Moje doświadczenia z vulvodynią

[Anonim]

Dzień dobry,

Chciałabym napisać o swoich doświadczeniach. Wprawdzie nie mieszkam już w Polsce, ale wiem, jak beznadziejnie to wygląda u nas. I dlatego chcę napisać o swoich zmaganiach z vulvodynią, może moja historia pomoże odkryć chorobę u którejś z was.

Mnie odkrycie na co choruję zajęło 5 lat. I udało się dopiero, kiedy zamieszkałam tutaj, w Stanach (w San Francisco). Teraz podlegam kompleksowej opiece i pisuję też regularnie na rózne fora amerykańskie, ale chciałam też napisać tutaj, żeby zachęcić inne kobiety do pisania. Bardzo się cieszę, że wreszcie jest coś po polsku.

Zaczęłam chorować w wieku 19 lat. Po inicjacji seksualnej zaczęłam ciągle odczuwać pieczenie w pochwie. Lekarze dawali mi wciąż nowe leki na grzybicę. Seks bolał na tyle, że po pewnym czasie całkowicie z niego zrezygnowaliśmy. W sumie przeszłam chyba kilkadziesiąt różnych kuracji u wielu ginekologów. Ale ból był coraz bardziej uporczywy i zaczął mi przeszkadzać w codziennym funkcjonowaniu. Co gorsza, wciąż nie wiedziałam co mi jest. Od kilku lekarzy usłyszałam, że to chyba jest „psychosomatyczne” albo że to hipochondria… Koszmar. To był najgorszy czas. Rozstałam się też z tamtym chłopakiem. Na pewno moje dolegliwości nie ułatwiły nam tego związku.

Na szczęście dwa lata temu wyjechałam na roczne stypendiu do USA, które przekształciło się w dłuższy pobyt. Tu też zaczęłam czytać w internecie o takich dolegliwościach po angielsku i po raz pierwszy natrafiłam na słowo vulvodynia. Znalazłam lekarza, który się w tym specjalizuje, który bardzo szybko potwierdził moją auto-diagnozę :)

Lecze się już od dwóch lat i choć nie jest jeszcze całkiem dobrze, to jest o niebo lepiej niż było. Uzyskałam tu mnóstwo pomocy i wsparcia. Poza lekarzem chodzę też do fizjoterapeutki i byłam też kilka razy u seksuologa z moim nowym partnerem. Biorę Elavil (antydepresant), robię ćwiczenia i powoli życie wraca do normy.

Myślę, że miałam dużo szczęścia, że wyjechałam. Podejrzewam, że w Polsce też bardzo dużo kobiet na to cierpi, tylko jakoś w ukryciu. Życzę wam z całego serca, żebyście uzyskały pomoc, żeby ta choroba nie psuła wam życia.

Z pozdrowieniami,

Nina

[A.M.]

Dziękujemy za Twoją historię. Na marginesie: Elavin to odpowiednik Amitryptyliny.

[Zrozpaczona]

Moje doświadczenie z vulvodynią trwa prawie rok. Początkowo zaczęłam odczuwać niewielki dyskomfort podczas chodzenia i siedzenia, który z czasem przekształcił się w potworny ból . Przeżyłam gehennę wędrując od lekarza do lekarza, a każdy mnie gdzieś odsyłał. Najpierw leczono mnie na grzybicę, później były wizyty u dermatologów, lekarzy rodzinnych, bioenergoterapeutów(którzy wmawiali mi, że jedyną przyczyną mojego bólu jest stres), neurologów i neurochirurgów. Obecnie stwierdzono, że nerw, który biegnie w moich mega wrażliwych okolicach funkcjonuje nieprawidłowo. Zastosowano mi około 7 blokad, które nie przyniosły większego rezultatu, podobnie jak Amitryptylina, Neurontin i Tegretol. Dwutygodniowy pobyt w szpitalu też nie pomógł, bo niestety na temat tej choroby wiedza naszych lekarzy jest prawie zerowa. Tak więc powoli oswajam się z myślą, że nie uda mi się pokonać choroby.

[Julia]

Droga Zrozpaczona,

Serce mi się kraja jak czytam Twój wpis. Myślę, że Cię rozumiem, bo sama zmagam się z okropnymi bólami w pochwie od ponad 10 lat. Diagnozę vulvodynii postawiono mi dopiero w zeszłym roku, kiedy byłam w Kanadzie, ale byłam tam krótko, więc zdążyli mi tylko przypisać odpowiednik amitryptyliny i lignokainę, które w moim przypadku nie okazały się zbyt skuteczne (tzn. amitryptylina nie pomogła a lignokaina przynosi chwilową ulgę, ale w sytuacjach kiedy najbardziej boli to też nie działa). Tak naprawdę najbardziej pomaga polewanie pochwy się zimną wodą, kiedy bardzo boli potrafię tak stać pod prysznicem nawet godzinę. Ale ile czasu można spędzić stojąc pod prysznicem?!

