vulvodynia.pl
strona główna / zaloguj się lub zarejestruj

Postępy w leczeniu

wstęp forum Główne Postępy w leczeniu

Ten temat zawiera 264 odpowiedzi, ma 30 głosy, i został ostatnio zaktualizowany przez  Anette_94 6 miesiące, 2 tygodnie temu.

Przeglądasz 25 wpisy - 201 do 225 (z 265 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • #2655

    Meri
    Participant

    Nie mam pewności, bo nie mam kontaktu z żadnym lekarzem, który potrafiłby powiedzieć cokolwiek ponad “no tak, przykro mi, nic nie mogę zrobić”. Wiem za to, że ból jest taki sam od 10 jak nie więcej lat i że amitryptylina go usuwa, ponieważ jednak mam poważny problem ze znalezieniem kogoś kto zechce ją łaskawie przepisać, to nigdy nie brałam jej wystarczająco długo.

    Przyczyny bólu bywają różne, gdyby była jedna i jeden sposób leczenia, to nie byłoby nas tu tyle i nie byłoby tak, że jednej osobie pomaga jeden lek, drugiej drugi, a trzeciej nic. Mój ból jest stały, dotyczy jednego konkretnego miejsc i zupełnie się nie zmienił przez te lata, nie licząc tego że dzięki okresowemu stosowaniu ami zelżał.

    Dobrze, że się dzielisz swoimi doświadczeniami i mam nadzieję, że będziesz pisać o efektach bo to podnosi na duchu, ale nie wrzucaj wszystkich do jednego worka ;)

    #2656

    Będzie lepiej
    Participant

    Nie chciałam nikgo kategoryzować. Raczej miałam na myśli że zawsze jest jakaś przyczyna. Współczuję ci, myślę że powinnaś dalej szukać, na pewno w końcu znajdziesz przyczynę. Piszę tak bo chorując na cięzką postać AZS lekarze zaszufladkowali mnie jako chora do konca życia. Zaczełam szukać, zmieniałam lekarzy i cały czas wiedziałam że coś musiało się stać, coś musiało mieć wpływ na to że zachorowała a była to naprawdę cięzka postać, Na końcu drogi znalazłam lekarza który potwreidzi moje przypuszczenia i samo to mi wystarczyło. Odżyłam, znależliśmy przyczynę, zrobił profesjonalane badania które wykonywali też inni ale oni nie widzieli przyczyny, Liczyli tylko na kasę, robili wszystko po łebkach, uśmiechali się i karmili mnie hasłami w stylu” o lepiej Pani wygląd” choć było bez zmian. Trafiłam na konowałów a nawet na oszusta. Nie jestem ekspertem ale posiadam wiedzę medyczną dlatego trochę łatwiej przyswoić mi pewne informacje i przełożyć to na funkcjonowanie. Może postaraj się o badanie MRI z kontrastem które wskazałoby czy jakaś struktura neurologiczna jest uszkodzona, bądz są inne zmiany strukturalne. Na pewno przyczyn może być wiele, ale wierzę ze Ci się uda.

    #2657

    Meri
    Participant

    W swoim mieście byłam już chyba u wszystkich poza psychiatrą, do którego wysyłają mnie neurolodzy i ginekolodzy (nawet ci, którzy potwierdzili moją autodiagnozę). Wiem co znaczy ulga, że jednak się nie wydaje, że boli i że nie jest się wariatką. Mnie szukanie diagnozy wpędziło dodatkowo w nerwicę hipochondryczną. Zresztą pewnie sama wiesz jak to jest, kiedy Ty wiesz że Cię boli a każdy Ci mówi, że niemożliwe bo nic Ci nie jest. Nawet mój narzeczony nie mógł tego pojąć i ostatecznie się rozstaliśmy (ale to akurat mała strata ;)).

    Jeżeli terapia amitryptyliną nie pomoże na dłuższą metę, to będę szukać dalej. Póki co i tak mnie nie stać na wycieczki na koniec Polski ;) Pocieszam się, że ja jednak zazwyczaj mam szczęście, chorowałam na jeszcze inne schorzenie (zupełnie nie powiązane z nerwami itp.) i ponoć tylko ok. 10% samoistnie zostaje wyleczonych, reszta potrzebuje interwencji chirurgicznej, no cóż – jestem w 10%, może i tu stanie się cud ;)

    #2658

    Mrówka
    Participant

    Meri: nie poddawaj się, jeśli chodzi o lekarza, który u mnie pierwszy rozpoznał vvs (nie chce juz wchodzi w szczegóły, zobacz inne posty) to był to dr. Leonowicz z Warszawy. Ja mieszkam w Poznaniu, więc mam te 300 km do przejechania, ale to on mi pomógł, zapisał ami i inne leki, jestem na koncówce drogi, przynajmniej taką mam nadzieję. Czytałam, że niektóre dziewczyny pisały o częściowej poprawie, inne, że zupełnie się wyleczyły, a inne po jakimś czasie miały nawrót, ale poczytaj, poszukaj postów, które najbardziej odpowiadają Twoim dolegliwościom i działaj. Dziewczyny, jeśli same nie zadziałamy w naszej sprawie to nikt tego nie zrobi! :) Za nas wszystkie trzymam kciuki!

