vulvodynia.pl
strona główna / zaloguj się lub zarejestruj

Jeśli nie vulvodynia to co?

wstęp forum Moja historia Jeśli nie vulvodynia to co?

Ten temat zawiera 6 odpowiedzi, ma 6 głosów, i został ostatnio zaktualizowany przez  efunia 6 lata, 6 miesiące temu.

Przeglądasz 7 wpisów - 1 do 7 (z 7 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • #857

    dotka
    Participant

    Choroby tej jeszcze u mnie nie stwierdzono, ale od dwóch lat nie stwierdzono u mnie niczego poważnego, a cierpię nieprzerwanie. Żaden lekarz nie pomyślał, że to może być vulvodynia lub vestibulodynia, nawet wtedy kiedy skarżyłam się na dotkliwy ból podczas stosunku, a także na bolesność samego badania ginekologicznego. Nikt nie przyjmował do wiadomości, że okolice cewki moczowej pieką mnie nie tylko podczas oddawania moczu, ale 24 godziny na dobę, niezależnie od tego, czy siedzę, czy chodzę, czy leżę. Właściwie podczas siedzenia i chodzenia pieczenie wydawało się być (no cóż i jest nadal…) najbardziej dotkliwe.

    Moja historia zaczęła na początku 2007go roku, kiedy to złapało mnie dość bolesne zapalenie pęcherza. Mieszkam w Irlandii i opieka lekarska, tak samo zresztą jak leki, jest tu bardzo kosztowna. Próbowałam się leczyć furaginą, a kiedy to nie pomogło, zaczęły się moje nieskończone i niewyobrażalnie kosztowne wędrówki po lekarzach. Szkoda, że tak nieskuteczne… Najczęściej przepisywano mi macrodantin (odpowiednik furaginy), czasem silniejsze antybiotyki. Nikt nie przyjmował do wiadomości, że moja choroba to nie “nawracające przeziębienie pęcherza”, jak to zwykle definiowano, ale przewlekłe i nieprzerwane cierpienie objawiające się między innymi nieustannym pieczeniem okolic cewki moczowej. Nie przeczę, że miałam bakterie w pęcherzu. Zaczęłam robić posiewy moczu na własną rękę i z wynikami szłam do lekarzy, którzy przepisywali antybiotyki według antybiogramu. Możliwe, że bakterie ginęły, jednak pieczenie nie przechodziło nigdy.

    Odwiedziłam kilku lekarzy ogólnych, kilku ginekologów i dwóch urologów. Każdy rozkładał ręce i odsyłano mnie od ginekologa do urologa, aż po niemal dwóch latach trafiłam do najlepszego ponoć urologa w Dublinie, który zrobił mi cystoskopię (badanie pęcherza za pomocą kamery) i stwierdził, że jestem zdrowa, cierpię tylko na zapalenie pęcherza i przepisał mi macrodantin (czyli furaginę, którą serwowano mi już na początku choroby). Stwierdził też, że nie może nic poradzić na pieczenie cewki i powinnam skonsultować się z ginekologiem. Tak więc koło się zamyka.

    Już po kilku miesiącach choroby doszłam do wniosku, że infekcje pęcherza to efekt wtórny czegoś o wiele poważniejszego. Żaden lek nie łagodził cierpienia. Żaden nie przywrócił mi komfortu podczas zbliżeń z moim chłopakiem. Nigdy wcześniej nie cierpiałam na bóle podczas stosunku, ale jedyne, co mi zaproponowano w gabinecie ginekologicznym to używanie dużej ilości lubrykantu.

    Badania ginekologiczne w większości potwierdzały, że jestem zdrowa, że mam idealną “czystość pochwy”. Czasami zdarzała się grzybica, ale jej wyleczenie nie likwidowało pieczenia cewki i bólu w pochwie podczas stosunku.

    O vulvodynii oraz vestibulodynii dowiedziałam się stosunkowo niedawno (z internetu), nigdy też nie odnosiłam tego do siebie. Być może jednak to na to właśnie cierpię, albo choroba ta jest skutkiem moich problemów urologicznych. Być może to nie cewka mnie piecze, zawsze miałam wrażenie, że ból promieniuje na pobliskie okolice. A może zwyczajnie piecze mnie cała vulva, tylko błędnie to dotąd odbierałam sugerując się problemami z pęcherzem.

    Co ciekawe, moje problemy zaczęły się niemal równocześnie z momentem, kiedy po raz pierwszy przekonałam się do używania tamponów podczas miesiączki. Nigdy wcześniej po nie nie sięgałam. Być może nie ma to żadnego związku z moimi dolegliwościami, jednak zrezygnowałam z ich używania.

    Mam też nieustanne wrażenie suchości w pochwie. Nie miewam prawie żadnych upławów, ale może ten brak upławów to jednak rzecz pozytywna.

