[Będzie lepiej]

Doskonale Cię rozumiem. Ja też podejrzewałam u siebie fibromialgię, Wszystko mnie bolało głownie stawy. Puchną mi też nogi i wpływa to na moje samopoczucie. Ale jakoś z tym walczę. Od czasu kiedy odeszłam z pracy czuję się znacznie lepiej( oczywiście powód odejścia był zupełnie inny), po pobycie nad morzem adriatyckim i kąpielach zeszły mi obrzęki. Czułam się wspaniale. Tylko te ciągłe infekcje nie dawały mi spokoju. Po ostatnim ataku w sierpniu obrzęki powróciły, znowu czuję się rozpulchniona i galaretowata. Może to wynik antybiotyku który zastosowałam. Zachodzę w głowę dlaczego tak się dzieje bo wszytskie wyniki badań są dobre a było ich naprawdę dużo. Teraz wybieram się na solanki do solca zdroju bo dobrze wpływają na bóle stawów i zaburzenia krążenia obwodowego. Mam nadzieję że uporasz się z tą wstrętną chorobą i wznowisz rehabilitację dna miednicy. Może Nospa albo tym podobne leki p/bólowe pomołyby Ci w stosowaniu biofeedbacku. Sama też mialam AZS a to też choroba autoimmunologiczna. Lekarze od razu postawili wyrok- to jest choroba do końca życia( a wyglądałam b. żle, rumień i pkrzywka na całym ciele, swędzenie, nawet pobyt w szpitalu przy silnym ataku) i tak przez 2 lata, ale szukałam wszędzie pomocy aż poniekad sama swoimi przypuszczeniami doszłam do przyczyny choroby i skutecznie zaczełam walkę już bez leków p/histaminoywch i maści, maści, ma…………..

Moje życie wróciło do normy. Mogę tylko dodać, że moją dewizą życiową jest- NIE MA RZECZY NIEMOŻLIWYCH !!! Stosuję ja w każdej dziedzinie życia, nawet w najtrudniejszych momentach, a były takie chwile które na pewno zapisały się gdzieś z tyłu głowy i może czasami dokuczają, powodując jakieś choroby ( silny stres ma istotne znaczenie)ale pozostaje wierna swojej zasadzie i wiem że Wszystko jest możliwe. Zyczę ci dużo siły i zdrowia. Jestem pewna że pokonasz wszystkie trudy.

[Będzie lepiej]

Tak jak pisałam w poprzednich postach, masaż i biofeedback jako spójną terapię zaleciła mi dr Baszak z Terpy w Lublinie. Masaże i bio. robiła mi specjalnie przeszkolona w tym kierunku pielęgniarka/położna w Terpie ale ona mówiła że to już jej działalność. Niestety za wszystko płaciłam sama. Nie sądze, żeby gdziekolwiek w Posce takie zabiegi były refundowane i jeszcze daleko do tego bo przecież większość środowiska lekarskiego twierdzi, że vv to tylko wymysł w naszych głowach. Ja pojechałam ciągiem na 5 dni bo też nie stać mnie na dojazdy w tygodniu czy nawet w miesiącu. Teraz nie prację wiec miałąm taki komfort. Zatrzymałam się w agroturystyce koło lublina. Ceny w agro sa od 35-40 zł za os. Hotele w Lublinie są holendarnie drogie! conajmniej 120 zł wzwyż za os. Szukałam też taniego akademiku ale jak się taki znalazł (ok 40 zł) to okazało się że warunki są MASAKRYCZNE!Szczur by tam nie zamieszkał. Do dzisiaj się wzdrygam. Mi pomógł jeden wyjazd czyli w sumie jakieś 1000 zł z noclegiem za 2 os. Uważam że to była moja najlepsza decyzja. Od początku byłam b. zdecydowana na taką terapię z tego powodu że zawód fizjoterapeutki wiele mi objaśnia co do metodyki i zasadności. Ja polecam wszystkim. A teraz zabiegi mam prawie za darmo bo masaż robi mi narzeczony ZA DARMO:) ( no prawie, zaraz potem się przymila:. Obecnie jedyny koszt to 100 zł miesięcznie za uporzyczanie aparatu do biof. do domu. Już się powtarzam, Wszystko pisałam od początku w poprzednich postach. Ja wiem że to jest duży koszt i sama sobie myśle, że gdybym nie miała funduszy to wzięłabym nawet kredyt bo już miałam serdecznie dość. Proszę, żebyście mnie nie krytykowały bo to jest tylko moja postawa.

