Postępy w leczeniu

pep poprawa to + ;) nie próbowałam tej metody, daj znać jak było….

Co by nie zaśmiecać wątku o lekarzach.

Zeta, z tymi antybiotykami coś musi być, bo u mnie jest zdecydowanie gorzej. Jak wspomnę co było jeszcze kilka miesięcy temu, a jest teraz, to płakać mi się chce. Nie wiem, czy brać go do końca, czy przestać po 5 dniach…

Hej hej nie można przestać brać antybiotyku na własną rękę… Wybierz go do końca.

Kurcze nie umiem dokładnie powtórzyć czemu antybiotyki dla nas są bardzo szkodliwe.

Moja chorobę poprzedziło wielomiesięczne leczenie antybiotykami (chore zatoki)

ale jak u ciebie było takie zakażenie bakteriami , to przecież trzeba brać!

Masz rację, sama już stwierdziłam, że dwa dni jeszcze przeżyję, żeby wykończyć te bakterie.

A rozmawiałaś ze swoim lekarzem na temat swoich wątpliwości odnośnie leczenia?

Zdecydowałam się brać Ami. Na razie 1/2 tabletki 25 i stopniowe zwiększanie. Zastanawiam się, kiedy oczekiwać pierwszych efektów…Podniosłyby mnie na duchu.

Ja biorę 20 mg. Po 2 tygodniach poczułam różnicę. Ale minęły 2 m-ce i postęp jakby się zatrzymał. Chyba przy tej dawce nie będzie bolało mnie mniej, powinnam chyba zwiększyć dawkę. Pep: proponuję, abyś o postępach w leczeniu Amitryptyliną pisała na wątku o Ami, będzie łatwiej.

I jak się czujesz na ami? Nie umiem odpowiedzieć kiedy nastąpiła poprawa ponieważ ja na pierwszej wizycie dostałam blokadę na dodatek dostałam gabapetynę. Pani dr mówiła ze pierwsze efekty po 1-3 miesiąca leczenia po miesiącu zaczynałam od 10 mg teraz biorę 50

Mam nadzieję ze to watek „plotkowy” i można pisać o wszystkim

Wczoraj wzięłam 3. dawkę. Rezultatów nie ma żadnych, ale nie spodziewałam się ich tak szybko. Pierwsze dwa dni praktycznie całe przespałam, natomiast dzisiaj było już duuużo lepiej, organizm się przyzwyczaił, więc pewnie w piatek zwiększę do 25 mg.

W wątku o ami opiszę moją przygodę z lekiem po jakimś dłuższym odcinku czasu, bo teraz niewiele to wnosi, a przy tym niewygodnie będzie pisać i tu i tu, w zależności od tematu. ;)

Annuar, z tego co słyszałam to dawka 20mg raczej rzadko kiedy powoduje 100%-ową poprawę, zwiększenie to raczej dobry pomysł.

Pozdrawiam Was serdecznie, ale będę uparta: jeśli jest założony osobny wątek o AMITRYPTYLINIE, to tam będę pisać, nie chcę pisać o tym samym w 2 miejscach

Hej hej Pep trzymam kciuki za Ciebie .Ja juz na szczęście nie odczuwam żadnych skutków ami. U mnie ostatnie 2 dni były całkowicie bez bólu , ale wczoraj niestety pod wieczór trochę pobolało . Prawdopodobnie to skutek całodniowego polowania na wyprzedażach. Usiłowałam kupić sobie bawełniane figi, tzn 100% bawełny. Nawet takie znalazłam w Marks & Spencer i żałuje ze ich nie wzięłam , a stałam nad nimi i się modliłam z godzinę…

Annuar przecież nikt Cię nie zmusza żebyś pisała w dwóch watkach . Tu jest wątek „plotkowy” i można pisać o wszystkim. Może poprosimy Pep żeby zmieniła tytuł albo dodała że watek jest o wszystkim żeby nie było nieporozumień.

Może źle zrozumiałam, ale nie odebrałam tego wątku jako „plotkowego”. Ja po prostu chciałabym – szukając informacji o Amitryptylinie – znajdywać je w jednym miejscu, a nie skakać, i taka chyba jest idea wątków tematycznych, piszemy dla siebie i również dla innych. Ale jeśli będziemy tutaj pisać ogólnie o postępach w leczeniu, za pomocą różnych środków, to inna kwestia.

No właśnie o to chodziło, ponieważ zaczęłyśmy z Pep w wątku o lekarzach tak delikatnie wymieniać się różnymi informacjami niezwiązanymi z tematem, wiesz taka luźna rozmowa niby na temat V jednak niezbyt pasująca do wątku. Stwierdziłam wiec aby założyć taki „luźny” wątek, gdzie można będzie się po prostu „wygadać” i poszukać duchowego wsparcia ;)

Zeta, wow! Zazdroszczę takiej poprawy i tak. Ja aktualnie chodzę w jakiś najprostrzych 'babcinych’ bawełnianych majtkach, ale nie uważam, żeby to miało jakiś wpływ na ból w sumie…

Ech u mnie w ogóle niestety źle…amitryplina (biorę już 25mg, skutków ubocznych raczej brak) na razie nie działa, mam wrażenie, że w ogóle jest gorzej, doszły jakieś kłucia nie wiadomo skąd, a rano też pieczenie…jestem załamana, nie potrafię się niczym cieszyć, wpadłam w jakiś straszny stan, dodatkowo wiem, że zamęczam rodzinę. Czekam na poprawę, jak na wybawienie. Wiem, że jest za wcześnie, żeby się spodziewać efektów, ale tracę nadzieję… I to pytanie 'czym sobie zasłużyłam na coś takiego’, dlaczego nie doceniałam jak było dobrze…

Co do wątków, jak zaczniemy pisać na Ami, to tam też zrobi się offtop, bo nie wszystkie posty będą tego dotyczyć. Zważywszy, że i tak piszemy tu własciwie we 3, proponuję rozmawiać tutaj, a jak mówiłam, po jakimś czasie opisze dokładnie swoją przygodę z A, żeby kolejne osoby (mam nadzieje, ze ich nie bedzie) mogły znaleźć jakieś informacje co i jak.

U Ciebie tez tak będzie tylko trzeba poczekać na efekty, lub wprowadzić modyfikacje w terapii(mam na myśli blokady i gabapentynę). Wcale się nie dziwię że masz momenty załamania, przecież prawie cały czas odczuwasz ból, to jest męczące na dodatek jak mówi moja pani dr. ból się nakręca. To okropne uczucie jak boli i boli i końca tego bólu nie widać.Kładziesz się spać boli budzisz się boli, boli cał;y czas cokolwiek robisz to i tak czujesz ten ból , znam . I wybij sobie z głowy myślenie dlaczego ja itp. Choroba nie wybiera to po prostu przypadek nic więcej.Naprawdę nie wiem co by ci tu doradzić ja próbowałam wszystkiego tylko ze czasem moje sposoby pomagały a czasem zupełnie nie… A jak u Ciebie ze spaniem jest?Dajesz radę zasnąć i spać spokojnie? Bierzesz ami na noc?

Bawełniane majciochy raczej nie maja wpływu na bóle , u mnie maja wpływ na ograniczenie infekcji , jak noszę majtki ze sztucznych włókien zaraz grzybka dostaję a to bólowi nie sprzyja.

Ze spaniem właśnie średnio. Biorę ami na noc i jestem śpiąca, ale śpię niespokojnie, ciągle się budzę, mam sny związane z chorobą, masakra, ale wiem, że to wina tego, że się nakręcam i w rezultacie chociaż jeszcze niedawno w śnie znajdowałam ukojenie, teraz już tego nie mam. Muszę trochę wyluzować, ale to strasznie trudne bez nadziei…

Czekam czekam, może zacznie działać…jak myślicie po jakim najdłuższym czasie powinny być już jakieś odczuwalne efekty?

Ja nie jestem w stanie tego określić bo miałam, razem z ami blokady i gabę. U mnie od razu było czuć zmianę po tych blokadach, ból był silny ale były jego wahania w stronę zmniejszania dolegliwości. Może spróbuj zażyć coś przeciwbólowego na noc żeby zasnąć spokojnie bez bólu czasem to działa bo ból rankiem pojawia się później a czasem ni cholery i tak boli.Czasem piję też melisę na noc 1 saszetka na pół szklanki wrzątku, zakryć po 15 min odkryć, zlać z przykrywki skroploną wodę do reszty naparu i wypić wieczorem. A często masz wizyty u lekarza? Co lekarz powiedział na temat tego kiedy lek zadziała?

U lekarza byłam do tej pory raz. Powiedział, że to indywidualna kwestia, będzie się polepszać stopniowo, tygodniami, trzeba być cierpliwym, wizyta kontrolna po 2-3 miesiącach. Ale u mnie z cierpliwością kiepsko, taki panikujący i pesymistyczny charakter. ;)

Dzięki za wszystkie porady! Na szczęście u mnie ból jest raczej przy dotyku (co prawda masakryczny), ale jak leżę to raczej nic nie odczuwam, zdarza się jakieś kłucie, pieczenie, ale przechodzi, więc tabletka przeciwbólowa nie jest konieczna. Za to nad melisą pomyślę i przede wszystkim postaram się zając czymś myśli. Mam teraz straszny tydzień na studiach, więc muszę się skoncetrować na nauce, a nie chorobie…jeszcze raz wielkie dzięki za wsparcie!

Trochę długie odstępy , ja mam wizytę raz w miesiącu. Jeśli ból jest przy dotyku to może noś luźne ubrania. Ja dziś spędziłam godzinę na moim seperze domowej roboty zobaczymy jak będzie z bólem na razie jest o,5-1 ;)

Pep: ja również czasem zadają sobie pytanie „za jakie grzechy?”, dlaczego w ogóle boli, dlaczego nie ma skutecznego lekarstwa, dlaczego to coś intymnego i nietypowego i nie mogę się poskarżyć (tylko w b.osobistym gronie). Nie doceniałam jak było dobrze, wydawało mi się, że tak będzie, bo w końcu tak powinno być. Ja akurat późno zaczęłam „przygodę” z seksem i mam żal do losu, że nie zdążyłam się nim nacieszyć…

U mnie być może przełom w leczeniu mój gin wyczuł w końcu bolące miejsce, powiedział że czuje że ten obrzar jest inny, wypukły i pulsujący, być może jest to uszkodzone naczynie, w poniedziałek mam zapisać się na usg z dooplerem. Po badaniu ginekologicznym poziom bólu 5 bardzo dawno tak bardzo mnie nie bolało…Mam nadzieję że wkrótce przejdzie, smarowanie ligokainą nie pomogło musiałam sięgnąć po tabletkę przeciwbólową.

Zapomniałam poraz kolejny miałam pobrany wymaz z pochwy i mocz na posiew.

O! Brzmi przełomowo, gdzie chodzisz do ginekologa, w poradni bólu?

U mnie nadal żadnej poprawy, mam wrażenie, że boli jeszcze bardziej, promieniuje. W piątek zwiększam dawkę do 50 mg. W ogóle swoją drogą nie mam żadnych skuktów ubocznych, mam wrażenie jakby lek w ogóle na mnie nie działał…

Annuar, nie poddawaj się, bo to nic nie daje, a wpada się tylko w jeszcze gorszy stan, niż wynikający z choroby. Ja staram się trochę pozytywniej myśleć, szukam dobrych stron życia, ale bywa kiepsko, zwłaszcza, że nie ma żadnej poprawy… Dziewczyny, wykluczałyście endometriozę?

Hej do gina chodzę na ul Chełmską, a w poradni bólu leczę się u anestezjologa-Ginekolog powiedział że to naczynie może być tak małe że nie wyjdzie na badaniu i niestety wtedy pozostaje leczenie przeciwbólowe.

Wczoraj w nocy tak mnie bolało że nie mogłam usnąć ból dochodził do 6, zasypiałam z postanowieniem że z rana dzwonię do poradni bólowej i że chcę dostać blokadę bo ból był tak ostry że szok,rozlewał się do odbytu, oraz jajnika i nic nie pomagało ani smarowanie, ani ibuprom. Oczywiście ból spowodowany badaniem ginekologicznym i uciskaniem ogniska bólu.Dziś rano po przebudzeniu ból na poziomie 0 , a w tym momencie ok 1-1.5 ZWARIOWAĆ MOŻNA.

A Ty możesz sama sobie dawki dobierać?

Współczuję Ci. To musi być nieciekawe, kiedy myślisz, że jest już lepiej, a ból powraca. :/ Zadaję sobie codziennie pytanie, dlaczego nie poszłam na medycynę…ktoś wreszcie musi rozwiązać ten problem!

Miałam stopniowo zwiększać dawki, aż dojdę do 75 mg. Dzisiaj pierwszy raz wzięłam 50tkę. Postanowiłam, że przez najbliższe dni nie będę sprawdzać ciągle nasilenia bólu, postaram się nie dotykać tego miejsca i dać czasowi upłynąć…ale coraz mniej wierzę w skuteczność ami dla mnie. :/

To jest dość ciężkie, dlatego prowadzę obserwacje bólu i to daje mi nadzieję że to dziadostwo przejdzie skoro były dni kiedy ból był na poziomie 0 …

Dlaczego zakładasz że Ci nie pomoże , przecież nawet nie bierzesz jeszcze docelowej dawki.

Właśnie, skoro były dobre dni to i dobre dni przed Tobą :)

I przed Tobą też ! Tzn przed nami!

U mnie walki ciąg dalszy, byłam na badaniu usg , Pani dr znalazła bolące miejsce powiedziała „Mam to , wygląda na krwiak zintegrowany (chyba takiego terminu użyła)!” Po czym zrobiła zdjęcie , zapytałam czy da się to wyciąć ” wyciąć nie ale da się z tym coś zrobić”. Pani dr poszła z moimi zdjęciam pokozać je innemu lekarzowi, po czym wróciła i powiedziała że to nic nie jest ….

Załamka . A za zwiększenie bólu odpowiada zapalenie pęcherza dziś odebrałam posiew.Teraz czekam tylko na posiew z pochwy , wizytę u lekarza mam w piątek ….Walki ciąg dalszy

To ja mam jeszcze gorsza historie z ostatnich akcji. Mój lekarz sie wk… bardzo zdenerwował:) i dostałam skierowanie do szpitala klinicznego w Gdańsku na rezonans miednicy mniejszej. ogólnie żeby mnie porządnie przeskanowali. Poszłam ze skierowaniem, odmówiona mi przyjęcia do szpitala ponieważ rezonans robią tylko i wyłącznie jeśli jest prawdopodobieństwo raka jajnika. Pani Doktor łaskawie mnie zbadała nazwiska pisać nie będę… powiedziała że szyjka jest ładna czysta (jakbym nie wiedziała) i że mam wąskie wejście do pochwy ale to normalne u kobiet które jeszcze nie rodziły. Oczywiście pokazywałam gdzie mnie boli ( głownie przy wędzidełku) ale rozłożyła ręce i poradziła mi….. zasięgnąć porady psychiatry ! Z płaczem pobiegłam do mojego lekarza i wygląda na to że czeka mnie prywatne leczenie bo w szpitalach nie ma czego szukać.

Dziewczyny to, co piszecie jeszcze bardziej mnie zasmuca…

Od 2 dni czuję się znacznie gorzej, ból jest dużo silniejszy i odczuwam go nie tylko przy dotyku, ale przy siedzeniu, gwałtownniejszych ruchach. Może to dlatego, że zbliża się miesiączka, ale jestem załamana, bo spodziewałam się, że będzie się zmieniać ku lepszemu, albo chociaż, że będzie jak było, a jest coraz to gorzej.

pep, też odczuwam ból nie tylko przy dotyku. To mnie doprowadza do szaleństwa. Mnie amitryptilina nie pomogła;(, odstawiłam ją też z tego powodu, że bardzo podnosiła mi ciśnienie. A dodam że jestem po przeszczepie nerki. We wtorek jadę do kolejnego ginekologa… pani doktor zajmuje się vylwodynią. Chociaż byłam już u lekarza który tym się specjalizował i mi nie pomógł. Doprowadza mnie to do szaleństwa. Jednak nie tracę nadziei… Teraz jest czas na cieszenie się swoją seksualnością a ja nie mogę, na tą chorobę cierpię od zawsze, z małymi przerwami. Podobno to jest ewenement… Chcę wygrać z bólem, marzę o tym.

Łączę się w bólu, ledwo ostatnio żyje…w piątek mam lekarza, nie wiem jak wytrzymam do tego momentu.

Hej a u mnie lepiej po leczeniu zapalenia pęcherza, oczywiście rodzaj antybiotyku był konsultowany z lekarzem z poradni bólu… U mnie ból między 0- 1 więc super .

Pozdrawiam „Was gorąco w ten mróz ….

Hej hej , to znowu ja ;) Dziś kolejna wizyta u mojej Pani dr. nadal jestem na lekach + dostałam receptę na maść 5% lignokainą do smarowania po stosunku . U mnie poziom bólu między 0 a 2 a na dzień dzisiejszy 0 :)

Hej:) mam pytanie do giga20, czy mogłabyś napisać u kogo się leczyłaś lub leczysz?

Zeta 77 gratuluje sukcesów i zazdroszczę tego zera, ja zaczynam dopiero terapię, pozdrawiam

Trzymam mocno kciuki za Ciebie ! Dziś huśtawka zaczyna się @….

U mnie poprawa w porownaniu z tym, co było jeszcze przed tygodniem, ale na pewno nie w porównaniu z tym, co było w okolicach grudnia. Okazało się, że miałam infekcję grzybiczną, która potęgowała ból. Po lekach jest lepiej. Dostałam też skierowanie na biofeedback, korzystała ktoraś? Jutro mam się zamiar umowić.

Słoneczka!

Byłam u Dr. Świątkiewicza, co za lekarz! Wspaniały, ciepły.

Dostałam Ami, mam brac 1 tabletkę na noc, badania już wkrótce. Pan doktor stwierdził vulvodynie sprowokowaną.

Jest nadzieja

Hej hej u mnie znaczne pogorszenie po seksie , ból na 6 muszę łykać ibuprom + smarowanie maścią .

Mam nadzieję ze niedługo się wyciszy ….A co u Was słychać?

No i sama sobie pisze , ale nic to ;) Ból zmalał i to znacznie teraz jest 1-3 więc jest git!

No a wczoraj sobie poćwiczyłam i od rana jest 4 ….;(

Nie wiem czy to moze w czymś pomóc, ale u mnie ból podczas i po stosunku nasilały prezerwatywy. Najgorsze te z jakimis srodkami zapachowymi itd ale tez i te zwykłe nawilzające i przedewszystkim lateksowe. Teraz uzywam tych „Skyn” z unimila i jest duzo, duzo lepiej. Pozdrawiam:)

Stosuję biofeedback od paru dni, żadnych efektów a jest nawet gorzej. Poza tym uważam, że ten rodzaj terapii jest na vulwodynię, a ja jestem przekonana że mam vestibulodynie, przedsionek pochwy jest bolesny i bardzo wrażliwy. Dziewczyny ja już nie daje rady. Był moment w moim życiu kiedy ten ból zniknął ale powrócił ponad rok temu… Czy któraś w Was pokonała to cierpienie po tak długim czasie jak ja?;(

Hej giga20 ,

nie choruję ja Ty od dziecka. Ale jak możesz poczytać moje wpisy u mnie cały czas huśtawka . Dziś od rana poziom bólu 1 . Próbuję wszystkiego.Dobrze że spróbowałaś biofeedbacku, może żeby zadział potrzeba trochę czasu.Zobacz ja chorowałam rok a leczę się od stycznia 2012, pierwsze efekty takie że poziom bólu był między 0-3 był po 7-8 blokadzie dopiero. Jak Ty chorujesz całe życie to może na efekty trzeba czekać o wiele dłużej. Nie mam pojęcia.

Elwirka Fajnie że napisałaś o tych prezerwatywach, muszę je wypróbować, nie wiem czy mogę się pochwalić bo to tylko raz zadziałało , ale czułam dużą różnicę: tuż przed wprowadzeniem penisa do pochwy , poprosiłam męża żeby posmarował mi bolące miejsce lidokainą do celów urologicznych 2%, uważał żeby nie smarować wszystkiego dookoła żeby nie stracić wrażliwości. I powiem tak to pierwszy bez bolesny os dawna. Zaraz po seksie smarowanie bolących miejsc maścią z lidokainą5% i na drugi dzień ból nie 4 a 2.Czyli udało się zmniejszyć ból o połowę .

Zeta, tylko wiesz mój problem jest taki że ja nieważne co robię czy sama się dotkne, myję się, uprawiam seks, chodzę itp, to przedsionek jest bolesny bo tam w środku nie czuje bólu dlatego uważam że biofeedback jest nie dla mnie… Ty czujesz ból głęboko w środku ?

Odczuwam ból w różnych miejscach,przedsionek pochwy, po prawej stronie wewnątrz pochwy,niekiedy ból promieniuje na odbyt , i do prawego biodra.Ból występuje w opisanych miejscach z różnym nasileniem i w różnych kombinacjach .Pisałam już wcześniej odnośnie blokad, ważne są nerwy które powodują ból ,to że odczuwamy ból w danym miejscu to nie znaczy że boli to konkretne miejsce, to znaczy ,że nerw odpowiedzialny za ten obszar wysyła sygnał o bólu. Tak to rozumiem .

zeta.77: Stosuję maść z lidokainą zawsze po stosunku, bardzo pomaga. Co do stosowanie przed, chyba raz spróbowałam, ale nie czułam wielkiej różnicy, u mnie przynosi ulgę „po” ale raczej nie „przed”. Natomiast stosowanie „przed” ma jeszcze dla mnie wymiar dużego dyskomfortu, związanego z przerywaniem pieszczot, seksem oralnym itp, jakoś mnie to krępuje…

giga20: biofeedback mnie interesuje, ale to chyba nietania forma leczenia i krępująca (a o ironio, w moim mieście biofeedbackiem zajmują się siostry zakonne prowadzące ośrodek rehabilitacyjny), ale ja również mam raczej vestibulodynię, mnie boli tylko sam przedsionek, a najbardziej wewnętrzny obszar warg sromowych mniejszych (które u mnie akurat są duże), wolalabym trafić na specjalistę, który stosował te metodę właśnie na naszej chorobie, a nie w ramach „eksperymentu”. Wystarczy mi, że leczę się u neurologa, który stara się mi pomóc, ale specjalistą od vulvodynii nie jest…

Dziękuję za odpowiedź, o tym nie pomyślałam… tylko cały czas jest to ale bo nawet jak wprowadzam sobie tą sondę do pochwy to jest gorzej bo: podrażniam przedsionek pochwy, a tam głębiej jest ok nie przeszkadza mi nic. To jest jakaś masakra:/

Wiecie, ja przez ostatnie tygodnie czułam komfort życia bez bólu, choć ze smutnego powodu, jakim była operacja (ginekologiczna). Z tej racji jeszcze nie współżyję, nie stosuję tamponów, nie jeżdżę na rowerze, na zwolnieniu lekarskim w domu jestem cały czas w luźnym dresie – i nie czuję żadnego dyskomfortu!!! Matko, jakie to cudowne, wielka szkoda, że z takiego powodu. Za 2 dni ruszam jednak już do pracy i muszę wcisnąć się w elegantsze ciuchy, w dodatku z jeszcze lekko napuchniętym brzuchem i kroczem (to będzie masakra). Ale teraz to chyba powinnam mieć pewność, że mam vestibulodynię, prawda? Jutro idę do neurologa po większą dawkę Ami.

Annuar trza kombinować, może spróbuj chodzić do pracy w luźniejszych ciuchach, np. jechać do pracy w dresie, a w pracy zakładać spódniczkę.Odnośnie lidokainy , smarowanie bolącego miejsca żelem potraktowaliśmy jako element gry wstępnej, tylko troszkę za bardzo mąż rozsmarował po wargach sromowych i nic nie czułam podczas pieszczot oralnych (a zwykle czuję nieprzyjemne mrowienie więc i tak zazwyczaj NIC Z TEGO), ale nie poddaję się , trening czyni mistrza… Mam bardzo silną motywację ponieważ podczas orgazmu było cudownie , a normalnie ostatnie skurcze orgazmu zaczynały mnie ciągnąć za moje bolące miejsce, na dodatek początek stosunku prawie zawsze był lekko bolesny. A teraz nic , czułam TYLKO przyjemność. A po szybciutko do lodówki maść 5% dodatkowo zimna i super. a TERAZ SIEDZĄC SOBIE PRZED KOMPKIEM POZIOM BÓLU 0 ;)

zeta a możesz mi napisać nawet na prywatną wiadomość jak Ty używałaś biofeedback ? Bo może ja to źle robię ;/

Nie używałam tej metody, ja biorę leki i przyjęłam serię blokad .

Zapomniałam Ci napisać odnośnie tych miejsc które mnie bolą. Jak i gdzie boli opisałam ;)

blokadę dostawałam w nerw sromowy w lewy pośladek , a mój ból obejmuje głównie prawą stronę…

Na dodatek podczas podawania blokady czułam ból w dwóch miejscach

1 w miejscu mojego bólu i odczuwałam ból na poziomie 7-8

2 po przeciwnej stronie w miejscu podawania blokady na 4-5

Pani dr mówiła studentom że ostrzykuje nerw sromowy. Nie podaje leku do nerwu tylko go „oblewa”

Zeta powiedz mi co tą te blokady? Zastrzyki? W jakim mieście je dostawałaś?

Jest to zastrzyk W Warszawie,na NFZ, idź do wątku o toksynie botulinowej tam opisałam ;)

Zeta czyli te zastrzyki są refundowane? Bo czytałam wpis użytkowniczki agata9102 i ona pisała o płatnych zastrzykach. Czy Twoja terapia różni się od tej płatnej?

Wizyta, blokada ( lek używany do wykonania blokady), wykonanie blokady są bezpłatne . Tzn musisz być ubezpieczona.Możesz zalinkować gdzie jest wypowiedź agata9102. Nie wiem jaki jest skład zastrzyku -blokady, pani dr mówi na niego koktail anty pain … W sumie to nie zastanawiam się nad tym./Pisałam już o tym biorę i poddaję się zabiegom pani dr, zupełnie bezrefleksyjnie. To co pani dr mówi ja wykonuję:)

Przeczytałam posta agata9102 , wydaje mi się że raczej nie dostaję blokaty z toksyny, ponieważ Pani dr móiłaby że podaje toksynę . Blokada składa się z kilku substancji , które Pani pielęgniarka miesza w strzykawce, z tego co pamiętam pojemność zastrzyku wynosi 20 ml

Aha czyli rozumiem, że są jakby różne rodzaje blokad?

Nie umiem odpowiedzieć na to pytanie .

Mogę podać linka do filmiku na temat blokady w migrenach .

http://tvzdrowie.pl/film.html?id=62

Dziękuję, obejrze na pewno. Ostatnio jakiś dół mnie dopadł i nie wierzę, że mi coś pomoże, muszę się wziąć w garść od nowa.

goga hej jo!!!!!!!!!!!!! nie wiem jak ma Ci to pomóc, skoro podrażniasz bolące miejsce. Stymulujesz je do bólu. W sumie możemy tylko „podywagować ” na ten temat bo lekarzami nie jesteśmy, ale skoro ja dostałam wskazania do tego aby podczas seksu , sama penetracja trwała jak najkrócej żeby nie drażnić bolącego miejsca, tgo jak ma zadziałać metoda podczas której używasz sprzętu który cię drażni….

