vulvodynia.pl
strona główna / zaloguj się lub zarejestruj

Postępy w leczeniu

wstęp forum Główne Postępy w leczeniu

Ten temat zawiera 264 odpowiedzi, ma 30 głosy, i został ostatnio zaktualizowany przez  Anette_94 7 miesiące, 2 tygodnie temu.

Przeglądasz 15 wpisy - 251 do 265 (z 265 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • #3171

    Afro
    Participant

    Pierwszą wizytę u dr Leonowicza miałam 2,5 miesiąca temu. Najpierw maść z prednizolonem i amitryptylina w zwiększanej dawce do 75mg/dobę. Kolejna wizyta – stwierdzenie że jest poprawa, zniknięcie zaczerwienienia oraz zmniejszenie się punktów bólowych (zmniejszenie bólu jest, ale po lekach całe moje ciało jest trochę jakby znieczulone). W moim odczuciu nie nastąpiła jakaś diametralna zmiana ale Pan dr twierdzi, że jest spora. Kontynuuję branie amitryptyliny i maść (tym razem już bez sterydu). Dr Leonowicz proponuje na tym etapie biofeedback. Najbliżej mam Poznań więc tam się udam. Liczę na sporą poprawę po kuracji biofeedbacku, bo widzę że mam duży problem z napięciem mięśni pochwy (na co zwrócił mi uwagę dopiero dr Leonowicz używając stwierdzenia, że są napięte jak struna). Nawet kiedy próbuję je rozmasować to bolą i po chwili znów są bardzo twarde. Mam też kilka punktów które bolą jakby bez powodu, ale zaczynam się zastanawiać czy też nie bolą bardziej przez to napięcie mięśniowe. Przez to seks jest zupełnie niemożliwy. Chciałabym w końcu zaznać z niego radości, bo na razie kojarzy mi się tylko ze stresem, bólem i bezradnością.

    #3172

    music
    Participant

    Fajnie, że masz jakąkolwiek poprawę. Ja niestety nie mogę na to liczyć, jest 100 razy gorzej. Do tego po ami mam szumienie w lewym uchu, nasila się z każdym dniem, ale muszę brać to ami..Skonsultuję się z rodzinnym, może mi doradzi czy mogę brać pomimo tego szumienia w uchu : /

    #3205

    marrllenka
    Participant

    hej dziewczyny..
    byłam dzisiaj u dr leonowicza, bo yło ok po ami, ale nagle zaczeło sie psuc i tak boli już z 3 tyg,..
    zmienił mi lek na gabapentyne, miał ktoś tak zmieniane, powiecie mi coś wiecej ? :(

    #3206

    marrllenka
    Participant

    @zeta.77 kochana brałaś gabę, powiedz mi- pomogła Ci, ja mam odstaić amytrytyline i po okolo 6-7 dniach zaczac brac gabę , co mam robic rzez ten tydzien, a jak zacznie bolec, miał ktos tak ?

    #3233

    music
    Participant

    Więc od 5 maja biorę Ami. Tylko 1 rano i 1 na noc. Czemu nie 3? Bo ból był gorszy o 100 %. Było chłodno, miałam spokój z bólem. Teraz gdy są upały ból jest 200 % gorszy. Mam wszystko czerwone, jakby zapalenie. Zrobiłam badanie na obecność bakterii i grzybów, na szczęście nic nie było. Choć wolałabym aby to była zwykła grzybica niż vv. Przed miesiączką ten ból i suchość jest okropna. Mam pytanie. Czy używacie jakiś kremów lub maści na suchość? Np. aby sobie posmarować zaczerwienione wargi sromowe ale żeby to nie podrażniało? Wiadomo przy vv to nawet zwykła woda z kranu działa jak palący kwas…Umieram chyba :/

    #3234

    marrllenka
    Participant

    ja tez umieram jak są upały, też pali szczypie i nie wiem jak mam sobie z tym radzić..
    mam ochotę umrzeć. ;(

    brał ktoś gabę? pomaga ? bo ami brałam i pomogło, a potem wrociło :( pomóżcie, nie wiem czy ja zaczynać ? :(

    #3245

    music
    Participant

    Witam.
    24.08 byłam na drugiej wizycie w Wawie. Odstawiłam Ami po 3 miesiącach i za “radykalnie” je odstawiłam, przez co od tygodnia mam takie nudności, że tego się nie da opisać. Podobno to zespół odstawienia. Masakra :/
    A więc zaczynam Etap 2. Leczenie Gabi. Mam też inną maść robioną , o ile pamiętam bez sterydów.
    Mam też info o fizjoterapii i biofeedback w Bdg. Na razie jestem spłukana więc o jeżdżeniu do Bdg muszę zapomnieć.
    O dalszych postępach będę tu pisała.

