rozmowa z dr Ines Ehmer

Przed­sta­wiamy wywiad z dr Ines Ehmer — nie­miecką gine­ko­log, spe­cja­li­zu­jącą się m.in. w lecze­niu vulvodynii.

dr Ines Ehmer: Na wstę­pie chcia­ła­bym zazna­czyć, że pra­wie nie ist­nieją bada­nia doty­czące vulvo­dy­nii, które speł­nia­łyby mię­dzy­na­ro­dowe stan­dardy naukowe. Moje odpo­wie­dzi będą zatem opie­rały się na obser­wa­cjach, które udało się do tej pory poczy­nić. Trudno na przy­kład jest poda­wać dokładne pro­centy, ponie­waż wszystko opiera się na szacunkach.

Agnieszka Sera­fin: Na początku chcia­ła­bym zapy­tać jakie zna­cze­nie w wystę­po­wa­niu vulvo­dy­nii ma czyn­nik genetyczny?

dr Ines Ehmer: W przy­padku tak zwa­nej vulvo­dy­nii pier­wot­nej (PV, vulvo­dy­nii, która ma miej­sce już pod­czas pierw­szego sto­sunku albo nawet wcze­śniej) u 25% cier­pią­cych kobiet wydaje się, że można mówić o wystę­po­wa­niu pew­nego genu (Interleukin-​​1-​​Receptor-​​Antagonist 2,2 rodzaj genu). Wydaje się rów­nież, że kobiety z tym genem cho­rują także czę­ściej na aler­gie i mają obni­żoną zdol­ność zwal­cza­nia lokal­nych sta­nów zapal­nych.
Kobiety z tym rodza­jem vulvo­dy­nii dodat­kowo mogą mieć wro­dzone nie­pra­wi­dło­wo­ści nabłonka w rejo­nie uro­ge­ni­tal­nym. Ozna­cza to, że błony śluzowe tego obszaru są gene­tycz­nie zmie­nione w spo­sób, który czyni je bar­dziej wraż­li­wymi na ból.

Jeśli cho­dzi o vulvo­dy­nię wła­ściwą (Dyse­sthe­thic Vulvo­dy­nia) to mogą mieć na nią wpływ zmiany ana­to­miczne układu szkieletowo-​​mięśniowego, które także mogą być dzie­dziczne.
Czę­sto pod­czas wywiadu cho­ro­bo­wego kobiet dotknię­tych vesti­bu­lo­dy­nią (w tym pier­wotną), albo śród­miąż­szo­wym zapa­le­niem pęche­rza, dowia­duję się, że rów­nież inne kobiety z rodziny (bab­cia, matka, sio­stra, etc.) cier­piały na te dole­gli­wo­ści, choć może w słab­szej postaci.

Miko­łaj Czyż: Czy ist­nieje zależ­ność mię­dzy vesti­bu­lo­dy­nią a vulvo­dy­nią wła­ściwą (DV)? Jak czę­sto obie te dole­gli­wo­ści współwystępują?

dr Ines Ehmer: Sądzę, że zależ­ność ist­nieje, cho­ciaż – jak dotąd – nie jest udo­wod­niona. Bra­kuje rów­nież twar­dych danych, które by pozwo­liły na osza­co­wa­nie ilo­ści kobiet cier­pią­cych na te dwa rodzaje vulvo­dy­nii. Mogę więc tylko powie­dzieć o moim wra­że­niu, że jest bar­dzo wiele kobiet, u któ­rych oba rodzaje vulvo­dy­nii współ­wy­stę­pują. W każ­dym razie oba rodzaje vulvo­dy­nii są zwią­zane z ner­wami i doty­czą rejonu mied­nicy.
Być może mogą na sie­bie wpły­wać i wza­jem­nie się potę­go­wać. Może też być tak, że zabu­rzone funk­cjo­no­wa­nie tka­nek kobiet cier­pią­cych na vulvo­dy­nię czyni je ogól­nie bar­dziej podat­nymi na stany zapalne.

Na dziś to są tylko spekulacje.