    #2659

    Meri
    Participant

    Mrówka jak najbardziej nie zamierzam się poddawać. W tej chwili po prostu jestem bez pracy więc nie mam jak jeździć, no i mam jednak leki więc zobaczę co to da. Szkoda, że tak niewiele dziewczyn pisze o tym, że się całkiem wyleczyło. Przejrzałam chyba całe forum i znalazłam dwie :/

    #2660

    zeta.77
    Participant

    BĘDZIE LEPIEJ BRAWO ZA KRYPTO REKLAMĘ !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Aż przykro to się czyta , ale jak wiadomo internet jest miejscem gdzie każdy może napisać cokolwiek :) Pani dr Ewa Baszak-Radomańska była wymienianym specjalistą stronie o V na której zamieszczone jest nasze forum. Żeby było śmieszniej informacje dotyczące Pani dr były tak dziwnie powiązane z fundacją w której Pani dr pracuje a siedziba owej fundacji była rzekomo w Szpitalu Orłowskiego i współpracowała z tamtejszą poradnią leczenia bólu… Pisałam już o tym na tym forum i mam nadzieję że mój post nie został usunięty, że takiej fundacji w Orłowskim nie ma. Wiem bo sama jej szukałam i osobiście wypytywałam zarówno o fundację jak i Panią dr . Kiedy napisałam o tym na forum nagle w “magiczny sposób” info o fundacji i Orłowskim zniknęły ;) A teraz nagle post o Pani dr? Dla mnie to podejrzane :)

    A co u mnie :)

    Nadal jest ok. Tyle że znośnie. Podejrzewam drożdżycę, a nie mogę dostać się do ginekologa.

    ból 1 w postaci dyskomfortu

    Pozdrawiam Was serdecznie :) Piszcie co u Was :)

    #2661

    Będzie lepiej
    Participant

    Szkoda, że pada takie podejrzenie. Forum spotkałam w styczniutego roku kiedy po kuracji antybiotykami dosytałam silnej infekcji pęcherza, obudziłam się o 4 nad ranem i płakałam. Zaczełam szukać informacji w necie. Trafiłam na to forum. Poczytałam. Pózniej znowu postanowiłam walczyć na własną rękę. Byłam w kwietniu u ginekologa, znowu opowiedziałam o dręczącym mnie problemie. I co dostałam antybiotyk! Jak pisałam 2 tygodnie temu silne zapalenie sie powtórzyło a ja miałam dość. Czytałam forum/ znalazłam lekarza/ Przerażenie mnie wzięło kiedy czytałam o neurologach w dodatku w sopocie, poznaniu itp. Mieszkam w skarżysku i dla mnie to b. daleko. Zaczełam szukac w necie i trafiłam na informację o nagrodzie w leczeniu vvv właśnie dla dr Baszak. Zadzwoniłam i się umówiłam. ( 150 km) do Lublina. Nic nie wiem o żadnej fundacji. Nie interesowałam się. Wspólnie z partnerem stwierdziliśmy, że muszę w końcu to wy;eczyć bo nisczy to nasze życie partnerskie. Podjeliśmy że przeznaczymy na to pewien budżet. Nie korzystam ani nie zaproponowano mi korzytsania z jakiejś fundacji. Sama za to płacę i nie jest to mało. Pierwsz wizyta to 400 zł z badaniami plus koszty dojazdu. Ale to moja decyzja. Fakt że lekarz dostał takie wyróznienie dla mnie był przełomowy. Nie zastanawiałam się. Wiem, że terapia mi pomoże. Poza tym wizyta była bardzo rzetelna, i nie miałam poczucia,że ktoś chce mnie zbyć byle tylko powąchać pieniądze. Nikogo nie reklamuje. Wybrałam to forum do poinformowania innych bo wszytskie pozostałe zdają się być nieaktualane ( tzn. nie odwiedzane). Szkoda,że tak łatwo kogoś ocenić. Fakt jestem nowa ale wydawało mi się, że odkryłam coś przełomowego w leczeniu i wiem co znaczy cierpieć na ta przypadłość. Stąd moje wpisy. Może to przypadek że się zbiegło z jakimiś informacjami. Nikogo nie reklamuje i dlaej będe pisać o terapii którą zaczynam 9 września na swój koszt. Poza tym nie wiem skąd takie krytyczne podejscie do Pani dr. WIem ze tej kobiecie zależy na leczeniu. Ta kobieta naprawdę mi współczuła. Widać że zna się na tym co mówi. Ja byłam pod wrażeniem. Niech się wyp[owie ktoś kto u niej był, bo nie wiem czy mam myśleć że jest oszustką i naciągaczką. Z tego postu tak wynika. Może taka informacja uchroni mnie przed strata pieniędzy. Proszę o komentarze odnośnie kompetencji i skuteczności. Chyba na tym polega to forum.

    #2662

    Będzie lepiej
    Participant

    Z drugiej strony, więcej wiary w ludzi. Ten post trąci jakimś osobistym zacięciem.

    #2663

    MadziaEmilka
    Participant

    Potwierdzam, Pani doktor Ewa Baszak-Radomańska istnieje i prowadzi wraz ze swoim mężem (również ginekologiem) prywatne gabinety lekarskie w Lublinie, ponoć specjalizują się w diagnostyce i leczeniu vv- przeczytajcie sobie stronę: http://www.terpa.eu/. Pani doktor rzeczywiście otrzymała nagrodę National Vulvodynia Association w USA w 2012r. Jest to osoba z którą rozmawiałam meilowo i telefonicznie, gdyż poważnie zastanawiałam się nad wizytą, jednak ostatecznie zrezygnowałam. Po pierwsze z przyczyn finansowych, bo leczenie tam kosztuje niemało, po drugie z braku przekonania do terapii biofeedbackiem (kuracja głównie na tym się opiera). Pani doktor niechętnie przepisuje leki typu ami czy gaba, a blokadom jest w ogóle przeciwna. Nie wiem na ile rzeczywiście chce pomóc,a na ile terapia polega na ciągnięciu od nas kasy…

    Ja wybrałam Poradnię Leczenia Bólu w Warszawie i właśnie czekam na termin. Jestem przypadkiem trudnym i myślę, że po tylu latach cierpienia nic innego nie jest w stanie mi pomóc. Ale jeśli ktoś ma cierpliwość i szuka metody “mniej inwazyjnej” oraz ma możliwości finansowe to dlaczego nie? Można spróbować.

