Nie jestem pewna czy to jest ta choroba

[aga1]

Witam! myśle, że też na to choruje od półtora roku. To wielka tragedia. Tylko u mnie jest tak, że nie chodzi tylko o ból podczas stosunku, wogóle nie współżyję bo to niemożliwe. Mnie piecze 24h/dobę raz mocniej raz trochę słabiej. Napiszcie jak jest u was dokłądnie. Proszę

[iza]

aga1 – witaj w klubie.

Mnie też piecze 24/7/365….

Również z różnym nasileniem. Z ta różnicą, że ja akurat kocham się z mężem, bo wtedy nie myślę o pieczeniu. A PO przynajmniej wiem od czego mnie boli :))))

[aga1]

Iza

Napisz coś więcej, jak sobie z tym radzisz? leczysz się jakoś? od czego się zaczęło?

U mnie zaczęło się po łyżeczkowaniu, niby miałam grzyby, brałam różne leki ale było coraz gorzej, piekło i paliło. Swędzenie jest rzadkie i słabe. Teraz jestem w ciąży więc nic nie moge robić. A ty próbujesz coś robić? ja czasmi mam tak, że jest nieźle, najgorzej jak się denerwuje. W nocy też często pali i nie moge spać. Cały czas myśle, że to grzybica ale może to jest VV? czuje tam takie pulsowanie i często gorączke. Masz upławy?bo ja raczej nie, no może jakaś maź mleczno-biała ale nie wiem może taka ma być. Do tego mam bóle pęcherza. Ile czasu na to cierpisz bo ja 14 miesięcy i już nie wytrzymuje.

[iza]

Ten rzut choroby mam juz chyba trzeci rok. Zaczęło sie pewnego dnia bez powodu, bez przyczyny. Amitryptyline nie biorę, bo nie mogę. Ale ty spróbuj. Miałam krioterapię piekącego obszaru, bez rezultatu, laseroterapię, bez rezultatu, terapie manualną miednicy, bez rezultatu. Masaże kręgosłupa, bez rezultatu. Najgorzej jest wlasnie w nocy, bo odpadaja wszystkie inne bodźce i piecze najbardziej. Lepiej jest w dzień, jak ciało odbiera inne bodźce. To jest straszne, bo ciągle musze byc czymś zajęta, żeby nie myślec o pieczeniu, ale dlatego jestem wciąż zmęczona, no i jak chcę odpocząć to pieczenie „wlącza” się bardziej.Zaklęty krag. Koszmar.

Nie pomaga mi nic, nic nie przynosi ulgi. Czasami jest lżej. Bez powodu. Nie mam żadnych upławów, śluzówka „zdrowa” jak u niemowlecia.

Poprzedni rzut VV sam przeszedł po 5 latach. Ale miałam inne objawy. Podrażnienie i kłucie. Teraz jest „tylko” parzenie, wieczna tortura….

[aga1]

A skąd jesteś? masz dobra pomoc od lekarzy? a może usunięcie nerwów z pochwy by coś dało? Próbowałaś?A boli cie gdzie? bo mnie wejście i chyba w środku? masz swędzenie?A u jakiego lekarza się leczysz?napisz prosze

[iza]

Jestem z Poznania. Żaden z moich ginekologów nie znał słowa vulvodynia, wiec pomoc jest żadna. Słowo vulvodynia było za to doskonale znane … terapeucie w CTM w Sierosławiu k/Poznania, gdzie chodziłam na terapię manualną (http://www.ctm.home.pl/) W moim przypadku terapia nie przyniosła ulgi. Choc wierzę, że może w innych przypadkach byc pomocna.(Przetłumaczyli nawet artykuł publikowany w ich kwartalniku „Wulwodynia: stan chronicznego bólu – wprowadzenie i krytyczny przegląd. Terapia manualna w modelu holistycznym luty 2004 nr 4(4); Vulvodynia: an introduction and critical review of a chronic pain condition. Pain 2000, 86:3-1.”)

Nie usuwałam nerwów…., a można? Brzmi strasznie.

Boli mnie srom po lewej stronie na godzinie 14. Nie swędzi, tylko piecze (parzy). „Leczę” się u dr. R.Niecewicza (krio i laser, słowo vulvodynia nie padło :))))).

