Przywitaj się!!:)

Jako że nasza społeczność kobiet, które „czują za mocno” powoli się organizuje, zakładam ten topic z nadzieją,że kolejne osoby witając się i dając znać, że są pozwolą ocenić, ile nas jest:)

Więc witam się z Wami kochane jako pierwsza. Promyk jestem:) buziaki:*

Czeeść! Ja tu często jestem, ale nieczęsto piszę. Też buziaki *

Witam! Chorowalam na vulvodynie przez ponad rok i nie mialam pojecia, co mi dolega. Zostalam zdiagnozowana w Listopadzie 2007, leczenie trwalo 9 miesiecy. W dniu diagnozy zalozylam http://www.vulvodynia.blox.pl, gdzie opisuje moje zmagania z choroba i jej leczenie.

Obecnie wyleczona zostalam w 95%!! Pozdrawiam serdecznie!

Ania

Jestem Iza. O swojej V pisałam tutaj https://vulvodynia.pl/forum/temat/vulvodynia-nie-na-zawsze/

Obecnie V mi trochę mniej dokucza. Oczywiście nie wiem dlaczego :)))

Jestem Asia.

Moją historię ( w wielkim skrócie ) opisałam w wątku „mnie to również spotkało„.

Cieszę się,że jest takie forum i że spotykam inne osoby, które wiedzą, co czuję.

Nie każdy potrafi zrozumieć to,że przez taki rodzaj bólu życie zmienia się w koszmar.

Dziękuję Administratorom tego forum i Wam, mogąc czytać podobne historię, a przede wszystkim otrzymując nadzieję,że można się z takich dolegliwości wyleczyć….

Czego Wam i sobie życzę…..

Hej mam na imię Ania.Zaglądam a czasem coś piszę.Opisałam także „mój przypadek„.Witam wszystkie dziewczyny:):)

Jestem stałą bywalczynią na forum i witam Was wszystkie towarzyszki niedoli. Chociaż mój przypadek bardziej nadawałby się na forum grzybica, jednakże występujące u mnie objawy VV i długoletni okres obserwacji, wnosi sporo do problemu VV, dlatego będę z Wami dzielić w miarę możliwości spostrzeżeniami.

Witam, mam na imię Dorota i mieszkam w Irlandii. Nie zdiagnozowano u mnie jeszcze vulvodynii, jednak na podobne obiawy cierpię już od dwóch lat. Mam nadzieję, że to forum żyje i że doda mi siły w walce o diagnozę oraz o leczenie moich dolegliwości.

Mam na imię Agata, choruję od ponad 4 lat… Zyję -ale to tylko egzystencja…Nie potrafię już normalnie funkcjonować, śmieać się cieszyć…Ból towarzyszy mi ciągle , zawsze.Jedynie przez pierwsze dwa dni okresu mam ulgę…i na nią czekamprzez miesiac na ulgę tlko czy aż…? Ilu lekarzy „zaliczyłam”, jak bardzo zostałam przez nich skrzywdzona, poniżona… nie nie mam siły dzisiaj o tym pisac…. Jak znajdę trochę czasu i łzy trochę obeschną opisze w skrócie na „mnie również to spotakało”. Ale nie wiem czy potrafię komuś zaufać, żeby nie usłyszeć tego co mi mówili lekarze…Nie mam już nadzei, podobno wziełąm juz wszystkie leki dostepne na rynku…

Witam wszystkich.

Mój krótki opisik jest tu https://vulvodynia.pl/forum/temat/nowa-zrozpaczona/

No i hop i już jestem tutaj.

Widzisz Agato niestety nic mi z badań nie wychodzi. Wszystkie posiewy robione i nic. Ja również tak jak Ty chyba już wszystkiego wypróbowałam i po prostu mam DOŚĆ!!! Sama już nie wiem co robić???

Witam!

cieszę się, ze trafilam na to forum. W skrocie: choruję od ponad 10 lat, najpierw leczylam sie urologicznie, wykryto u mnie e.coli w 1998roku i bylam od tego momentu leczona antybiotykami.bole najpierw pojawialy sie sporadycznie 2 razy w roku, potem ustapily na 2 lata, teraz od 3 lat jestem w stanie przewleklego bólu. Ostatnie lata to koszmar ogromne ilosci antybiotyków potem leczenie grzybic, badania, posiewy, usg, cystoskopia nic nie wykazaly a ja stalam się cieniem siebie.Lekarze nic nie wiedzą.

Od sierpnia zeszlego roku przestalam uprawiac sex (no i kiepsko to znosimy), przez co ustąpily ataki a zostal tylko ciągly ból, ale przynajmniej nie musialam brac antybiotykow i troszkę się wzmocnilam, zaczelam odwiedzac fora na temat chorób pęcherza, zrobilam do tej pory sporo badan m.in.na chlamydie, mykoplasme i ureaplasme ale nic nie wykazywaly i tym tropem doszlam do vulvodynii i tego forum. Z tego co czytalam to widze ze mam duzo podobnych dla tej choroby objawów, a ze sporo chorób wyelimninowalam w badaniach to sprobuje zasiegnąć rady u lekarza odnosnie VV.

Mogę dodac cytując Agatę:

„Ból towarzyszy mi ciągle , zawsze.Jedynie przez pierwsze dwa dni okresu mam ulgę”

ze mam tak samo!!!! Tylko wlasnie w te dni czuję się dobrze, a reszta to męczarnia!Moze to jest jakis trop? Bo o tym czytałam w wypowiedziach jeszcze kilku innych dziewczyn!

Nie jestem lekarzem i nie znam sie na tym, ale moze wlasnie wtedy nasz orgnizm cos wytwarza albo wrecz odwrotnie nie wytwarza co powoduje lepsze samopoczucie? Jakby to rozwiklac to moze daloby sie to jakoś zwalczyć?

Pozdrawiam

Cześć. Jestem Mikołaj.

Od dłuższego czasu chciałem napisać osobiście, chciałem się przedstawić, jako ktoś inny niż osoba, która możliwie profesjonalnie organizuje to miejsce (razem z Agnieszką założyliśmy stronę).

Przede wszystkim chcę powiedzieć, że bardzo mnie poruszają Wasze zmagania. Bardzo jest mi przykro, że tak ciężko znaleźć pomoc, że jest to bardzo trudna choroba. Jako mężczyzna, nie mam bezpośredniego doświadczenia chorowania na vulvodynię. Sam nie przeżyłem zmagania się miesiącami albo latami z bólem, z wątpliwościami na temat swojej poczytalności i normalności, z zarzutami ze strony ludzi, lekarzy, z brakiem pomocy, wiedzy. Nie chcę jednak z tego powodu kazać sobie milczeć. To na razie tyle.

Gdybym sam chorował, to pewnie większość czasu chciałbym po prostu i za wszelką cenę wyzdrowieć. Od razu, teraz.

Cześć. Jestem Mikołaj.

Od dłuższego czasu chciałem napisać osobiście, chciałem się przedstawić, jako ktoś inny niż osoba, która możliwie profesjonalnie organizuje to miejsce (razem z Agnieszką założyliśmy stronę).

Przede wszystkim chcę powiedzieć, że bardzo mnie poruszają Wasze zmagania. Bardzo jest mi przykro, że tak ciężko znaleźć pomoc, że jest to bardzo trudna choroba. Jako mężczyzna, nie mam bezpośredniego doświadczenia chorowania na vulvodynię. Sam nie przeżyłem zmagania się miesiącami albo latami z bólem, z wątpliwościami na temat swojej poczytalności i normalności, z zarzutami ze strony ludzi, lekarzy, z brakiem pomocy, wiedzy. Nie chcę jednak z tego powodu kazać sobie milczeć. To na razie tyle.

Gdybym sam chorował, to pewnie większość czasu chciałbym po prostu i za wszelką cenę wyzdrowieć. Od razu, teraz.

Czesc Mokka,

U mnie tez zaczelo sie od problemow urologicznych, tez mialam robiona cystoskopie, i tez zezarlam tony antybiotykow. Ale pieczenie nie minelo. Tez jest mi lepiej, kiedy zyje w „seksualnej abstynencji”… Co do okresu, to to chyba jednak nie jest regula. U mnie bol sie nasila wlasnie w tym czasie. Chociaz, kto wie, moze u kazdej z nas objawy spowodowane sa zupelnie odmiennymi czynnikami, moze rozne choroby moga byc sygnalizowane tym wlasnie bolem? Pozdrawiam

Dorota

Dotka – no wlasnie tez mi jest lepiej jak nie uprawiam seksu.Ale nawet samo ciągle pieczenie utrudnia mi codzienną egzystencję. A jak jest u Ciebie np. ze stresem i z wrazliwoscią na zimno? Bo u mnie to tez jest spory problem. Nie wiem czy ta wrazliwosc na zimno nie jest związana z braniem antybiotyków.

Pozdrawiam

Hej Mokka. Nie jestem pewna, czy piszemy we wlasciwiy watku. Stres i zimno dzialaja na moja niekorzysc (zauwazylam wyrazny z tym zwiazek, nawet jesli nie biore akurat zadnych lekow). Tak samo zreszta alkohol.

Mokka i Dotka,

witajcie na forum! Faktycznie na Wasze kolejne wpisy może założę nowy wątek (po przestudiowaniu:) Waszych wpisów nazwałam go „co łagodzi a co pogarsza objawy„, mam nadzieję, że tak będzie dla Was ok). Kontynuujcie rozmowę tam proszę, tak by ten wątek tu służył jedynie do przedstawiania się, orientowania, ile osób tworzy forum itd.

Z pozdrowieniami,

Agnieszka

Witam!

Leczę się a właściwie chodzę od lekarza do lekarza od 3 lat. Zaczęło się od kłucia, swędzenia intymnych miejsc a potem doszedł ból. Lekarze nic nie widzą i uwazają że zmyślam. Brałam leki na grzybicę choć lekarz jej nie stwierdził, leki przeciw-bakteryjne. było tego mnóstwo. Raz jest lepiej raz bardzo żle i żaden lekarz nie potrafi pomóc. Życie moje zmieniło się bardzo. Wlaściwie to nie jest normalne życie. Ciagle towarzyszy mi strach. Nie wiem co wywołuje objawy a co łagodzi. Jak traktują mnie lekarze nie powiem bo to przykre. Ból zmienia życie w koszmar a tego nie rozumie nawet mój mąż. On chyba tez myśli, że udaję. Teraz wiem, że nie tylko ja mam takie objawy. Gdyby tylko jakiś lekarz potrafił to leczyć i pomóc.

Pozdrawiam wszystkie kobiety zmagające się z vulvodynią.

Joanna.

Witam wszystkie dziewczyny bardzo gorąco,

Przez przypadek znalazłam w Internecie wypowiedź na temat vulvodyni, szukając informacji na temat grzybicy pochwy. Mam nadzieję, że nie cierpię na tą chorobę, chociaż objawy które opisujecie to wypisz wymaluj moje. Wielokrotnie zgłaszałam się do lekarzy w sumie to chyba do 10 w różnych miastach z uporczywym, nieustającym piekącym bólem sromu, jedni od razu mówili ze to grzybica, tyle że leki nic nie pomagały, inni, że nic nie widzą ze wszystko ok, w końcu jedna pani doktor pokusiła się o posiew na grzyby, bakterie i rzęsistka i oczywiście czysto, nic nie wyhodowali tym bardziej zastanawiałam sie o co chodzi.

W zasadzie odkąd zachorowałam podobno pierwszy raz na grzybicę (piszę podobno bo nie byłam u ginekologa, tylko moja mama opisała moje objawy ginekologowi) po kuracji antybiotykowej w wieku 14 lat, to od tamtej pory czuje non stop moze nie jakis wielki bol, ale w zasadzie zawsze boli, tylko jak nie spie to nie czuje bolu, dyskomfort, z trudem siedze, noszenei spodni boli, jazda na rowerze strasznie boli i zawsze 2 albo 3 dni po jezdzie na rowerze nei moge sie ruszac bo takie ma wszystko obrzmiale, w zasadzie to os prawie 10 lat, a wiec od czasu kiedy zaczely sie problemy ginekologiczne nie pamietam dnia, zebym obudzila sie rano i powiedziala o super nic mnie nie boli, nie piecze, moge zalozyc obcsile spodnie itp, nawet aplikacja tamponu jest tak bolesna a czasami wrecz niemozliwa, na razie nie wspolzyje, niby troche z przekoan religijnych ale tez strasznie sie boje co to bedzie bo mnie tak wszystko boli, nie mam ochoty w ogole na sex, ale to tlumacze PCOs na ktore choruje od 5 lat.

Nie wiem juz co robic, mam nadzieje ze to nie TO! W koncu, jakos zyje, nosze jeansy, w sumie jakos sie przyzwyczailam do tego bolu bo co mialam zrobic jak nikt nie potrafi mi pomoc. Na koniec dodam ze wielu lekarzy roznych specjalizacji stwierdzilo u mnie bardzo niska tolerancje na bol, to co inni odczuwaja za maly bol u mnie przeradza sie w koszmarny.

Czesc, jestem Ivka i w koncu znalazlam jakies polskie forum o vulvodynii:)

Mieszkam w Anglii i trzy miesiace temu zdiagnozowano mnie z vestibulitis/vulvodynia.

Pozdrawiam wszystkie cierpiace i mam nadzieje, ze jakos sie pozbedziemy tej paskudnej przypadlosci!

Witam

Mam na imię Gosia. Cierpię tak jak wy. Leczę i szukam pomocy. Nikt nigdy jednak nie stwierdził u mnie jednoznacznie żadnej choroby, nigdy jej nie nazwał. Tym z większą ulgą odetchnęłam, kiedy zupełnie przypadkiem trafiłam tutaj. Nie zwariowałam, nie wymyślam. To moje pierwsze refleksje, kiedy wreszcie, po prawie 9 latach różnych zmagań z bólem, odkryłam, że jest nadzieja, że jest choćby zrozumienie. Każdej osobie, która ma choćby minimalny wkład w nagłośnienie i rozpowszechnienie świadomości i wiedzy na temat tej tajemniczej choroby, osobiście BARDZO DZIĘKUJĘ

Witam,

Od 7 lat choruję na vestibulodynię, ale dopiero kilka dni temu dowiedziałam się, co mi dolega. Przez te 7 lat zaliczyłam dziesiątki gabinetów ginekologicznych i nieskuteczną półroczną psychoteriapię (podejrzenie o dyspareunię). Od wielu lekarzy słyszałam, że problem tkwi w głowie i że wystarczy się rozluźnić. Kiedy piszczałam z bólu podczas wkładania wziernika słyszałam „no co pani tak krzyczy, to przecież w niczym pani nie pomoże”. Rady pod tytułem szampan, wspólna kąpiel z partenrem itd. doprowadzały mnie do szału. Kiedyś ból podczas stosunku był nie do zniesienia i zaprzestałam całkowicie współżycia. Pewnego dnia pewna lekarka wpadła na pomysł elektrokoagulacji kawałka bolesnego miejsca w przedsionku pochwy (przy okazji usuwania nadżerki szyjki macicy). I pomogło. Mogę współżyć, ale niestety trochę boli (lekarka bała się uśmiercić całość). Poza tym skóra przedsionka jest prawie zawsze zaczerwieniona i pęka podczas stosunku. No i po stosunku zazwyczaj czeka mnie infekcja. Alergię mam na praktycznie wszystkie leki począwszy od antybiotyków, skończywszy na probiotykach i kwasie hialuronowym. Zamierzam wgryźć się we wszystkie informacje na stronie i zacząć działać. I przede wszystkim odbudować życie seksualne z mężem, któremu zamarło pożądanie. Bardzo mi ulżyło, że nie jestem jedyna, która ma ten problem.

Witajcie,

Choruję od 8 lat, zaliczyłam dziesiątki ginekologów i dodatkowo urologów (mam dolegliwości również z tej strony). Zmagam się również z endometriozą. Przez długi czas walczyłam z zakażeniemi bakteryjnymi i grzybicą, w końcu wybiłam „ekipę” – posiewy są czyste, ale niestety ból nie ustąpił. Nie mogę nosić spodni, jeździć na rowerze, siedzenie też jest problemem, sex… bez komentarzy :( Właściwie już nie pamiętam dnia kiedy rano wstając mogłam powiedzieć, że nie piecze.

Pozdrawiam wszystkie towarzyszki niedoli.

Cześć. Jeśli macie pytania albo chciałybyście się czymś podzielić — piszcie proszę.

Z pozdrowieniami, Mikołaj

Witajcie!

Od około dziesięciu lat cierpię na vestibulodynię. Zdiagnozowałam się sama kilka lat temu, na podstawie artykułów które znalazłam. Nie leczę się, nauczyłam się z tym żyć. Dziekuję Ani i Mikołajowi za tą stronę, podziwiam ich za odwagę, na zrozumienie z zewnątrz raczej trudno liczyć. Pozdrawiam wszystkich!

Agnieszce ;)

Witamy na forum. M<

Cześć Dziewczyny!