    Fundacja o której pisze zeta.77 też istniała, jednak zakończyła swoją działalność w 2012r. (nie umiem powiedzieć z jakich przyczyn-nagle znikła strona www i facebook).

    Zastanawia mnie tylko jedno albo aż jedno- czemu prawie nikt z tego forum nie był u tej lekarki i nie pisze nic o efektach…to faktycznie daje do myślenia, szczególnie że strona gabinetów istnieje już ładnych kilka lat…

    Uprzedzając ataki na mnie- te informacje pochodzą częściowo z internetu, a częściowo z moich rozmów telefonicznych z personelem Terpy. Nigdy nie widziałam się z panią doktor w cztery oczy.

    #2664

    Będzie lepiej
    Participant

    Dla sceptycznych zamieszczam krótki fragment wywiadu z dr Glazerem, twórcą metody leczenia vv z wykorzystaniem biofeedbacku. Chcę również podkreslić, że nie jest to typowa metoda psychologiczna, wręcz przeciwnie opiera się na bodźcach fizjologicznym choć biofeedback wywodzi się z psychologii. Obecnie ma on o wiele szersze zastosowanie i znaczenie. Oto frakgment artykułu zamieszczonego na str. vulvodynia.pl:

    A. Sera­fin i M. Czyż: Mamy teraz pyta­nie o bio­fe­ed­back. Praw­do­po­dob­nie naj­więk­szą wadą tej metody jest fakt, że zanim nastąpi poprawa, to konieczne są sys­te­ma­tyczne ćwicze­nia przez długi okres czasu, np. 9 mie­sięcy. Czy posiada Pan jakieś sta­ty­styki doty­czące tego jakiej czę­ści kobiet udaje się wytrwać ten okres?

    Dr Howard Gla­zer: Zga­dzam się z wami, że koniecz­ność zdy­scy­pli­no­wa­nego ćwicze­nia przez długi okres czasu to naj­więk­szy minus mojej metody. Lecze­nie to trwa śred­nio mię­dzy 6 a 9 mie­sięcy. Odpo­wia­da­jąc na wasze pyta­nie jedna czwarta osób rezy­gnuje z pro­gramu zanim zauważy poprawę.

    Mój pro­gram składa się z 20 minut ćwiczeń wyko­ny­wa­nych dwa razy dzien­nie. W ćwicze­niach kobieta wspro­wa­dza do pochwy sondę o kształ­cie tam­ponu pod­łą­czoną do kom­pu­tera. Ćwicze­nia pole­gają na napi­na­niu i roz­luź­nia­niu mię­śni i są tro­chę podobne do ćwiczeń dr. Arnolda Kegla opra­co­wa­nych w latach 40-​​tych i 50-​​tych, jed­nak wyko­rzy­stuje się w nich zaawan­so­waną tech­no­lo­gię.

    Wydaje mi się, że więk­szość osób opacz­nie rozu­mie moją metodę sądząc, że skoro zaj­muję się pomia­rami mię­śni to wyko­nuję fizjo­te­ra­pię przy uży­ciu zaawan­so­wa­nej tech­no­lo­gii i leczę ból mię­śni. To nie­po­ro­zu­mie­nie. Vulvo­dy­nia nie jest bólem układu kostno-​​stawowego. Sto­suję pomiary elek­tryczne mię­śni nie dla­tego, że ból doty­czy mię­śni, ale dla­tego, że są one inte­gralną czę­ścią fizjo­lo­gii obszaru mied­nicy. Zapis w roz­dziel­czo­ści tysięcz­nych czę­ści sekund szcze­gó­ło­wych wzor­ców elek­trycz­nej aktyw­no­ści mię­śni dostar­cza infor­ma­cji na temat natle­nie­nia, prze­pływu krwi, hor­mo­nów, aktyw­no­ści układu ner­wo­wego, który kon­tro­luje mię­śnie. Uwa­żam, że vulvo­dy­nia sta­nowi przede wszyst­kim zabu­rze­nie zwane syn­dro­mem chro­nicz­nego zlo­ka­li­zo­wa­nego bólu (chro­nic regio­nal pain syn­drome, kie­dyś znane jako reflex sym­pa­the­tic dys­tro­phy). Mię­śnie w tym obsza­rze zaci­ska­jąc naczy­nia krwio­no­śne ogra­ni­czają prze­pływ krwi i praw­dzi­wym źródłem pro­blemu jest fakt, że w tkan­kach wystę­puje nie­do­bór sub­stan­cji prze­ciw­za­pal­nych i odpo­wie­dzial­nych za lecze­nie i nor­ma­li­za­cję tka­nek. Sub­stan­cje te są dostar­czane przez krew. Kiedy krą­że­nie w tym rejo­nie jest ogra­ni­czone, lecze­nie jest nie­moż­liwe. Myślę, że tak wła­śnie się dzieje u pacjen­tek cier­pią­cych na vulvo­dy­nię. A zaczyna się to od infek­cji czy podraż­nie­nia mecha­nicz­nego. Bar­dzo wiele kobiet cier­pią­cych na vulvo­dy­nię przez bar­dzo długi okres sto­so­wało np. różne leki prze­ciw­grzy­bi­cze. Przy­czyną począt­ko­wej iry­ta­cji może też być dłu­go­trwałe upra­wia­nie seksu bez odpo­wied­niego nawil­ża­nia. Moja hipo­teza jest taka, że jest to kla­syczny syn­drom zlo­ka­li­zo­wa­nego bólu. Obszar ciała broni się poprzez zapa­le­nie, ogra­ni­cze­nie krą­że­nia, zwięk­sze­nie aktyw­no­ści zakoń­czeń ner­wo­wych i mię­śni. Jed­nak te reak­cje obronne nie zani­kają po usta­niu ich pier­wot­nej przy­czyny. Pro­ces ten (reflex sym­pa­the­tic dys­tro­phy) anga­żuje auto­no­miczny układ ner­wowy i skut­kuje dys­tro­fią – czyli roz­pa­dem – tka­nek, który zawsze powo­duje ból. Żeby odwró­cić ten pro­ces sto­suję elek­to­mio­gra­fię (EMG) mię­sni po to, by przy­wró­cić odpo­wiedni prze­pływ krwi.