No widzisz;/, jakaś porażka. I powiem Ci jedną rzecz że penetracja sama w sobie mnie nie boli, tylko to wprowadzenie członka do pochwy i pocieranie tego miejsca, nawet palcem, jak się myję. Dlatego wiem że ta metoda jest nie dla mnie. Muszę porozmawiać z lekarką na temat tych blokad, jeśli nie ma w Lublinie to pojadę do Warszawy albo Sopotu i chciałabym zrobić sobie to badanie w kierunku tego porażenia nerwów to będzie jakaś droga znalezienia sposobu na ból tak myślę.

U mnie było to samo . Ostatni stosunek zupełnie bezbolesny, zero dyskomfortu.)Zaczęłam prowadzić „rejestr” poziomu bólu żeby kontrolować ilość leków przeciwbólowych i wynika z niego że,od 19 tego lutego odczuwam bólu w przedziale 0-2,W dzień jest zazwyczaj 0. /Poziom 2 wystąpił tylko 3 razy ;)

giga T możesz zadzwonić do Warszawy, może w poradni przeciwbólowej też wykonują takie badanie.

Dziś nadal ból 0-1 , pierwszy raz podczas okresu tak lajtowo jest . Dziwne ale bardzo mnie to cieszy.:)

Cześć dziewczyny,

a jak sobie radzicie psychicznie z tym bólem? Ja ostatnio podupadłam na duchu, niby mam postawioną diagnozę a co za tym idzie nakresloną linię leczenia a to już coś (przyjemniej odnośnie vv bo co do mojego bolącego pęcherza to jeszcze tak naprawdę nic nie wiadomo),mam oparcie w moim narzeczonym , ale mimo to czasami gdy ten ból osiąga poziom wręcz alpinistyczny mam ochotę wyć i siedzieć w domu z kocem na głowie. Ktoś mi zasugerował,że za tę naszą przypadłość w dużej mierze odpowiedzialny jest nasz stan emocjonalny tzn. złe emocje nagromadzone w organizmie (prze lata ) znajdują w końcu ujście w bólu (ból psychosomatyczny)i aby się go pozbyć, oprócz farmakologii należy też uspokoić swoje wnętrze, czyli jak rozumiem poddać się terapii, zajrzeć w głąb siebie i odnaleźć przyczyny tego bólu w warstwie emocjonalnej. Mhmmmmmmmm co o tym sądzicie? Jakie są Wasze przemyślenia? Ja powiem szczerze zaczynam się temu tematowi uważniej przyglądać, w sumie zanim ten ból się u mnie pojawił miałam kilka nieciekawych lat w swoim życiu, czy Wy też możecie zauważyć taką zależność? Jakby nie było jednym z pierwszych pytań jakie mi zadał dr Leonowicz (znany na naszym forum ) to było właśnie pytanie o stan psychiczny przed pojawieniem się objawów vv. No nic, czekam dziewczyny na Wasze uwagi.

zazu ja też musze przyznać że kilka miesiacy przed miałam dość cięzkie rozstanie po fatalnym związku w którym było neistety dość nerwowo i poprostu ja już tego nie wytrzymywałam w jakimś stopniu psychicznie miałam dosc to co robil ten facet mnie wykańńczło a kiedy juz sie uwolniłam poznalam kogos nowego i zaczelo sie ukladac pojawil sie ten ból :( ale wczesniej też nie bywało dobrze tz chodzi mi ze nie tylko ten związek przynosil mi stresy

Isabela, ja właśnie też w podobnych okolicznościach do Twoich zaczęłam odczuwać ten ból i tak już prawie 2 lata tzn. miałam ogólnie kiepski czas w moim życiu, poznałam obecnego partnera, coś pozytywnego się zadziało i bach. Ból i płacz i tak bez końca. Tylko jakie to perfidne!!!!!bo skoro stres nas wpędza w ból to ból wywołuje stres i tak kółko się zamyka. Jak się z tego wyrwać? dobra leki lekami, ćwiczenia miednicy ćwiczeniami ale co z naszymi emocjami jak sobie z nimi radzić? Na chwilę obecną widzę czarną dziurę, zmuszam się strasznie do pracy nad sobą tzn. codziennie sobie powtarzam że będzie lepiej, że mi się poprawi,że wytrzymam z tym bólem kolejny dzień. ehhhhhhhhhh Ale ile tak można się samemu pchać do przodu, pzreraża mnie myśl że mi się w końcu te siły kiedyś skończą :(

Ja mam tak samo u mnie to trwa okolo 4 miesiace napisalam wczoraj w post i tam dokladnie opisalam moje objawy itd jak masz chwile przeczytaj :( jest mi strasznie zle i smutno powiem Ci ze tak jak pisalam w tamtym poscie teraz wezme te globulki przeciwgrzybiczne, potem jesli nie przejdzie licze na cud pojde do tego samego gin i powiem o vv i mam nadzieje ze przepisze mi ami i myslalam tez isc do psychologa porozmawiac o tym naprawde nieraz nie daje rady :(

Tak to wykańcza psychicznie, mam wrażenie ,że za każdy dzień który przeżywam z tym bólem powinnam dostać nie wiem oskara, nobla i ze 2 pulicery :)

jeśli chodzi o ami to ja na nich jadę jak większość dziewczyn z tego forum i jakieś efekty są, koniecznie wywalcz dla siebie receptę albo znajdź np. poprzez to forum takiego lekarza ,który bez problemu Ci je wypisze, mnie totalnie dołują wizyty u niby specjalistów,którzy patrzą na mnie jak na jakaś wariatkę jak mówię im o swoim bólu, musimy może stworzyć czarną listę lekarzy.

a ginekolog moze mi ja przepisac? ostatnio bylam u naprawde fajnego i przedewszystkim dobrego lekarza w moim miescie gdy dowiedzial sie ze jestem studentka nie wzial pieniedzy powiedzial ze ma zasade ze od studentek nie bierze co chyba nie czesto sie zdarza. ja juz naprawde nie mam sil na takie życie :( a po ami odczuwasz jeszcze ból?

A ja nigdy nie miałam trudnych okresów w swoim życiu, w miarę stabilne życie, zanim pojawiła się ta paskuda vv byłam od 2 lat w szczęśliwym związku, do tej pory w nim jestem, choć vv zatruwa mi związek i życie. W moim przypadku psychika i emocje nie miały żadnego wpływu na pojawienie się vv, to czysto fizyczny problem. Za to odkąd ją mam to oczywiście moja psychika „siadła”. A teraz o ironio, jestem po operacji i mam cudowny bezbolesny okres, z uwagi na nie robienie (jako zalecenie pooperacyjne) tych wszystkich rzeczy, które powodowały u mnie ból vv. Chcąc to zachować musiałabym wieść życie w celibacie, bez aktywności fizycznej (rower) i w luźnych ciuchach. Okrutne…

do Isabel: na razie jestem na etapie dochodzenia do tej właściwej dawki ami,są dni kiedy jest ok a są też takie gdy jakiś ból odczuwam (ale rzeczywiście mniejszy niż w okresie przed ami). W chwili obecnej dręczy mnie ból pęcherza (jakby sama vv nie była już wystarczająca katorgą) i na razie jestem w tej kwestii bezradna bo badanie urodynamiczne i konsultacje z urologiem mam za tydzień- ami na pęcherz mi nie pomaga. Mi ami przepisał i neurolog i ginekolog, zatem Twój lekarz nie powinien Ci odmówić.

Nie zgadzam się z tym że V spowodowana jest „urazami” psychicznymi. Tzw neuralgia nerwu sromowego ,spowodowana jest uszkodzeniem nerwu. Jestem również przeciwniczką psychoterapii, nie tylko w leczeniu V . Niestety w Polsce terapię prowadzą osoby które ukończyły psychologię, a żeby prowadzić psychoterapię trzeba uzyskać certyfikat, samemu przejść psychoterapię oraz być pod ciągłą kontrolą „superwizora”. W Polsce przez brak uregulowań prawnych l,udzie którzy nie mają wyżej wymienionych uprawnień prowadzą psychoterapię. Pół biedy kiedy robią to umiejętnie.Niestety najczęściej „Wmawiają ” człowiekowi że to przeżycia z przeszłości powodują dolegliwości somatyczne (ból) oraz psychiczne (lęk)…. To trąci psychoanalizą(od której „nowoczesna” psychologia dawno odwróciła się…Na dodatek terapeuta ) oraz zwykłym naciągactwem. Na dodatek człowiek przestaje wierzyć swój własny osąd sytuacji, ponieważ okazuje się że to co człowiek czuje to efekt niby wcześniejszych doświadczeń. Swój wywód odnoszę do ludzi takich jak JA , nagle zaczęło mnie boleć , nie przeżyłam tragicznych traum wojennych itp. Żyłam normalnym życiem, z problemami ale nie z tak ogromnymi aby spowodowały kłopoty psychiczne.Jednak jeśli kiedykolwiek dopadną mnie problemy psychiczne nie pójdę do psychologa lecz do psychiatry. Jednak jeśli jednak komuś pomaga psychoterapia to jak najbardziej powinien chodzić, to co napisałam to tylko moje osobiste zdanie na temat psychoterapii.

A i z tego wszystkiego zapomniałam u mnie nadal dobrze dziś poziom bólu 1 , po WCZORAJSZYM BEZBOLESNYM SEKSIE AAAAAAAAAAAAAAAAALE SIĘ CIESZĘ.

Pozdrawiam Was serdecznie .

Dzięki za odniesienie się do postawionego przeze mnie pytania. Mnie też ta teoria do końca nie przekonuje dlatego chciałam usłyszeć Wasze zdanie na ten temat. Myślę, jednak ,że warto przyjrzeć się vv z kilku punktów widzenia chociażby po to by obalić mity. Dzięki temu forum mamy niesamowitą okazję dzielić się swoim doświadczeniem w walce z tą chorobą.Znalazłam dzięki Wam lekarza w Warszawie i dowiedziałam się wielu praktycznych porad za co Wam bardzo dziękuję. A teraz mam pytanie odnośnie ćwiczeń na rozluźnianie mięśni miednicy, robicie je? A może stosujecie jeszcze coś innego prócz farmakologii i blokad?

Zazu jeśli chodzi o ćwiczenia , t w którymś wątku pisałam jakie ćwiczenie stosuję nie wiem czy to pomaga, po prostu czasem nie dałam rady normalnie siedzieć na pupie i siadałam tak żeby zmniejszyć ból .Nie sadzę żeby ćwiczenia rozluźniające miały jakieś większe znaczenia, może jedynie wspomagające.Pomagają mi jeszcze ciepłe kąpiele, ciepłe okłady z termofora.

Tak jak tu nazwano pozycję bogini nocy , tyle że ja robię to w pozycji pół leżącej …Przyciągam stopy jak najbliżej krocza nie napinam mięśni tylko staram się rozluźnić

http://polki.pl/seks_erotyka_artykul,10002618.html?print=1

Jesteś z Warszawy, do jakiego lekarza chodzisz? Nie mogę ogarnąć użytkowniczek przez te dziwne avatary

Tak jestem z Warszawy, byłam u dr. Leonowicza poleconego tu na naszym forum, na razie jadę na tej ami jesli chodzi o bóle wywołąne vv ale u mnie też pęcherz szwankuje i podejrzewam u sibie IC. Na razie nie trafiłam na urologa,który by mnie jakoś sensownie zdiagnozował.

Przyznam, że idąc do lekarzy zawsze bałam się, że odniosą się do mojej psychiki, emocji itp. Byłam gotowa walczyć o to, aby nie uznali, iż moje fizyczne, okropne problemy mają podłoże psychosomatyczne (jak np. tzw. pochwica) Na szczęście jeszcze żaden nie nawiązał do psychiki, może dlatego, że zjawiałam się u nich obłożona naukowymi publikacjami nt vv.

No właśnie, mnie już do płaczu wręcz doprowadzają diagnozy i nawet komentarze moich bliskich typu ” to na pewno na tle nerwowym, musisz się nauczyć relaksować itp.” A ja po prostu cierpię, dręczy mnie okropny ból i mam wszystkiego dość. Jak sobie pomyślę z jakim ciężarem codziennie się zmagamy my wszystkie cierpiące to naprawdę końce świata, III wojny światowe i inne takie nam nie straszne :)

Ja już przestałam się przejmować tym co mówią moi bliscy na temat moich dolegliwości bólowych.

To co powiem teraz może zabrzmi pompatycznie, ale nikt nie jest w stanie współodczuwać naszego bólu, jednym słowem każdy jest samotny w cierpieniu… A co do lekarzy to naprawdę tylko zdrowy dystans może nas uratować, zaufanie do tego co czujemy i trzymanie się tego.

A u mnie jeśli chodzi o postępy leczenia to….. Idę na konsultację do lekarza od schorzeń jelit, może to wyjaśni czemu przyrastają do otrzewnej ;)

a i nadal bez bólu

Zazu!A byłaś może u urologa Tomasza Bużańskiego?Polecił mi tego lekarza dr.Leonowicz u którego też się leczę.Przemiły i bardzo dokładny lekarz i przede wszystkim wie co to vulvodynia.Przyjmuje w środy i piątki na ul Obrońców 7, bez zapisów.Rok temu wizyta kosztowała 70 zł, nie wiem jak teraz.

Pozdrawiam!

Dzięki za info, spróbuję się zapisać, na razie u mnie 1 skrzypce gra właśnie ten pęcherz, vv siedzi na razie cicho pewnie przez tą amitryptyline (zobaczymy jak długo) ehhhhhhhhhh

Dziewczyny, złapałam doła, bo wydaje mi się że mój przyrost wagi wiąże się ze stosowaniem Ami (od 4 m-cy). Nie dość, że przez tę paskudę vv nie czuję się kobieca, to jeszcze te dodatkowe kilogramy. Czuję, że mam zwiększony apetyt i wolniejszą przemianę materii. I to zgadza się z tym, co na początku mówił mój lekarz. W necie też jest mnóstwo informacji, iż trójpierścieniowe leki przeciwdepresyjne starej generacji powodują tycie. Ale ważna jest kwestia finansowa: opakowanie 60 tabl/10 mg Ami kosztuje tylko 5 zł (starcza mi na 20 dni). Ktoś pisał, że gebapentyna nie jest taka droga (opakowanie 100mg 27 zł) – ale ile zawiera tabletek, na ile starcza ? Z tego co czytałam, dawki gebapentyny trzeba brać większe niż ami (?), to również podraża leczenie. Ktoś kiedyś wspomniał też o leku venlectine, który podobno nie powoduje tycia. Coś o nim wiecie ?

Jeśli moja waga nie ruszy w dół, a dalej będzie tak wzrastać, to zrezygnuję z tej ami. Jeśli chodzi o efekt przeciwbólowy to: „szału nie ma”. A skoro „szału nie ma” to po co jeszcze tyć ? Właściwie powinnam zwiększyć dawkę ami, aby ból się zmniejszał, ale skoro już przy dawce 30 mg tyję, to co będzie przy większej? Jestem załamana…

Annuar, ja też niestety zauważyłam ,że tyję przy Ami. Dlatego zwiększyłam ilość ćwiczeń i przeszłam na zdrową dietę. Przy tych działaniach moja waga się zatrzymała ale o schudnięciu to raczej chyba nie ma mowy :( Ja natomiast mam od kilku dni jakąś wysypkę i widzę,że się zaognia tuż po zażyciu Ami- od właśnie 3 dni zażywam tą dawkę docelową czyli 75. Zastanawiam się czy to nie jakieś uczulenie na ten lek. Też macie coś takiego?

Hej hej,

Anuar ja również przytyłam ale nie wiążę tego bezpośrednio z ami. Ja się obżeram słodyczami;)Na dodatek nie ruszam się tyle co zwykle.

Przestałam jeść słodycze zaczęłam ćwiczyć i podobnie jak zazu od razu poprawa w wyglądzie sylwetki ,5 cm w pasie mniej. Ja biorę 50 mg ami( 2 tab na noc po 25 mg) , i 600 mg gaby( 3 razy dziennie po 2 tab 100mg) , nie porównywałabym tych dwóch leków, lekarzem nie jestem nie znam się na tym. Mogę jedynie podać jakie ilości leków biorę . 6 tab dziennie gaby, w opakowaniu jest 100 tab , według mojej pani dr to bardzo mała dawka .

Acha i nigdy nie miałam wysypki po tych lekach ;)

No i na koniec pochwalę się ból nadal 0-1 ;)Jak dla mnie jest szał ;)

Gratulacje Zeta :) u mnie też ból spowodowany vv zanika, ale niesety moja wysypka pogarsza sie tuż po zażyciu ami zatem chyba będę musiała przestać ją brać i bardzo się tego boję :( może jak zmniejszę dawkę to sie poprawi.W sumie mój neurolog też mi proponował mieszankę ami z gabapentyna, ale ja wybrałam samą ami wedle zaleceń dr Leonowicza.

Potwornie denerwuje mnie fakt, że pacjent musi sie sam wszystkiego domyślać i kombinować. Dlaczego ci lekarze się wreszcie czegoś porządnie nie nauczą!! Ehhh chyba dziś jakaś sfrustrowana jestem :(

Zazu cieszę się że ból się zmniejszył. Ta wysypka to może nie od ami..

Ja na szczęście nie mam takich dylematów, ponieważ na moich wizytach są studenci, więc mogę „podsłuchać” jak Pani dr. omawia plan mojego leczenia. Na pierwszej wizycie dowiedziałam się że

1 Gabapentyna jest skutecznym lekiem jeśli chodzi o leczenie neuralgii i potwierdzają to badania kliniczne.

2 Moja terapia czyli ami + gaba+ blokady ( seria 10 blokad ) , jest metodą leczenia zespołu bólowego miednicy mniejszej ,opisaną i stosowaną na tzw „Świecie”

Zresztą jak już pisałam było mi obojętne co będę łykać ;) Dostałam receptę , zakaz czytania ulotki, informację że w razie złego samopoczucia mam dzwonić do Pani dr. , I koniec.

Zazu głowa do góry !

Jurto jadę na usg jelit , trzymajcie za mnie kciukasy!

Do tej pory przy ćwiczeniach 2-3 razy w tygodniu i uważaniu na słodycze (uwielbiam je, więc staram się jeść tylko w weekend) jakoś trzymałam wagę, ale teraz przy Ami już się chyba nie da :( Od listopada przytyłam 6 kg, to dużo, bo jestem niewysoka. A ja wiem, że po prostu nie jestem w stanie więcej ćwiczyć i stosować diety. Zresztą, są sytuacje życiowe, gdy nie można ćwiczyć i przeraża mnie, że z powodu Ami będę się wtedy „rozrastać” (tak jak teraz gdy mam przerwę w aktywności po operacji). Nawet jakby waga teraz stanęła, to i tak za mało, bo moje ubrania już teraz są przyciasne. A same wiecie, że przy naszej przypadłości ubrania nie mogą być za ciasne. Dam sobie jeszcze jakieś 2 m-ce i jeśli waga nie spadnie to zrezygnuję z Ami. Tylko nie wiem, co w zamian… Póki co, od 2 m-cy nie jestem nawet w stanie ocenić na ile Ami jest skuteczna, gdyż nie „uprawiam” czynności, które powodowały ból.

Myślę Zeta,że jak na razie plan leczenia Twojej pani doktor brzmi najsensowniej. Masz zróżnicowane leki + te blokady i jak widać idzie u Ciebie ku dobremu. Pogadam z moim ginekologiem o gabapentynie może to jest dobry trop.Napisz koniecznie jak wypadło badanie jelit. trzymam kciuki

Hej hej Kochane !

Badanie usg bez zmian tzn wszystko ok. Pani dr zbadała mnie dodatkowo palcem przez pochwę i stwierdziła że to sprawa ginekologiczna. Najbardziej mnie bolało jak naciskała na macicę:(

Po badaniu czuję się nieszczególnie poziom bólu 5 :(((((((((((((Strasznie rwie .

Byłam przygotowana na kilkudniowy ból a tu dziś 1 . Ta choroba nie przestaje mnie zaskakiwać :)

Mam nadzieję że u Was też nie jest źle

Cześć dziewczyny, trochę się nie odzywałam. Przeprowadzałam na sobie mały eksperyment. Byłam w lublinie u swojej pani dr i powiedziałam że moim problemem są spięte mięśnie i to je muszę rozluźnić i tabletki nie pomogą, bo brałam je już. Więc próbuje je rozluźniać sama, bo często łapie się na tym że mam zaciśniętą pochwę. Pani dr powiedziała że blokady nie są zatwierdzone jako terapia VV i są trochę ryzykowne. Ale z tego co piszesz Zeta77 i inne użytkowniczki to myślę, że to naprawdę pomaga. Nie wiem co myśleć. Jednak to prawda że musimy również same kontrolować mieśnie miednicy i w ogóle srom. Nie zmienia się fakt że jak sama się podmywam i dotykam te miejsca to ból rano jest okropny. Pozdrawiam.

Cześć dziewczyny,giga zgadzam się z Tobą odnośnie rozluźniania mięśni miednicy i pochwy. Ja też od jakiegoś czasu stosuję takie ćwiczenia i widzę jakby lekką poprawę szczególnie gdy mnie boli. Wiadomo,że to całkowicie problemu nie załatwi ale myślę,że warto wyrabiać u siebie taki mechanizm rozluźniający. W sumie tak na prawdę to każdej z nas coś pomaga a coś nie, nie ma reguły trzeba eksperymentować.

Jeszcze tylko dodam ,że musiałam obniżyć dawkę Ami do 25 (niby z tej leczniczej dawki 75) bo pojawił się ból i to nieznośny. Po stopniowym obniżaniu ból zniknął. Zupełnie nie rozumiem jak to działa.

Zazu, mniej więcej każdej z nas pomaga to samo w różnym stopniu. Ja mam dziś dzień kiedy jest źle, szczególnie po oddaniu moczu. Pisałam już kiedyś że jestem po przeszczepie nerki i wiem że to nie od tego. Ale czasem zastanawiam się czy vv nie jest czymś w rodzaju przewlekłej ukrytej grzybicy. Czasami myślę że powinnam chodzić do ginekologa co miesiąc żeby spr czy nie przyplątała mi się jakaś infekcja. Chociaż z drugiej strony wiem że niektórzy lekarze źle interpretują objawy. A zazu czy Ami chcesz brać na stałe?

Hej hej, Dziewczyny jak tam u Was. U mnie gorzej po badaniach ;) Już wiem co mnie boli konkretnie . To zagadka dla Was ;) Podpowiem że nie jest to pochwa ;)

Giga czy Pani dr wyjaśniła czemu blokady ” są trochę ryzykowne” ? Co prawda dla mnie już za późno bo przyjęłam ich 9 ale tak z ciekawości ;)

Z ciekawości zakupiłam te gumki unimilu które były polecane na forum.

Poziom bólu 4 :(

Witajcie Dziewczyny, a ja zdecydowałam się odstawić Ami, po prawie 5 m-cach stosowania małej (20-30 mg) dawki i wzroście wagi o 6 kg (!). Przeanalizowałam ostatnie m-ce i doszłam do wniosku, że przyrost wagi wiąże się właśnie z Ami. „Badania wskazują, że leki przeciwdepresyjne z różnych grup mogą powodować wzrost wagi ciała o prawie 5 kg u blisko 25% chorych, którzy je przyjmują. Przede wszystkim zdarza się to podczas terapii lekami z grupy trójcyklicznych leków przeciwdepresyjnych”. Może mam pecha, jestem w tych 25%.

Przy tej paskudnej vv i tak nie czuję się kobietą, a dodatkowe kilogramy to absolutnie poza moją odpornością psychiczną!!! Przy Ami „szału” przeciwbólowego nie było, może byłby przy większej dawce, ale nie jestem w stanie ryzykować kolejnych kilogramów.

Nie mam teraz planu, mam tylko pomysł, aby w maju, będąc na kontroli u ginekologa poprosić o skierowanie do Poradni Leczenia Bólu. Do tej pory Ami przepisywał mi neurolog, ale raczej nie znający się na vv, tylko na zasadzie „skoro mówi/pokazuje pani, że ami przy tej dolegliwości pomaga, to przepiszę”. Nie wiem, czy potrafi wymyśleć inny lek.

Hej Zeta, mów nam zaraz co Cię boli konkretnie ;) nie trzymaj w niepewności! Przy tej cholernej vv to chyba już wszystkiego można się spodziewać :)

Ja się chyba wybiorę na badania jelit bo zrobiłam tą urodynamikę i wszystko jet ok, ból pęcherza zniknął tak nagle jak się pojawił, vv raz boli raz nie – w moim przypadku chyba nie ma reguły. Zgadzam się w pełni z Annuar, że faszerowanie się lekami , których moc lecznicza jest wątpliwa nie ma sensu chyba na dłuższą metę. Tylko co innego może nam pomóc? Pytanie godne Nobla.

Dźwigacz odbytu tadam :)

No Zeta, kopara opada :) gdzie ten dzwigacz się znajduje? kto o tym słyszał? i najważniejsze pytanie jak ci lekarze do tego doszli? czyżby jakiś przełom w naszej wspaniałej diagnostyce? hihihihihi

No jak to gdzie …. w dupie….. hahhahahahha

a teraz poważnie, dzięki kuracji przeciwbólowej, ból zmniejszył się tzn przestał być promieniujący,lekarz namacał przez pochwę i powiedział że to „jakby prawy dźwigacz odbytu”

Wcześniej byłam u proktologa który co prawda nie stwierdził nic do wycięcia ale zlecił leki.

Maść i czopki robione, maść bardzo piecze lecz po chwili rozluźnia, czopek przyjęłam jeden również bardzo piecze i to uczucie promieniuje na pochwę ,ale po chwili tak jak maść rozluźnia i to bardzo .

Zobaczymy jak będzie.

Dziś byłam u psychiatry na zleconą konsultację aby wykluczyć przyczyny psychiczne moich zaburzeń.

Niestety nie przekonałam lekarza Pani dr. zleciła wizytę u psychologa oraz testy psychologiczne.

Wiecie jaki mam stosunek do psychologów,jednak skoro dostałam takie zalecenie to pójdę do psychologa skoro to ma mi pomóc.Zrobię wszystko żeby ból zniknął .

Witam zetę.77. Jestem w szoku, ile badań miałaś zrobionych w celu wykrycia źródła bólu. Mam pytanie, u jakiego lekarza rozpoczęłaś diagnostykę i jak to po kolei wyglądało. Ja cierpię na vulvodynię całe życie i mimo ukończenia 42 lat nigdy nie mogłam podjąć współżycia. Straciłam majątek na badania, które wykonuję we własnym zakresie, bo lekarze nigdy nie mieli pomysłu na co mnie wysłać. Mam wrażenie, że u Ciebie ścieżka postępowania jest przemyślana. Ja „kręcę się wokół własnego ogona”. Ja trafiłaś np. do poradni leczenia bólu. Co daje rezonans miednicy? Jestem tak zdesperowana, że finanse nie mają znaczenia (praktycznie całe życie musiałam rezygnować z przyjemności na rzecz wydatków medycznych). Byłabym bardzo wdzięczna za wskazanie ścieżki postępowania. Ja oczywiście zaliczyłam wielu ginekologów,urologa, gastrologa, psychiatrę, psychologa, neurologa, dermatologa ale na ogół kończyło się na wywiadzie i stwierdzeniu że jest w porządku. Miałam dziesiątku wymazów, posiewów i niby jest wszystko OK. Tymczasem Ty miałaś konkretne badania i coś jednak wyszło. Biorę amitryptylinę – 50 (poprosiłam o nią psychiatrę)ale nie czuję żadnej poprawy. Będę wdzięczna za odpowiedź. Pozdrawiam.

