Neuropatia sromowa

[ewcia]

http://www.medikus.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=52:godziny-pracy-lekarzy&catid=36:dla-pacjentow&Itemid=27 Jeśli wejdziecie w ta stronke możecie przeczytać o Dr Namysł i oba robi bad emg stymulację itp i prosze prosić do tel Anna Nurkiewicz ona jest tam
Kierowniczka możecie powołać sie na mnie (Inga ) moje pierwsze imię ja jestem z nich bardzo zadowolona bo widze rezultaty

[ewcia]

http://www.znanylekarz.pl/ewa-wasilewska/ginekolog/warszawa Ewa Wasilewska rownież przyjmuje w szpitalu na wołoskiej pozdrawiam i napiszcie jak wy sie leczycie moze łącząc nasze spostrzeżenia na chorobę damy radę trzymajcie i do przeczytania :-)

[andrzej123]

DROGIE PANIE,W MOIM PRZYPADKU JEST JESZCZE DOŚĆ WCZEŚNIE ŻEBY ODTRĄBIĆ SUKCES I Z PEŁNĄ ODPOWIEDZIALNOŚCIĄ REKOMENDOWAĆ LEKARZA.NIEMNIEJ JAK PISAŁEM WCZEŚNIEJ BYŁ ON POLECONY PRZEZ INNYCH LEKARZY I TO LICZĄCYCH SIĘ W LODZI.PONADTO JAK WIDZĘ PODCHODZI DO MNIE BARDZO KOMPLEKSOWO ZATEM MAM SPORE NADZIEJE.NIE MAM DO PAN ŻADNYCH ZOBOWIĄZAŃ NIEMNIEJ CZUJE SIĘ JAKOS ZWIĄZANY WSPÓLNOTĄ PODOBNEGO PROBLEMU SPRÓBUJĘ WIEC POMOC.WIADOMO ZE INACZEJ LEKARZ POTRAKTUJE OSOBY POLECONE PRZEZE MNIE DLATEGO MÓJ NR TEL 602 108 621.PROSZĘ ZADZWONIĆ WTEDY WSPÓLNIE USTALIMY PLAN DZIAŁAŃ. JEDNA WYDAJE MI SIĘ CIEKAWA SPRAWA .ZUPEŁNIE DZISIAJ ZMIENIŁEM PODEJŚCIE DO CHOROBY ZRESZTĄ W UZGODNIENIU Z LEKARZEM.MAKSYMA MÓWI – JAK NIE MOŻNA CZEGOŚ ZMIENIĆ TO ZMIEŃ SWÓJ STOSUNEK DO TEGO.OTÓŻ ZAMIAST LEZEC W ŁÓŻKU I BIADOLIC CO ROBIŁEM PRZEZ OSTATNIE 10 DNI POJECHAŁEM NA FITNESS I BYŁO 30 MINUT CHÓD (JEDNAK BIEGAĆ JESZCZE NIE MOGE) ,30 MINUT ORBITREK , NASTĘPNIE 1 H BASEN WRESZCIE SAUNA.O DZIWO POWYZSZE JAK I TZW WKURWIENIE NA BÓL DAŁY ZE NOGA I KROCZE NADAL BOLĄ ALE NP PO KRÓTKIM WYPOCZYNKU W TYM LAMPA TDP (WYNALAZEK CHIŃSKI POCZYTAJCIE W INTERNECIE ) JEST CAŁKIEM NIEŹLE. DODAM JEDNAK ZE BIORĘ PRZECIWBÓLOWE MOŻE ZATEM OBRAZ JEST ZNIEKSZTAŁCONY.TO CHYBA TYLE O TYCH CHOROBACH MOŻNA BY PISAĆ GODZINAMI.WOGÓLE TO GDYBY NIE PRZYPADEK DREWNIAKA OPISANY WYZEJ NAJCHĘTNIEJ SCHLODILBYM SIĘ W WODZIE LUB NA MROZIE BO TAK MI PODPOWIADA MÓJ ORGANIZM TYLKO Z DRUGIEJ STRONY CZUJE ZE JESTEM OMYLNY I ŚMIERTELNY. POZA TYM TAKA CHOROBA TO NAPRAWDĘ PRZYKRA RZECZ NP DROBNE ALE UROCZE PRZYJEMNOSCI JAK SMAK PIWA NIE WCHODZĄ W GRĘ. CO GORSZA WYCZYTAŁEM ZE UBOCZNYM SKUTKIEM JEDNEGO Z MOICH LEKARSTW JEST IMPOTENCJA! CO TU ROBIĆ? POZDR.ANDRZEJ

