Lekarz, który leczy vulvodynię

[joanna]

Dzięki Ewo za rady. Mi też właśnie się wydawało, że lek trzeba by brać przez jakiś czas, ale nie będę sugerować niczego lekarzowi. Raz mówił, że w razie bólu, a póżniej, że mogę stale. Dawki też wydają mi się za duże jak na pierwszy raz 400mg i mówił, że mogę brać w razie potrzeby i kiedy chcę odstawić. Muszę jednak pojechać do dr Świątkiewicza, bo wydaje się najbardziej kompetentną osobą w tym temacie. Co prawda odległość trochę duża, ale muszę „urobić” męża, bo on jest sceptycznie nastawiony, a ja nawet podejrzewam, że mi nie wierzy.

Pozdrawiam.

[Ewa]

Yennefer

Dr.Świątkiewicz jest neurologiem, nie ginekologiem a wydawało mi się że tak to zrozumiałaś.Co do moich dolegliwości to długo nie mogłam trafić na odpowiednią diagnozę. Bardzo długo. Zaczęło się u mnie od problemów z oczami tzn.najpierw bardzo długo leczony przewlekły zespół suchego oka (leczony ok. roku) jednak po wyleczeniu dolegliwości pieczenia pozostały. Co więcej po przyłożeniu sobie zbyt gorącego okładu ze świetlika (który jest ogólnie znany jako dobroczynny dla oczu) dolegliwości bardzo nasiliły się i rozprzestrzeniły na powieki i całą okolicę oczu właściwie. Tak jest zresztą do dziś,ale okuliści nic nie dostrzegali.O zakropieniu sobie jakichkolwiek kropli, czy zastosowaniu maści dookoła oczu nie ma mowy bo czuje się wówczas jakby mi do oka wkrapiano mydło czy polewano kwasem. Po jakimś czasie, dolegliwości typu pieczenie, palenie rozprzestrzeniły się na strefę v, że tak to nazwę a później na nogi i ręce.Nie mogę ubrać spodni, skarpetek swetrów itp. Ginekolodzy nic nie potrafili mi poradzić a zresztą potem zaczęłam juz szukać wśród neurologów. Badanie EMG nie wykazało cech neuropatii (poza tym neuropatia nie dotyczy oczu,jak mówili lekarze ale co to jest nie wiadomo).Pojawiło się hasło „przeczulica” zaczęłam brać neurontin, wciąż jednak wszystko było takie mgliste nie do końca wiadomo skąd. Dopiero dr.Świątkiewicz wszystko to uporządkował, wszystkie te objawy nawet moje problemy ze snem i stwierdził zespół ośrodkowej hiperalgezjii oraz cechy fibromyalgii. A tak po polsku jest to przeczulica, która ma swoje źródło w ośrodkowym układzie nerwowym, a nerwy obwodowe są tylko przekaźnikiem tego, dlatego nic nie wyszło w EMG. Chodzi o nadwrażliwość na dotyk, ból. Taką jedną składową jest u mnie vulvodynia właściwa co też zresztą doktor stwierdził. Oprócz wywiadu , badał mnie neurologicznie no i to że EMG nic nie wykazało to podobno normalne w tym wypadku.

Joanno

Bardzo mi przykro z powodu postawy czy raczej antypostawy Twojego męża wobec Twoich dolegliwości. W końcu to Ty znalazłaś namiary na dr.Świątkiewicza i właśnie Ty miałabyś nie skorzystać z jego pomocy??? Przychodzi mi na myśl tylko jedno, jedź sama i olej męża że tak brzydko powiem. Trudno. Przecież to jakaś paranoja przekonywać kogoś najbliższego że potrzebujesz pomocy że naprawdę cierpisz. Wierzę że sobie poradzisz i że mąż w końcu coś zrozumie.

Pozdrawiam

[Yennefer]

Bardzo Ci Ewo współczuję. Taki zespół dolegliwości jest wręcz nie wyobrażalny.

Ja być może będę mogła polecić Paniom doktora w Słupsku. O dziwo, postanowił mnie leczyć, a nie odesłał z pakietem tabeletek na grzybicę/infekcję albo coś innego czego nie mam i wręcz podkreślił, że wierzy, że mnie boli i absolutnie nie jest to schizofrenia.

