Neuropatia sromowa

[Agaa]

Pytanie do dziewczyn, które leczyły się w Terpie w Lublinie. Jak wygląda pierwsza wizyta u dr Ewy Baszak – Radomańskiej i czy w każdym przypadku wykorzystywane są do leczenia masaże ?

[music]

Któraś z pan pytała o trenera pneumatycznego, więc wysyłam link, z którego zamawiałam :) http://diamedica.pl/product-pol-406-Trener-pneumatyczny-miesni-Kegla-XFT-0010-z-funkcja-biofeedback.html
Koszt 299, im więcej programów tym droższy.. Ogólnie nie jest zły, jak włoży się sondę to wtedy trzeba uruchomić program i powietrze się pompuje do sondy i podczas leżenia czy stania go używam, a na ekranie są cyfry pokazujące kiedy zaciskam mięśnie miednicy. Najpierw miałam poziom 1, czyli słabo rozciągnięte w środku a teraz doszłam do poziomu 3 i bólu podczas aplikacji sondy aż tak nie odczuwam a to jakiś tam plus jest heh

Kurcze jak czytam te nasze wpisy to aż łzy w oczach, że tyle nas jest a męczymy się i tak…Musimy wszystko w necie szukac bo lekarze to tak naprawdę tylko leki i tyle..Ja mam 2 skierowania na rezonans ale adresy to kazał mi samej szukać po internecie.

Dziwne, że jeszcze rok temu zupełnie nie miałam bólu pod kością ogonową i miednicy. Niesamowite jak ta choroba się rozprzestrzenia

[ewcia]

Czesc Kochane takze dzis bylam na konsultacji u ortopedy wczesniej wykonalam bad rentgenowskie kosci krzyzowej ogonowej i guzicznej ( wszystko na jednym zdj ) , mialam rowniez rezonans ze soba pan prof ogladajac stwierdzil ze jest dawne zlamanie w kosci guzicznej ze mij staw na zdj jest zbyt szeroki jskby to nie bylo zrosniete i kosc guziczna jest zakrzywiona i powiedzial mi objawy ktire u mnie wystepuja itp i powiedzial ze to bedzie najlepsze leczenie u mnie poprzez usuniecie kosci guzicznej ze stawem a ze choroba trwa juz dlugo zaczela ta kosc uciskac na nsjblizsze nerwy sromowe i stad sa moje dolegliwosci :-( powiem szczerze ze mowil bardzo fachowo i z duza wiedza ja sie zapytalam czy mial takie przypadki jak ja i czy to bylo przyczyna odp byla tak i najwiekszy hard core mial z 16 letnia dziewczyna z naszymi objawami ktorej usunal kosc guziczns noi z powodzeniem .Ale ogolnie mial wiele podobnych przypadkow. Jejku tak myslre ze jest ta kosc ktora mi dokucza pieczeniem bolem w odbycie itp objawami ktore mam jesli by mi to usuneli i bym byla zdrowa matko normalnie wszystkir bym was tam zabrala zeby czuc sie wreszcie zdrowe :-) mam iskierke nadzieji niestety mam jeden problem z pl ubezpieczeniem gdyz tutaj nie mieszkam ale zrobie wszystko zeby cos zaczac bo moim marzeniem jest byc zdrowa. Dziewczyny jesli macie pyt piszczie Ja przelozylam wizyte w Lublinie na 11 kwietnia wraz z wizyta lekarska plus 5 dni zabiegoe zeby miec wszystko przy jednym przyjezdzie musze tez rozluznic te miesnie ktore rowniez sa mnirj ukrwione przez ten ucisk . Bede pisala co dalej w piatek jade do tego szpitala do pana prof na ustalenie dalszego postepowania i wam napisze trzymajcie sie cieplutko
Meliska dziekuje za link :-).

[aniab]

Ewciu super. Tak trzymaj!!!! Nic nie trwa wiecznie i dobre i złe się kończy. Walcz dziewczyno. Bedzie dobrze. Daj namiary na tego ortopedę proszę i pisz o wszystkim. Trzymam kciuki i pozdrawiam cieplutko:)))) Bedzie dobrze!!!

[ewcia]

Aniu walcze i robie wszystko prawdopodobnie poddam sie temu zabiegowi wiem ze jestem pod wspaniala opieka jedynie moim problemem jest ubezpieczenie z ktorym musze powalczyc w swoim miejscu zamieszkania zeby wyrazili zgode jesli ktora z was bedzie potrzebowac pomocy itp moge podac namiar do kkobiety aniola ktora mi we wszystkim pomaga wspiera i robi wszystko zeby doprowadzic mnie do zdrowia dziewczynki nie poddawajcie sie wreszcie bedzie ok buziaki i piszcie bo cos cisza sie tutsøaj zrobila ❤❤❤❤

[agggnieszka]

Ewcia, dzięki za informacje, super, że jest konkretna diagnoza i plan działania!