Fakt, że postawili mi dziagnozę bardzo mi pomógł. Przynajmniej przestałam się czuć jak wariatka. No ale do realnego wyzdrowienia to nie wystarczy. W ciągu ostatniego roku próbowałam znaleźć lekarzy w Polsce, którzy by mnie potraktowali poważnie, ale póki co to nic z tego dobrego nie wyniknęło. Ponieważ czuję się znów gorzej to poważnie myślę o kilkudniowym czy kilkutygodniowym wyjeździe za granicę. Najchętniej do takiej specjalistki jak autorka the V Book, czyli Elizabeth Stewart – jak już mam się zapożyczać i przeprowadzić takie przedsięwzięcie i stres, to już chcę jechać do kogoś kto naprawdę zna się na problemie.

Na forach zagranicznych naczytałam się o kobietach, które nawet po 20 latach zmagań z vulvodynią wyzdrowiały, więc i my się nie poddawajmy.

Pozdrowienia, trzymaj się,

Julia

[A.M.]

Drogie Zrozpaczona i Julio,

Dziękujemy bardzo za Wasze wpisy. Realia na razie są takie, że faktycznie wiele kobiet przez bardzo długi czas nie może uzyskać odpowiedniej pomocy. Mamy nadzieje, że – tak jak w innych krajach – im więcej kobiet będzie wiedziało o tej chorobie, tym więcej będzie opcji leczenia i pomocy.

Jeśli ktoś z Was ma pomysł w jaki sposób można zwiększać świadomość na temat vulvodynii, to dajcie proszę znać.

Pozdrawiamy,

Agnieszka i Mikołaj

[Anirka79]

Zgodniez obietnicą opisuję swoją historię.

Problemy związane z dyskomfortem w tej okolicy miałam od kiedy pamiętam – nawet jako dziecko miałam jakieś dziwne upławy – co prawda chodziłam już do ginekologa ale…Dostałam pierwszzej grzybicy jak miałam 16 lat potem był spokój przez około 6-7 lat.Potem znów grzybica i leki-gin kazał nie współżyć do czasu zakończenia leczenia ale akurat poznałam chłopaka i stał się moim pierwszym partnerem(ale tylko na kilka dni).Myślę, że już wtedy zrobiłam błąd bolało ale nie tak jak teraz. Potem po jakichś 2 latach przerwy od sexu był drugi mężczyzna w tym czasie przeszłam parę grzybic ale jeszcze się nie przejmowałam-współżycie bolało ale koleżanki i ginekolodzy tłumaczyli „tak musi być zanim się przyzwyczaisz”ale ból nie mijał.Potem znów długi okres bez sexu i wreszcie poznałam swojego męża.Nie muszę chyba tu pisać, że go kocham, żeby wykluczyć przyczynę emocjonalną – sexu w ciągu 3 lat5 małżenstwa było raptem całe 6-7 razy:( potem zablokowałam się i od 2 lat i 3 m-cy nie ma nic.Boj si nawet prbowa bo przy zakładaniu tabletki, badaniu przez ginekologa czuję potworny ból.Bez dotyku czasem boli jakkbym miała tam ranę ale da się żyć bezproblemowo. Nie myślcie ze przez te lata bez współżycia nic nie robiłam.Byłam u około 12 ginekologów i 3 dermatologów (mieszkam w Kielcach)-niektórzy praktycznie pukali się palcem w czoło.Jedna z pań stwierdziła, że jestem zdrowo rąbnięta oczywiście używając innych słów-kazała się przebadać u psychiatry…

Moje wnioski

1)sądzę,że grzybica podrażniła mi nerwy w okolicach sromu -leczyłam się około 3 lat -grzybica była regularnie co 2 miesiące

2) mam stwierdzoną grzybicę układu pokarmowego-podobno wg Janusa (guru odnośnie leczenia grzybic ogólnoustrojowych) jeśli jest w układzie pokarmowym to jest uogóniona na cały organizm.A zaczyna się od jelita i od jelita następuje nadkażanie pochwy i okolic intymnych.Mnie wyleczyła od permanentnej grzybicy szczepionka Solco-Trichovac-niestety niedostępna już w Posce (w Niemcczech i innych krajach dostępna pod nazwą „Gynatren”

Niestey ból pozostał-Janus twierdzi, że jak wyleczę grzybicę organizmu ból minie ale ja już nie wiem czy w to wierzyć.

Przez cały ten okres leczona byłam maściami, które miały spowodować wyleczenie sromu i lekami przecigrzybiczymi.Nigdy nic to nie dało i ból jest.Jeśli mam go opisać to jak ktoś dotyka sromu to jakby dotykał ranki.Lekarze mówią, że mam leciuteńko podrażnioną śluzówkę ale to nie powinno dawać żadnych objawów.Czasem czuję lekki pieczenie i tyle.