[promyk]

Iza: bardzo mnie zaciekawiło to, że miałaś laseroterapię i krioterapię. Ja właśnie sama zastanawiałam się czy może coś takiego pomaga. Czy możesz napisać jak to dokładnie wygląda?? Bo ja jak większość najlepiej kiedy przyjdę z gotowym rozwiązaniem do mojej lekarz;/ Bo te pojęcia sa chyba dosyć ogólne…

[mokka 122]

Ja bylam u ginekologa ponad tydzien temu, z całą moją wiedzą zdobytą o vv na necie (a przede wszystkim na tym portalu) i z całą listą lekarstw na ktore sie natknełam w leczeniu tej choroby) i z tego co z nim skonsultowałam to powiedzial, ze Amitryptylina – jest bardzo mocna i nie widzi w chwili obecnej powodu do jej stosowania, bo wiadomo jaki to lek, Emla i vagifem – okreslił jako kiepskie, jedynie wział pod uwagę candivag (candivac) – ale powiedział, że tez jeszcze nie w tym momencie. Zapisał mi jedynie maść Triderm – i wiecie ze mi pomaga! – A tak jak pisała aga1 tez mnie piecze 24h/dobę raz mocniej raz trochę słabiej ale ciągle od ponad 2,5 lat,a te problemy wiąze jeszcze z kłopotami z pęcherzem i z grzybicą.

Od jakiegos czasu czuje się jednak lepiej. M.in własnie chyba dzieki tej masci.

To co zmienilam w swoim codziennym zyciu, a co wyczytałam na forach to:

kupuję tylko białą bieliznę koniecznie bawełnianą, papier toaletowy bez BARWNIKÓW,staram się nie chodzic w spodniach, choc przy pęcherzu to cięzko jest uniknąc jakiegos zaziebienia, bardzo duzo piję,no i własnie uzywam tej masci – rano i wieczorem, do higieny intymnej TYLKO przegotowanej wody z Tautum Rosa ( to tez mi polecił gin).

[aga1]

Dziewczyny! A popytajcie swoich ginekologów o usuwanie nerwów z pochwy, ja na razie nie moge bo jestem w ciąży, ale wy spróbujcie. napiszcie gdzie dokładnie macie ból, bo ja w wejściu i chyba w środku. Ostatnio doszło kłucie ciała tam w pochwie, nie jest wielkie ale dokucza w nocy. Może to właśnie uszkodzone nerwy. Ja triderm stosowałam ale nie pomogło. A czy wasi ginekolodzy cośwogóle widzą? bo u mnie różnie: jedni widzą a inni uważają że wszystko ok. Robiłyście badania na to czy macie grzybice ogólną? jest taki test hemaglutynacji w Krakowie kosztuje 95 zł.można wysłać tam surowice. tel. 12 633 08 77. A robicie posiewy? czy wychodziły wam grzyby? bo mi na początku a potem już nie.

[iza]

mokka, ale ty chociaz wiążesz swoje dolegliwości z grzybica i pęcherzem. Natomiast wiele kobiet, w tym ja, nie są w stanie powiązac swojego parzenia z czymkolwiek. PO prostu takiego związku nie ma! I to jest straszne, bo nie ma sie o co zahaczyć, nie ma czego leczyć :(( Czy chodzę w spodniach (chodze) czy w spódnicy, czy sie kocham czy nie, czy używam bawełny, czy nie, czy wybieram szary papier, czy w kwiatki, to wszystko nie ma żadnego znaczenia. Wszystko już przerabiałam, włącznie z dietą low-oxylate. Nic nie pomaga. Najgorszy jest brak tego małego światełka w tunelu.

Co do krio, to po prostu mój gin wymrażał mi fragment śluzówki, która mnie parzy (na ślepo oczywiście, bo nic tam nie widzi) azotem. Boli to jak diabli, potem robia sie tam pęcherze, które pękają, potem strupki. Goi sie to długo. Nie mogłam po tym chodzic przez kilka tygodni. A nadwrazliwośc została na dłużej. Ginekolog chcial dobrze, zrobiliśmy ten eksperyment, ale odradzam wszystkim . Nie ma sensu, a może nawet wywołac VV. POtem „podgrzewał” mi ten fragment laserem, ale nie takim do wypalania, tylko takim, stosowanym przy rehabilitacjach, który tylko ogrzewa lekko to miejsce. Bez rezultatu.