Jednak na razie nic nie polecam, czekam na rozwój wypadków i będę informować.

[neneka]

Dzień dobry.Ginekolog nazwę słyszał ale:”my leczyć tego nie potrafimy;od przewlekłego bólu jest neurolog”.Neurolog był bardzo nieprzyjemny (NFZ),od kręgosłupa nie może być opisywanych przeze mnie bóli;zresztą on w moim wieku chciałby mieć tak mało zwyrodnień kręgosłupa jak ja;jak już wychodziłam usłyszałam;”to może dermatolog…”.Moja pani dr rodzinna dała mi jeszcze skierowanie do Poradni Bólu Przewlekłego (idę tam 10 września).W tzw.miedzyczasie zaordynowała mi zastrzyki.Pomagały w dniu brania i jeden dzień dłużej,bo z racji sob.niedz.brałam na raty.Na pozajutrze ból powracał wcale nie lżejszy.Poniewż mgliście wspominałam jej o stronce VV (jeszcze nie potrafię przełamać bariery psychicznej rozmawiania o tak intymnych bólach),zapytała czy nie wspominają tam jakie mogą być przyczyny.Nie wiem czemu powiedziałam,że różne np.od kręgosłupa,a nawet od opryszczki,do której przecież mam skłonności.Wypisała receptę na Heviran 800mg.Drugiego dnia brania wieczorem bóle były okrutne.A potem odpuściło.Nie mogę powiedzieć,że zupełnie,ale bóle zelżały na tyle,że funkcjonuję bez znieczulaczy.W pierwszych dniach brania w różnych częściach ciała czułam kłócia,jakby ugryzienia insektów.W tej chwili bóle mam zlokalizowane dokładnie na v;lżejsze,z tych „do wytrzymania” i jak się w nie „wsłucham” rzeczywiście przypominają bół opryszczki,które kiedyś miewałam bardzo często i bardzo rozległe.Na bolących miejscach mam oczywiście zero zmian skórnych.Acha odczuwam jeszcze momentami taki pieczenio-ból pod powiekami.Być może nie ma to nic wspólnego jedno z drugim;a być może jest to „jakiś” rodzaj,przyczyna vv.Zreszta ja sama nie wiem czy moje bóle to właśnie ta choroba,bo nikt mnie przecież nie zdiagnozował.Traktują mnie myślę jak „rasową” emerytkę wymyślającą sobie choroby.A ja naprawdę chciałabym inaczej spożytkować dany mi wolny czas,doprowadzić ogródek do świetności,pojachać na wycieczkę…mogę sobie pomarzyć…już pójście z psem na spacer to zaciskanie zębów;a jak mam coś do załatwienia to po prostu najpierw tabletka,albo czopek…ale ileż można?!!Miłego dnia…

[Karolina]

Witam,

mam pytanie dotyczące badań jakie powinnam zrobić żeby wykluczyć wszystkie pozostałe (ewentualne)przyczyny bólu?Podobnie jak wy,odwiedziłam już chyba setki lekarzy i cały czas słyszę: jest Pani podatna na infekcje…ciągle dostaję leki, które wcale mi nie pomagają.Zastanawiam się nad pojechaniem do Sopotu, do doktora Świątkiewicza jednak chciałabym najpierw zrobić wszystkie badania. Jeżeli orientujecie się, jakie badania należy wykonać, aby łatwiej było stwierdzić, czy to vulvodynia to proszę o odpowiedź,pozdrawiam:)

[Ewa]

Karolino, jak może już czytałaś na tej stronie vulvodynię diagnozuje się też poprzez wykluczenie wszystkich innych dolegliwości np wszelkiego rodzaju infekcji myślę że po prostu musisz zrobić badania wykluczające wszystko inne (np.posiew w kierunku bakterii i grzybów) poczytaj sobie też blog Marity o kandydozie, gdzieś tu na forum był adres tego bloga,jest tam dużo cennych informacji. Pozdrawiam serdecznie

[rachel.malibu]

niestety pan doktor rapa nie ma zbyt pochlebnej opini na znanym portalu „znany lekarz” blagam jeli ktos zna dobrego lekarza z lodzi nich mi da znac…bo zwariuje nie moge juz dluzej tego ciagnac czuje ze zaczynam popadac w depresje….placze w wpadam w jakis letarg a na mysl ze znowu musze spedzic z chlopakiem wieczor przed tv a nie w lozku sprawia ze chce mi sie wyc….niech mi ktos pomoze:((

[mokka122]

Do rachel.

