pomaga.
Szkoda mi bardzo, że Pani Doktor z Poradni z Warszawy nic nie tłumaczy, bo jest tylu pacjentów w kolejce i zawsze duże opóźnienie, że nie ma czasu na rozmowę. Być może trzeba zrobić kilka takich blokad i te leki stosować długo, zanim poczuje się poprawę taką na stałe…. Ma któraś z dziewczyn doświadczenie z tymi blokadami? Pozdrowienia!
Jeszcze dodam, że ostatnio dostałam od mojej rodzinnej pani doktor LEK (nie suplement) witaminowy o nazwie Neurovit, który ma za zadanie odbudowę uszkodzonych nerwów. Sa to witaminy z grupy B, biorące udział w procesie regeneracji nerwów
Też już próbowałam z witaminami z grupy B – compositum vitaminum b. Nawet oznaczałam poziom witaminy B12. Mam go w normie, a tabletki nic nie dały :( Ale może akurat Tobie pomogą.
Witam . Mam do Was kochane pytanie : czy przy tej chorobie występuje zaczerwienienia sromu ? Ja już nie mam sił – 5 lat pieczenia i swędzenia na przemian . Fortunę wydałam na dotychczasowe leczenie z miernym skutkiem . Dziewczyny czy któraś ma adres email do dok Światkiewicza ? ewentualnie gdzie mogę zrobić badanie przewodnictwa warg ? Do Gdanska mam 700 km w jedną stronę … Pozdrawiam
@gosia1975 ja miałam początkowo zaczerwienienia, ale lekarz nadal uznawał, że to grzybica i ładował we mnie arsenał leków. Teraz nie zażywam żadnych leków na grzybicę, bakterie itp. Wszystko ładne, różowe, nic nie widać a ból jest. Ale ten ból u mnie trochę wędruje – cewka, srom, pochwa, odbyt, okolice pęcherza, mięśnie tych okolic. Jeżeli coś tam kiedyś było to na pewno zabiłam to lekami, które stosowałam nagminnie i wręcz wypalałam te okolice. Teraz jest OK ale ból chyba zakodował się w zakończeniach nerwowych i dochodzi do skurczy mięśni dna miednicy co skutkuje bólem, bo te zaś uciskają nerwy, tkanki, utrudniają normalne funkcjonowanie tych okolic.
Farmakoterapia jest dla mnie już ostatecznym krokiem i tego będę się trzymać. Dodatkowo sama będę wykonywać masaż, tam gdzie mnie boli. A jak i to nie pomoże to pojadę po zieloną trawkę do Czech… i będzie pełen luz! Bo zabić się nie zamierzam, MIMO WSZYSTKO.
Iwonko mam do Ciebie pytanie. Czy Ty stosujesz jakieś środki typu kremy , maści bezpośrednio na srom, czego używasz do mycia? Może coś Cię podrażnia . Ja zrezygnowałam ze wszystkich środków chemicznych, nawet nie próbuję się dotykać tylko lekko polewam wodą, czasem zakwaszoną jogurtem. Podobnie jak u Ciebie nie ma żadnych śladów podrażnienia a jest pieczenie. Czyli muszą to być nadwrażliwe nerwy, może uszkodzone, sama nie wiem. Jak to odkręcić? Boję się co będzie w lato, podejrzewam, że objawy się nasilają, nie wiem jak sobie z tym radzić. Mnie ten ból nie pozwala zasnąć, nie mam na to leków, jestem załamana .
Pytanie do dziewczyn, które leczyły się w Terpie w Lublinie. Jak wygląda pierwsza wizyta u dr Ewy Baszak – Radomańskiej i czy w każdym przypadku wykorzystywane są do leczenia masaże ?
Któraś z pan pytała o trenera pneumatycznego, więc wysyłam link, z którego zamawiałam :) http://diamedica.pl/product-pol-406-Trener-pneumatyczny-miesni-Kegla-XFT-0010-z-funkcja-biofeedback.html Koszt 299, im więcej programów tym droższy.. Ogólnie nie jest zły, jak włoży się sondę to wtedy trzeba uruchomić program i powietrze się pompuje do sondy i podczas leżenia czy stania go używam, a na ekranie są cyfry pokazujące kiedy zaciskam mięśnie miednicy. Najpierw miałam poziom 1, czyli słabo rozciągnięte w środku a teraz doszłam do poziomu 3 i bólu podczas aplikacji sondy aż tak nie odczuwam a to jakiś tam plus jest heh
Kurcze jak czytam te nasze wpisy to aż łzy w oczach, że tyle nas jest a męczymy się i tak…Musimy wszystko w necie szukac bo lekarze to tak naprawdę tylko leki i tyle..Ja mam 2 skierowania na rezonans ale adresy to kazał mi samej szukać po internecie.
Dziwne, że jeszcze rok temu zupełnie nie miałam bólu pod kością ogonową i miednicy. Niesamowite jak ta choroba się rozprzestrzenia
Czesc Kochane takze dzis bylam na konsultacji u ortopedy wczesniej wykonalam bad rentgenowskie kosci krzyzowej ogonowej i guzicznej ( wszystko na jednym zdj ) , mialam rowniez rezonans ze soba pan prof ogladajac stwierdzil ze jest dawne zlamanie w kosci guzicznej ze mij staw na zdj jest zbyt szeroki jskby to nie bylo zrosniete i kosc guziczna jest zakrzywiona i powiedzial mi objawy ktire u mnie wystepuja itp i powiedzial ze to bedzie najlepsze leczenie u mnie poprzez usuniecie kosci guzicznej ze stawem a ze choroba trwa juz dlugo zaczela ta kosc uciskac na nsjblizsze nerwy sromowe i stad sa moje dolegliwosci :-( powiem szczerze ze mowil bardzo fachowo i z duza wiedza ja sie zapytalam czy mial takie przypadki jak ja i czy to bylo przyczyna odp byla tak i najwiekszy hard core mial z 16 letnia dziewczyna z naszymi objawami ktorej usunal kosc guziczns noi z powodzeniem .Ale ogolnie mial wiele podobnych przypadkow. Jejku tak myslre ze jest ta kosc ktora mi dokucza pieczeniem bolem w odbycie itp objawami ktore mam jesli by mi to usuneli i bym byla zdrowa matko normalnie wszystkir bym was tam zabrala zeby czuc sie wreszcie zdrowe :-) mam iskierke nadzieji niestety mam jeden problem z pl ubezpieczeniem gdyz tutaj nie mieszkam ale zrobie wszystko zeby cos zaczac bo moim marzeniem jest byc zdrowa. Dziewczyny jesli macie pyt piszczie Ja przelozylam wizyte w Lublinie na 11 kwietnia wraz z wizyta lekarska plus 5 dni zabiegoe zeby miec wszystko przy jednym przyjezdzie musze tez rozluznic te miesnie ktore rowniez sa mnirj ukrwione przez ten ucisk . Bede pisala co dalej w piatek jade do tego szpitala do pana prof na ustalenie dalszego postepowania i wam napisze trzymajcie sie cieplutko Meliska dziekuje za link :-).
Ewciu super. Tak trzymaj!!!! Nic nie trwa wiecznie i dobre i złe się kończy. Walcz dziewczyno. Bedzie dobrze. Daj namiary na tego ortopedę proszę i pisz o wszystkim. Trzymam kciuki i pozdrawiam cieplutko:)))) Bedzie dobrze!!!
Aniu walcze i robie wszystko prawdopodobnie poddam sie temu zabiegowi wiem ze jestem pod wspaniala opieka jedynie moim problemem jest ubezpieczenie z ktorym musze powalczyc w swoim miejscu zamieszkania zeby wyrazili zgode jesli ktora z was bedzie potrzebowac pomocy itp moge podac namiar do kkobiety aniola ktora mi we wszystkim pomaga wspiera i robi wszystko zeby doprowadzic mnie do zdrowia dziewczynki nie poddawajcie sie wreszcie bedzie ok buziaki i piszcie bo cos cisza sie tutsøaj zrobila ❤❤❤❤
Cześć ! Pani Dago , miałabym prośbę , jeśli byłaby Pani tak miła i zechciała mi pomóc w sprawie bardziej szczegółowych informacji na temat wyjazdu diagnostycznego do Francji, to mój mail to : [adres email usunięty z archiwum] Z góry dziękuje za pomoc, będę czekać na wiadomość. ps. Przeczytałam wszystkie Pani wpisy z tego wątku. Pozdrawiam serdecznie.
