Historie kobiet

[A.M.]

Serdecznie zapraszamy Was do opowiedzenia swojej historii i doświadczeń związanych z Vulvodynią. Wierzymy, że takie dzielenie się ma bardzo duże znaczenie, zwłaszcza, że Vulvodynia jest w Polsce tak mało znaną chorobą i tak mało jest wiadomo o zmaganiach cierpiących na nią kobiet.

Zależnie od Waszej woli może być to wpis anonimowy lub nie.

Prosimy odpowiadających o szczególny szacunek i delikatność wobec wypowiedzi w tym wątku,

Agnieszka i Mikołaj

[Marita]

Mój przypadek miał początek 20 lat temu. Zaczął się infekcjami nieznanego pochodzenia, tzn, wyniki badań nigdy nic nie wykazywały jenak pomagały leki przeciwgrzybicze. Takie nieme infekcje zdarzały mi się 4 – 5 razy w roku. Po upłuwie 10 lat (po zabiegu i serii antybiotyków) dostałam infekcji ciągłej z wynikami ujemnymu. Były to wodnisto-mleczne piekące upławy.Po serii fatalnych diagnoz lekarskich, bezsensownego leczenia antybiotykami roztrojono cały organizm. Podanie z powodu grzybicy przewodu pokarmowego fluconazolu przez 6 tygodni spowodowało że objawy pochwowe znacznie sie zmniejszyły ale dopiero w 5 tygodniu leczenia!, powróciły po miesiącu. Kuracje powtarzałam z takim samym efektem, ale kiedy po tym leku wyselekcjonował się opornny grzyb- musiałam przerwać. Szukałam przyczyn na własną ręke posilając sie artykułami angielskimi. Wykonałam badanie (specjalistyczne – immunologiczne) i okazało się że mam zaburzenia odporności,oraz że nie wytwarzam przeciwciał przeciwko antygenom candida (których mam bardzo podwyższony poziom, jak przy grzybicach narządowych i to zaczęłam rozumiec problem. Vulvodynia spowodowana jest zaburzeniami odporności i nadwrażliwością na antygeny grzybicze w organiźmie, poza tym stosując leki przeciwgrzybicze non stop problem się nasila gdyż powoduje większe rozdrażnienie. W moim przypadku pomagały na krótko doustne leki przeciwgrzybicze w dużych dawkach (obenie nie mogę ich stosować), oraz łagodziły objawy bardzo mocne leki dopochowe p/grzybicze ściagane z zagranicy. Wszystko jedank było do czasu. Objawy nasilone wracały , do piekacej wydzieliny, dołączyły sie bóle, kłucia, świąd, obrzeki, jak również problemy jelitowe (o czym wspomniano też w artykule). Leczona byłam amitryptyliną jednak bez efektów, jedynie po środkach tych wystąpiły skutki uboczne. Leki przeciwbólowe lidocaina też nie pomagały. Być może komuś pomoże mój przypadek, zwłaszcza tym osobą które maja problemy z nawracającą zbyt często grzybica i utrzymującymi sie objawami.Osoby te powinny przebadać się w kierunku zaburzeń odporności. Z tego co przeczytałam w zamieszczonym artykule, jak i w innych obcojęzycznych zaburzenia takie bierze się również pod uwagę.

[A.M.]

Marita, bardzo dziękujemy za Twój wpis. I za to, że opisałaś tyle przydatnych szczegółów i informacji. Czy znalazłaś coś, co pozytywnie wpływa na Twoją odporność? Czy nadal masz tak intensywne objawy?

Serdeczne pozdrowienia

[Marita]

Niestety objawy z upływem lat się nasilają, uniemożliwiając normalne funkcjonowanie. Z tego powodu stawałam na rentę, ale okrzyknięto mnie nerasteniczką chcącąc wymusić na ZUS-ie parę groszy, lekarze nie zdają sobie sprawy jak wielkim cierpieniem może być ta choroba a nawet nie wiedzą co to jest vulvodynia. Podejrzewam , że wiele kobiet beskutecznie leczących się na grzybicę ma zaburzenia odporności dotyczące limfocytów T, być może podanie im środków podnoszących odporność typu TFX, Transfer factor lub najlepiej Thym-Uvocalu (dostepny w Niemczech bez recepty) usunęło by lub zminimalizowało problem. Gorzej jeżeli dołączy się do tego brak reakcji organizmu na antygeny grzybicze i nadmierna wrażliwość organizmu na nie- to często doprowadza do vulvodyni, lub jeszcze głębsze zaburzenia które na dzień dzisiejszy są po prostu nie do wykrycia dostępnymi badaniami. Niestety środki podnoszące odporność nie są wstanie pobudzić organizmu do wytworzenia przeciwciał, dlatego tutaj ponosi się całkowitą porażkę. Natomiast mogą podnieść ilość limfocytów T (wiem z własnego doświadczenia i wykonywanych badań przed i po podaniu leków.