[Będzie lepiej]

Hej, Witam po dłuższej przerwie. Po wizycie w Lublinie musiałam odpocząć. Na początku powiem, że jestem b. zadowolona z terapii. 5 dni miałam masaże i ćwiczenia z biofeedbackiem. Masaż trwał jakieś 30 min. 1 dnia troszkę bolało, szczególnie dwa punkty ( jeden bardziej bolesny i rozlany po prawej stronie, drugi mały punkcik po lewej). 2 dzień troszkę było gorzej, ból był silniejszy i przez cały dzień czułam jakby delikatne pieczenie. 3 dzień tak samo jak 2 tylko już nic mnie nie piekło w ciągu dnia. 4 i 5 dzień rewelacja, praktycznie nie czułam bólu, tylko te 2 punkty troszkę cmiły przy mocniejszym ucisku. Reasumując trafiłam w najlepszym dla siebie momencie. Myślę że gdybym znowu leczyła się na własną rękę to choroba znacznie by ewoluowała w najgorszym kierunku. Teraz cieszę się z efektów, myślę pozytywnie , szybko nauczyłam się napinać i rozluzniać mięsnie a teraz ćwiczę w domu z moim aparatem i elektrodą. Nawet Pani terapeutka była zaszokowana takimi efektami i postepem. Już nie muszę jechać do Lublina na kolejne masaże bo mój narzeczony zdecydował się mi pomóc w walce z vv i sam robi mi masaż( został szybko przeszkolony przez terapeutkę) poza tym ja jestem fizjoterapeutką i sama mu mówię co ma robić, ponieważ sama pracowałam tą metodą z pacjentami ale na innych częsciach ciała:)To jest dokładnie tak samo. Ten masaż to nic innego jak terapia punktów spustowych. To była moja najlepsza decyzja. Nie powiem żeby dnia 2i3 nie bolało na tyle żebym nie myślała o przerwie ale moje nastawienie było na wynik i wiem z doświadczenia że pomimo bólu trzeba wytrzymać bo potem mamy wspaniałe efekty. Z narzeczonym wznowiliśmy współżycie. Teraz zawsze musi mnie przygotować, dosłowinie rozciągnąć pochwę, podniecić, rozlużnić. Dowiedziałam się że ćw mm dna miednicy nauczę się je wykorzytsywac przy współżyciu. Podobno będą się intensywnie kurczyć podczas orgazmu a do tej pory chyba nigdy nie miałam orgazmu pochwowego tylko łechtaczkowy. Sama ćwiczę mm także w trakcie stosunku. ( Trzeba sobie wyobrazić ze wciągamy do środka i ściskamy członka- dokładnie to samo robię z elektrodą . Może niedługo przejdę na wyższy poziom życia seksualnego:) Aha, jeszcze używamy dużo, dużo żelu i nic nie boli.

Reasumując już nie muszę wydawać pieniędzy, te 5 dni przyniosło wspaniałe rezultaty a teraz za darmo będę miała terapię „paluszkowaą” w domu. Jedyny koszt to 100 zł miesięcznie za wypożyczanie aparatu do biofeedbacku, którego będę chicała używać przez 9 m-cy wg terapi dr G.

Do Małgorzaty: mam nadzieję żę uda ci się pokonać ból, ten masaż jest wybawieniem.

Polecam wszystkim również tym sceptycznym. Mam nadzieję że mój wpis nie zostanie potraktowany jaki kryptoreklama. Jeśli ktoś jest zainteresowany to mogę wrzucić zdjęcie mojego aparatu i elektrody d biofeedbacku i objaśnię jak tego używać.

[Będzie lepiej]

Do Małgorzata:

Hej, czy możesz napisać na czym mniej więcej polegał masaż i jak długo trwał? JA zaczynam w poniedziałek kurację 5-dniową i zastanawiam się czy ten masaż w ogóle będę tolerować. Co do biofeedbacku to jestem przekonana, że próba się powiedzie bo na razie nie mam problemów z bólem przy wkładaniu czegoś jak to co coś jest śliskie:) Stosunek to już troche inna sprawa.

Pzdr

[Będzie lepiej]

Ważne pytanie: jak sobie radzicie z okresem? Ja reaguje strachem na samą myśl, że się zbliża, ponieważ od kilku miesięcy odczuwam pogorszenie za każdym razem po miesiączce. Pewnie dotyczy to osób, które tak jak ja cierpią na dolegliwości pęcherza i cewki moczowej ale jeśli również jak ja odczuwacie dłuższy dyskomfort to proszę o rady. Ja aby zachować higienę, stosowałam tampony, ale ostatnio czuję dyskomfort przy ich noszeniu, i boje się, że mogą mieć wpływ na vv.