Witam Was bardzo serdecznie! Od maja 2015 czytam Wasze wpisy ale dopiero teraz zdecydowałam się napisać. Dlaczego? Ponieważ dopiero teraz mogę napisać coś sensownego, coś co mam wielką nadzieję okaże się pomocne. W maju 2015 została u mnie zdiagnozowana vulvodynia. Wcześniej, jak zapewne większość z Was, chodziłam od lekarza do lekarza. Jedni patrzyli na mnie jak na wariatkę i wysyłali do psychiatry (którego również odwiedziłam), inni starali się pomóc ale niestety zabrakło im wiedzy. Opiszę wszystko krok po kroku. W lipcu 2014 zaczęłam czuć lekki ból w odbycie, poszłam do proktologa, stwierdził małą szczelinę odbytu, przepisał leki, trochę pomogło ale po jakimś czasie wróciło, później przeszło i tak co jakiś czas. W październiku 2014 zaczęłam czuć ból w dole brzucha, pomyślałam, że to pęcherz, wzięłam furagin. Nic nie pomogło więc poszłam do ginekologa (nie miałam parcia na cewkę, żadnych objawów towarzyszących normalnemu zapaleniu pęcherza, tylko ten ból). Pani doktor przepisała mi leki (na zapalenie i rozkurczające) nie pomogło. Poszłam do urologa, miałam zrobiony posiew, wyszło trochę E.Colii (było bardzo mało tych bakterii, niektóre laboratoria tego nawet nie podają). Oczywiście zostałam przeleczona antybiotykiem. Po tym wszystkim pojawiła się grzybica i takie jakby „wiercenie” w cewce. Po tym wszystkim kolejny posiew i brak bakterii ale objawy nadal więc dostałam kolejny antybiotyk i kolejna grzybicę. Zmieniłam urologa , znowu antybiotyk, kolejny ginekolog i globulki i tak się wszystko ciągnęło i ciągnęło (kilka miesięcy aplikowałam sobie coś do pochwy). W między czasie na własny koszt wykonałam sobie posiewy z pochwy (bakterie tlenowe, beztlenowe, chlamydię, grzyby) setki posiewów moczu, badania nerek – takie z podawaniem dożylnie kontrastu, usg nerek, pęcherza, transvaginalne, szczegółową morfologię. Wszystkie wyniki były bardzo dobre i nie wskazywały na żadne choroby, „Wiercenie” w cewce było coraz gorsze, pieczenie w pochwie utrzymywało się cały czas, jeszcze większe szczypanie podczas siusiania. Jedna pani ginekolog (bardzo chciała pomóc i nie patrzyła na mnie jak na wariatkę) zauważyła małe kłykciny. Powiem szczerze, że bardzo ucieszyła mnie ta wiadomość bo miałam nadzieję, że w końcu znalazłyśmy przyczynę moich dolegliwości. Dwa razy miałam wykonana krioterapię (nie tylko kłykcin ale też wejścia do pochwy bo tam miałam największe dolegliwości chociaż nic nie było widać gołym okiem ani podczas vulvoskopii). Niestety, nic to nie dało. 5 maja 2015 trafiłam do innej ginekolog, która okazała się też seksuologiem. Powiedziałam jej o wszystkim, podczas badania powiedziała „teraz nacisnę Panią w jednym miejscu i założę się, że będzie bolało jak cholera”. Tak też się stało. Od niej jako pierwszej dowiedziałam się o vulvodynii. Przepisałam mi Amitryptylinę, przez 1 tydzień 25 mg, 2 tydzień 50mg a poźniej 75mg. Specjalnie nie podaje nazwiska tej Pani ponieważ powiedziała mi, że jak te leki nie pomoga to ona juz nie wie co dalej zrobić. Tak czy siak „chwała” jej za to, że się poznała! Zaczęłam przyjmować Ami i prawie od razu ból minął. Jak już wiedziałam co mi jest, wiedziałam w jakim kierunku szukać i dzięki temu forum dowiedziałam się o dr Leonowiczu (niestety zawiodłam się!)Od razu umówiłam się na wizytę. Poszłam do niego z wielkimi nadziejami. (Mieszkam w Warszawie, więc byłam mega szczęśliwa, że taki „specjalista” jest tak blisko). Wizyta była bardzo przyjemna, Pan doktor dokładnie mnie wysłuchał, wykazał się duża empatia, cierpliwością i wyrozumiałością. Powiedział, że leczenie Ami jest prawie zawsze skuteczne, zbadał mnie patyczkiem (prawie takim jak do czyszczenia uszu ale o tym to pewnie słyszałyście), przepisał maść robioną z Gabapentyna, sterydem, wazeliną, lidokaina i kazał przyjść za 2 miesiące. Podczas tego czasu Ami działała rewelacyjnie, znowu zaczęłam współżyć, zapomniałam o chorobie. Po 2 miesiącach poszłam na wizytę, dalej miałam przyjmować leki tyle, że maść robiona została trochę zmieniona (wszystko to samo tylko bez sterydu). Niestety po kolejnym miesiącu, może 6 tygodniach, ból powoli zaczął wracać. Poszłam na wizytę Pan doktor stwierdził, że on już widzi poprawę ale moje ciało jeszcze tego nie odczuwa dlatego najlepszym rozwiązaniem będzie zwiększenie Ami z 75 mg do 100mg. Tak zrobiłam. Niestety, najczęściej przed miesiączka miałam duże zaostrzenie choroby ( później napisze dlaczego!). Na następnej wizycie doktor powiedział, że jest to spowodowane zmianami hormonalnymi przed okresem więc przepisał tabletki antykoncepcyjne. Nic nie pomogło. Najpierw było gorzej 5 dni przed okresem, w następnym miesiącu 10 poźniej 15 aż w końcu było źle cały czas. Na jednej z kolejnych wizyt miałam zmienioną Ami na Gabapentynę, plus tabl. antykoncepcyjne, które bierze się ciągiem przez 3 miesiące i dopiero po 3 mc przychodzi miesiączka. Bez żadnego efektu. W między czasie chodziłam na biofeedback do HBClinic w Warszawie ( miejsce polecone przez dr Leonowicza). Chodziłam tam ok 2, 5 miesiąca, 2 razy w tygodniu (powiedzieli, że więcej nie trzeba), nie wypożyczyłam do domu urządzenia, które polegało tylko i wyłącznie na elektrostymulacji czyli mięśnie „same” ćwiczą czyli tak naprawdę nie ćwiczą (ale o tym za chwilę). Nie pomagało to ani nie szkodziło, jak po jakimś czasie rozmawiałam z dr Leonowiczem czy nie powinnam wznowić terapii biofeedbackiem powiedział, że nie bo skoro wtedy nie było super poprawy to teraz też nie będzie (był to czas dużego pogorszenia i wtedy przeszłam na Gabę). I teraz zaczyna się prawdziwe leczenie!!! W lutym 2016 byłam w Terpie w Lubinie u dr Baszak. Podczas wizyty była obecna jakaś pani (na początku było to dla mnie niezbyt komfortowe, nie wiedziałam kim ona jest). Opowiedziałam całą moją historię, odpowiedziałam na dość szczegółowe pytania, później zostałam zbadana. Od razu powiem, że nigdy, nikt mnie tak nie badał. Najpierw było badanie „patyczkiem” (nie tylko po wargach sromowych ale też po pachwinach), później delikatnie wziernikiem i dopiero później się zaczęło! Pani doktor włożyła palec do mojej pochwy i zaczęła bardzo umiejętnie ale stanowczo dotykać mięśni mojej pochwy w każdym możliwym kierunku. W między czasie kazała określać ból w skali od 0 do 10 , w większości ból określałam jako 8-10 ( w pewny miejscu powiedziałam nawet 11). Zapytałam się jej czy to powinno boleć i usłyszałam, że nie. Było to dla mnie totalną abstrakcją! Ja wiję się z bólu a tu powinnam czuć najwyżej pewien dyskomfort i wtedy zdałam sobie sprawę, że coś MUSI być na rzeczy! Tak na marginesie, określanie skali bólu było potrzebne dla mnie, dla Pani DOKTOR, dla Pani MATRY i dla danych statystycznych, które są bardzo istotnym źródłem do badań nad naszą chorobą. Po badaniu odbyłam rozmowę z Panią Doktor, była ona pełna fachowych określeń, miałam czasem wrażenie, że nie mówiła do mnie a do Pani Marty (szczerze mówiąc jakby mówiła do mnie i tak nic by to nie dało, bo chodzi o położne pracujące z Panią Doktor bo to później one pracują z pacjentką). Co więcej na wizycie dowiedziałam się, że w większości przypadków (80%) vulvodynia jest spowodowana napięciem wewnętrznych mięśni miednicy a Ami tylko wzmacnia napięcie tych mięśni!!!! Dlatego jeżeli przyczyną vulvodynii są mięśnie a nie nie np. opryszczka to przyjmowanie tego leku może tylko zaszkodzić nawet jeśli na początku pacjentka odczuwa poprawę. Po wizycie z Panią Doktor udałam się na rozmowę z Panią Marta (położną). Powiedziała mi i mojemu Partnerowi jak całe leczenie powinno wyglądać. Nie będę pisała jak przebiegła ta rozmowa tylko już faktycznie jak wyglądała cała rehabilitacja. Otóż, w połowie marca pojechałam do Lublina. Spędziłam tam 5 dni. Codziennie miałam spotkania z Panią Marta, która uciskała najpierw samo wejście do pochwy, później wkładała do pochwy jeden lub dwa place i uciskała mięśnie od „godziny” 9 do 3 a na sam koniec uciskanie okolicy cewki moczowej. Na pierwszym spotkaniu myślałam, że umrę z bólu, wszystko trwało ok. 50 minut, nie chciało mi się wierzyć, że kiedyś nie będę odczuwać takiego bólu. Nie musiałam długo czekać bo już podczas piątego spotkania ból był mniejszy o dobre 50% . Podczas tych 5 dni miałam też 2 razy biofeedback i 2 spotkania z rehabilitantem ( p. Piotr – wspaniały człowiek i wielka wiedza!). 