O vulvodynii, fizjoterapii dowiedziałam się z internetu i Waszej stronie za co serdecznie dziękuję.

Dodam jeszcze, że moje małżeństwo powoli zaczyna sie rozpadać bo mój mąż już mi nie wierzy- myśli, że nigdy go nie kochałam dlategto unikam współżycia.

Z tego co piszecie to cierpię na vestibulodynie bo nie boli cały czas.

Po tej szczepionce Gynatren mam mnóstwo pałeczek Doderleina – to podobno też nie za dobrze bo mogą (powodując zbytnią kwasowość pochwy)podrażniać srom-więc tak źle i tak nie dobrze.

Dziękuję też wszystkim kobietom, które opisują swoje leczenie-bez nich może sądziłabym, że jestem hipochondryczką a ból to wymysł mojej psycjiki.

Myślę, że kwas borny jest dobry dla kobiet, które mają problem z grzybicą-ale te, które mają dużo pałeczek kwasu mlekowego chyba nie powinny próbować.

Jeśli ktos będzie chciał sie podzielić swoimi informacjami to prosże piszcie-swoje gg podałam bodajże na „symptomy i leczenie”

[Anirka79]

Zgodniez obietnicą opisuję swoją historię.

Problemy związane z dyskomfortem w tej okolicy miałam od kiedy pamiętam – nawet jako dziecko miałam jakieś dziwne upławy – co prawda chodziłam już do ginekologa ale…Dostałam pierwszzej grzybicy jak miałam 16 lat potem był spokój przez około 6-7 lat.Potem znów grzybica i leki-gin kazał nie współżyć do czasu zakończenia leczenia ale akurat poznałam chłopaka i stał się moim pierwszym partnerem(ale tylko na kilka dni).Myślę, że już wtedy zrobiłam błąd bolało ale nie tak jak teraz. Potem po jakichś 2 latach przerwy od sexu był drugi mężczyzna w tym czasie przeszłam parę grzybic ale jeszcze się nie przejmowałam-współżycie bolało ale koleżanki i ginekolodzy tłumaczyli „tak musi być zanim się przyzwyczaisz”ale ból nie mijał.Potem znów długi okres bez sexu i wreszcie poznałam swojego męża.Nie muszę chyba tu pisać, że go kocham, żeby wykluczyć przyczynę emocjonalną – sexu w ciągu 3 lat5 małżenstwa było raptem całe 6-7 razy:( potem zablokowałam się i od 2 lat i 3 m-cy nie ma nic.Boj si nawet prbowa bo przy zakładaniu tabletki, badaniu przez ginekologa czuję potworny ból.Bez dotyku czasem boli jakkbym miała tam ranę ale da się żyć bezproblemowo. Nie myślcie ze przez te lata bez współżycia nic nie robiłam.Byłam u około 12 ginekologów i 3 dermatologów (mieszkam w Kielcach)-niektórzy praktycznie pukali się palcem w czoło.Jedna z pań stwierdziła, że jestem zdrowo rąbnięta oczywiście używając innych słów-kazała się przebadać u psychiatry…

Moje wnioski

1)sądzę,że grzybica podrażniła mi nerwy w okolicach sromu -leczyłam się około 3 lat -grzybica była regularnie co 2 miesiące

2) mam stwierdzoną grzybicę układu pokarmowego-podobno wg Janusa (guru odnośnie leczenia grzybic ogólnoustrojowych) jeśli jest w układzie pokarmowym to jest uogóniona na cały organizm.A zaczyna się od jelita i od jelita następuje nadkażanie pochwy i okolic intymnych.Mnie wyleczyła od permanentnej grzybicy szczepionka Solco-Trichovac-niestety niedostępna już w Posce (w Niemcczech i innych krajach dostępna pod nazwą „Gynatren”

Niestey ból pozostał-Janus twierdzi, że jak wyleczę grzybicę organizmu ból minie ale ja już nie wiem czy w to wierzyć.

Przez cały ten okres leczona byłam maściami, które miały spowodować wyleczenie sromu i lekami przecigrzybiczymi.Nigdy nic to nie dało i ból jest.Jeśli mam go opisać to jak ktoś dotyka sromu to jakby dotykał ranki.Lekarze mówią, że mam leciuteńko podrażnioną śluzówkę ale to nie powinno dawać żadnych objawów.Czasem czuję lekki pieczenie i tyle.

O vulvodynii, fizjoterapii dowiedziałam się z internetu i Waszej stronie za co serdecznie dziękuję.

Dodam jeszcze, że moje małżeństwo powoli zaczyna sie rozpadać bo mój mąż już mi nie wierzy- myśli, że nigdy go nie kochałam dlategto unikam współżycia.

Z tego co piszecie to cierpię na vestibulodynie bo nie boli cały czas.

Po tej szczepionce Gynatren mam mnóstwo pałeczek Doderleina – to podobno też nie za dobrze bo mogą (powodując zbytnią kwasowość pochwy) podrażniać srom – więc tak źle i tak nie dobrze.