[andrzej123]

PROSZĘ NAJPIERW TEL DO MNIE USTALIMY NAJLEPSZE ROZWIĄZANIE 602 108 621 POZDRAWIAM ANDRZEJ

[smutnaAga]

Witam,

Bardzo dziękuje Pani Ewo za podanie namiarów na lekarzy i ośrodek w Warszawie. Jestem bardzo wdzięczna za pomoc. Teraz spróbuje walczyć, aby to się jak najszybciej skończyło.
Pozdrawiam serdecznie :)

[music]

Wiecie może, gdzie robią fizjoterapię/rehabilitację dna miednicy?

[ewcia]

Witam was serdecznie przepraszam ze sie długo nie odzywałam ale nawał pracy słuchajcie rozmawiałam z Ania Nurkiewicz i moge podać jej prywatny telefon żeby osobiście do niej zadzwonic u niej w placówce wykonuje sie bad Emg przewodnictwa nerwów i mięśni tak jak pisałam ja teraz bede w Polsce na kontroli i naprawdę zaczynam czuć poprawę dziewczyny te osoby które wymieniłam sa ludźmi którzy rozumieją nasz problem dziewczyny podaje e-mail jeśli któraś ma pytania odnośnie czym byłam leczona jakie zabiegi stosuje piszcie [email protected] w niższym poście podam tel do P Anny Nurkiewicz prywatny

[ewcia]

Podaje tel możecie dzwonić pytać o wszystko naprawdę Anna Nurkiewicz +48 602 174 017 przyjmuje na Ursynowie w placówce medicus. A co do fizjoterapeuty moge podać namiar na osobę która sie zajmuje dnem miednicy podaje tel Tomasz 793231922 Warszawa -możecie sie powołać na mnie (Inga) .Dziewczyny nie poddawajcie sie ja pół roku temu chciałam umrzeć nikt nie czuł tego co ja :-( piekło bolało koszmar jakis naprawdę a teraz powoli małymi kroczkami ide walczę chociaż cieżko mi czasami gdyż tutaj gdzie mieszkam mam zero pomocy :-( przykre no mysle ze jakbym była w pl trwało to by szybciej systematyczna rehabilitacja leki badania i osoby które was wspierają a nie uważają za hipochondryków jakby co piszcie a napewno postaram sie pomoc na tyle ile bede mogła a jak u was z objawami czy macie uczucie zaburzonego czucia okolic intymnych i pieczenie podczas siedzenia okolicy ud tylnich pozdrawiam was

[ewcia]

Witam Pani Agnieszko nie wolno sie poddawać naprawdę ja Ok pół roku temu miałam dość tej choroby nie potrafiłam sobie z nią pomoc a teraz chociaż widze światełko w tunelu ze cos sie wreszcie ruszyło małymi kroczkami ale do przodu wyrazie pytań prosze pytać pisać i trzymam kciuki i nie poddawaj sie

[andrzej123]

DROGIE PANIE MOGĘ W KOŃCU KOGOŚ POLECIĆ KTO WYLECZYL JUZ JEDNA PANIĄ – PRŻY OPERACJI ONKOLOGICZNEJ MIAŁA USZKODZONY NERW SROMOWY .PO PÓŁ ROKU JEST WYLECZONA TZN OBJAWY OPANOWANE W 80% CO JEST NIEZWYKŁYM OSIĄGNIĘCIEM. MOJA SPRAWA WYGLĄDA TAK ZE LEKII NEUROPOWE TYPU AMIZEPIN ,TRAMAL ITD WYRZUCIŁEM DO KOSZA A PAN IREK SWOIMI METODAMI PRZYWRÓCIŁ MNIE DO ŻYCIA. JAK WSPOMNĘ W JAKIM BYŁEM HORRORZE NIE CHCE MI SIĘ WIERZYĆ ŻE MOGĘ ŻYĆ NRMALNIE.MÓJ TEL 602 108 621 PRZEKAŻĘ SZCZEGÓŁY. POZDRAWIAM ANDRZEJ LODZ

[ewcia]