[Będzie lepiej]

Ja wyjeżdzam do Lublina 9 września na 5 dni ( żeby nie jeżdzić kilka razy w miesiący, postanowiłam wynając na tek okres tani nocleg)w tym czasie 1 dnia będe miała kurs z biofeedbackiem i masaż pochwy przez terapeutkę. Potem 4 dni tylko masaż a w międzyczasie dostaję aparat domowy do ćwiczeń biofeedback ( koszt wypożyczenia na miescią -100 zł). Dodam że zalecono mi jeszcze masaż Ymeiho ale jak przeczytałam że plega na manipulacji kręgami to dzwoniąc żeby się umówić na terapię, terapeutka była zaskoczona że nie chcę się temu poddać ( podobno połączenie tych 3 elementów daje bardzo dobre efekty) ale ja się nie dam żadnej terapii manulanej z ustawianiem miednicy i kręgosłupa nawet jeśli mam żle ustawione i przez to mam vv. To już jest przekroczenie mojej tolerancji.

Powiedziano mi że efekty biofeedbacku widac bardzo szybko i że niektóre pacjentki już po 1 miesiącu rezygnują z wypożczania aparatu do domu ( aparat nazywa się U-control i na własną rękę kosztuje 1500 zł) więc nie oplaca mi się kupować. Po przeczytaniau metody dr Galerta gdzie biofeedback powinno się stosować 9 miesięcy jestem trochę zdzwinona że powiedziano mi, że juz po 3 miesiącach nie będę musiała go sttosować. Ale z własnej inicjatywy zdecyduję sie na wypożyczanie sprzętu przez 9 miesięcy ( w sumie 900 zł).

Tak więc koszt pierwszej wizyty to 411 zł ( wizyta, usg, badania krwi: hormony, próby nerkowe, Na, K)

-Kolejny koszt z pobytem 5 dniowym to: 150 zł za elektrodę która jest już tylko moja, 100 zł za masaż i pierwszy instruktaż biofeedback, 100 zł za wypożyczenie aparatu U-control, i 400 zl za 4 dni masażu w sumie za 5 dni- 850 zł (plus 300 za nocleg dla 2 osób)

-Następnie mam się pokazac po miesiącu i znowu masaż 5 dni ( bo wolę jechać raz a dobrze) i spr czy dobrze wykonuję trenig mięsni w sumie kolejne 500 zl plus nocleg.

-podobno jeszcze raz na kontrolę po miesiącu więc 100 zł i może masaż ale w ogóle spr czy to na mnie działa i wtedy podejmę decyzję czy zostać przy bio+masaż czy juz tylko bio.

Pisze to, żeby mniej więcej przybliżyć koszty i etapy. Mi nic nie wspomniano o lekach a ja byłam tak wstrząśnięta że mam vv ( wcześniej tylko podejrzewałam), że zapomniałam zapytać choć wolę ich nie używać ale 9 września napewno zapytam co z terapią lekami jeśli mi nie pomoże i w ogóle pęcherz teraz mi dokucza, ciągle go czuję więc chcialabym się jakoś zabezpieczyć farmakologicznie na wypadek infekcji lub bólu.

Dodam, że zaczynam kurację z siemienia lnianego( picie kiślu), nasiadówki ze słomy owsianej, biorę wyciąg z boczniaka ostrygowatego i mam zamiar robić ciepłe okłady ( mam takie żelowe) na lędzwie bo ciepło rozlużnia, i działa przekrwiennie więc może pomoze na mięsnie dna miednicy które własnie są niedokrwione i napięte.

[Będzie lepiej]

Dla sceptycznych zamieszczam krótki fragment wywiadu z dr Glazerem, twórcą metody leczenia vv z wykorzystaniem biofeedbacku. Chcę również podkreslić, że nie jest to typowa metoda psychologiczna, wręcz przeciwnie opiera się na bodźcach fizjologicznym choć biofeedback wywodzi się z psychologii. Obecnie ma on o wiele szersze zastosowanie i znaczenie. Oto frakgment artykułu zamieszczonego na str. vulvodynia.pl:

A. Sera­fin i M. Czyż: Mamy teraz pyta­nie o bio­fe­ed­back. Praw­do­po­dob­nie naj­więk­szą wadą tej metody jest fakt, że zanim nastąpi poprawa, to konieczne są sys­te­ma­tyczne ćwicze­nia przez długi okres czasu, np. 9 mie­sięcy. Czy posiada Pan jakieś sta­ty­styki doty­czące tego jakiej czę­ści kobiet udaje się wytrwać ten okres?

Dr Howard Gla­zer: Zga­dzam się z wami, że koniecz­ność zdy­scy­pli­no­wa­nego ćwicze­nia przez długi okres czasu to naj­więk­szy minus mojej metody. Lecze­nie to trwa śred­nio mię­dzy 6 a 9 mie­sięcy. Odpo­wia­da­jąc na wasze pyta­nie jedna czwarta osób rezy­gnuje z pro­gramu zanim zauważy poprawę.

