Neuropatia sromowa

[Anonim]

Dzieki Aniu

[aniab]

Do elik
Cały ten sprzęt oferowany w INNOMEDZIE jest ściągany z Niemiec.

[Anonim]

No zobacze co mi powiedza w srode, ewentualnie poczekam jeszcze do kwietnia , i zobacze co powie dr. Küppers , dzis akurat , czuje sie lepiej , ale ostatnio tez juz bylo lepiej i po paru dniach znow gorzej :( staram sie myslec pozytywnie , pozdrawiam was!!

[ewcia]

Czesc kochane . Iwonka jak sie czujesz po blokadzie bolalo cie kiedy masz nastepny termin ? Ja we wtorek ide do prof ortopedy zobaczymy co mi powie a w srode lublin dam znac wwzystkim po obu wizytach . Do Elik ja uzywalam sprzet z innomedu wzmocnil mi miesnie miednicy malej tak ze trzymam mocz znaczy ze juz nie mam tskich parc naglacych .Dziewczyny jak sie czujecie ?

[admin]

Jeśli to możliwe, proszę dodawajcie inne tematy (lekarzy, skuteczność leczenia, pomysły, swoje doświadczenia) w kolejnych wątkach — wtedy forum będzie łatwiejsze do czytania dla nowych uczestniczek. Wątek „Neuropatia sromowa” doczekał się ponad 200 wypowiedzi i może być trudno przez nie przebrnąć.

Można to zrobić na dole strony każdego forum, np. głównego.

• Ta odpowiedź została zmodyfikowana 9 years temu przez admin.

[ewcia]

A w jaki sposób mamy to zrobic utworzyć nowy wątek ? Czy co masz na myśli ? :-)

[Anonim]

Ewciu, nie czuję poprawy.

[ewcia]

Nie ma ???? Iwonko tak mi przykro kurczę a kiedy masz kolejna wizytę i dała ci jakaś propozycje ?? Jejku ale nie poddawaj sie ja jak tyko dostanę cos u lekarzy od razu napisze Ok pozdrawiam

[Anonim]

Ewciu, sprawdź Kochana skrzynkę mailową.
Niestety na razie leczenie stanęło w miejscu. Następna wizyta 14 kwiecień.

[Anonim]

Do admin : ja bardzo cierpie i szukam kontaktu z kobietami ktore maja podobnie jak ja , pisalam w tym watku poniewaz to tu widzialam ostatnie wpisy i mialam nadzieje jak najszybciej nawiazac kontakt z ktoras z pan ! W takich sutuacjach nie patrzy sie w jakich tematak lub watkach sie pisze ! Mysle ,ze wsparcie jest warzniejsze niz ilosc lub kolejnosc wpisow. Pozdrawiam

[music]

Witajcie ;) Chciałam tylko napisać, że tabletki Pregabalin chyba nie są dla mnie. Fakt pęcherz przestał mnie boleć, cewka jakby mniej i te bóle w okolicach miejsc intymnych trwają krócej, ale skutki uboczne są opłakane. Non stop wali mi serce jak młot, nie mogę się uspokoić, duszność, kłucie w klatce piersiowej, pójście do marketu wywołało u mnie atak paniki i lęku.masakra, a biorę je dopiero od 18 dni. Zmniejszam dawkę do 1 na dzień i przestanę chyba brać. Coraz bardziej jestem w przekonaniu, że leczenie farmakologiczne kompletnie nie jest dla mnie.
Może komuś innemu te tabletki pomogą :)

A kochane co do blokad. Wyczytałam, że działają one od roku do dwóch lat. Co o tym myślicie? Co wam lekarz o tym mówił?
Zgadzam się z elik. Musimy dawać sobie wsparcie, rady :) A może akurat komuś to pomoże :)

A co do pytania jak się czuję hm tragicznie. Przez te tabletki okres mi się spóźnia a tylko podczas niego mialam ulgę w objawach. Co jakiś czas ćwiczę mięśnie kegla za pomocą takiego trenera pneumatycznego, co zamówiłam go w październiku w necie. Drogi był, ale przynajmniej sobie w pochwie rozciągnęłam, choć czasem ciężko go wlożyć heh