Witam was ?? Czy ktos z was jeszcze tutaj zaglada? Mam nadzieje na jakis odzew pozdrawiam

[Anonim]

Witam,
Ja jestem. Pomimo, że nie pisałam, obserwuję forum.
Mam od wczoraj trochę więcej informacji do podzielenia się.
Jestem po 11 zabiegach akupunktury. Jeśli chodzi o stan psychiczny to jest już dobrze, niestety ból nadal jest.
Wczoraj byłam w Warszawie w Poradni Leczenia Bólu w Szpitalu na ul. Czerniakowskiej.
Byłam u dr. Malec-Milewskiej. Ona specjalizuje się w neuralgii nerwu sromowego i pisze wiele ciekawych artykułów na ten temat. Doskonale rozumiała mój problem. Miałam tam zastosowaną blokadę do nerwu sromowego, wczoraj czułam się świetnie bo nic mnie nie bolało. Dzisiaj jest ból, który pojawia się po wizycie w toalecie i trwa jakieś 2 godziny po.
Trochę boli mnie po nakłuciu, ale ogólnie nic strasznego. Mam przepisane leki – Amitryptylinę w dawce 75 mg na noc i rano 75 mg Lyrica i wieczorem też 75 mg Lyrica. Do tego mega dawki kwasu foliowego na odbudowanie śluzówki (tylko na receptę 15 mg) 3 razy dziennie oraz witaminy A+E 2 tabletki 3 razy dziennie. Może komuś pomogę. Za miesiąc leki mają zacząć działać więc zdam relację jak się czuję. Życzcie mi powodzenia i mam nadzieję, że informacja będzie dla Was Kochane dziewczyny przydatna. Pozdrawiam!

[Anonim]

Chciałam jeszcze coś dodać – Amitryptylinę mam stosować najpierw jedną tabletkę 25 mg potem 2 i na koniec 3 na noc (co daje razem 75 mg). Mam jak najszybciej przeskoczyć na 75 mg. Z tego co czytałam wiele dziewczyn zaczyna od małych dawek i powoli zwiększa, a może trzeba po prostu zacząć od większych dawek? Jeszcze dodatkowo na stałe łykam sobie magnez Maglek oraz zestaw witamin B – compositum, bo czytałam, że to dobre na odbudowę nerwu. Jeszcze zastanawia mnie taki specyfik jak alanerv, ale na razie to co mam mi wystarczy. Ten lek Lyrica jest dość drogi bo kosztuje 180 zł za 56 kapsułek 75mg. Za wizytę w Warszawie nic nie płaciłam – trzeba mieć tylko skierowanie do Poradni Leczenia Bólu z prośbą o leczenie neuralgii nerwu sromowego – ja załatwiałam u mojego lekarza rodzinnego. Znów za miesiąc mam wizytę i znów będzie blokada i pewnie leki. Na razie czuję się w miarę dobrze. Ból jak wspominałam nasila się bardzo po wizycie w toalecie, a po ok 2 godzinach zanika, tak że da się zapomnieć o tym. Odczuwam jeszcze jakby obrzęk po tej blokadzie bo to jednak dość sporo leku było wprowadzane, ale to jest dla mnie akurat minimalny ból. Pani doktor powiedziała mi, że jest to uleczalne, ale trzeba być cierpliwym. Jak nie macie możliwości dojazdu do Warszawy to poproście jakiegoś lekarza o przepisanie tych leków. Ja sama dojeżdżam ze śląska, więc trasa bardzo długa, ale myślę, że było warto bo mam w końcu wdrożone odpowiednie leczenie i ktoś doskonale rozumie ten problem i na codzień leczy tę dolegliwość u wielu pacjentek. To tyle. Mam nadzieję, że pomogę i Wam, bo wiem jakie to cierpienie i życzę każdej z Was, aby ten koszmar się skończył! Będę relacjonować efekty mojego leczenia.