Agnieszka Sera­fin: Jakie są Pani przy­pusz­cze­nia: jakiego rodzaju odkry­cia medyczne uła­twi­łyby wyna­le­zie­nie sku­tecz­nych metod lecze­nia vulvodynii?

dr Ines Ehmer: Jeśli podą­żymy za prze­słan­kami mówią­cymi, że u pod­stawy vulvo­dy­nii leżą przy­czyny gene­tyczne – albo przy­naj­mniej wystę­puje w nich gene­tyczny kom­po­nent – to wła­śnie odkry­cie genów odpo­wie­dzial­nych za pewne cho­roby może być bar­dzo pomocne dla powsta­nia odpo­wied­niego lecze­nia. Ale myślę, że będzie to bar­dzo dłu­go­trwały pro­ces, szcze­gól­nie dla­tego, że doty­czy cho­roby, która wciąż nie jest znana wielu naukow­com; mimo tego, że vulvo­dy­nia należy do naj­bar­dziej roz­prze­strze­nio­nych kobie­cych cho­rób: wydaje się, że około 16% wszyst­kich kobiet cierpi na vulvo­dy­nię przy­naj­mniej raz w ciągu swo­jego życia.
Póki co całą nadzieję musimy oprzeć na bada­niach nauko­wych mają­cych na celu odkry­cie kolej­nych ele­men­tów skła­da­ją­cych się na przy­czynę tej cho­roby. Dopiero ich odkry­cie umoż­liwi nowe spo­so­bów leczenia.

Ponadto bar­dzo żałuję, że w Euro­pie bra­kuje środ­ków miej­sco­wego lecze­nia (kre­mów) zawie­ra­ją­cych sub­stan­cje przy­no­szące ulgę, takie jak leki anty­de­pre­syjne i prze­ciw­pa­dacz­kowe. W USA dostępne są już kremy zawie­ra­jące ami­tryp­ty­linę i gaba­pen­tynę – dwie sub­stan­cje przy­no­szące ulgę. Pozwala to kobie­tom, na które te środki dobrze dzia­łają, sto­so­wać je miej­scowo i unik­nąć przyj­mo­wa­nia leków, które dzia­łają ogól­no­ustro­jowo (w postaci tabletek).

Miko­łaj Czyż: Jakiego rodzaju zależ­ność łączy vulvo­dy­nię i infek­cje? Jak wza­jem­nie na sie­bie oddziaływają?

dr Ines Ehmer: Zależ­ność z całą pew­no­ścią ma miej­sce, pyta­nie jed­nak co było pierw­sze: jajko czy kura? Czy infek­cje są przy­czyną vulvo­dy­nii, czy też kobiety z pre­dys­po­zy­cją do vulvo­dy­nii mają cią­głe infek­cje w obsza­rze geni­tal­nym?
W przy­padku vesti­bu­lo­dy­nii czę­sto wystę­puje histo­ria infek­cji grzy­bi­czych. U kobiety z nawra­ca­ją­cymi grzy­bi­cami vulvy i pochwy wydają się wystę­po­wać gene­tyczne zabu­rze­nie powo­du­jące, że bariera skóry jest bar­dziej odporna na zwy­kłe lecze­nie. Może to wyja­śniać dla­czego nie­które z nich potrze­bują przez pół roku (albo nawet dłu­żej) przyj­mo­wać Flu­ko­na­zol, żeby pozbyć się chro­nicz­nej grzy­bicy vulvy/​pochwy.
Moje oso­bi­ste wra­że­nie jest takie, że kobiety, u któ­rych vulvo­dy­nia roz­wi­nęła się po prze­by­ciu sze­regu infek­cji geni­tal­nych mają taką gene­tyczną skłon­ność z powodu uszko­dze­nia tkanek.

Agnieszka Sera­fin: Czy uszko­dze­nie ner­wów lub ich stan zapalny są waż­nymi ele­men­tami vulvodynii?

dr Ines Ehmer: Oczy­wi­ście, chyba naj­waż­niej­szymi.
Pod­wyż­szona aktyw­ność ner­wowa odgrywa dużą rolę we wszyst­kich posta­ciach vulvo­dy­nii. W obsza­rze vulvy kobiet dotknię­tych vesti­bu­lo­dy­nią można zna­leźć znacz­nie wię­cej zakoń­czeń ner­wo­wych niż w tkan­kach zdro­wych kobiet. Te zakoń­cze­nia ner­wowe są bez prze­rwy i trwale bom­bar­do­wane przez zewnętrzne podraż­nie­nia, co z cza­sem pro­wa­dzi do zmian sygna­łów w rdze­niu krę­gowy, które są z kolei odpo­wie­dzialne za cią­gły ból lub ból pod wpły­wem nawet mini­mal­nego dotyku.
W przy­padku vulvo­dy­nii wła­ści­wej (DV) mamy do czy­nie­nia z uszko­dze­niem nerwu sro­mo­wego (puden­dal nerve), które może wyni­kać z wielu przy­czyn. Takie uszko­dze­nie to jest spe­cjalna postać neu­ral­gii (ner­wo­bólu), naj­le­piej zna­nym przy­kła­dem jest neu­ral­gia nerwu trój­dziel­nego twa­rzy. Vulvo­dy­nia to jest to samo, tyle że w obsza­rze miednicy.