A możesz napisać, u jakiego ortopedy byłaś i w jakim mieście?

[ona]

Cześć ! Pani Dago , miałabym prośbę , jeśli byłaby Pani tak miła i zechciała mi pomóc w sprawie bardziej szczegółowych informacji na temat wyjazdu diagnostycznego do Francji, to mój mail to : jahutka@onet.pl Z góry dziękuje za pomoc, będę czekać na wiadomość. ps. Przeczytałam wszystkie Pani wpisy z tego wątku. Pozdrawiam serdecznie.

[szklanka1]

Witam Was bardzo serdecznie!
Od maja 2015 czytam Wasze wpisy ale dopiero teraz zdecydowałam się napisać. Dlaczego? Ponieważ dopiero teraz mogę napisać coś sensownego, coś co mam wielką nadzieję okaże się pomocne.
W maju 2015 została u mnie zdiagnozowana vulvodynia. Wcześniej, jak zapewne większość z Was, chodziłam od lekarza do lekarza. Jedni patrzyli na mnie jak na wariatkę i wysyłali do psychiatry (którego również odwiedziłam), inni starali się pomóc ale niestety zabrakło im wiedzy. Opiszę wszystko krok po kroku.
W lipcu 2014 zaczęłam czuć lekki ból w odbycie, poszłam do proktologa, stwierdził małą szczelinę odbytu, przepisał leki, trochę pomogło ale po jakimś czasie wróciło, później przeszło i tak co jakiś czas.
W październiku 2014 zaczęłam czuć ból w dole brzucha, pomyślałam, że to pęcherz, wzięłam furagin. Nic nie pomogło więc poszłam do ginekologa (nie miałam parcia na cewkę, żadnych objawów towarzyszących normalnemu zapaleniu pęcherza, tylko ten ból). Pani doktor przepisała mi leki (na zapalenie i rozkurczające) nie pomogło. Poszłam do urologa, miałam zrobiony posiew, wyszło trochę E.Colii (było bardzo mało tych bakterii, niektóre laboratoria tego nawet nie podają). Oczywiście zostałam przeleczona antybiotykiem. Po tym wszystkim pojawiła się grzybica i takie jakby „wiercenie” w cewce. Po tym wszystkim kolejny posiew i brak bakterii ale objawy nadal więc dostałam kolejny antybiotyk i kolejna grzybicę. Zmieniłam urologa , znowu antybiotyk, kolejny ginekolog i globulki i tak się wszystko ciągnęło i ciągnęło (kilka miesięcy aplikowałam sobie coś do pochwy). W między czasie na własny koszt wykonałam sobie posiewy z pochwy (bakterie tlenowe, beztlenowe, chlamydię, grzyby) setki posiewów moczu, badania nerek – takie z podawaniem dożylnie kontrastu, usg nerek, pęcherza, transvaginalne, szczegółową morfologię. Wszystkie wyniki były bardzo dobre i nie wskazywały na żadne choroby, „Wiercenie” w cewce było coraz gorsze, pieczenie w pochwie utrzymywało się cały czas, jeszcze większe szczypanie podczas siusiania. Jedna pani ginekolog (bardzo chciała pomóc i nie patrzyła na mnie jak na wariatkę) zauważyła małe kłykciny. Powiem szczerze, że bardzo ucieszyła mnie ta wiadomość bo miałam nadzieję, że w końcu znalazłyśmy przyczynę moich dolegliwości. Dwa razy miałam wykonana krioterapię (nie tylko kłykcin ale też wejścia do pochwy bo tam miałam największe dolegliwości chociaż nic nie było widać gołym okiem ani podczas vulvoskopii). Niestety, nic to nie dało.
5 maja 2015 trafiłam do innej ginekolog, która okazała się też seksuologiem. Powiedziałam jej o wszystkim, podczas badania powiedziała „teraz nacisnę Panią w jednym miejscu i założę się, że będzie bolało jak cholera”. Tak też się stało. Od niej jako pierwszej dowiedziałam się o vulvodynii. Przepisałam mi Amitryptylinę, przez 1 tydzień 25 mg, 2 tydzień 50mg a poźniej 75mg. Specjalnie nie podaje nazwiska tej Pani ponieważ powiedziała mi, że jak te leki nie pomoga to ona juz nie wie co dalej zrobić. Tak czy siak „chwała” jej za to, że się poznała! Zaczęłam przyjmować Ami i prawie od razu ból minął. Jak już wiedziałam co mi jest, wiedziałam w jakim kierunku szukać i dzięki temu forum dowiedziałam się o dr Leonowiczu (niestety zawiodłam się!)Od razu umówiłam się na wizytę. Poszłam do niego z wielkimi nadziejami. (Mieszkam w Warszawie, więc byłam mega szczęśliwa, że taki „specjalista” jest tak blisko). Wizyta była bardzo przyjemna, Pan doktor dokładnie mnie wysłuchał, wykazał się duża empatia, cierpliwością i wyrozumiałością. Powiedział, że leczenie Ami jest prawie zawsze skuteczne, zbadał mnie patyczkiem (prawie takim jak do czyszczenia uszu ale o tym to pewnie słyszałyście), przepisał maść robioną z Gabapentyna, sterydem, wazeliną, lidokaina i kazał przyjść za 2 miesiące. Podczas tego czasu Ami działała rewelacyjnie, znowu zaczęłam współżyć, zapomniałam o chorobie. Po 2 miesiącach poszłam na wizytę, dalej miałam przyjmować leki tyle, że maść robiona została trochę zmieniona (wszystko to samo tylko bez sterydu). Niestety po kolejnym miesiącu, może 