[agggnieszka]

Witam,
Piszę tu po raz pierwszy ale od jakiegoś czasu czytam wpisy na tym forum. Kiedy je znalazłam, poczułam się, jakby ktoś zapalił mi światełko w tunelu, ale teraz znów mam wątpliwości. Moja historia jest taka:
Pół roku temu zaczęłam odczuwać bóle w okolicy pachwiny, wzgórka łonowego, później silny rozpierający ból w okolicach odbytu (jednak bez jakichkolwiek przykrych objawów przy wypróżnianiu się itp.) czy też pomiędzy odbytem a pochwą. Boli mnie pośladek, łączenie między pośladkiem a udem, okolice kości ogonowej, czasami mam uczucie rozpierania warg sromowych (ale tak z tyłu) lub parzącego bólu. Ból nasila się wieczorem a rano niemal zanika – ale nigdy do końca. Nie jest w ogóle podatny na jakiekolwiek leki przeciwbólowe. Utrudnia siedzenie – daje wrażenie siedzenia na jakimś ciele obcym. Podniecenie seksualne powoduje nasilenie odczucia rozpierania tylnej części pochwy/warg sromowych.

Pojawienie się tego bólu zbiegło się w czasie z wykryciem torbieli w pachwinie, na węźle chłonnym. W ramach diagnostyki miałam robiony rezonans magnetyczny (wykazał tylko dyskopatię i torbiel, plus lekkie obrzęki stawów krzyżowo-biodrowych), badanie ginekologiczne, badanie proktologiczne – wszystko jest w porządku. Łudząc się, że mój ból pochodzi od dyskopatii lub torbieli, poddałam się dwóm operacjom (na to i na to), które nie zlikwidowały bólu. Mój stan psychiczny jest słaby, żeby nie powiedzieć chwilami bardzo słaby. Mimo odbycia kilkunastu wizyt u lekarzy różnych specjalności i poddaniu się dwóm operacjom nie ma poprawy, a nawet diagnozy. Ostatnia koncepcja jest taka, że zapalenie stawu krzyżowo-biodrowego z obrzękiem powoduje ucisk na nerw sromowy (zresztą ten ucisk czyli neuropatię sama podpowiedziałam neurologowi pod wpływem tego forum). Jednak niewiele jest robione w celu zlikwidowania tego problemu, poza tym nie mam pewności, czy ta diagnoza jest trafiona.

Moje pytanie jest takie – czy moje objawy pokrywają się z objawami dziewczyn ze zdiagnozowaną neuropatią nerwu sromowego? Największym źródłem mojej frustracji i fatalnego samopoczucia jest lęk, że to jednak nie to, tylko coś o wiele poważniejszego, żeby nie powiedzieć śmiertelnego (np. jakiś rosnący guz powodujący ucisk, nierozpoznany w badaniach).

Będę ogromnie wdzięczna za odpowiedź.

Pozdrawiam!

[Anonim]

Witam Pani Agggnieszko.
Trudno odpowiedzieć na Pani pytanie, gdyż wydaje mi się, że każdy przypadek jest trochę inny…
Ja np. mam bóle zlokalizowane w okolicach odbytu (na zewnątrz i gdzieś w środku), w okolicach cewki moczowej (na zewnątrz i w środku), w sromie, w przedsionku pochwy oraz bóle pęcherza.
Bóle jakie odczuwam to: palenie, kłucie, uczucie wbitego ostrza, ciała obcego. Trudno siedzieć, zero współżycia, gdyż po stosunku dostaje czegoś na wzór zapalenia przedsionka pochwy, pęcherza, cewki – oczywiście bez bakterii – jest tylko ból.
Czasem bolał też mnie pośladek lewy i taki ból promieniujący do lewej nogi… ale to rzadko.
Mam przesuniętą miednicę i skrzywienie boczne kręgosłupa, więc może też to wpływać na funkcjonowanie okolic intymnych…
Poza tym przeszłam 3 operacje i mam zrosty. A ból zaczął się 10 lat temu od odbytu – okropne palenie, szczególnie po wypróżnieniu, bez konkretnej przyczyny (badałam się proktologicznie). Ten ból wiążę z bardzo mocnym upadkiem na kość ogonową. No a później po ciężki porodzie (vacum) i następnie po operacji 2 lata temu na torbiel jajnika doszły okropne pozostałe bóle.
Jak widać na zespół moich dolegliwości składa się wiele przyczyn i w sumie nie dziwne, że aż do tego doszło, po tym co przeszłam w swoim życiu (przez partaczy lekarzy).
Mam nadzieję, że leczenie zaproponowane przez dr Malec-Milewską przyniesie konkretne rezultaty – w sumie już czuję się lepiej. A na forum czytałam post Pani Ewy, która również miała te same leki co ja i w podobnych dawkach i w końcu przestało ją boleć, więc też czekam na efekty.
Pozdrawiam!