    Zna­cze­nie prze­pływu krwi w pro­ce­sie zdro­wie­nia jest obec­nie bar­dzo pod­kre­ślane w medy­cy­nie. Dobry przy­kład sta­no­wią tu zmiany, jakie zaszły w reha­bi­li­ta­cji osób, które prze­szły ope­ra­cje chi­rur­giczne. Jesz­cze 10 lat temu takim pacjen­tom zale­cano, aby przez pewien czas po ope­ra­cji się nie ruszali. Teraz jed­nak jak naj­szyb­ciej po prze­bu­dze­niu zachęca się ich do ruchu. Wła­śnie po to, aby zwięk­szyć prze­pływ krwi. Od wie­ków poprawne krą­że­nie ma rów­nież bar­dzo duże zna­cze­nie w innych tra­dy­cjach lecz­ni­czych, np. w medy­cy­nie chiń­skiej.

    Wra­ca­jąc do metody lecze­nia chciał­bym powie­dzieć jesz­cze o jej sku­tecz­no­ści, ponie­waż rów­nież w tym obsza­rze zda­rzają się nie­po­ro­zu­mie­nia. Całe pro­ce­dura trwa 9 mie­sięcy, ale przej­ściowe oznaki poprawy poja­wiają się znacz­nie wcze­śniej w trak­cie tego pro­cesu. Spo­śród pacjen­tek, które ukoń­czą 9-​​cio mie­sięczny pro­gram połowa zgła­sza cał­ko­wite wyle­cze­nie. Śledzi­li­śmy wyniki tych kobiet nawet po 5-​​ciu latach od zakoń­cze­niu kura­cji i symp­tomy nie wra­cały. Kobiety te są ponow­nie zdolne do odczu­wa­nia pożą­da­nia i doświad­cza­nia orga­zmów. Pozo­stałe 50% kobiet, które ukoń­czyły pro­gram, ale nie uzy­skały cał­ko­wi­tej poprawy okre­ślają swój stan, śred­nio, o 60% lepiej. Zna­czy to, że nie­które nie widzą żadnej poprawy, pod­czas gdy inne opi­sują sku­tecz­ność lecze­nia jako pra­wie cał­ko­wite. Chciał­bym dodać, żę Col­lege of Obste­tri­cians and Gyne­co­lo­gi­sts (ACOG) w swo­ich mate­ria­łach szko­le­nio­wych infor­muje, że reha­bi­li­ta­cja dna mied­nicy Metodą Gla­zera jest rów­nie sku­tecz­nym spo­so­bem lecze­nia vulvo­dy­nii co inter­wen­cja chi­rur­giczna czy far­ma­ko­lo­giczna. Natu­ral­nie moja metoda wymaga od pacjen­tek wyjąt­ko­wej 9-​​cio mie­sięcz­nej dys­cy­pliny. Z dru­giej jed­nak strony zgod­nie z kon­ser­wa­tyw­nymi wymo­gami medycz­nymi lecze­nie zaczyna się od pro­ce­dur nie­in­wa­zyj­nych, jeśli tylko jest to możliwe.

    Całość do poczytania: https://vulvodynia.pl/2008/glazer-o-vulvodynii-i-pochwicy/

    W moim przypadku wiem, że będe stosować elektrodę dopochwową, która jest zalecana w tej metodzie. Podobno są terapeuci/lekarze którzy wykorzystują elektrody płaskie przyklejane do ciała co jest dużym błędem i może stąd sceptyczne nastawienie do tej metody, bo faktycznie wyniki mogą być żadne. Na potwierdzenie odsyłam do artykułu umiesczonego na stronie dr Glazera. Jest po angielsku ale można skorzystać z tłumacza.

    https://vulvodynia.com/bioguide.htm

    #2665

    zazu
    Participant

    Cześć dziewczyny,

    chciałabym powrócić do tematu dr Leonowicza z Warszawy. Byłam u niego na tylko jednej wizycie jakoś tak na początku tego roku. Pisałam o tym w postach, dał mi Ami w okropnie dużej dawce, był bardzo miły, i właśnie podczas tamtej wizyty wspominał o biofeedbacku jako o kolejnym etapie terapii. Nie zdecydowałam się na kontynuowanie leczenia u niego głównie dlatego że mój neurolog okazał się po prostu bardziej kreatywny jeśli chodzi o leki działające na vv (obecnie zażywam Anafranil i jestem mega zadowolona), dr Leonowicz uparł się na Ami i kropka. Interesuje mnie czy któraś z Was zakończyła ten jakby 1 etap leczenia u dr Leonowicza czyli Ami w tej masakrycznie wysokiej dawce? Stawiam nacisk na wysokość dawki (75 mg na dobę) gdyż ja czułam się tragicznie przy takiej ilości i właśnie dlatego zwróciłam się do mojego neurologa po poradę, pozmieniał mi te dawki i do razu była poprawa. Jak na razie po postach nie widzę aby któraś z nas pisała o postępach leczenia właśnie u tego lekarza , na razie tylko same relacje z 1 wizyty. mhmmmmm