6 tygodniach, ból powoli zaczął wracać. Poszłam na wizytę Pan doktor stwierdził, że on już widzi poprawę ale moje ciało jeszcze tego nie odczuwa dlatego najlepszym rozwiązaniem będzie zwiększenie Ami z 75 mg do 100mg. Tak zrobiłam. Niestety, najczęściej przed miesiączka miałam duże zaostrzenie choroby ( później napisze dlaczego!). Na następnej wizycie doktor powiedział, że jest to spowodowane zmianami hormonalnymi przed okresem więc przepisał tabletki antykoncepcyjne. Nic nie pomogło. Najpierw było gorzej 5 dni przed okresem, w następnym miesiącu 10 poźniej 15 aż w końcu było źle cały czas. Na jednej z kolejnych wizyt miałam zmienioną Ami na Gabapentynę, plus tabl. antykoncepcyjne, które bierze się ciągiem przez 3 miesiące i dopiero po 3 mc przychodzi miesiączka. Bez żadnego efektu. W między czasie chodziłam na biofeedback do HBClinic w Warszawie ( miejsce polecone przez dr Leonowicza). Chodziłam tam ok 2, 5 miesiąca, 2 razy w tygodniu (powiedzieli, że więcej nie trzeba), nie wypożyczyłam do domu urządzenia, które polegało tylko i wyłącznie na elektrostymulacji czyli mięśnie „same” ćwiczą czyli tak naprawdę nie ćwiczą (ale o tym za chwilę). Nie pomagało to ani nie szkodziło, jak po jakimś czasie rozmawiałam z dr Leonowiczem czy nie powinnam wznowić terapii biofeedbackiem powiedział, że nie bo skoro wtedy nie było super poprawy to teraz też nie będzie (był to czas dużego pogorszenia i wtedy przeszłam na Gabę).
I teraz zaczyna się prawdziwe leczenie!!!
W lutym 2016 byłam w Terpie w Lubinie u dr Baszak. Podczas wizyty była obecna jakaś pani (na początku było to dla mnie niezbyt komfortowe, nie wiedziałam kim ona jest). Opowiedziałam całą moją historię, odpowiedziałam na dość szczegółowe pytania, później zostałam zbadana. Od razu powiem, że nigdy, nikt mnie tak nie badał. Najpierw było badanie „patyczkiem” (nie tylko po wargach sromowych ale też po pachwinach), później delikatnie wziernikiem i dopiero później się zaczęło! Pani doktor włożyła palec do mojej pochwy i zaczęła bardzo umiejętnie ale stanowczo dotykać mięśni mojej pochwy w każdym możliwym kierunku. W między czasie kazała określać ból w skali od 0 do 10 , w większości ból określałam jako 8-10 ( w pewny miejscu powiedziałam nawet 11). Zapytałam się jej czy to powinno boleć i usłyszałam, że nie. Było to dla mnie totalną abstrakcją! Ja wiję się z bólu a tu powinnam czuć najwyżej pewien dyskomfort i wtedy zdałam sobie sprawę, że coś MUSI być na rzeczy! Tak na marginesie, określanie skali bólu było potrzebne dla mnie, dla Pani DOKTOR, dla Pani MATRY i dla danych statystycznych, które są bardzo istotnym źródłem do badań nad naszą chorobą. Po badaniu odbyłam rozmowę z Panią Doktor, była ona pełna fachowych określeń, miałam czasem wrażenie, że nie mówiła do mnie a do Pani Marty (szczerze mówiąc jakby mówiła do mnie i tak nic by to nie dało, bo chodzi o położne pracujące z Panią Doktor bo to później one pracują z pacjentką). Co więcej na wizycie dowiedziałam się, że w większości przypadków (80%) vulvodynia jest spowodowana napięciem wewnętrznych mięśni miednicy a Ami tylko wzmacnia napięcie tych mięśni!!!! Dlatego jeżeli przyczyną vulvodynii są mięśnie a nie nie np. opryszczka to przyjmowanie tego leku może tylko zaszkodzić nawet jeśli na początku pacjentka odczuwa poprawę. Po wizycie z Panią Doktor udałam się na rozmowę z Panią Marta (położną). Powiedziała mi i mojemu Partnerowi jak całe leczenie powinno wyglądać. Nie będę pisała jak przebiegła ta rozmowa tylko już faktycznie jak wyglądała cała rehabilitacja. Otóż, w połowie marca pojechałam do Lublina. Spędziłam tam 5 dni. Codziennie miałam spotkania z Panią Marta, która uciskała najpierw samo wejście do pochwy, później wkładała do pochwy jeden lub dwa place i uciskała mięśnie od „godziny” 9 do 3 a na sam koniec uciskanie okolicy cewki moczowej. Na pierwszym spotkaniu myślałam, że umrę z bólu, wszystko trwało ok. 50 minut, nie chciało mi się wierzyć, że kiedyś nie będę odczuwać takiego bólu. Nie musiałam długo czekać bo już podczas piątego spotkania ból był mniejszy o dobre 50% . Podczas tych 5 dni miałam też 2 razy biofeedback i 2 spotkania z rehabilitantem ( p. Piotr – wspaniały człowiek i wielka wiedza!). 5 dnia również mój partner uczestniczył w spotkaniu, na którym został nauczony jak może przeprowadzać masaż/rozciąganie/rozluźnianie moich mięśni przez pochwę.
Teraz kilka odpowiedzi na pytania, które zadałam w Terpie;
1. Dlaczego Ami na początku działała a później przestała?