Mogę podać kilka sposobów leczenia o których przeczytałam w artykułach.

Po pierwsze, amitriptylina o której juz wspomniałam, i piszecie również o niej, w razie niepowodzeń można podać neurontin lek przeciwpadaczkowy) oddziaływujące na zakończenia nerwowe

lidocaina,

2% nitrogliceryna w kremie dopochwowo (ma działanie znieczulające)

Środki pondoszące odporność

Wapń z wit.D (cytrynian wapnia)firmy Solgar – pomocny w niwelowaniu szczawianów z moczu jeżeli vulvodynia jest nimi spowodowana- wyjątkowo dobrze przyswajalny przez organizm

Leczenie opornej vulvodyni spowodowanej grzybicą (ściągnięte kiedyś z artykułu)

0,24% siarczan atropiny

10% ketokenazol

10% biotyna

wszystko połączone w maśle kakaowym, wg przerowadzonych badań taki zestaw powodował ustąpienie objawów.

Jako ciekawostkę podam, że trochę podobnym zestawem leczono pacjentki ale objawy zwiększały się oto on;

4% sodu cromolyn

2% lidocainy

4% amitriptyliny HCL

0,25% siarczanu atropiny

2% ketokenazol

Podejrzewam że chodzi tu o większą dawkę ketokenazolu, jest to dość proste do wyjaśnienia ale chyba zbyteczne abym się tak szczegółowo rozpisywała.

Pozdrawiam i mam nadzieje,że strona z biegiem czasu zdobędzie więcej kobiet zainteresowanych problemem, wymiana doświadczeń w dobie zupełnego braku zainteresowania tymi przypadkami przez srodowisko medyczne, może niektórym przynieść konkretną pomoc.

[A.M.]

Marita, bardzo mi przykro, że od tak dawna cierpisz i że z czasem objawy się nasilają i że nie ma odpowiedniej, realnej pomocy w tej chwili (choćby kwestia renty..)

Dziękuję raz jeszcze, że w swoim wpisie zamieściłaś tyle szczegółów. Tak jak i Ty wielu specjalistów, jak i kobiet piszących na różnych zagranicznych forach o vulvodynii podkreśla, że u znacznej grupy kobiet infekcje grzybicze pełnią ogromną rolę w etiologii i przebiegu vulvodynii.

Zgadzam się z Tobą, że im więcej kobiet zainteresuje się tematem, tym lepiej. Dlatego chciałabym zaprosić wszystkie zainteresowane osoby – cierpiące kobiety, ich partnerów, bliskich – do udziału w dyskusji na forum. W moim przekonaniu może to mieć przynajmniej 2 realne i ogromne korzyści:

1. samotne chorowanie jest wyjątkowo trudne, dlatego dzielenie się i wymiana doświadczeń i spostrzeżeń z innymi osobami w podobnej sytuacji stanowi dużą wartość samą w sobie,
2. im więcej kobiet będzie aktywnie zabiegać o poprawę swojej sytuacji, jakości opieki, jaka jest im oferowana itp i jednoczyć się w tych dążeniach tym większy realny wpływ i tym szybciej nastąpią pozytywne zmiany (w leczeniu, świadomości społecznej itp). Bardzo mądrze i ciepło mówiła o tym fizjoterapeutka Talli Rosenbaum w wywiadzie, którego nam niedawno udzieliła.

Na pewno tych punktów jest znacznie więcej i mam nadzieję, że najbliższy czas je ujawni:)

Serdeczne pozdrowienia,

Agnieszka

[kobea]

Agnieszko, Mikołaju – wasz wkład jest nieoceniony ! Jestem na początku tej drogi, ale już mogę powiedzieć , że uratowaliście moje małżeństwo ! Wczytywałam się we wszystkie wasze wywiady i ścierałam łzy z klawiatury. Dobrym pomysłem byłoby też rozpowszechnienie informacji na temat vv wśród specjalistów do których się zwracamy I ZWRACAŁYŚMY . Ja w każdym razie jestem bojowo nastawiona do wszystkich ludzi medycyny , którzy wtłoczyli mi do głowy pomysły , że jestem histeryczką, że to fobia. Obdarzę ich całym naręczem wydrukowanych materiałów z prośbą o dokształcenie się! Wydałam tyle pieniędzy i mogłabym, NAIWNA , dożywotnio się relaksować, robić badania, leczyć nieistniejące infekcje, robić badania hormonalne i poddawać się rozdrapywaniu ran z dzieciństwa ( nie było co rozdrapywać, ale spędziłam 6 miesięcy na psychoterapii !!!! ) Jeszcze raz – wielkie chapeux bas.

[Autor]

Wpisy