5 dnia również mój partner uczestniczył w spotkaniu, na którym został nauczony jak może przeprowadzać masaż/rozciąganie/rozluźnianie moich mięśni przez pochwę. Teraz kilka odpowiedzi na pytania, które zadałam w Terpie; 1. Dlaczego Ami na początku działała a później przestała? Ami działa na odczuwanie bólu ale tylko przez jakiś czas, akurat u mnie przestała po 3-4 miesiącach, u innych osób może to być dłuższy czas ale jeśli przyczyną są zbyt mocno napięte mięśnie to wcześniej czy później to nastąpi i zwiększanie dawki nie pomoże. 2. Dlaczego przed okresem następowało pogorszenie? Ponieważ przed okresem wszystkie mięśnie dna miednicy są przekrwione co potęguje ból i tak już zbyt napiętych mięśni. 3. Dlaczego często mam zapalenie pęcherza lub grzybice? Ponieważ tkanki mięśni, które są w ciągłym napięciu są niedotlenione, nieodżywione ponieważ poprzez zaciskanie nie dopływa do nich wystarczająca ilość krwi, która jest nośnikiem tlenu i substancji odżywczych. To wpływa na odporność tych „okolic” i podatność na infekcję. 4. Dlaczego podczas sikania odczuwam ból? Ponieważ aby zrobić siusiu mięśnie muszą się rozluźnić (inaczej nie da rady) a to powoduje ból ponieważ jest to dla nas coś wbrew naszej woli bo mięśnie są w ciągłym napięciu (a oczywiście nie powinny). Pięć dni w Terpie polegają głównie na przygotowaniu nas do pracy własnej w domu. Wypożyczyłam urządzenie do biofeedbacku, muszę ćwiczyć 2 razy dziennie po 10 -15 minut (CODZIENNIE A NIE 2 razy w tygodniu!!!!!), sama kilka razy dziennie mam wkładać kciuk do pochwy i ją rozpychać/uciskać, siedzieć na piłce tenisowej ile się tylko da oraz mój partner musi mnie masować./uciskać w środku. Muszę przyznać, że pierwsza wizyta i pięciodniowy pobyt w Lublinie był dla mnie przełomem!!! To jak pochodzą do pacjenta, jak chcą pomóc i znają się na rzeczy jest niesamowite!!! Baaaaardzo dużo zależy od naszej pracy! Jeżeli pojedziecie do Terpy na 5 dni i nie będziecie same dalej pracować to nie wiele to da ale jeżeli przyłożycie się do ćwiczeń to (1-3 miesiące) sukces jest prawie pewny! Niestety jest wiele pacjentek, które „olewają” sobie sprawę, nie ćwiczą w domu bo dużo obowiązków, bo miesiączka, bo egzaminy, bo wyjazd na weekend. Dodam, że Doktor Baszak jako jedyna poza USA dostała dofinansowania od USA na stworzenie Terpy! Jest to wyróżnienie samo w sobie więc nie będę się rozpisywać na ten temat! Co więcej w tamtym roku w Polsce było organizowane (z tego co pamiętam europejskie) sympozjum na temat vulvodyni i z polskich specjalistów były tam obecne tylko Pani Doktor Baszak i mgr Marta Nowosad. Jest to dla mnie skandal, że np. lekarz, który uważa się za specjalistę w tej dziedzinie – dr Leonowicz – nie był na nim obecny (nie jest to tylko krytyka w jego kierunku ale i pozostałych, o których tu wspominacie)! Wróciłam z Lublina 8 dni temu, wykonuję wszystkie zalecenie i już odczuwam wielką poprawę, praktycznie czuję się zdrowa!!!!! Nie biorę przy tym żadnych leków!!! Na koniec powiem tylko tyle, pobyt z Lublinie wiązał się z pewnymi kosztami. W Terpie wydałam 800zł (5 spotkań z Panią Martą, 2 wizyty z rehabilitantem, wypożyczenie urządzenia do biofeedbacku). Miałam też 2 spotkania z dr Baszak (za darmo, miałam małą infekcję drożdżakową), wpłaciłam też 1000zł kaucji zwrotnej na urządzenie. W Terpie dostałam też namiar na rehabilitantka i psychologa w Warszawie (specjalnie ich dla nie poszukali). Psychologa ponieważ, jest to choroba ciężka, zabiera nam poczucie własnej wartości i poczucie kobiecości oraz dotyka ona głównie kobiety ambitne i perfekcjonistki. Napięcie mięśni powoduje ból u jednych będzie to ból pleców, u innych łydki, karku a u nas sromu. Nie jest to choroba „z głowy” ale nasze życie, stresy powodują napięcia a to ból. A rehabilitant po to aby wyeliminować napięcia z innych części ciała. Jeszcze dodam, że odkąd zaczęłam współżyć (10 lat temu) zawsze na samym początku odczuwałam ból. Myślałam, że to jest coś normalnego, teraz już wiem, że seks NIE powinien boleć. Niestety muszę napisać coś, co nie do końca może Wam się spodobać. Do póki nie pojechałam do Lublina uważałam to forum za dobre źródło informacji ale niestety nie znalazłam tu nic co mogłoby naprawdę pomóc. Dlatego sama postanowiłam napisać tak wiele. Jest tu wiele „lamentów i ubolewania” (które rozumiem bo sama na własnej skórze poznałam czym jest ta choroba) ale nie rozumiem dlaczego tak mało jest o tym miejscu. Wiem, że to trochę kosztuje ale jeżeli na początku mojego leczenia dowiedziałabym się o tym miejscu zaoszczędziłabym z 2 lub 3 tysiące złotych (wizyty prywatne, leki – nie wiem po co, badania). Dlatego dziewczyny jeżeli chcecie sobie pomóc, nie czekajcie. Lublin to nie jest koniec świata!!! Jeżeli będziecie miały jakieś pytania to z chęcią odpowiem!
Droga szklanko1 o Lublinie ja osobiście pisałam wiele razy. Sama byłam tam na jesieni 2015r. O istnieniu Terpy dowiedziałam się z tego forum ( wiec chyba nie doczytałaś). A teraz jeszcze jedna informacja, bardzo ważna informacja!!!!! Jestem po rehabilitacji mięśni dna miednicy – u Michała Koszla w http://www.terapiadnamiednicy.pl/dla-pacjentow. Z całym szacunkiem dla Terpy i ich fachowości dopiero tu mi pomogli. W Terpie zlikwidowali mi problemy z pochwą ( pieczenie, palenie, stany zapalne, itp znacie to). Zostały problemy z uczuciem kuli w odbycie. Dopiero w Poznaniu udało mi się tego pozbyć.Bardzo polecam metodę stosowaną przez Pana Michała Koszla. Boli okrutnie, tanie nie jest ale działa!!!!!! Szklanko 1 cudnie opisałaś swoją historię, chwała Ci za to. Na pewno komuś się to przyda. O REHABILITACJI W POZNANIU W http://www.terapiadnamiednicy.pl/dla-pacjentow TEŻ DOWIEDZIAŁAM SIĘ Z TEGO FORUM!!!! Czasem dziewczyny się na nim pożalą na swój los, ale dzięki informacją tu zebranym uzyskałam ogromną pomoc!! Pozdrawiam aniab
Droga aniab, Ja tez o Terpie dowiedziałam się tutaj ale nie znalazłam zbyt dużo informacji o niej. Wiele dziewczyn coś tam o niej wspominano ale brakowało mi informacji na temat tego jak wygląda leczenie, ile kosztuje i najważniejsze czy przynosi efekty! W Pani poście znalazłam informacje o tym, ze pomogli ale niestety jedna czy dwie osoby to trochę mało aby zrezygnować z pracy na tydzień, wyjechać do innego miasta, płacić (nie wiedziałam ile za rehabilitacje) plus koszt noclegów, transportu. Mam mieszane uczucia jak czytam wpisy, w których kobiety wyrażają chęć m.in. wyjazdu zagranicę a nawet usunięcia kości guziczneji nie sprobowawszy wczesniej leczenia w Terpie, które jest tańsze, nieinwazyjne, bez użycia farmakologii i skuteczne (pod warunkiem, ze same później stosujemy się do zalecen). Pozdawiam serdecznie i życzę spokojnych Świąt.
