Przywitaj się!!:)

[Wewe]

Cześć Music,
Czytałam Twoje wpisy i zastanawiałam się jak się masz. Czy wg Ciebie warto wybrać się do Dra Leonowicza?

[Music1]

hej @wewe.
Ja bylam u niego lata temu, bodajże w 2014 roku tylko po to by potwierdzic vv (juz sama wtedy wiedziałam, że mam tę chorobę). Byłam 2 razy u niego. Za pierwszym razem przepisał tabletki amitryptiline i coś na g (gabapentyna??). A no i maść robioną specjalnie. Za drugim razem sprawdził postępy. Leków nie biorę od wielu lat, bo tylko szkodzą a nie pomagają. Nie wiem czy teraz warto do niego jechać, nie wiem czy coś więcej wie o tej chorobie, czy tylko to co jest napisane w internecie. U mnie niestety nie ma poprawy. Niczym się nie leczę bo nic nie pomaga. Bylam u ginekologa w Gdyni w 2019 i robil mi terapie manualną. Moze powinnam dalej tam jeździć, ale to kosztowne niestety. Jezeli możesz to wybierz się do Leonowicza. Może juz cos wiecej wie o tej chorobie. Swoją drogą w internecie czytalam że żona sławnego wokalisty tez ma tę chorobę, ona pochodzi z Włoch. I ona często na swoim instagramie publikuje posty o vv, ale niestety w języku włoskim. Chyba nie wyzdrowiala a przeciez mając tyle pieniędzy może sobie pozwolic na prywatne terapie itp. Troche mnie to przytłacza :(

[Liliabu]

Cześć,

@paula0502 nie mam w Krakowie żadnego ginekologa do polecenia, bardziej do nie polecania.

Byłabym wdzięczna, gdyby ktoś mógł zasugerować, jakie wymazy bakteryjne, badanie mogę wykonać.

Podejrzewam, że mam z tym problemy, a nie takie które można rozwiązać za pomocą fizjoterapii. Ból pojawił się po infekcji, która, jak sądzę, nie została właściwie wyleczona. Często mam też problemy z pęcherzem. Czy ktoś zna dobrego lekarza w okolicach Krakowa?

(przepraszam za mój polski, ale jestem obcokrajowcem i naprawdę jest my bardzo trudno z tym problemem tutaj).

[Wewe]

@Music1
Wspolczuje.
Czy u Ciebie utrzymuje się zaczerwienienie w przedsionku? Martwię się ile te tkanki mogą wytrzymać w takim stanie.

[Wewe]

Liliabu,
To co mi przychodzi do głowy to wymaz w kierunku bakterii tlenowych i grzybów.
Trzeba wykluczyć też bakterie beztlenowe, bakterie atypowe – Ureaplasma, mykoplasma. Chlamydia, rzezaczka. HSV.

Usg w kierunku endometriozy.
Wykluczyć alergie.

[Music1]

Szczerze mówiąc, też powinnam zrobić porządny wymaz na dosłownie wszystko, bo u mnie też zaczęła się vv od infekcji grzybicznej, której nigdy wcześniej nie miałam tak jak w twoim przypadku @Liliabu .
Źle i długo ją leczyłam. Testy alergiczne miałam robione tylko z jedzenia (podstawowe). NIe sądzę, zeby terapie manualne mi cos dały czy fizjoterapia bo chyba nie zaciskam mięśni dna miednicy. Też bardzo często boli mnie pęcherz, cewka moczowa. Żadne tabletki typu Furagina nie pomagają.

@Wewe no wlasnie nie mam czerwonego, dlatego każdy ginekolog myśli, że wymyśliłam sobie objawy :( jedynie po lewej stronie warg sromowych czesto mam ciemniejszy różowy kolor jakby stan zapalny :( raz na rok dopada mnie grzybica (co pogarsza wszystko). Nie wiem czy to zakończenia nerwów skóry są tak uwrażliwione na materialy, powietrze i wgl na wszystko .. :/ No racja ile skóra może wytrzymac , tak jakby był stan zapalny ciągle. MAści czy tabletek wiecznie brac nie można bo pogarsza. A powiedźcie mi w czym się myjecie „tam”? Ja używam lacibios femina protecta, akurat ten żel nie ma chemii, perfum, barwników wwięc nie uczula a jak mam gorsze bóle to w samej chłodnej wodzie.
Kusi mnie napisać do tej dziewczyny z włoch, co ma znanego męża. Ciekawe czy by coś doradziła. Ona walczy w swoim kraju, żeby nasza vv nie była traktowana jak rzadka choroba i żeby też była leczona na NFZ.