Dziękuję też wszystkim kobietom, które opisują swoje leczenie-bez nich może sądziłabym, że jestem hipochondryczką a ból to wymysł mojej psycjiki.

Myślę, że kwas borny jest dobry dla kobiet, które mają problem z grzybicą-ale te, które mają dużo pałeczek kwasu mlekowego chyba nie powinny próbować.

Jeśli ktos będzie chciał sie podzielić swoimi informacjami to prosże piszcie-swoje gg podałam bodajże na „o symptomach i leczeniu”

[A.M.]

Anirka,

dziękuję bardzo, że tak osobiście napisałaś o sobie. Czytając Twój wpis miałam poczucie, że „właśnie po to stworzyliśmy tę stronę i zajmujemy się tą kwestią”. Dziękuję też za to, że nam podziękowałaś. Dobrze bardzo jest zostać zauważonym i docenionym. Tworzenie tej strony i praca nad próbami wniesienia świadomości wokół kwestii vulvodynii w Polsce jest dla nas bardzo ważna, ale stanowi też ogromne wyzwanie i spotyka się z bardzo wieloma krytycznymi lub wręcz agresywnymi reakcjami. Czasami jest to dla nas bardzo trudne i przykre.

Myślę swoją drogą, że jest to m.in. bezpośrednio powiązane z tym zjawiskiem, kiedy „specjaliści” próbują wmówić cierpiącym kobietom, że ich ból jest czymś urojonym.

Zgadzam się z Tobą, że dzielenie się historiami to – na razie, a może w ogóle – najlepszy sposób na to, aby nie dać NIKOMU sobie narzucić, że się nie czuje tego, co się czuje i że ten ból jest „wymyślony”. Mam nadzieję, że będzie się to w Polsce co raz rzadziej zdarzało, ale zapewne będzie to niestety powolny proces.

Czytając Twoją historię pomyślałam sobie, że może mogłabyś swojemu mężowi podsunąć do poczytania naszą stronę lub coś innego na temat vulodynii – tak, by wiedział, że naprawdę unikasz nieznośnego bólu, a nie jego – i że mnóstwo innych par przechodzi przez takie cierpienie i trudności i że to nie jest niczyja wina. Może to pomogłoby mu zrozumieć, co Ty przeżywasz.

Serdecznie pozdrawiam,

Agnieszka

[Anirka79]

Dzięki Agnieszko – próbowałam podsunąć mu tą stronę nawet wydrukowałam parę rzeczy ale stwierdził, że to zasłanianie się medycyną i nie chciał spojrzeć. On już naprawdę stracił cierpliwość niestety…

Napisałam tak osobiście i ze szczegółami po to żeby zobrazować, że nie chodzi tu o kwestię mężczyzny i że z każdym było podobnie w tej dziedzinie.

Udowadniać to musiałam lekarzom przede wszystkim, że to nie kwestia nieodpowiedniego faceta ani problemów emocjonalnych.

dziewczyny nie dajcie sobie wmówić takich rzeczy – można całkowicie zaniżyć swoją samoocenę bo człowiek myśli po którymś komentarzu „może rzeczywiście to oni mają rację?”.

Paradoksem jest to, że w tym problemie musimy byc silniejsze niż wszyscy wokoło – borykac się z niedowierzaniem otoczenia, niezrozumieniem przez faceta itp. itd.a my skąd mamy brać siłę na to?

[Mikołaj]

Anirko,

Problem zaprzeczania istnienia, realności choroby jest moim zdaniem jedną z wielkich trudności. Dotyczy relacji wobec najbliższych, w pracy, w przychodni, w końcu z samą sobą. Czytając zagraniczne grupy dyskusyjne i rozmowy na forach ale też uczestnicząc w tworzeniu tego miejsca (vulvodynia.pl) sądzę, że to jeden z kluczowych problemów i bez istnienia w społeczności niezwykle trudno w ogóle się z nim zmagać.

Wiem też, że mężczyźni różnie reagują. Niektórzy starają się rozumieć, niektórzy zaprzeczają, jest to bardzo trudna dolegliwość i budzi szereg sprzecznych reakcji.

Pozdrawiam, Mikołaj

[A.M.]