Ami działa na odczuwanie bólu ale tylko przez jakiś czas, akurat u mnie przestała po 3-4 miesiącach, u innych osób może to być dłuższy czas ale jeśli przyczyną są zbyt mocno napięte mięśnie to wcześniej czy później to nastąpi i zwiększanie dawki nie pomoże.
2. Dlaczego przed okresem następowało pogorszenie?
Ponieważ przed okresem wszystkie mięśnie dna miednicy są przekrwione co potęguje ból i tak już zbyt napiętych mięśni.
3. Dlaczego często mam zapalenie pęcherza lub grzybice?
Ponieważ tkanki mięśni, które są w ciągłym napięciu są niedotlenione, nieodżywione ponieważ poprzez zaciskanie nie dopływa do nich wystarczająca ilość krwi, która jest nośnikiem tlenu i substancji odżywczych. To wpływa na odporność tych „okolic” i podatność na infekcję.
4. Dlaczego podczas sikania odczuwam ból?
Ponieważ aby zrobić siusiu mięśnie muszą się rozluźnić (inaczej nie da rady) a to powoduje ból ponieważ jest to dla nas coś wbrew naszej woli bo mięśnie są w ciągłym napięciu (a oczywiście nie powinny).
Pięć dni w Terpie polegają głównie na przygotowaniu nas do pracy własnej w domu. Wypożyczyłam urządzenie do biofeedbacku, muszę ćwiczyć 2 razy dziennie po 10 -15 minut (CODZIENNIE A NIE 2 razy w tygodniu!!!!!), sama kilka razy dziennie mam wkładać kciuk do pochwy i ją rozpychać/uciskać, siedzieć na piłce tenisowej ile się tylko da oraz mój partner musi mnie masować./uciskać w środku.
Muszę przyznać, że pierwsza wizyta i pięciodniowy pobyt w Lublinie był dla mnie przełomem!!! To jak pochodzą do pacjenta, jak chcą pomóc i znają się na rzeczy jest niesamowite!!! Baaaaardzo dużo zależy od naszej pracy! Jeżeli pojedziecie do Terpy na 5 dni i nie będziecie same dalej pracować to nie wiele to da ale jeżeli przyłożycie się do ćwiczeń to (1-3 miesiące) sukces jest prawie pewny! Niestety jest wiele pacjentek, które „olewają” sobie sprawę, nie ćwiczą w domu bo dużo obowiązków, bo miesiączka, bo egzaminy, bo wyjazd na weekend.
Dodam, że Doktor Baszak jako jedyna poza USA dostała dofinansowania od USA na stworzenie Terpy! Jest to wyróżnienie samo w sobie więc nie będę się rozpisywać na ten temat! Co więcej w tamtym roku w Polsce było organizowane (z tego co pamiętam europejskie) sympozjum na temat vulvodyni i z polskich specjalistów były tam obecne tylko Pani Doktor Baszak i mgr Marta Nowosad. Jest to dla mnie skandal, że np. lekarz, który uważa się za specjalistę w tej dziedzinie – dr Leonowicz – nie był na nim obecny (nie jest to tylko krytyka w jego kierunku ale i pozostałych, o których tu wspominacie)! Wróciłam z Lublina 8 dni temu, wykonuję wszystkie zalecenie i już odczuwam wielką poprawę, praktycznie czuję się zdrowa!!!!! Nie biorę przy tym żadnych leków!!!
Na koniec powiem tylko tyle, pobyt z Lublinie wiązał się z pewnymi kosztami. W Terpie wydałam 800zł (5 spotkań z Panią Martą, 2 wizyty z rehabilitantem, wypożyczenie urządzenia do biofeedbacku). Miałam też 2 spotkania z dr Baszak (za darmo, miałam małą infekcję drożdżakową), wpłaciłam też 1000zł kaucji zwrotnej na urządzenie.
W Terpie dostałam też namiar na rehabilitantka i psychologa w Warszawie (specjalnie ich dla nie poszukali). Psychologa ponieważ, jest to choroba ciężka, zabiera nam poczucie własnej wartości i poczucie kobiecości oraz dotyka ona głównie kobiety ambitne i perfekcjonistki. Napięcie mięśni powoduje ból u jednych będzie to ból pleców, u innych łydki, karku a u nas sromu. Nie jest to choroba „z głowy” ale nasze życie, stresy powodują napięcia a to ból. A rehabilitant po to aby wyeliminować napięcia z innych części ciała.
Jeszcze dodam, że odkąd zaczęłam współżyć (10 lat temu) zawsze na samym początku odczuwałam ból. Myślałam, że to jest coś normalnego, teraz już wiem, że seks NIE powinien boleć.
Niestety muszę napisać coś, co nie do końca może Wam się spodobać. Do póki nie pojechałam do Lublina uważałam to forum za dobre źródło informacji ale niestety nie znalazłam tu nic co mogłoby naprawdę pomóc. Dlatego sama postanowiłam napisać tak wiele. Jest tu wiele „lamentów i ubolewania” (które rozumiem bo sama na własnej skórze poznałam czym jest ta choroba) ale nie rozumiem dlaczego tak mało jest o tym miejscu. Wiem, że to trochę kosztuje ale jeżeli na początku mojego leczenia dowiedziałabym się o tym miejscu zaoszczędziłabym z 2 lub 3 tysiące złotych (wizyty prywatne, leki – nie wiem po co, badania). Dlatego dziewczyny jeżeli chcecie sobie pomóc, nie czekajcie. Lublin to nie jest koniec świata!!!
Jeżeli będziecie miały jakieś pytania to z chęcią odpowiem!