Moja rada nie poddawać się, ja chorowałam bez przerwy prawie 3 lata, tez myślałam, że już nic mi nie pomoże, a jednak udało się – teraz od roku dochodzę do siebie i jest coraz lepiej, a jestem typem zestresowanej pesymistki. Chodzę do psychologa, znalazłam dobrego ginekologo (co prawda nie jest specjalistą od vv, ale jest bardzo dobry). Nie będę sie rozpisywała o stanie w jakim byłam przez te 3lata, ale uwierz,że rozumiem twój problem – tylko,u każdej z nas przyczyny mogą być różne, dlatego czytaj różne informacje na necie,porównuj z własnymi objawami, umawiaj się do lekarzy pytaj ich o poradę,z pewnością w końcu coś „zaskoczy” i znajdziesz przyczynę Twojego bólu. Ja do swojej przyczyny dochodziłam metodą prób i błędów kilka lat. Bardzo ważna jest nasza psychika, dlatego polecam psychologa, dzieki niemu wreszcie odzyłam.

Pozdrawiam i trzymam kciuki.

[joanna]

Rachel

Wiem, jak Ci jest ciężko. Sama walczyłam z choroba kilka lat. Chodziłam od lekarza do lekarza i nic, wyniki badań były dobre, a dolegliwości nie ustępowały, wręcz przeciwnie. Ginekologów, u których ja byłam nie poleciłabym, ale wydaje mi się, że neurolog mógłby pomóc. Niestety jest on z Bydgoszczy. Jest to lekarz przede wszystkim bardzo wyrozumiały, on pierwszy uwierzył w moje dolegliwości i poświęcił mi dużo czasu. Jest tez lekarz w Sopocie, który podejmuje się leczenia kobiet z vv, on też jest neurologiem- neurofizjologiem. Mój neurolog nie zna vv, ale mówi, że to rodzaj neuralgii. Mówił mi też, że leczył już kobiety z takimi dolegliwościami.

Pozdrawiam i życzę wytrwałości.

Jeżeli byłabyś zainteresowana podam kontakt do tych lekarzy.

[rachel.malibu]

no wlasnie po pierwsze wydaje mi sie ze to bedzie trwalo w nieskonczonosc z tym chodzeniem do lekarzy….w grudniu jestem umowiona do 6 juz…w ciagu 2 lat bylam u 6 lekarzy ;/ wlasnie psychicznie przestaje sobie z tym radzic….poki jeszcze jestem czyms zajeta daje sobie rade to odciaga mnie od mysli….ale najgorzej jest w nocy wtedy placze w samotnosci i nikt o tym nawet nie wie…..czuje sie niekompletna i przerazona…nie stac mnie dodatkowo na prywatnego psychologa juz na ginekologow wydaje fortune a u panstwowych pewnie jest tragicznie ….jak to zawsze w nfz :( bardzo poprosilabym o namiar na tych neurologow…ja tez mysle ze chyba czas szukac rozwiazania gdzie indziej….a dodam ze najbardziej mnie irytuje jak przeprowadza mi sie badanie i panie twierdza ze „sie pieszcze” i ze nic mnie nie boli…bno przepraszam bardzo ale to chyba raczej wiem ja a nie one…dziekuje za cieple slowa i czekam na kontakt…:*

[joanna]

rachel.malibu

Wysłałam namiary na lekarzy, mam nadzieję, że dotarły.

Pozdrawiam

[Basia Kantus]

Właśnie dotarłam na tę wspaniała stronę i musze powiedzieć, że wiele z opisanych tu objawów pasuje do mojego stanu zdrowia. Mam pytanie:

Czy ktoś zna lekarza, który zajmuje sie tematem vulvodynii w okolicach Wrocławia? Bardzo proszę o pomoc.

Czy podczas wizyt u ginekologa, wychodził wam w badaniu niewielki grzybek – jak to określali dotychczas moi ginekolodzy?