Powyż­sze zabu­rze­nia ner­wowe mogą powo­do­wać tzw. ner­wowe zapa­le­nie (neu­ral inflam­ma­tion). Stąd bada­jąc tkanki cho­rych na vulvo­dy­nię kobiet można zna­leźć komórki typowe dla stanu zapal­nego, mimo że nie wyka­zują one obec­no­ści bak­te­rii, wiru­sów czy grzybów.

Miko­łaj Czyż: Jakie są zależ­no­ści mię­dzy vulvo­dy­nią a śród­miąż­szo­wym zapa­le­niem pęche­rza (IC)? Czy to zupeł­nie oddzielne dolegliwości?

dr Ines Ehmer: Kiedy spoj­rzy­cie na moż­liwe źródła obu cho­rób zoba­czy­cie, że wiele ele­men­tów się pokrywa: zmiany tkanki przed­sionka pochwy i układu moczo­wego, napię­cie mię­śni dna mied­nicy, pod­wyż­szona aktyw­ność układu ner­wo­wego w tym rejo­nie, histo­rie infek­cji, naj­praw­do­po­dob­niej przy­czyny gene­tyczne – całe mnó­stwo moż­li­wo­ści. Cza­sami wszyst­kie na raz.
Jest też oczy­wi­ste, że cho­roba albo infek­cja jed­nego obszaru mied­nicy może się roz­prze­strze­nić na inny.
Ponadto zarówno kobiety dotknięte śród­miąż­szo­wym zapa­le­niem pęche­rza jak i vulvo­dy­nią czę­sto przed zacho­ro­wa­niem były pod­dane ope­ra­cjom chi­rur­gicz­nym w obrę­bie mied­nicy.
Ponadto zwraca uwagę fakt, że jest tak wiele kobiet, które cier­pią jed­no­cze­śnie na obie te cho­roby…
Tak więc, pod­su­mo­wu­jąc, musimy podej­rze­wać, że wystę­puje istotne powią­za­nie mię­dzy vulvo­dy­nią a śród­miąż­szo­wym zapa­le­niem pęche­rza.
Wiele z tych kobiet cierpi rów­no­cze­śnie na fibro­mial­gię, zabu­rze­nia układu tra­wien­nego, endo­me­triozę, migreny, Zespół Sjögrena, bóle szczęk, żeby wymie­nić tylko kilka dole­gli­wo­ści. Być może ist­nieje ogólna cho­roba bólowa, która poja­wia się w kon­kret­nych, indy­wi­du­al­nych rejo­nach zmniej­szo­nej odporności.

Agnieszka Sera­fin: Co Pani sądzi o uży­wa­niu bio­fe­ed­backu w lecze­niu vulvodynii?

dr Ines Ehmer: Ponie­waż hiper­to­nicz­ność dna mied­nicy – co zna­czy: nad­mierne napię­cie mię­śni dna mied­nicy – wystę­puje u więk­szo­ści pacjen­tek z vulvo­dy­nią, powinno się zasto­so­wać spe­cjalne lecze­nie, żeby je roz­luź­nić.
W tym celu można zasto­so­wać tech­niki bio­fe­ed­backu, spe­cjalne ćwicze­nia roz­cią­ga­jące mię­śnie, masaż mięśniowo-​​powięziowy, a nawet oste­opa­tię. Naj­waż­niej­sze, żeby tera­peuta miał duże doświad­cze­nie w relak­sa­cji dna miednicy.

Miko­łaj Czyż: Obec­nie nie wiemy o żadnym leka­rzu w Pol­sce, który spe­cja­li­zo­wałby się w lecze­niu vulvo­dy­nii. Więk­szość kobiet na wła­sną rękę poszu­kuje infor­ma­cji o swo­ich dole­gli­wo­ściach i roz­pacz­li­wie szuka lecze­nia. Co by im Pani doradziła?

dr Ines Ehmer: Nie­stety ta sytu­acja doty­czy nie­mal całej Europy.
Kobiet powinny same uczyć się i dowia­dy­wać jak naj­wię­cej o tej cho­ro­bie, wyszu­ki­wać tyle infor­ma­cji, ile tylko jest moż­liwe.
Dobrym przy­kła­dem jest tu Naro­dowe Sto­wa­rzy­sze­nie Vulvo­dy­nii (NVA) w USA, które dostar­cza cier­pią­cym kobie­tom mnó­stwo infor­ma­cji i jest wspie­rane przez fun­da­cje finan­su­jące bada­nia naukowe.
Jako grupa zawsze można zdzia­łać wię­cej niż może poje­dyn­czy pacjent. Mam na myśli tutaj nie tylko o zdo­by­cie zain­te­re­so­wia nie tylko leka­rzy, ale rów­nież opi­nii publicz­nej. Przy­kro mi to mówić, ale bez odpo­wied­nio sil­nego lob­bingu trudno dziś cokol­wiek osią­gnąć. Tak więc twórz­cie spo­łecz­ność, żeby na początku dawać przy­naj­mniej wspar­cie sobie nawza­jem!
Nato­miast poje­dyn­cza kobieta – jeśli wie czego potrze­buje – musi pró­bo­wać zna­leźć leka­rza, który będzie chciał jej pomóc.