Ewciu!!! Dzięki wielkie, że wkleiłaś rozmowę z tą Panią i informacje o Panu Michale Koszla i http://www.terapiadnamiednicy.pl/dla-pacjentow. Dziś wróciłam z Poznania do domu. Czuję się dużo lepiej ale to chyba i tak nie koniec terapii. Każda z kobiet reaguje inaczej na tą terapię więc trzeba czekać na efekty i ewentualnie działać dalej. Terapia podobna jak w Terpie w Lublinie. Mam tylko wrażenie, że masaże w Lublinie ograniczają się do rozluźnienia mięśni tylko wokół pochwy natomiast zabiegi prowadzone przez Pana Michała rozluźniają wszystkie mięśnie dna miednicy. Dziś 5 godzin podróży na pupie bez wrażenia ciała obcego w odbytnicy. Nie wszystkie bóle ustały ale trudno oczekiwać, żeby po dwóch zabiegach wszystko minęło. Po Lublinie czułam ulgę ale po terapii w Poznaniu mogę swobodnie poruszać mięśniami wokół pochwy prawie jak ustami. Ćwiczenia polecone mi w Lublinie – zaciskanie mięśni wokół pochwy – wykonywałam źle, niestety nikt mi tego nie powiedział ( choć pisałam emaile i dzwoniłam), a nawet pojechałam się o to dopytać. Zaciskałam mięśnie brzucha ( inaczej nie umiałam wykonać skurczu z powodu nadal zbyt dużego napięcia mięśni wokół pochwy) co powodowało jeszcze większy ból dlatego przestałam ćwiczyć i ograniczyłam się do samodzielnego masażu tych mięśni, ale wiedziałam, że coś jest nie tak. Gdy na wizycie u Pani dr w Lublinie skarżyłam się że nadal mam dyskomfort w odbytnicy wręcz wywołałam jej zdenerwowanie. Zostałam odesłana do proktologa ( który oczywiście rozłożył ręce) i polecono mi przyjechać na wizytę najwcześniej za rok ( było mi normalnie przykro). Powtórzę to co już dziś raz pisałam. Cieszę się, że jest to forum. Z niego dowiedziałam się o Lublinie i ja osobiście znalazłam to wszystkie informacje na temat kosztów leczenia, przebiegu terapii a nawet możliwości zakwaterowania w Lublinie ( poza tym można przecież zadzwonić i się dopytać osobiście jak już się ma namiary). Dziewczyny opisywały swoje pobyty w Lublinie i ich przebieg za co jestem bardzo wdzięczna. Teraz ten Poznań i zaczęłam widzieć światełko w tunelu, może jeszcze będę mogła chodzić po górach tak jak kiedyś:))) Myślę, że to forum jest dla nas wszystkich nie tylko źródłem informacji o lekarzach, terapiach itp. Czasem się tu żalimy na nasze dolegliwości ale to też jest nam potrzebne. Nikt nas lepiej nie zrozumie jak osoby podobnie cierpiące. Zawsze jest to jakaś pociecha, że jest nas więcej i jest to jakaś forma wzajemnego wsparcia. Mimo wszystko życzę wszystkim wesołych Świąt Wielkiej Nocy, dużo nadziei i samozaparcia!!! aniab
szklanka1 jestem pod wrażeniem Twojego wpisu! sama byłam w Lublinie po długiej drodze pełnej porażek i niewłaściwych diagnoz. Fajnie, że stworzyłaś taki wpis bo rzeczywiście pomimo tego że na forum jest dużo o Lublinie to nikt tego nigdy nie zebrał w jedną konkretną odpowiedź. Ja od siebie dodam, że jadąc do Lublina byłam nastawiona jedynie na to, że lekarka mnie zdiagnozuje, a położne pokażą jak się rehabilitować a dostałam o WIELE wiele więcej. Przede wszystkim dowiedziałam się, że nie jestem chorą psychicznie hipochondryczką, która wymyśla sobie choroby tak jak sugerowali to inni „secjaliści”. W Lublinie otrzymałam nie tylko diagnozę i instrukcję od położnej, ale też pomoc psychologiczną i fizjoterapeutyczną!!! Doktor Baszak-Radomańska przedstawiła wulwodynię jako problm dotyczący nie tylko ciała. Zrozumiałam, że aby leczenie było pełne muszę skorzystać z rad całego zespołu. Czułam się najważniejsza na świecie! Pani Agnieszka wytłumaczyła mi wpływ stresu i napięcia na zdrowie, mówiła o błędnym kole objawów. Byłam w szoku, że psycholog używa jakiegoś sprzętu do relaksacji! do tej pory relaks kojarzyłam z 10 głębokimi wdechami i wydechami, a tu dowiedziałam się, że są inne możliwości. Najpierw szczegółowy wydwiad, ocena poziomu stresu, pokazała mi co to jest EEG biofedback, ćwiczyłam na każdym spotkaniu. Pani Marta czyli położna nie tylko robiła i pokazywała jak robić masaż, ale też używała biofedbacku z czujnikiem po pochwy żeby pokazać mi różnice w napięciu i rozluźnieniu. Jakbym miała to podsumować to można powiedzieć, że w Lublinie nie tylko są ludzie ale i sprzęt który pomaga w leczeniu naszej choroby. Po 5 dniach nikt nie powiedział mi, że już będzie dobrze tylko że to czy będzie lepiej zależy ode mnie i od tego czy będę ćwiczyć. Wypożyczyłam sprzęt, ćwiczyłam codziennie w domu, chodziłam do fizjoterapeuty i do psychologa do którego sami mnie skierowali. Po kilku miesiącach rehabilitacji widziałam wielką poprawę (współżyje!) i mam poczucie bezpieczeństwa- wiem co robić gdy obawy wrócą. Dziewczyny pozdrawiam Was i życzę żebyście znalazły to co Wam pomoże bo każda z nas jest inna pomimo tego że możemy mieć podobne objawy. Jestem z Wami! Iwona, music, ewcia, Agaa jak się czujecie?
Czytam wasze wpisy, jestem pod wielkim wrażeniem, że takie efekty daje wam wizyta w Lublinie. Doczytałam też tu o Poznaniu. Cieszę się, że macie szansę tam pojechać :-) Nic nie pisałam gdyż nie jest idealnie. Męczę się biorąc Pregabalin. Jego skutki uboczne mnie dopadły. Ból miejsc intymnych jest malutki, nawet wcale go nie ma. Musze wybierać: funkcjonować z pieczeniem, bólem ale za to brakiem skutków ubocznych: czy może brać ten lek, brak lub minimalny ból miejsc intymnych ale za to ze skutkami ubocznymi. Oby lekarz mi doradził czy mam dalej je brać. Szkoda mi odstawić ten lek póki mi pomaga, ale nie funcjonuje mój mózg heh…
Witaj Music, Jeżeli nie możesz pojechać do Lublina to może chociaż sama możesz wykonywać niektóre ćwiczenia. Polecam zakup piłki tenisowej i siedzenie na niej. Trzeba ja ustawić między pochwa a odbytem i siedzieć na dość twardym podłożu tak aby piłka się nie zapadala. Można włożyć kciuk lub dwa do pochwy albo raczej do jej przesionka (tak na długość 1 cm) i naciskać w kieruku odbytu, później cały palec do pochwy i naciskać od godziny 9 do 3. kazde miejsce minimum 10 sekund. Jesli masz partnera chetnego do pomocy to wartko go wykorzystać! Mnie osobiście sprawiało to duży ból, miałam wrażenie, jakby ktoś wbijal mi paznokieć. Teraz jest już dużo lepiej. Ważne jest też napinanie i rozluźnienie mięśni pochwy. Tak jakby pochwy była winda, która jedzie do gory/środka. Ważne, żeby te cwiczenia wykonywac 2 razy dziennie po 10-15 minut. Skurcze mogą być spokojne(5 sekund skurczu i 5 na rozluźnienie, szybkie lub bardzo powolne). Napewno te rzeczy nie zaszkodza a mogą tylko pomóc. Chociaz i tak dalej zachecam do wyjazdu do Lublina! Powodzenia!