Forum „odkryłam” jak i całą stronę trochę więcej jak 2 miesiące temu a piszę dopiero teraz. I cieszę się bardzo, choć o przyjemnych rzeczach tu nie mówimy, że wreszcie to robię. o samej chorobie wiem od kilku lat. Wiem, że istnieje i wiem, że na nią cierpię. Wiem tylko dzięki znajomości języka co pozwoliło mi przekopać tony infromacji w internecie na ten temat.m W[pisywałam cuda niewidy i wyskakiwało mi wiele stron, tam pojawiła się nazwa vulvodynia i juz wiedziałam.. wiedziałam ale nic mi ta wiedza nie dawała. Bardzo chciałąm jakichś informacji po Polsku, strony, forum ale nie było nic. Teraz kiedy to znalazłam, przeraziło mnie że po raz kolejny będe musiała pisać wszystko o tym co sie wydarzyło i o całej mojej historii. Wiem oczywiście, że nie muszę, ale użyłam tego słowa dlatego, ze nie potrafię się tak „skrócić” jak niektórzy i napisać w kilku słowach. Postaram się:)

Otóż walczę z przerwami już od6 lat. Przerwy był w walce nie w bólu. Boli nawet dłużej ale na początku troszeczkę, nieudolna próba założenia tamponu która bardzo bolała i pare razy jakis ucisk powodujący dyskomfort, to wszystko. Zaczęło się na dobre jak postanowiłąm rozpocząć życie seksualne i okazało się, że to bardzo boli. Leczyłąm jak my wszytskie wiele różnych mniej lub bardziej istniejących schorzeń, grzybice, bakterie, nadżerkę itp itd i nic. Każdy kolejny ginekolog, nowe leki na grzyby i nowa nadzieja że będzie obrze, nowe tabletki antykoncepcyjne i myśl, ze tym razem będą mi one potrzebne… i kolejne rozczarowania. Szybko okazało się, że mój ból nie ma już nic wspólnego ze współżyciem a jest ciągły. O różnym nasileniu ale nie znika. Ogólnie przyzwyczaiłam się z tym żyć. Były momenty załamana, depresja,zaburzenia łaknienia szeroko rozumiane, głodzenie się. Wszystko po co że „chociaż będę chuda jak nie mogę być prawdziwą kobietą” tak wtedy myślałam. Z różnych stanów mniej lub bardziej jakoś się wygramalaam niestety to jedno zostało. W najgorszym okresie było to tak przerźliwe że dzień i noc nawet jak od tygodni nie miałąm nawet prób żadnych klontaktów i leżałam na łóżku z rozłożonymi nogami żeby nie uciskac to paliło piekło cięło dalej bez wytchnienia. Leciała czarna gęsta krew nie wiadomo skąd. Lekarz powiedział po badaniu którymś z kolei że gdyby nie zobaczył na wźerniku tego to by nie uwierzył bo nie ma skąd lecieć i to nie jest z macicy. Wysłał mnie do szpitala na scystoskopie i wycinek plus posiew moczu. Jedyne co wyszło to przewlekły stan zapalny pochwy i „pocieszył mnie” że to ma cała masa kobiet i w niczym to nie przeszkadza. Tak.. tylko ja nie miałam siły normalnie funkcjonować i tloczyć walki każdego dnia. Wtedy dostałam lignokainę i o dziwo mi akurat trochę pomagaął. Potem bylo kolejni lekarze dermatolog, urolog inne badania. Oni Traktowali mnie dobrze ale nie pomogli. Rozłożone ręce i koniec. Potem okres przerwy i poddania się. Bolało raz mniej raz bardziej, już nie tak bez przerwy tylko pare godzin dziennie. Mówię tu o bólu samoistnym, bo ten przy dotyku lekkim jest zawsze. Zniknął może 3 razy w ciągu tych 6 lat NAGLE. NA CHWILĘ. dwa nawet dowiedziałam się co to znaczy kochać się z mężczyzną, co to znaczy czuć się prawdziwą kobietą, mieć iskierkę nadzieji na normalne życie. Był mały dyskomfort podczas ale czułam coś mocniej niz to i to było piękne. Niestety to tylko chwila. Zaraz potem wszystko wróciło do „mojej normy”

Byli kolejni lekarze którzy dawali tonę leków na grzyby które w badaniach laboratoryjnych nie wychodziły. Była drwina, lekceważenie, bagatelizowanie problemu. Wiecie co bo też to przeżywacie u „lekarzy” Jeden na mnie nawrzeszczał mówiąc KTO TU JEST LEKARZEM< JA CZY PANI i darł się dalej że dlaczego ja tabletek nie jem (antykonsepcyjnych) bo ja musze brać i że ja sobie sprawy nie zdaje że mogę raka dostać jajników czy macicy juz nie wiem co on tam mówił dlatego, że nie biorę a jak mu mówiłam dlaczego to krzyczzał dalej że on jest lekarzem. Siedziałam jak myszka i nie miałam siły się już obronić. No ogólnie masakra. Była też akupunktura tu nie skomentuje nic, bo pani chyba się z choinki urwała ale ja bardzo chciałąm wierzyć więc chodizłam. Była akupresura, Praca z podświadomością i inne cuda niewidy. Ach zapomniałabym, kosmicznie drogie preparaty ziołowe gdzie raz na parę dni było jakby lepiej po tych ziołach więc z uporem brałam je jeszcze długo niestety bez skutków. No i jestem tu i teraz. Piszę wreszcie na forum. Pewnie wiele pominęłam ale i tak już wiele miejsca zajęłam. Przepraszam jak to za długie :/ i witam :)

O kurcze..teraz zobaczyłam, że chyba naprawdę przesadziłam. dodam tylko, że od 4 dni jestem na amitryptylinie bo po kolejnej próbie medycyny naturalnej którą właśnie zakończyłam zwracam się znowu do konwencjonalnej. Od nowa staję twarzą w twarz z tym czym to jest czymkolwiek nie jest i walczę dalej i chwilowo jestem na etapie, że zachęcam do walki też:) Może dzięki temu, że jest coś „nowego” czego się teraz uczepiłam czyli ta amitryptylina. Wiedziałam wcześniej o użyciu tego typu leków przy vulvodynii ale chciałam zapomnieć i miałam nadzieję, że to nie jest ona, że to alergia albo coś i stąd szukałam innych metod a teraz połykam sobie to i nie wiem jak długo bo mam niesamowite zawroty głowy i ciężko pracować przez 10 godzin ale zobaczymy. Postaram się;)i napiszę

Witaj, Zuzia.

Cześć,

jestem Kicia- nowa na Forum.

Od operacji usunięcia macicy przez pochwę ( pół roku temu) czułam najpierw nieokreslone dolegliwości pęcherza, bóle i parcie na mocz, potem, z biegiem czasu, doszły bóle w okolicy cewki moczowej, szczególnie po stosunku, nawet bardzo delikatnym. Bóle sa potworne, palące, piekące, dźgające… Podstawowe badania w normie, oprócz obnizonej pojemnosci pęcherza.

W wywiadzie: nawracające przez lata zakażenia grzybicze pochwy… Co ciekawe, od operacji nie było rzutu upławów. Moze grzybica przeszła juz w formę utajoną?

Będę dalej się badać, oczywiście na własną rękę…

witam,

Dzisiaj własnie zdałam sobie sprawę co mi dolega, choc z problemem meczę sie juz od jakis dwoch lat chyba. Dodam, że mam dopiero 17 lat. Początki były dość niewinne tzn. lekkie kłucie do którego z racji wieku nie przywiązywalam zadnej wagi. Myslalam, ze tak juz ma byc. Dopiero pewnego koszmarnego dnia wszystko sie zmieniło. Cos tam robilam w ogrodzie gdy nagle ta „kolka” jak ją nazwalam przeistoczyla sie w cos co bardziej moglo przypominac ostrze noza Stalam jak sparalizowana i nie wiedzialam co robic. Wstydzilam sie komukolwiek o tym powiedziec, tym bardziej ze u mnie w domu wogole nie porusza sie kwestii intymnosci itp. Wogole jak sobie przypominam te okropne chwile to mi gula w gardle rosnie. Ile ja wtedy w ukryciu łez wylałam. Najbardziej nie znosilam momentow kiedy nie widzialam w niczym sensu, przyszlosc to byla jedna wielka czarna plama. Ten pierwszy bol juz wiecej sie nie powtorzyl, ale caly czas czulam ze cos tam jest nie tak. Po czasie znow to wróciło, choc bol byl troche inny. Ale znikł. Potem znow sie pojawial. Z czasem zauwazylam ze u mnie to dziala wedlug jakiegos schematu. zaczyna sie od uczucia ze cos we mnie siedzi(kolka)tak gdzies pod wzgórkiem łonowym( ból umiejscawia sie tak miedzy cewką a wzgórkiem), ktora gdy zrobie jakis odwazny gest typu schyle sie mając np obcisle dzinsy zaczyna zaczyna poprostu kłuć sprawiając niemaly ból. Nie wiem czy to moje cialo tak reaguje ale w tym czasie to miejsce intymne jest jakby sparalizowane. Po kliku dniach poprostu przechodzi, zeby po jakis 2-3 tygodniach znow sie pojawić.

Nie tylko to nasunęlo mi mysl, że mam tą chorobę. Mam tez wrazliwe jelita, dosc często miewam zapalenie pęchęrza, wogole dosc czesto musze oddawac mocz( przewaznie 5 razy dziennie, ale gdy mam gdzies wyjsc to nawet 7. To normalne?) Nie za bardzo wiem co mam robic. jesli chodzi o dostęp do dobrego ginekologa czy wogole innych lekarzy, to jestem w beznadziejnej sytuacji, bo mieszkam na krancu Polski gdzie nie ma odpowiednich fachowców. O wyjezdzie za granice narazie tez nie mam co mowic. Mysle sobie ze wytrzymalam juz tyle to wytrzymam jeszcze jakis czas. Jestem zla ze dopadlo mnie to teraz, jakby nie moglo poczekac choc z 3 lata, kiedy bylabym juz dorosla. Boje sie tez co bedzie jak bede miec chlopaka i przyjdzie mi z nim wspolzyc. Jak narazie wole nie wybiegac w przyszlosc. Wiem, że nie powinnam ale ciesze sie, że nie tylko ja to mam.

Kicia, witaj na forum!

to musiała być wyjątkowo trudna operacja, pewnie pod każdym względem…

Dużo pisze się o tym, że kobiety po wszelkich operacjach tych rejonów, przewlekłych zapaleniach, urazach itp mają skrajnie napięte mięśnie dna miednicy – i to – tak samo jak urazy nerwów – może powodować bardzo bardzo intensywne bóle, pieczenie, poczucie przeszywania, uwierania itp. Na naszej stronie jest bardzo dużo na temat fizjoterapii w leczeniu przewlekłych bóli w obszarze miednicy, w tym pochwy. Polecam – na początek zwłaszcza wywiad z Talli Rosenbaum.

Papey,

też witaj na forum i bardzo mi przykro, że masz tak trudne dolegliwości już w tak młodym wieku. I cieszę się, że tu możesz się przekonać, że absolutnie nie jesteś w tym odosobniona – w takim sensie, że mnóstwo kobiet zmaga się z takim bólem, niestety.

Wkrótce napiszę więcej o vulvodynii u młodych dziewczyn,

na razie pozdrawiam Cię serdecznie,

Agnieszka

ps. 7 razy dziennie to całkowita norma:)

Witam także :)!

W takim razie z niecierpliwością czekam na coś na temat vestibulodynii i vulvodynii u młodych dziewcząt. Jestem niedużo starsza od Papey, a na nieopisane bóle cierpię od 3-4 lat, czyli próby aplikacji pierwszego tampona. Później – schematycznie. Lekarz za lekarzem, naturalnie bóle zdiagnozowane jako „od przetartego infekcjami grzybiczymi i bakteryjnymi nabłonka”, antybiotyki brane miesiącami, wymazy z pochwy dobre, jednak bóle sprawiają, że czasem kąpiel jest nieznośna.

Zatem jestem na etapie szukania kogoś, kto chociaż uwierzy w bóle.

Strona o VV naprawdę jest genialnym pomysłem, biorąc pod uwagę świadomość społeczeństwa. A przede wszystkim lekarzy, którzy zmuszają kobiety do diagnozowania swoich dolegliwości na własną rękę.

Pozdrawiam!

witam! ja tez podejrzewam u siebie vv. nie mam jednak tyle bólu sromu co pochwy. tez wszystkie wyniki ok ale o współżyciu mogę zapomnieć. Czuję piekący ból i rozrywanie (przy seksie) na szczępy i tak już od dobrych 3, a może nawet 4 lat :( Odezwałam się tu bo zaciekawiło mnie info o prezerwatywach. Zobaczymy czy pomogą. Mi też lekarze wpierają, że jestem zdrowa, że nic mi nie jest i odsyłają do seksuologa i psychologa…

pozdrawiam!

Witam Was serdecznie.Trafiłam na Wasze forum przypadkiem wczoraj wieczorem i czytałam przez pół nocy oczom nie wierząc.Nie znałam wcześniej terminu vulvodynia a mam wrażenie, że to właśnie na tę chorobę cierpię prawie przez całe życie.Wszystkie objawy się zgadzają,ginekologów u których byłam nie sposób zliczyć, kuracji na grzybice i bakterie również, oczywiście efekt zawsze ten sam.Albo żadnej poprawy albo poprawa na chwilę.No i bezradność lekarzy.Początek u mnie miał miejsce, gdy zaczęłam dojrzewać, po pierwszej miesiączce, czyli w 11 tym roku życia.Nagle zaczęłam odczuwać jakiś dyskomfort w okolicach intymnych, częste parcie na pęcherz, pieczenie,ciągłe wrażenie opuchnięcia, nie mogłam chodzić w spodniach, nawet bielizna mi przeszkadzała.I tak jest do dziś!Mam 33 lata..Tylko wytłumaczyłam sobie, że tak ma być i jakoś żyję.Oczywiście prawdziwe problemy zaczęły się gdy doszedł seks.Każdy najmniejszy dotyk powoduje ból i podrażnienie, bardzo późno zaczęłam współżycie, bo nie mogłam sobie wyobrazić, że tam „coś wejdzie” i ja to wytrzymam.No i nie pomyliłam się.Do „pierwszego razu”przystępowaliśmy pół roku, bo płakałam z bólu.Teraz również odczuwam ogromny ból przy stosunku, zwłaszcza u wejścia do pochwy.Jak zagryzę zęby i przetrzymam to „wejście”, to potem jest trochę lepiej i zdarza się, że wytrzymuję do końca ale rzadko.Najczęściej rezygnujemy w połowie, bo mam łzy w oczach albo po prostu dostaję histerii.Mam jednego partnera od 7 lat, on mnie wspiera, jest niesamowicie cierpliwy ale wiem jak bardzo cierpi i boję się, że kiedyś nie wytrzyma tego i odejdzie.Dodatkowo moje doznania bólowe pogorszył jeszcze zabieg wymrażania kłykcin, który miałam 3 lata temu.Ból w tym miejscu jest najdotkliwszy.W dodatku mam wątpliwości, czy ten zabieg w ogóle był potrzebny.Nie spotkałam nigdy żadnej kobiety, która miałaby podobny problem.A teraz znalazłam to forum!Już sama świadomość, że to jednak może być konkretna choroba z której można się wyleczyć i że nie jestem nienormalna, sprawia że czuję się lepiej.Bo jak się wie coś konkretnego, to można konkretnie z tym walczyć a nie w ciemno.Oczywiście, pomimo tego, że objawy mam identyczne z opisami,nie mam pewności, czy mój przypadek to vulvodynia i stąd moje pytanie.Jak właściwie mogę ją zdiagnozować, żeby mieć pewność?Czy może mi pomóc tylko ten jeden lekarz z Białej Podlaskiej?Bardzo proszę o jakąś wskazówkę jak zacząć badania w tym kierunku.Bardzo serdecznie Was pozdrawiam.I dziękuję twórcom tej strony – ona naprawdę daje nadzieję

Jeżeli lekarze przez 20 lat Twojego życia nie zdiagnozowali żadnej choroby i mówią ci, że jesteś zdrowa, to najprawdopodobniej cierpisz na vulvodynię. Zdiagnozowanie VV polega na absolutnym wykluczeniu jakichkolwiek innych schorzeń.

Być może w Twoim przypadku jest jeszcze jakiś problem z grzybicą – tutaj na forum jest bardzo dużo na ten temat napisane. Ja nie mam tego problemu, więc się dalej nie będę wypowiadać, ale dziewczyny pisały tutaj, że zdarzają się sytuacje, kiedy grzybica jest obecna,choć w standardowych badaniach „nie wychodzi”. Wiec to też musisz na 100% wykluczyć.

Co do kłykcin kończystych to ja je miałam i miałam tez je wymrażane i owszem te miejsca są drażliwe. Po prostu „obrywają” podczas zabiegu końcówki nerwów no i problem gotowy.

Co do lekarzy, to niestety nie możemy pomóc, bo same nie wiemy gdzie się leczyć. Na tym forum jest kilku lekarzy wymienionych: na pewno dr Rapa i dr Pawlaczyk. Ale przychylam się do opinii, że łatwiej będzie znaleźć neurologa niż ginekologa. Neurolog nawet jeśli nie spotkał się z VV to przez analogię z innymi podobnymi schorzeniami podejmie się jakiejś terapii. Ginekolodzy rozkładają ręce, bo to wykracza poza zakres ich wiedzy.

Dziękuję za odpowiedź.To niezupełnie tak, że nigdy u mnie nic nie stwierdzono, miałam zdiagnozowane grzybice i infekcje bakteryjne,z tym, że nigdy nie miałam poczucia, że zostałam całkowicie wyleczona, ból nigdy nie ustępował.Może chwilowa ulga przez dzień, czy dwa a za chwilę dokładnie to samo.A to poczucie, że mam ranę w środku,zawsze odczuwam jako coś innego niż objawy jakiejś infekcji.W mojej rodzinie jest skłonność do grzybic, moja mama i babcia leczyły się na nie przez większość życia ale nigdy nie odczuwały żadnego bólu przy współżyciu ani nawet najmniejszego dyskomfortu.Dodam jeszcze, że większość lekarzy badała mnie na oko.Czyli jak tylko jakieś upławy i zaczerwienienie, to znaczyło od razu, że grzybica albo bakterie i oczywiście fura leków, maści itd.I tak na ogrągło a trwałego efektu żadnego.Posiew miałam ze trzy razy w życiu, raz pamiętam, że wyszły pojedyncze grzyby ale 2 miesiące temu wyniki miałam po prostu idealne.A zgłosiłam się z silnymi objawami pieczenia itd.Zresztą ostatnio już trzech lekarzy pod rząd powiedziało, że nie widzi u mnie nic złego i według nich jestem zdrowa.Tylko ostatni stwierdził zapalenie sromu ale maści, które przepisał nie działają zupełnie.Także chyba nie pozostaje mi nic innego jak zgłębić temat vulvodynii.Pozdrawiam

W takim razie dobrze przeczytaj ten wątek: https://vulvodynia.pl/forum/temat/to-nie-vv-tylko-przewlekla-grzybica/ oraz ten https://vulvodynia.pl/forum/temat/nie-jestem-pewna-czy-to-jest-ta-choroba/ oraz blog Marity http://kandydoza.blox.pl/html

Może u Ciebie dolegliwości mają podłoże grzybiczne.

W każdym razie i tak musisz to wykluczyć na dzisiaj. To, że byłaś „diagnozowana” i „leczona” przez 20 lat nic nie znaczy :(, niestety,

Dzien dobry.

chcialam sie przywitac, dawno dawno temu kiedy powstawala ta stronka opisalam tu swoja historie, ale watek tak sie rozrosl ze juz sama nie wiem gdzie jej szukac, chcialam wam napisac kilka slow na pocieszenie, ale tak po krotce moja historia- 2007 rok slub, wielkie plany, kilka mies pozniej pojawil sie bol, uczucie lekkiego klucia ktore z czasem stawalo sie coraz mocniejsze, i oczywiscie szereg lekarzy- gin, neurolog, neurochirurg, psycholog i nawet bioenergoerapeuta, szereg lekow,

teraz z czasem mysle ze duza dawka lekow przeciwgrzybicznych mogla mi uszkodzic zakonczenia nerwowe, co bylo dalej- chyba wiecie- zalamanie, depresja, poczucie ogromnego niezrozumienia, nie zrozumie ten kto tego nie przezyl, wspominam to jako najgorszy okres w moim zyciu, a wlasciwie jako wegetacje, nie moglam chodzic bo tak mnie klulo, przerabialam wszystko amitryptyline, gapabentin i lignokaine ktora dawala ulge na kilka godz

po mniej wiecej roku- przezylam tragedie- stracilam dziecko, pozniej chyba w zwiazku z tym ze popadlam w depresje- prace i jeszcze sie okazalo ze mam bardzo powazna wade kregoslupa,

gdy nie mialam juz pracy i bylam w domu zaczelam dochodzic do siebie, nie stresowala mnie juz praca, a w zwiazku z tym ze mialam inne problemy na glowie(m.in. to ze mam duzy problem z zajsciem w ciaze) przestalam myslec o V.

bol z czasem zaczal ustepowac, bo przestalam sie na nim skupiac, na tym ze kazdy krok sprawial mi bol, oczywiscie nie byla to kwestia kilku dni ale kilku mies, gdy naprawde przestalam o tym myslec, ze kluje, ze nie moge sie dotknac- nagle uswiadomilam sobie ze jestem zdrowa i tak jest do teraz, czasem tylko zaboli ale wogole o tym nie mysle, zreszta teraz nawet jakby bol wrocil to bym miala to w nosie, bo mam powazne problemy zdrowotne i tym sie martwie :-(

napisalam to wszystko bo z calego serca zycze wam powrotu do zdrowia, ja walczylam z tym 2 lata, nie poddawajcie sie, badzcie dzielne,

zycze wam tylko zeby nie bylo tak jak u mnie- ze dopiero z powodu jakiejs tragedii zapomnicie o bolu

mysle sobie ze moze po prostu trzeba sie z bolem pogodzic i probowac o tym nie myslec, moze wtedy z czasem przejdzie, ja jestem najlepszym dowodem na to, mimo ze przez 2 lata plakalam z bolu

pozdrawiam was serdecznie

juz nie Zrozpaczona :-)))

Cześć! Mam na imię Kinga i mam 20lat.

