Witam! myśle, że też na to choruje od półtora roku. To wielka tragedia. Tylko u mnie jest tak, że nie chodzi tylko o ból podczas stosunku, wogóle nie współżyję bo to niemożliwe. Mnie piecze 24h/dobę raz mocniej raz trochę słabiej. Napiszcie jak jest u was dokłądnie. Proszę
aga1 – witaj w klubie.
Mnie też piecze 24/7/365….
Również z różnym nasileniem. Z ta różnicą, że ja akurat kocham się z mężem, bo wtedy nie myślę o pieczeniu. A PO przynajmniej wiem od czego mnie boli :))))
Iza
Napisz coś więcej, jak sobie z tym radzisz? leczysz się jakoś? od czego się zaczęło?
U mnie zaczęło się po łyżeczkowaniu, niby miałam grzyby, brałam różne leki ale było coraz gorzej, piekło i paliło. Swędzenie jest rzadkie i słabe. Teraz jestem w ciąży więc nic nie moge robić. A ty próbujesz coś robić? ja czasmi mam tak, że jest nieźle, najgorzej jak się denerwuje. W nocy też często pali i nie moge spać. Cały czas myśle, że to grzybica ale może to jest VV? czuje tam takie pulsowanie i często gorączke. Masz upławy?bo ja raczej nie, no może jakaś maź mleczno-biała ale nie wiem może taka ma być. Do tego mam bóle pęcherza. Ile czasu na to cierpisz bo ja 14 miesięcy i już nie wytrzymuje.
Ten rzut choroby mam juz chyba trzeci rok. Zaczęło sie pewnego dnia bez powodu, bez przyczyny. Amitryptyline nie biorę, bo nie mogę. Ale ty spróbuj. Miałam krioterapię piekącego obszaru, bez rezultatu, laseroterapię, bez rezultatu, terapie manualną miednicy, bez rezultatu. Masaże kręgosłupa, bez rezultatu. Najgorzej jest wlasnie w nocy, bo odpadaja wszystkie inne bodźce i piecze najbardziej. Lepiej jest w dzień, jak ciało odbiera inne bodźce. To jest straszne, bo ciągle musze byc czymś zajęta, żeby nie myślec o pieczeniu, ale dlatego jestem wciąż zmęczona, no i jak chcę odpocząć to pieczenie „wlącza” się bardziej.Zaklęty krag. Koszmar.
Nie pomaga mi nic, nic nie przynosi ulgi. Czasami jest lżej. Bez powodu. Nie mam żadnych upławów, śluzówka „zdrowa” jak u niemowlecia.
Poprzedni rzut VV sam przeszedł po 5 latach. Ale miałam inne objawy. Podrażnienie i kłucie. Teraz jest „tylko” parzenie, wieczna tortura….
A skąd jesteś? masz dobra pomoc od lekarzy? a może usunięcie nerwów z pochwy by coś dało? Próbowałaś?A boli cie gdzie? bo mnie wejście i chyba w środku? masz swędzenie?A u jakiego lekarza się leczysz?napisz prosze
Jestem z Poznania. Żaden z moich ginekologów nie znał słowa vulvodynia, wiec pomoc jest żadna. Słowo vulvodynia było za to doskonale znane … terapeucie w CTM w Sierosławiu k/Poznania, gdzie chodziłam na terapię manualną (http://www.ctm.home.pl/) W moim przypadku terapia nie przyniosła ulgi. Choc wierzę, że może w innych przypadkach byc pomocna.(Przetłumaczyli nawet artykuł publikowany w ich kwartalniku „Wulwodynia: stan chronicznego bólu – wprowadzenie i krytyczny przegląd. Terapia manualna w modelu holistycznym luty 2004 nr 4(4); Vulvodynia: an introduction and critical review of a chronic pain condition. Pain 2000, 86:3-1.”)
Nie usuwałam nerwów…., a można? Brzmi strasznie.
Boli mnie srom po lewej stronie na godzinie 14. Nie swędzi, tylko piecze (parzy). „Leczę” się u dr. R.Niecewicza (krio i laser, słowo vulvodynia nie padło :))))).