[Daga]

Witajcie Drogie Panie,

Choć mniej już piszę w tym wątku, cały czas śledzę wasze wpisy i z dużym zainteresowaniem odkrywam ile osób ma problemy z neuralgią nerwu sromowego (a niestety okazuje się, że nie jest to rzadka przypadłość). Dobrze, że piszecie o swoich doświadczeniach, w ten sposób pomagamy sobie nawzajem.

Ja rozpoczęłam swoje leczenie 3 lata temu (opisywałam metody w poprzednich wpisach: farmakoterapia i rehabilitacja dna miednicy) i na dzień dzisiejszy mój ból zmalał o ok. 80%. Oczywiście cały czas kontynuuję rehabilitację i korzystam z terapii manualnej u osteopatki uroginekologicznej. Moje bóle nie zniknęły zupełnie, ale ich nasilenie znacznie zmalało. Przede wszystkim mogę dłużej siedzieć bez bólu :) Zniknęło zupełnie uczucie obcego ciała w kanale odbytu, nie palą mnie pachwiny. Pozostało uczucie kłucia, mrowienia w okolicach warg sromowych oraz pieczenie i palenie w okolicy pośladka i tylnej części uda (nasilone pod wpływem kompresji, np. podczas siedzenia).
Pozdrawiam!

[music]

Też czytam tu wpisy. Najpierw miałam vv, a od kilku miesięcy doszło do neuropatii sromowej (sama to ustaliłam po waszych wpisach). Nie leczę się, bo nie mam gdzie. Ciągle jest nadzieja, że to jakoś samo zniknie, ale niestety prawda jest inna. Jestem w totalnej rozpaczy.

[Anonim]

„Dago” z jednej strony gratuluję uzyskanych rezultatów leczenia, z drugiej martwi mnie to, że pomimo 3 lat leczenia nadal Pani nie uzyskała 100% poprawy/wyleczenia…. A w jakich dawkach Pani stosuje Amitryptylinę? Być może są zbyt niskie? I czy tylko ten lek Pani zażywa? Ja na rehabilitację już się nie wybieram bo już ich wiele mam za sobą… To co mi pomaga to rewelacyjna akupunktura w Ustroniu u dr Iriny Wiecha – mój stan psychiczny jest naprawdę wspaniały porównując z tym co było wcześniej i bóle też są mniejsze. Muszę stwierdzić, że dzisiaj czuję się super. Dolegliwości są malutkie, potrafię normalnie zrobić siku i nie wychodzę „z płaczem” z WC, czuję tylko dyskomfort. Leki toleruję dobrze – jestem na 50 mg Ami przed snem i jedynym skutkiem ubocznym to rankiem jestem mega śpiąca i potrzebuję trochę czasu by dojść do siebie, suchość w ustach i duże wzdęcia – do zniesienia dla mnie bez problemu (ważne że już tak nie boli!!!). Jak pojawia się ból to zauważyłam, że z tym zestawem, który łykam (Lyrica i Ami) jak dodam sporadycznie Xanax to do pół godziny mija :) a wcześniej ten lek nie uśmierzał u mnie tego bólu, pomimo stosowania go w dużych dawkach 3 razy dziennie (zalecenie neurologa…hmmmm-bez komentarza).
Zatem nadal będę stosować 3 razy tygodniowo akupunkturę i te leki., a 3 marca kolejna wizyta w Warszawie i znów leki i blokada.
„Music” nie można się poddawać! Wsiadaj w Pendolino i do Warszawy! Nie można tak trwać w tym bólu, bo w końcu naprawdę człowiek zaczyna myśleć o najgorszym…
I tak na koniec. Bardzo wiele czytałam na temat naszej choroby. Przeczytałam chyba już CAŁY internet.
I nasuwa mi się taka myśl – wiele z nas leczy się u rehabilitantów/osteopatów, aby rozluźnić dane mięśnie, a czy ktokolwiek zastanawiał się nad tym co jest przyczyną nieprawidłowej pracy tych mięśni? Bo być może tylko leczymy nadal skutki, a nie przyczynę? Jest bardzo wiele ciekawych filmów odnośnie powiązania psychiki z chorobami ciała.
Na youtube zobaczcie sobie – „siła umysłu – psychika a zdrowie”. Bardzo ciekawe i dało mi dużo do myślenia na temat przyczyn mojej choroby i stąd też pewnie pomagają nam na te dolegliwości środki antydepresyjne/psychotropowe.
Myślę, że to napięcie danych okolic wynika z naszych emocji, przeżyć ściśle powiązanych z obszarem dolegliwości i ważnym elementem jest zdrowie psychiczne, aby móc wyzwolić w sobie „siłe naprawcze” odwracające tę niesprawność naszego ciała.
Ale to tylko takie moje spostrzeżenia ;-)
Pozdrawiam!