Nie sądzę, żeby te metody mogły byc pomocne. Po prostu spróbowalismy i tyle. Parzenie pozostało.

[A.M.]

Do Agi 1:

Nigdy – a naczytałam się badzo dużo literatury na temat vulvodynii – nie natknęłam się na jakąkolwiek metodę usuwania nerwów. Chyba nie ma takiej możliwości. Wykonuje się natomiast np. blokady nerwów, czasami pomagają. Czy czytałaś nasze wywiady z dr Echenbergiem i dr Ehmer? Oni mówili o tym, jak się to leczy w innych krajach, na razie musimy czerpać z takich źródeł, bo w Polsce póki co nie powstają teksty o vv.

Pozdrowienia, Agnieszka

[aga1]

(wpis został poddany moderacji ze względu na liczne błędy ortograficzne, gramatyczne i interpunkcyjne)

Dziewczyny! A robiłyście badania takie jak: posiewy, wymazy, czystość pochwy czy vagistatus? Co wam wychodziło? Wyrasta wam coś?

Mokka122! czy gin widzi u ciebie grzyby? Gdzie was piecze? Mnie wargi nie pieką mogę się dotykać, nawet jak się myję to nie czuję bólu a wy? Mam czasami, zwłaszcza nocą takie kłucia przeszywające, nie są straszne ale są. Też macie?

Napiszcie jak jest u was podczas okresu? Bo u mnie było gorzej zawsze, a przy grzybach powinno być lepiej, więc nie rozumiem tego. Napiszcie czy macie takie dni, że prawie nic nie czujecie, bo ja mam czasami takie szczęście i nie mogę wyczuć dlaczego tak się dzieje.

[aga1]

napiszcie jak jest u was podczas okresu?, bo u mnie byo gorzej zawsze, a przy grzybach powinno być lepiej, więc nie rozumie, tego, napiszcie czy macie takie dni, że prawie nic nie czujecie, bo ja mam czasmi taie szczęście i nie moge wyczuć dlaczego tak się dzieje

[mokka 122]

Do aga1. Grzybice miałam b.czesto po antybiotykach, ale ostatnio starałam sie unikać jak ognia antybiotyków i grzybicę wyleczyłam. Ginekolog powiedzial, ze moge robic badania na obecnosc grzybów, ale stwierdził ze on nie widzi ZADNYCH GRZYBÓW. Na konrolę idę za 2tygodnie.

Piecze mnie u samego wejscia do pochchwy (tak mi się przynajmniej wydaje). Teraz jestem właśnie w czasie okresu i piecze mnie bardziej od kilku dni :(.

[aga1]

do mokka! uważam, że go nie powinnaś słuchać, rób sobie badania, mi też wielu wmawiało, że jestem wariatką i że nie ma grzybów, a teraz dostałam wyniki, wskazująse na grzyby z krwi, z hodowli nic nie wychodziło

[Marita]

mokka122, aga ma rację, grzyby nie zawsze wychodzą w standardowych badaniach, jest nas coraz więcej – takich które meczą się z pieczenieniem, wyniki wychodzą super, a okazuje się, że mamy grzybice narządowe i to bardzo poważne. Warto wykluczyć tę ewentualność poprzez specjalistyczne badanie. Czasami pieczenie to takie „echo” krążących antygenów grzybiczych we krwi, a czasami głęboko zakotwiczona infekcja.

[aga1]

dziewczyny!piszceie o swoich dolegliwościach, będziemy je porównywać i robić badania, nie możemy skazywać się już do końca na to cierpienie. Nie możemy liczyć na pomoc lekarzy, same musimy szukać, razem będzie łatwiej, ale bez badań nic nie wymyślimy. Wiem, że to kosztuje ale co jest ważniejsze od życia bez bólu. JA od 3dni nie mam bólu tylko takie lekkie mrowienie,pieczenie. Z czymś takim nawet mogłabym życ ale wiem, że to wróci. Robie teraz badania i szukam, wszędzie dzwonie, pisze miale do różnych lekarzy i wielu mi doradza, gdzie się udać i co zrobić, poniważ niemożliwe jest by jeździź i ciągle próbować bo to duzo kosztuje. Zróbcie sobie to badanie z surowicy krwi w krakowie, można ją wysłać, kosztuje 95 zł a jest b. dokladna i pozwoli wam się czegoś uczepic. musi być przyczyna, nie wierzę, że boli bez powodu. czekam na wasze opinie i spostrzeżenia.