Iza: bardzo mnie zaciekawiło to, że miałaś laseroterapię i krioterapię. Ja właśnie sama zastanawiałam się czy może coś takiego pomaga. Czy możesz napisać jak to dokładnie wygląda?? Bo ja jak większość najlepiej kiedy przyjdę z gotowym rozwiązaniem do mojej lekarz;/ Bo te pojęcia sa chyba dosyć ogólne…
Ja bylam u ginekologa ponad tydzien temu, z całą moją wiedzą zdobytą o vv na necie (a przede wszystkim na tym portalu) i z całą listą lekarstw na ktore sie natknełam w leczeniu tej choroby) i z tego co z nim skonsultowałam to powiedzial, ze Amitryptylina – jest bardzo mocna i nie widzi w chwili obecnej powodu do jej stosowania, bo wiadomo jaki to lek, Emla i vagifem – okreslił jako kiepskie, jedynie wział pod uwagę candivag (candivac) – ale powiedział, że tez jeszcze nie w tym momencie. Zapisał mi jedynie maść Triderm – i wiecie ze mi pomaga! – A tak jak pisała aga1 tez mnie piecze 24h/dobę raz mocniej raz trochę słabiej ale ciągle od ponad 2,5 lat,a te problemy wiąze jeszcze z kłopotami z pęcherzem i z grzybicą.
Od jakiegos czasu czuje się jednak lepiej. M.in własnie chyba dzieki tej masci.
To co zmienilam w swoim codziennym zyciu, a co wyczytałam na forach to:
kupuję tylko białą bieliznę koniecznie bawełnianą, papier toaletowy bez BARWNIKÓW,staram się nie chodzic w spodniach, choc przy pęcherzu to cięzko jest uniknąc jakiegos zaziebienia, bardzo duzo piję,no i własnie uzywam tej masci – rano i wieczorem, do higieny intymnej TYLKO przegotowanej wody z Tautum Rosa ( to tez mi polecił gin).
Dziewczyny! A popytajcie swoich ginekologów o usuwanie nerwów z pochwy, ja na razie nie moge bo jestem w ciąży, ale wy spróbujcie. napiszcie gdzie dokładnie macie ból, bo ja w wejściu i chyba w środku. Ostatnio doszło kłucie ciała tam w pochwie, nie jest wielkie ale dokucza w nocy. Może to właśnie uszkodzone nerwy. Ja triderm stosowałam ale nie pomogło. A czy wasi ginekolodzy cośwogóle widzą? bo u mnie różnie: jedni widzą a inni uważają że wszystko ok. Robiłyście badania na to czy macie grzybice ogólną? jest taki test hemaglutynacji w Krakowie kosztuje 95 zł.można wysłać tam surowice. tel. 12 633 08 77. A robicie posiewy? czy wychodziły wam grzyby? bo mi na początku a potem już nie.
mokka, ale ty chociaz wiążesz swoje dolegliwości z grzybica i pęcherzem. Natomiast wiele kobiet, w tym ja, nie są w stanie powiązac swojego parzenia z czymkolwiek. PO prostu takiego związku nie ma! I to jest straszne, bo nie ma sie o co zahaczyć, nie ma czego leczyć :(( Czy chodzę w spodniach (chodze) czy w spódnicy, czy sie kocham czy nie, czy używam bawełny, czy nie, czy wybieram szary papier, czy w kwiatki, to wszystko nie ma żadnego znaczenia. Wszystko już przerabiałam, włącznie z dietą low-oxylate. Nic nie pomaga. Najgorszy jest brak tego małego światełka w tunelu.
Co do krio, to po prostu mój gin wymrażał mi fragment śluzówki, która mnie parzy (na ślepo oczywiście, bo nic tam nie widzi) azotem. Boli to jak diabli, potem robia sie tam pęcherze, które pękają, potem strupki. Goi sie to długo. Nie mogłam po tym chodzic przez kilka tygodni. A nadwrazliwośc została na dłużej. Ginekolog chcial dobrze, zrobiliśmy ten eksperyment, ale odradzam wszystkim . Nie ma sensu, a może nawet wywołac VV. POtem „podgrzewał” mi ten fragment laserem, ale nie takim do wypalania, tylko takim, stosowanym przy rehabilitacjach, który tylko ogrzewa lekko to miejsce. Bez rezultatu.