Hej, hej u mnie cała diagnostyka odbywała się w szpitalach, ponieważ u mnie V pojawiła się po łyżeczkowaniu macicy, potem wdało się zapalenie jajników, potem pojechałam z wielkim bólem na pogotowie zostawili mnie w szpitalu ze względu na 17 mm endometrium bóle i ciągłe krwawienie…

U mnie było „bardzo prosto” tak mnie napierdzielało że po prostu jechałam na pogotowie i tam miałam badania. Nie zgadzam się do końca z tym że wszystko wykluczono ponieważ podczas pierwszej laparoskopii jaką miałam wycięto mi obustronne guzy jajników, mięśniak i polip oraz zrosty jelit z otrzewną. Podczas drugiej laparoskopii usunięto kolejne zrosty jelit z otrzewną i tam dostałam skierowanie do poradnie leczenia bólu.Po prostu przy wypisie , proszę tu skierowanie , zapisze się pani na dole w rejestracji.:) Byłam również na konsultacji chirurgicznej prywatnie i tam lekarz zasugerował że być może przy łyżeczkowaniu przebito mi macicę.

Odpowiadając na Twoje pytanie co może wykazać rezonans , niestety nie wiem tego ,na pewno nie wykazuje zrostów jelit. Niezależnie od przyczyn dolegliwości zespół bólowy miednicy mniejszej leczy się w poradni leczenia bólu. Dzięki leczeniu w poradni leczenia bólu, mój ból przestał być bólem promieniującym i udało się zlokalizować jego źródło.

Teraz jestem po pierwszej konsultacji u psychiatry zostałam poproszona aby tam iść.Nie czułam potrzeby takiej konsultacji ale poszłam. I masakra. Poszłam tam bez bólu, mam wspaniały wieloletni związek, nie pochodzę z patologicznej rodziny, nigdy wcześniej nie miałam problemów ze zdrowiem. Ico? Dowiedziałam się że przedstawiam swoją osobę i swoją sytuację życiową w zbyt pozytywnym świetle.Na dodatek ” odczuwanie a w domyśle udawanie” bólu załatwia mi wiele życiowych spraw , jest wymówką do tego aby nie podejmować stresujących działań życiowych np to że nie mam pracy … Zostałam skierowana na wizytę do psychologa który ma mi zrobić testy psychologiczne one mają wykazać czy aby nie jestem zbytnią optymistką, bo przecież mogę okłamywać samą siebie :). Do działań psychologów mam bardzo sceptyczne podejście, nie akceptuję testów psychologicznych jako narzędzi badawczych. Niestety na studiach uczyłam się jak są konstruowane takie testy, jakie są pytania tzw „odkłamiające”itp. Tego typu testy można robić osobie która odczuwa dolegliwości i nie wie dlaczego. Ja wiem dlaczego mnie boli i gdzie.

Przepraszam za długi post ale musiałam się wygadać :)

Poziom bólu nadal 0

Brak mi słów na Twoją wizytę u psychiatry. Jestem pewna podziwu, że nie zrobiłaś Mu krzywdy. Gdyby ktoś mi wmawiał, że ból jest wymówką i że to wygodnie go odczuwać, wściekłabym się tak, że chyba naprawdę odwieźliby mnie do szpitala psychiatrycznego. Powinno się Ciebie podziwiać za to, że nie uległaś w tej dolegliwości załamaniu czy depresji, a nie krytykować. Po Twoim poście wiem, że nie dam się wysłać do psychiatry. Ty miałaś obawy co do tej wizyty i okazały się w pełni uzasadnione.

Mija 3 tyg. od odstawienia Ami. Wczoraj byłam na godzinnych zajęciach z roweru stacjonarnego i oczywiście czułam się tak jak zwykle – podrażniona, trochę obolała. Ale podczas brania Ami nie było dużo lepiej, więc teraz myślałam, że będzie gorzej. Matko, nikt kto nie ma tej choroby nie jest w stanie sobie wyobrazić, jak to jest, gdy zaledwie godzinę jeździsz na rowerze i czujesz ból. A jeździć muszę, aby zrzucić te dodatkowe kilogramy po Ami. Błędne koło.

Po operacji (2 m-ce temu) jeszcze nie wróciłam do współżycia, mam w sobie ogromną blokadę. Strasznie się boję, że połączenie vv, długiej przerwy i zmienionego ciała po operacji przyniesie ogromny ból.

Zauważyłam też, że pod odstawieniu Aniu jestem rozdrażniona i wybuchowa, jakby ciągle „przed okresem”.

A odstawiałaś Ami stopniowo zmniejszając dawkę co 5 mg każdego dnia czy po prostu przestałaś pewnego dnia brać od tak? Bo jeśli opcja 2 to niestety musisz się kochana liczyć z konsekwencjami czyli jakieś stany lekowe, rozdrażnienie, stany histeryczne. Ja tak miałam za pierwszym razem gdy od tak odstawiłam ami. Obecnie biorę 25mg i szczerze powiem nie widzę żadnej różnicy w swoim samopoczuciu. Boli w kratkę na przemian z tym cholernym pęcherzem. Byłam na badaniu urodynamicznym i nic nie wykazało tzn. wszystko jest perfekt a jak bolał ten pęcherz tak boli nadal. Na szczęście to się zdarza od czasu do czasu połączone z naszą ukochaną vv więc mam takie słitaśne kombo,że ho ho klękajcie narody :( Starałam się zauważyć jakies konkretne okoliczności gdy te bóle sie pojawiają ale to nie jest u mnie związane z np. jazdą na rowerze czy seksem, u mnie vv pojawia się zazwyczaj rano po pierwszym siku trwa sobie a potem nagle znika. To samo z pęcherzem nagle w środku dnia zaczyna mnie boleć, męczy mnie ten ból przez tydzień dzień w dzień a potem znika. ehhhhhhhhhh same zagadki :(

W każdym razie pozdrawiam Was Wszystkie Dziewczyny i życzę bezbolesnych Świąt :)

Hej Jestem po kolejnej wizycie u psychologa…. IIIIIIIIIII ostatniej. Nie chcę tam więcej chodzić.

Zacytuję moja Panią prof. od psychologii klinicznej ” Dajcie mi człowieka a ja znajdę mu zaburzenie ”

Annuar zazu ma rację to może być związane z nagłym odstawieniem ami, takie leki najlepiej odstawiać pod kontrola lekarza. To naturalne że obawiasz się współżycia po tak długim czasie. Obawa to naturalne uczucie uzasadnione sytuacją w jakiej się znalazłaś. Może zacznij bardzo powoli, od samych pieszczot ,bez stosunku. Gwarantuję ci że Twój partner ma takie same rozterki jak nie gorsze, bo to on „jest sprawcą bólu” … Wiem po swoim mężu oni to przeżywają tak samo jak i my. Naturalne jest również to że obawiasz się pokazać zmienionego po operacji ciała, jednak czuję że jesteś silną babką i dasz sobie z tym radę. Twój partner Cię kocha i na pewno ważniejsze dla niego jest to że jesteś zdrowa, kochacie się a miłość jest silna .

Pozdrawiam Was kochane . Wesołych Świąt bez bólu ;)

ps . mimo podłego nastroju po psychologu i dnia spędzonego w obcisłych rurkach ból NADAL 0

Hej dziewczyny zobaczcie co znalazłam, rysunek przedstawiający nerw sromowy…

on sięga na całe krocze , może dlatego w tak różnych miejscach nas boli…

http://www.terpa.eu/index.php?id=biofeedback

wystarczy że każda z nas ma uszkodzone zakończenie w innym miejscu i już czujemy ból ,a to w odbycie , a to w pochwie a to w pęcherzu ….

Macie rację, odstawiłam leki od razu i stąd te emocjonalne rozdrażnienie. Ale już naprawdę miałam dość i nie chciałam czekać, wydawało mi się też, że przy dawce 30 mg nie muszę stopniowo odstawiać. Minęło 3 tyg. a ja już czuję się lżejsza, nawet po świętach ;) Ami jest jednak nie dla mnie. Do działania przeciwbólowego musiałabym łykać chyba z 50-75 mg, a wtedy pewnie ważyłabym 100 kg.

Co do współżycia… mój partner nie wie, że jest „sprawcą bólu”. Nie zdecydowałam się na powiedzenie tego. Widzi i czuje, że nasze relacje intymne nie są takie jak dawniej, ale pewnie widzi przyczynę w obniżeniu mojego libido przez antykoncepcję hormonalną (co również jest prawdą).

Ciekawy ten link, są tam konkretne dane o skuteczności biofeedbacku dla naszej przypadłości, znów myślę, czy aby się tą metodą poważniej nie zainteresować…

Ale chyba nie tak łatwo znaleźć miejsce gdzie wykonują biofeedback mięsni dna miednicy? szukałam dziś w internecie w mojej okolicy i ciężko, u mnie ból już nie występował praktycznie od jakiś 2tyg może sporadycznie a od so znów niestety może nie ma tragedii ale jednak nieraz już nie mam sił by żyć…

Hej hej U mnie nadal bez bólu,pomimo miesiączki normalni nic mnie nie boli jestem w szoku. Po lekach które dostałam od lekarza od jelit zniknęło uczucie dyskomfortu. Szkoda że na tym forum posty nie są datowane, wtedy nie musiałabym pisać od jak dawna mnie nie boli ;)W sumie to najdłuższy okres bez bólu od kiedy choruję.

Pozdrawiam Was wszystkie !

„(…) ale jednak nieraz już nie mam sił by żyć…”

Ja też tak się czuję :(((((((

Dziewczyny przesyłam Wam POZYTYWNE MYŚLI !!!!Czasem jest źle ale potem jest lepiej taki urok naszych dolegliwości . Będzie lepiej trzeba w to wierzyć !

Własnie wróciłam z kolejnej wizyty w poradni leczenia bólu,Pani dr podjęła decyzję o powolnym odstawianiu gabapentyny, schodzę z 6 na 5 tab dziennie .

Może opowiem Wam o zdarzeniu dziś w poczekalni.Z gabinetu lekarskiego wychodzi Pani pielęgniarka i prosi pacjentów po nazwisku do gabinetu.Wyszła i zobaczyła mnie i pyta jak się czuję, ja na to że super. Usłyszała to Pani która została wywołana do gabinetu i mówi a u mnie „Anty-super”, a ja na to ,że u mnie to już drugi rok leczenia :) Pani się zdziwiła ale już się uśmiechała :)

Jeszcze raz pozdrawiam /was serdecznie . Trzymam za Was kciuki .

Cześć Dziewczyny,

zgadzam się z Zetą, trzeba więcej pozytywnego myślenia choć oczywiście brzmi to jak banał. Nasza przypadłość jest potworna, pozbawia nas naszej kobiecości, intymności,zatruwa umysł przez to ciągłe cierpienie, nikt nas nie rozumie, nikt tak do końca nie wie jak nam pomóc, jesteśmy całkiem same na polu walki ….i jak tu to wszystko ogarnąć? cieszyć się życiem, związkiem jeśli jakiś przetrwa tą ciężką próbę,nie mówiąc już o pracy (phi) czy przyjaźniach ze zdrowymi dziewczynami- no zupełnie nie mam pojęcia. Wiem tylko, że codzienne zmaganie z vv uczyniło ze mnie silniejszą osobę (ok kolejny banał), pomału przestaję się bać wielu rzeczy.Zamiast rzucić się z mostu, wstaję każdego dnia i walczę o siebie, pokonuję ten ból (jakoś), zagryzam wargi i słucham o najwspanialszych ekscesach erotycznych moich kumpelek, wysiaduję na jakiś pie…… spotkaniach w pracy choć czuję kwas solny oblewający moją pochwę a w pęcherzu tykającą bombę. Mam załamanie za każdym razem gdy uderza we mnie nowa fala bólu po dłuższym okresie bez bólowym ale mimo to jakoś się podnoszę.

Nie chcę się poddać, nie chcę zalewać się łzami co noc, nie chcę myśleć,że przez vv moje życie już się skończyło – muszę i chcę przeć do przodu (jakoś), chcę być szczęśliwa (jakoś), chcę uprawiać seks (jakoś)i chcę nosić cholerne ładne majtki a nie te bawełniane paskudne gacie !!!!!!!!!! Damy rade Dziewczyny, wierzę w to, jesteśmy silniejsze niż wszyscy zdrowi ludzie razem wzięci i do cholernego sześcianu. Trzymajcie się.

Wow, przeczytałam ostanie Wasze wpisy dziewczyny, Zeta Twoje czytam od dawna i cieszę cię bardzo że jest u Ciebie coraz lepiej. Ja również wybrałam się do ginekologa bo miałam problemy z odbytem, ech. Widzę podobną drogą idą wszystkie forumowiczki. Zeta czy mogłabyś podać mi namiary na Twoich lekarzy? Poradnie leczenia bólu. Jak długo czeka się na wizytę? Cieszę się że jesteście, lżej mi na sercu. Pozdrawiam

zazu tak trzymaj!

giga Poradnia leczenia bólu przy ul Czerniakowskiej tel. 22 58 41 206 nie wiem ile czeka się na wizytę

Mój gin przyjmuje przy ul Chełmskiej (jest tylko jeden lekarz w tej poradni) czas oczekiwanie 1 -2 dzień.22 841 60 81

Proktolog poradnia przy szpitalna na Solcu.Nie wiem jak długo się czeka. Przed wizytą robiłam u nich w fundacji usg odbytu koszt 120 zł.

Powiem Wam że leczenie proktologiczne daje u mnie super rezultaty, zakładając czopek i smarując maścią czuję palenie nie tylko w odbycie ale głównie w tym bolącym miejscu w pochwie, jednak ból po 10 min mija i nie pojawia się .Szok!!!Niestety w trakcie leczenia poawiła się krew ale może okaże się że to jednak wina odbytu ???Wypróbowałam również prezerwatywę unimil skyn i powiem Wam że jest różnica na + nie ma takiego gumowego tarcia jak przy innych gumkach.

Dodatkowo moje odkrycie globulki gyntima probiotica z szałwią,zastosowałam ponieważ pod koniec okresu mam takie plamienia i czasem miałam wrażenie że przez to podrażnienia, zadałam sobie globulkę na noc i super zadziała jak super łagodzący krem nawilżający.

Ból nadal zero, nie odczuwam żadych objawów odstawienia gaby .

Trzymajcie się !!!!!

Bardzo Ci zeta.77 dziękuję za obszerną odpowiedź na moje pytanie. Takie historie jak Twoja dają nadzieję, że trafi się wreszcie na skuteczne leczenie. Mam pytanie do Ciebie i innych dziewczyn, czy macie również objawy bólowe ze strony cewki i pęcherza moczowego? Ja nie pamiętam kiedy mogłam oddać mocz bez bólu. Często ból ten utrzymuje się przez kilka godzin. Podobnie jak u Ciebie podczas końcówki okresu objawy się nasilają i wydzielina piecze mnie, jakby ktoś polewał mnie kwasem żrącym. Spróbuję globulek, o których piszesz. I ostatnie pytanie, czy gabę otrzymałaś od ginekologa, czy lekarza z poradni bólu. Ja za tydzień jadę do Lublina, do Pani doktor, która leczy vulvodynię i może przepisze mi dodatkowo ten lek. Jedna z lekarek kiedyś mi powiedziała, że każdy nosi jakiś krzyż i trzeba z tym żyć. Ja mam wrażenie, że noszę jednocześnie kilka krzyży i że 42 lata bólu to już naprawdę za długo. Fajnie, że znalazłaś drugą „połówkę”. Życzę dużo radości – nie tylko z udanego seksu:). Pozdrawiam.

zeta.77 nie moge nigdzie znaleźć a szukam wstecz jeśli mogłabyś napisac byłoby super jakie u Ciebie wykryto problemy z odbytem? odczuwalas jakis ból? ja odczuwam i mam zauwazalny maly guzek nie wiem czy to moze być związane z bólem pochwy

ANIESK tak bolał mnie pęcherz , pisałam o tym wcześniej ból promieniował do pęcherza również.A z tym krzyżem to za przeproszeniem pierdzielenie jakieś …Leki mam od anestezjologa z poradni leczenie bólu.Napiszę to jeszcze raz ginekolodzy przynajmniej Ci z którymi miałam do czynienia nie mieli pojęcia na temat leczenia bólu wywołanego uszkodzeniem nerwu. Może rozwiązaniem będzie wizyta u anestezjologa .

isabela Nie wykryto problemów z odbytem, ból promieniował na odbyt, zwiększał się po defekacji i tyle.Tzn jako źródło bólu wskazuję miejsce między pochwą a odbytem, w badaniu ginekologicznym jakie ostatnio miałam Pan dr stwierdził że to co mnie boli to dźwigacz odbytu, ale nie ma w nim żadnych zmian, lekarz zasugerował że może jest to uszkodzenie tego mięśnia , albo zerwanie włókna mięśnia. W obydwu laparoskopiach uwidoczniono zrosty jelit, dlatego zlecono konsultacje gastrologiczne i proktologiczne. Na wizycie u proktologa nie stwierdzono żadnych zmian do wycięcia, lecz zlecono leki, a ja głupia ( zawstydzona badaniem ;))z wrażenia nie spytałam po co , zapytam na wizycie kontrolnej.Ja osobiście skłaniam się do teorii Pani dr z poradni leczenia bólu , że to uszkodzony nerw, a miejsca w które promieniował ból( pochwa , jej przedsionek , odbyt , pęcherz, biodro ) wskazują na to że to uszkodzenie nerwu sromowego.

ból nadal zero :)

Zeta dziękuję Ci bardzo za odpowiedz. Ja byłam u proktologa u siebie w mieście, jednak nie pomógł mi za bardzo, dał leki, ale ma średnie hemoroidy do tego więc Twój proktolog mi się przyda. Cieszę się że u Ciebie jest poprawa, wiem że to długa droga, ale warto, marze o dniu bez bólu. Ostatnio jest coraz gorzej, szczególnie po przebudzeniu… pochwa po prostu mnie pali, podczas oddawania moczu też więc muszę sikać do bidetu puszczając na bolące miesce wodę, ech.

ANIESK: ja również leczyłam się w Lublini u pani doktor, dobry lekarz na pewno. Jednak mnie nie udało się pomóc bo nie mogę brać ami i gaba. Ale polecam Ci ją bardzo.

Zeta proszę powiedz mi czy ami i gaga dostajesz od pani ginekolog a blokady w poradni leczenia bólu? Gdzie najpierw lepiej się udać?

Całe leczenie przeciwbólowe ami , gabę i blokady distaję od anestezjologa w poradni leczenia bólu. Pani dr dobiera dawkę indywidualnie, stopniowo wprowadza leki do maksymalnej dawki. A teraz stopniowo odstawia mi gabapentynę.Żaden z ginekologów nie podjął się u mnie leczenia , zazwyczaj słyszałam że w poradni leczenia bólu będą wiedzieli co z „tym” zrobić

giga20 czy możesz napisać jakie leki dostałaś od proktologa?

Dziękuję Zeta. U mnie podjęli leczenie ami ale miałam skutki uboczne, do tego jak już pisałam jestem po przeszczepie nerki, jednak chciałabym wrócić do leczenia i pogodzić to z lekami na nerkę. Stosuję czopki posterisan, procto-glyvenol maść i tabletki doustne duspatalin retard. Kilka dni temu zapisałam się do fizjoterapeuty, robi mi zabiegi igłą, taka igło terapia. Wbija mi ją na poziomie kości ogonowej, i niżej w pośladek, pobudza chore tkanki, mam to wszystko bardzo spięte, szukam każdego sposobu, nie każda ukłucie boli tzn. że dana tkanka jest zdrowa. Myślę, że każda metoda jest godna wypróbowania;). Wracając do leczenia blokadami myślę że w mojej sytuacji najlepiej będzie jechać do poradni leczenia bólu a poźniej do ginekologa…

Ja dostałam czopki i maść robione. Koniecznie na wizycie w poradni przeciwbólowej wspomnij o tym leczeniu igłami to ważne bo pobudzasz w ten sposób uszkodzony nerw ( jeśli masz uszkodzony ) a w mojej kuracji jakiekolwiek pobudzanie bolących obszarów jest niewskazane.

Szkoda że inne dziewczyny nie piszą , przyjmuję to za dobra monetę :)

ps ciekawi mnie ten fizjoterapeuta , jak się do niego dostałaś ? Miałaś skierowanie od lekarza? Pamiętam że jak chodziłam na rehabilitację kręgosłupa to musiałam mieć najpierw wizytę u lekarza zajmującego się rehabilitacją on zlecił jakie zabiegi mam mieć i jak długo powinny trwać.

Ja 20 maja idę do Ginekologa i chcę prosić go o skierowanie do Poradni Leczenia Bólu. Mija miesiąc odkąd odstawiłam Ami. Przez tydzień była rozdrażniona, ale minęło. I powoli wreszcie chudnę, co mnie cieszy. Bez „ingerencji” (współżycie, tampon, jazda na rowerze) nie mam boleści i palenia, tak było i przed braniem Ami. Aczkolwiek mam wrażenie, że nawet jeżdżąc na rowerze (co robię tylko 1 raz w tyg na zajęciach indoor cyclingu) jakby boli mniej niż kilka m-cy temu. Oczywiście najbardziej martwi mnie kwestia współżycia, po operacji ciągle się na nie jeszcze nie zdecydowałam, moje kompleksy, obawy po operacji i ta paskuda vv nakładają się na siebie i mnie strasznie blokują. Nie wiem jak to dalej będzie… Jestem w stałym związku i na dłuższą metę przedłużanie abstynencji nie jest możliwe…

Tak mi się jeszcze skojarzyło, któraś z Was pisała, jakie to przykre słuchać opowieści koleżanek o udanym współżyciu… Ja obecnie mam koleżanki, z którymi już nie pogadam o „tych sprawach”, są pochłonięte rodzinami i dziećmi. Zawsze to mnie trochę irytowało, ale teraz, gdy walczę z vv cieszę się, że nikt nie pyta mnie o seks i nie muszę o nim słuchać…

Witam serdecznie. Byłam na wizycie u Pani doktor z Lublina. Mam odstawić ami i rozpocząć leczenie metodą biofeedback. Usłyszałam, że ból sromu, pieczenie, świąd, brak możliwości współżycia, nawracające infekcje pęcherza, zespół bolesnej cewki itd. (a mam to wszystko) mogą wynikać z napięcia mięśni dna miednicy. Muszę tak sobie wszystko ustawić, aby być trzy razy w Lublinie (a mieszkam prawie 400 km. poza). Do tego ćwiczenia w domu. Czy któraś z Was miała takie ćwiczenia i czy pomogły. Ja na razie trzymam się tego. Ale sądząc z wcześniejszych wpisów, da się zauważyć że każdy przypadek jest odmienny i faktycznie trudno ustalić przyczynę bólu i sposób postępowania. Dzięki za każdy wpis, który daje nadzieję i pomoc merytoryczną. Pozdrawiam serdecznie i obiecuję, że na pewno się odezwę z opinią w sprawie biofeedbacku. Pozdrawiam ciepło.

Zeta znalazłam tego fizjoterapeutę sama, dokładnie to maja mama mówiłam że wykonuję zabiegi rehabilitacyjne, a o igłach dowiedziałam się u niego. Już jestem po kuracji, wydawało mi się że było lepiej, teraz jest różnie, może to moja psychika. Poczekam jeszcze parę dni i zobaczę jak jest. Zabiegi są płatne, 5 po 70 zł. Mimo wszystko chcę jechać do poradni w której Ty sie leczysz, ale boję sie kolejnego rozczarowania.Pozdrawiam ;).

Aniesk ja leczyłam się metodą biofeddback, jednak u mnie nie było efektów, może za szybko się poddałam, ale warto próbować na pewno.

Zeta miałaś rację, że te igły źle na mnie podziałały, a dokładnie na te nerwy sromowe, ostatni mój stosunek był bardzo bolesny, ech. Dlatego stwierdzam, że ta terapia jest nie dla nas. Mimo wszystko pozdrawiam;). Odzywajcie się dziewczyny/

To nie ja miałam rację, tylko nieudolnie powtarzam to co usłyszę na wizytach w gabinecie.

Hasło mojej terapii to : „Wyciszamy ból” , każdą sytuację powodującą podniesienie się bólu wymyślamy coś co go zmniejszy.

U mnie był tydzień temu chwilowy 2 dniowy wzrost bólu do poziomu 4, poprzedzony kilkudniowym częstym sikaniem . Zaraz poleciałam po furagin i po 2 dniach ból znowu zniknął. Teraz biorę furagin tylko na noc. Pani dr przewidziała nawrót infekcji bo byłam leczona tylko tydzień antybiotykiem :(

Obecnie poziom bólu 0 , nie czuję żadnych skutków odstawiania gaby

Pozdrawiam Wszystkie „Bolączki „

Dziękuję Ci. Powiedz czy Twoja terapia jest przeprowadzania u pani doktor a na do poradni leczenia bólu jeździsz tylko na blokady?

Cofnęłam się do Twoich wcześniejszych wątków i już wiem wszystko w sumie;p. Ale jeszcze jedno pytanie, do jakiego lekarza najlepiej zapisać się w poradni leczenia bólu? bo znalazłam na ich stronie dużo nazwisk i nie wiem kto jest najlepszy. Przepraszam że tak truję Ci tymi pytaniami zeta.

Spokojnie napisze jeszcze raz

BLOKADY PRZECIWBÓLOWE , RECEPTY NA LEKI (AMI I GABĘ) DOSTAJĘ W PORADNI LECZENIA BÓLU OD ANESTEZJOLOGA.WSZYSTKO NA NFZ.

Chodzę również do ginekologa na ul Chełmską też na nfz, pan dr ( nauk medycznych rówwnież ) monitoruje stany zapalne pochwy i pęcherza. Nie ingeruje w leczenie przeciwbólowe ponieważ uważa że to nie jest choroba ginekologiczna , moje dolegliwości bólowe powinny być leczone przez specjalistów zajmujących się leczeniem bólu .

Nie wiem jakiego lekarza polecić, ja chodzę do dr. Malec- Milewskiej

Pamiętaj że u mnie tak dobry rezultat pojawił się po ponad rocznym leczeniu…

Ból nadal 0 Po dzisiejszym seksie 0 nadal brak objawów odstawienia gaby

Dziękuję Ci bardzo. Trzymam za Ciebie kciuki żeby nadal ból był 0, cieszę się że jest lepiej, oby więcej takich info. od forumowiczek. Pozdrawiam ;). u mnie ból 7 do tego okres, ach życie.

Nie ma sprawy . Też trzymam za Ciebie kciuki. U mnie okres nadchodzi .

Poziom 7 to bardzo dużo, ja przy takim poziomie leżałam a przy 8 mąż zawiózł mnie do szpitala z podejrzeniem zapalenia wyrostka :( Przy poziomie 3 wskazane jest podanie leków przeciwbólowych :)

Daj znać jak było na wizycie. Ja mam dopiero pod koniec maja, to pierwsza tak długa przerwa w wizytach ( 2 miesiące) do tej pory miałam wizyty raz w miesiącu .

Dziękuję:). Ja niestety jestem przyzwyczajona do bólu… to mnie przeraża. Chociaż dziś jest bardzo źle, dużo leże, do tego mam problemy z odbytem przez co jest jeszcze gorzej. Też mam ochotę jechać do szpitala, pytałam kiedyś ginekologa w Warszawie (leczył vulwodynię), czy mogę iść do szpitala, odpowiedział że niestety na takie dolegliwości nie kładą do szpitala. Biorę leki przeciwbólowe ale już nie pomagają jak kiedyś… Zadzwonię tam w poniedziałek i się umówie, nie mogę się doczekać, psychicznie ze mną jest słabo, ale muszę dać radę. Mam nadzieję, że Twoje wizyty będą już coraz rzadsze.

Trzymam kciuki za jutro ! Oby się udało !

Witam, ja lecze się na vestubulodynie 2 rok. Tak długo ponieważ przez kilka lat wcześniej nie miałam poprawnej diagnozy i lekarze dawali mi coraz to nowe leki na grzybice (sic!). Do końca leczenia już niedługo, bo lekarz mowi, ze pol miesiąca.