    Zastanawiam się czy nie wrócić do niego i zobaczyć co mi zaproponuje skoro Ami już na mnie nie działa, a może macie już taką wizytę za sobą?

    Do Będzie Lepiej:

    koniecznie zdaj Nam relację ze swojego leczenie metodą biofeedback. Może okaże się przełomowa- sama się nad tym zastanawiałam po tamtej wizycie u dr Leonowicza. Na razie stawiam na farmakologię bo widzę dużą poprawę, na razie męczą mnie bóle pęcherza ale odkąd wykonuję dużo ćwiczeń rozluźniających jest lepiej.

    Mam taki pomysł, ponieważ przybywa Nas na tym forum

    + pojawiają się nowe pomysły na leczenie to może mogłybyśmy w następnych postach dokonać podsumowania dotychczasowego leczenia- oczywiście wszystko już jest w historii naszej forumowej aktywności ale może warto zebrać wszystko do “kupy” żeby było czytelnie. Np podsumujmy ostatni rok (rok to chyba wystarczający okres aby zobaczyć czy coś zadziałało czy nie)zacznę od siebie w następnym poście.

    #2666

    zazu
    Participant

    Mam vv od 2 lat.

    I etap leczenia od grudnia 2011 do grudnia 2012:

    Lekarz: neurolog

    Leki: mieszanki Gaby,Sulpirydu i Ami

    Efekty: po podaniu pierwszej mieszanki natychmiastowa poprawa, potem okresowe polepszenia i pogorszenia zależnie od kolejnej mieszanki leków, przez jakiś czas nie brałam żadnych leków około 6 miesięcy, niestety ból wrócił, pojawił się również uporczywy ból pęcherza i dlatego zaczęłam szukać innych metod leczenia i trafiłam na to forum.

    II etap leczenia od początku roku 2013 przez 2 miesiące:

    Lekarz: dr Leonowicz

    Leki: Amitryptylina w dawce 75

    Efekty: natychmiastowa poprawa przy mniejszej dawce , potem niestety duży nawrót bólu przy dawce 75.

    III etap :

    Lekarz: inny ginekolog, urolodzy

    Leki: Amitryptylina w dużej dawce

    Efekt: żaden

    IV etap:

    Lekarz: ten sam neurolog co na na I etapie

    Leki: zmniejszona dawka Ami do 10 mg

    Dodatkowe metody: ćwiczenia rozluźniające mięśnie pochwy i miednicy, dużo ruchu (fitness, jogging)

    Efekty: od razu poprawa ale potem pogorszenie

    V etap obecnie :

    Lekarz: ten sam neurolog

    Leki:Anafranil

    Dodatkowe metody: dużo ruchu i ćwiczeń rozluźniających

    Efekt: na razie dobrze

    ok to moje podsumowanie, już widzę że nie pamiętam dokładnie jakie były te okresy zażywania leków (mam koszmarną pamięć) do tego nie ma nic o efektach ubocznych tych leków, może jeśli zdecydujecie się na takie podsumowanie to ktoś wymyśli jakiś formularz żebyśmy mogły wpisywac absolutnie wszytsko, nazwiska lekarzy, dawki i nazwy leków okres ich brania, ceny wizyt, efekty uboczne metod, dodatkowe metody,inne doleglowości bólowe (jak nap ten pecherz czy odcinek lędzwiowy pleców), ciąże, no wszytsko wszytsko wszytsko

    Mogę nad tym poparcowac tylko dajcie znać czy ta akcja ma sens czy nie, ja osobiście myślę że to by nam pomogło usystematyzować dotychczasowe działania, może doszukamy się jakiś prawidłowości których po prostu teraz nie widać jak wszytskie info porozrzucane są po róznych tematach i postach. Dajcie prosze znać co myslicie, szczególnie proszę o komentarz forumowiczki weteranki bo ja jestem mały pikuś na tym forum. Z góry dziekuję za Waszą pomoc.

    #2667

    zeta.77
    Participant

    Jedyne co mogę powiedzieć na temat stosowania Ami toi to że dawkę dostosowuje się do wagi.Ja ważę 55 kg .Ami miałam wprowadzane stopniowo bardzo powoli najpierw 10mg do maksymalnej dawki jaką biorę do tej pory czyli 50 mg . I moja rada mi pomaga nagrzewanie bolącego miejsca termoforem ;)

    Fajny pomysł tyle że ja nie umiałabym tak usystematyzować mojej historii , ale pomyślę o tym i spróbuję.

    Mój stan na dziś jest gorszy znowu nie dostałam się do gina dolegliwości w postaci pieczenia aż 3.5 bardzo dawno nie było tak kiepsko .