Nie sądzę, żeby te metody mogły byc pomocne. Po prostu spróbowalismy i tyle. Parzenie pozostało.
Do Agi 1:
Nigdy – a naczytałam się badzo dużo literatury na temat vulvodynii – nie natknęłam się na jakąkolwiek metodę usuwania nerwów. Chyba nie ma takiej możliwości. Wykonuje się natomiast np. blokady nerwów, czasami pomagają. Czy czytałaś nasze wywiady z dr Echenbergiem i dr Ehmer? Oni mówili o tym, jak się to leczy w innych krajach, na razie musimy czerpać z takich źródeł, bo w Polsce póki co nie powstają teksty o vv.
Pozdrowienia, Agnieszka
(wpis został poddany moderacji ze względu na liczne błędy ortograficzne, gramatyczne i interpunkcyjne)
Dziewczyny! A robiłyście badania takie jak: posiewy, wymazy, czystość pochwy czy vagistatus? Co wam wychodziło? Wyrasta wam coś?
Mokka122! czy gin widzi u ciebie grzyby? Gdzie was piecze? Mnie wargi nie pieką mogę się dotykać, nawet jak się myję to nie czuję bólu a wy? Mam czasami, zwłaszcza nocą takie kłucia przeszywające, nie są straszne ale są. Też macie?
Napiszcie jak jest u was podczas okresu? Bo u mnie było gorzej zawsze, a przy grzybach powinno być lepiej, więc nie rozumiem tego. Napiszcie czy macie takie dni, że prawie nic nie czujecie, bo ja mam czasami takie szczęście i nie mogę wyczuć dlaczego tak się dzieje.
napiszcie jak jest u was podczas okresu?, bo u mnie byo gorzej zawsze, a przy grzybach powinno być lepiej, więc nie rozumie, tego, napiszcie czy macie takie dni, że prawie nic nie czujecie, bo ja mam czasmi taie szczęście i nie moge wyczuć dlaczego tak się dzieje
Do aga1. Grzybice miałam b.czesto po antybiotykach, ale ostatnio starałam sie unikać jak ognia antybiotyków i grzybicę wyleczyłam. Ginekolog powiedzial, ze moge robic badania na obecnosc grzybów, ale stwierdził ze on nie widzi ZADNYCH GRZYBÓW. Na konrolę idę za 2tygodnie.
Piecze mnie u samego wejscia do pochchwy (tak mi się przynajmniej wydaje). Teraz jestem właśnie w czasie okresu i piecze mnie bardziej od kilku dni :(.
do mokka! uważam, że go nie powinnaś słuchać, rób sobie badania, mi też wielu wmawiało, że jestem wariatką i że nie ma grzybów, a teraz dostałam wyniki, wskazująse na grzyby z krwi, z hodowli nic nie wychodziło
mokka122, aga ma rację, grzyby nie zawsze wychodzą w standardowych badaniach, jest nas coraz więcej – takich które meczą się z pieczenieniem, wyniki wychodzą super, a okazuje się, że mamy grzybice narządowe i to bardzo poważne. Warto wykluczyć tę ewentualność poprzez specjalistyczne badanie. Czasami pieczenie to takie „echo” krążących antygenów grzybiczych we krwi, a czasami głęboko zakotwiczona infekcja.
dziewczyny!piszceie o swoich dolegliwościach, będziemy je porównywać i robić badania, nie możemy skazywać się już do końca na to cierpienie. Nie możemy liczyć na pomoc lekarzy, same musimy szukać, razem będzie łatwiej, ale bez badań nic nie wymyślimy. Wiem, że to kosztuje ale co jest ważniejsze od życia bez bólu. JA od 3dni nie mam bólu tylko takie lekkie mrowienie,pieczenie. Z czymś takim nawet mogłabym życ ale wiem, że to wróci. Robie teraz badania i szukam, wszędzie dzwonie, pisze miale do różnych lekarzy i wielu mi doradza, gdzie się udać i co zrobić, poniważ niemożliwe jest by jeździź i ciągle próbować bo to duzo kosztuje. Zróbcie sobie to badanie z surowicy krwi w krakowie, można ją wysłać, kosztuje 95 zł a jest b. dokladna i pozwoli wam się czegoś uczepic. musi być przyczyna, nie wierzę, że boli bez powodu. czekam na wasze opinie i spostrzeżenia.