[aniab]

Droga szklanko1 o Lublinie ja osobiście pisałam wiele razy. Sama byłam tam na jesieni 2015r. O istnieniu Terpy dowiedziałam się z tego forum ( wiec chyba nie doczytałaś).
A teraz jeszcze jedna informacja, bardzo ważna informacja!!!!! Jestem po rehabilitacji mięśni dna miednicy – u Michała Koszla w http://www.terapiadnamiednicy.pl/dla-pacjentow. Z całym szacunkiem dla Terpy i ich fachowości dopiero tu mi pomogli. W Terpie zlikwidowali mi problemy z pochwą ( pieczenie, palenie, stany zapalne, itp znacie to). Zostały problemy z uczuciem kuli w odbycie. Dopiero w Poznaniu udało mi się tego pozbyć.Bardzo polecam metodę stosowaną przez Pana Michała Koszla. Boli okrutnie, tanie nie jest ale działa!!!!!!
Szklanko 1 cudnie opisałaś swoją historię, chwała Ci za to. Na pewno komuś się to przyda.
O REHABILITACJI W POZNANIU W http://www.terapiadnamiednicy.pl/dla-pacjentow TEŻ DOWIEDZIAŁAM SIĘ Z TEGO FORUM!!!! Czasem dziewczyny się na nim pożalą na swój los, ale dzięki informacją tu zebranym uzyskałam ogromną pomoc!!
Pozdrawiam
aniab

[szklanka1]

Droga aniab,
Ja tez o Terpie dowiedziałam się tutaj ale nie znalazłam zbyt dużo informacji o niej. Wiele dziewczyn coś tam o niej wspominano ale brakowało mi informacji na temat tego jak wygląda leczenie, ile kosztuje i najważniejsze czy przynosi efekty! W Pani poście znalazłam informacje o tym, ze pomogli ale niestety jedna czy dwie osoby to trochę mało aby zrezygnować z pracy na tydzień, wyjechać do innego miasta, płacić (nie wiedziałam ile za rehabilitacje) plus koszt noclegów, transportu.
Mam mieszane uczucia jak czytam wpisy, w których kobiety wyrażają chęć m.in. wyjazdu zagranicę a nawet usunięcia kości guziczneji nie sprobowawszy wczesniej leczenia w Terpie, które jest tańsze, nieinwazyjne, bez użycia farmakologii i skuteczne (pod warunkiem, ze same później stosujemy się do zalecen).
Pozdawiam serdecznie i życzę spokojnych Świąt.