O Vulvodyni dowiedziałam się wczoraj, szukając jakieś sensownej odpowiedzi czemu mnie tak boli i może ktoś już kiedyś miał podobny problem. Widzę że niestety jest nas sporo:( Czytając o Vestibulodyni miałam wrażenie, że czytam o sobie, swoją własną historię. Boli mnie od około roku, stosunek, włożenie tampona czy badanie wziernikiem wywołuje u mnie lęk. Mam do Was pytanie, którego nie doczytałam się na forum… Boję się iż ból szybko nie ustąpi i wybiegając trochę w przyszłość zastanawiam się nad dzieckiem, ciążą. Czy ciąż i poród przebiegają bezproblemowo? Czy są jakieś problemy z zajściem w ciążę?

Pozdrawiam serdecznie !!!!

Witaj Kika. Zadaj to pytanie proszę w nowym wątku, pod tytułem np.: „Przebieg ciąży przy vestibulodynii” czy coś takiego. Wtedy masz większe szanse, że ktoś Ci odpowie, a później łatwiej znaleźć taki wątek innym. Pozdrawiam!

Cześć !

(To będzie chyba najbardziej geriatryczne powitanie , ale może tak jak późno kwitnie kobea tak i dla mnie jest nadzieja.) Mam 44 lata , od 20 szukam ratunku. Mogłabym sama założyć chyba poradnictwo seksuologiczne. Rzesze ginekologów , seksuologów , psychiatrów na nic się zdały. Odnajdując wczoraj linki dot. vv, oglądając program Pani Anny Dymnej ryczałam jak bóbr. Chyba z żalu nad 20 straconymi latami bliskości małżeńskiej – masakra, a może z powodu ulgi – nareszcie wiem, że nie jestem oziębłą histeryczką. KOBIETKI ! DZIĘKUJĘ , ŻE JESTEŚCIE ! Podziękowania dla założycieli forum. Panom wyrazy uznania za wsparcie i zrozumienie. Mój mąż nie rozumiał, ale starał się wspierać. Buziaki i życzę skutecznego pożegnania z vv.

KOBEA

Witajcie!

Strasznie się cieszę, że trafiłam na tą stronę i dziękuję bardzo założycielom :)

To dzięki Wam dowiedziałam się, że nie jestem sama i że wbrew temu, co sugerował niejeden z licznej rzeszy ginekologów, których odwiedziłam, to nie jest problem psychologiczny. Choruję już ok. 10 lat, a jestem dosyć młoda, więc już właściwie nie pamiętam, jak to jest, kiedy 'tam’ nie boli. Zaczęło się od grzybic, wiecznego swędzenia, pieczenia, potem było mnóstwo maści i tabletek. Na trochę pomagało. Potem był pierwszy sex :) i nawet nie bolało. Tylko wciąż te wieczne grzybice, czasem przyplątało się zapalenie pęcherza. Zaczęłam robić badania, niby wykryli jakąś bakterię – wzięłam tony antybiotyków. Po wszystkim dowiedziałam się, że ta bakteria to normalna sprawa i że od tego nie może mnie nic boleć. Bo w międzyczasie pojawił się ból – parząco-piekący; głównie podczas stosunku. Potem kilka lat leczenia tabletkami, maściami, wymrażaniem i w końcu się poddałam, no bo skoro wszyscy lekarze mówią, że nic nie ma prawa mnie boleć… że jestem zdrowa.

Ale jakiś czas temu obudził się we mnie na nowo duch walki, zaczęłam szperać po internecie, a tu proszę – jest nadzieja. Nie jestem wariatką, nie wymyśliłam sobie choroby. Dziękuję za to, że jesteście, że dzielicie się swymi historiami. Postanowiłam, że spróbuję raz jeszcze zawalczyć o swoje zdrowie i miłość bez bólu.

Pozdrawiam :)

Cześć!

Mam na imię Agnieszka i jestem z okolic Katowic.

Z vulvodynią mam do czynienia od zawsze:(

Cieszę się, że znalazłam taką strone na której mogłabym z kimś o tym porozmawiać.

PS. Myślałam, że jestem sama…

Witajcie!

Od dawna tu zaglądam, ale wreszcie dojrzałam, aby się odezwać i opisać moje dolegliwości bo już sama nie wiem gdzie mam się udać i co ze sobą zrobić :(

Ja mieszkam na Podkarpaciu i niestety mam daleko do jakichś większych ośrodków leczenia, w tej chwili jestem niestety zdana tylko na siebie.

Pozdrawiam Wam serdecznie i życzę jak najszybszego ustąpienia tej piekielnej choroby!

Witajcie!

Mam na imię Marlena i prawdopodobnie w 10% należę do waszej grupy, gdyż mój ból odnosi się jedynie do współżycia…Czeka mnie badanie nerwu sromowego, co wg lekarza pozwoli na dobranie odpowiedniego leku. Wzbraniam się jednak przed tym badaniem gdyż jest dość krępujące!

Pozdrawiam was gorąco

Na pewno DAMY TEMU RADE !!!

witajcie,

zmagam się z podobnym problemem po tym, jak byłam przez parę lat faszerowana lekami na grzybicę itp., cieszę się, ze jesteśmy tu razem.

coś okropnego, że nie ma lekarzy!

czy naprawdę muszę jechać aż na bali, żeby porozmawiać z kobietą-lekarzem, która nie będzie na mnie dziwnie patrzyła? a potem nie wyśle mnie na psychoterapię długoterminową?

Cześć,mam na imię Karolina,

Tydzień temu dowiedziałam się że mam vulvodynię,jednak wciąż sama nie jestem przekonana czy to faktycznie TO.

To dlatego ,że nie robili mi innych badań oprócz standardowych na grzybicę,która wraca i wraca od ok, 10LAT!!!

A może to nie była grzybica w każdym przypadku…?

Po prostu nie mogę uwierzyć,że po tylu latach coś się zmieni na lepsze.

Fajnie podyskutować będzie z Wami wiedząc że macie podobnie…

Witam !Mam na imię Lidia i45lat. Jestem z Krakowa.Od wielu lat mam wszelkie objawy o jakich tu piszecie i od pół roku czytam o tej dziwnej chorobie.Wcześniej byłam przerażona że tylko ze mną jedną dzieją się takie dziwne rzeczy.teraz świadomość że jest nas tyle i Wasza odwaga i upór z jakim szukacie pomocy u naszych niedouczonych lekarzy podnosi mnie na duchu.Sama muszę wybrać się dojakiegoś lekarza, chyba neurologa,bo do ginekologów potym jak mnie traktowali jużz tym nie ma sensu chodzić.Od dwoch lat moje objawy jakby rozszerzyły sięna uda .Gryzie mnie skóra iczęsto włożenie rajstop czy spodni to koszmar.Jakby jakaś przeczulica skóry.Wielkie dzięki dla założycieli i dla Was wspaniałe kobiety z twego forum.Trzymajcie się dzielnie.pozdrawiam.

Heeej dziewczyny :)

Mam na imie Cynthia, zaniedlugo 20 urodziny. Od 16 roku zycia choruje na problemy z pochwa. Jutro ide do lekarza, beda mnie badac czy nie choruje przypadkiem na endometrioze. Jest to jedyna szansa na to zeby stwierdzili ze to nie vv. Przyznam sie ze sie okropnie boje. Jestem zla smutna i wszystko naraz.

Mam wpsoanialego chlopaka który jest o 2 lata ode mnie starszy. Jestesmy ze soba od 4 lat. Mysle ze mnie rozumie, wpiera mnie i.t.d. Mówi mi ze seks to nie wszystko, ale jaka kobieta ja bede jezeli nie bedziemy sie mogli kochac. Zresta kocham go i chce by byl szczesliwy z normalna kobieta a nie zeby sie poswiecal dla mnie. :( Na sama mysl na to ze moge byc nieszczesliwa do konca zycia, juz mi sie zyc niechce. I niewiem czy dam rade. Mam ochote czasami sie zabic. Mieszkam na Wyspach Owczech. Jest to maly kraj. Wstyd mi rozmawiac o moich problemach z ludzmi, bo odrazu do plakania mi sie zbiera. Nie stac mnie by wyjezdzac z tad do lekarzy których sie na tym znaja. Jestem kompletnie zalamana. Czasami marze o tym by usnac i nigdy juz sie nie obudzic. Malo tez rozmawiam o tym z ludzmi, denerwuja mnie glupie komentarze typu ze powinnam sie cieszyc ze nie mam raka, lub ze mam gdzie mieszkac i prace bo inni mieszkaja na smietniku i.t.d. Moglabym nawet i byc najbogatasza kobieta na swiecie, i tak to by nic nie zmienilo. Ale tak zawsze jest ze Ci co tego nie przechodza lub przechodzili nie zrozumieja drugiej osoby której jest ciezko. Jeszcze jak by na to bylo jakies lekarwsto to byla by jakas nadzieja. Ta choroba jest wogule taka zakrecona, tyle zeczy i tyle detalów, boli mnie glowa od czytania o tym wszystkim. Kurde ale sie rozpisalam. Sorry dziewczyny. Ale sama juz niewiem jak to wszystko dalej bedzie wygladalo. Nie widze sensu zycia, ale niechce umierac, chce byc poprostu zdrowa… Jestem nieszczesliwa. Bardzo. Ale ciesze sie ze sa kobiety które potrafia mnie zrozumiec. Ze trafilam na to forum. Ze mozna z kims porozmawiac, popisac kto zrozumie co przechodze.

Witajcie, cierpię na vestibulodynię pierwotną. Samo zdiagnozowanie zajęło kilka lat, obecnie jestem przed wizytą u psychiatry bo i ginekolog i neurolog mnie zbył twierdząc, że oni tego nie leczą.

Witajcie, ja nie wiem na razie co mi dolega :( na razie chodziłam tylko do jednego ginekologa ale nic mi nie wykrył, zapisałam się już do innego, ale boję sie, ze też mi nie pomoże – boli mnie strasznie przy dotyku i ja i mój chłopak nie możemy tego znieść, wydaje mi się, ze to vestibulodynia,ale pewności nie mam

Witam, nazywam się Katarzyna i od niedawna tzn. od 6 miesięcy cierpię na vulvodynię.

Wczesniej cierpiałam tylko na vesti­bu­lo­dy­nie co wiązało się z bolesnymi stosunkami.

Od marca doszła również vulvodynia która strasznie obrzydziła mi życie.

Odwiedzałam mnóstwo lekarzy jednak jak to każdy określał: coś czego nie widać po prosu nie ma. Byłam załamana, szukałam pomocy aż trafiłam na tą stronę.

Poszłam również do ginekologa które parę z Was poleciło tzn. dr Tomasza Leonowicza.

Od dwóch tygodni jestem leczona amitryptyliną i już widzę poprawę.

Witaj Kasiu ja cierpię tylko na vulvodynię i też leczę się amitryptyliną od 1,5 miesiąca, na początku była poprawa a nawet brak bólu, ale od 2 tygodni ból znowu wrócił…Ja leczę się u dr Świątkiewicza zaczełam od 10mg doszłam do 50mg ale zmniejszyłam dawkę do 35mg bo wg mnie najlepiej na mnie działa. Czy mogłabyś podać jakie dawkowanie zalecił ci twój lekarz??

Mój lekarz przepisał mi amitryptylinę 25mg. Przez pierwszy tydzień brałam pół tabletki. Z tygodnia na tydzień zalecił bym zwiększała dawkę o kolejne pół tabletki. W drugim tygodniu przestałam odczuwać ból. Przy zwiększeniu dawki do 50mg ból powrócił ale zacisnęłam zęby i przeczekałam i tak jak myślałam ból zniknął. Obecnie od 3 tygodni jestem na etapie brania 1 tabletki rano i 2 na noc.

Co jakiś czas sprawdzam postępy jakie poczyniła 'we mnie’amitryptylina tzn. dotykam miejsca które bolały. Moja vesti­bu­lo­dy­nia po woli znika. Uwolniłam się od bólu który towarzyszył mi codziennie i znów chce mi się żyć. Teraz pozostaje jedynie ten przy penetracji ale wierzę ,że i on zniknie.

Na początku brania tego leku myślałam ,że on na mnie nie działa ponieważ nie odczuwałam żadnych skutków ubocznych (i nadal nie odczuwam) tzn. suchości w ustach, zmęczenia itd.

Warto jest walczyć o swoje zdrowie!

A czy lekarz zalecił ci zwiększać dawkę amitryptyliny o pół tabletki regularnie co tydzień, czy w zależności od natężenia bólu? Pytam, ponieważ mi zapisał również zwiększanie dawki o pół tabletki, tyle że co 2-3 dni i zastanawiam się, czy to ma jakieś znaczenie w efektywności działania tego leku.

mi lekarz kazał zacząć od dawki 25mg i zwiększać co parę dni aż do 50mg ale jeśli przy zwiększaniu dawki będziesz odczuwać sile skutki uboczne to należy wrócić do poprzedniej dawki i znowu spróbować po kilku dniach ale jeśli jesteś w stanie zostać przy mniejszych dawkach to nic nie szkodzi możesz nawet brać 25mg przez cały czas. ja np biorę 35 bo mam wrażenie, że taka dawka najlepiej na mnie działa.

pozdrawiam

Witam wszystkich bardzo serdecznie :)

Moja „przygoda” z vv zaczęła się ponad 4 lata temu i niestety trwa do tej pory. Byłam już u nastu lekarzy i nikt nie potrafi mi pomóc. Mam nadzieję że to forum da mi siłę i natchnienie do dalszej walki :)

Witam, znalazłam wczoraj tą stronę. Czytałam do 3 w nocy, bo nie mogłąm przestać gdy zobaczyłam, że mam odpowiedź na pytanie „co mi dolega” które męczy mnie od 4lat. nie pamiętam dokładnie początku ze szczegółami, ale zmartwił mnie ból podczas współżycia. taki ból jakby mnie rozrywało, piekło od środka, zatem wybrałam się do ginekologa. Pani oceniła ze wszystko w porzadku tylko „niewielka nadżerka” ale nie trzeba leczyć. Mówię, że mnie boli, a P.Gin może suchość pochwy, ale zrobiła usg, wynik byłą taki, że pani dr powiedziała , ze to musi być suchość i wypisałą żel. A żel nie pomógł… nawet jestem w stanie powiedzieć, że było gorzej. Dlatego zaczeły się małe problemy w moim związku…ale nie dawałam się. Umówiłam się na konsultację z inną Panią dr. Ona stwierdziła, że mam dużą nadżerkę, która należy usunąć. Poleciła zabieg laserem. a ja już slepo ufając(po obecnych doświadczeniach poszłąbym na kolejną konsultację do innego specjalisty) , ale nic. Umówiłąm się na zabieg. Po kilku tygodniach była poprawka bo Lekarka stwierdziła, że nie wszystko się udało. Zatem poprawka. przez cały okres około zabiegowy nie współżyliśmy. Czekaliśmy na moment kiedy lekarz oceni ze wszystko wyleczone:) i kiedy nadszedł ten moment… klapa. nic się nie zmieniło, boli na samym początku pochwy. (oj boli jak nie wiem!!!) załąmanie. tyle czasu, tyle pieniędzy i nadal nic. ide do p doktor ktora robila mi zabieg. mowi ze to nie mozliwe i twierdzi ze wszystko zdrowe i zero oznak jakiejkolwiek choroby. załamanie. Kolejny nowy lekarz.diagnoza-grzybica. lekarstwa dla mnie i dla TŻ. po kuracji kolejna proba wspolżycia. załamka. to samo:( kolejne leki i kolejne beznadziejne proby. badania-posiewy. z ktorych wynika tylko jedno „Pani jest zdrowa”, „jedyne do czego można się przyczepić to za mało dobrych bakterii” zatem kolejne opakowania probiotyków. bez poprawy. ciągłe próby z TŻ ale nie ma żadnej poprawy. zatem zmieniam lekarzy kilkakrotnie i przechodze ten sam schemat… leczenie bez badań, gdy nie ma rezultatu to badania z ktorych nic nie wynika poza tym ze jestem zdrowa. nieustannie biore probiotyki-skoro nie zaszkodza a mogą pomóc to biorę… kolejna zmiana lekarza(o najlepszych opiniach jakie moglam znależć ) P. dr badania robi cytologie, ktora mowi to co wiem ze wszystko dobrze czystość idealna, zatem mówię Pani dr , że skoro nie współżyje od prawie 4lat to wcale nie dziwne ze takie wyniki czystości pochwy. Ona dziwnei patrzy i mowi ze ten ból musi mieć przyczynę. Kieruje na badania – najbardziej rozszerzoną wersje posiewów. Przychodzę z wynikami… i Pani dr sie cieszy -” piekne wyniki, jedyne co mogło by mnie niepokoic, ale to na zasadzie czepliwego czepiania się i w zasadzie szukania dziury w całym, za mało tych bakterii pozytywnych” ja załamana. Mówię ze wcale mnie te wyniki nie cieszą, bo wolałabym , aby coś wyszło na co mogłabym zacząć się leczyć. Pani dr zamurowana mowi, że chyba sobie z niej żartuje. Załamka, ale ponieważ stwierdziłam, ze tym razem nie będe zmieniać lekarza to poszłąm na kolejną wizytę. Zasugerowałam P dr ze może to jest alergia, zatem wypisała leki na alergie. ale oczywiscie bez efektów. totalne załamanie… nie mowiąc już o sytuacji w moim związku ( i tak podziwiam mojego TZ ze tak przy mnie dzielnie trwa i to jedyne co mnie w tym podnosi na duchu). na kolejnej wizycie miało być USG. A miedzy czasie brałam lecytyne -3serie. Ale to wczorajszy wieczór zmienił moje życie. Wszystko sie potwierdza. Ostatnio nawet z TŻ zastanawialismy się czy ciąża by nie rozwiązała problemu. Ale to dla mnei byłoby zbyt radykalne posunięcie mam dopiero 23lata i nie czuje się gotowa na macierzyństwo. Proszę o kontakt. Zastanawia mnie dlaczego nikt tu nie zagląda regularnie. Przecież potrzebujemy się nawzajem. Nie wiem co teraz z tym zrobić. chce na pewno poweidziec tej lekarce do ktorej chodze ostatnio. Może zmieni do mnie nastawienie- bo momentami czuje sie jak schizofrenik lub hipochondryk. podsumowując wygląda na to, ze mam Vestibulodynie.