Mój pro­gram składa się z 20 minut ćwiczeń wyko­ny­wa­nych dwa razy dzien­nie. W ćwicze­niach kobieta wspro­wa­dza do pochwy sondę o kształ­cie tam­ponu pod­łą­czoną do kom­pu­tera. Ćwicze­nia pole­gają na napi­na­niu i roz­luź­nia­niu mię­śni i są tro­chę podobne do ćwiczeń dr. Arnolda Kegla opra­co­wa­nych w latach 40-​​tych i 50-​​tych, jed­nak wyko­rzy­stuje się w nich zaawan­so­waną tech­no­lo­gię.

Wydaje mi się, że więk­szość osób opacz­nie rozu­mie moją metodę sądząc, że skoro zaj­muję się pomia­rami mię­śni to wyko­nuję fizjo­te­ra­pię przy uży­ciu zaawan­so­wa­nej tech­no­lo­gii i leczę ból mię­śni. To nie­po­ro­zu­mie­nie. Vulvo­dy­nia nie jest bólem układu kostno-​​stawowego. Sto­suję pomiary elek­tryczne mię­śni nie dla­tego, że ból doty­czy mię­śni, ale dla­tego, że są one inte­gralną czę­ścią fizjo­lo­gii obszaru mied­nicy. Zapis w roz­dziel­czo­ści tysięcz­nych czę­ści sekund szcze­gó­ło­wych wzor­ców elek­trycz­nej aktyw­no­ści mię­śni dostar­cza infor­ma­cji na temat natle­nie­nia, prze­pływu krwi, hor­mo­nów, aktyw­no­ści układu ner­wo­wego, który kon­tro­luje mię­śnie. Uwa­żam, że vulvo­dy­nia sta­nowi przede wszyst­kim zabu­rze­nie zwane syn­dro­mem chro­nicz­nego zlo­ka­li­zo­wa­nego bólu (chro­nic regio­nal pain syn­drome, kie­dyś znane jako reflex sym­pa­the­tic dys­tro­phy). Mię­śnie w tym obsza­rze zaci­ska­jąc naczy­nia krwio­no­śne ogra­ni­czają prze­pływ krwi i praw­dzi­wym źródłem pro­blemu jest fakt, że w tkan­kach wystę­puje nie­do­bór sub­stan­cji prze­ciw­za­pal­nych i odpo­wie­dzial­nych za lecze­nie i nor­ma­li­za­cję tka­nek. Sub­stan­cje te są dostar­czane przez krew. Kiedy krą­że­nie w tym rejo­nie jest ogra­ni­czone, lecze­nie jest nie­moż­liwe. Myślę, że tak wła­śnie się dzieje u pacjen­tek cier­pią­cych na vulvo­dy­nię. A zaczyna się to od infek­cji czy podraż­nie­nia mecha­nicz­nego. Bar­dzo wiele kobiet cier­pią­cych na vulvo­dy­nię przez bar­dzo długi okres sto­so­wało np. różne leki prze­ciw­grzy­bi­cze. Przy­czyną począt­ko­wej iry­ta­cji może też być dłu­go­trwałe upra­wia­nie seksu bez odpo­wied­niego nawil­ża­nia. Moja hipo­teza jest taka, że jest to kla­syczny syn­drom zlo­ka­li­zo­wa­nego bólu. Obszar ciała broni się poprzez zapa­le­nie, ogra­ni­cze­nie krą­że­nia, zwięk­sze­nie aktyw­no­ści zakoń­czeń ner­wo­wych i mię­śni. Jed­nak te reak­cje obronne nie zani­kają po usta­niu ich pier­wot­nej przy­czyny. Pro­ces ten (reflex sym­pa­the­tic dys­tro­phy) anga­żuje auto­no­miczny układ ner­wowy i skut­kuje dys­tro­fią – czyli roz­pa­dem – tka­nek, który zawsze powo­duje ból. Żeby odwró­cić ten pro­ces sto­suję elek­to­mio­gra­fię (EMG) mię­sni po to, by przy­wró­cić odpo­wiedni prze­pływ krwi.

Zna­cze­nie prze­pływu krwi w pro­ce­sie zdro­wie­nia jest obec­nie bar­dzo pod­kre­ślane w medy­cy­nie. Dobry przy­kład sta­no­wią tu zmiany, jakie zaszły w reha­bi­li­ta­cji osób, które prze­szły ope­ra­cje chi­rur­giczne. Jesz­cze 10 lat temu takim pacjen­tom zale­cano, aby przez pewien czas po ope­ra­cji się nie ruszali. Teraz jed­nak jak naj­szyb­ciej po prze­bu­dze­niu zachęca się ich do ruchu. Wła­śnie po to, aby zwięk­szyć prze­pływ krwi. Od wie­ków poprawne krą­że­nie ma rów­nież bar­dzo duże zna­cze­nie w innych tra­dy­cjach lecz­ni­czych, np. w medy­cy­nie chiń­skiej.