[aniab]

Ewciu!!!
Dzięki wielkie, że wkleiłaś rozmowę z tą Panią i informacje o Panu Michale Koszla i http://www.terapiadnamiednicy.pl/dla-pacjentow. Dziś wróciłam z Poznania do domu. Czuję się dużo lepiej ale to chyba i tak nie koniec terapii. Każda z kobiet reaguje inaczej na tą terapię więc trzeba czekać na efekty i ewentualnie działać dalej. Terapia podobna jak w Terpie w Lublinie. Mam tylko wrażenie, że masaże w Lublinie ograniczają się do rozluźnienia mięśni tylko wokół pochwy natomiast zabiegi prowadzone przez Pana Michała rozluźniają wszystkie mięśnie dna miednicy. Dziś 5 godzin podróży na pupie bez wrażenia ciała obcego w odbytnicy. Nie wszystkie bóle ustały ale trudno oczekiwać, żeby po dwóch zabiegach wszystko minęło. Po Lublinie czułam ulgę ale po terapii w Poznaniu mogę swobodnie poruszać mięśniami wokół pochwy prawie jak ustami. Ćwiczenia polecone mi w Lublinie – zaciskanie mięśni wokół pochwy – wykonywałam źle, niestety nikt mi tego nie powiedział ( choć pisałam emaile i dzwoniłam), a nawet pojechałam się o to dopytać. Zaciskałam mięśnie brzucha ( inaczej nie umiałam wykonać skurczu z powodu nadal zbyt dużego napięcia mięśni wokół pochwy) co powodowało jeszcze większy ból dlatego przestałam ćwiczyć i ograniczyłam się do samodzielnego masażu tych mięśni, ale wiedziałam, że coś jest nie tak. Gdy na wizycie u Pani dr w Lublinie skarżyłam się że nadal mam dyskomfort w odbytnicy wręcz wywołałam jej zdenerwowanie. Zostałam odesłana do proktologa ( który oczywiście rozłożył ręce) i polecono mi przyjechać na wizytę najwcześniej za rok ( było mi normalnie przykro).
Powtórzę to co już dziś raz pisałam. Cieszę się, że jest to forum. Z niego dowiedziałam się o Lublinie i ja osobiście znalazłam to wszystkie informacje na temat kosztów leczenia, przebiegu terapii a nawet możliwości zakwaterowania w Lublinie ( poza tym można przecież zadzwonić i się dopytać osobiście jak już się ma namiary). Dziewczyny opisywały swoje pobyty w Lublinie i ich przebieg za co jestem bardzo wdzięczna. Teraz ten Poznań i zaczęłam widzieć światełko w tunelu, może jeszcze będę mogła chodzić po górach tak jak kiedyś:)))
Myślę, że to forum jest dla nas wszystkich nie tylko źródłem informacji o lekarzach, terapiach itp. Czasem się tu żalimy na nasze dolegliwości ale to też jest nam potrzebne. Nikt nas lepiej nie zrozumie jak osoby podobnie cierpiące. Zawsze jest to jakaś pociecha, że jest nas więcej i jest to jakaś forma wzajemnego wsparcia.
Mimo wszystko życzę wszystkim wesołych Świąt Wielkiej Nocy, dużo nadziei i samozaparcia!!!
aniab

[meliska]

szklanka1 jestem pod wrażeniem Twojego wpisu! sama byłam w Lublinie po długiej drodze pełnej porażek i niewłaściwych diagnoz. Fajnie, że stworzyłaś taki wpis bo rzeczywiście pomimo tego że na forum jest dużo o Lublinie to nikt tego nigdy nie zebrał w jedną konkretną odpowiedź.
Ja od siebie dodam, że jadąc do Lublina byłam nastawiona jedynie na to, że lekarka mnie zdiagnozuje, a położne pokażą jak się rehabilitować a dostałam o WIELE wiele więcej. Przede wszystkim dowiedziałam się, że nie jestem chorą psychicznie hipochondryczką, która wymyśla sobie choroby tak jak sugerowali to inni „secjaliści”. W Lublinie otrzymałam nie tylko diagnozę i instrukcję od położnej, ale też pomoc psychologiczną i fizjoterapeutyczną!!! Doktor Baszak-Radomańska przedstawiła wulwodynię jako problm dotyczący nie tylko ciała. Zrozumiałam, że aby leczenie było pełne muszę skorzystać z rad całego zespołu. Czułam się najważniejsza na świecie! Pani Agnieszka wytłumaczyła mi wpływ stresu i napięcia na zdrowie, mówiła o błędnym kole objawów. Byłam w szoku, że psycholog używa jakiegoś sprzętu do relaksacji! do tej pory relaks kojarzyłam z 10 głębokimi wdechami i wydechami, a tu dowiedziałam się, że są inne możliwości. Najpierw szczegółowy wydwiad, ocena poziomu stresu, pokazała mi co to jest EEG biofedback, ćwiczyłam na każdym spotkaniu. Pani Marta czyli położna nie tylko robiła i pokazywała jak robić masaż, ale też używała biofedbacku z czujnikiem po pochwy żeby pokazać mi różnice w napięciu i rozluźnieniu. Jakbym miała to podsumować to można powiedzieć, że w Lublinie nie tylko są ludzie ale i sprzęt który pomaga w leczeniu naszej choroby.
Po 5 dniach nikt nie powiedział mi, że już będzie dobrze tylko że to czy będzie lepiej zależy ode mnie i od tego czy będę ćwiczyć. Wypożyczyłam sprzęt, ćwiczyłam codziennie w domu, chodziłam do fizjoterapeuty i do psychologa do którego sami mnie skierowali. Po kilku miesiącach rehabilitacji widziałam wielką poprawę (współżyje!) i mam poczucie bezpieczeństwa- wiem co robić gdy obawy wrócą. Dziewczyny pozdrawiam Was i życzę żebyście znalazły to co Wam pomoże bo każda z nas jest inna pomimo tego że możemy mieć podobne objawy. Jestem z Wami! Iwona, music, ewcia, Agaa jak się czujecie?