    #2668

    Będzie lepiej
    Participant

    Ja wyjeżdzam do Lublina 9 września na 5 dni ( żeby nie jeżdzić kilka razy w miesiący, postanowiłam wynając na tek okres tani nocleg)w tym czasie 1 dnia będe miała kurs z biofeedbackiem i masaż pochwy przez terapeutkę. Potem 4 dni tylko masaż a w międzyczasie dostaję aparat domowy do ćwiczeń biofeedback ( koszt wypożyczenia na miescią -100 zł). Dodam że zalecono mi jeszcze masaż Ymeiho ale jak przeczytałam że plega na manipulacji kręgami to dzwoniąc żeby się umówić na terapię, terapeutka była zaskoczona że nie chcę się temu poddać ( podobno połączenie tych 3 elementów daje bardzo dobre efekty) ale ja się nie dam żadnej terapii manulanej z ustawianiem miednicy i kręgosłupa nawet jeśli mam żle ustawione i przez to mam vv. To już jest przekroczenie mojej tolerancji.

    Powiedziano mi że efekty biofeedbacku widac bardzo szybko i że niektóre pacjentki już po 1 miesiącu rezygnują z wypożczania aparatu do domu ( aparat nazywa się U-control i na własną rękę kosztuje 1500 zł) więc nie oplaca mi się kupować. Po przeczytaniau metody dr Galerta gdzie biofeedback powinno się stosować 9 miesięcy jestem trochę zdzwinona że powiedziano mi, że juz po 3 miesiącach nie będę musiała go sttosować. Ale z własnej inicjatywy zdecyduję sie na wypożyczanie sprzętu przez 9 miesięcy ( w sumie 900 zł).

    Tak więc koszt pierwszej wizyty to 411 zł ( wizyta, usg, badania krwi: hormony, próby nerkowe, Na, K)

    -Kolejny koszt z pobytem 5 dniowym to: 150 zł za elektrodę która jest już tylko moja, 100 zł za masaż i pierwszy instruktaż biofeedback, 100 zł za wypożyczenie aparatu U-control, i 400 zl za 4 dni masażu w sumie za 5 dni- 850 zł (plus 300 za nocleg dla 2 osób)

    -Następnie mam się pokazac po miesiącu i znowu masaż 5 dni ( bo wolę jechać raz a dobrze) i spr czy dobrze wykonuję trenig mięsni w sumie kolejne 500 zl plus nocleg.

    -podobno jeszcze raz na kontrolę po miesiącu więc 100 zł i może masaż ale w ogóle spr czy to na mnie działa i wtedy podejmę decyzję czy zostać przy bio+masaż czy juz tylko bio.

    Pisze to, żeby mniej więcej przybliżyć koszty i etapy. Mi nic nie wspomniano o lekach a ja byłam tak wstrząśnięta że mam vv ( wcześniej tylko podejrzewałam), że zapomniałam zapytać choć wolę ich nie używać ale 9 września napewno zapytam co z terapią lekami jeśli mi nie pomoże i w ogóle pęcherz teraz mi dokucza, ciągle go czuję więc chcialabym się jakoś zabezpieczyć farmakologicznie na wypadek infekcji lub bólu.

    Dodam, że zaczynam kurację z siemienia lnianego( picie kiślu), nasiadówki ze słomy owsianej, biorę wyciąg z boczniaka ostrygowatego i mam zamiar robić ciepłe okłady ( mam takie żelowe) na lędzwie bo ciepło rozlużnia, i działa przekrwiennie więc może pomoze na mięsnie dna miednicy które własnie są niedokrwione i napięte.

    #2669

    Mrówka
    Participant

    zazu: myślę, że pomysł z podsumowaniem jest bardzo dobry, faktycznie może wtedy zwrócimy uwagę na jakieś szczegóły, których teraz nie widzimy. Sądzę jednak, że ktoś “niedoświadczony” będzie miał z tym problem. Może któraś z dziewczyn lecząca się już dłużej by spróbowała a póżniej jeśli któraś z nas będzie chciała coś dodać to się uzupełni tabelę. Jeśli chodzi o dr Leonowicza to jestem zdziwiona, że zaproponował od razu dawkę 75 mg na dzień, z tego co wiem wszystkim (w tym i mi) kazał ją stopniowo zwiększać.

    Jeśli chodzi o moje podsumowanie to wygląda następująco:

    Na vvs cierpie prawdopodobnie od 5 lat.

    Ból związany jest jedynie ze stosunkiem “dopochwowym”.

    Zdiagnozowana vvs w tym roku w marcu.

    Lekarz: dr Leonowicz.

    Leczenie: Amitryptylina w dawce na początku 10 mg zwiększana stopniowo do 75 mg na dzień. Przez 2 miesiące maść na gabapentynie. Po dwóch miesiącach zmiana na inną maść bez gabapentyny. Miejscowo Lignocaina.

    Amitryptylinę skończyłam brać ok tygodnia temu, może trochę więcej, już nie pamiętam.

    Skutki uboczne leczenia: problemy “jelitowe”, zaparcia, wzdęcia, ogólna ociężałość.

    Ustały po skończeniu brania Amitryptyliny.

    Efekty: znacznie mniejszy ból, jednak nadal się utrzymujący w niewilekim stopniu. Nadal jednak do stosunku używam Lignocainy.

    O kolejnych działaniach dam znać po następnej wizycie u dr. Leonowicza.