Ja też chciałabym napisać kilka słów. Piszesz Anirka, że paradoks jest taki, że to cierpiąca kobieta musi mieć najwięcej siły w tej sytuacji… Zgadzam się. Myślę co więcej, że nie da się tego zmienić. To co można zmienić natomiast, to ilość wsparcia, jakie kobiety dotknięte tymi dolegliwościami otrzymują. Wsparcia na poziomie społecznym (poważnego traktowania przez lekarzy, media itd) i relacyjnym – od bliskich osób. A także – a może przede wszystkim – wsparcia od siebie nawzajem, społeczności kobiet, które znają ten ból i są zdeterminowane, by szukać rozwiązań. Dlatego było dla nas jasne od samego początku, że forum jest niezbędną częścią tej strony. Jeśli jedna kobieta przez lata zmaga się codziennie z obezwładniającym bólem i nie może wcale się kochać to jest to dramat jednostkowy, natomiast jeśli okazuje się, że takich kobiet są tysiące, to robi się to problem na poziomie społecznym i znacznie wtedy trudniej wmówić kobiecie, że właściwie, to sobie wszystko sama wymyśliła… W tym jest nadzieja zmiany sytuacji i z działań w tym kierunku można według mnie czerpać siłę.

---

W związku miłosnym jest bardzo, bardzo trudno jeśli obie strony nie są przekonane, że ta choroba istnieje i że można razem szukać rozwiązań. Myślę, że z czasem Twój mąż będzie musiał jakoś zauważyć fakt, że jego zniecierpliwienie nie spowoduje, że wyzdrowiejesz. To, że jest mu bardzo trudno nie ulega żadnym wątpliwościom, ale też jest jasne, że nie jest możliwe, abyś jeszcze Ty w tej sytuacji była osobą, która może dać mu całe potrzebne wsparcie.

Serdecznie pozdrawiam,

Agnieszka

[Marita]

Niestety my musimy walczyć z notorycznym bólem, z ignorancją lekarzy, ze środowiskiem które często nie jest wstanie zrozumieć dlaczego nasze twarze są takie smutne i co najgorsze niejednokrotnie nie możemy utrzymać zwązku bo na dłuższą metę prawie zawsze to jest niemożliwe. Mężczyźni myślą swoimi kategoriami i nie sposób tego zmienić, kiedy słyszysz takie słowa …nie chowaj się za chorobą bo to zwykły wykręt… co możesz wtedy zrobić – iść do łazienki i sobie popłakać bo przecież żadne argumenty nie trafiają do partnera. Trudno się temu dziwić, przecież to intymna strefa życia cementuje nasz związek, kiedy tego zabrakie wszystko się wali. Mam już za sobą małżeństwo, które rozpadło się przez moją chorobę – choroba i rozwód, zamiast wsparcia dostajesz kolejnego kopa, twoja psychika całkowicie wysiada , nie czujesz się kobietą, czasami winisz samą siebie za coś na co nie masz wpływu – zostajesz sama ty i twoje cierpienie,które wypełnia każdą godzinę życia, krzyczysz – potrzebuje pomocy! -ale nikt nie słyszy. Najgłupszą rzecz jaką możesz wtedy usłyszeć to weź się w garść. Chyba nie ma gorszej choroby która tak rujnuje psychikę kobiety.

[A.M.]

Marito,

bardzo trudno odpisać coś sensownego na ogrom cierpienia, który przebija z Twoich słów. Z jednej strony chciałabym jedynie napisać, że to jest bardzo bardzo cenne, że opisujesz, jak okropna ta choroba potrafi być i że jak kobiety będą o tym pisać i mówić, to inni w końcu będą musieli to dostrzec.

Z drugiej strony chciałabym jednak też spróbować odnieść się do niektórych rzeczy, które napisałaś. Zgadzam się z Tobą w pełni, że powiedzenie komuś kto cierpi fizycznie, by wziął się w garść – zwłaszcza kiedy mówią to osoby, które na temat tego cierpienia nie mają pojęcia – jest czymś beznadziejnym. To niczego nie załatwia, a tylko może wpędzić chorą osobę w poczucie winy, która jest ostatnią jej potrzebną rzeczą.

Związki rzeczywiście bardzo zmieniają się pod wpływem tej choroby. Na podstawie moich dotychczasowych doświadczeń wiem, że wiele związków czy małżeństw nie wytrzymuje i się rozpada, ale też wiele innych trwa i się rozwija. Uważam, że opinia (z którą się często spotykam), że wszyscy mężczyźni nie wytrzymują tej sytuacji jest wobec nich bardzo krzywdząca. Znam osobiście mężczyzn, którzy w tej bardzo trudnej sytuacji walczą o związek, a też na podstawie lektury tysięcy wpisów na forach zagranicznych wiem, że mężczyźni często na bardzo różne sposoby próbują pomóc swoim partnerkom uporać się z chorobą i szukają jakiś metod na ratowanie ich wspólnej intymności. Myślę natomiast, że w Polsce, kiedy partnerzy nie mają (czy nie mieli) jak się dowiedzieć o tej chorobie, to jest im dużo trudniej wytrwać w tej sytuacji i nie stracić zaufania do partnerki czy siebie. To jest dramat braku wiedzy i tu wszyscy możemy coś zdziałać.