Hej szklanka1 Super na pewno te metody wypróbuję :) Nie mam partnera, ale mam nadzieję że jakoś sama sobie poradzę z tymi masażami w środku. Obecnie po 12 dniach brania leku na początku było ok, ale teraz non stop takie pieczenie, az nie da się tego opisać :( Do Lublina pojadę kiedyś, jak wygram w Lotto. Bez kasy to nawet pociągiem nie pojadę :)) Wypróbuję z ta piłką tenisowa, już tu ktoś to próbował więc skorzystam z tej metody i chyba pożyczę piłkę gimnastyczną by wzmocnić miednicę. Też ktoś proponował takie ćwiczenia :)
HEJ Music Pisałam już kiedyś, że byłam w Lublinie w Terpie. Wszystko odbyło się tak jak pisze szklanka1 ( super dokładnie to opisała). Pomogli mi tam. Faktycznie mniej zaczęło piec, skończyły się stany zapalne. Zostały dolegliwości ze strony odbytu ( uczucie ciała obcego w odbytnicy), napięcię mięśni nóg i problemy z chodzeniem nie odpuściły. Dlatego byłam w Poznaniu http://www.terapiadnamiednicy.pl/dla-pacjentow . Metoda podobna ale działanie szersze i skutek dużo lepszy. Jest ogromna ulga ze strony wszystkich mięśni dna miednicy po dwóch zabiegach. Jeden „masaż” kosztuje 150zł. Boli okrutnie ale pomaga dużo bardziej niż te z Terpy i nie muszę sama nic robić w domu. Po każdym zabiegu musi być kilka tygodni przerwy. Koszt w sumie mniejszy i rozłożony w czasie. Jest kilka miejsc w Polsce, w których wykonują takie zabiegi ( poczytaj na stronie). Pozdrawiam. Ania
music ale to dobrze, że nic rezonans nie wykazał , tylko się cieszyć !! kochana a jak Ty funkcjonujesz bez jakichkolwiek leków? mi w Terpie kazali odstawić. Myślę, że jakbyś była zdecydowana na terapię na EEG albo pomoc psychologa to jak zadzwonisz do Terpy to Ci coś podpowiedzą, może też polecą fizjoterapeutę u Ciebie w mieście. Tam jest tak że w terpie tylko zaczynasz terapie, oni uczą co robić a potem szukają dla Ciebie kogoś w Twoim mieście jak chcesz kontynuować. aniab jak wyglądają te masaże? bo piszecie że podobnie jak w Lublinie, czyli też masaż jest dopochwowy?
Tak, też przez pochwę. Może być przez odbytnicę ale z dwojga złego wolałam przez pochwę. Trudno nazwać to masażem. W zasadzie jest to uciskanie różnych miejsc przez pochwę. Bardzo boli ale efekt rozluźnienia jest natychmiast.
Na razie ból jest poza skalą więc nie będę „tam” nawet dotykać. Spróbuję te uciski i masaże, w ciągu dnia kostką lodu tam chłodzę, mam okropne zaczerwienienie. Tak tak czytałam, że masaż na początku ma boleć a potem rozluźnienie jest :) meliska no niby tak, ale miałam ogromną nadzieję że te moje bóle itp wynikają z czegoś innego. Jeszcze został mi jeden rezonans, bo kość miedniczo/biodrowa mi odstaje, mam skierowanie. Ale zostawię to na kiedy indziej. Może na NFZ się zapiszę. Biorę lek Pregabalin. Brałam go już ponad miesiąc temu, 22 dni wytrzymałam. Potem odstawiłam go. Teraz znów biorę. Nie daje żadnych efektów. Pozdrawiam :)
Music, substancja aktywna Twojego leku, czyli pregabalina zawarta jest także w leku o nazwie Lyrica i podobno tylko ten lek u nas działa, bo jako jedyny ma wpływ na ból neuropatyczny. Ja biorę od września i mogę normalnie funkcjonować, jest dużo lepiej niż było.
Totolia13 Tak tak wiem, mój obecny neurolog mi to wytłumaczył :) Wiesz co mi też pomagał, ale jestem na kilka dni przed miesiączką, a wtedy kompletnie NIC mi nie pomaga. Ból w skali od 0-10 wynosi 20!! Mam tak jak wytłumaczono w Lublinie szklanka1, że miednica jest przekrwiona. Wiele razy miałam wątpliwości czy na pewno mam vv. W końcu przy tej chorobie nie ma się zaczerwienienia. Jeszcze do tego między pośladkami męczy mnie uczucie „odparzenia”. To jest tak intensywne pieczenie, aż nie da się tego opisać. Takie dziwne są te objawy..
Cześć Dziewczyny, mam takie pytanie – czy Wy przy okazji tego jakiegoś ucisku na nerw sromowy macie problemy z torbielami? Pytam, bo ja oprócz tych znanych nam wszystkim dolegliwości miałam torbiel w pachwinie, wycięto mi ją operacyjnie w grudniu, a teraz po niecałych 4 miesiącach od operacji mam ją znowu, odrosła. Zastanawiam się, że jest możliwość, że ten uciśnięty nerw powoduje sączenie się z jakiegoś naczynka limfatycznego lub krwionośnego, bo nic innego mi do głowy nie przychodzi. I co z tym zrobić, bo przecież nie będę się operować co 4 miesiące :(
agggnieszko a to nie jest odwrotnie – że torbiel uciska na nerw? Miałaś ulgę po usunięciu tej torbieli? U mnie nic takiego nie było.Mnie stwierdzono małe rektocele w odbytnicy – takie jakby zagłębienie, które wypełnia się masami kałowymi i wtedy wyraźnie czuję ucisk w odbytnicy, który promieniuje we wszystkie strony i do nogi i do pachwiny i do krocza. Będę to dalej diagnozować bo z biegiem czasu się to powiększa. Można to operować ale się z tym nie spieszę bo przez te operacje to juz i tak mnie dośc popsuli.
Torbiel jedynie miałam na jajniku. Pozbyłam się torbielu i do tej pory mam skąpe miesiączki. Nie mam pojęcia czy twoje dolegliwości mają związek z naszą chorobą. Mam tak jak aniab, coś podobnego w odbytnicy. Boli jak cholera. Mam zamiar wybrać się kiedyś do proktologa (znów :/). Oj tak operacje często psują, czytałam o tym :/
No właśnie ja też cały czas myślałam, że to działa w tę stronę – mam torbiel, która uciska na nerw sromowy. Z tym, że torbiel miałam (i mam) z przodu, w górnej części pachwiny, praktycznie na styku z podbrzuszem, a boli mnie z tyłu. No ale są różne połączenia nerwowe, więc myślałam, że tak to działa. Niestety po usunięciu torbieli w grudniu ból z tyłu nie ustąpił ani się nie zmniejszył. A że torbiel wróciła, to dopatruję się właśnie takiej zależności (że coś od tego nerwu ją wywołuje), choć już sama nie wiem co myśleć.
Widocznie to nie ma ni wspolnego choć to dziwne, że u ciebie torbiele ciągle powstają. Może ma to jakiś wzajemny związek, lecz ciężko jest to jakoś ze sobą powiązać. Serio trochę dziwne kurcze
Pytanko do dziewczyn, które dostają właśnie blokady. Czujecie jakąś ulgę, poprawę? A i czy badanie przewodnictwa nerwowego ma sens? Warto je zrobić czy to kolejna strata pieniędzy? Powiem tak: na 4 lekarzy, u których się leczę/leczyłam mam 4 różne opinie i metody leczenia. Nie wiem kogo słuchać, nie wiem co mam zażywać. Pogubiłam się kompletnie. Pozdrawiam was
Czytając z jakimi problemami się borykacie postanowiłam też opisać swoją historię. Jej początek miał miejsce wiosną 2012 roku (miałam 25 lat). Byłam od trzech lat w związku (od lutego 2012 w narzeczeństwie). Jakoś życie płynęło z małymi, a czasem większymi kłopotami – jak u każdego dorosłego człowieka, praca, mieszkanie itp, ale jakoś się idzie do przodu. W pewnym momencie zaczęłam odczuwać bóle podczas stosunków. W pierwszej kolejności z objawami udałam się do pani ginekolog, która stwierdziła, że mam infekcję. Po jej wyleczeniu (antybiotykami) objawy nie przechodziły. Pomyślałam, że może jestem niedoleczona i tak opuchnięta od środka, że dlatego współżycie nie jest możliwe. Podczas kolejnej wizyty pani doktor stwierdziła, że stanu zapalnego już nie ma, ale mogę mieć zrosty po zapaleniu przydatków. Dostałam distreptazę. Ból nie ustępował. Kolejny raz dostałam ten sam lek… i ponownie ten sam. Zmieniłam lekarza. U kolejnego usłyszałam, że widocznie jestem niedoleczona i dostałam kolejny antybiotyk. Potem kolejny… Posiewy zaczęły wykrywać różne bakterie, które nie miały możliwości wywoływać bólu podczas stosunków. Kolejne antybiotyki osłabiały moją odporność, więc po jednej bakterii przychodziła następna mimo brania tabletek typu provaq i iladian (próbowałam też wielu innych). Ból nie ustępował. Dokuczało mi wieczne pieczenie, swędzenie, palenie sromu, pośladków, całego krocza. Usłyszałam kiedyś od jednej lekarki „Naprawdę nie wiem co Cię tu boli. Ja tu nic nie widzę. Może Ty masz coś z psychiką?”