[music]

Czytam wasze wpisy, jestem pod wielkim wrażeniem, że takie efekty daje wam wizyta w Lublinie. Doczytałam też tu o Poznaniu. Cieszę się, że macie szansę tam pojechać :-)
Nic nie pisałam gdyż nie jest idealnie. Męczę się biorąc Pregabalin. Jego skutki uboczne mnie dopadły. Ból miejsc intymnych jest malutki, nawet wcale go nie ma. Musze wybierać: funkcjonować z pieczeniem, bólem ale za to brakiem skutków ubocznych: czy może brać ten lek, brak lub minimalny ból miejsc intymnych ale za to ze skutkami ubocznymi. Oby lekarz mi doradził czy mam dalej je brać. Szkoda mi odstawić ten lek póki mi pomaga, ale nie funcjonuje mój mózg heh…

[music]

Dodam też, że wydałam 700 zł na rezonans, który nic nie wykazał. Także teges tylko się zabić :-/

[szklanka1]

Witaj Music,
Jeżeli nie możesz pojechać do Lublina to może chociaż sama możesz wykonywać niektóre ćwiczenia. Polecam zakup piłki tenisowej i siedzenie na niej. Trzeba ja ustawić między pochwa a odbytem i siedzieć na dość twardym podłożu tak aby piłka się nie zapadala. Można włożyć kciuk lub dwa do pochwy albo raczej do jej przesionka (tak na długość 1 cm) i naciskać w kieruku odbytu, później cały palec do pochwy i naciskać od godziny 9 do 3. kazde miejsce minimum 10 sekund. Jesli masz partnera chetnego do pomocy to wartko go wykorzystać! Mnie osobiście sprawiało to duży ból, miałam wrażenie, jakby ktoś wbijal mi paznokieć. Teraz jest już dużo lepiej. Ważne jest też napinanie i rozluźnienie mięśni pochwy. Tak jakby pochwy była winda, która jedzie do gory/środka. Ważne, żeby te cwiczenia wykonywac 2 razy dziennie po 10-15 minut. Skurcze mogą być spokojne(5 sekund skurczu i 5 na rozluźnienie, szybkie lub bardzo powolne). Napewno te rzeczy nie zaszkodza a mogą tylko pomóc. Chociaz i tak dalej zachecam do wyjazdu do Lublina! Powodzenia!

• Ta odpowiedź została zmodyfikowana 8 years temu przez szklanka1.

[music]

Hej szklanka1
Super na pewno te metody wypróbuję :) Nie mam partnera, ale mam nadzieję że jakoś sama sobie poradzę z tymi masażami w środku.
Obecnie po 12 dniach brania leku na początku było ok, ale teraz non stop takie pieczenie, az nie da się tego opisać :( Do Lublina pojadę kiedyś, jak wygram w Lotto. Bez kasy to nawet pociągiem nie pojadę :))
Wypróbuję z ta piłką tenisowa, już tu ktoś to próbował więc skorzystam z tej metody i chyba pożyczę piłkę gimnastyczną by wzmocnić miednicę. Też ktoś proponował takie ćwiczenia :)

Dzięki, do usłyszenia :-)

[aniab]

HEJ Music
Pisałam już kiedyś, że byłam w Lublinie w Terpie. Wszystko odbyło się tak jak pisze szklanka1 ( super dokładnie to opisała). Pomogli mi tam. Faktycznie mniej zaczęło piec, skończyły się stany zapalne. Zostały dolegliwości ze strony odbytu ( uczucie ciała obcego w odbytnicy), napięcię mięśni nóg i problemy z chodzeniem nie odpuściły. Dlatego byłam w Poznaniu http://www.terapiadnamiednicy.pl/dla-pacjentow . Metoda podobna ale działanie szersze i skutek dużo lepszy. Jest ogromna ulga ze strony wszystkich mięśni dna miednicy po dwóch zabiegach. Jeden „masaż” kosztuje 150zł. Boli okrutnie ale pomaga dużo bardziej niż te z Terpy i nie muszę sama nic robić w domu. Po każdym zabiegu musi być kilka tygodni przerwy. Koszt w sumie mniejszy i rozłożony w czasie. Jest kilka miejsc w Polsce, w których wykonują takie zabiegi ( poczytaj na stronie). Pozdrawiam.
Ania