[ewcia]

Music rozumiem cie doskonale ze po pewnym czasie człowiek robi sie bezsilny ja sie Zmagam z choroba ponad 1,5 roku :-( oczywiście duzo zależy od naszego nastawienia psychiki ale czasem jest cieżko jeśli żyjemy z ciągłym pieczeniemmiedzy nogami bólem kości ogonowej i nie potrafimy z tym walczyć ja miałam robione bad Emg przewodnictwo nerwowe i niestety cały czas jest Hm kiepsko a do tego moje pieczenia ud pod pośladkami nasilające sie podczas siedzenia itp co mi dają popalić ale sie nie poddaje a i jeszcze jedno czy któraś z was ma ból w Ok odbytu kości ogonowej bo mi stwierdzono ze moze byc małe przesunięcie kości ogonowej która moze mi uciskać nerw sromowy dając takie nieprzyjemne odczucia czy która słyszała o wyprostowaniu lub wycięciu kości ogonowej ?jutroide na konsultacje do neurolog napewno napisze po wizycie trzymajcie sie ciepło i walczmy chociaż to jest trudne :-(

[Anonim]

Pani Ewo, ja też to doskonale to rozumiem – moje objawy były dużo gorsze niż tylko pieczenie. Ja miałam taki ból straszny jakby mi ktoś nóż wbił głęboko w miejsce intymne i posypał solą. W najgorszym okresie nie przespałam 3 nocy z bólu, schudłam w tym okresie 4 kg, pociłam się strasznie i byłam przekonana, że umieram… Żegnałam się z rodziną, z córeczką…. a to było w te święta Bożonarodzeniowe… więc może Pani sobie wyobrazić jak spędziliśmy ten najważniejszy w roku czas.
To co teraz czuję jest dla mnie sporą nowością, gdyż od 2 lat nie czułam żeby ból przemijał. Czasami zazdrościłam forumowiczkom, że je tylko piecze, albo że mają problem tylko ze współżyciem.
Byłam bliska śmierci – gdyż planowałam w tym czasie …. Wolę nie kończyć…
Po blokadzie bolała mnie właśnie kość ogonowa. Siedzenie i uciskanie okolic intymnych bardzo wzmaga ból.
Ja od 10 lat nie potrafiłam normalnie długo wysiedzieć bo przez te 10 lat miałam bóle odbytu – ale proktologicznie nic nie wychodziło i musiałam tak z tym żyć, nie wiedząc co jest tego przyczyną.
Dr Malec-Milewska pocieszyła mnie, że na to co przeżyłam i jak długo z tym walczę i tak świetnie wyglądam, a będąc u niej byłam obrazy nędzy i rozpaczy.
Chciałam Was po prostu pocieszyć i dać nadzieję…. nic więcej… i troszkę miałam też nadzieję na jakieś słowa otuchy z Waszej strony, bo włożyłam wiele serca w moje wpisy…

[smutnaAga]

Witam wszystkich,

Od jakiegoś czasu nie pisałam jak u mnie przebiega leczenie, ale wciąż zaglądałam na forum.
Wydawało się, że moje poszukiwania i leczenie idą do przodu. Trafiłam do neurologa, który potwierdził uszkodzenie zakończeń nerwowych, ale żeby mieć pewność zlecił rezonans magnetyczny. Badanie przewodnictwa nerwowego nie zalecał, gdyż jest bolesne, a rezonans miał pokazać wszystko. Badanie bardzo drogie, ale licząc na ostateczną diagnozę, zrobiłam to badanie. Niestety dziś się dowiedziałam,że nic z tego badania nie wynika. W zasadzie dowiedziałam się, że jestem zdrowa i nie ma wytłumaczenia mojego bólu. Załamałam się, kolejny raz zostałam z niczym.
Nie chce znów płakać i cierpieć z bólu, więc postanowiłam robić coś dalej. Czytając wpisy Pani Iwony, poszłam jej tropem i zadzwoniłam do poradni leczenia bólu do Warszawy na Czerniakowską. Dowiedziałam się, że aby móc się zapisać trzeba mieć skierowanie z wypisaniem diagnozy… A u mnie diagnozy wciąż brak. Nie wiem czy mój lekarz rodzinny zgodziłby się na wypisanie skierowania wypisując diagnozę, której nie ma. I tym sposobem Warszawę muszę wykreślić. Pozostaje Terpa w Lublinie albo dr Świątkiewicz w Gdańsku. To jest moja jedyna nadzieją na diagnozę….