. Inny lekarz opierał się o moje kolano kiedy siedziałam naga i rozłożona na fotelu ginekologicznym, opierał się i opowiadał o innych pacjentkach. Nie reagowałam na takie traktowanie, chciałam tylko żeby ktoś mi w końcu postawił prawidłową diagnozę. Znosiłam w gabinetach lekarskich wiele upokorzeń, bo tak bardzo chciałam znać przyczynę moich dolegliwości. Sex był niemożliwy… Czasem udawało się z mniejszym bólem, ale rzadko. Zazwyczaj moja pochwa była tak zaciśnięta, że nie zmieściłby się tam nawet mały palec – wybaczcie to porównanie (a taka próba wywołałaby falę bólu). W ciągu dwóch lat zrobiłam test na chlamydiozę, mycoplazmę, ureaplazmę i wiele innych chorób przenoszonych drogą płciową (kiła, rzeżączka również). Koszty ogromne, efektów brak. Miesięcznie na badania i leki przeznaczałam od 200 do 500 zł. Przerwałam studia. Po upływie dwóch lat od pierwszych objawów rozpadł mi się związek. Przez ostatnie miesiące przed tym wydarzeniem już histeryzowałam, nie odchodziłam od komputera czytając fora, na których kobiety piszą o podobnych problemach, sama szukałam w sobie objawów pasujących do danej choroby i następnie płaciłam za badania w ich kierunku. Żadne wyniki nie były dodatnie. Wiedziałam, że istnieje coś takiego jak vulvodynia jednak wiele z moich objawów nie pasowało mi do tej choroby. Od lekarzy słyszałam, że nie wiedzą skąd takie objawy, że na pewno tylko mi się wydaje, że nic mi tak naprawdę nie dolega. Po tym jak zostałam sama stwierdziłam, że ostatni krok jaki mogę podjąć to pójść do neurologa. Czytałam o doktorze Świątkiewiczu, więc to on był lekarzem, o którym pomyślałam, że może mi pomóc (a przede wszystkim uwierzyć w to co mówię). Umówiłam się na prywatną wizytę (na NFZ zero szans), podczas której doktor przeprowadził bardzo dokładny wywiad. Stwierdził, że może to być vulvodynia ale potwierdzić to trzeba badaniem przewodnictwa nerwów sromowych. Na czas do następnej wizyty dostałam amitriptilinę. Poczułam się lepiej, poprawił mi się nastrój, bardziej się rozluźniłam. Badanie wykonał mi również doktor Świątkiewicz w szpitalu wojewódzkim w Gdańsku (cena 150 zł jak za wizytę, ale rozumiałam, że muszę za nie zapłacić). Po badaniu pan doktor przyniósł opis i stwierdził, że omówimy sprawę na kolejnej wizycie. W pewnym momencie przerwał w połowie zdanie, odwrócił się i gdzieś poszedł. Nie wiedziałam jak zareagować i czy zamierza jeszcze wrócić, więc dla pewności poczekałam na korytarzu około 15 minut. Nie doczekałam się. W opisie było dużo informacji. Największą uwagę skupiłam na zdaniu „Cechy uszkodzenia dystalnego odcinka nerwu sromowego lewego, z dość nasiloną demielinizacją, co może wskazywać na obecność zespołu kanału Alcocca.” Umówiłam się na kolejną, prywatną wizytę do doktora Świątkiewicza podczas, której powiedział, że jest to bardzo poważny uraz i zapytał czy nie miałam przypadkiem wypadku samochodowego. Określił, że w przypadku uszkodzenia nerwu sprzed dwóch lat może nie być szans na jego regenerację. Wspomniał, że powinnam zacząć brać inne leki ale skoro dobrze się czuję przy amitriptilinie to mam brać jeszcze miesiąc a potem przyjść na kolejną wizytę. Potem dotarło do mnie jakie są jego intencje…. Nie było mnie stać na kolejną wizytę (i nie wiadomo ile jeszcze było przede mną takich, na których miałabym dostać leki nie przydatne w leczeniu mojej przypadłości żeby przyjść na kolejną wizytę, itd…). Zrezygnowałam z pomocy tego doktora. Zmieniłam pracę i miałam dostęp w ramach pakietu firmowego do lekarzy w prywatnej przychodni. Od pierwszego neurologa, do którego wybrałam się w ramach pakietu usłyszałam „Tu już nie ma szans na regenerację. Nic pani nie zapiszę, bo po takim czasie to nic nie pomoże”. Po jego słowach płacząc wyszłam z gabinetu prosto na ulicę grunwaldzką. Wahałam się czy nie rzucić się pod pędzące samochody. Żyłam z bólem od ponad dwóch lat. Zostałam sama po tym jak narzeczony odszedł. Nie mogłam liczyć na pomoc rodziny. Kiedy próbowałam porozmawiać o tym z bliską koleżanką jej reakcja przytłoczyła mnie jeszcze bardziej. Zaśmiała się i powiedziała „Czym się przejmujesz? Znajdziemy Ci kogoś z małym penisem”. Później dodała, że mnie nie rozumie, bo potrafiłaby żyć bez seksu i bez mężczyzny i nie byłoby to dla niej zmartwieniem (choć sama od lat żyła w związku). Stwierdziłam, że lepiej z nikim o tym nie rozmawiać, żeby już nigdy nie spotkać się z taką reakcją. Zapisałam się do innego neurologa w ramach pakietu firmowego (lato 2014). Pani doktor była w szoku, że przyjmuję amitriptilinę na taką przypadłość, bo ona nawet w minimalnym stopniu nie pomoże w regeneracji nerwu. Zleciła rtg miednicy, żeby wykluczyć ucisk kości na nerw. Okazało się, że budowę mam prawidłową. Zresztą już w między czasie uświadomiłam sobie, że do uszkodzenia nerwu musiało dojść podczas ćwiczeń rozciągających (miałam te kilka lat temu parcie na bycie bardzo gibką i wykonywałam dużo skomplikowanych ćwiczeń) i to w tamtym okresie zaczęły się moje problemy. Dostałam zlecenie na milgammę w zastrzykach. Pani doktor podkreśliła, że może być ciężko poprawić stan mojego nerwu ale trzeba czym prędzej zacząć ku temu działać. Mówiła również otwarcie, że nie zna się na tyle na tej przypadłości żeby obrać inną metodę leczenia i dobrze byłoby poszukać pomocy u neurochirurga. Od 2014 roku do teraz przyjęłam co najmniej kilkanaście serii zastrzyków z milgammy po 10, 20 sztuk czasem z małą przerwą między seriami. Jest znacznie lepiej. Początkowo palenie było jeszcze silniejsze, ale pani doktor wyjaśniła, że tak mogę odczuwać pracę nerwu. Byłam już u dwóch neurochirurgów. Jeden stwierdził, że mogę tylko pomóc sobie biorąc leki przeciwpadaczkowe, bo one rozluźniają nerwy i uśmierzą ból. Drugi stwierdził, że nie podejmie się operacji na tak cienkim i delikatnym nerwie (przynajmniej był szczery). Polecił innych profesorów, niestety sama wizyta u losowo wybranego jednego z nich to kilkaset zł. A do tego dr u którego byłam powiedział wprost, że nie gwarantuje, że któryś z nich będzie chciał się podjąć jakiegokolwiek zabiegu na moim nerwie. Firma, w której pracuję zmieniła przychodnię prywatną, w której miałam pakiet medyczny. W związku z tym zmienił mi się lekarz (kilkukrotnie). Przez cztery lata byłam u wielu ginekologów i neurologów. Wielu z nich mówiło szczerze, że nie wiedzą jak mi pomóc, że powinnam się z tym pogodzić. Ostatnio skończyłam wykonywać sobie zastrzyki z nivaliny (seria 40 szt). Ani trochę nie pomogła. Wczorajj trafiłam po raz pierwszy do kolejnej pani neurolog i poprosiłam o przepisanie z powrotem milgammy. Pani doktor zapytała w jakim celu. Wyjaśniłam, że w celu regeneracji nerwu. Odpowiedziała w prost „Po czterech latach tu już nie ma szans na żadną regenerację. Może pani brać tylko coś na uśmierzenie bólu”. Na szczęście receptę wypisała. Co sobie pomyślałam? Dwa lata temu też któryś z lekarzy powiedział mi, że już nic się z tym nie zrobi, a jednak się dało. Odczuwam czasem pieczenie ale dużo mniej intensywnie. Nie przeżywam już codziennych katuszy. Chodzę na terapię. Udało mi się wrócić na studia, które już zresztą skończyłam. Żyję sama, tzn z moim czworonożnym przyjacielem :) Nie sadzę aby osoba płci przeciwnej mogła zagościć w moim życiu. Ciężko mi sobie wyobrazić, że kiedykolwiek będzie taka możliwość. Natomiast mam wielu bliskich ludzi wokół siebie, na których mogę liczyć pod wieloma względami. Oczywiście nie, nie rozmawiam z nimi na ten temat… Obawiam się, że brak zrozumienia jaki ludzie potrafią okazywać mógłby źle na mnie wpłynąć. Może moja historia nie ma totalnego happy endu, a może wręcz jest bardzo daleka od takiego określenia, ale ja zauważam dużo pozytywnych zmian w swoim ciele i psychice. Powoli uczę się żyć z tą przypadłością. Nie oznacza to, że się poddałam tylko zdaję sobie sprawę z realiów tego kraju. Wiem że wywalczenie czegoś więcej, jak się nie ma kilku tysięcy złotych na wyciągnięcie ręki, nie jest możliwe. Nastawiam się pozytywnie na kolejne serie zastrzyków z milgammy. Pozdrawiam Was dziewczyny i trzymam mocno kciuki żeby wszystkie Wasze historie miały szczęśliwe zakończenie.