Wra­ca­jąc do metody lecze­nia chciał­bym powie­dzieć jesz­cze o jej sku­tecz­no­ści, ponie­waż rów­nież w tym obsza­rze zda­rzają się nie­po­ro­zu­mie­nia. Całe pro­ce­dura trwa 9 mie­sięcy, ale przej­ściowe oznaki poprawy poja­wiają się znacz­nie wcze­śniej w trak­cie tego pro­cesu. Spo­śród pacjen­tek, które ukoń­czą 9-​​cio mie­sięczny pro­gram połowa zgła­sza cał­ko­wite wyle­cze­nie. Śledzi­li­śmy wyniki tych kobiet nawet po 5-​​ciu latach od zakoń­cze­niu kura­cji i symp­tomy nie wra­cały. Kobiety te są ponow­nie zdolne do odczu­wa­nia pożą­da­nia i doświad­cza­nia orga­zmów. Pozo­stałe 50% kobiet, które ukoń­czyły pro­gram, ale nie uzy­skały cał­ko­wi­tej poprawy okre­ślają swój stan, śred­nio, o 60% lepiej. Zna­czy to, że nie­które nie widzą żadnej poprawy, pod­czas gdy inne opi­sują sku­tecz­ność lecze­nia jako pra­wie cał­ko­wite. Chciał­bym dodać, żę Col­lege of Obste­tri­cians and Gyne­co­lo­gi­sts (ACOG) w swo­ich mate­ria­łach szko­le­nio­wych infor­muje, że reha­bi­li­ta­cja dna mied­nicy Metodą Gla­zera jest rów­nie sku­tecz­nym spo­so­bem lecze­nia vulvo­dy­nii co inter­wen­cja chi­rur­giczna czy far­ma­ko­lo­giczna. Natu­ral­nie moja metoda wymaga od pacjen­tek wyjąt­ko­wej 9-​​cio mie­sięcz­nej dys­cy­pliny. Z dru­giej jed­nak strony zgod­nie z kon­ser­wa­tyw­nymi wymo­gami medycz­nymi lecze­nie zaczyna się od pro­ce­dur nie­in­wa­zyj­nych, jeśli tylko jest to możliwe.

Całość do poczytania: https://vulvodynia.pl/2008/glazer-o-vulvodynii-i-pochwicy/

W moim przypadku wiem, że będe stosować elektrodę dopochwową, która jest zalecana w tej metodzie. Podobno są terapeuci/lekarze którzy wykorzystują elektrody płaskie przyklejane do ciała co jest dużym błędem i może stąd sceptyczne nastawienie do tej metody, bo faktycznie wyniki mogą być żadne. Na potwierdzenie odsyłam do artykułu umiesczonego na stronie dr Glazera. Jest po angielsku ale można skorzystać z tłumacza.

https://vulvodynia.com/bioguide.htm

[Będzie lepiej]

Z drugiej strony, więcej wiary w ludzi. Ten post trąci jakimś osobistym zacięciem.

[Będzie lepiej]

Szkoda, że pada takie podejrzenie. Forum spotkałam w styczniutego roku kiedy po kuracji antybiotykami dosytałam silnej infekcji pęcherza, obudziłam się o 4 nad ranem i płakałam. Zaczełam szukać informacji w necie. Trafiłam na to forum. Poczytałam. Pózniej znowu postanowiłam walczyć na własną rękę. Byłam w kwietniu u ginekologa, znowu opowiedziałam o dręczącym mnie problemie. I co dostałam antybiotyk! Jak pisałam 2 tygodnie temu silne zapalenie sie powtórzyło a ja miałam dość. Czytałam forum/ znalazłam lekarza/ Przerażenie mnie wzięło kiedy czytałam o neurologach w dodatku w sopocie, poznaniu itp. Mieszkam w skarżysku i dla mnie to b. daleko. Zaczełam szukac w necie i trafiłam na informację o nagrodzie w leczeniu vvv właśnie dla dr Baszak. Zadzwoniłam i się umówiłam. ( 150 km) do Lublina. Nic nie wiem o żadnej fundacji. Nie interesowałam się. Wspólnie z partnerem stwierdziliśmy, że muszę w końcu to wy;eczyć bo nisczy to nasze życie partnerskie. Podjeliśmy że przeznaczymy na to pewien budżet. Nie korzystam ani nie zaproponowano mi korzytsania z jakiejś fundacji. Sama za to płacę i nie jest to mało. Pierwsz wizyta to 400 zł z badaniami plus koszty dojazdu. Ale to moja decyzja. Fakt że lekarz dostał takie wyróznienie dla mnie był przełomowy. Nie zastanawiałam się. Wiem, że terapia mi pomoże. Poza tym wizyta była bardzo rzetelna, i nie miałam poczucia,że ktoś chce mnie zbyć byle tylko powąchać pieniądze. Nikogo nie reklamuje. Wybrałam to forum do poinformowania innych bo wszytskie pozostałe zdają się być nieaktualane ( tzn. nie odwiedzane). Szkoda,że tak łatwo kogoś ocenić. Fakt jestem nowa ale wydawało mi się, że odkryłam coś przełomowego w leczeniu i wiem co znaczy cierpieć na ta przypadłość. Stąd moje wpisy. Może to przypadek że się zbiegło z jakimiś informacjami. Nikogo nie reklamuje i dlaej będe pisać o terapii którą zaczynam 9 września na swój koszt. Poza tym nie wiem skąd takie krytyczne podejscie do Pani dr. WIem ze tej kobiecie zależy na leczeniu. Ta kobieta naprawdę mi współczuła. Widać że zna się na tym co mówi. Ja byłam pod wrażeniem. Niech się wyp[owie ktoś kto u niej był, bo nie wiem czy mam myśleć że jest oszustką i naciągaczką. Z tego postu tak wynika. Może taka informacja uchroni mnie przed strata pieniędzy. Proszę o komentarze odnośnie kompetencji i skuteczności. Chyba na tym polega to forum.