    Najbardziej na chorobie ucierpiała moja psychika. Musiałam zrezygnować z aktywnego trybu życia, jaki do tej pory prowadziłam. Ograniczyłam ukochane wędrówki po górach, zrezygnowałam z siłowni, zrezygnowałam z większości spotkań towarzyskich i kontakty z przyjaciółmi znacznie się oziębiły. Mało kto wie o moich cierpieniach. Na pewne tematy zwyczajnie się nie rozmawia, a jeśli już się je porusza, to najczęściej natrafia się na brak zrozumienia. Rozpadł się też mój związek z chłopakiem, z którym razem wynajmowaliśmy mieszkanie.

    Do tego wszystkiego doszła osłabiona odporność. Mój organizm jest wyniszczony dużymi dawkami antybiotyków, którymi mnie faszerowano. Co chwila jestem chora lub przeziębiona.

    Dodam też, że od kilku lat cierpię na problemy żoładkowo/jelitowe. Nigdy nie badałam się pod kątem nadwrażliwość jelita, czy też wrzodów na żoładku, jednak miewałam w przeszłości poważne kolki. 3 razy wzywano do mnie pogotowie. Od czasu, kiedy zaczęłam w takich przypadkach zażywać nospę, poważne ataki bólu zdarzają się bardzo rzadko. Raz tylko, w 2007 roku, wysłano mnie do szpitala, z powodu nagłego, rwącego bólu po prawej stronie brzucha. Miałam nadzieję, że to kamień nerkowy, tak też podejrzewała lekarka po przejrzeniu mojej historii choroby. Podejrzewano też wyrostek. Stwierdzono jednak, że jestem zdrowa i odesłano mnie do domu. Od tej pory podobny ból się nie powtórzył.

    Od 14go roku życia cierpię też na problemy z kręgosłupem, jedno z wiązań międzykręgowych jest podobno niewykształcone.

    Mam 28 lat, a czuję się jak wrak człowieka. Póki co, nie ma mowy o założeniu rodziny, choć nareszcie mam kochającego chłopaka, którego nie zniechęcają moje problemy zdrowotne. Jednak muszę odzyskać pogodę ducha i optymizm. Moje życie dzielę na dwie ery, ta sprzed bólu i ta z bólem. Gdyby tak można było złagodzić pieczenie i choć na chwilę o nim zapomnieć…

    Mam plan, by udać się do ginekologa po raz kolejny. Tym razem do nowego lekarza, który jeszcze mnie nie zna i który nie ma prawa mnie zbyć, tak jak do tej pory robili to pozostali lekarze. Wydrukuję informacje o vulvodynii i być może wreszcie uda się komuś postawić poprawną diagnozę. Oczywiście to nie musi być vulvodynia, ale w takim razie co?

    #1471

    Marita
    Participant

    Dotka, czy robiono Ci badania w kierunku chlamydii?, one nie wyjdą w standardowym badaniu bakteriologicznym, a mogą dawać takie objawy.

    Pozdrawiam

    #1472

    dotka
    Participant

    tak, zrobiłam sobie badanie na chlamydię z krwii. wyniki są w porządku, więc przyczyna leży niestety gdzie indziej.

    #1473

    A.M.
    Participant

    Dotka,

    jesteśmy w trakcie tłumaczenia wywiadu z dr R. Echenbergiem, który w bardzo ciekawy sposób opowiada o tym, jak bardzo wiele jego pacjentek cierpi równocześnie na dolegliwości związane z pęcherzem (np. śródmiąższowe zapalenie pęcherza), pochwą (np. vulvodynia, vestibulodynia), jelitami (zespół drażliwego jelita), a również często z kręgosłupem (!). Dr Echenberg tłumaczył nam, w jaki sposób on rozumie te powiązania i jak jego zdaniem należy je diagnozować i leczyć.

    Opublikujemy ten wywiad w ciągu kilku dni i bardzo serdecznie polecam Ci jego lekturę.

    Kiedy wywiad będzie gotowy ukaże się w “aktualnościach” na stronie głównej, a także zamieścimy info tu na forum.

    Z pozdrowieniami,

    Agnieszka

    #1474

    Didda
    Participant

    Czy robilas kochana badania na endometrioze? Ja ide do lekarza jutro by mnie skierowal na te badania, jest to ostatnia szansa, na to by sprawdzic czy to co innego, ze to wlasnie na endometrioze choruje a nie na vv. :(

    #1475

    iza
    Participant

    Ja mam i vulvodynię i endometriozę.

    #1476

    efunia
    Participant

    Dotka, bardzo mnie zainteresowała Twoja historia. Również mieszkam w Irlandii.

    Moje problemy z pęcherzem zaczęły sie rok temu, od tego czasu odwiedziłam wielu lekarzy, zarówno tu jak i w Polsce.teraz czekam na zabieg cystoskopi z biobsją.

    Przeczytałam prewie wszystko o chorobach pęcherza i jestem na 99% pewna, że to IC, śródmiąższowe zapalenie pęcherza. prawdopodobnie cierpię również na vulvodynię…

    jeśli jeszcze jesteś użytkowniczką forum , proszę napisz coś. może się spotkamy:)

Przeglądasz 7 wpisów - 1 do 7 (z 7 w sumie)

Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.

Ostatnia modyfikacja: 3 stycznia 2009