Neuropatia sromowa

[Daga]

Witam wszystkie Panie, a może i Panów :)

Przeczytałam większość wpisów na tym forum i zdecydowałam się opisać również mój przypadek, choć nie dotyczy on bezpośrednio vulvodynii, natomiast dotyczy neuropatii (neuralgii) sromowej i tak jak vv. jest związany z nerwem sromowym..

Ale od początku. Mam prawie 30 lat i mój ból zaczął się rok temu. Od stycznia 2013 r. miałam codzienne dolegliwości w okolicy krocza: odbytu i warg sromowych, głównie w pozycji siedzącej po obu stronach (nasilające się i narastające w ciągu dnia): początkowo uczucie obecności ciała obcego kanale odbytu, rozpieranie, potem ciągłe kucie w okolicy krocza, mrowienie warg sromowych (wiele razy dziennie uczucie przechodzenia prądu w wargach sromowych), uczucie pieczenia pośladków, od górnej części pośladka do okolicy guzów kulszowych, nawet w kierunku uda i zgięcia kolana (pieczenie, palenie, uczucie gorąca). Czasem znaczna tkliwość (przeczulica) okolicy krocza, odbytu – nawet przy kontakcie z bielizną, ubraniem; częstsze i bolesne oddawanie moczu moczu, które trwało miesiąc. Nie czułam bólu prowokowanego np. podczas stosunków.

Szukałam pomocy u wielu lekarzy: ginekologów, proktologów, ortopedów, rehabilitantów, urologów, neurologów. Nikt nie wiedział co mi jest – wyniki RTG, RTG czynnościowy L-S; rezonans magnetyczny: L-S, ok. kości guzicznej; scyntygrafia kości; USG per rectum; rektoskopia, EMG; USG przezpochwowe, USG czynnościowe kości ogonowej na nic nie wskazywały. W tym czasie trochę po omacku stosowałam:
– środki farmakologiczne: Cyclo3Fort, Opokan, Sirdalud, AlaNerv, Celebrex, maści, czopki, tabletki na hemoroidy – bez efektu,
– w poradni leczenia bólu w szpitalu na Kopernika w Krakowie miałam blokady: Depomedrol z lidokaliną w okolice kości ogonowej – bez efektu; blokadę krzyżową (Diprophos), blokadę zwoju Waltera – bez efektu; blokadę nerwu sromowego po stronie lewej 10 ml 1% lignokainy + DepoMedrol, przez powłoki ciała, w okolicy guza kulszowego – lekkie uśmierzenie bólu na 2 tygodnie; blokada nerwu sromowego prawego, jw. – bez poprawy,
– rehabilitacja (TENS, solux, laser, pole magnetyczne, jonoforeza, ćwiczenia) – bez efektu.
Aż w końcu po 10 miesiącach szukania jeden z lekarzy powiedział, że jest to prawdopodobnie neuralgia (neuropatia) sromowa, powodowana przez kompresję nerwu sromowego, np. podczas siedzenia. Przeszukałam internet pod tym kątem i okazało się, że w Polsce nie ma żadnego ośrodka zajmującego się tego typu dolegliwościami w sposób holistyczny. Odwiedziłam dr Świątkiewicza (neurolog ze Szpitala w Gdańsku oraz pracujący w poradni Kurort: http://www.kur-ort.pl/x.php/1,632/Neurologia.html; wykonuje badanie EMG przezpochwowe określając przewodnictwo nerwu sromowego i ew. jego uszkodzenia), ale badanie nie wskazało na nic niepokojącego, jednak ból trwał nadal. Doktor polecił mi stosować amitryptylinę (od 10 mg do 50 mg/noc) i … przełom! po 3 tyg. zażywania, ból zmniejszył się o ok. 80 % i tak jest do dziś. Obecnie stosuję amitryptylinę 30 mg/noc i najgorsze bóle, uniemożliwiające mi siedzenie ustąpiły. Natomiast nadal dolega mi: mrowienie i kłucie warg sromowych, palenie pośladków i ud z tyłu. Nie poddałam się i wzięłam sprawę w swoje :) W 2014 r. udałam się do ośrodka we Francji, który zajmuje się bólami dna miednicy u kobiet do dr.Eric Bautrant: http://www.pudendalhope.info/node/57#FR. Tam na podstawie: USG dopplerowskiego przezpochwowego (określenie ucisku na naczynia krwionośne, przepływu krwi w tętnicy sromowej), badania ginekologicznego (przezpochwowego określenia, w którym miejscu boli), dokładnego wywiadu, podania blokady pod kontrolą tomografu komputerowego, określono mój ból, jako ból neuropatyczny nerwu sromowego wywoływany kompresją (PNE – pudental nerv entrapment). Zalecenia po tej wizycie były następujące:

1. dalej stosować farmakoterapię (Amitryptylina lub Lyrica),
2. fizykoterapia nastawiona na rozluźnienie mięśni dna miednicy. W Polsce, w Krakowie polecono mi Panią Martę Strączek-Soboń: http://www.mmbp.pl/corpussanum/?id=strona-glowna. Generalnie ćwiczenia i masaże mają doprowadzić do relaksacji i braku napięcia. Raz w tygodniu mam wizytę u terapeuty, a codziennie ćwiczę w domu, wykonując ćwiczenia zadane przez terapeutę. Stosowałam też terapię manualną wewnętrzną (delikatne masowanie przez pochwę i odbyt) – troszkę pomogło,
3. ewentualne dalsze blokady ale pod kontrolą USG lub TK,
4. jeśli powyższe nie pomogą, zalecane jest poddanie się zabiegowi chirurgicznemu – dekompresji nerwów sromowych (którą wykonują np. we Francji, niestety w Polsce nikt ich nie wykonuje…).

Dziewczyny! Co mogę poradzić po moim rocznym doświadczeniu:

• najważniejsze to nie poddawać się; jeśli lekarze nie wiedzą jak wam pomóc, udajcie się do lekarzy, którzy są wymieniani na tej stronie, nie marnujcie czasu na pozostałych; weźcie sprawę we własne ręce;
• mi pomogła bardzo amitryptylina; lekarz we Francji polecał też lek Lyrica;
• skorzystajcie z fizykoterapii, ale u osoby, która wie, jak masować i jak ćwiczyć z takimi osobami,
• na forum vv. polecana jest też akupunktura (suche igłowanie).

Życzę zdrowia !

[ewa5]

Do kogo- neurologa chodzisz w Krakowie??? podejrzewam u siebie neuralgię nerwu sromowego – jestem po cystoskopii i mam zdiagnozowane pęcherz neurogenny, poza objawami ze strony pęcherza mam od sieprnia przewlekłe bóle podbrzusza – cały cykl kabym zaraz miała dostać okres i pieczenie , swędzenie krocza, uczucie jakbym miała coś wbitego w krocze, – lekarz podejrzewa neuralgię nerwu sromowego, szukam dobrego neurologa, który zająłby się mną i zlecił diagnostykę – nie chcę szukać po omacku, Zwykłe leki przeciw bólowe i rozkurczowe nie pomagają. Pytanie do Daga – do jakiego neurologa chodzisz? Jestem z częstochowy i lekarz w Krakowie bardzo by mi pasował. Serdecznie pozdrawiam. Ewa

[Daga]

Chodziłam do doktora Antoniego Ferensa (Polmed Kraków lub Coll. Medicum UJ) – jednak nie jest on neurologiem specjalizującym się w neuralgii nerwu sromowego. Niestety nie znalazłam takiego neurologa w Krakowie. Lekarz ten przepisywał mi tylko amitryptylinę. Myślę, że nie musisz jechać aż do Krakowa, aby akurat ten neurolog przepisał Ci leki, może to zrobić każdy inny lekarz w twojej miejscowości. W moim przypadku ból delikatnie uśmierzyło zażywanie amitryptyliny (przez pół roku od 10 – 50 mg/dzień) wraz z jednoczesną rehabilitacją dna miednicy, tj, rozluźnianiem mięśni: http://www.mmbp.pl/corpussanum/?id=strona-glowna. Od roku chodzę na terapię manualną i ćwiczę w domu – jest znacznie lepiej , tj. z bólu na poziomie 8 zeszłam na ok. 3. Mogę dłużej siedzieć, nie mam uczucia palenia nóg, nie mam uczucia czegoś wbitego w krocze. Pozostało kłucie, mrowienie i tkliwość. W razie dodatkowych pytań piszcie, chętnie odpowiem :)

[ewa5]

Dziękuję, piszesz że byłaś u Dr Swiątkiewicza w Sopocie, ile czasu CI to zajęło- tzn wizyta prywatna i badanie emg – też bym pojechała i nie mam pojęcia czy to kwestia z dnia na dzień (między wizytą a badaniem) czy trzeba sobie rezerwować czas na dłuższy pobyt?
i pyt o diagnpostykę we Francji – ile dni tam spedziłaś i ile (tak orientacyjnie) kosztowało.
jestem zdesperowana bo ból zdominował moje życie – pożycie intymne nie istnieje od paru miesięcy, widzę ze coraz mniej mi się chce :((( coraz mniej rzeczy mnie cieszy i to mi się nie podoba !!!
pozdrawiam ewa

[Daga]

Wizyta u dr Świątkiewicza – najpierw w szpitalu w Gdańsku doktor wykonuje badanie przewodnictwa nerwu sromowego, a następnie w ten sam dzień w Sopocie http://www.kur-ort.pl/x.php/1,632/Neurologia.html omawia wyniki z pacjentką oraz stawia diagnozę i daje zalecenia dot. sposobu leczenia. Całość zajmuje kilka godzin w ciągu jednego dnia.