[Music1]

A słyszałam o fundacji w Krakowie zajmującej się naszą chorobą. Kiedyś robili rekrutacje na takie jakby badanie jako „królik doświadczalny”. Ciekawe czy jeszcze coś takiego organizują. Muszę się zagłebić w ten temat.

[Wewe]

@Musiac1
Mi doalczyly się objawy z pęcherza moczowego. Czuję jakby mi ktoś ten pęcherz ściskał w środku albo przewiązał jakaś wstążka. Nie czuję parcia na mocz,tylko taki ścisk właśnie. I dziwne kłucia. Dosłownie od kilku dni. Budzi mnie to w nocy.

[SalusAgaSkopowska]

hej, poszukajcie tez miejsc w Polsce gdzie przyjmuje dr Zdzisław Kubat (lek wojskowy, pediatra, naturopata, med chińska) – ja mogę podać namiar do rejestracji pod Bydgoszczą jedynie.
On kompleksowo ocenia układy ciała – moczowy, płciowy, pokarmowy itd – zaleca odpoweindnie leczenie ziołowe zazwyczaj – jedna z głównych przyczyn niedoleczenie infekcji moczowo-płciowych jest to że bakterie bytujące w pęcherzu maja opcję „zaszywania się” pod śluzówkę i otaczania ochronna błona – stąd często niedoleczenie infekcji !!!
często antybiotyki lub zlecone leki nie są dobrze trafione – inf potem sobie przeleży, rozkręca się i uderza jak jest totalne osłabienie organizmu, bardzo czesto przerzuca sie na pochwe i krązy! Śluzówki potem sz uszkodzone/obciążone ./ podrażnione – mięsnie nie nadmiernie napinają (wieczne grzebanie, aplikowanie leków tam tez nie pomaga) Dlatego potem bóle, inne takie objawy
Dr rozpisuje dobre , długotrwajace kuracje ziołowe, plus nasiadówki, suplementy itp, ale przynajmniej org sam sie oczyszcza i wzmacnia przy okazji. Dodatkowo dowiecie sie jak funkcjonuje cała reszta. Uważam ze warto.
Dodatkowo dodam tylko że vestibulodynię czy vv można miec niezależnie od infekcji lub inf może być gdzies w tle tego procesu. Ciągłe bieganie do toalety (sikanie mało a częściej, takze w nocy), skurcz jakby w pecherzu, , bóle i napięcie pleców, zimne nogi i masa innych obj ma duży zwiazek także z odczuwaniem ogromnych ilości lęku – a raczej jego blokowaniem w ciele, utknięciem, niechecią do skontaktowania sie z nim lub niemozności przyżywania go/ odcinaniem sie od ciała … niestetey
Poobserwujcie czy to Wasz kawałek. W sytuacjach gdy sie czegos boicie, denerwwujecie, przejmujecie – biegacie duzo częściej. Pecherz jest wentylem lęku – jak go za duzo (bo nie wypuszczamy) -to cisniesz do WC.
To mysle ważne obserwacje – dlatego warto pomyślec o jakiejs terapii/ pracy z ciałem / z lekiem – poszukać takich metod, warsztatów (m.in. polecam metodę Lowena, bioenergetykę, Life Force, metodę TRE, terapię Gesthalt, Feldenkraisa, coś z SE – Lewina)
No i oczywiście terpię dna miednicy – to często nie tylko grzebanie w pochwie, tu pracujemy nad napięciem w całym ciel, na meridianch i mięsniach powiązanych z dysfunkcją. Bardzo często urazy stawów skokowych / oziębienie czy zapalenie korzonków jest powiązane z takimi objawami j.w.
Pozdrawiam dr Agnieszka Skopowska, Bydgoszcz

[Music1]

@Wewe od ponad tygodnia biorę Neosine , tabletki na wirusowe zakażenie górnych dróg oddechowych i może zabrzmi to dziwnie, ale pęcherz przestał boleć. Niestety wiem jak to jest z tym pęcherzem, nie chodzę często do toalety a mimo to po oddaniu moczu ściska, albo jest uczucie jakbym miala kamień w pęcherzu.Kiedys bylam pare razy u urologa i zawsze wszystko mialam w porządku.