Niemożność kochania się oznacza dla większości kobiet ogromne cierpienie i często powoduje to uczucie, o którym piszesz, że „nie jest się kobietą”. Ale też łączy się bardzo często z poczuciem, że – jak piszesz – kiedy zabraknie intymnej sfery to wszystko się wali i to jest zrozumiałe. Myślę, że bez intymności nie da się być szczęśliwym w związku, ale intymność nie musi zawsze oznaczać stosunków. Pamiętam, jakie wrażenie zrobiło na mnie, kiedy czytając – polecaną już na tym forum – książkę dr E. Stewart przeczytałam, że kwestia „spełniania powinności małżeńskiej” jest w wielu krajach jakoś dziwnie nierówna w przypadku obu płci. To znaczy, że tak wielu mężczyzn ma przecież podczas życia problemy z impotencją, a nie jest to powszechnie przyjęty powód porzucania mężów przez żony. Role mężczyzny i kobiety w związku są z jednej strony czymś bardzo kulturowo uwarunkowanym i silnym, ale z drugiej strony mogą podlegać naszym refleksjom i możemy też uczestniczyć w ich kształtowaniu. Taką przynajmniej mam nadzieję:)

Bardzo zależało mi, by odnieść się do Twojego postu, bo mnie bardzo poruszył. To co napisałam, to są tylko moje refleksje i na pewno wiele osób ma całkiem inne. Wierzę, że im więcej spojrzeń na vulvodynię poznamy, tym większa nadzieja, że uda się ją jakoś – choć trochę bardziej – oswoić i poznać.

Pozdrawiam serdecznie,

Agnieszka

[Marita]

Zgadzam się z Tobą Agnieszko i nie chciałabym wrzucać wszystkich mężczyzn do jednego worka. Sama znam przypadki, gdzie partnerzy zaangażowani są w walkę z chorobą, dodają otuchy, są cierpliwi, pondoszą kobietę na duchu. To pozwala kobiecie czuć się bezpieczniej. Bliskość i zrozumienie drugiej osoby jest dla nich bardzo ważne, to dodaje im sił do walki,one wiedzą, że na tym pustkowiu niezrozumienia jest ktoś kto będzie ich wspierał i jest to najbliższa osoba. To jest najcudowniejsze co może kobieta dostać od swojego mężczyzny. Mam nadzieję,że takich dojrzałych, kochających partnerów jest sporo. Jesteśmy ze sobą na dobre i złe, więc kiedy już to zło wkradło się w nasze życie, dajmy tej drugiej osobie wsparcie i zrozumienie, bo ona w tym momencie najbardziej tego potrzebuje.

Pozdrawiam

[promyk]

Nawet sobie nie wyobrażacie jak bardzo sie cieszę, że w Polsce w końcu powstalo miejsce, gdzie my – kobiety z vestibulodynia/vulvodynia moga sie wpierac, kontaktowac i pomagac. Ja trace i na nowo odzyskuje nadzieje na poprawe: i tez co jakis czas wpisuje haslo 'vestibulodynia’ w google. I wreszcie jest!! Kiedy czytalam na stronie te wszystkie informacje po polsku, plakalam – wreszcie w Polsce ktos zaczyna mowic – glosno mowic o tym o czym ja chce krzyczec – ale tylko placze w kąciku…

A zaczelo sie 5 lat temu. Wraz z wkroczeniem w etap zycia intymnego – bol………. I slowa ginekologow ” ja tam nic nie widze”….leki, leki, tony lekow, po ktorych pieklo jeszcze bardziej. O dziwo w badaniach na poczatku wyszedl stan zapalny. po licznych masciach, żelach, globulkach – w posiewach idealnie. Ale wciaz bolalo. „Bez seksu mozna zyc”, „Moze by pania rozciąć”, „Boże, a jeśli pani to ma na tle psychicznym”…I slowa przyjaciolek ” jak sie Twoj chlopak wkurzy to Ci w pupe zapakuje hehe, wez sie upij to sie wyluzujesz i bedzie dobrze”. ale moj mężczyzna mnie wspierał. W ciągu 5 lat było różnie – ale czasem się dało „coś zdziałać” w łóżku.

Rok temu sama się zdiagnozowałam – na podstawie amerykńskich publikacji – i z listą gotowych pomysłów poszłam do mojej gin. Trochę pomogło, choć nie do końca, ale oto rzeczy, które moga przynieść ulgę:

– bardzo dobry pomysł mojej pani gin: masować mięsień, aby rozluźnić się 'tam na dole’ – wtedy bol jest mniejszy – a w moim przypadku czasem przy stosunku go nie bylo:) – wystarczy palcem u wejścia do pochwy takim ruchem po łuku masować ten mięsień przez ok 10 min dziennie, najlepiej z jakąś maścią: cycatridyna/linomag/alantan/intimel

– tantum rosa – po kilku dniach podmywania się łagodziła objawy: choc samo podmywanie pieklo jak ch…

– lidocaina – miejcowo wetrzec… przy masowaniu tez moze pomoc – dla mnie ważne, bo moglam sobie wyobrazic,ze caly czas mnie nie boli – i psychicznie to wzmacniało – przy stosunkach pomocna – choc nie wiadomo jak na lateks dziala – a bez prezerwatywy- znieczula tez partnera

– nastawienie!!!