Prosze o pomoc i wszystkiego dobrego z okazji Świąt Bożego Narodzenia

[Yennefer]

Wychodził u ginekologów na wizycie. Po zrobieniu sobie badań mykologicznych okazało się, że nic kompletnie tam nie ma, co mogłoby być grzybem lub drożdzem. Więc polecam badanie w dobrym laboratorium. Generalnie chyba jakieś 80% ginekologów widzi grzyba nawet bez badania ginekologicznego ;/

[iza]

Mam dwie prośby do Agnieszki i Mikołaja:

– o poproszenie tych użytkowniczek, które przekazują kontakty do lekarzy na priva, aby podały wam te dane na forum

– o zebranie i zaktualizowanie w osobnym wątku (w liście/tabeli) tych wszystkich kontaktów, które gdzieś tam już zebrałyśmy. Oczywiście z zaznaczeniem na początku listy, że nie jest to spis lekarzy polecanych przez portal jako specjaliści od VV, ale podanych przez użytkowniczki.

Takie zebranie tych nazwisk (z miastami, w których przyjmują) w jednym miejscu pomoże nowym użytkowniczkom na zapoznanie się z tym, co mamy.

Nie wyobrażam sobie, aby nowe użytkowniczki musiały obligatoryjnie przeszukiwać wszystkie wątki, aby odnaleźć osoby, które oferują dane o lekarzach na priv.

[Agnieszka]

Niestety, kiedy do mnie zdzwonią różne kobiety cierpiące na przewlekły ból pochwy i pytają o lekarzy, którzy u nas leczą vulvodynię to muszę z przykrością mówić, że ja nadal nie znam takich. Nie chcę przez to napisać, że nie ma lekarzy otwartych i pragnących pomagać, ale nie ma u nas (jeszcze) osób specjalizującyh się w vulvodynii, neuraligii nerwu sromowego itd.

I dlatego dołączam się do prośby Izy, żebyście – jeśli czujecie się z tym komfortowo – podawały tu na forum namiary do lekarzy, którzy w Waszym odczuciu są właśnie otwarci i gotowi próbować leczyć kobiety, które cierpią na długotrwałe bóle pochwy i którym nie pomoże dwutygodniowa kuracja antygrzybicza czy antybakteryjna.

Jeśli chodzi o pomysł zebrania i zaktualizowania bazy danych lekarzy to jest to na pewno bardzo dobry pomysł i też go bardzo popieram. Jeśli ktoś chce to zrobić to byłoby super dla innych użytkowniczek forum. Natomiast my nie zajmiemy się tym teraz, gdyż wymaga to dużo czasu i energii, których obecnie nie mamy. Cały ten portal (www.vulvodynia.pl) stworzyliśmy i prowadzimy na zasadzie pracy społecznej (na nasze konto przez cały ten czas wpłynęły dwie wpłaty).

Bardzo cieszę się, że ta strona funkcjonuje i że istnieje w języku polskim (zresztą jest to największa strona o vulvodynii na świecie!).

Forum chcieliśmy stworzyć jako miejsce, w którym kobiety cierpiące na takie dolegliwosci będą mogły się wymieniać informacjami itd. Kształt tego forum zależy więc od Was. Więc jeśli nikt nie chce teraz zbierać tych danych to proponuję, żebyście od teraz same dokładnie wpisywały informacje o lekarzach w wątku na ten temat – wtedy wszyscy będą mogli je tam znaleźć. Ja tak będę robić.

I jeszcze jedna rzecz – wiem, że Ty też długo chorujesz Izo więc myślę, że zrozumiesz też mój punkt widzenia, że to aby „nowe użytkowniczki musiały obligatoryjnie przeszukiwać wszystkie wątki, aby odnaleźć osoby, które oferują dane o lekarzach na priv” nie jest aż tak straszne w porównaniu z sytuacją, kiedy po polsku nie było parktycznie ŻADNYCH infromacji na temat v. Uważam, że dzięki takim osobom jak Ty i my – które dużo o tym tu piszą, udzielają informacji, wsparcia itd – kobiety i tak mają o wiele, wiele lepiej, niż my miałyśmy przez lata.

A to, że jest jeszcze tyle do zrobienia… to prawda. I to jest chyba nie tylko kwestia lat, ale może nawet dziesięcioleci. Biorąc pod uwagę to, jak seksualność kobiet była przez wieki traktowana, to nie jest to niestety zbyt zaskakujące.