Przepraszam jezeli zanudzam, ale potrzebuje sie wygadac .

klaudi, nie łam się. i w żadnym razie nie zanudzasz! uzbrój się w cierpliwość, zacznij czytać ile się da skoro już znasz nazwę tej choroby i z porządnym zapasem wiedzy i planem działania znajdź lekarza, który nie będzie na Ciebie patrzył jak na wariatkę!

nie wiem jak inne dziewczyny, ale ja tu zaglądam w miarę regularnie, tylko piszę jedynie jak mam o czym – jak znajdę jakiś inny specyfik, lekarza itd. bo pisanie o tym jaka ta choroba jest straszna i ile łez się wylało nad tym stanem po 3 latach choroby mi osobiście nie pomaga. chociaż drugi powód nie-pisania jest chyba taki, że nauczyłam się w miarę panować nad tym jak jest. po pierwsze pogodziłam się z tym, że mam problem i jest szansa że nigdy nie będę 100% zdrowa a po drugie zdarza się że jest bardzo źle, ale bywa też dobrze, ostatnio coraz częściej.

podsumowując głowa do góry i do dzieła!

Cześć, jestem Ania. Moja choroba zaczęła się 4 lata temu po podaniu antybiotyku Duomox na nieistniejące zapalenie bakteryjne pochwy…….Szczypanie i uplawy pojawiły się po jego odstawieniu:/ Nie wiem dlaczego podano mi antybiotyk, bylam okazem zdrowia:(:( Przez te lata dreczyly mnie co jakis czas glownie infekcje bakteryjne, polip szyjki macicy, nadzerka usunieta cieklym azotem. Po tym zabiegu dostalam pierwszy raz grzybicy i do tej pory mialam ją 2 razy w odstepach polrocznych. Obecnie posiew ani wydzielina nie wskazuja na stan zapalny pochwy. Mam niewiadomego pochodzenia szczypiące zaczerwienienie w przedsionku pochwy wlasciwie od początku choroby.Miejsce to szczypie bez dotykania i na wiekszej powierzchni gdy stosuje dowolny lek antyzapalny, np. globulki czy krem bezposrednio na zmieniony nablonek. Gdy nie stosuje lekow objawy sa łagodniejsze i wyczuwalne dopiero przy dotyku Mialam pobierany wycinek z tego miejsca, ale wykazal tylko przewlekly stan zapalny sromu. Badanie za pomaca reakcji PCR w kierunku obecnosci DNA Mycoplasmy, Ureaplasmy oraz Chlamydii Trachomatis wyszlo ujemnie.

Obecnie nie przyjmuje zadnych lekow.

Nie mam problemow ze wspolzyciem, przyzwyczailam sie i moge odczuwac tez przyjemnosc:D:D (Przynajmniej to……..).

Mam problemy glownie z siedzeniem i oddawaniem moczu(mocz dotyka miejsca zmienionego;/)

Vulvodynie zdiagnozowano u mnie z braku pomyslów 2 miesiace temu…….

Hej, mam na imię Kasia. Tutejsze forum odnalazłam już dawno ale dopiero teraz odważyłam się napisać. Mam 20 lat i od 3 lat nie jestem w stanie współżyć. Byłam u 4 ginekologów, z których każdy miał inną opinię na temat mojej dolegliwości. Ostatni raz poszłam na wizytę prywatnie. Okazało się, że jestem zdrowa, nic mi nie dolega a ból który odczuwam podczas stosunku i także podczas badania ginekologicznego to ból psychiczny…wybrałam już parę pudełek różnych leków, ale to nic nie pomogło. Zastanawiam się czy lekarze w Polsce w ogóle słyszeli o takich chorobach jak vulvodynia, vestibulodynia. Jakiś czas temu zaczęłam odczuwać pieczenie podczas oddawania moczu. Nie wiem czy to ma jakiś związek. Żadne lubrykanty nie pomagały uśmierzyć bólu podczas stosunku. Nie wiem co mam powiedzieć lekarzowi gdy po raz kolejny pójdę, a on znowu powie, że nic mi nie jest. Może powinnam go naprowadzić, mówiąc że mogą to być objawy vulvodynii/vestibulodynii ?

Wróżka, co do bólu przy oddawaniu moczu od lat to robię w bidecie nakierowując na wiadome miejsce strumień wody w temperaturze ciała. W tej chwili robie to juz z nawyku, bo ból minął, ale pamiętam, że w sytuacjach poza-domowych szłam do ubikacji z butelką wody.

Akurat u mnie ból przy oddawaniu moczy jest jeszcze znośny. Z resztą odczuwam go sporadycznie… Tak w ogóle to nie wiem z jakich przyczyn to forum zamarło … Forumowiczki obudźcie się :)

Cześć.:D

Cześć, mam nadzieję, że ktoś tu jeszcze zagląda. Nie wiem, czym mam VV ponieważ oczywiście żaden lekarz nie potrafi mi postawić żadnej diagnozy, natomiast od około półtorej roku cierpię na ból w okolicach wejścia do pochwy, co bardzo utrudnia, a czasem uniemożliwia stosunki. Boli mnie też badanie ginekologiczne i dotyk, nawet mój. Wykluczono mi grzybice, bakterie, nieprawidłową budowę itp. Dzisiaj byłam u 3ego lekarza i jestem załamana, bo znowu usłyszałam, że moim problemem jest zbyt krótka gra wstępna……….. muszę szukać dalej, może jest w Poznaniu jakiś lekarz znający się na rzeczy??

czesc:)jestem tu nowa, póki co mam podejrzenie o pochwicę…

Witam, od kilku lat cierpię na dolegliwości związane z vulvodynią.Odwiedziłam wielu ginekologów,urologów,przyjmowałam leki po których nie było poprawy.Zrobiłam wszystkie możliwe badania,zmieniałam lekarzy,oczywiście każdy patrzył na mnie dziwnie bo badania były ok.Byłam strasznie zdesperowana całą sytuacją,nie umiałam już normalnie funkcjonować,nikt mi nie umiał pomóc.Na jednej z ostatnich wizyt ginekolog wspomniał coś o zakończeniach nerwowych.Zaczęłam szukać w internecie i dowiedziałam się o vulvodynii.Kamień spadł mi z serca bo wiem,że nie jestem sama w tym cierpieniu i że można to leczyć.Mąż po obejrzeniu programu z Anną Dymną też mnie lepiej zrozumiał i mam w nim wsparcie.Od roku eksperymentuję z amitryptyliną i jest duża poprawa.Są dni ,a nawet tygodnie kiedy nic nie odczuwam,niestety ciągle powraca.Jestem dobrej myśli,bo wiem jak leczyć i czego się wystrzegać.Dziękuję wszystkim twórcom tej strony .

Cześć, od kilku lat zaglądam na forum i stronkę. Leczyłam się pod kątem pochwicy- bezskutecznie. Odwiedziłam psychologów, ginekologów, seksuologów, praktykującego NLP-era… Szukam lekarza specjalisty. Mam nadzieję, że Wasze uwagi i historie mi pomogą :)

Cześć, zmagam się z czymś, co może być vulvodynią od trzech miesięcy, pani doktor jest miła, ale bezradna, twierdzi, że vulvodynia to ból przy współzyciu i leczy mnie na grzyby.. Cieszę się, że znalazłam te stronkę, teraz wiem, że nie jestem sama i nie wariuję.

Cześć dziewczyny. Dołączam do grona cierpiących na tą chorobę;(. |Jestem ostatnio w dołku. Muszę się zmobilizować i opisać swoją historię w niedługim czasie…. Mam nadzieję że nadal są aktywne forumowiczki. Pozdrawiam Was.

I ja się przywitam ! :) witam wszystkie cierpiące kobitki mój przypadek znajdziecie tutaj:

https://vulvodynia.pl/forum/temat/pozbawiona-kobiecosci/

Witam serdecznie :)

Nie mam diagnozy od lekarza, ale podejrzewam u siebie to paskudztwo..

Przede mną badania i wizyta.

Pozdrawiam, trzymajcie się jakoś…

Hej tam!

Odkąd rozpoczęłam regularne współżycie zmagałam się z nawracającymi grzybicami/infekcjami pęcherza. Byłam leczona najróżniejszymi antybiotykami, które pomagały… do czasu następnego stosunku, gdy wszystko rozkręcało się od nowa. Wkrótce zaczął też chorować mój partner…

Od niecałego miesiąca towarzyszą mi objawy podobne do vestibulodynii. Całe szczęście zostałam szybko „zdiagnozowana” (choć lekarz nie znał nazwy, która jest tutaj używana, leczył parę przypadków tego schorzenia) i przepisano mi cicatridinę, która na jakiś czas uśmierzyła ból. Niestety, powrócił.

Nie jest to może ból „pogłębiający się z każdym krokiem”, nieustannie mi towarzyszący – gdy leżę i siedzę jak lump, lub chodzę, objawy zanikają. Problem pojawia się, gdy długo siedzę na twardym lub, oczywiście, uprawiam seks (aczkolwiek po kuracji cicatridiną stosunek jest możliwy).

Cieszę się, że trafiłam na tę stronę, choć informacje, które na niej znalazłam, zarówno nieco mnie uspokoiły jak i przeraziły.

Pozdrawiam Was dziewczyny :)

Witam wszystkie dziewczyny:) choruje od trzech lat zostałam zdiagnozowana w połowie listopada, jestem już po wizycie u lekarza który przyjmuje w Sopocie, przyjmuje leki, przede mną badanie na przewodnictwo nerwu sromowego 1 marca, idę tam z nadzieją że nie będzie tak źle, jak będziecie miały jakieś pytania chętnie odpowiem, pozdrawiam i życzę wytrwałości w leczeniu:)

Witam!

Ja również serdecznie pozdrawiam wszystkie forumowiczki. Mój przypadek opisałam tutaj eva on „To nie vv tylko przewlekła grzybica!” Mam nadzieję, że uda mi się uzyskać ważne informacje o tej chorobie. Strona jest dużym wsparciem dla wszystkich cierpiących kobiet. Wielkie dzięki założycielom strony oraz wszystkim, którzy dzielą się swoimi doświadczeniami. Ja czekam na jakąś podpowiedź odnośnie mojego przypadku, może ktoś mi też coś doradzi?

Liz również stosowałam cicatridyne… niesamowite jak my Wszystkie przechodzimy przez podobne „terapię „. Cofam się do poprzednich wpisów, też muszę oddawać mocz do bidetu żeby woda uśmierzała ból… ech…. mam przeczepioną nerę i choruję od dziecka, praktycznie to przez to szczypanie piczenie zdiagnozowano u mnie niewydolne nerki. To jest straszne dla mnie. Jak sama to piszę to mam gęsią skórkę.

Asiula powiedz jak wyszło badanie na przewodnictwo nerwu sromowego ?

Witam!

Dla mnie osobiście to badanie bardzo nieprzyjemne, dyskomfort swoją drogą ale mnie to po prostu bolało, nawet kilka godzin po badaniu, niestety. Krępujące pewnie też ale chodząc ciągle do lekarzy przed którymi trzeba się rozbierać coraz mniej się wstydzę, poza tym chcę żeby to w końcu przestało boleć.

Jeżeli chodzi o wynik badania to test patyczkiem wejścia do pochwy – ból na 9 pkt

W badaniu per rectum wyszło że mam nadwrażliwość obu nerwów sromowych z przewagą strony prawej i duże napięcie mięśni miednicy małej. Vulvodynia spontaniczna i vestibulodynia. Za cztery tygodnie mam się kontaktować telefonicznie i najprawdopodobniej będę miała ostrzykiwane wejście do pochwy toksyną botulinową. Na razie się nad tym nie rozwodzę bo trudno mi sobie ten zabieg wyobrazić, nie ukrywam że po prostu się tego boję.

Moim największym problemem jest ten ból w przedsionku przy dotyku, poza tym mam problem z seksem a raczej z tym że go nie ma, gdyby ta toksyna pomogła to byłoby super, mimo ze trzeba powtarzać co pół roku.

Dzisiaj mam gorszy dzień bo zbliża się miesiączka dużymi krokami a u mnie w tych dniach ból jest momentami nie do zniesienia. Ale wy mnie wszystkie przecież bardzo dobrze rozumiecie.

Podaje namiary do mnie: [adres email usunięty z archiwum] , jeżeli któraś z was będzie miała potrzebę lub jakieś pytania to na ten adres też możecie pisać.

Pozdrawiam wszystkie cierpiące, trzymajcie się cieplutko:)

Witam Was dziewczyny wszystkie bardzo serdeczenie na to forum trafiłam jakiś czas temu i dziś postanowiłam napisac gdyz nieraz mam dość i myśle o najgorszym :( moja historia ropoczela sie w listopadzie odczulam silny ból wewnątrz pochwy tak poprostu silny ból pojawił sie nagle myslalam że do zapalenie pecherza leczylam sie w domu lecz po paru dniach sie pogorszylo wiec poszlam do gin niestety do przychodni wiec moze to był mój błąd lekarz zbadal i stwierdzil ze wewnatrz widac lekkie zapalenie i mialam globulki i antybiotyk niby bole wewnątrz ustąpiły ale pojawil sie dziwny ból lechataczki ktory trwal paraktycznie non stop bylam u lekarza nic nie swterdzil, po tej wizycie po jakims czasie bol lechataczki ustapil i nie ma go do dzis ale przez 3 ostatnie miesiace na jakis tyd przed miesiaczka dostawalam okropne grzybice ( uplawy oraz objawy o tym swiadcza) ustajace wraz z miesiaczka 2 razy bralam na to globulki gdyz bez bym nie wytrzymala ostatnim razem byl to juz maly bol wiec nie bralam nic by tez nie przyzwyczajac pochwy nie wiem jak bd teraz z miesiaczka ale juz nei bawem ale te grzybice to nic miedzy nimi odczuwam bol wewenatrz pochwy nieraz jest bardzo silny nieraz praktycznie nie wyczuwalny u mnie nasila sie on po oddaniu moczu a gdy mam pelny pecherz nie czuje nic, samo oddawanie moczu nie jest bolesne moze ten bol po to tylk moje urojenie sama nie wiem :( 2 tyg temu wybralam sie do ginekologa jednego z lepszych w moim miescie (okolice Rzeszowa) wczesniej zrobilam wymaz przed wizyta wyszlo bakterie grzybopodobne i praktycznie zero bakterii kwasu mlekowego lekarz powiedzial ze ten dosc czesty bol moze byc spowodowany grzybami nie wiem nie mam pojecia dostalam antybiotyk mycocyst jakos tak i globulki gyno pevaryl i cos z bakteriami kwasu mlekowego najpierw sumie bylo super praktycznei zero objawow jednak wczoraj znow cos sie pojawilo a dzis w nocy wstalam dwa razy z bolu wewnatrz ale moze to jakas alergia na globulki sama nie wiem co mysle, badanie moczu i posiem robilam nic nie wyszlo, usg i badanie u gin tez i rowniez nic. czesto tez mam pekniecia skory wokol pochwy. mam 21 lat bralam tab anty i przy 3 opakowaniu zaczely sie te problemy ostawilam je ale nic to nie zmienilo. dodam ze przy stosunku nie odczuwam wogole bolu nadal sprawia mi przyjemnosc tak samo gdy chodzi o badanie ginekologiczne. teraz planuje wziazc te globulki poczekac na okres i jesli nic sie nie zmieni isc do tego samego lekarza powiedziec o podejrzeniach vulvodynii i poprosic o ami. sama nie wiem co mi moze byc :( byc moze to siedzi w mojej psychice :( gdy bylam mlodsza przez okolo pol roku miewalam niezdiagnozowane bole brzucha lezalam nawet w szpitalu lecz nic nie wykryto przeszlo samo po jakims czasie, nie tak dawno przez pol roku mialam okropny duszacy kaszel takze niezdiagnozowany przelo samo… oby z tym bylo podobnie ale juz brak mi sil…

isabela to na pewno nie siedzi w Twojej psychice… Musisz iść do specjalisty od vulwodynii bo zwykły ginekolog najczęściej nie wierzy że tak nas może boleć, wiem co mówię. Ja na to choruję całe życie. Też mam 21 lat. Dużo już pisałam o sobie na tym forum. Jak jest u Ciebie teraz?

Witam Panie serdecznie, mam nadzieje, ze znajde tu wiele odpowiedzi na meczace mnie pytania, jak rowniez mam nadzieje ze moja dziewczyna nie cierpi na dolegliwosc, ktora to zostala opisana tu na stronie. Jednak jesli sie okaze,ze to ta dolegliwosc to mysle, ze dzieki waszej pomocy wyprowadze nas z trudnych chwil, niczym mojzesz zydow z egiptu. =))) Pozdrawiam was wszystkie i trzymam kciuki za to by bylo lepiej =)

Witam

Mam 33 lat,postanowiłam napisać na tym forum ponieważ od 8 miesięcy mam kłopoty z pęcherzem, cewką i pochwą.Objawy:bolesne parcia na mocz,częstomocz, ból w pochwie podczas stosunków Przewinęłam się przez tuzin lekarzy: urologów, gin, neurolog,Badania:cystoskopia, posiewy moczu i szyjki macicy,badania ogólne moczu,rezonans kręgosłupa , miednicy- wszystko norma. Od ostatniego urologa otrzymałam diagnozę: zespół bólowy miednicy o nieznanej przyczynie.Biorę amitryptylinę 60 mg, ale skutek jest niewielki, nadal boli, tyle że w nocy śpię lepiej.Mam pytanie do forumowiczów o poradnię leczenia bólu: czy tam są jakieś zabiegi, które pomogą na tego typu dolegliwości, chodzi mi głównie o ból pęcherza i parcie? Pozdrawiam i czekam na odpowiedź.