[natka]

Witam Was.Ja też mam problem z nawracjącymi infekcjami i właśnie od kiedy się one zaczęły to myślę że zaczęła się też i ta okropna choroba-vv.Robiłam różne badania i grzyby wychodziły mi wtedy kiedy miałam typowe objawy i właśnie zastanawiałam się żę nawet jak objawy ustępują muszą one dalej byc ogólnie w moim organizmie bo tak często nawracają.Teraz jestem w ciązy więc wogóle jestem bardziej narażona na infekcje :( Czy możecie napisac jak zrobic te badanie tak zeby tę krew wysłac do krakowa bo specjalnie jechac to raczej nie dam rady bo dla mnie to drugi koniec Polski?Na jaki adres a może jest jakaś strona internetowa na której można się dowiedziec jak to zrobic?I jeszcze jedno-jeśli wyjdzie coś w badaniu to czy oni proponują jakieś leczenie?Z góry dziekuję za odpowiedz.Pozdrawiam.

[A.M.]

@Natka, zobacz ten wątek albo bezpośrednio stronę Marity, jeśli podejrzewasz u siebie grzybicę.

[aga1]

tu masz tel. do Krakowa wszystko ci powiedzą 12 633 08 77

[natka]

Dziekuję bardzo. Muszę próbowac bo już jestem naprawdę załamana :(

[anastazja111]

Natka

Napisz co u ciebie? czy masz coś nowego? dlaczego podejrzewasz vv? a może to tylko grzyby? opisz dokładnie dolegliwości i to czy są one stale czy zdarza się że jest prawie dobrze

[Ivka]

Dziewczyny, piszecie cos o laseroterapii i krioterapii – wyszukalam, ze skutecznosc tych metod nie jest potwierdzona, co wiecej – niekiedy ich zastosowanie tylko pogorszylo objawy („Laser treatments the freeze the tissue have not proved successful and may worsen VVS.”)

Na ile material jest wiarygodny – nie wiem, ale uwazajcie z tym sposobem leczenia:/

Tutaj kompletny material:

http://medical-dictionary.thefreedictionary.com/Vulvar+vestibulitis

Pozdrawiam!

[promyk]

ja właśnie rozmawiałam z moją gin o możliwości wycięcia tych „kilku cm kwadratowych”, ale ona mi szczerze powiedziala, że blizny po tak inwazyjnym działaniu mogą boleć tak samo jak i to.

A jeśli chodzi o to, że gin nic nie widzi przy badaniu: moja po 6 latach zobaczyła: mam w przedsionku jakieś zgrubienia teraz – mimo tego,że na początku objawów ich nie było: myślimy z moją gin, że nerwy właśnie się tam skumulowały i przerosły i można to wyczuć jakby taką gęsią skórkę.

A zauważyłam jeszcze jedną rzecz: mój organizm wogóle ma problem z infekcjami: kiedy mam zapalone migdałki to i 3 tygodnie czuje drapanie w gardle, jak mi wyskoczy gdzieś pryszcz to znika po 2 tyg dopiero albo i dłużej…tak jakby stan zapalny u mnie trwał dłużej niż u normalnej osoby… Może tam też mam taki stan zapalny (mimo, że nie ma żadnych drobnoustrojów dawno), który spowodował przerost nerwów…

[iza]

Promyk, nie wycinaj!

Odradzam. Przy wycinaniu będą znowu poprzecinane tam jakieś nerwy i zabawa zacznie sie od nowa. Nie wiadomo czy nie z gorszym skutkiem.

Ja miałam krio. Ból w trakcie i PO jest naprawdę straszny. Po kilku miesiącach bolesności po zabiegu zmalał pozabiegowy ból i spod niego „wydobył się” poprzedni ból (parzenie). Nie było warto bo nic nie pomogło, a doszły miesiące „zwykłego” bólu.

[Autor]

Wpisy