Witam Was.Ja też mam problem z nawracjącymi infekcjami i właśnie od kiedy się one zaczęły to myślę że zaczęła się też i ta okropna choroba-vv.Robiłam różne badania i grzyby wychodziły mi wtedy kiedy miałam typowe objawy i właśnie zastanawiałam się żę nawet jak objawy ustępują muszą one dalej byc ogólnie w moim organizmie bo tak często nawracają.Teraz jestem w ciązy więc wogóle jestem bardziej narażona na infekcje :( Czy możecie napisac jak zrobic te badanie tak zeby tę krew wysłac do krakowa bo specjalnie jechac to raczej nie dam rady bo dla mnie to drugi koniec Polski?Na jaki adres a może jest jakaś strona internetowa na której można się dowiedziec jak to zrobic?I jeszcze jedno-jeśli wyjdzie coś w badaniu to czy oni proponują jakieś leczenie?Z góry dziekuję za odpowiedz.Pozdrawiam.
@Natka, zobacz ten wątek albo bezpośrednio stronę Marity, jeśli podejrzewasz u siebie grzybicę.
tu masz tel. do Krakowa wszystko ci powiedzą 12 633 08 77
Dziekuję bardzo. Muszę próbowac bo już jestem naprawdę załamana :(
Natka
Napisz co u ciebie? czy masz coś nowego? dlaczego podejrzewasz vv? a może to tylko grzyby? opisz dokładnie dolegliwości i to czy są one stale czy zdarza się że jest prawie dobrze
Dziewczyny, piszecie cos o laseroterapii i krioterapii – wyszukalam, ze skutecznosc tych metod nie jest potwierdzona, co wiecej – niekiedy ich zastosowanie tylko pogorszylo objawy („Laser treatments the freeze the tissue have not proved successful and may worsen VVS.”)
Na ile material jest wiarygodny – nie wiem, ale uwazajcie z tym sposobem leczenia:/
Tutaj kompletny material:
http://medical-dictionary.thefreedictionary.com/Vulvar+vestibulitis
Pozdrawiam!
ja właśnie rozmawiałam z moją gin o możliwości wycięcia tych „kilku cm kwadratowych”, ale ona mi szczerze powiedziala, że blizny po tak inwazyjnym działaniu mogą boleć tak samo jak i to.
A jeśli chodzi o to, że gin nic nie widzi przy badaniu: moja po 6 latach zobaczyła: mam w przedsionku jakieś zgrubienia teraz – mimo tego,że na początku objawów ich nie było: myślimy z moją gin, że nerwy właśnie się tam skumulowały i przerosły i można to wyczuć jakby taką gęsią skórkę.
A zauważyłam jeszcze jedną rzecz: mój organizm wogóle ma problem z infekcjami: kiedy mam zapalone migdałki to i 3 tygodnie czuje drapanie w gardle, jak mi wyskoczy gdzieś pryszcz to znika po 2 tyg dopiero albo i dłużej…tak jakby stan zapalny u mnie trwał dłużej niż u normalnej osoby… Może tam też mam taki stan zapalny (mimo, że nie ma żadnych drobnoustrojów dawno), który spowodował przerost nerwów…
Promyk, nie wycinaj!
Odradzam. Przy wycinaniu będą znowu poprzecinane tam jakieś nerwy i zabawa zacznie sie od nowa. Nie wiadomo czy nie z gorszym skutkiem.
Ja miałam krio. Ból w trakcie i PO jest naprawdę straszny. Po kilku miesiącach bolesności po zabiegu zmalał pozabiegowy ból i spod niego „wydobył się” poprzedni ból (parzenie). Nie było warto bo nic nie pomogło, a doszły miesiące „zwykłego” bólu.