Lucy,

ja mam taki sam problem z pęcherzem czyli bolesne parcie, częstomocz itd. zmagam się z tym od roku. Tak jak Ty, zrobiłam wszystkie badania (wyszły perfekcyjnie)i diagnozę postawili mi podobną do Twojej – zespół bolesnego dnia miednicy. Też stosuję Ami tylko w dawce 10mg. Jak na razie nie pomaga mi nic konkretnego na te bóle,które pojawiają się co jakiś czas i trwają około tygodnia, potem jest przerwa i nawrót dolegliwości. Powchodziłam na wszystkie możliwe fora pęcherzowe i jak dotąd nie znalazłam info. odnośnie pochodzenia tych bóli i ich leczenia. Co mogę Ci polecić to na bank zmianę diety, odkąd stosuję niektóre zalecenia widzę pewną poprawę. Napady bólu pojawiają się coraz rzadziej: na tej stronie http://www.pecherz.pl/dieta.html. jest bardzo dużo przydatnych informacji, co prawda dotyczą one IC oraz pęcherza nadreaktywnego ale myślę,że śmiało można się do nich stosować, zwłaszcza ,że w moim przypadku żaden lekarz nie umiał mi powiedzieć na co właściwie cierpię ;( Polecam również dużo ćwiczeń rozluźniających mięśnie miednicy (tak zwana pozycja bogini – poszukaj w necie lub na tym forum ) oraz przysiady na mięśnie krocza – ja u siebie widzę poprawę, lepiej kontroluję napięcie tych mięśni.

Musisz eksperymentować ze wszystkimi możliwymi poradami i sposobami na zwalczanie tego bólu, jak widać po wpisach na różnych forach jednej konkretnej metody nie ma :(

Trzymam kciuki za Ciebie ;)

Witajcie!

Ja cierpię zespół bólowy miednicy mniejszej już 7 rok. Na początku były to tylko lekkie bóle brzucha, po prawej stronie, które z czasem jednak się nasilały i coraz rzadziej ustępowały. Na dzień dzisiejszy ból obejmuje również pochwę i odbyt oraz nadal brzuch (wszystko po prawej stronie). Odwiedziłam już dziesiątki gabinetów lekarskich i zrobiłam setki badań. Nic oprócz grzybicy nigdy nie stwierdzono (rezonans magnetyczny, laparoskopia, kolonoskopia z wycinkami, milion różnych wymazów, posiewów, badania immunologiczne i wiele innych…). 2 lata temu po laparoskopii która też nic nie wykazała lekarz zaproponował mi ciążę, która podobno miała poprawić sytuację, lecz niestety tak się nie stało. Oprócz okresu karmienia piersią, kiedy ból pojawiał się sporadycznie nic się nie zmieniło. Obecnie jestem obolałą mamą 1.5 rocznej córeczki. Bardzo z tego powodu cierpię i niestety zaniedbuję rodzinę. We wrześniu wybieram się do poradni leczenia bólu do Warszawy, ale wiem że i tam leczenie będzie ciężkie i pewnie długotrwałe….

Pozdrawiam was wszystkie i życzę wyzdrowienia!!!

Cześć dziewczyny kochane . Ja od poltora roku mam straszne bole nie wywowalne niczym mam 18 lat .. mieszkam na Śląsku . Bole są straszne przez ostatnie 2 miesiace nie bylo nic tak bardzo sie cieszylam myslalam ze to jakis stan zapalny . Bylo dobrze .. Az do przedwczoraj jak mnie chycilo to az do teraz siedze i sciskam nogi z bolu . Szukalam lekarza ktory moze to poprawnie zdiagnozowac i znalazlam ale terminy u Pani Profesor sa tak odlegle ; oo bylam w szoku bo naszczescie jest bardzo blisko mnie PROFESOR Anita Olejek przyjmuje prywatnie w Będzinie . Wypowiadala sie nawet w artykule o ww to mnie bardzo zachecilo wiec zadzownilam i pani mowi mi ze wizyta prywatna na przyszly rok !!! ;o cena 300 zł . Bardzo poprosilam poniewaz powiedzialam ze to nie zwykle badanie tylko cos innego na czym Pani doktor sie zna i powiedzano mi ze beda dzownic jak jakies miejsce sie zwolni . 300 zl to nie malo ale podobno przy tym wykonywane sa wszystkie badanie . Do doktora lenkiewicza termin jest nawet za tydzien ale Wawa … jezdzic kilka razy nie widzi mi sie to . Nie wiem jak wam ale mi pomagaja tableki przeciwbolowe te zelowe bardzo . Ataki zazwyczaj mam rano . Zawsze pomagala mi tez kompiel i siedzenie na toalecie ; o . Trzymam za was kciuki buziaki.

Witam! Przede wszystkim dziękuję osobie, która wpadła na pomysł utworzenia tego forum, bo to dzięki niej moje życie staje się coraz lepsze! Mam 27 lat, cierpiałam, jak się oczywiście okazało dopiero w tym roku (sic!), na vestibulodynię od dnia kiedy rozpoczęłam współżycie czyli pięciu lat. Moje objawy dotyczyły tylko współżycia dopochwowego tj. właściwie stosunek nie był możliwy z powodu bólu zorientowanego wew. pochwy. Ból stopniowo stawał się coraz gorszy, aż w końcu 4 lata temu po prostu przestałam współżyć z, obecnie już moim mężem (mam to szczęście, że mój mąż jest i był moim jedynym partnerem seksualnym i zawsze starał się mnie wspierać, chociaż wiadomo, że miał swoje potrzeby, jak każdy facet ;)). Przez te ostatnie 4 lata bez współżycia zwiedziłam chyba ze 100 lekarzy ginekologów, z których żaden nie potrafił mi pomóc i mnie właściwie zdiagnozować. W rezultacie po radzie jednego z ginekologów zapisałm się do seksuologa, do którego chodziłam rok i wydałam naprawdę mnóstwo pieniędzy – NIEPOTRZEBNIE. Wmawiano mi, że problem jest w mojej głowie, że się boję, że może nie jestem gotowa na seks (znam mojego męża 11 lat – mówię to w kategorii żartu na argumenty seksuologa ;)) albo, że może nie pamiętam jakiegoś traumatycznego wydarzenia – BULLSHIT. W końcu pewnego pięknego dnia, zaczęłam się diagnozować na własną rękę dzięki pomocy doktora google i trafiłam tu. Dzięki tej stronie w tym roku trafiłam do lekarza, który w końcu mi pomógł. Mieszkam w Poznaniu a leczę się u doktora Leonowicza w Warszawie. Moje przypuszczenia okazały się słuszne i w końcu zostałam zdiagnozowana – vestibulodynia. Dostałam AMITRYPTYLINĘ, maść z GABAPENTYNĄ oraz do stosowania miejscowo przed stosunkiem LIGNOCAINE. Świat stał się lepszy, stopniowo uczę się znowu bliskości z mężem i razem cieszymy się skutkami leczenia. Nie jest idealnie nadal ale mam nadzieję i wierzę w to, że będzie. Dziewczyny, nie popełniajcie mojego błędu i nie czekajcie! Mi się odechciewało żyć – czułam się tak jakbym niszczyła swoje życie i jednocześnie męża. Znajdzie tu namiary na sprawdzonych lekarzy blisko miejsca zamieszkania i działajcie! Nie bójcie się zrobić pierwszego kroku! Pozdrawiam Was serdecznie i życzę Wamz całego serca pokonania tej „zarazy” :)

Witajcie! Ciesze się że nie jestem sama! Ja także sama znalazłam informacje na temat tej choroby! Naprowadzałam sama lekarzy ginekologów że to może byc to ale uważali mnie za wariatke lub wprost że nie znaja takiej choroby! śmieszne Zacofani i tyle! Choc jedna pani ginekolog uznała moje objawy za tę dolegliwośc byłam szczesliwa ,przepisała mi amirtyptyline ale nic to nie zmieniło wiec ja odstawiłam! Zycie seksualne z meżem to koszmar ale dajemy sobie rade a ja staram sie z tym zyc! jednak to nie to musze unikac seksu co zabija moją kobiecość !w sumie czaczeło sie to pogarszac po uroszeniu dziecka mimo ze miałam cesarke! nie mam pojecia jak mogł sie uszkodzic nerw sromowy! znalazłam te forum przypadkiem i czytajac wasze historie nabrałam nadziei ze moze da sie to wyleczyc! mieszkam na mazurach do warszawy daleko mam nadzieje ze nie pojade tam po recepte na aminotryptyline bo na mnie nie działała! mysle o tych blokadach ale czy sa bezpieczne? co myslicie w mojim przypadku!! prosze o odpowiedz! zrozpaczona!,,,,

Oliwkawm Zobacz koniecznie post „Postępy w leczeniu”, tam dziewczyny piszą o innych metodach leczenia.

Witam wszystkich

Ja równiez dołączyłam do grona kobiet które cierpią podczas stosunku ;/ Nie wiem czy mam vulvodynie bo żaden lekarz nie zna na to odpowiedzi!!! Nie wiem co mam robić nie wiem gdzie mam iść po pomoc.

Hej! :)

Internet „przeczesany” wzdłuż i wszerz, niektóre posty niemalże znam już na pamięć, więc teraz pora na mnie i mój autorski wpis:)

Dr. Google rownież i u mnie zdiagnozował diabelską vestobulodynię. Z racji na mój młody wiek, tj. 19 lat, choroba ta jest u mnie numerem jeden w rankingu wszelkich myśli. I tak już jest od dobrych kilku lat, czyli ciagłe zaprzątanie głowy pytaniami : ” czy to jest normalne? Czy kobiety tak po prostu mają? Czy jak zwykle ja muszę być poszkodowana i nie mogę cieszyć się z małych rzeczy?”

Nie ma dnia, w którym nie myślę o tym, że mnie boli, że odczuwam dyskomfort…. Opowiem o moich fizycznych odczuciach. Ból odczuwam każdego dnia, jeśli nie jest to ból to jest to dyskomfort. Proste czynności typu wsiadanie do samochodu w dżinsach, sięganie po coś na stole siedząc głęboko w kanapie, siedzenie na twardym (podłoga, trawnik), rozciąganie, ćwiczena, wstawanie z łóżka itp. .To wszystko powoduje natłok myśli. „Dlaczego ja?”. Cóż.. Same nic na to nie poradzimy. Aplikacja tamponu to istny horror, pocę się z bólu, więc ostateczne z niego rezygnuję. Dużo czytałam o sposobach leczenia, przyczynach i objawach. W końcu zabrałam się i obiecałam, że coś trzeba zrobić. Całe życie z bólem w parze? Nigdy więcej! Zdecydowałam się na wizytę u Dr. Leonowicza, ponieważ naczytałam się o nim bardzo wiele, właśnie dzięki Wam. We wtorek umówię się na wizytę. Niestety nie mieszkam w Polsce, więc to będą ok. 2 miesiące, kiedy będę mogła napisać Wam moje wrażenia już „po”. Dodam, że niestety mam bardzo, ale to bardzo (!) nieregularny cykl, niczego nigdy nie da się przewidzieć. Nie wiem jak moja wizyta będzie wyglądać. Wydaje mi się ze potrzebuje mieć badania hormonalne, bo jednak mam nadmierne owlosienie, trądzik i szereg innym objawów, które sugerują, że coś się dzieje. Myślicie, że można połączyć terapię hormonalną z leczeniem vestibulodynii? Przecież wiele razy czytałam, ze pigułki nasilają ból, a właśnie nimi najczęściej reguluje się cykle. Eh…. To wszystko takie skomplikowane. Wszystko okaże się przy wizycie, ale ja jestem w gorącej wodzie kąpana. Z resztą pewnie jak my wszystkie. Pozdrawiam serdecznie i życzę nam powodzenia ! :)

Witajcie,

mam 34lata i tak jak Wy, cierpię na vulvodynię. Moje problemy zaczęły się jakieś 11 lat temu, gdy zaczęłam mieć nawracające zapalenia pęcherza moczowego. Odwiedziłam dziesiątki lekarzy i nic nie pomagało. Najgorszy atak vulvodynii jaki kiedykolwiek miałam nastąpił rok temu w maju. Wtedy to właśnie natrafiłam na to forum. Byłam u doktora Leonowicza, zaczęłam przyjmować amitryptylinę oraz smarować się maścią. Byłam zachwycona rezultatami i tym jak potraktował mnie pan doktor. Niestety po 5 miesiącach nastąpił regres i się poddałam.

Zamierzam ponownie podjąć walkę – wybieram się do pani dr Ewy Baszak do Lublina.

Chciałabym zorganizować spotkanie w Poznaniu dla kobiet cierpiących na VV oraz przez to mających problemy w relacjach damsko-męskich i obniżone libido. Chciałabym podzielić się swoimi problemami, zostać wysłuchana i słuchać Was. Myślę o miesiącu lutym lub marcu, pod warunkiem,że uzbiera się nas kilka. Co o tym sądzicie??

Choroba której nie ma. Nie spotkałam lekarza ginekologa, który wspomniał by chociaż trochę o możliwość występowania bólu pomimo braku infekcji. Od 10 lat bylam leczona na zmianę na bakteryjne i grzybiczne zapalenia, to standard, ale ból pozostał a ja z nim, sama pozostawiona sobie. Żaden lekaz inaczej nie skomentował moich dolegliwości jak „to kwestia psychiki”. Moze to i prawda ale drogie Panie, my same najlepiej wiemy, że coś nieuchwytnego powoduje konkretne dolegliwości! ! Tutaj przestajemy być przewrazliwionymi wariatkami, a znajdujemy kierunek w którym mozemy szukać pomocy.

Moja historia: zauważyłam ze boli kiedy rozpoczęłam życie seksualne, wcześniej nie kojarzyłam faktów, a ze infekcje i grzybice się też po drodze mnożyly lekarze zawsze na to stawiali, nikt nie zgłębial tematu. Ja bym pewnie tez opuściła, i po jakimś czasie po prostu w ogóle zaprzestała seksu, ale trafilam na faceta któremu bardziej zależało na mnie niz na seksie. Więc pomimo mojego wielkiego zniechęcenia i wręcz a wersji seksualnej, czekał. Prosił tylko zebym te „grzyby” liczyła. Seks mieliśmy mierny.W końcu po paru latach narosla w nim wielka frustracja i wykrzyczal ze go chyba w uja robie, bo to NIE MOZLIWE, ze się ciągle lecze, lekaze mi mówiłą że wszystko juz ok a mnie boli. Ja jednak mnie BOLALO, tak zaczęliśmy kopać internet i trafiliśmy tutaj….

Więc po paru artykułach z forum wyczekalam moment po ostatnim leczeniu na grzybicę (2 tygodnie) i na własną rękę zrobiłam PELNY POSIEW, Cytologie, efekty:zdrowo, czysto, żadnych zmian, dużo dobrych bakterii

Następnie poprosiłam męża o badanie empiryczne :seks w dobrej luźnej atmosferze :efekt :ból , brak ochoty na kolejne próby, jednak spokojnie prubujemy dalej, nawet z dużą ilością żeli: ból

Teraz szukam ginekologa który będzie gotowy o tym w ogóle rozmawiać i szukać rozwiązań… cieszę się że trafiłam na to forum.

Ściskam Was!

Teraz szukam

Hej. To ja też się podzielę moją historią. Podobnie jak moje poprzedniczki, żyje z bólem już 11 lat. Zaczęło się dokładnie jak u was. Już od pierwszego razu, przeszywający, piekący ból (W jednym, zawsze tym samym miejscu), a później notoryczne zapalenie pęcherza. Przewinęłam się przez kilku ginekologów, urologów, a nawet nefrologa. Lekarze nie chcieli mi wierzyć, jeden nawet powiedział, że mam się u niego z tym problemem więcej nie pojawiać, bo przecież jestem idealnie zdrowa i nic mi nie dolega. Mówili, że nigdy o czymś takim nie słyszeli i sugerowali psychiatrę lub zmianę chłopaka. Zniechęciłam się do leczenia w ciemno lekami przeciwgrzybicznymi, czy bakteriobójczymi, które tylko jak wiecie zaogniły problem.

Mój chłopak został moim mężem :-) Urodziłam w tym czasie 2-jke dzieci, ale ból i zapalenia pęcherza nadal są i nie zmniejszyły się o cal. Zniechęciłam się do lekarzy, i po prostu zaciskałam zęby. Stosuje środki nawilżające, bakterie probiotyczne, żele itp. itd., one zmniejszają tylko odrobine ból.

Jestem wściekła, że na zachodzie są całe kliniki leczące tą dolegliwość. Że można to zoperować i pozbyć się problemu na zawsze, ale nie w Polsce.!!!!!

Niedawno znalazłam to forum i chyba zmotywowałyście mnie do ponownego leczenia. Opisujecie lekarzy, którzy nawet znają ten problem, co dla mnie jest szokiem, bo przyzwyczaiłam się do bycia wyśmiewaną. Na innym wątku będę zadawać pytania co to za maści, którymi się smarujecie i o nazwy lekarzy.

P.S. Pewnie to źle zabrzmi, ale cieszę się, że was jest więcej, bo dotychczas czułam się jak odmieniec, z którym coś jest nie tak. Teraz wiem, że po prostu jestem chora i jest dla mnie nadzieja :-)

Witam Was, cieszę się, że tyle nas tu jest… To znaczy, że żadna z nas nie jest z tym problemem sama. Pozdrawiam!

Cześć.
Moja historia rozpoczęła się zimą tego roku. Wtedy to miałam anginę za anginą, brałam cztery różne antybiotyki, które to prawdopodobnie wywołały gdzybicę. Dostałam na nia lek Macmirror 500 i na 3 tyg był spokój. Niestety od 22.03. zaczął się mój koszmar. Wtedy to podobno nastąpił nawrót gdzybicy, dostałam leki, ale nie pomagały więc po tygodniu ponownie poszłam do ginekologa.
I chyba własnie wtedy była to już vulvodynia, bo pani doktor powiedziała, że ona „tam” nic nie widzi, ale skoro nadal mnie boli to dała kolejne przecwgrzybicze i przeciwbakteryjne leki. Nic nie pomagało. Zaliczyłam 5 różnych lekarzy i 14 różnych globulek, w większości z antybiotykiem. Ból był nie do zniesienia. Od końca maja rzuciłam pracę, posypały się relację w związku (o współzyciu nie było mowy). Przez mamę kolegi, która jest położną trafiłam do mojego obecnego lekarza (to był już maj). Na początku odstawił mi wszystkie leki, zapisał tylko Gynoflor na odbudowe zniszczonego lekami nabłonka. Nadal było kiepsko,a ja nie ufałam temu lekarzowi, bo mi nie pomógł. Ale skoro był z polecenia i przyjmował mnie „na lewo” w szpitalu po zanjomości, to zostałam u niego. Przeprowadził ze mną poważną rozmowę, prosząc o zaufanie i mówiąc, że musiał mi odstawić wszelkie leki żeby zobaczyć co tak naprawdę się dzieje. 2 razy robiłam wszelkie badania. Wymazy, posiewy. Nic. Czysto. A ból trwał. Wtedy lekarz zdiagnozował mi vulvodynie (połowa czerwca). Zapisał amitryptylinę (25mg na noc) i masć z testosteronem. Po tygodniu ból się zmniejszył. Dzisiaj po prawie 2 miesiącach brania amitryptyliny w ostatnim cyklu może ze 3 dni były bardzo bolesne, resztę dni bolało trochę, albo wcale.
Wczoraj byłam na wizycie kontrolnej. Opowiedziałam lekarzowi, że od września wracam do pracy, teraz jadę na wakacje za granicę (jeszcze niedawno przez kilka misięcy niemalże nie wychodziłam z łóżka).
Za jakieś 2,3 miesiące będę odstawiać amitryptylinę i bede miała zrobioną blokadę.
Wierzę, że będzie dobrze.
Pozdrawiam i życzę siły.