Pozdrawiam Was serdecznie :)

[smutnaAga]

I jeszcze kilka słów do Pani Iwony, jest Pani dla mnie wzorem. Tyle lat cierpienia, a jednak wciąż jest wola walki. Oby tak dalej. Mam ogromną nadzieję, że dr Malec Pani pomoże i kiedyś Pani zajrzy na to forum jako zupełnie zdrowa osoba. Tego życzę też sobie i wszystkim tu piszącym :)

[Anonim]

Dzień dobry Pani Agnieszko,
Bardzo dziękuję za miłe słowa, zrobiło mi się bardzo ciepło w sercu :*
Pani Agnieszko, proszę nie skreślać Warszawy.
Ja diagnozę postawiłam sobie SAMA! Na lekarzy naszych nie ma co liczyć.
Już mówię jak rozegrałam to JA.
Znalazłam w internecie artykuł napisany przez dr Malec-Milewską.
Wydrukowałam go. Zakreśliłam pisakiem wszystkie dolegliwości, które ja mama i które opisywała Pani doktor.
Poszłam do mojego lekarza rodzinnego. Dałam jej to do przeczytania i cierpliwie czekałam.
Powiedziała mi, że po przeczytaniu wszystko wskazuje na to, że cierpię na tę chorobę, a jest to NEURALGIA NERWU SROMOWEGO – I TAK POWINNO BYĆ NAPISANE NA SKIEROWANIU.
Rezonans w naszym wypadku niestety nic nie daje i też już do tego doszłam czytając bardzo wiele na ten temat i darowałam sobie to bardzo drogie badanie. Proszę olać tych naszych „przewspaniałych” neurologów ze Śląska!
Proszę tak zrobić, proszę powiedzieć przez co już Pani przeszła i nawet (ściemnić), że była Pani w Poradni Leczenia Bólu (gdzieś tam) i że tam wspomniano, że to jest ta neuralgia, ale lekarz nie był na tyle kompetentny, żeby wykonać taką blokadę (bo trzeba się po prostu na tym znać). A dr Malec od razu po wprowadzeniu igły dotarła do nerwu co dokładnie czułam bo przenikał przez niego prąd i czułam co unerwia i to potwierdziło moją diagnozę, dla samej siebie.
Proszę się nie poddawać! Ja cały czas walczę, bo nie zamierzam tak spędzić mojego życia. Mam mnóstwo planów, chcę znaleźć pracę, chcę korzystać z życia, kochać się i zrobię WSZYSTKO, żeby tak się stało. Mam już dość tego cholernego bólu! Jestem MEGA wściekła na to. Dziś znów czuję się dobrze. Tabletki zapisane przez dr Malec są rewelacyjne – szczególnie Lyrica, którą za granicą leczą nawet fibromalgię i daje rewelacyjne efekty – wadą jest tylko cena.
A ponoć Lyrica w połączeniu z Ami świetnie współpracują (tak tłumaczyła mi dr Malec).
Proszę próbować z tym skierowaniem, bo naprawdę warto, a wizyty i blokady robione profesjonalnie będzie Pani miała bezpłatnie, jedynie dojazd i zakup leków. Mogę też Pani polecić tą akupunkturę – właśnie wróciłam z 13 zabiegu i czuję się bardzo zrelaksowana.
Wierzę, że uda się Pani.
Przekazuję Pani najszczersze pozdrowienia i życzenia żeby znalazła Pani światło w tym czarnym tunelu i była zdrowiutka, żeby znów cieszyć się życiem.
P.S. oto link do tego artykułu dr Malec, który dałam do przeczytania mojej Pani doktor (która oczywiście pierwszy raz słyszała o takiej chorobie, ale uwierzyła ;-) ) Ja się zarejestrowałam tam jako doktor ;-) żeby mieć dostęp do pełnej treści, hehe.
http://www.mp.pl/artykuly/54804