Już mnie nic nie boli!!! Leczylam się Amitryptylina i mascia robiona na receptę. Nie dajcie sobie robic zadnych blokad ani podawania lekow przeciwzapalnych, bo to nie o to chodzi, żeby przestalo bolec na chwile, lecz na stale… A to potrafi tylko Amitryptylina i ta masc.Mam nadzieje, ze bol ustapil już na zawsze i mogę się pozbyć tej traumy ciągłego bolu, stresu i nerwicy :(

Polecam doktora Leonowicza z warszawy – wspanialy, cieply człowiek i profesjonalny lekarz.

Zeta i pozostałe forumowiczki. Po pierwsze przepraszam, że tak długo nie pisałam. Byłam u Pani doktor w poradni leczenia bólu. Super kobieta, bardzo życzliwa. Dała mi lek przeciwbólowy w okolicy sromu, odbytu, nie pomógł… To była próba czy zadziała. Mam dzwonić do niej w poniedziałek i powiedzieć jak było, jeśli nie pomogło a tak jest niestety ma zastosować blokady… więc czeka mnie kolejna wizyta. Miałam ogromnego doła, że ten środek nic nie pomógł, płakałam bez przerwy, ale jest lepiej i wierze że ta doktor mi pomoże… nie mogę się poddać, spotkałam tam mase ludzi którzy też cierpią z powodu różnych bóli ale jednak te blokady im pomagają. Ogólnie pani dr mówiła że mi pomoże, że się uda, wierzę jej. Mówiła, że teraz dużo dziewczyn i kobiet cierpi na vestibulodynię,ale nie mam stu procentowej pewności skąd ta okropna choroba pochodzi. W każdym bądź razie będę pisać czy blokady mi pomagają. Pozdrawiam!

Alflo, cieszę się że wyzdrowiałaś :). Jednak ja też leczyłam się amitryptyliną również u doktora Leonowicza, i mnie niestety to leczenie nie pomogło i bardzo nad tym ubolewam. Dlatego szukam dalej bo właśnie tak jak napisałaś nie chcę ciągłego bólu, stresu i nerwicy… Pozdrawiam :)

Hej giga super że piszesz mam wiele pytań w związku z Twoją wizytą.

Do którego lekarza trafiłaś? Jaka to maść? (wiem że robiona ale jakie ma składniki?)

Czy lekarz wyjaśnił co Ci konkretnie jest i co jest przyczyną bólu?

U mnie niestety pojawił się ból nie nasilony raczej uczucie dyskomfortu , może znowu pęcherz?Zauważyłam że dolegliwości nasilają się podczas upałów

Ból 2 , nadal żadnych objawów związanych z odstawieniem gaby:)

Cześć Dziewczyny, u mnie dalej w kratkę choć objawy vv bardzo się zmniejszyły, teraz ból pojawia się rzadko i jest na poziomie 1 może 2, pęcherz nadal mi dokucza ale też od czasu do czasu i o wiele mniejsze są te ataki bólu, byłam u kilku urologów i wszyscy rozkładają ręce, zmniejszyłam sobie sama dawkę Ami do 10 mg i to był u mnie strzał w 10. Jak mnie vv dopada to biorę na noc jedną pastylkę Ami w dawce 25 i przechodzi (na razie działa). Zauważyłam też, że przy zwiększonej aktywności ruchowej (od ponad miesiąca ćwiczę prawie codziennie, biegam, chodzę na fitness)moje napięcie w okolicach miednicy jakby się zmniejszyło, potrafię lepiej kontrolować rozluźnianie tych wszystkich miejsc (co wieczór układam się w tej pozycji bogini) i chyba to jednak działa. Jeden urolog kazał mi na ten pęcherz właśnie robić dużo przysiadów bo podobno taka pozycja pozwala dobrze gimnastykować krocze. No cóż zobaczymy jak to wszystko razem do kupy sprawdzi się na dłuższą metę.Pozdrawiam Was :)

Zeta, trafiłam do pani dr Malec Milewskiej, tak jak polecałaś, miałam wielkie szczęście że udało mi się do niej trafić, z dnia na dzień! bo akurat zwolniło się miejsce. Ale zeta nie dostałam maści, źle sie wyraziłam. Dostałam zastrzyk ale to nie była blokada, nie potrafię powiedzieć co to było, jakaś mikstura przeciwbólowa. Nie pomógł tak jak pisałam, dlatego teraz będą wchodziły w grę blokady. Jednak dzwoniłam tam dziś i miejsce jest dopiero 13 czerwca ;(. Ale będę tam dzwonić może znowu zwolni się miejsce bo ja nie wytrzymam tak długo… Co do przyczyny bólu to mówiła ze w 40% jest to wina antybiotyków, tak jak u większości dziewczyn, bo antybiotyki uszkadzają zakończenia nerwowe. Jednak 60% przypadków nie da się wyjaśnić… Muszę znaleźć pomoc u tej doktor, to praktycznie moja ostatnia deska ratunku, kolejna droga do wyzdrowienia która dopiero się zaczyna. Zeta na jakim poziomie jest ból? Boli Cię pęcherz? Masz racje że to może od upławów, też tak miałam, bo obecnie to nie ma reguły kiedy boli;p, już mnie to śmieszy. Ból 2 tzn.?

OOOOO To super!!!!!!Naprawdę życzę Ci żeby wreszcie skończyły się Twoje cierpienia:)

Dr Malec specjalizuje się w leczeniu zespołu bólowego miednicy mniejszej ( słowa prof. Jakiela :))

Teraz widzę że u mnie to może być spara przewlekłej terapii antybiotykowej, ponieważ w 2009 r miałam operację zatok podczas której wszczepili mi gronkowca . Przez pół 2009 r i prawie cały 2010 brałam antybiotyki co miesiąc na tego gronkowca. Jakoś wcześniej tego nie skojarzyłam do tej pory bo za przeproszeniem tyłek z nosem nie ma wiele wspólnego :)

Mój ból teraz to takie uczucie dyskomfortu które odczuwam jako pieczenie dokładnie w tym bolącym miejscu. Przez to uczucie podrażnienia czuję potrzebę częstego oddawania moczu, nie wiem jak to opisać. Myślę że za to może być odpowiedzialna maść od lekarza od jelit, maść i czopki stosowane jednocześnie dały rewelacyjny efekt, niestety czopki się skończyły , a maść którą mam smarować się dalej strasznie piecze mnie w odbyt, to uczucie pieczenia jest tak dotkliwe że wieczorem nie mogę przez to zasnąć i wczoraj w nocy musiałam wstać i posmarować się z maścią z lidokainą , momentalnie pomogła i zasnęłam. Obudziłam się rano z bólem 0 , niestety potem po smarowaniu maścią od lekarza od jelit znowu zaczęło palić, no i cały dzień to pieczenie utrzymywało się na poziomie 2.

Chyba zrezygnuję z tej maści bo czuję że mi szkodzi … Nigdy nie odstawiałam sama leku ale odzwyczaiłam się o bólu :))))

GIGA KONIECZNIE POWIEDZ PANI DR O TEJ KURACJI IGŁAMI TO MOŻE BYĆ WAŻNE może to jakoś pobudziło Twoje nerwy do większego bólu ….

Zazu super że u Ciebie lepiej , ja też by łam dziś biegać , ale ciężko po tak długiej przerwie :)

Zeta, też mam taką nadzieję, ale wolę o tym głośno nie mówić, bo na razie czekam, cieszy mnie jedynie że znalazłam panią doktor, która może mi pomoże ;). Masz racje, w tym się specjalizuje.Pani doktor powiedziała, że teraz jest dużo dziewczyn z bólem miednicy mniejszej, wiele kobiet nie wie co to za choroba i cierpi, ale coraz więcej się o tym mówi, więc szukają pomocy, i to coraz częściej u niej. Czyli u Ciebie również jest to prawdopodobnie przez antybiotyk:/.Fakt tego się nie kojarzy a jednak ;). Rozumiem… powinnaś wrócić do czopków. A zrezygnować z maści. Mnie pani dr malec powiedziała żebym stosowała na odbyt OLEJ PARAFINOWY, polecam go, mnie pomaga:). Zeta mówiłam o kuracji, doktor tego nie skomentowała, ale myślę że przy kolejnych wizytach do tego wrócę, bo ostatnia wizyta była dość długa, było kilku młodych lekarzy( albo studentów), mam jeszcze do niej wiele pytań. Ostatnio nie udało się o wszystkim porozmawiać (było ponad godzinne opóźnienie;p). Teraz u mnie ból przy samym dotyku podczas mycia itd jest na poziomie 5… czyli standard w ostatnim czasie… .

Hej Spróbuję tego oleju parafinowego , niestety na razie do czopków nie wrócę bo były robione …

20tego mam wizytę na Solcu to poproszę o receptę na nie :)U Pani Dr prawie zawsze są stażyści i dobrze im więcej lekarzy dowie się o naszej chorobie tym lepiej , chociaż jest to trochę krępujące ale co tam:)Najlepiej napisz sobie pytania na kartce ja tak robię bo potem o coś nie spytam i się wściekam . U mnie niestety pogorszenie a to z powodu następnej infekcji pęcherza

ból 3 :( a było tak pięknie ;)

witam was dziewczynki u mnie raz jest lepiej raz gorzej pisałam tu raz na jakis czas od ok pól roku ponad mam takie dolegliwosci zazwyczja jest ok ale nieraz dostaje mega ataki nie jest to pieczenie swedzenie tylko uczucie dyskomfortu i dzis poszlam do lekarza ginekologa dodam ze najlepszego w mojej okolicy wysiedzialam sie 4 godz w kolejce by sie dowiedziec ze jestem cytuje ,,obrzydliwie czysta,, ze chyba jestem glupia ze chce sie truc ami bo przytyje 30 kg i ze to jest na podlozu psychologicznym ewentualnie mam sie wybrac do urologa bo moze to nadwrazliwa cewka. i on nie wie co mi jest. wyszlam i sie rozplakalam :( nie mam juz nieraz sil :( nieraz naprawde mysle ze ja sobie moze ten bol wymyslam albo to jest w mojej glowie dal mi jedynie lekkie tabletki uspakajajace. moze faktycznie wybiore sie do tego urologa. kiedys gdy bylam mlodsza mialam przez bardzo dlugi czas bol brzucha lezalam nawet w szpitalu nikt nic nie wykryl licze ze moze w tym przyapdku bd tak samo… przejdzie…

Fakt Zeta nie ma sensu się krępować przed stażystami, niech wiedzą o takiej chorobie i obmyślają nowy sposób leczenia. Dzięki tak zrobię z tymi pytaniami. A leczysz tą infekcje pęcherza?

Isabela wiem co czujesz, nie daj się zbyć tym pseudo ginekologom:/. Do urologa zawsze możesz iść, ja też nad tym myślała. Tabletki uspokajające nas uspokajają ale nie działają na ból, niestety. Nie wymyśliłaś sobie tego, też słyszałam takie teksty to nieprawda, za dużo dziewczyn na to cierpi żeby każda wymyślała taki ból. Poszukaj innego specjalisty bo warto szukać pomocy, trzymaj się.

Tak dostałam leki na pęcherz , wczoraj było bardzo kiepsko :( na zakupach myślałam że oszaleję, ból był na poziomie 4, dawniej cieszyłam się że jest tak mało, ale odzwyczaiłam się od odczuwania bólu…Na noc musiałam wysmarować się lidokainą 5% i łyknąć paracetamol bo nie mogłam zasnąć.

Po dwóch dawkach leku Norsept ból 1 i jak na razie nie wykazuje tendencji zwyżkowej :)

Ale dziwna ta nasza przypadłość , zapalenie pęcherza a boli odbyt i pochwa … Pani dr wytłumaczyła mi że każdy odczyn zapalny w pobliżu uszkodzonego nerwu stymuluje ten nerw do jeszcze większego bólu, to bardzo utrudnia rozpoznanie tego co boli … Boli mój ból a choruje pęcherz …

Isabela Nie przejmuj się takimi opiniami i szukaj pomocy dalej , lekarze to tylko ludzie …

wiem wiem że powinnam szukać dalej, nieraz mam takie dni że zapominam o bólu i zyje normalnie u mnie czesto ból nasila sie po sikaniu mam nawet tak ze boje sie isc wysika z tego wzgledu ze boje sie ze bol przyjdzie po oddaniu moczu, raz w miesiacu moze dwa mam tak ze sika co 5 minut doslownie czuje ogromne parcie a sikam pare kropelek przy czym sprawia mi to ogromny ból ale trwa to pól dnia i mija, i tak zastanawia mnie fakt ze wiekszosc z was pisze o bólu przy stosunku ja nie odczuwam zadnego wrecz zapominam o bólu może czuje lekkie obtarcia gdy jest to stosunek z gumka, teraz zaczelam na nowa brac tabletyki antykoncepcyjne, moj problem trwa ponad pól roku zaczal sie od dziwnego bólu wewnatrz pochwy niby mialam zapalenie bralam antybiotyk i globulki i ten bol ustapil ale pozostal ten ktory trwa do dzis czytalam na forum tez o tym by wzmocni odpornosc i mysle o tym sama juz nie wiem czy teraz wybrac sie do urologa czy neurologa

Zeta, wiem najgorsze jest kiedy ten ból przychodzi a my chcemy się akurat zrelaksować :/. Ja też się odzwyczaiłam od bólu na kilka lat a kiedy wrócił i jest już ze mną ponad rok i się nasila to wariuje chwilami… Najbardziej chciałabym móc normalnie uprawiać seks, tego mi brakuje najbardziej, nie ukrywam tego;/… ale codzienne życie jest straszne kiedy boli, to nie mam ochoty nawet rozmawiać. Mam tak samo jak Ty, biore apap, maść i dopiero potem mogę zasnąć, chociaż nie zawsze. Mnie też Pani dr o tym mówiła, ja oczywiście muszę mieć do tego problemy proktologiczne, chciałam zobić zabieg usunięcia tych guzków, ale pani dr na razie odradza. Mimo to zrobie to kiedyś mam nadzieje że za jej zgodą, bo to nasila mój ból… Pzdr.

Isbela…mam tak samo z oddawaniem moczu, to jest straszne, boję się iść zrobić siku bo potem mam doła z powodu bólu. Ciesz sie że nie masz problemu podczas stosunku… ale fakt gumka może to powodować przy vulwodynii, takie uczucie obtarcia. To mógł być powód tej choroby. Radzę abyś poszła to któregoś specjalisty od vulwo. Ale co do urologa to też bym poszła sama, bo niepokoi mnie ból podczas oddawania moczu, jednak może to być tylko promieniowanie z pochwy, tak sądzę.

do urologa pewnie sie wybioere i moze neurologa moze przepisze mi ami, jak narazie poszperalam na forum i czytalam o ogolnym wzmacianiu orgaznizmu wiec kupilam sobie zelazo ktore prawdopodbonie mam malo i magnez gdyz tez ma jakis wplyw na nerwy a ja mam czeste objawy jego braku min drganie powiek, do tego jem te tabletki uspakajajace od lekarza by sie troche uspokoic bo nieraz jest ciezko no i zaczelam sike ruszac 2 razy w tyg chodze na zumbe co mnie troche relaksuje a po cw jest lepiej tak mysle milej niedzieli 3majcie sie

Masz rację idz do neurologa, bo ktoś kiedyś napisał do forum, że vulwodynia to nie jest do końca choroba ginekologiczna, też tak myślę bo w końcu chorują zakończenia nerwowe. Ja biorę od niedawna witaminę B bo podobno też ma dobry wpływ na układ nerwowy. Super, ruch to zdrowie. Powodzenia, napisz czy są jakieś postępy.

Hej dziewczyny :)

Mam taką prośbę czy może któraś z Was polecić mi jakiegoś dobrego ginekologa w Warszawie? Najlepiej na NFZ ale jeśli macie naprawdę dobrego prywatnie to też poproszę :)

Pozdrawiam!!

Polecam dr Łuszczewskiego ul Chełmska na NFZ , powiedz mu od razu że masz v i został polecony na forum :)

U mnie nadal dobrze, ból na poziomie O, mam nadzieję że nie będzie nawrotu zapalenia pęcherza :)

Zeta to świetnie że 0, jesteś najlepszym przykładem, że V można leczyć i wyleczyć. U mnie źle, czekam z wielką nadzieją na 13 czerwca na wizytę w poradni bólu…

Hasia. dr Tomasz Leonowicz ale niestety prywatnie i to drogo, wielu dziewczyną pomógł, ja również u niego byłam, ale ze mną to jest skomplikowana sytuacja.

Witajcie, dzisiaj jest mi tak źle, że nie wiem co ze mną będzie. Miałam oczekiwaną wizytę w Poradni Leczenia Bólu. Miły starszy lekarz bardzo mnie przeprosił, powiedział, że jako lekarz z kilkudziesięcioletnim stażem czuje się przybity i bezradny, ale nie podejmie się leczenia. Byłabym jego pierwszym przypadkiem i nie chce bym była królikiem doświadczalnym. Słyszał o vv, ale nie wie, jak mnie leczyć. Stosuje np. akupunkturę (chyba elektryczną czy coś takiego) ale przy bólach, które potrafi zlokalizować i namierzyć, a tutaj nie potrafi. Byłam tak rozbita, że nawet zapomniałam go poprosić o receptę na maść z lignokainą :( , która łagodzi moje podrażnienia. Lekarz wspomniał o akademickich ośrodkach, ale ja nie mam pieniędzy na podróże w poszukiwaniu lekarzy. Amitryptylinę brałam 5 m-cy, mimo małej dawki (20-30 mg) bardzo przytyłam, z tego powodu odstawiłam ją 2 m-ce temu. Trochę mi pomagała – nie czułam bólu przy czynnościach typu jazda na rowerze, do tej pory mimo odstawienia tak jest. Ale współżycie to prawie zawsze ból i palenie „w trakcie”, zawsze „po” a potem podrażnienie i świąd przez 2-3 dni, jak przy jakiejś infekcji.

Annuar, najgorzej jest usłyszeć taką odpowiedź;(. Nie możesz sie poddawać, lekarz w ogóle nie powinien mówić takich rzeczy,tylko próbować do skutku !. Gdzie byłaś w tej poradni? Spróbuj szukać dalej, ja jeżdżę tam gdzie tylko dostane informację, że jest jakiś pomocny lekarz, staram się nie tracić nadziei mimo że szukam już tak długo… Trafiłam do poradni leczenia bólu do Warszawy do dr Małgorzaty Malec Milewskiej,poleciła mi ją jedna z forumowiczek. Może powinnaś brać inne leki, koniecznie powinnaś iść na konsultację do innego lekarza, szukaj do skutku. U mnie jest teraz bardzo źle, ledwo to znoszę, ale na duchu podtrzymuje mnie wizyta w poradni bólu 13 maja, wtedy powinnam dostać blokadę i wierzę, że kiedyś będzie dobrze… Poczytaj moje wpisy i innych dziewczyn i nie trać wiary.

Hej dziewczyny no u mnie od jakis 10 dni bez wiekszego ataku bólu tz nie jest idealnie odczuwam lekki dyskomfort lecz udaje mi sie o nim zapomniec na dluzsze chwile ale idealnie nie jest :( tak jak pisalam wzmacniam jak narazie odpornosc magnez, zelazo i lekkie tabletki uspakajajace. nie wiem juz sama zobaczymy ale teraz w sumie nie boli mnie pochwa przy dotyku czy cos to nic zero tak samo podczas stosunku. bol w ostatnim czasie odczuwam jakby bardziej w głebi jakby kosc miedniczna no sama nie wiem jak to wytlumaczyc nie wiem tak mysle bo niedawno poprzez bol kolana i kosci biodrowej okazalo sie ze mam jedna str krotsza nie wiele ale jednak ponad cm i moze ten bol kosci miednicznej to przez to jakos no nie wiem

Annuar można odszukać pozytywy w tej wizycie. Trafiłaś na naprawdę dobrego uczciwego fachowca.

Jasno powiedział że nie leczy tego bo nie wie jak. To pozwoli oszczędzić czas na kolejną nieudaną terapię. Jeśli możesz napisz mi skąd jesteś ? Zaraz poszukam w którym rejonie Polski mieszkasz, i zapytam jutro na wizycie w poradni bólu ,czy Pani dr może kogoś polecić z Twoich okolic.

Giga trzymam za Ciebie kciuki 13 maja już niedługo, ale nie nastawiaj się na super ekstra przełom, podejdź do tego spokojnie. Wiem że to trudne ale spróbuj :)

isabela ja na ostatniej wizycie u proktologa dowiedziałam się że powinnam sprawdzić kręgosłup lędźwiowy . No i co oczywiście mam z tym problem bo nie dość że w tym miejscu mam skrzywienie boczne to do tego jeszcze hmmmmm skrzywienie rotacyjne czy coś … Ale będzie czad jak to od kręgosłupa ….

Annuar czytam Twoje posty skąd Ty jesteś?

Poznań, Wrocław ???

zeta. 77 ja też miałam robione zdjęcie i mam podobne skrzywienie…

z ciekawości sięgnełam po wyniki i mam lewołukowe skrzywienie pogranicza piersiowo lędźwiowego z rotacją w osi, pogłebienie fizjologicznych krzywizn. ostre poziome ustawienie kości krzyżowej, oraz niewielką asymetrie miednicy prawa strona niżej a Ty zeta? może faktycznie coś w tym jest

Jestem z Zielonej Góry (woj. lubuskie). Wiecie, z jednej strony dobrze, że lekarz uczciwie przyznał, że nie wie jak mnie leczyć, ale z drugiej to w końcu była Poradnia Leczenia Bólu, specjalistyczne miejsce, gdzie powinni mi pomóc, jak nie tam to gdzie ? Liczyłam na inne leki, albo blokady nerwów, zastrzyki… Jak lekarz powiedział, że nie wie, jak zlokalizować miejsce bólu (by np. zastosować akupunkturę), to ja mu powiedziałam o badaniu przewodnictwa nerwów, ale On odpowiedział, że przy dolegliwościach sromu nie wiedziałby jak je zrobić. To jakaś porażka. Niby słyszał o vv, ale jednak moim zdaniem za mało, gdyż powiedział „skoro ginekolog (miałam skierowanie od mojego gina) nie umie pani pomóc, to ja tym bardziej”. A przecież właśnie to nie jest typowe schorzenie ginekologiczne. No i dodatkowo jestem zła, że zapomniałam powiedzieć o tej recepcie na lignokainę i teraz jestem zupełnie na lodzie.

isabela mam krzywy kręgosłup ;)

Anuar szkoda że wcześniej nie odebrałam Twojej wiadomości…

Dr Malec poleciła dr Sylwestra Morawskiego z Wrocławia :)

Na wizycie dowiedziałam się że coraz więcej dziewczyn zgłasza się do niej z V,

na to powiedziałam że z mojego polecenia są u niej 2 dziewczyny , a dziewczyna z okolic Poznania i Wrocławia potrzebuje namiar na lekarza bo była w poradni bólu i lekarz powiedział że nic nie pomoże bo nie potrafi. Wybacz że przytoczyłam Twoją historię ale dzięki temu udało mi się zdobyć ten namiar. A jeśli ie uda się to Pani dr zaprasza do Warszawy :) Możesz również poprosić gigę ma wizytę 13 tego maja może spyta się o jakiegoś lekarza który przyjmie Cię bliżej :)

Nie bądź zła na lekarza moim zdaniem zachował się bardzo fair, tak zachowują się ludzie którzy nie boją się ośmieszenia że czegoś nie potrafią …

A i w szale pisania postów zapomniałam o sobie:)

Dostałam przedłużenie leczenia pęcherza jeszcze 10 dni a potem 2 tab furaginy na noc przez 2 tyg

Leki zostały jak wcześniej, czyli 500 mg gaby zamiast 600 i 50 mg ami na noc :)

Ból na poziomie 1 :) nie wiem czemu :)

Zeta dziękuję, muszę jeszcze zapisać sie do ginekologa do którego Ty chodzisz, wiem że Pani dr Malec jest świetnym specjalistą ale jednak Gin od VV jest potrzebny. Oczywiście że pomogę jeśli tylko będę mogłam, wizytę mam 13 czerwca :). Ból na poziomie 1 to sukces mimo wszystko, powodzenia :).

Miałam na myśli 13 czerwca :)

W porządku ;), dlatego jeśli któraś dziewczyna będzie miała sprawę do pani dr malec to chętnie pomogę, zapytam. U mnie ból 1… ale to dlatego, że mam okres. To mnie zadziwia, w zasadzie już się kończy i wszystko wróci do normy;/

Cześć dziewczyny, przeprasza ,że tak długo nie pisałam, cieszę się, że nie upadacie na duchu. Ja też mam krzywy, bolesny kręgosłup i zawsze mi się wydawało,że moja vv jakoś się z tym wiąże, zwłaszcza ,że jak bardziej plecy dawały o sobie znać tym mocniej odczuwałam vv i ból pęcherza. Mhmmmmmmmmm tylko, że jak dotąd żaden lekarz nie powiązał problemów z kręgosłupem z vv. Niby ortopeda oglądał prześwietlenie mojego lędźwiowego (oczywiście mówiłam mu o moich bólach sromu )ale wykluczył ucisk kręgów na nerwy w miednicy. Z drugiej jednak strony skoro ginekolodzy nie słyszeli o vv to jak tu o taką tajemną wiedzę podejrzewać ortopedę?

Ja dalej stosuję Ami w dawce 10 mg, ćwiczę rozluźnianie mięśni miednicy i krocza, jak tylko czuję w ciągu dnia że napinam brzuch to natychmiast staram się go rozlużnić. Niestety minus jest taki że caly czas chodzę z wydętym brzuchem ;( no niestety coś za coś, może z czasem nauczę się lepiej jakoś te głębokie mięśnie kontrolować. Na razie to chyba działa. Pozdrawiam Was !

Hej hej ja po kolejnych konsultacjach. Wczoraj byłam u gina , niestety nie było mojego lekarza , było zastępstwo i miałam okazję porozmawiać z kolejnym lekarzem na temat moich dolegliwości.Pani dr wyczuła że mam bardzo napięty mięsień na całej długości wewnątrz pochwy po prawej stronie. I to tylko do tego można się doczepić. Jestem na powtórnej kuracji czopków od proktologa więc czuję się ok a nawet bardzo ok. Powiedziałam o tym wczoraj na wizycie i poprosiłam o polecenie mi jakiegoś leku w czopku który by był rozluźniający a nie miał w składzie sterydu( niestety czopki od proktologa mają steryd i po kuracji którą teraz kończę trzeba zrobić 3 miesiące przerwy :( ) Przepisano mi scopolan zobaczymy jak zadziała.

Jeśli chodzi mój stan to jest całkiem fajnie , nawet bardzo fajnie.Zaczęłam biegać , pod koniec biegu czuję że ten niby mój spięty mięsień bardziej się spina , ale po bieganiu zaraz robię porządnie rozciąganie i gra :)

ból 1 raczej dyskomfort ( po wczorajszym badaniu i pobraniu cytologii 2 )

Pozdrawiam Was serdecznie napiszcie czasem co u Was :)

Objawy odstawienia gaby 0 :)

Pozdrawiam Was serdecznie napiszcie co u Was :)

zeta.77 jakie dawki gaby bralas i jak dlugo? byly efekty? ja wlasnie zaczelam ja brac 5 dni dawka 300 mg teraz zaczynam przez kolejne 5 dni dawke 600 i tak mam w planach zwiekszac co 5 dni o 300. skutkow ubocznych jak narazie brak znaczenej poprawy tez ale nie jest zle odczuwam dyskomfort jakby podrazninie nie pieczenie nie swedzenie. i mam taki jeden problem biore tabletki anty przy seksie nie odczuwam jakis objawo ale po gdy moj partner dojdzie we mnie i gdy mam wrazenie ze sperma poprostu wyplywa odczuwam silne pieczenie ktore ustepuje po jakims czasie macie moze tez tak? dodam ze przy stostunku z prezerwatywa nie bylo takich objawow

gabapentynę biorę dokładnie od 5.01 .2012 stopniowo dawki były zwiększane do 600 mg w 3 dawkach po 200 mg 3razy dziennie. Odstawiam od połowy marca teraz biorę 500mg , 2razy po 200 i raz 100 na noc

a widzialas jakies rezultaty pomogla Ci?