    #3271

    Afro
    Participant

    Z pewnych sytuacji życiowych przerwałam kurację z amitryptyliną, nie miałam czasu na wyjazdy do Poznania na biofeedback. W międzyczasie łapałam jakieś infekcje (nie jestem pewna czy pochwy czy pęcherza), które wlekły się miesiąc czasu co zdarzyło mi się pierwszy raz w życiu. Efekt jest taki, że bolesność i napięcie mięśni jest większa niż przed kuracją… Teraz powracam do masaży w domu, została mi jeszcze maść od doktora. Zastanawiam się nad wizytą u dr Świątkiewicza żeby zrobił badanie przewodnictwa nerwu sromowego, bo dr Leonowicz postawił diagnozę tylko po zrobieniu wulwoskopii. Poza tym mam bardzo dużą nadżerkę, której towarzyszą ciągłe upławy i tu z kolei chcę odwiedzić dr Szpurka z Poznania, który oferuje jej laserowe usunięcie. Zastanawiam się tylko jak wytrzymam ból po umieszczeniu wziernika. Czasami aż chce się płakać, nie wiadomo jak sobie z tym wszystkim poradzić, ale pamiętajcie – trzeba wziąć się w garść, bo tu chodzi o Nasze zdrowie i jakość życia. To nasza walka o normalne życie.

    #3272

    music
    Participant

    Ja już nie daję rady. Gdy nie ma się pieniędzy to jest katastrofa. Obecnie nie leczę się, bo nie mam jak. Leków już nie biorę, bo miałam mysli samobójcze. W bdg kiedyś prowadzili rehabilitację, ale już nie ma jej. Lublin jest na drugim koncu polski więc odpada.
    Czy jest coś cokolwiek co wam pomaga? Jakas dieta? Ćwiczenia? Mam zgrane w telefonie, próbuję ćwiczyć.
    Jestem kompletnie załamana..nie wiem czy jechać do neurologa do Sopotu. Nic nie ma sensu. Nie daje rady..

    #4228

    Music1
    Participant

    Jak wasze postępy w leczeniu?

    #4316

    Anette_94
    Participant

    Jeśli o mnie chodzi, to jestem załamana. Ponad pół roku temu zaczęłam brać Ami i miałam nadzieję, że to mnie wyleczy, to była moja ostatnia deska ratunku. Ami jednak zawiodła. Doszłam nawet do dawki 100mg, ale tak naprawdę od dawki 25mg (gdzie miałam wrażenie, że odrobinę pomaga), nie działo się nic korzystnego, cały proces leczniczy jakby się zatrzymał. Zaczęłam wtedy myśleć, że może jednak nie cierpię na Vulvodynię, tylko mam przewlekłą grzybicę (bo od infekcji jakby nie patrzeć wszystko się zaczęło). Przez cały okres trwania choroby (to będzie już 2,5 roku) z wymazów zwykle coś się hodowało – najczęściej bakterie typu Coli, Klebsiella, Proteus Mirabilis czy Enteroccocus. Sporadycznie grzyb (ale gdy zrobiono mi kolejny wymaz by określić jego typ, grzyb magicznie zniknął, chociaż nie brałam w tym czasie żadnych leków). Niedawno postanowiłam ostatni raz zrobić sobie wymazy, zrobiłam czystość pochwy i co się okazało? Wyniki są podobno idealne. Co więcej, uważam, że mój stan zdrowia znacząco się pogorszył – od jakichś 2 miesięcy nie mogę założyć tampona bo odczuwam wówczas niesamowite swędzenie (dodam, że wcześniej tego nie było). Szczerze mówiąc żałuję, że wyniki są dobre bo gdyby coś wyszło, to przynajmniej bym próbowała jakoś działać i ogarnęła sobie jakiś lek a tak? Nie mam pojęcia co robić. Próbowałam już chyba wszystkiego i przez te niepowodzenia mam ogromnego doła… Ostatnio zaczęłam czytać jeszcze o zbyt dużym napięciu dna miednicy i chciałabym zacząć w tym kierunku jakieś ćwiczenia, ale już chyba nawet sama nie wierzę, że to przyniesie jakiekolwiek pozytywne rezultaty. Straciłam nadzieję…

    #4320

    Music1
    Participant

    U mnie też brak postępów

    #4335

    aris54
    Participant

    Hej a probowalas terapi dna moednicy u osteopaty lub fizjo ktory zajmuje sie dnem miednicy ?

    #4337

    Music1
    Participant

    Jestem po dwóch terapiach dna miednicy. Po pierwszej wizycie czułam się jak nowo narodzona. Ten błogi stan trwał 3 tyg. Jestem po drugiej wizycie i z bólu nie daję rady.