Jeśli chodzi o Francję – spędziłam tam ok. 5 dni, a koszt badań, wizyt i zastrzyków wyniósł ok. 2000 zł.

Byłam też na wizycie w Lublinie http://www.terpa.eu/ – tam nauczono mnie jak się masować, jakie ćwiczenia wykonywać, pożyczono urządzenie do biofeedbacku. Pani ginekolog i rehabilitantki tam pracujące naprawdę rozumieją nasz problem. Polecam Ci wyjazd do nich.

Spróbuj od zażywania leków na bóle o podłożu neuropatycznym (np. Amitryptylina, Lyrica) i gorąco polecam rehabilitację dna miednicy. W Krakowie znalazłam ten gabinet zajmujące się podobnymi problemami: http://www.mmbp.pl/corpussanum/?id=strona-glowna.

[ewa5]

Dziękuje za informację. W lutym będę nad morzem na feriach, wtedy pojadę do dr Świątkiewicza, będę też wcześniej – w okresie świątecznym, ale wtedy niestety pracownia będzie zamknięta, jestem w kontakcie mailowym z doktorem i on po opisaniu objawów postawił wstępną diagnozę vulvodyni spontanicznej. W piątek robię w Łodzi rezonans magnetyczny mednicy mniejszej i odcinka lędźwiowego kręgosłupa. i zobaczymy… Jeśli potwierdzi się diagnoza dr Światkiewicza to na pewno udam się do Lublina i do Krakowa do Corpussanum. Męczę się od maja i mam już dosyć… Mój bół nie jest duży – wytrzymuję bez leków przeciwbólowych, ale od maja towarzyszy mi od czasu do czasu a od sierpnia nieprzerwanie, tak samo pieczenie, świąd i kłucie warg sromowych, zauważyłam że zdominował moje życie tzn budzę się i pierwsza myśl jak się czuję … Potem czekam tylko aż dzień się skończy i będę mogła iść spać bo wtedy nie boli Do kina nie mam ochoty chodzić bo dłużej niż 45 min na siedząco ciężko mi znieść. Pracę mam biurową – też kiepsko na szczęście na własny rachunek i nikomu nie muszę się opowiadać czemu tak często robię przerwy :))
jeszcze raz dziękuję za informację :)
pozdrawam serdecznie

[Daga]

Cieszę, że mogłam poradzić w kilku sprawach :) Sama wiem, jak ważne było dla mnie znalezienie tego forum, nawiązania kontaktów z kobietami i możliwość spróbowania różnych metod leczenia.Dzięki jednej Pani z tego forum trafiłam do gabinetu Corpussanum :) W Krakowie znalazłam jeszcze jeden gabinet rehabilitacji dna miednicy: http://www.koala.krakow.pl/strony,strona,Terapia_miesni_dna_miednicy. Sama tam nie byłam, ale może ich odwiedzę.

Jeśli chodzi o ból i stosowanie środków przeciwbólowych, o których piszesz. Bólu o podłożu neuropatycznym nie uśmierzają zwykłe środki przeciwbólowe. Mi pomogły jedynie leki nacelowane na ten typ bólu (Amitryptylina).
Pozdrawiam i służę radą:)

[Daga]

Jeszcze znalazłam rehabilitanta mięśni dna miednicy bliżej Ciebie. Na tym forum: http://www.forummedyczne.pl/uszkodzenie-nerwu-sromowego-a-zespol-kanalu-alcoca-t15409-3.htm polecają gabinet: http://www.manualna-terapia.pl/ginekologia.html, w którym m.in. przyjmują w Siemianowicach Śląskich i Dąbrowie Górniczej.