Nie wiem , nie biorę tylko gabapentyny.

aha ok dzieku za informacje

a czy któraś z was brala gabe albo leki tego typu i widziala poprawe? czy wiazecie vulvodynie z tabletkami antykoncepcyjnymi?

Hej, dziewczyny. Byłam 13 czerwca u pani dr Malec Milewskiej. Dostałam blokadę, nie wiem czy to skutek blokad, czy nastawienia psychicznego ale jest jakby lepiej… nadal czuję dyskomfort, czasem pieczenie przy wysiłku, stosunku, bywa różnie. Ale słyszałam ze powinno wybrać sie 10 blokad żeby było lepiej. Byłam również u dr Łuszczewskiego. Tak jak mówiłaś Zeta bardzo kontaktowy, zaangażowany lekarz. Przepisał mi nospę fortę, mówił że powinnam wybrać te blokady, bo to jest dobra metoda. W poradni leczenia bólu dostałam również lidokainę 5 procentową. Dużo tego było, dużo info. Jak mi się coś przypomni dam znać.

Hej hej :)

Giga super cieszę się razem z Tobą ! To ja miałam mieć 10 blokad :)Na jednej z wizyt Pani dr mówiła studentom że zazwyczaj wystarczają 3 blokady. Ja niestety nie jestem typowym przypadkiem v bo mam zrosty jelit.U mnie po 6 miał być przełom :).Doktor Łuszczewski jako jedyny już na pierwszej wizycie powiedział że to v jest i że to schorzenie leczy się w porani leczenia bólu, zatem zna się człowiek na swoim fachu.

Zwiększenie bólu przy wysiłku też miałam ale on się potem wycisza.

Giga a jak się czułaś po blokadzie, ja wspominam ten stan bardzo pozytywnie :) Jak na lekkim rauszu :D

U mnie ból nadal 0 , nadal biegam coraz większe dystanse.

Mam nowy namiar na dr Łuszczewskiego Medix art-derm Al Ken. Tel [numer telefonu usunięty z archiwum] :)

Witajcie! Wczoraj byłam w drugiej w moim mieście Poradni Leczenia Bólu (w pierwszej lekarz stwierdził, że nie potrafi mi pomóc). Trafiłam na fajnego lekarza i człowieka. Już umówił mnie na kolejną wizytę i powiedział że zbierze więcej informacji i poczyta o mojej chorobie. Zadawał dużo pytań i poświęcił mi aż godzinę! Nie wiem, co będzie ale to była ulga móc tak dogłębnie porozmawiać z lekarzem. Niestety powiedział, że skoro przy ami przytyłam, to nie wie, jakie inne leki mi dać, bo wszystkie mogą tym skutkować. Nie był też zwolennikiem blokad, co mnie trochę rozczarowało. Zalecił, bym regularnie (2-3 z dziennie) smarowała się lignokainą, bez względu na to, czy jestem podrażniona czy nie. Mówił, że ona działa nie tylko przeciwbólowo, ale również głębiej. Stwierdził, że vv to u mnie neuropatia na skutek zapalenia wirusem opryszczki (6 lat temu)

Cześć dziewczyny,

u mnie w ostatnim czasie silny nawrót vv :( poleciałam do mojego neurologa, bo jak na razie on jeden potrafił coś zaradzić, ginekolog znów rozłożył ręce i zalecił dalsze stosowanie Ami w dawce kosmicznie wysokie. Kazał odstawić Ami, bo jego zdaniem przestała już na mnie działać :( przepisał mi Anafranil(lek z tej samej grupy co Ami). Na razie mija tydzień i nie widzę poprawy. Ten lek ma niby też uregulować mój bolący pęcherz mhmmmmmmm zobaczymy. No cóż na chwilę obecną czuję się zawiedziona, półroczna poprawa mojego stanu dała mi nadzieję,że może już jestem zdrowa phi guzik akurat :( Staram się nie upadać na duchu, no cóż jak widać vv to nie katar i po 7 dniach nie przejdzie a szkoda ;)

Będę Was informować jak działa ten Anafranil. Trzymajcie się :)

Chyba coś pomieszałam w tym moim powyższym poście. Oczywiście to neurolog przepisał mi Anafranil podczas gdy ginekolog kazał potwornie zwiększyć dawkę Ami. Wybrałam jednak ten nowy lek, jako że żadna z Was o nim chyba wcześniej nie pisała i pomyślałam ,że w sumie dla ogólnego dobra warto przetestować ewentualną nową opcję w naszym leczeniu. Efekty uboczne podobne jak Ami, to też jest antydepresant, no i ma pomóc na pęcherz. Trzymajcie kciuki.

Hej dziewczyny ja po kolejnej wizycie w poradni leczenia bólu , nadal biorę tak samo leki, nic mniej.

Jak na razie bez bólu

Napiszcie co u Was :)

Super Zeta !!

cieszę się bardzo ,że u Ciebie bez bólu :) ja tak jak pisałam w poprzednich postach, jestem na tym Anafarnilu. Nie zadziałał od razu, ale teraz się rozkręcił i jest duża poprawa. Nie jest tak dobrze jak z Ami w początkach jej brania, ale nie marudzę i daję mu jeszcze szansę. Z plusów to schudłam (anafranil blokuje łaknienie choć w ulotce jest napisane,że wręcz odwrotnie – mi też lekarz powiedział,że schudnę i tak jest ;)do tego nie mam problemów ze skórą (po Ami zawsze wyskakiwały mi jakieś krosty) i nie jestem ospała. Jak na razie jestem pełna optymizmu, ból od czasu do czasu ale na poziomie 1 nie więcej, pęcherz też jakby stabilniejszy.Testuję dalej. Pozdrawiam Was ;)

Witajcie, dawno nie pisałam. Smaruję się 3 x dziennie lignokainą, w sierpniu mam drugą wizytę w Poradni Bólu. Ale nie wiem, co może dla mnie wymyślić przemiły pan doktor, skoro po Ami tyłam i nie chcę do niej wracać (jej lekkie działanie nie było warte tych kilogramów, gdyby była wyraźna poprawa, mogłabym się poświęcić). Moje życie jest znośne dopóki nie próbuję życiowych przyjemności, które powodują ból. A ja zaczęłam uczyć się jazdy konnej, o czym zawsze marzyłam. Nie powinnam, ale… ta choroba odebrała mi tak wiele radości życia, nie mogę jej tego darować! Po każdej jeździe przez 2 dni nie mogę się dotknąć, a zaraz „po” bolą nawet krople chłodnej wody. Znów jestem na dnie rozpaczy…

Chciałabym poruszyć jeszcze jedną kwestię, nie chcę zakładać osobnego wątku, a muszę się poradzić. Mam wrażenie,że przy tej chorobie moja wrażliwość jest nie tylko „neurologiczna” ale również typowo skórna – mam na myśli podatność na uszkodzenia „mechaniczne”, otarcia, ranki itp. Czy Wy też tak macie ? Pisałam o jeździe konnej, moje „nerwy” ją odchorowują, ale mam też wrażenie, że w kilku miejscach skóra jest zaczerwieniona, jakby otarta, jest jedno miejsce jakby z małą ranką (białe coś na skórze i wokół zaczerwienienie) Dodam, że zamiast podpaski miałam tampon (wydawało mi się, że będzie lepiej, ale jednak to nie było chyba dobre rozwiązanie) i mam wrażenie, że głupi sznurek z tamponu mi zaszkodził w ten sposób. Przepraszam, że tak szczegółowo ;) W każdym razie tego miejsca nie smaruję Lignokainą ale Alantanem, bo wydaje mi się, że to maść na gojenie i odparzenia przynosi ulgę.

Annuar,

ja bym na Twoim miejscu poeksperymentowała z innymi lekami,ja zażywam obecnie Anafranil, i może wybrała się do neurologa. Mi jak na razie żaden ginekolog nie pomógł, natomiast mój neurolog (choć przyznał się na początku że ta choroba jest dla niego pewną nowości, dokształcił się i teraz walczy o mnie jak lew ) przepisuje mi rożne mieszanki leków, raz jest lepiej, raz gorzej ale zawsze do przodu. Ataki vv są mniejsze, mogę uprawiać znów sex, nosić tampony, stringi, jeździć na rowerze. Owszem czasem mnie boli ale nie tak jak na początku!!!!!!!!!!!!! Ja mam wrażenie, że vv to bardziej sprawa neurologiczna a nie ginekologiczna. jeśli chcesz mogę Ci podać namiar na mojego neurologa.

Cześć wszystkim, mam pytanie a czy któraś z was wiąże ten ból z rozpoczeciem brania tabletek antykoncepcyjntch? u mnie pojawil się mniej wiecej zaraz po braniu, a czytalam na zagranicznych stronach że bol może być spowodowany zachwianą równowagą hormonów, dziewczyny pisały że miały np połowa mniej testosteronu niz norma, smarowały maścią z hormonami i były poprawa, ja teraz biore gabe jakies dwa miesiące i jest lepiej tam mi sie wydaje ale przed okresem odczuwam większy ból, mam nawet dni kiedy zapominam o bolu, wgl sama nie wiem juz co o tym wszystkim myslec do kogo sie wybrac ja nie mam probelmow z sexe, jazda na rowerze itp u mnie ból pojawia się głownie po oddaniu moczu i czuje go tak jakby w cewce moczowej wenatrz pochwy gdy dotykam uciskam nic ne boli, myslalam by pojsc do urologa może to jakies problemy z cewka sama nie wiem juz ale taka bezczynnośćtrwa jakies 9 miesiecy :( i nieraz mam takie dni że jestem załamana i nie wiem co robic

zazu: Myślałam o Twoim Anafranilu, ale czytałam że to trójpierścieniowy lek antydepresyjny, więc to ta sama grupa co Ami i te same wymienione w ulotce skutki uboczne :( Ja w sierpniu mam drugą wizytę w Poradni Leczenia Bólu. Po pierwszej miałam wrażenie, że – podobnie jak Ty – trafiłam na lekarza, który chce się dokształcić i mi pomagać. On na pierwszej wizycie powiedział, że skoro przy Ami „siadła” mi przemiana materii, to na razie nie wie, co mógłby mi przepisać, bo wszystkie podobne leki mogą to powodować. Ami przepisywał mi wcześniej neurolog, ale zrezygnowałam z wizyt u niego, bo nie czułam, że ma pomysł jak mnie leczyć. A mój gin w ogóle nie wchodzi w próby leczenia, tylko na moją prośbę wypisuje skierowania (do poradni czy neurologa)i recepty na lignokainę.

Annuar: masz rację że Anafranil to pochodna Amitryptyliny ale mi lekarz powiedział że schudnę i mój pęcherz się uspokoi. I o dziwo tak jest ;) schudłam na tym Anafranilu (faktem jest że ćwiczę i jestem na diecie ale przy Ami też tak postępowałam i ciągle miałam wrażenie że tyję), pęcherz mi tak nie dokucza, jeśli chodzi o objawy vv to w kratkę ale bez dramatu (też niestety bez szału). Dam mu szansę, biorę go dopiero 1 miesiąc a z tego co mi wszyscy lekarze mówią aby zobaczyć czy coś działa trzeba to stosować min. 3 miesiące. Na razie nie mam innego pomysłu na swoją vv. Generalnie cierpię na zespół polineuropatii bo oprócz bólu w okolicach sromu, dolega mi też ból nerwu trójdzielnego twarzy, bóle pęcherza, ból w odcinku lędźwiowym kręgosłupa i czasami łapie mnie potworne rwanie w nerwie pośladkowym (cudowne połączenie – szczególnie gdy wszystko zaczyna boleć na raz :(. Wszystkie badania powyższych części ciała nie wykazały uszkodzeń nerwów, jakiś nacisków na nerwy,nie mam IC, nie mam pęcherza nadreaktywnego, nie mam boreliozy, nic nie mam, no nic a ból jest i nikt nie potrafi mi wytłumaczyć dlaczego. Jak dotąd nie spotkałam lekarza (oprócz tego neurologa o którym pisałam w innych postach) który by na moje bóle spojrzał całościowo – porażka jakaś. Chodzenie po kolei do ginekologa, urologa, ortopedy i neurologa wykończyło mnie w zeszłym roku psychicznie. Jak pomyśle o wizycie lekarskiej to mam po prostu odruch wymiotny :( Dlatego na chwilę obecną daję sobie trochę luzu w tym leczeniu, nie będę stosowała tryliarda metod bo oszaleję, jak ten Anafranil przestanie działać to zacznę brać coś innego. Nie mogę jednak cały czas pojąć faktu,że tyle kobiet cierpi na te dolegliwości a nasza medycyna wciąż w lesie? Jak czytam o Waszych przejściach z głupimi lekarzami, brakiem zrozumienia dla tego potwornego cierpienia to chce mi się aż wyć.

zazu: dziękuję za długą wypowiedź, będę śledzić Twoje kolejne wypowiedzi nt Anafranilu – zaciekawiło mnie to,że przy Ami miałaś wrażeniem tycia, a teraz wręcz przeciwnie. Ja nie muszę koniecznie schudnąć, ale bardzo nie chciałabym przytyć, bo jestem z moją wagą i figurą „na styk”. Ja również od kilku lat regularnie ćwiczę, ale przy Ami to nie pomogło, nawet jak zwiększyłam ilość ćwiczeń.

Jestem po swojej kolejnej jeździe konnej, boli przy dotyku, ale nie zrezygnuję. Ta paskudna vv odebrała mi tyle radości życia, kolejnej jej nie podaruję. Choć ogarnia mnie potworny żal, gdy pomyślę, że nawet jakbym nauczyła się jeździć, to nigdy nie pojadę na rajd…

Witajcie dziewczyny! Mój ból związany jest stricte ze stosunkiem – zdiagnozowano u mnie (po 5 latach!) vestibulodynię.Leczę się od marca ami, wcześniej też stosowałam maść na gabapentynie i miejscowo lignocaine. Proszę powiedzcie, jak jest u Was – czujecie znaczną poprawę? Ja czuję, że jest lepiej, ale nie aż tak żebym nie stosowała też lignocainy (ale może też trochę za bardzo boję się, że będzie boleć więc za szybko się na nią decyduję). Powiedzcie mi jak jest u Was? Jeśli skończyłyście brać ami, czy nadal stosujecie ligno? Boję się, że będę musiała ją stosować do końca życia ;( (swoją drogą czy wiecie czy można ją długotrwało stosować?) Pozdrawiam Was serdecznie.

Na początku chciałabym ogłosić, że znalazłam lekarza!!!

Aletroche mojej historii. Od pięciu lat tzn odkąd zaczełam współżyć cierpię na nawracające infekcje pęcherza, często dopadaja mnie z nienacka i coraz trudniej mi je leczyć. Brałam antybiotyki, żurawinę, kąpiele nasiadowe itp. Wcześniej szybko ustępowalo teraz zaczynam cierpieć na zespół bolesnego pęcherza z powodu vv ( tak powiedziała Pani dr). Poza tym często dokuczają mi infekcje pochwy a stosunki z płciowe z partnerem nigdy nie wzbudzały we mnie wielkich namiętności. Wręcz przeciwnie, niemal od początku współżycia dokuczał mi dziwny ból, kłucie, najczęsciej na samym początku w trakcie „wkładania” członka, potem jak się udało mi rozluźnić bół mijał a czasem czułam większą przyjemność ale nigdy bez szału. Od kilku miesięcy ból pojawia się również w zależności od pozycji oraz zawsze przy ” pierwszym włożeniu”. Wiem że to głupio brzmi ale tak to wygląda. Unikałam współżycia, często po stosunku pojawiała się kolejna infekcja jak nie pęcherza to pochwy. Bałam się nawet okresu. O vv dowiedziałam sie przeszujując internet po kolejnym ataku pęcherza, ale zawiesiłam broń ze względu na małą ilość informacji. Teraz po kolejnym ataku, kiedy ból długo nie chciał ustapić ( szczypanie. kłucie ogólnie dyskomfort który nastrajał mnie depresyjnie i myśl że tak będzie ciągle), znowu zaczełam szukać, ponieważ infekcja trwała kilka dni byłam bardzo zdeterminowana. Zaczełam szukac lekarza. Nie ukrywam, że byłam przerażona, że kobiety szukają pomocy u neurologów, choć wiem że wiedza na temat vv jest w Polsce niemal żadna jesli chodzi o lekarzy. Ja w ciągu 5 lat często zgłaszałm swojemu ginekologowi ból, ciągłe infekcie, nawet pytałam czy jestm dobrze zbudowana anatomicznie, bo dlaczego ciągle mnie coś boli przy stosunku! Ale dostawałm leki na zapalenia a on sam nigdy nie pytał jak mnie boli i kiedy. Ale ZNALAZŁAM LEKARZA!!! Pani dr nazywa się Ewa Baszak-Radomańska i przyjmuje w Lublinie, Gainety Terpa. Uwierzyłam w nią bo Pani dr otrzymała nagrode za leczenie i badanie vv od Amerykańskiego instytutu który zajmuje się ta VV. To było przełomowe odkrycie. Mam do lublina 150 km, Ale 21 sierpnia byłam na wizycie. Czekałam tydzień. Wizyta była długa jaieś 30 minut. Był wywiad, Badanie patyczkiem i inne dopochwowe. Poraz pierwszy lekarz załozył mi wziernik z użyciem żelu!!! Na początku pomyślałam ze może to nie będzie VV bo przy badaniu patyczkiem na początku nie bolalo, potem pojawiły się 2 punkty po prawej i po lewej stronie wejścia do pochwy, które zaczeły boleć, coraz mocniej az do kłucia które czasem zdażało mi się odczuwać. Póżniej było już tylko gorzej. Badanie pochwy, Pani dr uciaskała różne miejsca a boł stawał się nie do wytrzymania. Miałam wrażenie że ktoś wbija mi paznokiec to było kłucie i jednocześnie rozlany ból. Nie powiem żeby tak mnie bolało przy stposunku ale to były tylko punkty które tak reagowały. Teraz wiem że gdyby nie diagnoza z czasem mogłoby bvyć tylko gorzej a ból stałby się tak jak przy badaniu nie do zniesienia. Te uciaskanie punkty to tzw punkty spustowe i to one przy ucisku, różnego rodzaju bodzcach jak seks, bielizna, ubranie, siodelko w rowerze przy ucisku bolą. Dowiedziałam się ze ta nadreaktywność jest związana z tym ze moje mięsnie dna miednicy są twarde jak skała i przez to ciągle napięte wywołując ból a nawet wpływaja na pęcherz stąd te częste infekcje. Miałam też usg dopochwowe ale na szczęscie wszytsko było ok. Diagnoza VV. Terapia będzie polegała na biofeedbacku i ,asażu pochwy wykonywanego przez asystentkę pani dr która cały czas była przy badaniu. Te dziewczyny maja jakies specjalne szkolenia z zakresu masażu pochwy. Zaczynam terapię od 9 września. Przez 5 dni będe miała godzinnym masaz i nauczę sie rozlużniać mieśnie za pomoca biofeedbacku. trening ten będe kontynuowac w domu za pomocą wyporzyczonego urządzenia. bede zdawać relację. Jestem pozytywnie nastawiona.

Dodam jeszcze, że przeglądałam, wcześniej forum i jestem przerażona leczeniem się u neurologa ale z drugiej strony rozumiem determinację i uczucie ulgi wynikające z choćby kilku dni bez bólu, kilku udanych stosunków. Ja szukałam specjalisty i myśle ze własnie do takiej osoby trafiłam. Pani dr jest specjalistą II stopnia z zakrsu ginekologii i położnictwa a także jest seksuologiem. Na wizycie czułam się wysłuchana i zrozumiana, Wcześniej mówiłam o swoich problemach koleżankom, ale albo mówiły że mają ciągłe zapalenia i ja pewnie też mam, albo były bardzo zadowolone ze swojego życia intymnego co jeszcze bardziej mnie dołowało i nasuwało na myśl że coś ze mną jest nie tak. Dopowiem, że poza problemami natury płciowo-urologicznej, mam ciągłe bóle odcianka lędzwiowego i problemy ze stawami biodrowmi, tzn bolą, miałam tez w ciągu ostatnich 5 lat poważny epizod alergiczny, tzn przez 2 lata chorowałam na atopowe zapalenie skóry. To wszystko potiwerdza moją autodiagnozę i diagnoże pani dr. Wszyscy wokół wpatrywali się we mnie jak na wariata, ciągle coś mi dolegało. Wielokrotnie słyszałam że jestem hipochondryczką. I poraz pierwszy usłyszałam od lekarza że nie jestem. Mamy prawo tak się czuć, nikt nie powienien bagatelizować takiego problemu. ALe to jeszcze początki tej wiedzy w społeczeństwie. Sama postaram się uśiadomić wszystkie kobiety ze swojego otoczenia, aby żadna nie myślała że tak już musi być a cierpienie jest kobiecą naturą! Za dwa tygodnie czeka mnie terapia, nie dostałam żadnych leków i maści bo przyczyna leży po stronie struktury. Zobaczymy jakie będą efekty. Mam nadzieję, że te posty komuś pomogą. Warto szukać, dzielić się swoimi doświadczeniami i spostrzeżeniami.

Będzie lepiej: ciekawa ta propozycja leczenia ;) zdawaj relację, ja też czytałam o biofeedbacku, ale przyznam, że nie ogarniam tego (co do zasady jestem sceptycza odnośnie leczenia psychologicznego – może dlatego, że przez rok leczenia u seksuologa nic kompletnie się nie zmieniło) ale jest to zawsze jakaś inna droga, może komuś pomoże! Pozdrawiam :)

Co do metody leczenia to sam biofeedback jest powszechnie stosowana metodą leczenia. W tym przypadku będzie to polegało na włożeniu elektrody do pochwy ( ta elektroda jest już tylko dla mnie i zabieram ją do domu wraz z wyporzyczonym urządzeniem) i nauczeniu się rozlużniania mięsni dna miednicy ( kegla), poprzez sygnały na monitorze komputera. Jak bedę robiła dobrze to będe to widziec lub słyszeć poprzez komputer. To będą 3 spotkania w odstępie miesięcznym. Na 1 nauczę się używać tej elektrody a potem wyporzyczam urządzenie do którego podłączam elektrodę zaaplikowaną do pochwy i ćwiczę, jak będę wykonywać to dobrze to będzie mnie sygnalizowac system lampek na aparacie. Do tego będe miaął masaz pochwy ( przez godz) przez 5 dni. Te panie są przeszkolone przez jakiegoś specjalistę z australii dokładnie w materii masażu pochwy. Dodam że do tego Pani dr zaleca terapię połączona z masażem Ymeiho ale ja się na to nie zdecyduję bo to jest terapia manualnai polega na ustawianiu kręgów a przez to ma wywołac właściwe ustawienie miednicy. Miałby to robić specjalista 3stopnia ale ja się nie odważę. To wszytsko oczywiście kosztuje. ALe wierzę że to jest własnie sposób. Poza tym ta choroba może się rozwijać tylko w gorszym kierunku i myslę że trafiłam w dobrym momencie. Bo fakt że zapalenie cewki nie chciało przejśc bardzo mnie zaniepokoił. Teraz wiem że to stałe napięcie mięśni wpływa na cały układ. Biofeedback polega więc na użyciu głowy w rozlużnianiu mięsni kegla i przedewszytskim na lokalizacji, bo często napinamy brzuch lub przywodziciele. Na stronie Terpy można poczytać o VV i terapii. To że Pani dr jako jedyna w Polsce i Europie zdobyła nagrodę od państowego instytutu z Amerykii świadczy o jej zaangażowaniu, wiedzy i dobrym kierunku w tej kwestii. Będe zdawać relacje. Chcę jeszcze dodać że od 2 tyg biorę tabletki z boczniaka ostrygowatego które podnoszą odporność oraz będę stosować nasiadówki z siana owsianego plus do picia kisiel z siemienia lnianaego bo podobno są bardzo skuteczne w leczeniu dolegliwości kobiecych ale to już ludowe sposoby. Wszystkich zachęcam do wizyty bo ja podczas badania naprawdę przekonałam się że cierpię na VV.

Mrówka mi lignocaine nigdy nie pomagała, mogłam użyć pół tubki i nic. Amitryptylina działała szybko i bez skutków ubocznych, ale stosowałam ją nie dłużej jak po 3msc i ból wracał, choć mam wrażenie że jednak trochę mniejszy. Nigdy nie bolała mnie jazda na rowerze, długotrwałe siedzenie itp., jedynie stosunek, ból nie do wytrzymania. W życiu nie miałam też zapalenia pęcherza. Seks jedynie z dużą dawką alkoholu szło jakoś przeżyć, ale i tak bolało.

Amitryptylina odbudowuje nerwy, myślę że jeśli ich uszkodzenie jest przyczyną bólu to ami powinna pomóc, z drugiej strony jeśli przyczyna uszkodzenia nerwów (np. napięcie mięśni) nie zostanie usunięta, to nerw zostanie znów uszkodzony. Myślę więc, że działać trzeba kompleksowo, tj. ćwiczenia rozluźniające plus leki. Od października zaczynam dłuższą terapię, ok. roczną z ami. Mam nadzieję, że to w końcu zadziała na stałe.

W ogóle znalazłam ciekawy artykuł o bólu neuropatycznym. Wyraźnie jest wyszczególnione, że przyczyny i rodzaje bólu bywają różne. Co prawda artykuł dotyczy osób z chorobą nowotworową ale wydaje mi się, że warto się zapoznać http://www.czytelniamedyczna.pl/1304,patomechanizm-i-leczenie-farmakologiczne-bolu-neuropatycznego.html

Meri: skąd masz pewność, że masz uszkodzony nerw? moim zdaniem nerw jest nadreaktywny. A tak poza tym nery w zależnośći od stopnia uszkodzenia ( 3 rodzaje) regenerują się same bądz trzeba je zszyć w przypadku przerwania ciągłąści. Tzn na pewno przyczyną vulvodynii jest nieprawidłowe napięcie mięsniowe a przez to też ich ukrwienie. W moim przypadku powoduje częste infekcje układu moczowego, dyskomfort w trakcie stosunku, często ból lub kłucie. W trakcie badania ból był niemal nie do zniesienia. Od jakiegoś czasu zaobserwowałam pogorszenie więc bardzo liczę na terapię bo nie chcę zeby było gorzej. od 2 tygodni w trakcie których tydzień chrowałam na zapalenie cewki moczowej, odczuwam ból podbrzusza taki jak przed wystąpieniem krwawienia ( miesiączki). Nigdy wcześniej tak nie było. Stan może być tak zaawansowany że może dojść do wulwodynii gdzie ból występuje nieprzerwanie. Nie chcę nikogo straszyć i namawiać, ale wiem jaki to dyskomfort, poczucie beznadziejnośc, bezradności, brak chęci na seks, oziębiebienie relacji z partnerem i ciągłe tłumaczenie że naprawdę boli a nie że unikam stosunku. Bardzo chcę pomóc innym kobietom,. Trzeba z tym walczyć, szukać, próbowac. Ja tak naprawdę dopiero teraz zaczynam walkę. Liczę na wielkie efekty bo wiem że wzmożone napięcie mięsniowe może powodować np bóle głowy, zawroty, nudności, migreny, drętwienie kończyn itp. Więc tu sprawa wygląda podobnie.