Cześć wszystkim :))

Czesc,
forum na vulvodynia.pl stalo sie ostatnio moja glowna lektura, wiec postanowilam sie przywitac;)
Moje dolegliwosci, podobnie jak u Was byly bagatelizowane przez lekarzy, dopoki po 5 latach sama nie postawilam sobie diagnozy…

Pozdrawiam
natal

Cześć.
Mam 23 lata
moja historia rozpoczęła się wraz z rozpoczęciem współżycia – jakieś 1,5 roku temu. Dostałam grzybicy i trafiłam do pani ginekolog, która przepisała mi jakieś globulki dopochwowe. Nie pomogło. Kolejna wizyta u niej- przepisała coś innego – nie pomogło. Kolejna- też nie. Zdenerwowałam sie wtedy i zmieniłam ginekologa. Spotkałam panią ginekolog, która sugerowała mi, że mam pochwicę. Ciężko było mi w to uwierzyć, tym bardziej, że uczyłam sie o tej chorobie na studiach i nie pasowały mi objawy (studiuję psychologię). Niestety przepisała mi jakieś leki – znów w ciemno, bez wymazu – nie pomogło. Potem inna pani doktor, która zasugerowała picie wina itd… W międzyczasie na zajęciach z seksuologii dowiedziałam się, że istnieje takie schorzenie jak vulvodynia. Zaczęłam się zastanawiać wtedy, czy to właśnie nie to mi dolega. Trafiłam do pana ginekologa, który zrobił mi wymaz – pierwszy lekarz, który w ogóle zlecił tego typu badanie, za co jestem mu ogromnie wdzięczna. Okazało się, że mam jakieś zapalenie, ale przepisał odpowiednie leki i kolejny wymaz nie wykazał zapalenia, jednak objawy pozostały. A jakie objawy? Piekący ból podczas stosunku oraz niemożność wprowadzenia tampona do pochwy. Powiedziałam lekarzowi, że podejrzewam u siebie vestibulodynię. Byłam w szoku, bo znał tą chorobę. Z góry powiedział, że jestem pierwszą jego pacjentką z podejrzeniem tej choroby. Konsultował mój przypadek z kolegami ginekologami i przyznał, że nie wie jak mi pomóc. Na ostatniej wizycie przepisał mi maść znieczulającą miejscowo Emla i życzył powodzenia. Stosowałyście tą maść? Nasuwa mi się teraz mnóstwo pytań dotyczących samej diagnozy. Gdzie najlepiej się zgłosić, by wykluczyć inny powód dolegliwości? W dzieciństwie chorowałam na nerki i pamiętam epizody pieczenia. Czy to może mieć związek? Czy znajdę jakiegoś dobrego lekarza na Śląsku? Czy jechać do Warszawy do Leonowicza? Co myślicie o terapii bólu? Stosowałyście biofeedback? Chciałabym zacząć od leczenia mniej inwazyjnego niż aminotrypsyna, która jednak jest psychotropem i traktuję ją jako ostateczność.

Cieszę się, że powstało takie forum ;). Jest we mnie promyczek nadziei, że za jakiś czas, to będzie dla mnie zły sen i będę mogła cieszyć się życiem seksualnym z moim partnerem, który jest wyjątkowo cierpliwy ;). Też tego Wam życzę ;).

Pozdrawiam Was serdecznie!
Trzymajcie się

Cześć wszystkim ,

i ja postanowiłam w końcu napisać, bo poczytuję forum od dawna.

Vulvodynie mialam zdiagnozowaną w 2012 roku, po 2 latach męczarni i zmieniania lekarzy. W przeszłości często miewałam infekcje grzybicy, leczenie ordynowane przez lekarzy pomagało. Raz objawy były nieco inne choć na pozór takie same – pieczenie sromu. Dosłownie jakby mnie ktoś polał wrzątkiem i to uczucie trwało w nieskończoność. Nic co miałam w domu na własną rękę w żaden sposób nie wpływało na moje samopoczucie – tantum rosa, clotrimazol, cicatridina, alantan etc.. Moja ginekolog do której chodziłam od lat zaleciła posiew, który… nic nie wykazał. Ani grzyby, ani bakterie, ani rzesistek. Powtarzalam dwa razy. Potem zrobiła na chlamydie, mycoplasme, ureaplasme – też nic. Dostalam jakas masc ze sterydami na dermatoze – tez zero efektów. I wtedy moja gin powiedziała że skończyły jej sie pomysły skoro badania nic nie pokazują i naocznie ona nic nie widzi. Zasugerowała alergię.
Jestem alergikiem – mam uczulenie na trawy i pleśnie, biorę regularnie leki antyhistaminowe, od lat te same, wpływu zero. Testy pokarmowe nie wykazały żadnej alergii (12 alergenów z panelu typu zboża itp).Z czasem doszła do tego astma i leki na to. Polatałam po różnych ginach poleconych przez kolezanki, mamę – zalecenia standardowe – żadnych stringów, często chodzić bez majtek, mycie się samą wodą, proszek do prania dla alergików, jak najmniej chemii, zdrowa dieta, relaks etc.
W końcu jedna pani doktor postawiła właściwą diagnozę. Z miejsca dostałam Oekolp i lignokainę. I o dziwo – po jakichś 2 tyg stosowania oekolpu – ból zniknął. Byłam wniebowzięta! Ciągłe pieczenie niezależnie czy stałam, siedziałam, w majtkach czy bez, doprowadziło mnie na skraj. Wiadomo że w tym czasie wszelkie aktywności intymne odpadały, co bardzo źle wpłynęło na mój związek. No ale to nie koniec problemów – okazało się, że z zewnątrz ból minął, ale pozostał, a właściwie wyklarował się, inny – ból przy próbie współżycia czy badania gin wynikający z dotyku – w kilku miejscach wewnątrz pochwy, ale blisko wejścia, każdy dotyk to uczucie jakbym tam miała ranę albo wbijano mi miliard szpilek. A noaocznie i w badaniach nic nie ma oczywiscie. I na to do tej pory nie znalazłam sposobu :(
Ogólnie przez lata od kiedy skończyłam 20 lat zdiagnozowano mi
PCOS (biorę na to tabl. anty. – zmieniałam kilkakrotnie, te które biorę obecnie w zasadzie nie mają skutków ubocznych w porównaniu do poprzednich – próbowałam odstawić, pół roku bez tabletek i wszystkie moje dolegliwości były bez zmian) , niedoczynność tarczycy wywołaną niedoborem jodu (jestem w trakcie kuracji jodem – diagnoza w miarę świeża),
Zespół Jelita Drażliwego (próbowałam 3 leków, jeden mnie uczulił, pozostałe nie pomogły),
nadmierne napięcie mięśni miednicy mniejszej (co jakoś wpływa na lub wynika z ZJD – różne wersje słyszałam).
To ostatnie potwierdziło się przy badaniu napięcia w gabinecie biofeedbacku. W moim przypadku napięcie i rozluźnienie mięśni jest świadomym wysiłkiem który mogę wykonać na parę sekund, w momencie „nic nie robienia” moje mięśnie są jakby w przykurczu, napięte. Ćwiczenia które miały mi pomóc najpierw rozluźnić mięśnie, żeby potem je wzmocnić innymi ćwiczeniami nie przyniosły efektu. Korzystałam też z urządzenia dopochwowego, które wysyła impulsy elektryczne, co ma wpłynąć na rozluźnienie. Efektu zero.
Jedyne czego jeszcze nie próbowałam to ami, ale mając astmę oraz ZJD, na razie się nie decyduję.
Objawy jakie mam teraz: ból wywołany dotykiem wewnątrz, uczucie napięcia tak ogólnie, czasami bóle podbrzusza, czasami kłucie w pochwie, bóle jelit, zaparcia, wzdęcia. Chodzę na jogę, łykam no spę, stosuję lignocainę.
Jestem w stanie odbyć stosunek, w „dobry dzień”, ale i tak mnie to boli, więc po pierwsze-co to za przyjemność, po drugie – jeśli ma się odbyć, to w mega krótko hehe.
Staram się myśleć pozytywnie, skoro gra wstępna itd jest ekstra to staram się nastawiać, że może akurat nie będzie mnie nic boleć. Żel nawilżający, powolutku, zobaczymy – i guzik. Mam 30 lat i myślę, że bycie kobietą jest naprawdę tragiczne :/

Mój związek – wiadomo, nie jest lekko, partner mnie wspiera jak może, ale nie wiem ile wytrzyma jeszcze … I ile ja wytrzymam….

Pozdrowienia dla wszystkich forumowiczek.

Przepraszam, że tak się rozpisałam :P chciałam to z siebie wyrzucić.

Mam 19 lat. Czytuję forum od ponad 2 lat, odkąd zauważyłam, że mam problem…
W dzieciństwie miałam wypadek – poważny uraz okolic pochwy, rozcięcie warg sromowych z rozerwaniem błony dziewiczej. Trafiłam do szpitala dopiero po kilku dniach, trzeba było założyć mi szwy. Podobno wszystko przebiegło bez komplikacji.
Potem miałam uraz do siadania na czymkolwiek „okrakiem” ale to był zdecydowanie efekt psychiczny – po iluś latach normalnie jeździłam na rowerze bez dyskomfortu.
Miałam jednak problemy takie jak swędzenie, pieczenie, dziwna wydzielina. Poszłam do ginekolog, ale ta stwierdziła, że nic mi nie jest i nie chciała wypisać zwolnienia na basen, który był w szkole obowiązkowy. Żaden inny lekarz też nie. Musiałam więc chodzić na basen (inaczej miałabym ocenę niedostateczną na koniec roku szkolnego) a po basenie moje dolegliwości uległy znacznemu pogorszeniu. Dziwne upławy znacznie się zwiększyły, i od lat to się nie zmieniło. Codzienne noszenie podpasek, a nawet zmienianie ich w ciągu dnia jest koniecznością.
Wtedy też zaczął się mój pierwszy i znając życie ostatni związek (który się oczywiscie rozpadł) i byłam pewna, że z tego miejsca będę mieć przyjemność – niestety, był tylko ból. Tak silny ból, że wsadzenie tam czegokolwiek jest niemożliwe i tak było ZAWSZE. Kawałek palca to już za dużo, wrzeszczę wtedy z bólu. Siedzenie też często boli. Badanie ginekologiczne także jest nierealne. Jedna lekarka próbowała mnie na siłę zbadać, a na moje wrzaski z bólu, płacz i wyrywanie się, na które nie miałam wpływu zareagowała wyzwiskami i śmianiem się ze mnie. Czuję ból w wargach sromowych mniejszych, a przy wejściu do pochwy ten ból jest największy. Nigdy nie czułam żebym miała łechtaczkę – nigdy nie mogłam jej znaleźć ani nigdy nie czułam tam żadnej przyjemności. Niedawno miałam po raz pierwszy robiony wymaz – oczywiście wyszło, że wszystko jest prawidłowo. Nie wiem już, co mam robić. Nigdy przez całe życie nie odczułam ani jednego pozytywnego odczucia z „tego miejsca”, aktualnie po prostu go nienawidzę. Do tego swędzenie, pieczenie, upławy o „chorych” kolorach… + mam bardzo bolesne i nieregularne okresy, nie jestem w stanie wstać z łóżka. I też niby wszystko jest w porządku i hormonalnie i z macicą…
Byłam z 6 razy u ginekologa, niedługo idę znowu. Nie mam już sił.

Hej. Mam na imię Paulina. Mam 22 lata. Z chorobą zmagam się od trzech lat, w tym okresie żaden z lekarzy nie był w stanie zdiagnozować co mi dolega. Jak wiekszość z Was korzystalam z pomocy wielu ginekologów, byłam leczona na różnego rodzaju infekcje, w lipcu tego roku po wielu wizytach zostałam zdiagnozowana na zasadzie prób i błędów, kiedy każde przyjmowane leki, maści i antybiotyki przestały działać lekarz doszedł do wniosku, że to vulvodynia. Przebieg mojej choroby postaram się opisac w odpowiednim wątku. Bardzo się cieszę, że natknęlam sie na to forum. Dobrze doiwedzieć się, że jet jakakolwiek nadzieja…

Witajcie :)

Na vulvodynię połączoną z delikatną vestibulodynią cierpię od kilku miesięcy. Choroba pojawiła się na skutek operacji ginekologicznej. Najgorsze były 2 pierwsze miesiące: ból taki, że nie mogłam siedzieć na własnym tyłku dłużej niż pół godziny (przepraszam za obrazowość), pieczenie, kłucie, uczucie przechodzenia prądu w wargach, kierujące się do odbytu. Ponadto, ból w łechtaczce, taki, że właściwie cały czas jest nadwrażliwa i moje orgazmy są bardzo słabe (chyba straciłam tam czucie). Od kilku tygodni jest mała poprawa, mogę usiąść jak człowiek, ale nadal czuję ból, pieczenie, kłucie, szczególnie w łechtaczce, ale oczywiście chorobą objęte są również wargi mniejsze. Nie odczuwam bólu podczas oddawania moczu. Stosunek jest stosunkowo możliwy, jeśli przetrwam bolesne wejście. Co zauważyłam i o co chciałam właściwie Was zapytać, to czy po stosunku pojawia się u Was ból w okolicy odbytu i krocza (jakby mięśniowy)? U mnie tak to właśnie wygląda, dochodzę do siebie przez 3 dni, potem przechodzi. Ostatnio byłam u Dr Leonowicza, który przepisał maść z gabi i lidokainą, jak również ami. Na razie smaruję się tylko maścią, leki zacznę brać po sesji na uczelni, ale muszę przyznać, że jest mała poprawa. Może to placebo, ale wyczuwam różnicę, tym bardziej, że maść ma w składzie gabi, więc to chyba rzeczywiście trochę pomogło na moje uszkodzone zakończenia nerwowe (to moja teoria, przeszłam operację w okolicy sromu, moim zdaniem doszło do uszkodzenia nerwów tej okolicy, objawy pojawiły się właściwie od razu po operacji i nie zniknęły, wcześniej byłam zdrowa). Trochę się rozpisałam, ale trzeba się dokładnie przywitać :D Jest we mnie dużo siły i liczę na pokonanie choroby, z natury jestem optymistką, więc wierzę, że się powiedzie. Mam ochotę założyć w Polsce klinikę i fundację, która zajęłaby się tym problemem, bo tak dłużej nie może to wyglądać! Trzeba działać, i informować o tym problemie! Wam życzę dużo siły i zdrowia! Kontakt do mnie, gdyby któraś z Was chciała pogadać o samopoczuciiu, leczeniu, o wszystkim: [adres email usunięty z archiwum]

Hej.
Mam 22 lata i zmagam się z bólem od kiedy pamiętam. Z czasem ból wzrastał, przestawałam czuć się kobieco, bo przecież nawet kochać się nie mogłam. To wpłynęło na moją psychikę, nie mogłam przekonać się do długiego związku, bo musiałabym tłumaczyć partnerowi dlaczego nie możemy w sypialni robić tego na co ma ochotę. Przy krótkich związkach kończyło się na pieszczotach lub seksem z zaciśniętymi zębami. Później niemożliwe było już ukrywanie bólu, stał się zbyt silny. Lekarze rozkładali ręce mówiąc, że nie umieją pomóc, bo przecież jestem zdrowa, albo powinnam iść do psychiatry, gdyż nie ma żadnego bólu a ja tylko go sobie wyobrażam. Zaczęłam w końcu zastanawiać się czy aby oni nie mają racji. Jednak nawet gdy byłam zrelaksowana i sama dotykałam niektórych punktów to czułam wielki ból, stwierdziłam że to nie może siedzieć tylko w mojej głowie i zaczęłam szukać przyczyny. Trafiłam dzięki temu na forum i zaczęłam czytać czym jest vulvodynia. Niedawno odwiedziłam dr. Leonowicza w Warszawie (mam do niego ok 350km). Po wulwoskopii i badaniu, diagnoza: vestibulodynia. Pan doktor stwierdził, że na pierwszy rzut oka wygląda jakbym miała stan zapalny, widać spore zaczerwienienie, jednak badanie to wykluczyło. Stwierdził, że bardzo mocno spinam mięśnie, są twarde jak struny. Przepisał mi amitryptylinę i maść robioną z gabapentyną. Stosuję tę terapię kilkanaście dni. Na spinające się mięśnie pomaga rewelacyjnie -ból spowodowany przez ich ciągłe napięcie mija. Natomiast przy samym ujściu pochwy, gdzie nie ma wytłumaczenia dlaczego boli, terapia jak narazie nie przyniosła rezultatów, ale to dopiero początek, więc jestem dobrej myśli :)

Witajcie.
Mam 22 lata. Długo wahałam się by tu napisać, a dodam, że czytam to forum i ogólnie przeglądam tą stronę od prawie roku. A więc zacznę od tego, że w sierpniu 2013 roku zachorowałam na infekcję. Nie mam pojęcia skąd się wzięła, ale mniejsza o to. Leczyłam tą infekcję kremami, maściami. Globulkami nie, gdyż wtedy byłam dziewicą więc wiecie.. Niestety infekcji do końca nie wyleczyłam, ból, świąd itd nadal były. Poszłam do drugiego gina. Zapisał mi to samo (maść, krem itp), pewnego razu stwierdził iż abym mogła używać globulek musi mi przebić błonkę dziewiczą (tak też zrobił). Nie chcę tego wspominać, ból był nieziemski . No więc tak za sprawą gina przestałam być dziewicą zaczęłam używać globulek. Infekcję wyleczyłam, lecz pieczenie i świąd nadal były (bez upławów). Chodziłam do tego gina jak idiotka, a on niestety nie wiedział co mi jest. Zapisywał mi jakieś globulki, które pogarszały tylko mój stan. W marcu 2014 r przypadkiem w google szukałam swoich objawów i natchnęłam się na nazwę 'Vulvodynia’. Objawy idealnie do mnie pasowały (ból wejścia do pochwy, pieczenie itd). Wspomniałam o tej chorobie mojemu ginowi i tak jak myślałam…nie wiedział co to za choroba. Zapisał mi jakieś różowe pastylki na nerwy..nic mi nie pomogły. Miesiące mijały. Używałam jakiś krem na rany, taki w niebieskim opakowaniu. Nic nie pomagało. Od sierpnia 2014 do końca kwietnia 2015 nie używałam kompletnie niczego. Dałam sobie z tym spokój. Bywały lepsze i beznadziejne dni. 8 maja 2015 pojechałam do dr Leonowicza do Warszawy. I stwierdził u mnie vulvodynię. Zapisał mi amitryptilynę, maść robioną, Mucosyst, Vitrum D3 i Lignocaine. Dopiero kilka dni minęło jak biorę te leki, obecnie ból jest okropny . Modlę się o powrót do zdrowia. .Nie mam pojęcia co robić. Warszawa jest o 3 godz drogi ode mnie, nie mam nikogo kto by mnie tam zawoził (a mam jechać za 6-8 tyg tam). Ogólnie masakra jest. Dzięki za uwagę, pozdrawiam..