[ewa5]

Dziękuję za informacje :))) Fajnie że jest ktoś kto mnie rozumie i wczuwa się w sytuację :))) DZIEKUJĘ !!!1 Masz rację dobrze ze jest to forum i ta strona , wcześniej czułam się bardzo samotna ze swymi dolegliwościami. Mąż podchodzi do sprawy – „nie ,martw się wszystko będzie dobrze, nie myśl o tym” Przyaciółki mają swoje problemy i nie bardzo rozumieją w czym rzecz , no bo kto przeciętny słyszał o nerwie sromowym. Córka jeszcze za mała żeby zrozumieć matkę :)), a moja mama udaje, że problemu nie ma… Jak jej mówię że się źle czuję , to wtedy słyszę „TY się źle czujesz ??? A co ja mam powiedzieć!!!) Generalnie dla mojej mamy jak ktoś ma mniej niż 60 lat to nie ma prawa się źle czuć
Dziś się dowiedziałam że rezonansu nie będzie jutro ;(( bo im się cewa popsuła, będą dzwonić w przyszłym tygodniu…

[ewa5]

Daga, czy robisz sobie blokady nerwu sromowego, czy dajesz radę wytrzymać bez tego??

[Daga]

Miałam kilka blokad, ale:
– albo były niedokładnie nacelowane na miejsce które mnie bolało,
– albo były robione bez doświadczenia lekarza w Poradni Leczenia Bólu,
– albo pomogły mi na kilkanaście dni, a potem ból wrócił.

Ponoć dobre blokady robi w Warszawie dr n. med. Małgorzata Malec-Milewska, Klinika Anestezjologii i Intensywnej Terapii. Możesz spróbować, zawsze warto. Z pewnością nie zaszkodzi :) Trzymaj się ciepło :)

[martaaa]

Witam !
Mam problem od pól roku, zrobiłam wszystko, żeby nie doszukac się u siebie czegoś innego niż to cholerstwo. Niestety bezskutecznie … Już umówiłam sie do poradni leczenia bólu, bo dosłownie opadam z sił, kiedys miałam depresję i leczyłam sie na nia, skutecznie ale efektem ubocznym był znaczny przyrost wagi, który był dla mnie strasznym problemem :( Chcialam zapytac jak u ciebie wyglądała zmiana masy ciala podczas terapii
Z góry dziekuje za odp.
Mam nadzieje, że tu zajrzysz i to przeczytasz

Marta.

[Daga]

Zaglądam tu dość często :) Podczas już dwóch lat jak jestem chora i się leczę (amitryptylina przez pół roku +rehabilitacja/ćwiczenia mięśni dna miednicy) moja waga w ogóle się nie zmieniła. Jestem osobą dość szczupłą i wagę mam stabilną. Amitryptylina nie zmieniła mojej wagi, ani w trakcie jej stosowania, ani po odstawieniu.

[ewa5]

23 lutego jadę do Lublina na tydzień , Daga gdzie nocowałaś w Lublinie?? Możesz coś polecić?

[martaaa]

Hej ! Własnie postawiono mi diagnozę, nie jest to vulvodynia dosłownie ale faktycznie pochodzenie nerwowe. czy mogłybyście mi opowiedzieć jak dostac się do Lublina ? to zasugerowała moja pani dr.

[ewa5]

ja wczoraj zadzwoniłam do Terpy – namiary w internecie i się umówiłam na 23 lutego. Mam tam spędzić tydzień tzn 5 dni, pierwszego dnia wizyta u lekarza, a potem rehabilitacja, przez kolejne dni też rehabilitacja, na ostatnie dwa dni ma przyjechać mój mąż bo jego też będą uczyć :))))

[ewa5]

http://www.terpa.eu

[Daga]

Ja nocowałam w akademikach: DS. Brodway, Bohdana Dobrzańskiego 35 ,Lublin. Pytałam też tu: http://www.bursa5.lublin.eu/ – mają miejsca noclegowe.

[ewa5]