Nie mam pewności, bo nie mam kontaktu z żadnym lekarzem, który potrafiłby powiedzieć cokolwiek ponad „no tak, przykro mi, nic nie mogę zrobić”. Wiem za to, że ból jest taki sam od 10 jak nie więcej lat i że amitryptylina go usuwa, ponieważ jednak mam poważny problem ze znalezieniem kogoś kto zechce ją łaskawie przepisać, to nigdy nie brałam jej wystarczająco długo.

Przyczyny bólu bywają różne, gdyby była jedna i jeden sposób leczenia, to nie byłoby nas tu tyle i nie byłoby tak, że jednej osobie pomaga jeden lek, drugiej drugi, a trzeciej nic. Mój ból jest stały, dotyczy jednego konkretnego miejsc i zupełnie się nie zmienił przez te lata, nie licząc tego że dzięki okresowemu stosowaniu ami zelżał.

Dobrze, że się dzielisz swoimi doświadczeniami i mam nadzieję, że będziesz pisać o efektach bo to podnosi na duchu, ale nie wrzucaj wszystkich do jednego worka ;)

Nie chciałam nikgo kategoryzować. Raczej miałam na myśli że zawsze jest jakaś przyczyna. Współczuję ci, myślę że powinnaś dalej szukać, na pewno w końcu znajdziesz przyczynę. Piszę tak bo chorując na cięzką postać AZS lekarze zaszufladkowali mnie jako chora do konca życia. Zaczełam szukać, zmieniałam lekarzy i cały czas wiedziałam że coś musiało się stać, coś musiało mieć wpływ na to że zachorowała a była to naprawdę cięzka postać, Na końcu drogi znalazłam lekarza który potwreidzi moje przypuszczenia i samo to mi wystarczyło. Odżyłam, znależliśmy przyczynę, zrobił profesjonalane badania które wykonywali też inni ale oni nie widzieli przyczyny, Liczyli tylko na kasę, robili wszystko po łebkach, uśmiechali się i karmili mnie hasłami w stylu” o lepiej Pani wygląd” choć było bez zmian. Trafiłam na konowałów a nawet na oszusta. Nie jestem ekspertem ale posiadam wiedzę medyczną dlatego trochę łatwiej przyswoić mi pewne informacje i przełożyć to na funkcjonowanie. Może postaraj się o badanie MRI z kontrastem które wskazałoby czy jakaś struktura neurologiczna jest uszkodzona, bądz są inne zmiany strukturalne. Na pewno przyczyn może być wiele, ale wierzę ze Ci się uda.

W swoim mieście byłam już chyba u wszystkich poza psychiatrą, do którego wysyłają mnie neurolodzy i ginekolodzy (nawet ci, którzy potwierdzili moją autodiagnozę). Wiem co znaczy ulga, że jednak się nie wydaje, że boli i że nie jest się wariatką. Mnie szukanie diagnozy wpędziło dodatkowo w nerwicę hipochondryczną. Zresztą pewnie sama wiesz jak to jest, kiedy Ty wiesz że Cię boli a każdy Ci mówi, że niemożliwe bo nic Ci nie jest. Nawet mój narzeczony nie mógł tego pojąć i ostatecznie się rozstaliśmy (ale to akurat mała strata ;)).

Jeżeli terapia amitryptyliną nie pomoże na dłuższą metę, to będę szukać dalej. Póki co i tak mnie nie stać na wycieczki na koniec Polski ;) Pocieszam się, że ja jednak zazwyczaj mam szczęście, chorowałam na jeszcze inne schorzenie (zupełnie nie powiązane z nerwami itp.) i ponoć tylko ok. 10% samoistnie zostaje wyleczonych, reszta potrzebuje interwencji chirurgicznej, no cóż – jestem w 10%, może i tu stanie się cud ;)

Meri: nie poddawaj się, jeśli chodzi o lekarza, który u mnie pierwszy rozpoznał vvs (nie chce juz wchodzi w szczegóły, zobacz inne posty) to był to dr. Leonowicz z Warszawy. Ja mieszkam w Poznaniu, więc mam te 300 km do przejechania, ale to on mi pomógł, zapisał ami i inne leki, jestem na koncówce drogi, przynajmniej taką mam nadzieję. Czytałam, że niektóre dziewczyny pisały o częściowej poprawie, inne, że zupełnie się wyleczyły, a inne po jakimś czasie miały nawrót, ale poczytaj, poszukaj postów, które najbardziej odpowiadają Twoim dolegliwościom i działaj. Dziewczyny, jeśli same nie zadziałamy w naszej sprawie to nikt tego nie zrobi! :) Za nas wszystkie trzymam kciuki!

Mrówka jak najbardziej nie zamierzam się poddawać. W tej chwili po prostu jestem bez pracy więc nie mam jak jeździć, no i mam jednak leki więc zobaczę co to da. Szkoda, że tak niewiele dziewczyn pisze o tym, że się całkiem wyleczyło. Przejrzałam chyba całe forum i znalazłam dwie :/

BĘDZIE LEPIEJ BRAWO ZA KRYPTO REKLAMĘ !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Aż przykro to się czyta , ale jak wiadomo internet jest miejscem gdzie każdy może napisać cokolwiek :) Pani dr Ewa Baszak-Radomańska była wymienianym specjalistą stronie o V na której zamieszczone jest nasze forum. Żeby było śmieszniej informacje dotyczące Pani dr były tak dziwnie powiązane z fundacją w której Pani dr pracuje a siedziba owej fundacji była rzekomo w Szpitalu Orłowskiego i współpracowała z tamtejszą poradnią leczenia bólu… Pisałam już o tym na tym forum i mam nadzieję że mój post nie został usunięty, że takiej fundacji w Orłowskim nie ma. Wiem bo sama jej szukałam i osobiście wypytywałam zarówno o fundację jak i Panią dr . Kiedy napisałam o tym na forum nagle w „magiczny sposób” info o fundacji i Orłowskim zniknęły ;) A teraz nagle post o Pani dr? Dla mnie to podejrzane :)

A co u mnie :)

Nadal jest ok. Tyle że znośnie. Podejrzewam drożdżycę, a nie mogę dostać się do ginekologa.

ból 1 w postaci dyskomfortu

Pozdrawiam Was serdecznie :) Piszcie co u Was :)

Szkoda, że pada takie podejrzenie. Forum spotkałam w styczniutego roku kiedy po kuracji antybiotykami dosytałam silnej infekcji pęcherza, obudziłam się o 4 nad ranem i płakałam. Zaczełam szukać informacji w necie. Trafiłam na to forum. Poczytałam. Pózniej znowu postanowiłam walczyć na własną rękę. Byłam w kwietniu u ginekologa, znowu opowiedziałam o dręczącym mnie problemie. I co dostałam antybiotyk! Jak pisałam 2 tygodnie temu silne zapalenie sie powtórzyło a ja miałam dość. Czytałam forum/ znalazłam lekarza/ Przerażenie mnie wzięło kiedy czytałam o neurologach w dodatku w sopocie, poznaniu itp. Mieszkam w skarżysku i dla mnie to b. daleko. Zaczełam szukac w necie i trafiłam na informację o nagrodzie w leczeniu vvv właśnie dla dr Baszak. Zadzwoniłam i się umówiłam. ( 150 km) do Lublina. Nic nie wiem o żadnej fundacji. Nie interesowałam się. Wspólnie z partnerem stwierdziliśmy, że muszę w końcu to wy;eczyć bo nisczy to nasze życie partnerskie. Podjeliśmy że przeznaczymy na to pewien budżet. Nie korzystam ani nie zaproponowano mi korzytsania z jakiejś fundacji. Sama za to płacę i nie jest to mało. Pierwsz wizyta to 400 zł z badaniami plus koszty dojazdu. Ale to moja decyzja. Fakt że lekarz dostał takie wyróznienie dla mnie był przełomowy. Nie zastanawiałam się. Wiem, że terapia mi pomoże. Poza tym wizyta była bardzo rzetelna, i nie miałam poczucia,że ktoś chce mnie zbyć byle tylko powąchać pieniądze. Nikogo nie reklamuje. Wybrałam to forum do poinformowania innych bo wszytskie pozostałe zdają się być nieaktualane ( tzn. nie odwiedzane). Szkoda,że tak łatwo kogoś ocenić. Fakt jestem nowa ale wydawało mi się, że odkryłam coś przełomowego w leczeniu i wiem co znaczy cierpieć na ta przypadłość. Stąd moje wpisy. Może to przypadek że się zbiegło z jakimiś informacjami. Nikogo nie reklamuje i dlaej będe pisać o terapii którą zaczynam 9 września na swój koszt. Poza tym nie wiem skąd takie krytyczne podejscie do Pani dr. WIem ze tej kobiecie zależy na leczeniu. Ta kobieta naprawdę mi współczuła. Widać że zna się na tym co mówi. Ja byłam pod wrażeniem. Niech się wyp[owie ktoś kto u niej był, bo nie wiem czy mam myśleć że jest oszustką i naciągaczką. Z tego postu tak wynika. Może taka informacja uchroni mnie przed strata pieniędzy. Proszę o komentarze odnośnie kompetencji i skuteczności. Chyba na tym polega to forum.

Z drugiej strony, więcej wiary w ludzi. Ten post trąci jakimś osobistym zacięciem.

Potwierdzam, Pani doktor Ewa Baszak-Radomańska istnieje i prowadzi wraz ze swoim mężem (również ginekologiem) prywatne gabinety lekarskie w Lublinie, ponoć specjalizują się w diagnostyce i leczeniu vv- przeczytajcie sobie stronę: http://www.terpa.eu/. Pani doktor rzeczywiście otrzymała nagrodę National Vulvodynia Association w USA w 2012r. Jest to osoba z którą rozmawiałam meilowo i telefonicznie, gdyż poważnie zastanawiałam się nad wizytą, jednak ostatecznie zrezygnowałam. Po pierwsze z przyczyn finansowych, bo leczenie tam kosztuje niemało, po drugie z braku przekonania do terapii biofeedbackiem (kuracja głównie na tym się opiera). Pani doktor niechętnie przepisuje leki typu ami czy gaba, a blokadom jest w ogóle przeciwna. Nie wiem na ile rzeczywiście chce pomóc,a na ile terapia polega na ciągnięciu od nas kasy…

Ja wybrałam Poradnię Leczenia Bólu w Warszawie i właśnie czekam na termin. Jestem przypadkiem trudnym i myślę, że po tylu latach cierpienia nic innego nie jest w stanie mi pomóc. Ale jeśli ktoś ma cierpliwość i szuka metody „mniej inwazyjnej” oraz ma możliwości finansowe to dlaczego nie? Można spróbować.

Fundacja o której pisze zeta.77 też istniała, jednak zakończyła swoją działalność w 2012r. (nie umiem powiedzieć z jakich przyczyn-nagle znikła strona www i facebook).

Zastanawia mnie tylko jedno albo aż jedno- czemu prawie nikt z tego forum nie był u tej lekarki i nie pisze nic o efektach…to faktycznie daje do myślenia, szczególnie że strona gabinetów istnieje już ładnych kilka lat…

Uprzedzając ataki na mnie- te informacje pochodzą częściowo z internetu, a częściowo z moich rozmów telefonicznych z personelem Terpy. Nigdy nie widziałam się z panią doktor w cztery oczy.

Dla sceptycznych zamieszczam krótki fragment wywiadu z dr Glazerem, twórcą metody leczenia vv z wykorzystaniem biofeedbacku. Chcę również podkreslić, że nie jest to typowa metoda psychologiczna, wręcz przeciwnie opiera się na bodźcach fizjologicznym choć biofeedback wywodzi się z psychologii. Obecnie ma on o wiele szersze zastosowanie i znaczenie. Oto frakgment artykułu zamieszczonego na str. vulvodynia.pl:

A. Sera­fin i M. Czyż: Mamy teraz pyta­nie o bio­fe­ed­back. Praw­do­po­dob­nie naj­więk­szą wadą tej metody jest fakt, że zanim nastąpi poprawa, to konieczne są sys­te­ma­tyczne ćwicze­nia przez długi okres czasu, np. 9 mie­sięcy. Czy posiada Pan jakieś sta­ty­styki doty­czące tego jakiej czę­ści kobiet udaje się wytrwać ten okres?

Dr Howard Gla­zer: Zga­dzam się z wami, że koniecz­ność zdy­scy­pli­no­wa­nego ćwicze­nia przez długi okres czasu to naj­więk­szy minus mojej metody. Lecze­nie to trwa śred­nio mię­dzy 6 a 9 mie­sięcy. Odpo­wia­da­jąc na wasze pyta­nie jedna czwarta osób rezy­gnuje z pro­gramu zanim zauważy poprawę.

Mój pro­gram składa się z 20 minut ćwiczeń wyko­ny­wa­nych dwa razy dzien­nie. W ćwicze­niach kobieta wspro­wa­dza do pochwy sondę o kształ­cie tam­ponu pod­łą­czoną do kom­pu­tera. Ćwicze­nia pole­gają na napi­na­niu i roz­luź­nia­niu mię­śni i są tro­chę podobne do ćwiczeń dr. Arnolda Kegla opra­co­wa­nych w latach 40-​​tych i 50-​​tych, jed­nak wyko­rzy­stuje się w nich zaawan­so­waną tech­no­lo­gię.

Wydaje mi się, że więk­szość osób opacz­nie rozu­mie moją metodę sądząc, że skoro zaj­muję się pomia­rami mię­śni to wyko­nuję fizjo­te­ra­pię przy uży­ciu zaawan­so­wa­nej tech­no­lo­gii i leczę ból mię­śni. To nie­po­ro­zu­mie­nie. Vulvo­dy­nia nie jest bólem układu kostno-​​stawowego. Sto­suję pomiary elek­tryczne mię­śni nie dla­tego, że ból doty­czy mię­śni, ale dla­tego, że są one inte­gralną czę­ścią fizjo­lo­gii obszaru mied­nicy. Zapis w roz­dziel­czo­ści tysięcz­nych czę­ści sekund szcze­gó­ło­wych wzor­ców elek­trycz­nej aktyw­no­ści mię­śni dostar­cza infor­ma­cji na temat natle­nie­nia, prze­pływu krwi, hor­mo­nów, aktyw­no­ści układu ner­wo­wego, który kon­tro­luje mię­śnie. Uwa­żam, że vulvo­dy­nia sta­nowi przede wszyst­kim zabu­rze­nie zwane syn­dro­mem chro­nicz­nego zlo­ka­li­zo­wa­nego bólu (chro­nic regio­nal pain syn­drome, kie­dyś znane jako reflex sym­pa­the­tic dys­tro­phy). Mię­śnie w tym obsza­rze zaci­ska­jąc naczy­nia krwio­no­śne ogra­ni­czają prze­pływ krwi i praw­dzi­wym źródłem pro­blemu jest fakt, że w tkan­kach wystę­puje nie­do­bór sub­stan­cji prze­ciw­za­pal­nych i odpo­wie­dzial­nych za lecze­nie i nor­ma­li­za­cję tka­nek. Sub­stan­cje te są dostar­czane przez krew. Kiedy krą­że­nie w tym rejo­nie jest ogra­ni­czone, lecze­nie jest nie­moż­liwe. Myślę, że tak wła­śnie się dzieje u pacjen­tek cier­pią­cych na vulvo­dy­nię. A zaczyna się to od infek­cji czy podraż­nie­nia mecha­nicz­nego. Bar­dzo wiele kobiet cier­pią­cych na vulvo­dy­nię przez bar­dzo długi okres sto­so­wało np. różne leki prze­ciw­grzy­bi­cze. Przy­czyną począt­ko­wej iry­ta­cji może też być dłu­go­trwałe upra­wia­nie seksu bez odpo­wied­niego nawil­ża­nia. Moja hipo­teza jest taka, że jest to kla­syczny syn­drom zlo­ka­li­zo­wa­nego bólu. Obszar ciała broni się poprzez zapa­le­nie, ogra­ni­cze­nie krą­że­nia, zwięk­sze­nie aktyw­no­ści zakoń­czeń ner­wo­wych i mię­śni. Jed­nak te reak­cje obronne nie zani­kają po usta­niu ich pier­wot­nej przy­czyny. Pro­ces ten (reflex sym­pa­the­tic dys­tro­phy) anga­żuje auto­no­miczny układ ner­wowy i skut­kuje dys­tro­fią – czyli roz­pa­dem – tka­nek, który zawsze powo­duje ból. Żeby odwró­cić ten pro­ces sto­suję elek­to­mio­gra­fię (EMG) mię­sni po to, by przy­wró­cić odpo­wiedni prze­pływ krwi.

Zna­cze­nie prze­pływu krwi w pro­ce­sie zdro­wie­nia jest obec­nie bar­dzo pod­kre­ślane w medy­cy­nie. Dobry przy­kład sta­no­wią tu zmiany, jakie zaszły w reha­bi­li­ta­cji osób, które prze­szły ope­ra­cje chi­rur­giczne. Jesz­cze 10 lat temu takim pacjen­tom zale­cano, aby przez pewien czas po ope­ra­cji się nie ruszali. Teraz jed­nak jak naj­szyb­ciej po prze­bu­dze­niu zachęca się ich do ruchu. Wła­śnie po to, aby zwięk­szyć prze­pływ krwi. Od wie­ków poprawne krą­że­nie ma rów­nież bar­dzo duże zna­cze­nie w innych tra­dy­cjach lecz­ni­czych, np. w medy­cy­nie chiń­skiej.

Wra­ca­jąc do metody lecze­nia chciał­bym powie­dzieć jesz­cze o jej sku­tecz­no­ści, ponie­waż rów­nież w tym obsza­rze zda­rzają się nie­po­ro­zu­mie­nia. Całe pro­ce­dura trwa 9 mie­sięcy, ale przej­ściowe oznaki poprawy poja­wiają się znacz­nie wcze­śniej w trak­cie tego pro­cesu. Spo­śród pacjen­tek, które ukoń­czą 9-​​cio mie­sięczny pro­gram połowa zgła­sza cał­ko­wite wyle­cze­nie. Śledzi­li­śmy wyniki tych kobiet nawet po 5-​​ciu latach od zakoń­cze­niu kura­cji i symp­tomy nie wra­cały. Kobiety te są ponow­nie zdolne do odczu­wa­nia pożą­da­nia i doświad­cza­nia orga­zmów. Pozo­stałe 50% kobiet, które ukoń­czyły pro­gram, ale nie uzy­skały cał­ko­wi­tej poprawy okre­ślają swój stan, śred­nio, o 60% lepiej. Zna­czy to, że nie­które nie widzą żadnej poprawy, pod­czas gdy inne opi­sują sku­tecz­ność lecze­nia jako pra­wie cał­ko­wite. Chciał­bym dodać, żę Col­lege of Obste­tri­cians and Gyne­co­lo­gi­sts (ACOG) w swo­ich mate­ria­łach szko­le­nio­wych infor­muje, że reha­bi­li­ta­cja dna mied­nicy Metodą Gla­zera jest rów­nie sku­tecz­nym spo­so­bem lecze­nia vulvo­dy­nii co inter­wen­cja chi­rur­giczna czy far­ma­ko­lo­giczna. Natu­ral­nie moja metoda wymaga od pacjen­tek wyjąt­ko­wej 9-​​cio mie­sięcz­nej dys­cy­pliny. Z dru­giej jed­nak strony zgod­nie z kon­ser­wa­tyw­nymi wymo­gami medycz­nymi lecze­nie zaczyna się od pro­ce­dur nie­in­wa­zyj­nych, jeśli tylko jest to możliwe.

Całość do poczytania: https://vulvodynia.pl/2008/glazer-o-vulvodynii-i-pochwicy/

W moim przypadku wiem, że będe stosować elektrodę dopochwową, która jest zalecana w tej metodzie. Podobno są terapeuci/lekarze którzy wykorzystują elektrody płaskie przyklejane do ciała co jest dużym błędem i może stąd sceptyczne nastawienie do tej metody, bo faktycznie wyniki mogą być żadne. Na potwierdzenie odsyłam do artykułu umiesczonego na stronie dr Glazera. Jest po angielsku ale można skorzystać z tłumacza.

https://vulvodynia.com/bioguide.htm

Cześć dziewczyny,

chciałabym powrócić do tematu dr Leonowicza z Warszawy. Byłam u niego na tylko jednej wizycie jakoś tak na początku tego roku. Pisałam o tym w postach, dał mi Ami w okropnie dużej dawce, był bardzo miły, i właśnie podczas tamtej wizyty wspominał o biofeedbacku jako o kolejnym etapie terapii. Nie zdecydowałam się na kontynuowanie leczenia u niego głównie dlatego że mój neurolog okazał się po prostu bardziej kreatywny jeśli chodzi o leki działające na vv (obecnie zażywam Anafranil i jestem mega zadowolona), dr Leonowicz uparł się na Ami i kropka. Interesuje mnie czy któraś z Was zakończyła ten jakby 1 etap leczenia u dr Leonowicza czyli Ami w tej masakrycznie wysokiej dawce? Stawiam nacisk na wysokość dawki (75 mg na dobę) gdyż ja czułam się tragicznie przy takiej ilości i właśnie dlatego zwróciłam się do mojego neurologa po poradę, pozmieniał mi te dawki i do razu była poprawa. Jak na razie po postach nie widzę aby któraś z nas pisała o postępach leczenia właśnie u tego lekarza , na razie tylko same relacje z 1 wizyty. mhmmmmm

Zastanawiam się czy nie wrócić do niego i zobaczyć co mi zaproponuje skoro Ami już na mnie nie działa, a może macie już taką wizytę za sobą?

Do Będzie Lepiej:

koniecznie zdaj Nam relację ze swojego leczenie metodą biofeedback. Może okaże się przełomowa- sama się nad tym zastanawiałam po tamtej wizycie u dr Leonowicza. Na razie stawiam na farmakologię bo widzę dużą poprawę, na razie męczą mnie bóle pęcherza ale odkąd wykonuję dużo ćwiczeń rozluźniających jest lepiej.

Mam taki pomysł, ponieważ przybywa Nas na tym forum

+ pojawiają się nowe pomysły na leczenie to może mogłybyśmy w następnych postach dokonać podsumowania dotychczasowego leczenia- oczywiście wszystko już jest w historii naszej forumowej aktywności ale może warto zebrać wszystko do „kupy” żeby było czytelnie. Np podsumujmy ostatni rok (rok to chyba wystarczający okres aby zobaczyć czy coś zadziałało czy nie)zacznę od siebie w następnym poście.

Mam vv od 2 lat.

I etap leczenia od grudnia 2011 do grudnia 2012:

Lekarz: neurolog

Leki: mieszanki Gaby,Sulpirydu i Ami

Efekty: po podaniu pierwszej mieszanki natychmiastowa poprawa, potem okresowe polepszenia i pogorszenia zależnie od kolejnej mieszanki leków, przez jakiś czas nie brałam żadnych leków około 6 miesięcy, niestety ból wrócił, pojawił się również uporczywy ból pęcherza i dlatego zaczęłam szukać innych metod leczenia i trafiłam na to forum.

II etap leczenia od początku roku 2013 przez 2 miesiące:

Lekarz: dr Leonowicz

Leki: Amitryptylina w dawce 75

Efekty: natychmiastowa poprawa przy mniejszej dawce , potem niestety duży nawrót bólu przy dawce 75.

III etap :

Lekarz: inny ginekolog, urolodzy

Leki: Amitryptylina w dużej dawce

Efekt: żaden

IV etap:

Lekarz: ten sam neurolog co na na I etapie

Leki: zmniejszona dawka Ami do 10 mg

Dodatkowe metody: ćwiczenia rozluźniające mięśnie pochwy i miednicy, dużo ruchu (fitness, jogging)

Efekty: od razu poprawa ale potem pogorszenie

V etap obecnie :

Lekarz: ten sam neurolog

Leki:Anafranil

Dodatkowe metody: dużo ruchu i ćwiczeń rozluźniających

Efekt: na razie dobrze

ok to moje podsumowanie, już widzę że nie pamiętam dokładnie jakie były te okresy zażywania leków (mam koszmarną pamięć) do tego nie ma nic o efektach ubocznych tych leków, może jeśli zdecydujecie się na takie podsumowanie to ktoś wymyśli jakiś formularz żebyśmy mogły wpisywac absolutnie wszytsko, nazwiska lekarzy, dawki i nazwy leków okres ich brania, ceny wizyt, efekty uboczne metod, dodatkowe metody,inne doleglowości bólowe (jak nap ten pecherz czy odcinek lędzwiowy pleców), ciąże, no wszytsko wszytsko wszytsko

Mogę nad tym poparcowac tylko dajcie znać czy ta akcja ma sens czy nie, ja osobiście myślę że to by nam pomogło usystematyzować dotychczasowe działania, może doszukamy się jakiś prawidłowości których po prostu teraz nie widać jak wszytskie info porozrzucane są po róznych tematach i postach. Dajcie prosze znać co myslicie, szczególnie proszę o komentarz forumowiczki weteranki bo ja jestem mały pikuś na tym forum. Z góry dziekuję za Waszą pomoc.

Jedyne co mogę powiedzieć na temat stosowania Ami toi to że dawkę dostosowuje się do wagi.Ja ważę 55 kg .Ami miałam wprowadzane stopniowo bardzo powoli najpierw 10mg do maksymalnej dawki jaką biorę do tej pory czyli 50 mg . I moja rada mi pomaga nagrzewanie bolącego miejsca termoforem ;)

Fajny pomysł tyle że ja nie umiałabym tak usystematyzować mojej historii , ale pomyślę o tym i spróbuję.

Mój stan na dziś jest gorszy znowu nie dostałam się do gina dolegliwości w postaci pieczenia aż 3.5 bardzo dawno nie było tak kiepsko .

Ja wyjeżdzam do Lublina 9 września na 5 dni ( żeby nie jeżdzić kilka razy w miesiący, postanowiłam wynając na tek okres tani nocleg)w tym czasie 1 dnia będe miała kurs z biofeedbackiem i masaż pochwy przez terapeutkę. Potem 4 dni tylko masaż a w międzyczasie dostaję aparat domowy do ćwiczeń biofeedback ( koszt wypożyczenia na miescią -100 zł). Dodam że zalecono mi jeszcze masaż Ymeiho ale jak przeczytałam że plega na manipulacji kręgami to dzwoniąc żeby się umówić na terapię, terapeutka była zaskoczona że nie chcę się temu poddać ( podobno połączenie tych 3 elementów daje bardzo dobre efekty) ale ja się nie dam żadnej terapii manulanej z ustawianiem miednicy i kręgosłupa nawet jeśli mam żle ustawione i przez to mam vv. To już jest przekroczenie mojej tolerancji.

Powiedziano mi że efekty biofeedbacku widac bardzo szybko i że niektóre pacjentki już po 1 miesiącu rezygnują z wypożczania aparatu do domu ( aparat nazywa się U-control i na własną rękę kosztuje 1500 zł) więc nie oplaca mi się kupować. Po przeczytaniau metody dr Galerta gdzie biofeedback powinno się stosować 9 miesięcy jestem trochę zdzwinona że powiedziano mi, że juz po 3 miesiącach nie będę musiała go sttosować. Ale z własnej inicjatywy zdecyduję sie na wypożyczanie sprzętu przez 9 miesięcy ( w sumie 900 zł).