Ale ja też bardzo czuję zmiany – i w sobie, i w tym, co słyszę i czytam od innych kobiet i to mnie bardzo cieszy. Życzę nam wszystkim ich jak najwięcej:)

[iza]

Agnieszko z tym przeszukiwaniem wątków chodziło mi o to, że osoby, które oferują dane o lekarzach na priv mogą za miesiąc lub rok zniknąć z forum, a e-mail, z którego się logowały wygasnąć. I dane o lekarzach, którzy je wyleczyli pozostaną danymi wirtualnymi…

ps. Chciałabym pomóc z tym spisem lekarzy, ale nie dam rady. Udzielam się dość mocno społecznie, pracuję, mam dom na głowie i odpowiedzialnie nie mogę wziąć żadnego obciążenia więcej.

[Agnieszka]

Izo, nie jestem pewna, czy dobrze Cię rozumiem, chodzi o to, żebyśmy napisali na prywatne konta osób, które tu pisały coś na forum? Bo taka strategia nie jest zgodna z zasadami funkcjonowania forum, poza tym wymagałoby dużo pracy (szukania takich wpisów itd.)

Myślę, że to co wszyscy możemy robić to bardzo apelować to wszystkich forumowiczek, by pisały o metodach leczenia i specjalistach, którzy im pomogli.

Pozdrowienia, Agnieszka

ps. W pełni rozumiem, że nie masz już czasu na inne działalności społeczne, poza tym Ty jesteś osobą, która tu na forum jest bardzo aktywna i pomocna dla innych

[iza]

OK, rozumiem, że trudno prywatnie „molestować” te osoby, które oferują dane na priv.

Ale można na bieżąco (póki te osoby są aktywne na forum) prosić je o upublicznienie danych o ich lekarzach. Jedna z osób wręcz napisała, że nie podaje danych, bo widzi, że inne osoby tego nie robią. Więc jeżeli wy jako administratorzy wyraźnie nie zachęcicie użytkowniczek do upubliczniania danych lekarzy, to dalej będziemy mieć dane jedynie wirtualne.

Lekarze to osoby w pewnym sensie publiczne. Prowadzą legalne gabinety, nie widzę powodu, żeby, jeśli pomagają, ukrywać do nich kontakt.

[Małgorzata]

Witam!Mam prośbę.Czy któraś z Was trafiła może na jakiegoś sensownego lekarza w Warszawie albo w okolicach?Ginekologa lub neurologa.Wiem, że jest już wątek „lekarz w Warszawie”ale tam od dawna nikt nie pisał.Pisząc sensownego nie mam na myśli specjalisty, bo wiem, że takich nie ma ale takiego, który cierpliwie wysłucha, pokieruje, pomoże w diagnozie, nie wyśle do psychiatry, nie będzie się mądrzył i nie powie mi, że vulvodynia to obrzęk sromu – „czy ma pani spuchnięte wargi sromowe jak balon?Jeśli nie, to nie ma o czym mówić”To cytat z mojej ostatniej wizyty…Ja już nie mam siły szukać i chodzić w ciemno.Pytam o lekarza sprawdzonego,wiem, że były już na forum wymieniane nazwiska lekarzy, którzy być może mogą pomóc.Ja ze swojej strony mogę już powiedzieć, że wymieniany kiedyś dr.Kulik owszem zna problem ale się nim nie zajmuje, u Jakimiuka byłam kiedyś z innego powodu ale przy badaniu był tak okrutnie niedelikatny a na to, że krzyczałam z bólu syknął, że musi mnie przecież jakoś zbadać.Jeśli lekarz na coś takiego nie reaguje a wręcz irytuje się, to raczej nie może zajmować się sprawami związanymi z bólem.Za żadne skarby świata bym do niego nie poszła drugi raz.Zamierzam wybrać się do dr Rapy albo dr Świątkiewicza ale jest to utrudnione ze względu na odległość a pomoc potrzebna mi jest od zaraz, gdyż nagle nastąpiło u mnie znaczne pogorszenie.Ja niemal całe życie zmagam się z dolegliwościami bólowymi(nie mam jeszcze zdiagnozowanej v)i w zasadzie byłam już pogodzona z tym że „tak widocznie musi być” dopóki nie odkryłam niedawno tej strony.No i od miesiąca czuję się już tak źle, że nie sposób z tym „normalnie” funkcjonować. Także jeszcze raz, gdybyście znały jakiegoś lekarza w moich okolicach do którego naprawdę warto się wybrać, będę bardzo wdzięczna za kontakt.Oprócz tego myślę o wsparciu jakiegoś dobrego psychologa lub seksuologa, także tutaj też prośba o jakiś sprawdzony kontakt.