Niestety po 5 latach roztalam sie z moim mężczyzną – nie z powodu seksu. No i mam problem – nie wiem czy z jakims mężczyzna będę w stanie przezyc te wszystkie 'zabiegi’. Boje sie jak to bedzie odebrane, ze mnie 'seks boli’. Ze zadko mam ochote, ze trzeba uwazac, ze trzeba mnie masowac, ze trzeba srodkow nawilzajacych, ze nie wszystkie pozycje i ze mimo wszystko mnie i tak czasem poprostu boli.

Vestibulodynia obniza moje poczucie wartosci jako kobiety. Jestem ladna, ale jak niestety okreslił moj chlopak przy rozstaniu: 'tracę przy blizszym poznaniu”. Teraz na nowo staję do walki – jutro idę do ginekologa mężczyzny – pierwszy raz w życiu – i mam nadzieję, że on nie zbagatelizuje problemu tak jak panie gin: „każdą z nas coś tam boli..proszę nie wymyślać”. RADA DLA WSZYSTKICH: musimy wierzyć w swoje racje i domagac się pomocy, bo nam się należy. Ja mam zamiar zainteresować wiecej lekarzy tym problemem – tak jak moją pierwszą gin, ktora dzieki mnie dowiedziala sie o istnieniu tej choroby. I będę walczyć!!

[Karolina12]

Cześć Promyku! – bardzo się odnajduję w tym co napisałaś. Ja też od kilku lat próbuję chociaż dostać jakąś diagnozę i poważne traktowanie, ale w końcu sama się zdiagnozowałam. No i też się bardzo cieszę, że jest ta strona :)

Mam do ciebie konkretne pytanie. Jak poszło u nowego lekarza? Czy to jest ktoś kogo możesz polecić? Chyba faktycznie nie ma wyboru. Musimy same zawalczyć o uwagę lekarzy, nie żebym miała pojęcie jak to zrobić. A ty? Pozdrowienia serdeczne.

[promyk]

Karolina12:No i nie mam dobrych wieści: Lekarz kompetentny, i gdybym nie miala vestybulodynii to pewnie bym nim byla zachwycona.. Niestety okazało się po USG, że mam jakieś problemy z jajnikami i tym się zajął… A jak delikatnie „wróciłam do moich dolegliwości” to powiedział:

„rzeczywiście, po takiej ilości leków możliwe,że, tak jak pani mówi, jest nadwrażliwość i nagromadzenia zakończeń nerwowych, ale to musi sobie z tym pani sama poradzić – widzę zaczerwienienie i takie zmiany, ale jeśli nie ma infekcji to nie polecam żadnych linomagów, sudokremów – tylko intymne żele nawilżające, i rozluźnienie się, gra wstępna itd. Botox, nie, nie to tylko zwiotczy mięśnie…”.

WNIOSKI: lekarze wiedzą,że problem istnieje. W środowisku medycznym raczej nie funkcjonuje nazwa „vestybulodynia” mówią o podrażnieniu/nadwrażliwości/ czasem zdaży im się po staremu nazwać to ogólnie vestibulitis (czyli zapalenie przedsionka), ale jeśli nie ma infekcji to niepotrafią nic poradzić, wzruzają ramionami i zaczynajązajmować się np. naszymi jajnikami.

Ale dowiedziałam się jednej przydatnej rzeczy – choc bardzo mnie to zdziwilo: lidocaina – polecana na wszelkich str poswieconych V. – nie znieczuli przedsionka, bo dziala tylko na błony sluzowe – a to obszar zaczynający się dopiero tuż przy tym gdzie jest/byla błona dziewicza. Zawsze pozostaje emle( dla dzieci – przed zastrzykiem sieskore smaruje).

No to kobity – dalej radzimy sobie same… Ja jestem na etapie: nie mysle o problemie – problemu nie ma. A jak pomysle o tym jak to bedzie z mezczyzna – nie potrafie sobie wyobrazic jak sie kocham z mezczyzna!!! Bo zamiast czuc podniecenie – mysle jak bardzo by bolalo.

I mam jeden pomysl: zakup sprzęciku,ktory pomoze mi sie przyzwyczaic do mysli,ze znow kiedys bede miec jakies zycie intymne..czyli pan „w….rrr”. Może to jest jakis pomysl – pomoze rozluznic te miejsca i moze wypracowac jakas metode radzenia sobie i przyzwyczai….

[A.M.]

Ana z vulvodynia.blox.pl bardzo fajnie pisała o tym, w jaki sposób można używać wibratora do ćwiczeń i masażu, do radzenia sobie z vulvodynią (tutaj link).