Witam. Na wstępie przepraszam, głównie Anastazję, że długo nie odpisywałam ale nie zaglądałam dawno na ten wątek i nie widziałam , że napisałas.U mnie bez zmian tzn. permanentna grzybica w ciąży więc ciężko :( tym bardziej ze to powinien byc dla mnie okres radosci i nie powinnam się denerwowac…ale niestety to jest silniejsze i mimo ,że próbuję byc spokojniejsza to nie da rady. Na szczęscie jest srodek na uspokojenie ktory moge brac w tym czasie-Calmag(czysty magnez i wapn bez zadnej chemii), to mnie teraz ratuje.Byłam ostatnio u mojej lekarki (pisałam o niej- doktor Łazewska z Białegostoku), wcześniej leczyłam się u niej ale teraz ciąże prowadze u innego lekarza, ktory jest dobrym poloznikiem ale niestety nie zna sie kompletnie na vv i walce z grzybica. Dlatego napiszę o mojej wizycie właśnie u niej- okazało się, że brałam za słabe leki na grzybice i dodatkowo moj organizm się na nie uodpornil wiec przepisała mi gyno-pevaryl, jak skoncze to mam brac profilaktycznie raz w tygodniu globulki feminella vagi c(obnizaja one ph w pochwie, ktore w ciązy jest szczegolnie wysokie i dlatego grzyby maja idealne warunki do rozwoju), dodatkowo probiotyki(poleciła Sanprobi ,nowy na rynku podobno najskuteczniejszy bo na dlugo zasiedla przewod pokarmowy), duuuzo grejpfrutów bo dobrze dzialaja na grzyby. Gdybym nie była w ciązy to moglabym skorzystac z jej innych zalecen ale może Wam sie one przydadza-w Busko zdroju jest kilka bardzo dobrych senatoriów ,mają tam wysokeij klasy sprzęt do fizjoterapii i oferują kąpiele w wodzie siarczkowej co dobrze dziala na likwidacje grzybow i działa uspokajajaco na zakonczenia nerwowe(więc bardzo możliwe ze tez na te umiejscowione w miejscach intymnych), możliwe tez ze oferuja tam fizjoterapie pomocna w leczeniu vv( nie dzwonilam tam bo i tak w ciazy nie moglabym z tego skorzystac ale moze ktoras z Was by chciala to wystarczy wpisac z googlach Busko zdroj i wyswietli sie strona a tam uzdrowiska- jest tam ich z 6). Ponadto w walce z grzybica skuteczny jest tez olej z dzikiego oregano. Takze jak widac moja pani doktor orientuje sie w temacie vv (wczesniej wprowadzial mi tez leczenie amitryptylina ale w ciazy musialam przestac), szczegolnie, że mocno przejmuje się moim przypadkiem i sama duzo czyta o tej chorobie i slowo vv nie jest jej obce. Szuka mozliwych rozwiazan. Jak widzicie duzo pisze o grzybicy( moze moj wpis nadawalby się bardziej na wątek „vulvodynia a infekcje grzybicze” ale pstanowilam odpisac Anastazji), ale moja pani doktor powiedziala mi ze moja vv scisle wiaze sie z grzybica i bardzo mozliwe,ze gdyby udalo sie ją wkoncu zwalczyc to vv tez by odeszła…ale niestety w tym czasie nie moge skorzystac ze wszystkich jej zalecen-w szczegolnosci aby mocno wzmocnic system odpornosciowy (bardzo polecala Beta glucan i Transfer factor plus-o tych preparatach pisala tez Marita w watku na temat grzybicy) bo grzybica atakuje kiedy organizm jest oslabiony, a leki by ją zwalczyc jeszcze bardziej oslabiaja odpornosc i kolo sie zamyka bo organizm nie ma sily walczyc z choroba. Troche dlugi ten moj wpis ale mam nadzieję, że bedzie choc troche pomocny. Pozdrawiam
Natka! Ja też jestem w ciąży. Podaje swój nr GG 4912101, odezwij sie. Mamy wiele wspólnego. ja też b. cierpie. czekam z niecierpliwością.