[Będzie lepiej]

Nie chciałam nikgo kategoryzować. Raczej miałam na myśli że zawsze jest jakaś przyczyna. Współczuję ci, myślę że powinnaś dalej szukać, na pewno w końcu znajdziesz przyczynę. Piszę tak bo chorując na cięzką postać AZS lekarze zaszufladkowali mnie jako chora do konca życia. Zaczełam szukać, zmieniałam lekarzy i cały czas wiedziałam że coś musiało się stać, coś musiało mieć wpływ na to że zachorowała a była to naprawdę cięzka postać, Na końcu drogi znalazłam lekarza który potwreidzi moje przypuszczenia i samo to mi wystarczyło. Odżyłam, znależliśmy przyczynę, zrobił profesjonalane badania które wykonywali też inni ale oni nie widzieli przyczyny, Liczyli tylko na kasę, robili wszystko po łebkach, uśmiechali się i karmili mnie hasłami w stylu” o lepiej Pani wygląd” choć było bez zmian. Trafiłam na konowałów a nawet na oszusta. Nie jestem ekspertem ale posiadam wiedzę medyczną dlatego trochę łatwiej przyswoić mi pewne informacje i przełożyć to na funkcjonowanie. Może postaraj się o badanie MRI z kontrastem które wskazałoby czy jakaś struktura neurologiczna jest uszkodzona, bądz są inne zmiany strukturalne. Na pewno przyczyn może być wiele, ale wierzę ze Ci się uda.

[Będzie lepiej]

Meri: skąd masz pewność, że masz uszkodzony nerw? moim zdaniem nerw jest nadreaktywny. A tak poza tym nery w zależnośći od stopnia uszkodzenia ( 3 rodzaje) regenerują się same bądz trzeba je zszyć w przypadku przerwania ciągłąści. Tzn na pewno przyczyną vulvodynii jest nieprawidłowe napięcie mięsniowe a przez to też ich ukrwienie. W moim przypadku powoduje częste infekcje układu moczowego, dyskomfort w trakcie stosunku, często ból lub kłucie. W trakcie badania ból był niemal nie do zniesienia. Od jakiegoś czasu zaobserwowałam pogorszenie więc bardzo liczę na terapię bo nie chcę zeby było gorzej. od 2 tygodni w trakcie których tydzień chrowałam na zapalenie cewki moczowej, odczuwam ból podbrzusza taki jak przed wystąpieniem krwawienia ( miesiączki). Nigdy wcześniej tak nie było. Stan może być tak zaawansowany że może dojść do wulwodynii gdzie ból występuje nieprzerwanie. Nie chcę nikogo straszyć i namawiać, ale wiem jaki to dyskomfort, poczucie beznadziejnośc, bezradności, brak chęci na seks, oziębiebienie relacji z partnerem i ciągłe tłumaczenie że naprawdę boli a nie że unikam stosunku. Bardzo chcę pomóc innym kobietom,. Trzeba z tym walczyć, szukać, próbowac. Ja tak naprawdę dopiero teraz zaczynam walkę. Liczę na wielkie efekty bo wiem że wzmożone napięcie mięsniowe może powodować np bóle głowy, zawroty, nudności, migreny, drętwienie kończyn itp. Więc tu sprawa wygląda podobnie.