Dziękuję za info, dziś odebrałam wyniki rezonansu – lekka skolioza na poziomie L5-S1 może powdować ucisk na korzenie nerwow, – tyle tylko ze to skkrzywienie mam od jakiś 25 lat conajmniej
a jeśli chodzi o miednicę – to zdiagnozowali drobne struktury torbielowate w obu jajnikach.:((( W listopadzie miałam laparoskopię zwiadowczą – i wtedy torbiele miałam tylko na jednym jajniku Ponieważ od tygodnia boli mnie lewy jajnik, muszę jak najszybciej dostać się do gin, to wtedy pokaże jej wyniki rezonansu.Mam wrażenie że u mnie to też może mieć podłoże hormonalne, może to wstep do klimakterium – w końcu blisko już czterdziestki, miesiączkuję już od 26 lat, więc to juź pewno z górki
Co do Lublina – chcę poszukać czegoś blisko Terpy – nie jeżdzę samochodem i na początku będę bez męża więc tak żebym nie musiała za dużo na taksówki wydawać – chyba ze się okaże ze jest dobra komunikacja miejska to zaoszczędzę
Jutro jestem umówiona z rehabilitantką – dziewczyna młoda i z zapałem , obiecała że mi pomoże, a jak już będę po wszystkich badaniach, zamierzam też raz w tygodniu jeżdzić do jakiegoś gabinetu nakierowanego na rehabilitację dna miednicy – Warszawa, albo Kraków albo Siemianowice. Z tej mojej Częstochowy teraz (pendolino) wszędzie blisko
W przyszłym tygodniu wybieram się do pani Kostrzeńskiej do Warsawy zrobić wszystkie możliwe posiewy
a 27 stycznia w Zabrzu będę miała zabieg ostrzykiwania botoksem pęcherza – do tych wszystkich przyjemniści mam jeszcze pęcherz nadreaktywny na tle neurogennym i leki na niego działają przez pierwsze 2 tyg brania a potem wraca do normy a raczej nienormy
13 lutego jadę do dr Świątkiewicza
Mam nadzieję że do końca lutego się zdiagnozuję, a do końca czerwca poczuję się lepiej :)))
Przy składaniu życzeń noworocznych życzyłam mojej córeczce, żeby w przyszłego Sylwestra jadła gluten ( od 2 lat na diecie bezglutenowej – nietolerancja) a ona mnie życzyła” żeby Cię Mamusiu za rok brzuszek nie bolał „:)) aż się popłakałam ze wzruszenia

[ewa5]

Daga i martaaa czy Was boli podbrzusze , tak jak przed i w czasie okresu ??? Ja mam jeszcze taki objaw , oprócz swędzenia, kłucia, pieczenia sromu…

[martaaa]

Mnie tylko piecze.

[Daga]

Ewa5, mnie nie bolało podbrzusze podczas moich dolegliwości. Z moich dolegliwości nadal są: kłucie i mrowienie w kroczu oraz pieczenie, bóle palące – krocze, pośladki, tył uda. Wszystkie występują głównie podczas siedzenia, oprócz mrowienia, które jest w każdej pozycji ciała. Z najnowszych porad: odwiedziłam ostatnio gabinet, który opisywałam wcześniej KOALA w Krakowie: http://www.koala.krakow.pl/strony,strona,Mama_dba_o_siebie. Rehabilitantka z KOALI bardzo dobrze zna wszystkie problemy mięśni dna miednicy mniejszej. Pracuje poprzez terapię manualną zewnętrzną, ale przede wszystkim od wewnątrz – przezpochwowo. W naszych dolegliwościach to bardzo ważna i skuteczna terapia. Ponadto zaproponowała mi elektrostymulację przezpochwową, na której będę za kilka tygodni i opiszę jej przebieg i efekty.

[diana]

Cześć Daga :-)
Przeczytałam dzisiaj Twój post – i z jednej strony załamałam się, a z drugiej popadłam w euforię. Zawsze byłam wrogiem „internetowego diagnozowania”, ale właściwie tylko tutaj znalazłam wytłumaczenie moich dolegliwości. Po kilkudziesięciu wizytach lekarskich i stracie mnóstwa pieniędzy już prawie dałam sobie wmówić chorobę psychiczną i zaczęłam ukrywać przed wszystkimi, że coś jest nie tak. Ale tydzień temu, po raz pierwszy od 7 miesięcy, zdarzył się dzień kiedy nic nie bolało Już zapomniałam jakie to fantastyczne uczucie. Przepraszam za te osobiste wynurzenia ;-)
Jak wyczytałam leczyłaś się w Krakowie i okolicach. Dla wyjaśnienia okolicami dowcipnie nazywam Sopot i Francję :-)
Powiedz mi proszę czy Ty osobiście byłaś zadowolona z jakiegoś konkretnego lekarza w Krakowie, który orientuje się choć trochę w naszym temacie.
Z góry dzięki za info.
Pozdrawiam Dianka

[Daga]

Hej Diana, niestety w Krakowie nie byłam zadowolona z żadnego lekarza, ponieważ nie trafiłam na takiego, który by znał się na diagnostyce i leczeniu bólu pochodzącego od nerwu sromowego… Mogę polecić natomiast fizjoterapeutki, które znają się na pracy z tego rodzaju bólem: gabinety Corpus Sanum w Krakowie oraz Koala w Krakowie. A może jest ktoś na forum, kto może w Krakowie polecić jakiegoś lekarza od naszych dolegliwości?

[Malgosia]

Cześć Daga,
Mam pytanie. W jakich dawkach stosowałaś lek amitryptylinę przez pół roku?

[Autor]

Wpisy