    #4506

    Anette_94
    Participant

    Moje drogie, przychodzę do Was z dobrymi wieściami. W zeszłym roku leczyłam się Amitrytyliną, która niewiele pomogła mi w mojej (domniemanej) vestibulodyni. W międzyczasie byłam również w Terpie u dr Baszak, która potwierdziła moją diagnozę. Uznała jednak, że skoro Ami nie pomogła (która podobno dodatkowo napina mięśnie), to winy należy szukać w funkcjonowaniu mięśni dna miednicy. Miałam się już umawiać na tę terapię Recover, ale coś tam mi zawsze wyskakiwało i w końcu się nie dodzwoniłam. Przytłaczała mnie też myśl wydania na to leczenie kilku tysięcy zł bo nie ukrywam, ale zwyczajnie mnie na to nie stać. Mama oczywiście mnie namawiała i mówiła, że za wszelką cenę mam tam jechać i się wyleczyć, ale ja nie chciałam narażać rodziców na dodatkowe koszta bo wiem, że nie jest im lekko, więc ciągle to odwlekałam. Nie wiem czemu, ale jakoś wpadł mi do głowy pomysł, by zacząć przyjmować jakieś antydepresanty. Moja psycha już tak mi siadała, że po prostu miałam dość życia, olałam tą vulvodynię i zwyczajnie chciałam poczuć się lepiej i w końcu trochę wyluzować, bo jestem człowiekiem strasznie lękliwym i te moje schizy mnie już wykańczały. Jak już kiedyś wspominałam, mogę sobie załatwiać różne leki (nie będę w to wnikać jak), więc stwierdziłam, że sobie jakieś załatwię sama, we własnym zakresie, bez konsultacji psychiatrycznej (na którą de facto nigdy bym się nie zdecydowała ze strachu). Zaczęłam czytać o tych lekarstwach i uznałam, że wybiorę jakiś lek z grupy SSRI, bo to leki nowszej generacji niż trójpierścieniowce z wieloma objawami ubocznymi. Ale potem wyczytałam, że są jeszcze leki z grupy SNRI, że są to antydepresanty o całkowicie innej strukturze niż reszta. I nie wiem czemu, ale jakoś tak uznałam, że wybieram wenlafaksynę. Nie wiem jak, nie wiem dlaczego, po prostu… Coś mnie tknęło. Mówię co mi szkodzi wypróbować, jak nie pomoże na lęki i deprechę, albo będę się źle czuła, to przestanę przyjmować i tyle. Wzięłam na początku najniższą dawkę, 37,5mg i myślałam, że wystrzeli mnie z butów. Byłam niesamowicie pobudzona, jakbym się czegoś naćpała. A serducho kołatało niemiłosiernie. Oprócz tego doskwierała bezsenność. Ale powiedziałam sobie, że to przytrzymam. Następnie jak już wszystko się trochę ustabilizowało, zaczęłam zwiększać dawki, na 75mg, następnie na 112,5mg a teraz jestem na 150mg. I wiecie co się stało? Zorientowałam się, że mój ból krocza zaczyna zanikać!!! Minimalna poprawa nastąpiła już po najmniejszej dawce, coś niesamowitego. Zupełnie się tego nie spodziewałam. Biorę ten lek już miesiąc czasu i ból zmniejszył się o jakieś 70%, to bardzo dużo. Zniknęło pieczenie i swędzenie, nie mam już dziwnych upławów i co najważniejsze, czerwony rumień ze stanem zapalnym wokół wejścia do pochwy bardzo wyblakł (widać jeszcze miejsca zaognione i niektóre punkty przy mocniejszym dotyku albo wbijaniu paznokcia nadal są bolesne, ale w porównaniu do tego co było, to jest fantastycznie. Kiedyś muśnięcie samym opuszkiem powodowało olbrzymi ból. Kiedyś też miałam ból przy wprowadzaniu tamponu, teraz go nie ma. Mogę włożyć do pochwy 3 a a nawet czasem 4 palce (tu w przedsionku), kiedyś bolał nawet 1. Byłam wręcz zdumiona. Nawet nie przypuszczałam, że skoro tak polecana Ami nie zadziałała, to zatrybi inny antydepresant. Ale potem przypomniałam sobie, że na jednej z anglojęzycznych stron wyczytałam, że alternatywą dla Ami i leków przeciwpadaczkowych jest właśnie wenla, chyba w podświadomości o tym musiałam pamiętać. Mam zamiar niedługo wejść na jeszcze wyższą dawkę by się przekonać, czy może być jeszcze lepiej. Nerwy zostały świetnie wyciszone, ale oprócz tego wyczułam, że mięśnie wewnątrz pochwy faktycznie są mega napięte i Dr Baszak miała tu rację. Gdy zrobiłam sobie taki masaż krocza to były miejsca, które powodowały dyskomfort i czuć było, że te tkanki rzeczywiście nie są rozluźnione, dlatego wymyśliłam sobie terapię dilatorami. Jest na necie taki komplet rozszerzaczy pochwy, są w 5 rozmiarach i mam zamiar sobie go zamówić i zacząć ćwiczyć. Minus jest taki, że są dosyć drogie (ok. 400zł, najtańsza oferta jaką widziałam to 330zł), ale nie jest mi szkoda, czuję, że to przyniesie dużą poprawę. Nawet nie wiecie jaka jestem szczęśliwa… Dziewczyny, nie poddawajcie się i też spróbujcie z wenlafaksyną (albo duloksetyną, też lek z tej kategorii), może którejś z Was akurat również pomoże. Trzymam za Was kciuki i będę się modlić za Wasze zdrowie, trzeba próbować wszystkiego bo nigdy nie wiadomo co akurat zadziała. Powodzenia w walce z chorobą!

Przeglądasz 15 wpisy - 251 do 265 (z 265 w sumie)

Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.

Ostatnia modyfikacja: 27 grudnia 2012