@xyzGdansk Przeczytałam Twoją historię. Przykre jest to, że w naszym kraju nie jest ta choroba dostatecznie znana. Też byłam u Świątkiewicza, ale nie zlecił mi badania przewodnictwa nerwowego, bo stwierdził, że mam najpierw wyleczyć depresję. Depresji o dziwo nie mam. Również jak ty – nikomu nie opowiadam o mojej chorobie. Czasem jak nie wyjdę z powodu bólu, to mówię że mam uszkodzony nerw miednicy. Nikt wtedy nie wnika w szczególy. Mam nadzieję, że ta choroba nie będzie dalej nam rujnować życia :)
Do music. Niestety w zdecydowanej większości lekarze nie mają pojęcia o takich przypadkach. Przykre, zgadzam się jak najbardziej. Nie wiem czy nie wybrać się ponownie do dr Świątkiewicza…. Waham się. W Twoim przypadku wydaje mi się, że zachował się lekceważąco – nawet jeśli miałabyś depresję to jej leczenie może trwać latami, a z naszymi przypadłościami każda z nas na pewno chciałaby sobie jak najszybciej poradzić. U mnie skończyło się depresją. A tak dokładnie to miałam ją już wiele lat wcześniej niż przytrafiła mi się ta przypadłość. Tak więc z terapeutą mamy trochę tematów do omówienia. Jeśli potrzebuję porozmawiać „o tym”, to po prostu to robimy. Przynajmniej w tej kwestii trafiłam na dobrego specjalistę (i to na NFZ). Mam nadzieję, że zakres wiedzy lekarzy związany z naszymi przypadkami szybko się poszerzy. Męczy mnie słuchanie w gabinetach, że „pierwszy raz słyszy o takim przypadku”, „to niezwykle rzadkie”. Co jest straszną bzdurą, bo już po tym forum można zauważyć, że przypadków jest wiele, ale niestety lekarzy znających się na rzeczy bardzo mało. Udzielając Ci odpowiedzi na pytanie, które zawarłaś we wcześniejszym poście – w moim przypadku badanie przewodnictwa nerwów było kluczowym momentem.Pomogło postawić diagnozę. Pieniądze na nie przeznaczone były najbardziej sensownym wydatkiem podczas całego leczenia. Co nie zmienia faktu, że u Ciebie nie musi być konieczne, ale jeśli trafią Ci się wolne środki to sadzę, że warto w to zainwestować. Pozdrawiam
Od pewnego czasu śledzę wpisy na forum i zastanawiam się jak potoczyły się losy dziewczyn, które pisały o zmaganiach z chorobą, kilka lat wstecz. Myślę, że pokonały chorobę skoro nie piszą więcej. Jestem przekonana, że z czasem cały ten ból musi się zakończyć.Najważniejsze, to nie podrażniać tych miejsc bardziej niż są. Wszystkie płyny, mydła czy maści należy odstawić. Do mycia wystarczy woda i ewentualnie coś naturalnego do nawilżania i natłuszczania. Przeczytałam prawie całe forum, nie dowiedziałam się niczego więcej ponad to co wiem z własnego doświadczenia i obserwacji. Dziękuję, wszystkim dziewczynom, które napisały o wyleczeniu. To bardzo budujące, zwłaszcza gdy, trzeba liczyć na samą siebie. Pozdrawiam .
Jest jakiś kłopot z serwerem. Próbuje trzeci raz odpowiedzieć na pytanie. Terapia Michała działa. Powoli ale pomaga. Zabiegi są bardzo bolesne ale skuteczne.
@xyzGdansk Bardzo dziękuję za odpowiedź. I owszem zgadzam się, też wiele razy nasłuchałam się, że moja choroba tak naprawdę siedzi w mojej głowie. Totalna bzdura, ale już się uodporniłam na te słowa. Trzeba walczyć o zdrowie i słuchać swojego serca w kwestiach leczenia, a muszą być pozytywne efekty.
@aniab Dziękuję za stronę. Najbliżej na fizjoterapię mam do Bdg, niestety okazało się, że jest zamknięta do odwołania. Poznań bliżej, niż Lublin lecz w moim wypadku nieosiągalny. Zastanowię się nad Gdańskiem, znalazłam na tej stronie namiary na fizjoterapię. Serce mi podpowiada, że takie masaże i fizjoterapia to chyba lepsze niż ciągłe zażywanie leków. Raz nawet czułam się jak królik doświadczalny z dużą ilością skutków ubocznych, które do teraz mnie męczą. Widzę, że już reszta dziewczyn się tu nie wypowiada. Mam nadzieję, że zaistniała u pań poprawa w zdrowiu. Mam jeszcze takie pytanie, nie znalazłam nigdzie tu informacji. Otóż czy jeśli wykonam badanie przewodnictwa nerwu sromowego to ten wynik badania może odczytać mój neurolog czy koniecznie musi to być dr Świątkiewicz z Sopotu? A i czy blokady nerwu sromowego wykonuje się co miesiąc czy co 3 miesiące? Na ten temat różne odpowiedzi tu znalazłam. Dzięki i pozdrawiam was :)
Do music. Po badaniu przewodnictwa nerwów otrzymałam wynik z bardzo dokładnym opisem (od dr Świątkiewicza), więc z interpretacją nie powinien mieć problemu żaden lekarz, tylko niestety niewielu wie co dalej zrobić….
@xyzGdansk ah no tak racja. Co mi po samym odczytaniu, jak nie doradzi mi mój neurolog co dalej. Właściwie to domyślam się, że zapisze mi kolejne tabletki, o których nawet nie chcę myśleć..więcej z nich szkody niż pożytku heh :)
Może warto odwiedzić dobrego dermatologa ? Chociaż ja już nie wierzę już lekarzom. Oni potrafią tylko ciągnąć kasę, bez względu na wszystko. Z leków jakiś czas brałam Neurovit, który sama zasugerowałam lekarzowi a następnie witaminę A+E ale w bardzo dużych dawkach, na receptę. Tylko, z tymi lekami należy ostrożnie ponieważ są szkodliwe i łatwo przedawkować jeśli stosujemy je dłuższy czas. Mam wrażenie, że music i ja stałyśmy się ofiarami agresywnego działania leków miejscowych, zapisywanych przez ginekologa. W efekcie doszło do podrażnienia zakończeń nerwowych w skórze, stąd przykre dolegliwości. Jeszcze raz zasugeruję odstawienie chemicznych płynów do higieny intymnej, mydeł oraz żeli, tak aby nie podrażniać skóry w tym miejscu. Spróbujcie do mycia samej wody, to w zupełności wystarczy. Do nawilżania ja używam oleju z pestek winogron bo jest naturalny, eliminuje suchość i pieczenie.
Hej dziewczyny,ja czekam na wizytę u Dr.Świątkiewicza,opowiadałam już moja historię na tym forum,ale chciałam jeszcze do Was napisać,ja mam dyskomfort tych okolic dokładnie wzgórka łonowego i wejścia do pochwy,miewam pieczenie,swędzenie.Mój stan trwa od lutego,a w styczniu założyłam wkładkę Levosert,jestem juz po jej usunięciu co prawda 2 tyg,ale moj stan trwa,jest lepiej,ale nie do końca to co było.Napisałam @ do dr Świątkiewicza i odpisał mi,ze antykoncepcja ma wpływ na Wulwodynię,jest to udowodnione medycznie,aczkolwiek kazał mi jeszcze poczekać i mój stan może sie unormować,Wizyte ma pod koniec lipca i zobaczymy,chciałabym w koncu żyć normalnie,jak kiedyś ciekawe czy tak będzie.Pozdrawiam dziewczyny,dzięki,że piszecie o tym,raźniej jest wiedząc,że nie jest sie samej z tą przypadłością,buziaki
@Agaa byłam u dermatologa 3 tyg temu, bo straszna wysypka mi wyskoczyła na nogach (już z 2 miesiące się z nią męczę) i tak się zastanawiam czy te problemy skórne nie pojawiły się u mnie przez zażywanie Pregabalin. Ogólnie rodzinny inną diagnozę postawił, więc mogę śmiało stwierdzić że nie wazne do ilu lekarzy by się człowiek udał to każdy z nich postawiłby zupełnie inną diagnozę. Też im nie wierzę, bo tylko kasę ściągają. Najlepiej do jednego lekarza chodzić, zaufanego, ale ciężko takiego znaleźć :/ Również biorę A+E od bardzo dawna i zero efektów. Zgadzam się, nawet z witaminami trzeba uważać by nie przedawkować. Mam to samo wrażenie. Mogłabym ci pokazać pudełko pełne leków, które brałam przez ostatnie 3 lata a jeszcze jedno pudełko wywaliłam, bo tylko w gorszy nastrój wpadałam jak na nie patrzałam. Intymne miejsca to najdelikatniejsze miejsca na ciele, a takie używanie wszystkiego co popadnie naruszyło wszystko i zamiast być lepiej to tylko się pogarsza. Obawiam się, że po 3 latach choroby nie da się już naprawić nerwów, az bole sie robic to badanie przewodnictwa sromowego..boje się okrutnej prawdy. Hm olej z pestek winogron może też wypróbuję, w końcu to naturalny olej więc może choć troszkę zniknie te pieczenie.