Hej witajcie :)
jestem tutaj nowa. lecze się u dr leonowicza na vulvodynie.
leczę się od października. było lepiej dużo lepiej, ale zaczynam się załamywać :(
nie wiem czy przez te upały, czy coś ale codziennie mnie boli, pomzcie :(
napiszcie jak sobie radzicie z bolem, na mnie lignokaina słabo działa

Niestety u mnie też nie mam poprawy choć biorę Ami od 6 maja tego roku. Lignokaina też mi nie pomaga. Istna załamka : // Najgorzej, że nie wiem co dalej robić z tym..

Hejka!
Dr. Leonowicz to dobry lekarz, pomógł wielu osobom, myślę że gdyby nie on to brałabym do dziś leki na drożdżycę… Tylko, że mój przypadek chyba przerósł doktora;) Ja brałam ami – która co prawda pomogła trochę, lecz przy pewnej dawce pojawiła się neuropatia obwodowa – swędzenie/ drętwienie kończyn… Okropieństwo, lek musiałam odstawić podkurować sobie połączenia mielinowe… Gaba z kolei nie działa na mnie, a przy pewnej dawce podrażnia żołądek.
Moja rada – lepiej stosować leki osłonowe przy tego rodzaju lekach, szczególnie biorąc duże dawki leków. Być może to ja jestem taka nadwrażliwa, skłonna do wszelkiego rodzaju skutków ubocznych ;) Ale mimo wszystko zachęcam aby się skonsultować, bo nie życzę nikomu takich przygód. Teraz postanowiłam wybrać się do Lublina, dziewczyny w innym poście gorąco polecają TERPĘ w Lublinie. Na mnie Lignokaina też praktycznie nie działa.
Jakby ktoś miał jakieś pytania to podaję mejla: [adres email usunięty z archiwum]
Życzę wszystkim dużo zdrowia;)

Kochane, a jak radzicie sobie z bolem ?
co Wam tak na prawde pomaga, a co nie ?

czy któraś z Was ćwiczy ? bo mnie często boli jak poćwicze..
wczesiej jakoś nie, a teraz spoko..

A ten Lublin ? to jak tam wygląda leczenie ?
co jest innego niz u leonowicza?
mogę się dowiedzieć coś wiecej ?

@olciaa: Mi ami nie pomaga. Drugi raz mam zamiar jechać do dr Leonowicza. Gdy pierwszy raz tam jechałam to wyszłam z gabinetu z wielką ulgą. Teraz nie chętnie tam jadę i straciłam nadzieję co do leczenia ami.. Mi na bol nic nie pomaga, nawet żel Lignokaina.

@Marrllenka Spróbuj z Lignikainą. Ja chcę ćwiczyć, ale nie mam pojęcia jak :/
A co do Lublina to nie ma mowy bym tam pojechała, to drugi koniec Polski : /

Jeżeli macie szansę jechać to próbujcie dosłownie wszystkiego. Ja już chyba na przegranej pozycji jestem : /

Kochana ja mam lignocaine, ale ona mi nic nie daje :/
probuje wszystkiego, kupiłam przyrzad do elektrostymulacji za 600 zł… ale też nie czuje super efektów, tylko tyle ze napiecie troche mi sie zmniejszylo.
Chodze na biofeedback, wczoraj byłam, napięcie spadło, wiec ja nie wiem czemu mnie ciagle boli.
Tracę nadzieje. Mam dość. Babeczka z biofeedbacku kazała mi iść na treing miednicy manualny, zapisałam sie na 24 w piątek – sprawdzić czy po prostu nic nie naciska mi na nerwy – opowiem jak było po treningu, może mi się coś polepszy.
do leonowicza jade we wtorek..powiem mu o obawach, jak nie pomoże to chyba bede próbować z nowym lekarzem – może Lublin.

a jeśli chodzi o lublin, jak tam leczenie, ?może kto kolwiek powiedzieć ?
jeszcze mam pytanie – mie najbardziej boli po siku :/ czesto zarówno jak boli mnie pochwa to także pęcherz, ma któraś z Was tak ?

pozdrawiam, trzymajcie sie kochane !!

Hej !
od 3 lat męczę się z okropnym ciągłym bólem …
Mnóstwo lekarzy, wyniki w porządku ….
Początkowo miałam infekcje bakteryjną, wyleczona po 1,5 roku, potem ból ciągle był, lekarze sugerowali problemy psychiczne :(
kazali mi nauczyć się z tym żyć….. (kiedy ból był tak okropny, z tym nie da się żyć) , wracałam z uczelni z bólem, którego nie mogłam choć trochę, choć na chwile zmniejszyć :(
Rok temu rozstałam się z chłopakiem … depresja, codzień płakałam odechciało mi się żyć …
moja mama widziała co się ze mną dzieje i w jakim jestem stanie .
Znalazła to forum, tą chorobę to był przełom …
miesiąć temu przejechałam pół Polski do doktora Leonowicza, cudowny lekarz …
amitriptylina pomogła, ból jest ale nie taki ja był, oceniam go na 3/10 obecnie, jeszcze przede mną długie leczenie …
mam obecnie 23 lata, ostatnie 3 były wielką męczarnią . Staram się cieszyć się każdą chwilą, ale jest ciężko.
mimo, że pierwszy raz od 3 lat czuje się lepiej, to boje się … czy ten ból kiedyś minie zupełnie ?
jak z tym żyć, skąd wziąć siłę do walki … już w tak młodym wieku takie problemy, ciekawe jak będzie dalej, oby lepiej, bo już nie daje sobie z tym rady :(

Cześć ;)
Byłam niedawno w Lublinie. Mam takie same objawy jak Marrllenka. Zdiagnozowano u mnie vulvodynię, która promieniuje od pęcherza właśnie. Po konsultacji zapraszają na leczenie. Leczenie polega na tym, że jedzie się do Lublina na 5 dni roboczych, czyli od poniedziałku do piątku i codziennie przechodzi się na godzinne masaże dna miednicy. Ponoć są osoby, którym przechodzi po tych pięciu dniach. W moim przypadku trwa to dłużej. W ostatni dzień zaproszono mojego partnera i poinstruowano go, żeby w domu przeprowadzał takie masaże. Czy to pomaga? Przed seksem tak. Potem rzeczywiście stosunek jest bezbolesny. Jednak w codziennym funkcjonowaniu dalej mam objawy ale o dużo mniejsze. Ogólnie piecze bardziej jak się stresuje. Dostałam od nich też sprzęt do biofeedbacku wypożyczony na miesiąc. Codziennie robię sobie ćwiczenia z rozluźnianiem mięśni.
Mimo że póki co nie pomogło mi do końca, to po pierwsze otrzymałam nadzieję, że mogę żyć normalnie, po drugie leczenie opiera się tylko o masaże i umiejętność rozluźniania i nie faszerują lekami, chyba że jest to konieczne ( a wiadomo- leki tego typu często dają skutki uboczne).

Ja mam tak samo jak liaa. Niestety już minął 2 miesiąc od kiedy biorę Ami i ból jest teraz tak okropny, że usiąść nie mogę. Dodatkowo boli tam gdzie pośladki, jakbym miała odparzenia jakieś.

Mam pytanko. Czy to urządzenie do rozluźniania dna miednicy (chyba elektrostymulator dopochwowy) mogą używać dziewczyny, ktore nigdy nie uprawiały seksu?
Tzn. ja nigdy nie współżyłam (nie zdążyłam od kiedy zaczęła się choroba), ale ponad rok temu ginekolog przebił błonkę dziewiczą w celu leczenia czopkami dopochw. więc wiadomo, nie mam rozciągniętej pochwy więc dlatego pytam czy takie urządzenie dałabym rade używać?

Ja także bym Wam chciała powiedzieć moją historię.
Zaczęło się wszystko od tego, że dostałam kolki nerkowej, wiadomo jak kamyki – trzeba urodzić… ja ich miałam mnóstwo.. Po prostu od wody jak się przeprowadziłam do krk byłą strasznie kamienista..
Miałam leki dzięki którym kamienie się rozbijały i mniejsze ”rodziłam” terapia trwała koło roku… Częste wizyty w szpitalach bo kamie stanął w moczowodzie nie chciał iść. Po jakimś czasie doszło zapalenie pęcherza. Strasznie to było. Leki nie pomagały. Trafiłam do kliniki urologicznej w Katowicach. Lekarz zaproponował mi szereg badań, w tym cystoskopie (chyba najgorsze badanie w życiu jakie miałam) a jestem dość chorowita. Okazało się, że szczypanie pęcherza – jego bolesność jest z powodu mojej wady wrodzonej- każdy ma zastawkę w pecherzu sztywną u mnie się ona rusza i to powoduje gromadzenie się bakterii i wtedy szczypie i dochodzi do zapalenia. Antybiotyki, leki, badania. Po jakimś czasie zaproponowano mi miesięczną dawkę uropolu – przez cewnikowanie – by nie psuć żołądka. Wiem przyjmowałam co tydzien w szpitalu jedną dwkę przez kolejne 4 tyg. Życie mnie wymęczyło – mam to wade, są problemy w cewnikowaniu, no jednym słowem ból za bólem. Straciłam sens życia.. A to dopiero początek.
z czasem bol pecherza minął (nigdy nie do końca, boli czasem do tej pory – ale jak to lekarz powiedział ”taka Pani uroda” plus dodam, że mam 4 nerki.. tak cztery.. Jestem hojnie obdarzona. przez co muszę przyjmować więcej płynów niż przeciętny człowiek.
z czasem jakoś już sobie radziłam, nauczylam się jak radzić sobię z moją ”zastawką” co jeść , czego nie itd.. jednak złapała mnie grzybica.. poszłam w krk do lekarza dał globulki… po kilku dniach ide – znowu grzybica, mówię ok.. może się nie wyleczyłam.. po 2 tyg ide do lekarza w domu (rodzinna miejscowosc – okres ferii). znowu grzybica – zaczełam już głupieć.. po tyg ide znowu – nie ma, a boli.. po 3 tyg wróciłam do krk ide do jeszcze innego ginekologa – grzybica.. znowu.. powiedziałam dość. zrobiłam badania – wszystko w jak najlepszym porządku – ZERO GRZYBA. poszłam z tym, powiedział, że może infekcja i od stycznia błąkałam się po ginekologach z ciągłym bolem do wrzesnia… aż wreszcie załamałam się, całe dnie płakałam, zaczełam czytac czytac i czytać internet.. aż znalazłam jedną strone o vulvodyni, potem obejrzałam program Dymnej , pokazałam go mamie – powiedziała spróbujmy.
Pojechałam 400 km do Wawy – Leonowicz potwierdził, zaczęłam leczenie (amyrtyptylina, maść robiona, witamina d3 i ligocaina). przez pierwsze dni jedynie co czułam to senność.. ale z czasem , zaczęło boleć mnie -dalej bolalo, ale już się cieszyłam.inęły 2 miesiace, pojechałam znowu – kazał isc na rehabilitacje – no i chodziłam tak co tydzien.. babka z biofeedbacku potwierdziła, że to mięsnie miednicy – jak człowiek ma ścisk 4/5 ja miałam 10/11 a jak raz pojechałam z bólem skoczyło do 30.. mówiła, że jeszcze czyms takim sie nie spotkała.Kupiłam elektrostymulacje.. biofeedback sesja 80 – 100 zł, nie jestem biedna, ale normalnego czlowieka na to nie stac, a jakiś tanszych zestawow nie mozna wykupić. więc chodziłam rzadziej – wiem moze moja wina, ale czulam sie lepiej – wczesniej jak cwiczylam tylko bolalo, a z czasem zaczelam sie czuc super – po ćwiczeniach nie bolalo, bol pojawiał się rzadko.
OCZYWISCIE NIE WIEM CZY KTÓRAŚ Z WAS TEZ TAK MA, ALE MNIE BARDZO BOLI NA NAST DZIEN PO JAKIEJS IMPREZIE Z ALKOHOLEM..męczy nie to bo to nomrlane ze czlowiek chce isc czasem ze znajomymi na piwo..

koło 25 czerwca – dziewczyny, nie wiem co się stało boli, dzień w dzień.. mam problemy by iśc siku – bo boli, po wyproznieniu boli.. po ćwiczeniach boli – a już było tak dobrze.. poszłam na rehabilitacje, babka mowi, ze spokojnie moge cwiczyc w domu.. w nast tyg mam manualna rehabilitacje z gosciem. codziennie uzywam elektrostyumulacji do rozluznienia miesni.. nie wiem co sie popieprzylo.. we wtorek jade do leonowicza.. ale boje sie, że powie mi, że to minie.. ale kuźde nie mija, już prawie miesiąc… jesli ie pomoże spróbuje z Lublinem. bo nie wytrzymuje. Ciągle chce mi sie plakac..

mam jeszcze problem , biore amytryptyline od pazdziernika i co miesiac musze duphastonem wywolywac miessiaczke.. tylko raz w kwietniu dostałam sama..

POMOZZCIE. JECHAC DO LUBLNA ? CO ROBIC ;(

POWIEDZCIE CO WAM POMAGA NA BOL, CO ROBICIE BY SOBIE ULZYC..

hej dziewczyny..
byłam dzisiaj u dr leonowicza, bo yło ok po ami, ale nagle zaczeło sie psuc i tak boli już z 3 tyg,..
zmienił mi lek na gabapentyne, miał ktoś tak zmieniane, powiecie mi coś wiecej ? :(

Ja mialam jechać na drugą wizytę do dr Leonowicza, ale nie pojechałam. Przyśle mi kolejną receptę, bo trzecia paczka Ami mi się kończy. Czy mam postępy? Nie. Jest 100 razy gorzej. Ból, pieczenie nie do opisania. Też mi się popsuło nie wiem czemu :( Nie wiem jak po Gabie będzie :( Mam już dosć brania leków :/

eh.. ja coś więcej powiem o Gabie jak ją zaczne brać narazie zmniejszam dawke Ami… obecie biore 2 tabletki schodze z 3.. potem tydzien przerwy i dopiero Gabę bede brac..

wgl Leonowicz jest …. nie skomentuje.. może wypisać chociazby odpłatność 50%… a wpisuje 100.. a gaba nie jest tania..
jesli y wpisal odplatnosc 0% to kosztuje 3,50 – moja ciocia jest farmaceutką..

Powiem Ci, że jechałam do niego 3 godziny, wydałam tyle kasy i spodziewałam się że coś więcej mi powie, doradzi itd..to co on mi mówił to już dawno tu na forum wyczytałam. Zastanawiam się czy jest sens tam jechać..

Doskonale Cię rozumiem, też tak uważam. Te leki i wizyty są takie drogie…najgorsze jest to, że ja osobiście nie widze już nadziej w ami i gabie :/
O kurcze jaka różnica w cenie, ale cóż można pomarzyć..:/

wydaje mi się, że jedź. Ja po pierwszych trzech opakowaniach też nie widziałam poprawy, przyszła mi po jakiś 3-4 mies. i uwierz bol był 1/10… jednak coś mi sie popierdolilo za przeprszeniem… i zmienil leki… nie chce narazie zmieniac lekarza. ;/

byłam dzis na pierwszeh rehabilitacji manualnej – poszczescilo mi się,młodego gostka mam :) ale bol podczas masażów okropny, ale teraz czuje sie ok !!

Może i racja. Trzeba szukać pomocy nie ważne jaka cena. No są osoby, które mają ulgę po 3 tygodniach, wiadomo każdy organizm jest inny : /

Dasz radę :) Jak to się mówi: najgorsze początki, a potem z górki :)) Z tego co czytałam rehabilitacja daje wiele korzyści, :)

Hej:) moja męczarnia z wulwodynią zaczęła się po urodzeniu córeczki. Był to przede wszystkim ból przy stosunku, ból który mogłam konkretnie zlokalizować. Seks odczuwałam jako piekący i jak tarcie o zranioną powierzchnię. Na początku zaciskałam zęby z nadzieją, że to minie, każde kolejne zbliżenie to był dla mnie większy stres co jeszcze potęgowało te odczucia bólowe. Po wizycie u pierwszego ginekologa, który prowadził moją ciąże usłyszałam, że może tak być po porodzie, ale nie uzyskałam żadnej diagnozy, ani pomocy. Jedyne co to ami- nie pomagało.
Do drugiego lekarza zgłosiłam się po 9 miesiącach męki i unikania zbliżeń. Dziewczyny nie dajcie się w to wkręcić i nie łudźcie się, że samo minie! Ja przez ból i lęk unikałam kontaktów z mężem, byłam mega nerwowa. Dopiero drugi lekarz a raczej Pani Doktor uświadomiła mi, że to choroba. Poczułam że trafiłam na kogoś znającego się na rzeczy, nie zostałam wyśmiana. Zrozumiałam, że choroba ma duży związek z moim napiętym sposobem funkcjonowania i ciągłym stresem. Podjęłam terapię na sprzęcie jaki wypożyczał gabinet, ćwiczyłam mięśnie dna miednicy. Poza tym raz w tygodniu jestem na masażu i psychologa, który pomaga mi się zrelaksować. Widzę efekty, chyba głównie dlatego, że zaczęłam się bardziej „dopieszczać” i mniej się denerwuje. Chyba dużo dała mi wizyta u lekarza a potem u psychologa z moim mężem, który zobaczył że to nie moja fanaberia. Teraz mnie wspiera i pomimo tego, że objawy nie ustąpiły zupełnie to jest o niebo lepiej! Cieszę się, że jest takie forum jak to, zawsze można się poradzić, wyżalić i rozwiać jakieś wątpliwości a przede wszystkim powspierać się ! Pozdrawiam Was wszystkie, nie jesteście same!