Pozdrawiam

[joanna]

Ja chodzę do neurologa. Może nie jest on wielkim znawcą w zakresie vulvodynii, ale to był pierwszy lekarz, który mnie nie wyśmiał, nie odesłał do psychiatry i uwierzył w moje dolegliwości. Podobno leczył kobiety z podobnymi objawami, tak mi powiedział. Niestety on przyjmuje w Bydgoszczy. Sprawdziłam mogę polecić.

Dr nauk med. Andrzej Cichosz

Bydgoszcz ul. Żródlana 20

tel. 602440520

O vulvodynii nie słyszał tzn. takiej nazwy, ale dolegliwości nie były mu obce.

Pozdrawiam

[Małgorzata]

No tak, Bydgoszcz też daleko a ja w tej chwili raczej nie jestem w stanie wybrać się w żadną podróż :(Ale każdy kontakt cenny. Dziękuję

[aniaw]

Witam Joanno i inne dziewczyny!

Też jestem z bydgoszczy cierpię na vv – chyba od 3,5 lat i byłam leczona juz róznie , bez skutku i nie na to. Szukając pomocy dziś dopiero znalazłam te stronę. Chcę lekarza i pomocy!!! bo strasznie cierpie i tylko kobiety które to przeszły wiedzą jak to jest. Joanno czy tylko dr Cichosz leczy Cie na to .Ja szukając pomocy jakies 2 lata temu byłam u niego ale wtedy nic o tym jeszcze nie wiedział. Męcze się do dzis. Pomóż! Proszę

[joanna]

Witam, też leczyłam się u różnych lekarzy przez prawie 4 lata. Zresztą oni prawdę mówiąc nie wiedzieli co mi jest. Skierowanie do neurologa dostałam od lekarza ogólnego i trafiłam do dr Cichosza. Od razu powiedział, że nie słyszał o vulvodynii, ale moje dolegliwości określił jako neuralgię i zapisał Gabapentin. Był bardzo wyrozumiały i cierpliwy. Teraz biorę Amitryptylinę. Zapisał mi ją lekarz rodzinny. Nie jest istotne (chyba) jak się nazywa choroba czy vulvodynia czy neuralgia ważne żeby zapisać odpowiednie leki. Na początku też pytałam lekarzy o vv niestety nikt nie słyszał, a jak mówiłam neuralgia, to tak. Nie szukam więc lekarza znającego vv, a takiego, który bedzie mógł mi pomóc. Spróbuj może u lekarza rodzinnego, a może jeszcze raz wybierz się do neurologa. Trzeba tylko zrobić badania wykluczające inne choroby, np. cytologię, usg, prześwietlenie kręgosłupa, ja miałam jeszcze badania na grzybicę, w kierunku choroby nerek.

Pozdrawiam i życzę wytrwałości.

[ashka75]

Mam dla was świetną wiadomość dziewczyny!

jest neurolog, który zajmuje się tą chorobą nazywa się Sławomir Jakima i przyjmuje na kasę chorych w Przasnyszu. dziś z nim rozmawiałam, powiedział mi że to będzie cała terapia, zajmie sie mną on, psycholog i psychoteraputa. Nareszcie ktoś do rzeczy:) Kazał mi się najpierw skontaktować z ginekologiem Tomaszem Lenowiczem z Warszawy i jeśli on rzeczywiście podtwierdzi że to jest vuvodynia to idę na leczenie do dr Jakimy. Mam nadzieję że wam pomogłam:) życzę wytrwałości zarówno wam jak i sobie:)

[iza]

To ten http://www.praktyka-jakima.pl/ ?

Chyba nie jest neurologiem?

No, ale najważniejsze, że może pomóc. Dzięki za namiar, na pewno się przyda.

[Autor]

Wpisy