Agnieszka Sera­fin: Mogłaby Pani powie­dzieć nam tro­chę o meto­dach jakie sto­suje w lecze­niu vulvodynii?

dr Ines Ehmer: Pierw­szym kro­kiem musi być posta­wie­nie popraw­nej dia­gnozy. Jak wia­domo jest mnó­stwo infek­cji i cho­rób skóry, a także pewne cho­roby ukła­dowe, które muszą być wyklu­czone w pierw­szej kolej­no­ści. Vulvo­dy­nia jest dia­gno­zo­wana poprzez wyklu­cze­nie!
Następ­nie należy się dowie­dzieć na jaki rodzaj vulvo­dy­nii cierpi pacjentka i roz­po­cząć od moż­li­wie naj­bar­dziej łagod­nych form leczeniem.

W przy­padku vesti­bu­lo­dy­nii będzie to:

• tre­ning biofeedbacku,
• uży­cie środ­ków znie­czu­la­ją­cych w kremie,
• lub – jeśli jest dostępny – kremu zawie­ra­ją­cego lek antydepresyjny.

Dla kobiet po meno­pau­zie pomocny bywa rów­nież krem estro­ge­nowy (zawie­ra­jący estra­diol). Kolej­nym kro­kiem może być przyj­mo­wa­nie leków anty­de­pre­syj­nych (nowej gene­ra­cji) i/​lub anty­epi­lep­tycz­nych. Ponie­waż każda kobieta reaguje na nie w indy­wi­du­alny spo­sób nie można prze­wi­dzieć, które lekar­stwo pomoże – trzeba je wypró­bo­wać! Być może ostat­nim kro­kiem – uzna­wa­nym w naj­now­szej lite­ra­tu­rze za pomocny – jest ope­ra­cja chi­rur­gicz­nego usu­nię­cia dotknię­tej cho­robą tkanki, vestibulektomii.

W przy­padku vulvo­dy­nii wła­ści­wej (DV) z uszko­dze­niem nerwu sro­mo­wego – poza bio­fe­ed­bac­kiem – można sto­so­wać zastrzyki kor­ty­zonu w spe­cjalne miej­sce w oko­li­cach kości krzy­żo­wej. Ta metoda przy­nosi cza­sami ulgę nawet na mie­siące. Można rów­nież sto­so­wać tera­pię falami radio­wymi i spró­bo­wać tera­pii falami elek­tro­ma­gne­tycz­nymi (medy­cyna nie­kon­wen­cjo­nalna).
W pew­nych przy­pad­kach pomocne może być ope­ra­cyjne uwol­nie­nie nerwu od zro­stów (adhe­sions).
Podob­nie jak w przy­padku vesti­bu­lo­dy­nii warto wypró­bo­wać leki anty­de­pre­syjne i anty­epi­lep­tyczne.
Jeśli dno mied­nicy jest naj­waż­niej­szym czyn­ni­kiem przy­czy­no­wym pomocne mogą także oka­zać się zastrzyki z tok­syny botu­li­no­wej.

Chcia­ła­bym powie­dzieć cho­ru­ją­cym kobie­tom, żeby szły kawa­łek po kawałku, nigdy nie tra­ciły odwagi i nadziei na zna­le­zie­nie wła­ści­wej dla sie­bie terapii.

Agnieszka Sera­fin i Miko­łaj Czyż: Dzię­ku­jemy Pani bardzo.

Dr n. med. Ines Ehmer jest gine­ko­lo­giem. Jej wykształ­ce­nie i zain­te­re­so­wa­nia obej­mują m.in. gine­ko­lo­gię, uro­lo­gię, chro­niczny ból, w szcze­gól­no­ści ból w oko­li­cach mied­nicy: vulvo­dy­nię i śród­miąż­szowe zapa­le­nie pęche­rza.
Jest autorką sze­regu ksią­żek o cho­ro­bach kobie­cych, w tym o vulvo­dy­nii oraz o pro­ble­mach sek­su­al­nych. Należy do ame­ry­kań­skich sto­wa­rzy­szeń zaj­mu­ją­cych się bada­niem bólu w oko­li­cach mied­nicy.
Dr Ehmer jest Niemką, obec­nie mieszka i pra­cuje na Bali.