Tak więc koszt pierwszej wizyty to 411 zł ( wizyta, usg, badania krwi: hormony, próby nerkowe, Na, K)

-Kolejny koszt z pobytem 5 dniowym to: 150 zł za elektrodę która jest już tylko moja, 100 zł za masaż i pierwszy instruktaż biofeedback, 100 zł za wypożyczenie aparatu U-control, i 400 zl za 4 dni masażu w sumie za 5 dni- 850 zł (plus 300 za nocleg dla 2 osób)

-Następnie mam się pokazac po miesiącu i znowu masaż 5 dni ( bo wolę jechać raz a dobrze) i spr czy dobrze wykonuję trenig mięsni w sumie kolejne 500 zl plus nocleg.

-podobno jeszcze raz na kontrolę po miesiącu więc 100 zł i może masaż ale w ogóle spr czy to na mnie działa i wtedy podejmę decyzję czy zostać przy bio+masaż czy juz tylko bio.

Pisze to, żeby mniej więcej przybliżyć koszty i etapy. Mi nic nie wspomniano o lekach a ja byłam tak wstrząśnięta że mam vv ( wcześniej tylko podejrzewałam), że zapomniałam zapytać choć wolę ich nie używać ale 9 września napewno zapytam co z terapią lekami jeśli mi nie pomoże i w ogóle pęcherz teraz mi dokucza, ciągle go czuję więc chcialabym się jakoś zabezpieczyć farmakologicznie na wypadek infekcji lub bólu.

Dodam, że zaczynam kurację z siemienia lnianego( picie kiślu), nasiadówki ze słomy owsianej, biorę wyciąg z boczniaka ostrygowatego i mam zamiar robić ciepłe okłady ( mam takie żelowe) na lędzwie bo ciepło rozlużnia, i działa przekrwiennie więc może pomoze na mięsnie dna miednicy które własnie są niedokrwione i napięte.

zazu: myślę, że pomysł z podsumowaniem jest bardzo dobry, faktycznie może wtedy zwrócimy uwagę na jakieś szczegóły, których teraz nie widzimy. Sądzę jednak, że ktoś „niedoświadczony” będzie miał z tym problem. Może któraś z dziewczyn lecząca się już dłużej by spróbowała a póżniej jeśli któraś z nas będzie chciała coś dodać to się uzupełni tabelę. Jeśli chodzi o dr Leonowicza to jestem zdziwiona, że zaproponował od razu dawkę 75 mg na dzień, z tego co wiem wszystkim (w tym i mi) kazał ją stopniowo zwiększać.

Jeśli chodzi o moje podsumowanie to wygląda następująco:

Na vvs cierpie prawdopodobnie od 5 lat.

Ból związany jest jedynie ze stosunkiem „dopochwowym”.

Zdiagnozowana vvs w tym roku w marcu.

Lekarz: dr Leonowicz.

Leczenie: Amitryptylina w dawce na początku 10 mg zwiększana stopniowo do 75 mg na dzień. Przez 2 miesiące maść na gabapentynie. Po dwóch miesiącach zmiana na inną maść bez gabapentyny. Miejscowo Lignocaina.

Amitryptylinę skończyłam brać ok tygodnia temu, może trochę więcej, już nie pamiętam.

Skutki uboczne leczenia: problemy „jelitowe”, zaparcia, wzdęcia, ogólna ociężałość.

Ustały po skończeniu brania Amitryptyliny.

Efekty: znacznie mniejszy ból, jednak nadal się utrzymujący w niewilekim stopniu. Nadal jednak do stosunku używam Lignocainy.

O kolejnych działaniach dam znać po następnej wizycie u dr. Leonowicza.

Hej hej

ja po wizycie u gina , może to głupio zabrzmi ale to na szczęście stan zapalny, na tyle silny że dostałam od razu leki pomimo pobrania materiału do posiewu.Zatem leczymy się :)Globulki i maść do smarowania

Ból spadł 4 do 2 :)

Ważne pytanie: jak sobie radzicie z okresem? Ja reaguje strachem na samą myśl, że się zbliża, ponieważ od kilku miesięcy odczuwam pogorszenie za każdym razem po miesiączce. Pewnie dotyczy to osób, które tak jak ja cierpią na dolegliwości pęcherza i cewki moczowej ale jeśli również jak ja odczuwacie dłuższy dyskomfort to proszę o rady. Ja aby zachować higienę, stosowałam tampony, ale ostatnio czuję dyskomfort przy ich noszeniu, i boje się, że mogą mieć wpływ na vv.

Jeśli chodzi o mnie ja chodziłam do dr Leonowicza 1,5 roku i nie polecam.

To jest naprawdę miły człowiek ale lekarz z niego nie za dobry. Bynajmniej nie sprawdził się u mnie.

Trafiłam do niego po tym jak znalazłam jego stronę.

Na początku zrobił ze mną długi wywiad, obiecywał konsultacje z psychologiem i biofeedback ale jak to w życiu bywa nic się takiego nie odbyło.

Dał nadzieję której mi brakowało gdy dopadła mnie choroba więc nie szukałam nikogo innego.

Tak jak w przypadku Mrówki stopniowo kazał mi zwiększać Ami, docelowa dawka była 75 mg na dobę. Na samym początku wspomniał że moje leczenie będzie trwało 6 miesięcy, a przeciągnęło się do 1,5 roku. Każda następna wizyta wyglądała tak samo: pytanie ile mg biorę i kolejne recepty, nic więcej.

Nie wspomnę o tym, że robił mi badanie na hpv i jak się potem okazało wykonał je źle co spowodowało nie tylko ogołocenie mnie z pieniędzy ale też nerwy bo hpv bardzo negatywnie działa na moją vv.

Po tym wszystkim powiedziałam sobie dość. Tym bardziej, że za każdą wizytę płaciłam inaczej.

Nie wiem czy to prawda ale podobno za każdą wypisaną receptę dolicza sobie jakieś pieniążki extra ( a ja zawsze zastanawiałam się dlaczego na jednej recepcie były tylko wypisane 2 opakowania Ami, a potrafił dać mi podczas jednej wizyty recepty na 6 lub 8 opakowań, teraz chodzę do poradni leczenia bólu i potrafią mi wypisać na jednej Ami, witaminy itd.)

Plus dla niego za bardzo delikatne badanie.

Hej z radością donoszę że po 4 dniach leczenia ginekologicznego poziom bólu 0

To była tylko infekcja :D

Hej!

Do Hasi:

Doktor Leonowicz nie bierze dodatkowych pieniędzy za każdą receptę.Wypisuje np po 2 opakowania na dwóch odzielnych receptach- ta druga z późniejszą datą, żeby nie trzeba było od razu wykupywać wszystkiego.Przynajmniej u mnie tak jest.Nawet jeśli dostanę 5 recept, to zawsze płacę 200 zł – za normalną długą wizytę z badaniem,za krótszą – bez badania 130 zł.

Do Zazu:

Ja jestem taką właśnie pacjentką, która leczyła się długo u dr.Leonowicza.Rzeczywiście doktor nie wprowadza innych leków oprócz ami.Sama jestem ciekawa co by powiedział o Anafranilu?Jeśli kiedyś jeszcze u niego będę to spytam.Chodzę do niego co jakiś czas jak czuję, że przyplątała mi się dodatkowa infekcja, ponieważ jest to najdelikatniejszy lekarz pod słońcem, innemu po prostu nie dam się dotknąć.Jeśli chodzi o ami, to ja u niego doszłam do 50 mg, nie było efektów i wtedy zostałam wysłana na konsultację do psychiatry i psychoterapeuty, z którymi doktor współpracuje.W międzyczasie byłam raz w Poradni Leczenia Bólu – tam zaproponowano mi ami 75mg plus gabapentynę plus blokada.Nie zdecydowałam się jednak na blokady ale leki kontynuowałam pod okiem psychiatry.Potem było eksperymentowanie z odstawieniem ami i zostawienie samej gaby ale ponieważ było drastycznie źle to znowu powróciłam do ami do 75 mg, łudząc się, że może jednak trochę pomagała.To wszystko pod okiem terapeutów z jednoczesną zwykłą terapią.I tak do niedawna.Teraz odstawiłam leki, ponieważ po prostu nie działały na mnie.To że czasem było lepiej lub gorzej, w moim przypadku w ogóle nie zależało od leków.Niedawno zaczęłam rehabilitację mięśni dna miednicy w Lublinie ale na razie nic nie mogę napisać o efektach, ponieważ miałam jak do tej pory jeden masaż i przymiarkę do biofeedbacku,niestety straszliwy ból uniemożliwiał mi nawet włożenie sondy i na razie to odstawiłyśmy.

Do Małgorzata:

Hej, czy możesz napisać na czym mniej więcej polegał masaż i jak długo trwał? JA zaczynam w poniedziałek kurację 5-dniową i zastanawiam się czy ten masaż w ogóle będę tolerować. Co do biofeedbacku to jestem przekonana, że próba się powiedzie bo na razie nie mam problemów z bólem przy wkładaniu czegoś jak to co coś jest śliskie:) Stosunek to już troche inna sprawa.

Pzdr

Chyba trochę się spóźniłam z odpowiedzią, bo już pewnie zaczęłaś kurację i już sama wiesz jak to wygląda.U mnie masaż trwał ok godziny, dopochwowo, rozmasowywanie palcem wszystkich mięśni wewnątrz i na zewnątrz – wejścia.Ja mam straszne bóle ale przeżyłam to bez większego problemu, może dlatego,że miałam akurat lepszy dzień.Na początku było najgorzej-wiadomo, ból okropny ale im dłużej to trwało tym bardziej się przyzwyczajałam i było lepiej.Natomiast nie wyobrażam sobie powtórki na następny dzień i w ogóle kilka dni w rzędu, ponieważ bezpośrednio po przez parę dni bolało mnie bardziej,wszystko rozdrażnione itd.Dlatego miałam ogromny problem z tym biofeedbackiem – nawet jak raz udało mi się poćwiczyć, to tak mnie później bolało, że nie byłam w stanie tego powtórzyć na następny dzień i w ogóle..Na razie to przerwałam i będę jeździć tylko na te masaże ale trzeba będzie się z tym zmierzyć ponownie.Jestem bardzo ciekawa jak się będziesz czuła po tych 5-ciu dniach, to jest pewnie świetne rozwiązanie i może być bardzo efektywne.Koniecznie napisz!Powodzenia:)

Hej hej, u mnie niestety regres… Z powodu zakażenia grzybami ból zaczął skakać i Pan dr zwiększyła gabapentynę. Na razie ból 0 :)

A jak Wasze kuracje? :)

Hej, Witam po dłuższej przerwie. Po wizycie w Lublinie musiałam odpocząć. Na początku powiem, że jestem b. zadowolona z terapii. 5 dni miałam masaże i ćwiczenia z biofeedbackiem. Masaż trwał jakieś 30 min. 1 dnia troszkę bolało, szczególnie dwa punkty ( jeden bardziej bolesny i rozlany po prawej stronie, drugi mały punkcik po lewej). 2 dzień troszkę było gorzej, ból był silniejszy i przez cały dzień czułam jakby delikatne pieczenie. 3 dzień tak samo jak 2 tylko już nic mnie nie piekło w ciągu dnia. 4 i 5 dzień rewelacja, praktycznie nie czułam bólu, tylko te 2 punkty troszkę cmiły przy mocniejszym ucisku. Reasumując trafiłam w najlepszym dla siebie momencie. Myślę że gdybym znowu leczyła się na własną rękę to choroba znacznie by ewoluowała w najgorszym kierunku. Teraz cieszę się z efektów, myślę pozytywnie , szybko nauczyłam się napinać i rozluzniać mięsnie a teraz ćwiczę w domu z moim aparatem i elektrodą. Nawet Pani terapeutka była zaszokowana takimi efektami i postepem. Już nie muszę jechać do Lublina na kolejne masaże bo mój narzeczony zdecydował się mi pomóc w walce z vv i sam robi mi masaż( został szybko przeszkolony przez terapeutkę) poza tym ja jestem fizjoterapeutką i sama mu mówię co ma robić, ponieważ sama pracowałam tą metodą z pacjentami ale na innych częsciach ciała:)To jest dokładnie tak samo. Ten masaż to nic innego jak terapia punktów spustowych. To była moja najlepsza decyzja. Nie powiem żeby dnia 2i3 nie bolało na tyle żebym nie myślała o przerwie ale moje nastawienie było na wynik i wiem z doświadczenia że pomimo bólu trzeba wytrzymać bo potem mamy wspaniałe efekty. Z narzeczonym wznowiliśmy współżycie. Teraz zawsze musi mnie przygotować, dosłowinie rozciągnąć pochwę, podniecić, rozlużnić. Dowiedziałam się że ćw mm dna miednicy nauczę się je wykorzytsywac przy współżyciu. Podobno będą się intensywnie kurczyć podczas orgazmu a do tej pory chyba nigdy nie miałam orgazmu pochwowego tylko łechtaczkowy. Sama ćwiczę mm także w trakcie stosunku. ( Trzeba sobie wyobrazić ze wciągamy do środka i ściskamy członka- dokładnie to samo robię z elektrodą . Może niedługo przejdę na wyższy poziom życia seksualnego:) Aha, jeszcze używamy dużo, dużo żelu i nic nie boli.

Reasumując już nie muszę wydawać pieniędzy, te 5 dni przyniosło wspaniałe rezultaty a teraz za darmo będę miała terapię „paluszkowaą” w domu. Jedyny koszt to 100 zł miesięcznie za wypożyczanie aparatu do biofeedbacku, którego będę chicała używać przez 9 m-cy wg terapi dr G.

Do Małgorzaty: mam nadzieję żę uda ci się pokonać ból, ten masaż jest wybawieniem.

Polecam wszystkim również tym sceptycznym. Mam nadzieję że mój wpis nie zostanie potraktowany jaki kryptoreklama. Jeśli ktoś jest zainteresowany to mogę wrzucić zdjęcie mojego aparatu i elektrody d biofeedbacku i objaśnię jak tego używać.

a przepraszam gdzie i dokładnie u kogo taki masaz robiłaś i czy dostałas sie tam na fundusz czy prywatnie ! ja mieszkam na mazurach to daleko bedzie jezdzic!

Tak jak pisałam w poprzednich postach, masaż i biofeedback jako spójną terapię zaleciła mi dr Baszak z Terpy w Lublinie. Masaże i bio. robiła mi specjalnie przeszkolona w tym kierunku pielęgniarka/położna w Terpie ale ona mówiła że to już jej działalność. Niestety za wszystko płaciłam sama. Nie sądze, żeby gdziekolwiek w Posce takie zabiegi były refundowane i jeszcze daleko do tego bo przecież większość środowiska lekarskiego twierdzi, że vv to tylko wymysł w naszych głowach. Ja pojechałam ciągiem na 5 dni bo też nie stać mnie na dojazdy w tygodniu czy nawet w miesiącu. Teraz nie prację wiec miałąm taki komfort. Zatrzymałam się w agroturystyce koło lublina. Ceny w agro sa od 35-40 zł za os. Hotele w Lublinie są holendarnie drogie! conajmniej 120 zł wzwyż za os. Szukałam też taniego akademiku ale jak się taki znalazł (ok 40 zł) to okazało się że warunki są MASAKRYCZNE!Szczur by tam nie zamieszkał. Do dzisiaj się wzdrygam. Mi pomógł jeden wyjazd czyli w sumie jakieś 1000 zł z noclegiem za 2 os. Uważam że to była moja najlepsza decyzja. Od początku byłam b. zdecydowana na taką terapię z tego powodu że zawód fizjoterapeutki wiele mi objaśnia co do metodyki i zasadności. Ja polecam wszystkim. A teraz zabiegi mam prawie za darmo bo masaż robi mi narzeczony ZA DARMO:) ( no prawie, zaraz potem się przymila:. Obecnie jedyny koszt to 100 zł miesięcznie za uporzyczanie aparatu do biof. do domu. Już się powtarzam, Wszystko pisałam od początku w poprzednich postach. Ja wiem że to jest duży koszt i sama sobie myśle, że gdybym nie miała funduszy to wzięłabym nawet kredyt bo już miałam serdecznie dość. Proszę, żebyście mnie nie krytykowały bo to jest tylko moja postawa.

Hej!Wspaniale, że masz takie rezultaty po tej kuracji:)Tak myślałam, że jak się weźmie te masaże ciągiem, to musi być efekt.Ja miałam straszny problem z tym biofeedbackiem i nie dałam rady zakładać sondy, masaż jakoś zniosłam.Ja jestem ciężkim przypadkiem,leczę się bezskutecznie od wielu lat a przez ostatnich parę miesięcy miałam prawie nieprzerwanie tak silne bóle , że najgorsze myśli mi już przychodziły do głowy..Tak więc każda próba założenia sondy kończyła się deprechą i jeszcze gorszym bólem. Ból na pewno był spotęgowany ciągłym stanem zapalnym, który pewnie wynikał z tego, że z całym moim organizmem coś się działo i niestety dzieje się nadal.Ja oprócz wulwodynii mam od dawna i inne dolegliwości bólowe, które obejmują ręce,plecy i kręgosłup -wcześniej stwierdzono, że to najprawdopodobniej fibromialgia.A ostatnio mój organizm już kompletnie „zwariował”,ból opanował wszystkie stawy i mięśnie, spuchły mi nogi, nie mogłam w ogóle chodzić, nawet wstać z łóżka.Okazało się, że mam sarkoidozę..To jest choroba układu immunologicznego, która atakuje przede wszystkim płuca(!) ale może w zasadzie zaatakować wszystko.Nie wiem, czy u mnie ta choroba to jest nowość, czy mam ją już może od dawna a teraz tak silnie zaatakowała.Może te wszystkie moje „koszmary” łącznie z wulwodynią mają jakąś jedną przyczynę i może w związku z tym, że już wysiadłam po całości, uda mi się tę przyczynę w końcu poznać.. Na razie czeka mnie szpital a potem zobaczymy, mam nadzieję, że wrócę do rehabilitacji mięśni dna miednicy..

Doskonale Cię rozumiem. Ja też podejrzewałam u siebie fibromialgię, Wszystko mnie bolało głownie stawy. Puchną mi też nogi i wpływa to na moje samopoczucie. Ale jakoś z tym walczę. Od czasu kiedy odeszłam z pracy czuję się znacznie lepiej( oczywiście powód odejścia był zupełnie inny), po pobycie nad morzem adriatyckim i kąpielach zeszły mi obrzęki. Czułam się wspaniale. Tylko te ciągłe infekcje nie dawały mi spokoju. Po ostatnim ataku w sierpniu obrzęki powróciły, znowu czuję się rozpulchniona i galaretowata. Może to wynik antybiotyku który zastosowałam. Zachodzę w głowę dlaczego tak się dzieje bo wszytskie wyniki badań są dobre a było ich naprawdę dużo. Teraz wybieram się na solanki do solca zdroju bo dobrze wpływają na bóle stawów i zaburzenia krążenia obwodowego. Mam nadzieję że uporasz się z tą wstrętną chorobą i wznowisz rehabilitację dna miednicy. Może Nospa albo tym podobne leki p/bólowe pomołyby Ci w stosowaniu biofeedbacku. Sama też mialam AZS a to też choroba autoimmunologiczna. Lekarze od razu postawili wyrok- to jest choroba do końca życia( a wyglądałam b. żle, rumień i pkrzywka na całym ciele, swędzenie, nawet pobyt w szpitalu przy silnym ataku) i tak przez 2 lata, ale szukałam wszędzie pomocy aż poniekad sama swoimi przypuszczeniami doszłam do przyczyny choroby i skutecznie zaczełam walkę już bez leków p/histaminoywch i maści, maści, ma…………..

Moje życie wróciło do normy. Mogę tylko dodać, że moją dewizą życiową jest- NIE MA RZECZY NIEMOŻLIWYCH !!! Stosuję ja w każdej dziedzinie życia, nawet w najtrudniejszych momentach, a były takie chwile które na pewno zapisały się gdzieś z tyłu głowy i może czasami dokuczają, powodując jakieś choroby ( silny stres ma istotne znaczenie)ale pozostaje wierna swojej zasadzie i wiem że Wszystko jest możliwe. Zyczę ci dużo siły i zdrowia. Jestem pewna że pokonasz wszystkie trudy.

ja to jestem w szoku ze po masażu (seriach) przestaje bolec U mnie jest pieczenie! Podczas seksu najgorzej to odczuwam! dla mnie kazde pieniadze sa warte tego by pozbyc sie tej dolegliwosci! amitryptylina nie działała! mysle o blokadach ale moze naprawde ten masaz wystarczy! tez pojade na tydzien zeby nie jezdzic tak daleko! narazie jestem w 2 ciazy i musze poczekac na leczenie! ale dzieki wam jestesmy z mezem dobrej mysli!

Będzie lepiej, bardzo Ci dziękuję za Twój podtrzymujący na duchu wpis. Ja już po prostu opadłam z sił, gdyż te wszystkie dolegliwości napadły mnie ostatnio z taką siłą, że z trudem to wytrzymywałam. Pocieszam się, że skoro mój organizm całkowicie odmówił posłuszeństwa, to teraz naprawdę musi się coś zadziać i już będzie tylko lepiej. Myślę, że ważne jest żebyśmy pisały również o innych bólach i dolegliwościach,które nas gnębią, oczywiście jest to forum poświęcone vulvodynii ale jak widać są wśród nas przypadki u których vulvodynia jest koszmarem jednym z wielu. Jeśli są takie osoby jak my a pewnie są, to może wspólnie odkryjemy jakieś prawidłowości, jakieś wspólne cechy?Proponuję utworzyć oddzielny wątek np. vulvodynia a inne dolegliwości. Pewnie nieraz dziewczyny wspominały o innych swoich dolegliwościach przy okazji ale może warto zebrać takie informacje w jednym miejscu. Przeglądałam wątki i żadnego takiego nie znalazłam, tylko o pęcherzu. Ja jestem na etapie poszukiwań wspólnego mianownika tego wszystkiego co się ze mną dzieje i mam nadzieję, że w końcu znajdę prawdziwą przyczynę. Moi terapeuci twierdzą, że somatyzuję, częściowo mają pewnie rację,jestem osobowością neurotyczną i psychika ma u mnie duży wpływ,chociaż zawsze się broniłam przed takim tłumaczeniem i denerwowało mnie,jednak już nawet mnie samą zaczęła dziwić mnogość doznań bólowych, ostatnio bolało mnie już po prostu wszystko.Dlatego rzeczywiście zaczęłam sobie tłumaczyć, że to somatyzacja.A tu raptem okazuje się, że mam chorobę układu immunologicznego .Sarkoidoza jest chorobą również dziwną i zagadkową ale teraz to już na pewno nigdy nie uwierzę, że to wszystko ma podłoże psychiczne. Oczywiście biorę również pod uwagę, że to może być zupełnie nowa sprawa ale na pewno będę drążyć temat zaburzonej odporności w kontekście vulvodynii i innych bólów. Pozdrowienia!

Hej hej u mnie od 2 tyg poziom bólu ZERO !!! Grzybica mam nadzieję pokonana :)

A jak u Was?

Zeta czy Twój zerowy poziom bolu utrzymuje sie również przy współżyciu? Dostajesz nadal blokady?

Nie mogę powiedzieć że poziom bólu po stosunku wynosi całkowite 0, ponieważ ostatni seks był tak hmmmm szalony że nie zastosowałam się do zaleceń lekarskich i niestety doszło do sporych otarć : Nie czuję „mojego ” bólu wcale co mnie bardzo cieszy :) , czuję tylko powierzchowne otarcia które mam nadzieję szybko się zagoją :).

Witam

Odpowiadam na pomysł Zazu aby zdać sprawozdanie z leczenia.Mój problem to głównie ból pęcherza i częstomocz(pochwa też daje popalić-głównie nawracające infekcje grzybicze i bakteryjne.

Leczę się u urologa.(ginekolog leczy tylko zapalenia,nie ma pojęcia albo nie chce leczyć reszty)

Leki:

od lipca do września:ami 75 mg (3*25mg).Skutek ból bardzo mało-ale jednak mniejszy.

Objawy uboczne:wzdęcia zaparcia-tak jakby amitryptylina jednocześnie działała i znosiła swoje działanie nawzajem(wzdęcia i zaparcia bardzo nasilają u mnie ból.

od września:lekarz kazał zmniejszyć dawkę amitryptylinę do 3*10mg,dołączyć 3*100mg gabapentynę. Niestety nie dałam rady zmniejszyć amitryptyliny, ponieważ przy zmniejszaniu dawki ból narastał nie do wytrzymania.

od października:amitryptylina 20mg-20mg-25mg(rozpisałam dzienne dawkowanie),gabapentyna 3*200mg.

Jest niewielka poprawa ale ciągle walczę z zaparciami i tak naprawdę ból zmniejszył się tylko tyle „żeby sobie w łeb nie strzelić”.Do tego amitryptylina wysusza mi śluzówkę w pochwie i mam jeszcze częstrze infekcje i straszną suchość przez cały czas.

Mam pytanie do wszystkich jak radzicie sobie z tymi zaparciami po amitryptylinie?

Ja jem preparaty typu Colon C,Doculax,ale to słabo pomaga.

Co radzicie na tą suchość pochwy.(stosuję Abiofem ale nie zawsze pomaga)

Mam 2pytania do Zazu:

Czy anafranil też powoduje takie zaparcia i suchość śluzówki?

Jakie dawkowanie stosujesz przy anafranilu.Czy jak zmieniałaś amitryptylinę na anafranil to była jakaś przerwa, czy płynnie przeszłaś z jednego leku na drugi?

Jadę w listopadzie do lekarza(mieszkam na mazurach a leczę się aż pod Warszawą,to zdam relację co u mnie- podobno ma mi zaproponować elektrostymulacje.

Pozdrawiam wszystkich forumowiczów

Hej, hej

Do lucy codziennie na śniadanie płatki owsiane z jogurtem naturalnym i mielonym siemieniem lnianym + 2 l wody mineralnej poza innymi płynami.

U mnie zmiany zmiany zmiany :) Jestem po zabiegu pamiętacie moje usg z rzekomym krwiakiem zintegrowanym? Udało się go namacać i wyciąć , okazał się guzkiem o wielkości ziarna grochu umiejscowionym dokładnie u źródła bólu:) Czekam na hist pat :)

A co Was ?

Pewnie super bo nic nie piszecie :)))))

a zapomniałam poziom bólu 0 , absolutne 0 , aż dziwne …

Ps Wklejam tu link do ciekawego artykułu założyłam wątek ale jakoś nie mogę go odszukać …

http://www.mp.pl/bol/wytyczne/show.html?id=83398

http://www.termedia.pl/Zespol-bolowy-miednicy-mniejszej,4,8112,1,0.html

Lucy a możesz napisać gdzie i u kogo się leczysz?Do tej pory wiemy tylko o dwóch lekarzach w Warszawie o dr.Leonowiczu i dr Malec Milewskiej.Jeśli jest ktoś jeszcze w okolicach Warszawy,kto leczy vv,to jest to bardzo cenna informacja.A co do zaparć po amitryptylinie, to rzeczywiście jest to koszmar, ja miałam straszny problem przy dawce 75 mg,też próbowałam różnych preparatów typu lactuloza,colon c, xenna i takie tam ale to niewiele dawało.Najbardziej pomagały mi zioła – miałam mieszankę oczyszczającą specjalnie robioną przez zielarza.Też jestem ciekawa działania anafranilu.