[Będzie lepiej]

Co do metody leczenia to sam biofeedback jest powszechnie stosowana metodą leczenia. W tym przypadku będzie to polegało na włożeniu elektrody do pochwy ( ta elektroda jest już tylko dla mnie i zabieram ją do domu wraz z wyporzyczonym urządzeniem) i nauczeniu się rozlużniania mięsni dna miednicy ( kegla), poprzez sygnały na monitorze komputera. Jak bedę robiła dobrze to będe to widziec lub słyszeć poprzez komputer. To będą 3 spotkania w odstępie miesięcznym. Na 1 nauczę się używać tej elektrody a potem wyporzyczam urządzenie do którego podłączam elektrodę zaaplikowaną do pochwy i ćwiczę, jak będę wykonywać to dobrze to będzie mnie sygnalizowac system lampek na aparacie. Do tego będe miaął masaz pochwy ( przez godz) przez 5 dni. Te panie są przeszkolone przez jakiegoś specjalistę z australii dokładnie w materii masażu pochwy. Dodam że do tego Pani dr zaleca terapię połączona z masażem Ymeiho ale ja się na to nie zdecyduję bo to jest terapia manualnai polega na ustawianiu kręgów a przez to ma wywołac właściwe ustawienie miednicy. Miałby to robić specjalista 3stopnia ale ja się nie odważę. To wszytsko oczywiście kosztuje. ALe wierzę że to jest własnie sposób. Poza tym ta choroba może się rozwijać tylko w gorszym kierunku i myslę że trafiłam w dobrym momencie. Bo fakt że zapalenie cewki nie chciało przejśc bardzo mnie zaniepokoił. Teraz wiem że to stałe napięcie mięśni wpływa na cały układ. Biofeedback polega więc na użyciu głowy w rozlużnianiu mięsni kegla i przedewszytskim na lokalizacji, bo często napinamy brzuch lub przywodziciele. Na stronie Terpy można poczytać o VV i terapii. To że Pani dr jako jedyna w Polsce i Europie zdobyła nagrodę od państowego instytutu z Amerykii świadczy o jej zaangażowaniu, wiedzy i dobrym kierunku w tej kwestii. Będe zdawać relacje. Chcę jeszcze dodać że od 2 tyg biorę tabletki z boczniaka ostrygowatego które podnoszą odporność oraz będę stosować nasiadówki z siana owsianego plus do picia kisiel z siemienia lnianaego bo podobno są bardzo skuteczne w leczeniu dolegliwości kobiecych ale to już ludowe sposoby. Wszystkich zachęcam do wizyty bo ja podczas badania naprawdę przekonałam się że cierpię na VV.

[Będzie lepiej]

Dodam jeszcze, że przeglądałam, wcześniej forum i jestem przerażona leczeniem się u neurologa ale z drugiej strony rozumiem determinację i uczucie ulgi wynikające z choćby kilku dni bez bólu, kilku udanych stosunków. Ja szukałam specjalisty i myśle ze własnie do takiej osoby trafiłam. Pani dr jest specjalistą II stopnia z zakrsu ginekologii i położnictwa a także jest seksuologiem. Na wizycie czułam się wysłuchana i zrozumiana, Wcześniej mówiłam o swoich problemach koleżankom, ale albo mówiły że mają ciągłe zapalenia i ja pewnie też mam, albo były bardzo zadowolone ze swojego życia intymnego co jeszcze bardziej mnie dołowało i nasuwało na myśl że coś ze mną jest nie tak. Dopowiem, że poza problemami natury płciowo-urologicznej, mam ciągłe bóle odcianka lędzwiowego i problemy ze stawami biodrowmi, tzn bolą, miałam tez w ciągu ostatnich 5 lat poważny epizod alergiczny, tzn przez 2 lata chorowałam na atopowe zapalenie skóry. To wszystko potiwerdza moją autodiagnozę i diagnoże pani dr. Wszyscy wokół wpatrywali się we mnie jak na wariata, ciągle coś mi dolegało. Wielokrotnie słyszałam że jestem hipochondryczką. I poraz pierwszy usłyszałam od lekarza że nie jestem. Mamy prawo tak się czuć, nikt nie powienien bagatelizować takiego problemu. ALe to jeszcze początki tej wiedzy w społeczeństwie. Sama postaram się uśiadomić wszystkie kobiety ze swojego otoczenia, aby żadna nie myślała że tak już musi być a cierpienie jest kobiecą naturą! Za dwa tygodnie czeka mnie terapia, nie dostałam żadnych leków i maści bo przyczyna leży po stronie struktury. Zobaczymy jakie będą efekty. Mam nadzieję, że te posty komuś pomogą. Warto szukać, dzielić się swoimi doświadczeniami i spostrzeżeniami.

[Będzie lepiej]

Na początku chciałabym ogłosić, że znalazłam lekarza!!!