@SalusAgaSkopowska dzięki za info. Mieszkam ponad 2h od Bdg, jak będe miec lepszą sytuację finansową to zacznę w Bdg fizjoterapię i wlasnie leczenie ziołami, bo mocnych leków nie chcę brać.

[Wewe]

@Music1 mnie z kolei dziś pali przedsionek i chyba oszeleje :(

[Music1]

@Wewe masakra. Niewidzialny wróg ta choroba

[noii]

Witam, swoją historię opisąłam w osobnym poście, więc nie będę się powtarzać. Od dłuzszego czasu czytam to forum i w końcu postanowiłam sie przywitać. :)

[paula0502]

@liliabu
Hej, ja też nie mam żadnego ginekologa do polecenia
Dramat z nimi a chodzę bardzo często żeby sprawdzać czy nie ma infekcji. Ja robiłam pakiet w cbm na slawkowskiej na grzyby bakterie chlamydie itd. Teraz byłam w Terpie to robiła wulwoskopie więc sprzedała pod kątem HCV bo tego nie miałam robionego
Przepisała pregabaline. Ogólnie teraz co chwilę sikam I czuje po oddaniu moczu od razu że zaraz będę musiala iść no do tego ból cewki chyba chyba że mam napełniony pęcherz to tego nie czuję ale co chwilę te objawy się zmieniają, fizjo już nie czuje dużego napięcia. Masakra

[mar1992]

Ja też te objawy cewkowe czuję jak pęcherz nie jest pełen. Nie wiem dlaczego tak jest. Czy to jakieś podrażnienie zagęszczonym moczem czy może ten ciężar pełnego pęcherza rozluznia te struktury miednicy? A jesteście osobami, które się bardzo stresują, przejmują wszystkim?

[paula0502]

@mar1992
Tak, ja się zawsze od dziecka stresowałam wszystkim, jak mam nerwy to mi się ręce trzesa itd. Teraz od pół roku żyje w ciągłym stresie bo to się nie chce wyleczyć. Jeżeli któraś by chciała popisać to podaje maila a później się spiszemy na telefon. [email protected]

[mar1992]

Ja mam lęki społeczne, strasznie przejmuję się opinia innych i bardzo stresuję. Często też łapie się na tym, że spinam nieświadomie nogi, barki, zaciskam zęby.

[paula0502]

@mar1992 też tak mam. Napisz do mnie to pogadamy

[Music1]

Tez od zawsze bylam osobą wysoce wrażliwą, wstydliwą . Wiem o czym mówicie

[Wewe]

Music, czy Ty miałaś wysypkę po pregabalinie?

[Music1]

Wysypki skórne mam od 2016 roku po jakimś leku od neurologa, być może pregabalin bo w tamtym czasie go brałam (i jeszcze jakies inne leki), teraz skóra mi się uspokoiła choć nieraz swędzą nogi od dżinsów czy na brzuchu jak ubiorę zbyt ciasną bluzkę, z tym nic juz nie zrobię. Podejrzewam, że to był skutek uboczny, tylko szkoda ze mimo odstawienia leków nadal co jakis czas mam swędzącą skórę. Dlatego ja już nie tknę żadnych leków, oprócz przeciwbólowych.

[Wewe]

A gdzie dokładnie miałaś? Pytam, bo u mnie się pojawiła. I nie wiem po jakim leku.

[Music1]

Na udach, w sumie ogolnie na nogach i wyglądają jakby to byly krosty po depilacji (a nie są) no i na brzuchu gdy nosze za ciasne bluzki. Wygląd wyglądem, ale świąd najgorszy. Na początku mojej choroby skóry czyli w roku 2016 było 10 razy gorzej niż teraz, bo skóra na nogach miala odcień taki siny , teraz lepiej wygląda ale no nie moge wyleczyc tego czegoś

[Wewe]

U mnie podobnie-na nogach. I zastanawiam się czy to nie od pregaby.

[Music1]

Może to skutek uboczny? W ulotce każdego tego typu leku pokrzywka czy alergia skórna jest jako skutek uboczny :(

[Autor]

Wpisy