    #2670

    zeta.77
    Participant

    Hej hej

    ja po wizycie u gina , może to głupio zabrzmi ale to na szczęście stan zapalny, na tyle silny że dostałam od razu leki pomimo pobrania materiału do posiewu.Zatem leczymy się :)Globulki i maść do smarowania

    Ból spadł 4 do 2 :)

    #2671

    Będzie lepiej
    Participant

    Ważne pytanie: jak sobie radzicie z okresem? Ja reaguje strachem na samą myśl, że się zbliża, ponieważ od kilku miesięcy odczuwam pogorszenie za każdym razem po miesiączce. Pewnie dotyczy to osób, które tak jak ja cierpią na dolegliwości pęcherza i cewki moczowej ale jeśli również jak ja odczuwacie dłuższy dyskomfort to proszę o rady. Ja aby zachować higienę, stosowałam tampony, ale ostatnio czuję dyskomfort przy ich noszeniu, i boje się, że mogą mieć wpływ na vv.

    #2672

    Hasia
    Participant

    Jeśli chodzi o mnie ja chodziłam do dr Leonowicza 1,5 roku i nie polecam.

    To jest naprawdę miły człowiek ale lekarz z niego nie za dobry. Bynajmniej nie sprawdził się u mnie.

    Trafiłam do niego po tym jak znalazłam jego stronę.

    Na początku zrobił ze mną długi wywiad, obiecywał konsultacje z psychologiem i biofeedback ale jak to w życiu bywa nic się takiego nie odbyło.

    Dał nadzieję której mi brakowało gdy dopadła mnie choroba więc nie szukałam nikogo innego.

    Tak jak w przypadku Mrówki stopniowo kazał mi zwiększać Ami, docelowa dawka była 75 mg na dobę. Na samym początku wspomniał że moje leczenie będzie trwało 6 miesięcy, a przeciągnęło się do 1,5 roku. Każda następna wizyta wyglądała tak samo: pytanie ile mg biorę i kolejne recepty, nic więcej.

    Nie wspomnę o tym, że robił mi badanie na hpv i jak się potem okazało wykonał je źle co spowodowało nie tylko ogołocenie mnie z pieniędzy ale też nerwy bo hpv bardzo negatywnie działa na moją vv.

    Po tym wszystkim powiedziałam sobie dość. Tym bardziej, że za każdą wizytę płaciłam inaczej.

    Nie wiem czy to prawda ale podobno za każdą wypisaną receptę dolicza sobie jakieś pieniążki extra ( a ja zawsze zastanawiałam się dlaczego na jednej recepcie były tylko wypisane 2 opakowania Ami, a potrafił dać mi podczas jednej wizyty recepty na 6 lub 8 opakowań, teraz chodzę do poradni leczenia bólu i potrafią mi wypisać na jednej Ami, witaminy itd.)

    Plus dla niego za bardzo delikatne badanie.

    #2673

    zeta.77
    Participant

    Hej z radością donoszę że po 4 dniach leczenia ginekologicznego poziom bólu 0

    To była tylko infekcja :D

    #2674

    Małgorzata
    Participant

    Hej!

    Do Hasi:

    Doktor Leonowicz nie bierze dodatkowych pieniędzy za każdą receptę.Wypisuje np po 2 opakowania na dwóch odzielnych receptach- ta druga z późniejszą datą, żeby nie trzeba było od razu wykupywać wszystkiego.Przynajmniej u mnie tak jest.Nawet jeśli dostanę 5 recept, to zawsze płacę 200 zł – za normalną długą wizytę z badaniem,za krótszą – bez badania 130 zł.

    Do Zazu:

    Ja jestem taką właśnie pacjentką, która leczyła się długo u dr.Leonowicza.Rzeczywiście doktor nie wprowadza innych leków oprócz ami.Sama jestem ciekawa co by powiedział o Anafranilu?Jeśli kiedyś jeszcze u niego będę to spytam.Chodzę do niego co jakiś czas jak czuję, że przyplątała mi się dodatkowa infekcja, ponieważ jest to najdelikatniejszy lekarz pod słońcem, innemu po prostu nie dam się dotknąć.Jeśli chodzi o ami, to ja u niego doszłam do 50 mg, nie było efektów i wtedy zostałam wysłana na konsultację do psychiatry i psychoterapeuty, z którymi doktor współpracuje.W międzyczasie byłam raz w Poradni Leczenia Bólu – tam zaproponowano mi ami 75mg plus gabapentynę plus blokada.Nie zdecydowałam się jednak na blokady ale leki kontynuowałam pod okiem psychiatry.Potem było eksperymentowanie z odstawieniem ami i zostawienie samej gaby ale ponieważ było drastycznie źle to znowu powróciłam do ami do 75 mg, łudząc się, że może jednak trochę pomagała.To wszystko pod okiem terapeutów z jednoczesną zwykłą terapią.I tak do niedawna.Teraz odstawiłam leki, ponieważ po prostu nie działały na mnie.To że czasem było lepiej lub gorzej, w moim przypadku w ogóle nie zależało od leków.Niedawno zaczęłam rehabilitację mięśni dna miednicy w Lublinie ale na razie nic nie mogę napisać o efektach, ponieważ miałam jak do tej pory jeden masaż i przymiarkę do biofeedbacku,niestety straszliwy ból uniemożliwiał mi nawet włożenie sondy i na razie to odstawiłyśmy.

    #2675

    Będzie lepiej
    Participant

    Do Małgorzata:

    Hej, czy możesz napisać na czym mniej więcej polegał masaż i jak długo trwał? JA zaczynam w poniedziałek kurację 5-dniową i zastanawiam się czy ten masaż w ogóle będę tolerować. Co do biofeedbacku to jestem przekonana, że próba się powiedzie bo na razie nie mam problemów z bólem przy wkładaniu czegoś jak to co coś jest śliskie:) Stosunek to już troche inna sprawa.