Poza aspektem „rehabilitacyjnym” jest też ogromne wyzwanie jakim jest poszukiwanie przyjemności kiedy na co dzień doświadcza się bólu tych najintymniejszych części ciała. To bardzo ważny wątek.

[Marita]

Admin: jest to nowe, istotne zagdnienie, więc przenieśliśmy Twoją wiadomość, Marito, do nowego wątku.

(https://vulvodynia.pl/forum/topic/vulvodynia-a-infekcje-grzybicze)

Witam wszystkich

Długo nie było mnie na forum, ale zapewniam Was ,że czytam go regularnie i staram się w miarę możliwości cały czas podnosić swoją wiedzę z zakresu VV. Czytając moje wcześniejsze posty wiecie, że moja forma VV związana jest z infekcją grzybiczą, dlatego dla wszystkich którzy podejrzewają, że ich symptomy mogą być związane właśnie z candida staram się przytaczać użyteczne informacje. Ostatnio swoją teorię udało mi się potwierdzić dzięki dr Marjorie Crandal (mikrobiolog, genetyk) i jeżeli dobrze zrozumiałam jest to osoba która cierpiała na VV, dlatego pewnie tak intensywnie i szczegółowo zajęła się tym problemem.

Kobiety które mają powtarzające się infekcje candida, lub przechodziły je w przeszłości , mogą mieć predyspozycje do rozwinięcia infekcji utajonych (związane jest to z formą grzyba, jego odmianą, odpornością organizmu jak i wieloma innymi czynnikami)

Podczas aktywnej infekcji candida drożdże atakują śluzówki, ale w sprzyjających warunkach ( spowodowanych formą grzyba, jego odmianą, odpornością organizmu jak i wieloma innych czynnikami) wrastają w głąb tkanki gdzie przestają rosnąć ale cały czas produkują enzymy i toksyny metaboliczne które odpowiedzialne są za objawy pochwowe typu pieczenie, palenie, zaczerwienienie , czasami niewielkie upławy ale o konsystencji wodnistej lub wodnisto-mlecznej, jak to określają kobiety żrące jak kwas). Taka utajona śródkomórkowa infekcja candida nie jest możliwa do rozpoznania w badaniach (wymaz, czy hodowla mykologiczna). Nazwana jest chroniczną zanikową kandydozą, podobną jaka występuje u osób w jamie ustnej najczęściej u noszących protezy. Chociaż u mnie występowała już od wielu lat objawiając się pieczeniem jamy ustnej i wrażliwością na potrawy ostre, słone czy kwaśne.

Chciałabym tutaj dodać jeszcze jedną ważną rzecz, ponieważ ja cierpię na taką postać VV, udało mi się dotrzeć do badań które wykazały, że pomimo iż grzyby u mnie nie hodują się, ani z pochwy ani z przewodu pokarmowego, czy jamy ustnej , miano antygenów grzybiczych we krwi jest bardzo znacznie podwyższone co świadczy o chronicznej infekcji grzybiczej.

Drugim takim pewnym u mnie dowodem na potwierdzenie tezy grzybiczej jest badanie immunologiczne, ale nie ma sensu go tutaj opisywać.

[Anirka79]

Marito

Potwierdzam to co piszesz.Podejrzewam u siebie taką samą przyczynę.Ja potrafiłam mieć takie infekcje 5-6 razy do roku.

Czy możesz do mnie napisać na maila? [email protected]

Więcej napiszę jak będę mieć w domu internet.

[promyk]

nowy rok, nowe nadzieje. Poszłam do gin, która leczyła mnie na początku mojej przygody z V. Usłyszałam ważne słowa: „coś poradzimy – jeśli to nie pomoże, spróbujemy czegoś innego, jeśli nie leki, to może operacja – proszę przychodzić – dokładnie wiem jak to teraz wygląda, zobaczymy czy za 3 mce coś się zmieni – no i może jakiś dobry seksuolog – bo ja jestem od tego, żeby Pani pomóc od str medycznej…”. Może dalej mam V, ale jest też osoba, która się mną zajmie i mi pomoże! Tylko czy ja znajdę gdzieś DOBREGO seksuologa?

[dotka]

Marito, bardzo duzo dalo mi do myslenia to co napisalas! Moze to wlasnie klucz do diagnozy moich problemow?? U mnie grzyby rozwijaly sie dzieki antybiotykom, bo na moje problemy z pecherzem i cewka lekarze nie przepisywali mi nic oslonowo,a ja slepo ufalam, ze leki, ktore mi serwuja raczej pomoga niz zaszkodza. Doszlo do tego, ze przy anginie, ktora przechodzilam kilka miesiecy temu i na ktora przepisano mi silne antybiotyki, moj organizm zareagowal powazna grzybica jamy ustnej, gardla, przelyku i kto wie, czy nie calego organizmu. Chyba zaczne robic badania w tym kierunku wlasnie i sprawdze sobie te antygeny grzybiczne we krwi…

[Autor]

Wpisy