[meliska]

music ale to dobrze, że nic rezonans nie wykazał , tylko się cieszyć !! kochana a jak Ty funkcjonujesz bez jakichkolwiek leków? mi w Terpie kazali odstawić. Myślę, że jakbyś była zdecydowana na terapię na EEG albo pomoc psychologa to jak zadzwonisz do Terpy to Ci coś podpowiedzą, może też polecą fizjoterapeutę u Ciebie w mieście. Tam jest tak że w terpie tylko zaczynasz terapie, oni uczą co robić a potem szukają dla Ciebie kogoś w Twoim mieście jak chcesz kontynuować. aniab jak wyglądają te masaże? bo piszecie że podobnie jak w Lublinie, czyli też masaż jest dopochwowy?

• Ta odpowiedź została zmodyfikowana 8 years temu przez meliska.

[aniab]

Tak, też przez pochwę. Może być przez odbytnicę ale z dwojga złego wolałam przez pochwę. Trudno nazwać to masażem. W zasadzie jest to uciskanie różnych miejsc przez pochwę. Bardzo boli ale efekt rozluźnienia jest natychmiast.

[music]

Na razie ból jest poza skalą więc nie będę „tam” nawet dotykać. Spróbuję te uciski i masaże, w ciągu dnia kostką lodu tam chłodzę, mam okropne zaczerwienienie.
Tak tak czytałam, że masaż na początku ma boleć a potem rozluźnienie jest :)
meliska no niby tak, ale miałam ogromną nadzieję że te moje bóle itp wynikają z czegoś innego. Jeszcze został mi jeden rezonans, bo kość miedniczo/biodrowa mi odstaje, mam skierowanie. Ale zostawię to na kiedy indziej. Może na NFZ się zapiszę. Biorę lek Pregabalin. Brałam go już ponad miesiąc temu, 22 dni wytrzymałam. Potem odstawiłam go. Teraz znów biorę. Nie daje żadnych efektów.
Pozdrawiam :)

[totolia13]

Music, substancja aktywna Twojego leku, czyli pregabalina zawarta jest także w leku o nazwie Lyrica i podobno tylko ten lek u nas działa, bo jako jedyny ma wpływ na ból neuropatyczny. Ja biorę od września i mogę normalnie funkcjonować, jest dużo lepiej niż było.

[music]

Totolia13 Tak tak wiem, mój obecny neurolog mi to wytłumaczył :) Wiesz co mi też pomagał, ale jestem na kilka dni przed miesiączką, a wtedy kompletnie NIC mi nie pomaga. Ból w skali od 0-10 wynosi 20!! Mam tak jak wytłumaczono w Lublinie szklanka1, że miednica jest przekrwiona. Wiele razy miałam wątpliwości czy na pewno mam vv. W końcu przy tej chorobie nie ma się zaczerwienienia. Jeszcze do tego między pośladkami męczy mnie uczucie „odparzenia”. To jest tak intensywne pieczenie, aż nie da się tego opisać. Takie dziwne są te objawy..

• Ta odpowiedź została zmodyfikowana 8 years temu przez music.

[aniab]

Witam wszystkich
Pytanie do IWONKI. Jak efekty akupunktury? Pomaga czy nie???
Pozdrawiam wszystkich.

[agggnieszka]

Cześć Dziewczyny,
mam takie pytanie – czy Wy przy okazji tego jakiegoś ucisku na nerw sromowy macie problemy z torbielami?
Pytam, bo ja oprócz tych znanych nam wszystkim dolegliwości miałam torbiel w pachwinie, wycięto mi ją operacyjnie w grudniu, a teraz po niecałych 4 miesiącach od operacji mam ją znowu, odrosła. Zastanawiam się, że jest możliwość, że ten uciśnięty nerw powoduje sączenie się z jakiegoś naczynka limfatycznego lub krwionośnego, bo nic innego mi do głowy nie przychodzi. I co z tym zrobić, bo przecież nie będę się operować co 4 miesiące :(

[aniab]

agggnieszko a to nie jest odwrotnie – że torbiel uciska na nerw? Miałaś ulgę po usunięciu tej torbieli? U mnie nic takiego nie było.Mnie stwierdzono małe rektocele w odbytnicy – takie jakby zagłębienie, które wypełnia się masami kałowymi i wtedy wyraźnie czuję ucisk w odbytnicy, który promieniuje we wszystkie strony i do nogi i do pachwiny i do krocza. Będę to dalej diagnozować bo z biegiem czasu się to powiększa. Można to operować ale się z tym nie spieszę bo przez te operacje to juz i tak mnie dośc popsuli.

[Autor]

Wpisy