[smutnaAga]

Pani Iwono, dziękuję za artykuł. Może faktycznie uda mi się jakoś nakłonić mojego lekarza na wypisanie takiego skierowania. Z tego co się orientowałam to do poradni dr Malec trzeba się troszkę naczekać, w tej chwili zapisy są chyba na marzec więc mam troszkę czasu żeby uzyskać to skierowanie.
Orientowałam się gdzie jeszcze leczą naszą przypadłość stosując właśnie tego typu leki jak amitryptylina. Bo właśnie te leki plus ewentualna akupunktura i rehabilitacja to wspólny mianownik leczenia neuralgii nerwu sromowego. Zarówno dr Malec, jak i Gabinet Terpa oraz dr Świątkiewicz czy też dr Leonowicz leczą przepisując amitryptylinę, gabapentyna, lyrica. Proszę mnie poprawić jeśli się mylę. Blokada nerwu sromowego to już tylko w poradniach leczenia bólu, ale w moim przypadku stawiam to na końcu, bo mój ból sam się systematycznie zmniejsza , tzn. czuje jakaś poprawę z reguły co 4-5 miesiące. Może nie będzie potrzebna taka blokada? Może uda mi się zlikwidować ból samymi lekami? Licząc na to chcę odwiedzić jeden z tych gabinetów, zanim dobrnę do terminu w poradni leczenia bólu…
Powoli czuję się skołowana tym wszystkim i sama nie wiem gdzie się udać. Eh…

Pozdrawiam :)

[Anonim]

Pani Agnieszko,
No niestety trzeba się trochę naczekać na termin w tej poradni – ja żeby przeżyć (DOSŁOWNIE) w okresie oczekiwania chodziłam na akupunkturę, która może nie niwelowała bólu, ale odebrała mi chęć popełniania samobójstwa… bo było już tak źle niestety (teraz aż mi się wstyd przyznać, bo mam dla kogo żyć). U mnie niestety sytuacja się wciąż pogarszała i zamiast lepiej było coraz gorzej i ból był już później nie do zniesienia, że człowiek ugryzłby ścianę.
Czytając wszystkie wpisy dziewczyn uważam, że jakiekolwiek z wymienionych przez Panią miejsc leczenia Pani wybierze to będzie to dobra decyzja. Z naszą chorobą nie WOLNO nam marnować czasu na lekarzy nieuków ;-)
Ja mam ogromny żal do lekarzy, których odwiedzałam i którym mówiłam co mi dolega a nikt nie chciał wierzyć!!! To naprawdę SKANDAL! Tysiące złotych wydane przez lata cierpień poszło na marne i nabijałam kieszenie nieukom! Do teraz pamiętam hasło Pana Profesora, który życzył sobie 300 zł za wizytę – proszę się ocknąć! Tysiące kobiet ma problemy takie jak Pani! Proszę napić się wina, posmarować oliwką i współżyć z mężem!!! A tak poza tym to myślał, że przyszłam do niego, że nie potrafię zajść w ciążę i jakże był zawiedziony, że nie dostanie kolejnych 300 zł za następne wizyty. A na hasło wulwodynia powiedział, że wymyślam. Na wizytę weszłam z mamą, żeby na własne oczy mogła zobaczyć jak mnie traktują lekarze! Nawet nie chciał mnie zbadać, bo przecież wszystko mam w porządku, więc czego ja chcę. Boże, powiesiłabym go teraz za JAJA i zrobiłabym mu jeszcze o wiele więcej! Sorki ;-)
uffff ulżyło mi trochę ;-)
Pani Agnieszko, niech Pani się wybierze tam gdzie przeczucie Panią kieruje.
Ja miałam takie przeczucie odnośnie tej Warszawy bo artykuł dr Malec po prostu mnie rozbroił mega pozytywnie i poczułam, że jest na tym świecie ktoś kto wszystko rozumie, komu nic nie muszę tłumaczyć i nie lekceważy problemu.
Życzę jeszcze raz powodzenia!

[Autor]

Wpisy