Hej Dziewczyny. Bardzo długo się nie odzywałam,wybaczcie. Szczerze mówiąc moje dolegliwości na chwilę się zmniejszyły, ale nie ustąpiły. Od czerwca mam podawane blokady u doktor Malec-Milewskiej, to dziki forum się o niej dowiedziałam. Było lepiej, jednak w tym momencie nie ma żadnej poprawy:(, wszystko wróciło do tej strasznej normy…teraz jest fatalnie ;(, mam dość. Poziom bólu 8-9… Nie pomaga nawet maść z gabapentyną. Nie mam mowy o współżyciu, nie mam partnera obecnie, nawet jeśli bym miała to nie ma o tym mowy, to mnie podwójnie dołuje. Wydaje mi się, że mam teraz jakąś paskudną infekcję, dlatego muszę iść koniecznie do ginekologa. Stąd pytanie do Was. Szczególnie chciałbym zapytać forumowiczki Zety (zeta.77). Wiem, że Ty leczyłaś się u doktora Łuszczewskiego na Chełmskiej, jednak ze strony internetowej wynika, że już tam nie przyjmuje. Czy wiesz może gdzie teraz można go znaleźć na NFZ? Proszę o pomoc.

Dodam, że ja też byłam u niego, właśnie na ul. Chełmskiej. Ale ostatnio w czerwcu.

Witaj giga,

Nie wiem gdzie przyjmuje dr Łuszczewski, od Ciebie dowiedziałam się że nie ma go na Chełmskiej.

Bardzo współczuję i jednocześnie podziwiam że wytrzymujesz tak wysoki poziom bólu…

Jesteś bardzo silna:) Zadzwoń do Pani dr. do poradni i powiedz że aż tak bardzo się pogorszyło.

Bardzo możliwe że jest to wina infekcji. Ja jestem w trakcie leczenia świądu po operacji,

polecono mi nowy preparat o nazwie Floragyn. Nie wiem jak zadziała dopiero jutro odbiorę go z apteki. Jestem ciekawa bo lactovaginal średnio na mnie działa.

Trzymam kciuki Z

Witam

Leczę się u urologa na zespół bolesnego pęcherza, a ból okol. sromu mam bardziej „przy okazji”. Na razie nie ma większych efektów,dlatego boję się podawać nazwiska na forum żeby nie mieć jakichś przykrych konsekwencji. Byłam teraz lekarza,mam mieć kolejną cystoskopię tym razem z hydrodystensją i na jej podstawie będzie podjęta decyzja o dalszym kierunku leczenia.Od gabapentyny bardzo bolą mnie stawy, lekarz to potwierdził,prawdopodobnie będę musiała całkowicie ostawić,na razie zredukowałam dawkę(szkoda bo czułam po niej lekką poprawę,a teraz znowu gorzej).

Czy ktoś w was miał podobne działania uboczne po „gaba”?.

Czy któraś z was brała jakieś inne leki p/padaczkowe od bólu?

Pozdrawiam

Witajcie Dziewczyny! Długo mnie tu nie było, tonę w rozpaczy. W międzyczasie załamało mi się życie. Mój 7-letni związek zakończył się. Mój eks-partner wdał się we wrześniu w romans z naszą najbliższą sąsiadką, żoną i matką. Przeżyłam piekło zdrad, oszust, upokorzeń i obietnic łamanych prosto w oczy. Straciłam faceta, ukochany dom i zwierzaki. W grudniu wyprowadziłam się i niestety zaczynam życie od nowa. Choroba była moją tajemnicą, nie odważyłam się wyznać prawdy Partnerowi czekając na „dobry moment” i to był błąd, którego już nigdy nie popełnię. Choć biorąc pod uwagę wszystko, co i jak On mi zrobił (daruję sobie tę opowieść nadającą się na scenariusz filmowy) to wiedza o mojej chorobie nie powstrzymałaby go, a może nawet przyśpieszyłaby zdrady i usprawiedliwienie wyrzutów sumienia. Gdy powiedziałam Mu o chorobie, było już za późno na ratowanie związku, już się nią nie przejął ani nie zagłębiał. Czy vulvodynia zniszczyła moje życie ? – mam poczucie, że tak. Sprawiła, że oddaliłam się od Partnera, straciłam wigor, zapał do seksu, zabrakło ognia, namiętności i adrenaliny, dbałości o związek, wszystko jak w kostce domino zaczęło się sypać… Oprócz miłości i seksu ta choroba odbiera mi ponadto jedyną radość, jaka mi pozostała, powód do wyjścia z domu i wypełnienie pustki – jazda konna. Mogę jeździć na koniu góra 2 h, potem muszę mieć 2-3 dni przerwy. Boli nie tyle „w trakcie” co „po”, jest palenie, pieczenie a potem swędzenie kilka dni. Gdyby nawet w moim życiu pojawiła się szansa na seks, to i tak musiałabym wybrać – albo seks albo jazda konna – tak zresztą było w świeżo zakończonym związku,okrutny wybór, biorąc pod uwagę, że oboje (a właściwie „troje”, licząc Kochankę) jeździmy konno. Mam poczucie, że już nic dobrego i pięknego mnie w życiu nie spotka… Z leków nadal stosuję tylko maść z lignokainą (2-3 razy dziennie). Czy maść z gebapentyną będzie mocniejsza?

Nie poddawaj się… to bardzo trudny okres dla Ciebie zapewne. Myslę, że po tym wszystkim będziesz mocniejsza.Spróboj moze medytacji?

Mi osobiście pomogła. Chcę do niej wrócic. Bo czuje sie osamtoniona ze swoją przypadłością. Mój związek co prawda 3 letni też się sypie. Czuję się wybrakowana w pewnym sensie.Mam bardzo wyrozumiałego partnera,ale on już chyba powoli zaczyna wymiekać. Nie mówi o tym na głos,ale ja to czuję.

Wszystkim polecam szersze spojrzenie na siebie, problem i szerszą diagnostykę. Sama przewertowałam i nadal wertuje internet i szukam rozwiązań, dawno tutaj nie zaglądałam, a wypowiadałam się tylko raz, ok 2 lat temu, a wiem jak cenne są informacje co do choroby, stąd zebrałam się żeby coś napisać. Na vestibulodynie choruje od ok. 3 lat, przez ponad 2 lata przyjmowałam amitryptylinę, i w sumie sama z dnia na dzień przestałam, bo skutki uboczne były dla mnie już nie do zniesienia, a było też lepiej. Od ok 5 miesięcy nie biorę ami, w międzyczasie walczyłam długo z różnymi infekcjami, i ból i pieczenie bardzo mocno mnie podłamały. Aktualnie jest lepiej. Myślę, że złożyło się na to wiele rzeczy. W końcu zrozumiałam że muszę całe swoje życie, tryb życia przeorganizować, zlokalizowałam mniej więcej pojawienie się objawów 3 lata temu w momencie osłabionej odporności po przebytej mononukleozie, zapalenia zęba itd. i w momencie w którym zaczęłam prowadzić mocno obciążający, stresujący tryb życia, też wbrew sobie. W zeszłym roku zdiagnozowano u mnie chorobę Hashimoto, aktualnie jestem pod kontrolą endokrynologa, i jestem w trakcie dalszej diagnostyki – na razie wychdozi na to że większość hormonów mam totalnie rozregulowanych, kortyzol, bardzo dużo prolaktyny itd. Mimo tego że nie uznaje się tego za mające wpływ na vulvodynie, nie da się ukryć że ciało to całość, i mi te klocki zaczynają składać się w całość. Tak jak zaczęłam, naprawdę polecam wykrzesanie z siebie woli walki i szukanie gdzie się da. Jednocześnie wydaje mi się po różnych doświadczeniach, że im mniej silnych proszków się przyjmuje, a także im mniej się aplikuje globulek itd. do pochwy tym lepiej. Hormonów też jeszcze nie przyjmuje. Wszystko zależy od organizmu, ale podziwiam jeśli komuś udaje się łączyć amitryptyline z normalnym trybem życia, nie bez dużego wysiłku, dużych kosztów, litrów kawy itd. Wydaje mi się, że trzeba uważać z dłuższym jej stosowaniem. Nie zostało to u mnie potwierdzone, ale pojawiły się zaburzenia rytmu, niegroźne, ale nie przyjemne, mające oczywiście związek z tarczycą, ale po ami były nie do zniesienia, bez jest lepiej, i nie przesypiam połowy dnia. Do pochwy trzeba znaleźć coś co nie uczula, ja reaguje źle na wiele preparatów – pomaga uzupełnianie flory bakteryjnej np. invagiem, mnie nie uczula. Objawy w skrajnym przypadku łagodze lignocainą, na codzien pomaga mi panhenol. I do tego kwas hialuronowy, bo widzę jednak znaczną suchość, która przekłada się na pieczenie itd. Maść z gabapentyną, którą stosowałam, też zaczęła mnie podrażniać. Proszki dla dzieci do bielizny to podstawa oczywiscie, plus polecam prać bielizne w naprawdę wysokich temperaturach (uprałam ostatnio bawełnaine majtki w 90 stopniach i przetrwały), żeby zapobiec nawracającym infekcjom itd. Ponadto od 2 miesięcy pije prawie codziennie imbir z cytryną albo sam imbir parzony, zmieniłam trochę dietę, innymi słowy robie wszystko żeby odbudować odporność i wzmocnić organizm w sposób naturalny. Do tego witamina D3 pomaga zarówno a chorobach autoimmunologicznych jak i neuralgiach. Przekonuje mnie też coraz bardziej szkodliwe działanie pszenicy, i ją redukuje, do tego zauważyłam że uczula mnie mleko, więc bardzo rzadko jem przetwory mleczne – staram się. Trzeba się poobserwować i wsłuchać w siebie, szukać pomocy w wielu miejscach. Rehabilitacja i generalnie wysiłek fizyczny też pomaga. No i jedna z wazniejszych rzeczy, zdrowy i higieniczny tryb zycia, przede wszystkim wysypianie się i spanie w nocy a nie jej zarywanie. Oczywiście często wymaga to wielu poświęceń, ale warto spojrzeć na to inaczej, że są priorytety i bez pewnych zmian po prostu nie będzie dobrze. Trzeba w miare możliwości połączyć te wszystkie elementy, można wtedy przetrwać, a co będzie dalej to zobacze. Wierze w to że jak udaje mi się znajdować przyczyne i nazywac problem, wprowadzać wielotorowe działanie, to w końcu nie będzie tylko lepiej, a będzie po prostu dobrze. W kazdym razie warto, ale każdy przypadek jest z pewnością inny i trzeba go rozwikłać.

W profesjonalnym podejściu lekarzy do vulvo, a co za tym idzie doświadczenia w prawdziwym leczeniu, wprawdzie nie mam, ale mogę potwierdzić to co pisze użytkowniczka 'bm’. Żyje z tym 11 lat i rzeczywiście kwas mlekowy, hialuronowy i probiotyki w każdej możliwej postaci pomagają. Bez nich nie wyobrażam sobie życia. No i ważne, żeby facet był delikatny, wrażliwy i nie spieszył się :-)

Nie próbowałam jedynie lidokainy, bo to musiałby lekarz przepisać, a żaden dotychczasowy na to nie wpadł.

U mnie najgorszy jest 1 dzień po, w którym dostaje zapalenia pęcherza/ cewki moczowej. Ból jest gorszy niż porodowy (a rodziłam 18h). Bez furaginy i wspomagaczach żurawinowych nie dałabym rady.

Proszę piszcie więcej o waszych sprawdzonych sposobach, co pomaga, a co nie. Leki lekami, ale z mojego doświadczenia wiem, że własne sposoby też mogą zmienić dużo.

Eeeh Matko, co ja bym oddała, żeby być zdrowa! ;-( Rozważam nawet wyjechanie gdzieś dalej w tym celu, chociaż póki co nie wiem dokąd.

Mam jeszcze jedno pytanie zw. z leczeniem. Wnioskuje z waszych postów, że jedyne leki, jakie można dostać na Vulvo to maści na bazie lignokainy i amitryptylina. Czasami, jeżeli problem zw. z alergią to antyhistaminowe leki.

Z postów wywnioskowałam również, ze taka terapia, nie zawsze się sprawdza i często ból powraca.

Czy któraś z was spotkała się z innym podejściem, jakąś fizjoterapie przechodziła, lub przyjmowała inne leki?

Zgodzę się z tym, co pisze na końcu „bm”, że każdy przypadek w tej chorobie jest (niestety) inny. To, co zmieniła w swoim życiu i co Jej pomaga – zdrowszy tryb życia, aktywność fizyczna, dobry sen, brak/unikanie stresu, duża odporność – u mnie „od zawsze” funkcjonuje naprawdę bez zarzutu, a jednak na vv nie pomaga :((((

Guga – jak przeczytałam, że z vv żyjesz 11 lat (ja mam ok. 4), to się załamałam. Chyba nie było na forum kobiety z takim stażem. Przyznam, że ciągle irracjonalnie wierzę, że ta choroba sama wkrótce odejdzie. Nie wyobrażam sobie żyć z nią całe, zwłaszcza jeszcze w miarę młode, życie…

Lekarze zalecają też lek: Lyrica

http://www.ema.europa.eu/docs/pl_PL/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/000546/WC[numer telefonu usunięty z archiwum].pdf

Cześć dziewczyny,

Vestybulodynie zdiagnozowano u mnie 3 tygodnie temu, po 1.5 roku poszukiwań, płaczów, słuchaniem ze to problem z psychiką, głową wreszcie trafiłam do dra Leonowicza..

Narazie doszłam do dawki 2×25 ami dziennie. Efektów- narazie chyba brak.. Wprawdzie jestem chyba w lepszej sytuacji niż wy- ból odczuwam dość rzadko, i najbardziej doskwiera mi on podczas stosunku czy aplikacji tampona. wtedy jest nie do zniesienia :(

mam nadzieje ze niedługo pojawi się jakiś przełom, efekty- bardzo tego potrzebuję!

Ja od niecałych 2 tygodni biorę ami, obecnie jedną na noc. Ale zmniejszę na pól, bo ww ciągu dnia w głowie mi się kręci :/ Stosuję na noc maść robioną, nie podrażnia na szczęście. Ból raz wynosi 10/10, czasami 9 ale zazwyczaj w granicach od 7 wzwyż ;/ Nie wiem już co mam robić..

Pierwszą wizytę u dr Leonowicza miałam 2,5 miesiąca temu. Najpierw maść z prednizolonem i amitryptylina w zwiększanej dawce do 75mg/dobę. Kolejna wizyta – stwierdzenie że jest poprawa, zniknięcie zaczerwienienia oraz zmniejszenie się punktów bólowych (zmniejszenie bólu jest, ale po lekach całe moje ciało jest trochę jakby znieczulone). W moim odczuciu nie nastąpiła jakaś diametralna zmiana ale Pan dr twierdzi, że jest spora. Kontynuuję branie amitryptyliny i maść (tym razem już bez sterydu). Dr Leonowicz proponuje na tym etapie biofeedback. Najbliżej mam Poznań więc tam się udam. Liczę na sporą poprawę po kuracji biofeedbacku, bo widzę że mam duży problem z napięciem mięśni pochwy (na co zwrócił mi uwagę dopiero dr Leonowicz używając stwierdzenia, że są napięte jak struna). Nawet kiedy próbuję je rozmasować to bolą i po chwili znów są bardzo twarde. Mam też kilka punktów które bolą jakby bez powodu, ale zaczynam się zastanawiać czy też nie bolą bardziej przez to napięcie mięśniowe. Przez to seks jest zupełnie niemożliwy. Chciałabym w końcu zaznać z niego radości, bo na razie kojarzy mi się tylko ze stresem, bólem i bezradnością.

Fajnie, że masz jakąkolwiek poprawę. Ja niestety nie mogę na to liczyć, jest 100 razy gorzej. Do tego po ami mam szumienie w lewym uchu, nasila się z każdym dniem, ale muszę brać to ami..Skonsultuję się z rodzinnym, może mi doradzi czy mogę brać pomimo tego szumienia w uchu : /

hej dziewczyny..
byłam dzisiaj u dr leonowicza, bo yło ok po ami, ale nagle zaczeło sie psuc i tak boli już z 3 tyg,..
zmienił mi lek na gabapentyne, miał ktoś tak zmieniane, powiecie mi coś wiecej ? :(

@zeta.77 kochana brałaś gabę, powiedz mi- pomogła Ci, ja mam odstaić amytrytyline i po okolo 6-7 dniach zaczac brac gabę , co mam robic rzez ten tydzien, a jak zacznie bolec, miał ktos tak ?

Więc od 5 maja biorę Ami. Tylko 1 rano i 1 na noc. Czemu nie 3? Bo ból był gorszy o 100 %. Było chłodno, miałam spokój z bólem. Teraz gdy są upały ból jest 200 % gorszy. Mam wszystko czerwone, jakby zapalenie. Zrobiłam badanie na obecność bakterii i grzybów, na szczęście nic nie było. Choć wolałabym aby to była zwykła grzybica niż vv. Przed miesiączką ten ból i suchość jest okropna. Mam pytanie. Czy używacie jakiś kremów lub maści na suchość? Np. aby sobie posmarować zaczerwienione wargi sromowe ale żeby to nie podrażniało? Wiadomo przy vv to nawet zwykła woda z kranu działa jak palący kwas…Umieram chyba :/

ja tez umieram jak są upały, też pali szczypie i nie wiem jak mam sobie z tym radzić..
mam ochotę umrzeć. ;(

brał ktoś gabę? pomaga ? bo ami brałam i pomogło, a potem wrociło :( pomóżcie, nie wiem czy ja zaczynać ? :(

Witam.
24.08 byłam na drugiej wizycie w Wawie. Odstawiłam Ami po 3 miesiącach i za „radykalnie” je odstawiłam, przez co od tygodnia mam takie nudności, że tego się nie da opisać. Podobno to zespół odstawienia. Masakra :/
A więc zaczynam Etap 2. Leczenie Gabi. Mam też inną maść robioną , o ile pamiętam bez sterydów.
Mam też info o fizjoterapii i biofeedback w Bdg. Na razie jestem spłukana więc o jeżdżeniu do Bdg muszę zapomnieć.
O dalszych postępach będę tu pisała.

Z pewnych sytuacji życiowych przerwałam kurację z amitryptyliną, nie miałam czasu na wyjazdy do Poznania na biofeedback. W międzyczasie łapałam jakieś infekcje (nie jestem pewna czy pochwy czy pęcherza), które wlekły się miesiąc czasu co zdarzyło mi się pierwszy raz w życiu. Efekt jest taki, że bolesność i napięcie mięśni jest większa niż przed kuracją… Teraz powracam do masaży w domu, została mi jeszcze maść od doktora. Zastanawiam się nad wizytą u dr Świątkiewicza żeby zrobił badanie przewodnictwa nerwu sromowego, bo dr Leonowicz postawił diagnozę tylko po zrobieniu wulwoskopii. Poza tym mam bardzo dużą nadżerkę, której towarzyszą ciągłe upławy i tu z kolei chcę odwiedzić dr Szpurka z Poznania, który oferuje jej laserowe usunięcie. Zastanawiam się tylko jak wytrzymam ból po umieszczeniu wziernika. Czasami aż chce się płakać, nie wiadomo jak sobie z tym wszystkim poradzić, ale pamiętajcie – trzeba wziąć się w garść, bo tu chodzi o Nasze zdrowie i jakość życia. To nasza walka o normalne życie.

Ja już nie daję rady. Gdy nie ma się pieniędzy to jest katastrofa. Obecnie nie leczę się, bo nie mam jak. Leków już nie biorę, bo miałam mysli samobójcze. W bdg kiedyś prowadzili rehabilitację, ale już nie ma jej. Lublin jest na drugim koncu polski więc odpada.
Czy jest coś cokolwiek co wam pomaga? Jakas dieta? Ćwiczenia? Mam zgrane w telefonie, próbuję ćwiczyć.
Jestem kompletnie załamana..nie wiem czy jechać do neurologa do Sopotu. Nic nie ma sensu. Nie daje rady..

Jak wasze postępy w leczeniu?

Jeśli o mnie chodzi, to jestem załamana. Ponad pół roku temu zaczęłam brać Ami i miałam nadzieję, że to mnie wyleczy, to była moja ostatnia deska ratunku. Ami jednak zawiodła. Doszłam nawet do dawki 100mg, ale tak naprawdę od dawki 25mg (gdzie miałam wrażenie, że odrobinę pomaga), nie działo się nic korzystnego, cały proces leczniczy jakby się zatrzymał. Zaczęłam wtedy myśleć, że może jednak nie cierpię na Vulvodynię, tylko mam przewlekłą grzybicę (bo od infekcji jakby nie patrzeć wszystko się zaczęło). Przez cały okres trwania choroby (to będzie już 2,5 roku) z wymazów zwykle coś się hodowało – najczęściej bakterie typu Coli, Klebsiella, Proteus Mirabilis czy Enteroccocus. Sporadycznie grzyb (ale gdy zrobiono mi kolejny wymaz by określić jego typ, grzyb magicznie zniknął, chociaż nie brałam w tym czasie żadnych leków). Niedawno postanowiłam ostatni raz zrobić sobie wymazy, zrobiłam czystość pochwy i co się okazało? Wyniki są podobno idealne. Co więcej, uważam, że mój stan zdrowia znacząco się pogorszył – od jakichś 2 miesięcy nie mogę założyć tampona bo odczuwam wówczas niesamowite swędzenie (dodam, że wcześniej tego nie było). Szczerze mówiąc żałuję, że wyniki są dobre bo gdyby coś wyszło, to przynajmniej bym próbowała jakoś działać i ogarnęła sobie jakiś lek a tak? Nie mam pojęcia co robić. Próbowałam już chyba wszystkiego i przez te niepowodzenia mam ogromnego doła… Ostatnio zaczęłam czytać jeszcze o zbyt dużym napięciu dna miednicy i chciałabym zacząć w tym kierunku jakieś ćwiczenia, ale już chyba nawet sama nie wierzę, że to przyniesie jakiekolwiek pozytywne rezultaty. Straciłam nadzieję…

U mnie też brak postępów

Hej a probowalas terapi dna moednicy u osteopaty lub fizjo ktory zajmuje sie dnem miednicy ?

Jestem po dwóch terapiach dna miednicy. Po pierwszej wizycie czułam się jak nowo narodzona. Ten błogi stan trwał 3 tyg. Jestem po drugiej wizycie i z bólu nie daję rady.

Moje drogie, przychodzę do Was z dobrymi wieściami. W zeszłym roku leczyłam się Amitrytyliną, która niewiele pomogła mi w mojej (domniemanej) vestibulodyni. W międzyczasie byłam również w Terpie u dr Baszak, która potwierdziła moją diagnozę. Uznała jednak, że skoro Ami nie pomogła (która podobno dodatkowo napina mięśnie), to winy należy szukać w funkcjonowaniu mięśni dna miednicy. Miałam się już umawiać na tę terapię Recover, ale coś tam mi zawsze wyskakiwało i w końcu się nie dodzwoniłam. Przytłaczała mnie też myśl wydania na to leczenie kilku tysięcy zł bo nie ukrywam, ale zwyczajnie mnie na to nie stać. Mama oczywiście mnie namawiała i mówiła, że za wszelką cenę mam tam jechać i się wyleczyć, ale ja nie chciałam narażać rodziców na dodatkowe koszta bo wiem, że nie jest im lekko, więc ciągle to odwlekałam. Nie wiem czemu, ale jakoś wpadł mi do głowy pomysł, by zacząć przyjmować jakieś antydepresanty. Moja psycha już tak mi siadała, że po prostu miałam dość życia, olałam tą vulvodynię i zwyczajnie chciałam poczuć się lepiej i w końcu trochę wyluzować, bo jestem człowiekiem strasznie lękliwym i te moje schizy mnie już wykańczały. Jak już kiedyś wspominałam, mogę sobie załatwiać różne leki (nie będę w to wnikać jak), więc stwierdziłam, że sobie jakieś załatwię sama, we własnym zakresie, bez konsultacji psychiatrycznej (na którą de facto nigdy bym się nie zdecydowała ze strachu). Zaczęłam czytać o tych lekarstwach i uznałam, że wybiorę jakiś lek z grupy SSRI, bo to leki nowszej generacji niż trójpierścieniowce z wieloma objawami ubocznymi. Ale potem wyczytałam, że są jeszcze leki z grupy SNRI, że są to antydepresanty o całkowicie innej strukturze niż reszta. I nie wiem czemu, ale jakoś tak uznałam, że wybieram wenlafaksynę. Nie wiem jak, nie wiem dlaczego, po prostu… Coś mnie tknęło. Mówię co mi szkodzi wypróbować, jak nie pomoże na lęki i deprechę, albo będę się źle czuła, to przestanę przyjmować i tyle. Wzięłam na początku najniższą dawkę, 37,5mg i myślałam, że wystrzeli mnie z butów. Byłam niesamowicie pobudzona, jakbym się czegoś naćpała. A serducho kołatało niemiłosiernie. Oprócz tego doskwierała bezsenność. Ale powiedziałam sobie, że to przytrzymam. Następnie jak już wszystko się trochę ustabilizowało, zaczęłam zwiększać dawki, na 75mg, następnie na 112,5mg a teraz jestem na 150mg. I wiecie co się stało? Zorientowałam się, że mój ból krocza zaczyna zanikać!!! Minimalna poprawa nastąpiła już po najmniejszej dawce, coś niesamowitego. Zupełnie się tego nie spodziewałam. Biorę ten lek już miesiąc czasu i ból zmniejszył się o jakieś 70%, to bardzo dużo. Zniknęło pieczenie i swędzenie, nie mam już dziwnych upławów i co najważniejsze, czerwony rumień ze stanem zapalnym wokół wejścia do pochwy bardzo wyblakł (widać jeszcze miejsca zaognione i niektóre punkty przy mocniejszym dotyku albo wbijaniu paznokcia nadal są bolesne, ale w porównaniu do tego co było, to jest fantastycznie. Kiedyś muśnięcie samym opuszkiem powodowało olbrzymi ból. Kiedyś też miałam ból przy wprowadzaniu tamponu, teraz go nie ma. Mogę włożyć do pochwy 3 a a nawet czasem 4 palce (tu w przedsionku), kiedyś bolał nawet 1. Byłam wręcz zdumiona. Nawet nie przypuszczałam, że skoro tak polecana Ami nie zadziałała, to zatrybi inny antydepresant. Ale potem przypomniałam sobie, że na jednej z anglojęzycznych stron wyczytałam, że alternatywą dla Ami i leków przeciwpadaczkowych jest właśnie wenla, chyba w podświadomości o tym musiałam pamiętać. Mam zamiar niedługo wejść na jeszcze wyższą dawkę by się przekonać, czy może być jeszcze lepiej. Nerwy zostały świetnie wyciszone, ale oprócz tego wyczułam, że mięśnie wewnątrz pochwy faktycznie są mega napięte i Dr Baszak miała tu rację. Gdy zrobiłam sobie taki masaż krocza to były miejsca, które powodowały dyskomfort i czuć było, że te tkanki rzeczywiście nie są rozluźnione, dlatego wymyśliłam sobie terapię dilatorami. Jest na necie taki komplet rozszerzaczy pochwy, są w 5 rozmiarach i mam zamiar sobie go zamówić i zacząć ćwiczyć. Minus jest taki, że są dosyć drogie (ok. 400zł, najtańsza oferta jaką widziałam to 330zł), ale nie jest mi szkoda, czuję, że to przyniesie dużą poprawę. Nawet nie wiecie jaka jestem szczęśliwa… Dziewczyny, nie poddawajcie się i też spróbujcie z wenlafaksyną (albo duloksetyną, też lek z tej kategorii), może którejś z Was akurat również pomoże. Trzymam za Was kciuki i będę się modlić za Wasze zdrowie, trzeba próbować wszystkiego bo nigdy nie wiadomo co akurat zadziała. Powodzenia w walce z chorobą!

Cześć Anette_94. I jak u ciebie ten lek działa? Nadal bierzesz? Ja się waham jeśli chodzi o leki, różne brałam z różnymi skutkami. Nawet jeśli coś pomogło to tylko na chwilę, po przestaniu zażywania bóle powróciły. Przecież całe życie nie można brać leków :(