Pytanko do pań, które mialy robione rezonans magnet. Otóż robiłyście prywatnie czy na NFZ? I w jakiej miejscowości ? Wszędzie kolejki jak cholerka…a gdzie tu tyle czekać ;d
Trzymajcie się :* A i ktoś pytał o coś na pieczenie: ja używam Feminum żel nawilżający. Jest bez zapachu, koloru. Z kwasem mlekowym. Za pomoca niego aplikuję moją sondę do ćwiczeń, ale też podczas suchość przed miesiącczką dobrze się sprawdza ( a to juz coś, skoro nawet aloes mnie uczulał). Może komuś też troche da ulgę :)

[meliska]

music może ten Pregabalin działą tak kilka pierwszych tygodni, a potem te objawy mijają? chociaż 18 dni to już trochę….
Iwonko byłaś już u psychiatry? Ja też kiedyś poszłam, cała wizytę przepłakałam, opowiadałam o tym, że mam momenty że wydaje mi się, że nie wstanę z łóżka, wszystkim się stresuję, wszystko mnie wzrusza, nie funkcjonuję tak jak dawniej, ciągle mam doła, nie chce mi się wychodzić do ludzi itd. Bałam się że mam depresję, ale psychiatra powiedziała mi, że może przepisać mi leki ale nie widzi potrzeby, że to o czym mówię to nie jej działka i skierowała mnie do psychologa

[Anonim]

Tak Melisko, byłam u psychiatry, dowiedziałam się, że są o wiele tańsze zamienniki Lyricy – gdyż miałam teraz receptę na 370 zł…!!! A jest generyk – Pregabalin. Ja po nich się czułem na początku świetnie – jakby pijana, odprężona i nie bolało. Dlatego też psychiatra stwierdziła, że mogę podnieść sobie ich dawkę. Co do amitryptyliny powiedziała żebym zeszła z 75 mg na 50 mg, bo mam straszne wzdęcia i mega ogromny brzuch, ale dostałam też lek na depresję, bo niestety po tak długim czasie też już płakałam mówiąc o tym co już przeszłam, już w poczekalni nie potrafiłam opanować łez. Dostałam też Alprazolam (to co mój Zomiren ale tańszy), na uspokojenie. Mam przyjść za 6 tygodni na kontrolę.
Dziś znów ból odczuwam inaczej – kłuje mnie i piecze srom. U mnie ból co chwilę przemieszcza się w obrębie miednicy.
Ogólnie mi pomaga też alkohol, ale tylko w momencie upojenia, ale nie piję z oczywistych względów.
Mam też zalecone wizyty u psychoterapeuty, podała mi ponoć 2 dobre nazwiska, żeby poukładać sobie sprawy ze sfery seksualnej….
Znów jakaś iskra nadziei.
Dziwię się Melisko, że tak Ci psychiatra powiedziała, bo ja kiedyś jak czułam się psychicznie bardzo dobrze to i ból był mniejszy bądź znikał, ale teraz od ponad pół roku mam nieciekawie…
Tylko, że ja sprawdziłam na sobie, że mój ból nie budzi mnie w nocy, relaks przynosi ulgę, tabletki rozluźniające też mi służą, zatem myślę, że to napięcie w obrębie mojej miednicy mniejszej musi być powiązane ze stanem psychicznym i przeżytymi traumami tych okolic (infekcje, operacje, poród).
Zobaczę jak to będzie….

[Anonim]

Hej dziewczyny , tak sie ciesze , ze jest ten portal ! Ja sue dzis czulam lepiej , ale nadal mam bole i te uczucie podniecenia ! Wyszukalam tu w innym watku pewna dziewczyne ktora ma identyczna sytuacje jak moja , ale dodawala wpisy rok temu , napisalam do niej maila , ale nie dostalam jeszcze odpowiedzi :( w srode mam wkoncu termin w szpitalu troche sue ciesze , a troche boje ! Bylam dzis w polskim kosciele ,pomodlilam sie , troche lękow ze mnie zeszlo ! Pozdrawiam was , spokojnej nocy moje dzielne kolezanki :)

[ewcia]