Aletroche mojej historii. Od pięciu lat tzn odkąd zaczełam współżyć cierpię na nawracające infekcje pęcherza, często dopadaja mnie z nienacka i coraz trudniej mi je leczyć. Brałam antybiotyki, żurawinę, kąpiele nasiadowe itp. Wcześniej szybko ustępowalo teraz zaczynam cierpieć na zespół bolesnego pęcherza z powodu vv ( tak powiedziała Pani dr). Poza tym często dokuczają mi infekcje pochwy a stosunki z płciowe z partnerem nigdy nie wzbudzały we mnie wielkich namiętności. Wręcz przeciwnie, niemal od początku współżycia dokuczał mi dziwny ból, kłucie, najczęsciej na samym początku w trakcie „wkładania” członka, potem jak się udało mi rozluźnić bół mijał a czasem czułam większą przyjemność ale nigdy bez szału. Od kilku miesięcy ból pojawia się również w zależności od pozycji oraz zawsze przy ” pierwszym włożeniu”. Wiem że to głupio brzmi ale tak to wygląda. Unikałam współżycia, często po stosunku pojawiała się kolejna infekcja jak nie pęcherza to pochwy. Bałam się nawet okresu. O vv dowiedziałam sie przeszujując internet po kolejnym ataku pęcherza, ale zawiesiłam broń ze względu na małą ilość informacji. Teraz po kolejnym ataku, kiedy ból długo nie chciał ustapić ( szczypanie. kłucie ogólnie dyskomfort który nastrajał mnie depresyjnie i myśl że tak będzie ciągle), znowu zaczełam szukać, ponieważ infekcja trwała kilka dni byłam bardzo zdeterminowana. Zaczełam szukac lekarza. Nie ukrywam, że byłam przerażona, że kobiety szukają pomocy u neurologów, choć wiem że wiedza na temat vv jest w Polsce niemal żadna jesli chodzi o lekarzy. Ja w ciągu 5 lat często zgłaszałm swojemu ginekologowi ból, ciągłe infekcie, nawet pytałam czy jestm dobrze zbudowana anatomicznie, bo dlaczego ciągle mnie coś boli przy stosunku! Ale dostawałm leki na zapalenia a on sam nigdy nie pytał jak mnie boli i kiedy. Ale ZNALAZŁAM LEKARZA!!! Pani dr nazywa się Ewa Baszak-Radomańska i przyjmuje w Lublinie, Gainety Terpa. Uwierzyłam w nią bo Pani dr otrzymała nagrode za leczenie i badanie vv od Amerykańskiego instytutu który zajmuje się ta VV. To było przełomowe odkrycie. Mam do lublina 150 km, Ale 21 sierpnia byłam na wizycie. Czekałam tydzień. Wizyta była długa jaieś 30 minut. Był wywiad, Badanie patyczkiem i inne dopochwowe. Poraz pierwszy lekarz załozył mi wziernik z użyciem żelu!!! Na początku pomyślałam ze może to nie będzie VV bo przy badaniu patyczkiem na początku nie bolalo, potem pojawiły się 2 punkty po prawej i po lewej stronie wejścia do pochwy, które zaczeły boleć, coraz mocniej az do kłucia które czasem zdażało mi się odczuwać. Póżniej było już tylko gorzej. Badanie pochwy, Pani dr uciaskała różne miejsca a boł stawał się nie do wytrzymania. Miałam wrażenie że ktoś wbija mi paznokiec to było kłucie i jednocześnie rozlany ból. Nie powiem żeby tak mnie bolało przy stposunku ale to były tylko punkty które tak reagowały. Teraz wiem że gdyby nie diagnoza z czasem mogłoby bvyć tylko gorzej a ból stałby się tak jak przy badaniu nie do zniesienia. Te uciaskanie punkty to tzw punkty spustowe i to one przy ucisku, różnego rodzaju bodzcach jak seks, bielizna, ubranie, siodelko w rowerze przy ucisku bolą. Dowiedziałam się ze ta nadreaktywność jest związana z tym ze moje mięsnie dna miednicy są twarde jak skała i przez to ciągle napięte wywołując ból a nawet wpływaja na pęcherz stąd te częste infekcje. Miałam też usg dopochwowe ale na szczęscie wszytsko było ok. Diagnoza VV. Terapia będzie polegała na biofeedbacku i ,asażu pochwy wykonywanego przez asystentkę pani dr która cały czas była przy badaniu. Te dziewczyny maja jakies specjalne szkolenia z zakresu masażu pochwy. Zaczynam terapię od 9 września. Przez 5 dni będe miała godzinnym masaz i nauczę sie rozlużniać mieśnie za pomoca biofeedbacku. trening ten będe kontynuowac w domu za pomocą wyporzyczonego urządzenia. bede zdawać relację. Jestem pozytywnie nastawiona.

[Autor]

Wpisy