    Pzdr

    #2676

    Małgorzata
    Participant

    Chyba trochę się spóźniłam z odpowiedzią, bo już pewnie zaczęłaś kurację i już sama wiesz jak to wygląda.U mnie masaż trwał ok godziny, dopochwowo, rozmasowywanie palcem wszystkich mięśni wewnątrz i na zewnątrz – wejścia.Ja mam straszne bóle ale przeżyłam to bez większego problemu, może dlatego,że miałam akurat lepszy dzień.Na początku było najgorzej-wiadomo, ból okropny ale im dłużej to trwało tym bardziej się przyzwyczajałam i było lepiej.Natomiast nie wyobrażam sobie powtórki na następny dzień i w ogóle kilka dni w rzędu, ponieważ bezpośrednio po przez parę dni bolało mnie bardziej,wszystko rozdrażnione itd.Dlatego miałam ogromny problem z tym biofeedbackiem – nawet jak raz udało mi się poćwiczyć, to tak mnie później bolało, że nie byłam w stanie tego powtórzyć na następny dzień i w ogóle..Na razie to przerwałam i będę jeździć tylko na te masaże ale trzeba będzie się z tym zmierzyć ponownie.Jestem bardzo ciekawa jak się będziesz czuła po tych 5-ciu dniach, to jest pewnie świetne rozwiązanie i może być bardzo efektywne.Koniecznie napisz!Powodzenia:)

    #2677

    zeta.77
    Participant

    Hej hej, u mnie niestety regres… Z powodu zakażenia grzybami ból zaczął skakać i Pan dr zwiększyła gabapentynę. Na razie ból 0 :)

    A jak Wasze kuracje? :)

    #2678

    Będzie lepiej
    Participant

    Hej, Witam po dłuższej przerwie. Po wizycie w Lublinie musiałam odpocząć. Na początku powiem, że jestem b. zadowolona z terapii. 5 dni miałam masaże i ćwiczenia z biofeedbackiem. Masaż trwał jakieś 30 min. 1 dnia troszkę bolało, szczególnie dwa punkty ( jeden bardziej bolesny i rozlany po prawej stronie, drugi mały punkcik po lewej). 2 dzień troszkę było gorzej, ból był silniejszy i przez cały dzień czułam jakby delikatne pieczenie. 3 dzień tak samo jak 2 tylko już nic mnie nie piekło w ciągu dnia. 4 i 5 dzień rewelacja, praktycznie nie czułam bólu, tylko te 2 punkty troszkę cmiły przy mocniejszym ucisku. Reasumując trafiłam w najlepszym dla siebie momencie. Myślę że gdybym znowu leczyła się na własną rękę to choroba znacznie by ewoluowała w najgorszym kierunku. Teraz cieszę się z efektów, myślę pozytywnie , szybko nauczyłam się napinać i rozluzniać mięsnie a teraz ćwiczę w domu z moim aparatem i elektrodą. Nawet Pani terapeutka była zaszokowana takimi efektami i postepem. Już nie muszę jechać do Lublina na kolejne masaże bo mój narzeczony zdecydował się mi pomóc w walce z vv i sam robi mi masaż( został szybko przeszkolony przez terapeutkę) poza tym ja jestem fizjoterapeutką i sama mu mówię co ma robić, ponieważ sama pracowałam tą metodą z pacjentami ale na innych częsciach ciała:)To jest dokładnie tak samo. Ten masaż to nic innego jak terapia punktów spustowych. To była moja najlepsza decyzja. Nie powiem żeby dnia 2i3 nie bolało na tyle żebym nie myślała o przerwie ale moje nastawienie było na wynik i wiem z doświadczenia że pomimo bólu trzeba wytrzymać bo potem mamy wspaniałe efekty. Z narzeczonym wznowiliśmy współżycie. Teraz zawsze musi mnie przygotować, dosłowinie rozciągnąć pochwę, podniecić, rozlużnić. Dowiedziałam się że ćw mm dna miednicy nauczę się je wykorzytsywac przy współżyciu. Podobno będą się intensywnie kurczyć podczas orgazmu a do tej pory chyba nigdy nie miałam orgazmu pochwowego tylko łechtaczkowy. Sama ćwiczę mm także w trakcie stosunku. ( Trzeba sobie wyobrazić ze wciągamy do środka i ściskamy członka- dokładnie to samo robię z elektrodą . Może niedługo przejdę na wyższy poziom życia seksualnego:) Aha, jeszcze używamy dużo, dużo żelu i nic nie boli.

    Reasumując już nie muszę wydawać pieniędzy, te 5 dni przyniosło wspaniałe rezultaty a teraz za darmo będę miała terapię “paluszkowaą” w domu. Jedyny koszt to 100 zł miesięcznie za wypożyczanie aparatu do biofeedbacku, którego będę chicała używać przez 9 m-cy wg terapi dr G.

    Do Małgorzaty: mam nadzieję żę uda ci się pokonać ból, ten masaż jest wybawieniem.

    Polecam wszystkim również tym sceptycznym. Mam nadzieję że mój wpis nie zostanie potraktowany jaki kryptoreklama. Jeśli ktoś jest zainteresowany to mogę wrzucić zdjęcie mojego aparatu i elektrody d biofeedbacku i objaśnię jak tego używać.

    #2679

    oliwkawm
    Participant

    a przepraszam gdzie i dokładnie u kogo taki masaz robiłaś i czy dostałas sie tam na fundusz czy prywatnie ! ja mieszkam na mazurach to daleko bedzie jezdzic!

Przeglądasz 25 wpisy - 201 do 225 (z 265 w sumie)

Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.

Ostatnia modyfikacja: 27 grudnia 2012