Dziewczynki ja jutro ide z kością ogonowa do prof ortopedy nie wiem co dalej bedzie mam mętlik w głowie czy te objawy co mamydretwosc mrowienie pieczenie mogą mieć wpływ od kości ogonowej ja czuje sie Hm lepiej z paleniem ud ale cewka krocze wciąż mi dokuczają :-( czuje sie czasem bezsilna czemu to tak jest …. Czy to musi tak nam dac popalić ja wciąż szukam pomocy …. Jak długo starczy mi silnie wiem mysle tez czy to naprawdę wszystko sie dzieje od kości ogonowej ze jest ucisk na nerw sromowy i mnie to meczy czy to sa dwie roZne sprawy a czy któraś z was czuje ta kość ogonowa np przy pochylaniu sie do przodu przy wstawaniu ;-( ja ewidentne czuje ja i rozbieranie w odbycie jejku czSami mam juz dość jeszcze to ze tutaj nie mam ubezpieczenia ;-( wszędzie pieniądze wizyty itp oczywiście byłabym szczęśliwa gdyby mi cos wycięli i byłabym zdrowa tylko co ? Od czego to jest czy nerw sromowy czy kość nie wiem ……Iwonka sprawdź priv jak możesz pozdrawiam was Music a spróbuj moze gabapentyne mi ona zniwelowała pieczenie ud biorę teraz baclofen ale w sumie nie czuje jakiejś większej poprawy ale moze za krótko jeszcze e biorę miłego wieczoru

[ewcia]

Iwonka jakie dostałaś leki jeszcze ??? I jak majawplywac na naszA chorobę ?? Trzymaj sie cieplutko

[ewcia]

Meliska zależy jakie blokady sa robione i z czego mi sie wydaje ze one nie trzymają do roku :-( tylko kilka dni.Ja robiłam rezonans magnetyczny tylko bez kontrastu ale z tego co wiadomo nic nie wyszło :-( wiec tym bardziej poczułam sie jak sama wiesz jak Ehh .Miglabys wysłać link jak wyglada ten trener pneumatyczny i co ma za zadanie Bo moje mięśnie sa napięte przy wejściu do pochwy ze czuje jakby mnie ktoś rozdzierał :-( Trzymajcie sie dziewczyny jutro zdam relacje po konsultacji u ortopedy

[agggnieszka]

Ewcia, ja mam dokładnie to samo z tą kością ogonową, jak się pochylam to czuję jak mnie coś tam ciągnie w jej okolicach, jakby ona była za krótka albo czymś przyciśnięta, sama nie wiem, w każdym razie bardzo to czuję.
Daj proszę znać, co Ci powiedział ortopeda, bo bardzo mnie to ciekawi i może da mi jakąś wskazówkę.

Music, ja miałam robiony rezonans prywatnie w Helimedzie w Katowicach, prywatnie czeka się ok. 3 dni. Z NFZ podobno ok. 6 miesięcy, ale nawet nie sprawdzałam, bo mnie lekarz nastraszył, że skoro mnie tak boli w okolicach odbytu to trzeba pilnie to sprawdzić. Taka impreza kosztuje 570 zł bez kontrastu. Z kontrastem jakoś 750-850 zł chyba, nie pamiętam dokładnie, bo miałam bez. U mnie wyszła przepuklina kręgosłupa, więc lekarze się na to rzucili, że niby z tego mnie boli. Guzik prawda bo po operacji zero poprawy.

U mnie najbardziej te okolice odbytu dokuczają, czasem się nakręcam, że może tam się coś dzieje złego, że coś tam mi rośnie, czego nie zauważono na rezonansie i podczas badania proktologicznego, chociaż ponoć to niemożliwe.

[Agaa]

Witajcie

Jak się czujecie dziewczyny podczas okresu? Ja wtedy najbardziej odczuwam pieczenie, trudno czasem wytrzymać. Robiłam wymaz z pochwy i okazało się , że brakuje mi dobrej flory bakteryjnej, której w żaden sposób nie udaje mi się uzupełnić, stąd pewnie te objawy. NIe wiem co będzie dalej, nie mam na to pomysłu. Zapisana jestem do Terpy do Lublina, nie jestem przekonana do masaży, jeśli wszystko tam jest podrażnione i obolałe.

[Anonim]

@Agaa ja się czuję fatalnie podczas miesiączki, dlatego od kilku miesięcy hormonalnie ją zatrzymuję.
Ja miałam zawsze w wymazach dużo pałeczek dobrych bakterii, ale ten przez pół roku łykałam Lacibios Femina.
W wymazach wszystko OK, a pieczenie jak przy najgorszej infekcji.
Ciekawa jestem tej Terpy – daj znać proszę jak będziesz po wizytach.

@Agggnieszka mi też bardzo dokucza odbyt – po wypróżnieniu pali żywym ogniem w środku :(
Do tego bóle przedsionka pochwy, zaraz poniże cewki i we wgłębieniach po bokach cewki.
Od 3 dni próbuję mocno rozmasowywać te okolice – czuję jakby kluskę jakąś poniżej cewki – chyba to taki przykurcz mięśni, ale masaże bardzo bolą i nie potrafię długo masować, a potem często piecze mnie bardzo.