A tak ogólnie do wszystkich dziewczyn chciałam napisać, żeby nie dały sobie wmówić że są głupie i nic nie widać. Mnie tak wmawiano wiele razy i wskazywano drzwi do psychiatry. Jak już pisałam wcześniej robiłam badania w Krakowie i wskazują na grzybice błon śluzowych a w posiewach na 20 razy wyszły mi ze 3-4 razy. Lekarze twierdzili, że skoro nie wychodzą to ich nie ma – niestety nie prawda. Zrbiłam te badania, które polecała marita i są zaskakująco kiepskie. Oznaczają, że organizm nie widzi wroga – grzybów. mam obniżona odporność. Po ciąży mam zamiar stosować leki na podniesienie odporności i przeciwgrzybicze doustne przez kilka miesięcy i to chyba itrakonazol bo flukonazol powoduje powstawanie szczepów opornych. Nie mam pewności, że się wylecze ale musze spróbować, bo noszę w sobie dwie śliczne córeczki. W lipcu rozwiązanie i po miesiącu zaczne leczenie. Zastosuje do tego ścisła diete i wiem, że jeśli to nie pomoże to już nic mi nie pomoże ale wiem, że to od grzybów. mam też inne objawy jak biały język czy suchą skórę. Nie mam narazie dolegliwości od układu pokarmowego i to mi daje nadzieję że się uda.
Jeszcze raz was prosze zróbcie te badania, może jest szansa na wyleczenie, oczywiście leczenie trwało by kilka miesięcy ale zastanówcie się i odpowiedzcie sobie same czy nie warto spróbować, by chociaż kilka lat pożyć bez tego bólu tak jak kiedyś? Jeśli ktoś chce szczegółów co do tych badań to prosze pisać na gg. chętnie pomogę. Uważam, ze większość dziewczyn, które uważają że maja vv mają grzybice błon śluzowych co w badaniach często nie wychodzi.
Witam. Anastazjo przepraszam że dopiero teraz odpisuję ale nie mialam dostępu do komputera gdyż trwał u mnie remont mieszkania i musiałam wszystko nadzorowac. Z tego co opisujesz to mamy naprawde bardzo wiele wspólnego , bo ja też myślę, że przyczyna vv leży u mnie przewlekłej grzybicy. Niestety w trakcie ciąży nie da się zbyt wiele z nią zrobic :( dlatego intensywne leczenie odpada jak również leki podnoszące odpornosc. A jak u Ciebie wygląda ta grzybica, masz ją często czy są też przerwy? Jak wogóle znosisz ciążę? Lekarze mi mówią, że zdarza się, że po ciąży vv znika bo poprawia się ukrwienie jesli rodzi sie naturalnie, ale nikt tego nie zagwarantuje :( dlatego myślałam po urodzeniu udac się do kliniki leczenia vv w Anglii bo tam przynajmniej sa specjalisci ktorzy znaja sie na tej chorobie . Bo w Polsce jedynym wsparciem jest ta strona i tylko dzieki niej sie dowiedzialam co mi dolega i co może pomoc.
P.s. Nie mam gg dlatego napisałam tutaj ale założe sobie w najblizszym czasie i napisze do Ciebie. Pozdrawiam
Witaj! Ciąże znosze różnie, chociaż obecnie jest lepiej. Jestem w 28 tyg. ja grzybice mam nonstop, bez żadnej przerwy. Od 3 mieś. mam mniejsze dolegliwość, w nocy prawie nie czuje tylko w dzień, ale do wytrzymania. Nie mam widocznych upławów, tylko pieczenie i szczypanie, czasmi świąs i robaczki takie w środku. Często bola też wargi te małe od środka, są całe zaczerwienione, czasmi aż takie buraczkowe.
A ty masz typową grzybice? z upłąwami? po lekach ci przechodzi chociaż na chwile? bo mi nie wogóle, czasmi jest lepiej ale nie znam przyczyny. Podejrzewam te chroniczną grzybice bo zrobiłam badania odpornościowe w krakowie. Jeśli u ciebie przyczyna są grzyby to nawet w Anglii ci nie pomogą, bo trzeba by zwalczyć najpierw grzybice, a oni tam leczą jak nie ma infekcji, ale możesz spróbować. Ja nie znam języka, więc nie mam po co jechać. Po ciąży spróbuje leczenia na grzybice ale bardzo się boję że to nic nie da. Załóż to gg to pogadamy więcej.
Zakładajcie proszę nowe tematy, jeśli wątek odbiega od dotychczasowego, np.: „Grzybica w ciąży”. Wtedy kobiety, które będą szukać tych informacji, będą mogły je łatwiej znaleźć. Pozdrawiam, M<