@Gosia0605 witaj. Przeczytałam twoją historię. O nie wiedziałam, że to ma jakiś wpływ. W szoku jestem ;o Oby twój stan się polepszył, bo nie trwa długo twoja choroba więc masz szanse na poprawę. Jak będziesz po wizycie napisz co ci lekarz powiedział :) Ja również mam u dr Świątkiewicza wizytę ale na początek lipca, to będzie moja druga wizyta u niego. W sumie nie wiem po co znów się zapisałam, wiem ze da mi leki bo co innego moze mi dać :) Zastanowie się nad odwołąniem tej wizyty :)Pozdrawiam również
Badanie od dr Świątkiewicza pokazywałam kilku neurologom i ginekologom. Popatrzyli poczytali i …nic!. jeden to mnie nawet zapytał a” co wszystko znaczy?” Malo kto się na tym zna niestety. U mnie lepiej po zabiegach u Michała. Pozdrawiam :)))
Mam pytanie do aniab. Proszę napisz jak wygląda Twoja rehabilitacja dna miednicy, ile to trwa czy masz biofeedback czy korzystasz tylko z masażu przez pochwę? Jak często masz masaże, czy 2 razy w miesiącu czy częściej, czy kilka dni po spotkaniu bóle nie są większe a później maleją? Jak długo już u Ciebie trwa terapia? Czy przyjmujesz jakieś leki? Korzystam z masaży które prowadzone są przez rehabilitanta dna miednicy (ta sama szkoła). Jestem po dwóch spotkaniach, po pierwszym – dwa dni po wyłam z bólu. Miałam wrażenie że ból rozerwie mnie od środka. Po kilku dniach ból zmalał o połowę. Dwa tygodnie później miałam kolejny masaż i dwa dni po nim ból wrócił i nasila się. Jest żle! Proszę powiedz aniub jak wyglądało to u Ciebie? Czy masz uciskane punkty bolesne czy technicznie wygląda to inaczej? Czy masz masaże pleców i nóg czy p. Michał skupia się głównie na rehabilitacji przez pochwę? Jakie masz zalecenia? Jak często takie masaże powinny się odbywać? Czy jakieś ćw wykonujesz w domu? czy partner prowadzi takie ćwiczenia w domu z Tobą?
Mój rehabilitant twierdzi że nie mogę mieć uszkodzonego nerwu sromowego ponieważ nie czułabym skóry nad kością łonową? Czy u Ciebie Michał stwierdził uszkodzenia czy też udałaś się do niego już z diagnozą dr.Świątkiewicza. Nie korzystałam z badania przewodnictwa i zastanawiam się czy coś to u mnie zmieni, przecież lekarze i tak nie potrafią tego leczyć. Mój neurolog zlecił MRI i zapisał Gabapentin. Zobaczymy czy to zadziała….Czytałam ze MRI niewiele wykazuje. Przez rok przyjmowałam SSRI, któr zmniejszyły ból o 80%, zdarzały się dni że ból znikał i nawet o nim zapomniałam. Skutki uboczne leku były kiepskie. Po rocznej kuracji, po upływie 2 miesięcy od odstawienia ból wrócił z ogromną siłą. Pali, piecze, boli jak przy ogromnych zakwasach. Będę ogromnie wdzięczna aniub za Twoje relacje. Pozdrawiam.
@aka Ja miałam w marcu robione MRI całej miednicy, miejsc intymnych i odbytu. Poszłam prywatnie, nic badanie u mnie nie wykazało a 700 zeta poszło w cholerę..Wydaje mi się że takie badanie robi się jak np jest się po jakimś wypadku i jest podejrzenie przemieszczenia kości czy coś. W sumie to juz nie wiem, każdy lekarz inaczej mówi eh :/
Dawno już tu nie zaglądałam. Ale czytając wasze wpisy chce wam coś doradzic Od 3.5 roku choruje na jak się okazała w październiku 2015 neuropatie nerwu sromowego. Chodziłam po różnych lekarzach , mnóstwo ich było, przepisywali mi leki przeciwgrzybicze, brałam chyba wszystkie możliwe nazwy. Byłam w Niemczech na szczepieniach, chodzi tu o lęk Gynatren, który w Polsce jest niedostępny. Ale i tak nic nie pomógł …. byłam też u immunologa, neurologa itp. Byłam psychicznie wrakiem człowieka, załamana, zapłakana , bez sił i chęci do życia … Przełom nastąpił po tym jak moja mama przejmując się tym co się zemną dzieje, trafiła na to forum. W lipcu zapisałam się na wizytę w Warszawie u doktor Malec-Milewskiej, po 5 godzinach podróży pociągiem, weszłam do gabinetu, opowiedziałam swoją historię, nie macię pojęcia jak leciały mi łzy jak ona w kilku zdaniach opisała moja chorobę i to co czuję … po 3 latach wysyłania mnie do psychiatry, znalazła się osoba , która mogła mi pomóc… Od tamtej pory przyjmuje regularnie Gabapentin oraz Amitryptiline i są efekty, ból z poziomu 10 spadł do poziomu 2. Nie myślałam, ze kiedyś przyjdzie taki dzień, ze ten ból zmniejszy swoje nasilenie. Co miesiąc jeżdżę do Warszawy na blokady wykonywane przez Panią Doktor, cudowna kobieta, polecam. Mam nadzieję, że mój przypadek pozwoli wam odzyskać siły w walce o normalne życie !
do aka Jeżdżę do Poznania raz w m-cu od chyba trzech albo już nawet 4 m-cy miesięcy. Michał wykonuje masaż przez pochwę, uciska nerwy na nogach ostatnio też przez odbytnicę. Masaż trwa od pół godziny do godziny w zależności od tego czy przewidziany jest jeden czy dwa zabiegi w trakcie mojego pobytu w Poznaniu i od tego ile jestem w stanie wytrzymać. Po zabiegach jest różnie. Po pierwszym ból ( do wytrzymania) utrzymywał się przez dwa tygodnie. Po kolejnych już nie było tak żle, trzymało mnie dzień , dwa może trzy dni różnie ale mogłam normalnie funkcjonować. Ilość zabiegów zależy od tego jak się je znosi. Michał o wszystkim decyduje. Michał uciska punkty które bolą mnie z różnym nasileniem, generalnie ma plan i działa według niego – rozlużnia po kolei różne mięśnie i dna miednicy i na nogach. Nie mam żadnych zaleceń. Nie robie w domu nic. Powoli jest lepiej – mam wrażenie jakby choroba się cofała jakby wszystko działo się w odwrotnej kolejności niż się zaczynało. Generalnie jest lepiej. Mogę siedzieć, mniej piecze, łatwiej się wypróżniam. Nie pytam Michała co mam uszkodzone. Ja już tego nie analizuje, nie mam do tego siły. Próbuje wszystkiego na co się natknę i trzymam się tego co przynosi ulgę. Teoretycznie miałam diagnozę i od dr Świątkiewicza i od prof. Dzikiego (chirurg z Łodzi) który wykonał manometrię odbytu i jeszcze kilka innych badań i postawił diagnozę – zespół dźwigaczy odbytu. Myślę, że mam tylko wzmożone napięcie mięśni dna miednicy a Michał to po prostu rozlużnia. Wszystkie te leki które bierzecie mają bardzo dużo działań ubocznych. Według mnie to ślepy zaułek. Pomagają jak się je bierze, jak się odstawi ból wraca. Przyjdzie moment, że zaczną pojawiać się działania uboczne a wtedy co??? Nie dość że ból powróci, to jeszcze się okaże, że zniszczone są stawy i mnóstwo innych organów. Ja szukam niefarmakologicznych sposobów , leków już nie mogę brać. Myślę, że najlepiej na te wszystkie pytania odpowie Ci Michał. Pozdrawiam Was wszystkie, trzymajcie się dzielnie.