@music blokady nie działają tak długo, o ile w ogóle przyniosą ulgę. Ja jestem po 2 blokadach, prosto w nerw, bo dr używa elektrostymulatora i jak się wbije to wyraźnie czuć, że dotarła do nerwu, a jak wprowadza płyn to już człowiek wie wszystko ;-) ale przy moich bólach to takie zastrzyki nie robią na mnie wrażenia.
Zwiększę sobie dawkę pregabalin – wezmę jutro 2 tabletki, nie 1 i zobaczę, czy wróci efekt „upojenia” a tym samym ból się zmniejszy. Ja czułam się w tym stanie super. Gadałam dużo, śmiałam się, nawet sama z siebie i miałam tyle chęci. Choć przyznam, że akomodacja była też „upojona” i czasem się zataczałam. Ale ważne żeby nie bolało.
Dam znać, czy to pomaga.

Szkoda mi bardzo, że Pani Doktor z Poradni z Warszawy nic nie tłumaczy, bo jest tylu pacjentów w kolejce i zawsze duże opóźnienie, że nie ma czasu na rozmowę. Być może trzeba zrobić kilka takich blokad i te leki stosować długo, zanim poczuje się poprawę taką na stałe….
Ma któraś z dziewczyn doświadczenie z tymi blokadami?
Pozdrowienia!

[Agaa]

Jeszcze dodam, że ostatnio dostałam od mojej rodzinnej pani doktor LEK (nie suplement) witaminowy o nazwie Neurovit, który ma za zadanie odbudowę uszkodzonych nerwów. Sa to witaminy z grupy B, biorące udział w procesie regeneracji nerwów

[Anonim]

Też już próbowałam z witaminami z grupy B – compositum vitaminum b. Nawet oznaczałam poziom witaminy B12. Mam go w normie, a tabletki nic nie dały :( Ale może akurat Tobie pomogą.

[gosia1975]

Witam . Mam do Was kochane pytanie : czy przy tej chorobie występuje zaczerwienienia sromu ?
Ja już nie mam sił – 5 lat pieczenia i swędzenia na przemian . Fortunę wydałam na dotychczasowe leczenie z miernym skutkiem . Dziewczyny czy któraś ma adres email do dok Światkiewicza ? ewentualnie gdzie mogę zrobić badanie przewodnictwa warg ? Do Gdanska mam 700 km w jedną stronę … Pozdrawiam

[Anonim]

@gosia1975 ja miałam początkowo zaczerwienienia, ale lekarz nadal uznawał, że to grzybica i ładował we mnie arsenał leków. Teraz nie zażywam żadnych leków na grzybicę, bakterie itp. Wszystko ładne, różowe, nic nie widać a ból jest. Ale ten ból u mnie trochę wędruje – cewka, srom, pochwa, odbyt, okolice pęcherza, mięśnie tych okolic.
Jeżeli coś tam kiedyś było to na pewno zabiłam to lekami, które stosowałam nagminnie i wręcz wypalałam te okolice.
Teraz jest OK ale ból chyba zakodował się w zakończeniach nerwowych i dochodzi do skurczy mięśni dna miednicy co skutkuje bólem, bo te zaś uciskają nerwy, tkanki, utrudniają normalne funkcjonowanie tych okolic.

Farmakoterapia jest dla mnie już ostatecznym krokiem i tego będę się trzymać. Dodatkowo sama będę wykonywać masaż, tam gdzie mnie boli.
A jak i to nie pomoże to pojadę po zieloną trawkę do Czech… i będzie pełen luz! Bo zabić się nie zamierzam, MIMO WSZYSTKO.

[Agaa]

Iwonko mam do Ciebie pytanie. Czy Ty stosujesz jakieś środki typu kremy , maści bezpośrednio na srom, czego używasz do mycia? Może coś Cię podrażnia . Ja zrezygnowałam ze wszystkich środków chemicznych, nawet nie próbuję się dotykać tylko lekko polewam wodą, czasem zakwaszoną jogurtem. Podobnie jak u Ciebie nie ma żadnych śladów podrażnienia a jest pieczenie. Czyli muszą to być nadwrażliwe nerwy, może uszkodzone, sama nie wiem. Jak to odkręcić? Boję się co będzie w lato, podejrzewam, że objawy się nasilają, nie wiem jak sobie z tym radzić. Mnie ten ból nie pozwala zasnąć, nie mam na to leków, jestem załamana .

[Autor]

Wpisy