Możecie mi napisać co to za sprzęt i jak wygląda rehabilitacja wasza ?
bo coś czuje ze jest inna niz u mnie, a chciałabym wiedzieć :)

Aplikują Ci dopochwowo taki czujnik- pielęgniarka otwiera przy tobie nowy zapakowany, każda pacjentka ma swój. On jest podłączony do komputera. Pielęgniarka opowiada o co chodzi i jak to działa, mówi jak robić skurcz, jakie mięśnie angażować. Robię skurcz i na wykresie widzę jaki jest duży, potem na maxa rozluźniam i też widzę jak mi to rozluźnienie wyszło. Te wykresy są zapisywane i potem mogę porównać pierwsze i ostatnie spotkanie jak mi szło, z jaką siłą był skurcz i rozkurcz. To uczy świadomej kontroli. Potem wypożyczam taki uproszczony sprzęt do domu.
To odnośnie pochwy natomiast masaż zwykły relaksacyjny pleców u zaprzyjaźnionej fizjoterapeutki, przychodzi do mnie raz w tygodniu do domu.
Psycholog też raz w tygodniu- leżę sobie wygodnie, słucham muzyczki, a psycholożka opowiada jakby historię którą ja sobie wyobrażam. Wychodzę mega zrelaksowana:) ogólnie polecam :)

fg

czyli jak ja w krk mam biofeedback ale z uzyciem elektrody dopochwowej takze ja skurczam rozkurczam – różne gry zabawy, mam cos ulozyc, raz sciskac raz rozluzniac to to podobne ?
ja mam wlasnie tą elektrodę i do niej dokupiłam urzadzenie do elektrostymulacji – i w domku wlaczam sobie np program 11, wkładam dopochwowo , trwa to 20 min, mam 11 skurczy potem 10 sekund przerwy i powiem szczerze jak mnie zaczyna bolec i to włączam to czesto pomaga.
czyli moj biofeedback to coś podobnego ?
kurde boje sie ze mi nic nigdy nie pomoże; (

dzięki dziewczyny za odpowiedzi.. ja wlasnie dzisiaj wzielam ostatnią ami, a w pt bede zaczynała brać gabę.. boje sie, bo dzisiejszy dzien nie nalezał do dobrych ;/

a te przyrzady do biofeedbacku czyli tą aparature dostajecie?
jest mozliwosc zakupu gdziekolwiek ?

Witam,

jestem mężczyzną i od blisko roku cierpię niestety na neuralgię nerwu sromowego – potwierdzoną badaniem PNMLT u doktora Świątkiewicza. Jest to forum dla kobiet ale może zaglądają tu również jacyś mężczyźni z,magający się z tą przypadłością?
Historia mojej choroby i postawienia diagnozy jest dość obszerna więc nie będą jej całej przytaczał. Aktualnie zmagam się codziennie z nieustannym pieczeniem/bólem penisa, który trwa bez przerwy cały dzień.
Jestem na Gabapentynie (1800 mg), która zmniejszyła dolegliwości o około 20 % ale w żadnym wypadku nie umożliwiło mi to powrotu do normalności. Niedługo wybieram się na pierwszą, próbną blokadę nerwów sromowych.
Szukam JAKIEGOKOLWIEK mężczyzny z którym mógłbym wymienić doświadczenia w walce z tą rujnującą życie chorobą.
Pozdrawiam.

Witam,

jestem mężczyzną i od blisko roku cierpię niestety na neuralgię nerwu sromowego – potwierdzoną badaniem PNMLT u doktora Świątkiewicza. Jest to forum dla kobiet ale może zaglądają tu również jacyś mężczyźni zmagający się z tą przypadłością?
Historia mojej choroby i postawienia diagnozy jest dość obszerna więc nie będą jej całej przytaczał. Aktualnie zmagam się codziennie z nieustannym pieczeniem/bólem penisa, który trwa bez przerwy cały dzień.
Jestem na Gabapentynie (1800 mg), która zmniejszyła dolegliwości o około 20 % ale w żadnym wypadku nie umożliwiło mi to powrotu do normalności. Niedługo wybieram się na pierwszą, próbną blokadę nerwów sromowych.
Szukam JAKIEGOKOLWIEK mężczyzny z którym mógłbym wymienić doświadczenia w walce z tą rujnującą życie chorobą.
Pozdrawiam.

Hej dziewczyny, opisywałam wam moją ciągnącą się od 3 lat udrękę….
za tydzień jadę jeszcze raz do Leonowicza. Amitryptilina przestała mi już pomagać, z nocy z wtorku na środę było strasznie, nawet nie mogłam wyleżeć w łóżku, przepłakałam całą noc …. Kiedyś został mi przepisany Xyzal lek na alergie, czytałam na forum, że leki takie mogą ulżyć objawy, na własną rękę wziełam lek, bioreę do teraz dawka 5 mg dziennie, od piątku wszystkie objawy ustały, nic mnie nie boli …. Nawet nie wiem co napisać, uczucie jest takie cudowne …. Tylko na jak długo …. ( zaznaczam, że w ciągu tych 3 lat nigdy, nawet na dzień nie ustały mi objawy w zupełności). Będę opisywać wam jak to dalej się potoczy … Może przyda się komuś ta informacja, ( oczywiście biorę równolegle ami 75 na dzień, provag od pół roku dzień w dzień, cukier wyeliminowany zupełnie z diety od roku, + maść od leonowicza stosowana dzień w dzień, mam zapisaną ligokainę, ale w bardzo małym stopniu mi ona pomaga).

Hej. także niestetychoruje…
mogłabyś mi powiedzieć od jak dawna leczysz sie u leonowicza ?
ja tez sie u niego od lecze od roku..
amytryptylina pomagała ale nagle przestała i także były NAGLE noce ze całe pałakałam, pojechałam… :/ przepisał mi gabapentyne.. ale noo.. mnie kłuje od kad ja biore.. jakbym miała guza tam po prawej stronie..
Zastanawiam sie czy jechac do niego czy jechac i probować w lublinie.. :(
Jeśli mogłabyś odpisać byłabym wdzięczna ;(

Hej ja leczę się u Niego dopiero od lipca … Wcześniej ciągle mi przepisywali leki na grzybice mimo, że badania wychodziły dobre …. moja mama znalazła to forum i dzięki temu leczę się teraz właściwie.
W Lutym byłam nawet w Frankfurcie dostałam trzy dawki szczepionki gynatren, ale okazuje się, że było to bez sensu skoro infekcji nie było ….
Ja też tak często mam, że czuje też jakby tylko z prawej strony…
teraz czuje się lepiej, ale dziś odezwał się pęcherz, kupiłam urointima i mam nadzieje, że pomoże :(
ja 15 jadę do Leonowicza, opowiem mu o tym leku na alergie itd.
I również poszłam do swojej przychodni i załatwiłam skierowanie do tej poradni leczeniu bólu w warszawie co polecają na tym forum, wizyta 8 października i zobaczymy co mi powiedzą :( i też wymusiłam skierowanie do neurologa, wizyta 5 października ….
już próbuje wszystkiego, bo moje życie kręci się tylko wokół tej choroby. Rozważam psychologa, bo wakacje głównie przepłakałam przez to wszystko, ponad 3 lata to już za długo ….
ja jak leonowicz nie pomoże to wybiorę się do Sopotu do tego lekarza Świątkiewicza co tu polecają ….

Hej ;) a do Lublina, ktoś poleca ?
jak to wygląda, jest tu ktoś?

czy ami CI pomagała ?
bo mi pomagała, a teraz minęło..
wcoraj miałam ciezka noc, ja mam dość.

Mi ami nic nie pomogła. Biorę Gabę i sie zobaczy.
Też ciekawi mnie Lublin, ale bliżej mam do Bdg i tam chyba będe jeździła na rehabilitację. Jak to nie pomoże to juz nie wiem. Te zastrzyki to sie podobno nie opłaca, bo działają jakiś czas i przestają :/

Hej dziewczyny :)
Dziś byłam u doktor Malec-Milewskiej na Czerniakowskiego na NFZ, skierowanie wymusiłam na swoim lekarzu rodzinnym, wróciłam z pozytywnym nastawieniem, zrobiła mi na miejscu blokadę nerwu sromowego, ból jest obecnie na 0, ale pewnie niedługo wróci, dostałam gabapentyne 100 i 300, w ciągu miesiąca mam przejść na 300 3 razy dziennie, amitriptilina zostaje w dawce 75 na noc, kolejna wizyta w listopadzie, wróciłam z nadzieją, że może za kilka miesięcy wróce do zdrowia. Polecam Panią Doktor z całego serca :)

A nie wiedziałam, że tam można na NFZ jechać.

1 sierpnia 2016
Dobry wieczór!
Moja historia jest ciut inna niż Wasza Drogie Forumowiczki. Choćby z racji podeszłego już wieku;)
Typowe jest jednak to, iż dzięki założycielce tego bloga ” zdiagnozowałam” swą przypadłość i..trafiłam do lekarzy zajmujących się vulwodynią. Mam nadzieję, że obecność na tym forum, rozmowa z dziewczynami które ROZUMIEJĄ co jest na rzeczy oraz wsparcie z Waszej strony podniosą mnie na duchu w trudnych chwilach. Witajcie!
Nasza Pani

Cześć wszystkim. Niestety moją przypadłość nikt nie jest w stanie zdiagnozować już od przeszło 3 lat. Wykluczone choroby weneryczne, grzybice, silne alergie (słaby odczyn na nikiel). Objawy, jak u wszystkich… pieczenie, swędzenie, suchość, brak kontaktów seksualnych. Lekarze rozkładają ręce, a ja czytam teraz o vv. Od 3 lat rozpaczliwie chciałabym zajść w ciążę, ale … jest to niewykonalne. Czytałam podzielone opinie o Terpie oraz o innych centrach w W-wie. Mieszkam niedaleko Wrocławia. Czy jest ktoś, kto mógłby polecić właściwego lekarza ginekologa lub fizjoterapeutę z dolnego śląska, ewent. do 200km ? Moje życie obecnie jest tak bardzo do kitu, że już sama nie wiem, co jeszcze mogłoby mi się przydarzyć. Pozdrawiam i będę wdzięczna za odzew…

Witaj Kasiu. Bardzo Ci współczuję, sama cierpię na podobne objawy. Przepraszam , że będę pisać o czymś innym ale stale obserwuję forum i niekiedy mam potrzebę podzielenia się własnymi spostrzeżeniami. Chciałam Cię zapytać czy ostatnio przyjmowałaś jakieś leki, doustne, maści lub inne ? Ja z własnego doświadczenia wiem, że dużo szkody powodują lekarstwa zwłaszcza antybiotyki. Może na jakiś czas ( mam na myśli pół roku, rok) trzeba dać odpocząć organizmowi. Skupić się na podnoszeniu odporności naturalnymi suplementami , wykluczyć z diety cukier, białą mąkę a organizm sam z czasem dojdzie do równowagi. Dobrze jest natłuszczać te miejsca oliwą z oliwek lub olejej z pestek winogron. Można je również zastosować do mycia. Dobrze jest odstwić wszystkie płyny, mydła, żele, ponieważ mogą powodowacć podrażnienie skóry i nasilenie objawów. Pozdrawiam ciepło Aga

Cześć Agaa. Wszystko, o czym piszesz, jest jak najbardziej na miejscu. Jednak u mnie nic się nie sprawdziło. Od 5 lat niedoczynność tarczycy. Antybiotyków nie brałam już wiele lat, przez 2 lata stosowałam dietę bezglutenową, bezlaktozową, z ograniczeniem cukrów prostych, bez alkoholu. Niestety każdy ginekolog, do którego poszłam, przepisywał maści nawilżające oraz globulki regeneracyjne. Jak się pewnie domyślasz, nic nie pomogły, a chyba nawet było po nich gorzej, tzn. bardziej intensywne były odczucia. Obecnie myję się samą wodą, wszelkie kosmetyki są hipoalergiczne. Spróbuję nawilżać miejsca intymne olejkiem lub oliwą. Jednak nadal poszukuję lekarza, który podpowie, co trzeba zrobić.

Pozdrawiam!

Hej Kasia, ja dokładnie rok temu byłam na Twoim miejscu, chorowałam ponad 3 lata …. Ból bardzo silny, byłam załamana, lekarze rozkładali ręce, coraz to nowe leki na grzybice, która w badaniach nie wychodziła …. próby leczenia u immunologów, neurologów, różniej zastrzyki w Frankfurcie ….. było tego mnóstwo …. potem zaczęli wysyłać mnie do psychiatry …..
przełom : dokładnie rok temu pojechałam do Warszawy do doktor Malec-Milewskiej, wizyta na nfz, potrzebujesz skierowanie od lekarza rodzinnego do poradni leczenia bólu przewlekłego aby się tam dostać. Po tej wizycie wyszłam zapłakana, w końcu lekarz który mnie zrozumiał i uwierzył …. Pani Doktor opowiadała o mojej przypadłości, to ból neuropatyczny – tutaj zwana jako vulvodynia. Leki amitryptilina i gabapentin zwróciły mi życie, cieżko ująć słowami co to za uczucie, od tamtej pory raz w miesiącu jestem w warszawie, dostaje blokade, blokade nerwu sromowego. Do Warszawy mam 400 km w jedną stronę. Z Wrocławia też dasz radę, Pani doktor to cudowna kobieta :)

Dziękuję liaa za odpowiedź. Ale trochę zmartwiło mnie pojęcie: „blokada nerwu sromowego” – czy to jest na sterydach?
Kilometry nie stanowią dla mnie problemu, nie po tylu latach poszukiwań…

Nie, jest to zastrzyk z zawartością leków głównie znieczulających z tego co tłumaczyła mi Pani Doktor. Ta mieszanka, którą ona stosuje jest z jakiejś książki o tej chorobie właśnie, metoda sprawdzona :)
bardzo dużo pacjentek jeździ właśnie z tą przypadłością do Pani Malec-Milewskiej i prawie każdy odczuwa ulgę, jedni szybciej, inni wolniej, u mnie teraz ból jest na poziomie 1 a był na 10 …. Ja odzyskałam życie, gdybym tam nie pojechała nie wiem co by ze mną teraz było ….

Aż boję się nastawiać pozytywnie na to… Czy mogłabyś napisać w jakiej placówce przyjmuje dr Malec-Milewska? Znalazłam szpital i poradnię. Zaoszczędziłabym czas. Pozdrawiam:)

Nie jest to nic strasznego, Pani Doktor Ci wszystko wytłumaczy :)
Pamiętam jaka sama się bałam, jak czytałam o tych blokadach itd, ale nie miałam nic już do stracenia i okazało się strzałem w 10 :)

http://old.szpital-orlowskiego.pl/oddzial-kliniczny-anestezjologii-i-intensywnej-terapii.html
Przyjmuje w tej poradni kilku lekarzy, ale powiedz, że interesuje Cię doktor Malec-Milewska :)
jedna z pielęgniarek ma urlop do 4 września, także musisz się uzbroić w cierpliwość jeśli chodzi o dodzwonienie się :)

Potrzebujesz skierowanie od lekarza rodzinnego, możesz im to przesłać pocztą, ja tak robiłam :)

Tak, jak piszesz, jest problem z dodzwonieniem się, ale będę próbować jutro od rana. Dziękuję jeszcze raz za namiar. Czy zastrzyki są płatne? Jak to wygląda po 1-szej wizycie?

Nic nie jest płatne, wszystko na NFZ :)
po pierwszej wizycie umawia Cię na kolejną za około miesiąc :)
kosztem jest tylko dojazd do Warszawy, z dworca pkp ja chodze pieszo około 25 minut :)
Ja ostatnio też dzwoniłam i faktycznie ciężko, ale to właśnie przez ten urlop drugiej pielęgniarki :)
normalnie nie jest tak źle :)

Przeczytałam ulotki lekarstw, o których wspomniała liaa i jestem przerażona: wskazania do stosowania (depresja?padaczka?), przeciwwskazania oraz działania niepożądane (?!). Naprawdę przy takiej przypadłości TAKIE silne lekarstwa? A takie stwierdzenie na ulotce leku Gabapentin zabiło mnie: „U potomstwa matek przyjmujących leki przeciwpadaczkowe ryzyko wad wrodzonych jest 2–3 razy większe niż w populacji ogólnej.”

Chyba się na to nie zdecyduję… czy dr Malec-Milewska jest w stanie zaproponować inne leczenie?

Witajcie Kochane. Jeśli mogę się wtrącić, gdzieś ostatnio wyczytałam, że wszystkie leki antydepresyjne oraz przeciwpadaczkowe wykazują działanie przeciwhistaminowe a to oznacza, że mają bardzo niekorzystny wpływ na zdrowie intymne ponieważ zagęszczają śluz i mogą powodować infekcje. Myślę, że w naszym przypadku zażywanie tego to zabójstwo. Jeśli komuś przyniosły ulgę, to miał szczęście. Podejrzewam, że niewiele jest kobiet , którym pomogły leki na padaczkę. Bardziej chodzi o samą sprzedaż. Lekarze nie mają skrupułów. Pozdrawiam

Mi pomagało Venlectine, na prawdę czułam ulgę. Niestety po miesiącu miałam takie skutki uboczne aż się przeraziłam (zresztą po każdych takich tabletkach coś się działo). Podziwiam kobiety, które biorą te tabletki, ale jeżeli pomagają i nie ma skutków ubocznych to ok rozumiem :)

Dziewczyny, byłam wczoraj na wizycie u doktora Leonowicza (Warszawa). Sama wizyta pozytywna, wywiad, badanie, diagnoza: wulwodynia. Powiedział, że w moim stadium (przechodziłam z objawami ponad 2 lata…) muszę zacząć od tabletek (amitryptylina) plus maść. Do tego zalecenia higieniczne, żywieniowe oraz pozostałe. Mam ogromne obawy przed braniem tego typu lekarstw… ale powiedział, że nic innego nie pomoże rozwiązać problemu. Też miałyście takie obawy?

Pozdrawiam wszystkie i dziękuję za wsparcie…

Szczerze mówiąc było mi wszystko jedno co mi zapisał, byle tylko pomagało :) Nie przejmuj się skutkami ubocznymi, mogą być ale nie muszą. Obserwuj swój organizm :) Mi nie pomogły, ale Tobie mogą. Głowa do góry :)

Witaj Kasiu. Jeżeli doktor Leonowicz wspomniał o zmianie nawyków żywieniowych, higienicznych lub innych, więc może zastosuj się do tych zaleceń a z lekami poczekaj. Wiem, że każdy przypadek jest inny ale ja nie brałabym tego typu lekarstw. Przeczytaj proszę wypowiedzi kobiet na tym forum o amitryptylinie. Jest bardzo mało pozytywnych komentarzy więc dobrze to przemyśl. Ja zdecydowanie odradzam tabletki, pozdrawiam

Nawyki zmieniłam już kilka lat temu, nic to nie zmieniło. Muszę zaryzykować z lekami, innego wyjścia póki co nie mam.

Witam serdecznie:)
Zaglądam na forum od dłuższego czasu, aż wreszcie postanowiłam coś napisać sama. Choruję na westibulodynię od wielu lat (współżycie jest dla mnie bolesne od pierwszego razu, czyli 11 lat temu, ooo matko), diagnozę postawiono 6 lat temu. Przeszłam już przez najróżniejsze metody leczenia, w tym westibulektomię (swój przypadek opisałam tu: https://vulvodynia.pl/forum/temat/westibulodynia-od-wieeelu-lat-westibulektomia/). Dzięki wielkie za wszelkie informacje, jakie udało mi się zaczerpnąć z tego forum, a wszystkim życzę rychłego powrotu do zdrowia:)

Pozdrawiam,
Leśna

Po 4 miesiącach leczenia Amitryptyliną, nieudanym biofeedbacku (5 zabiegów, 0 zmian), po wizycie u rehabilitanta (okazało się, że mam skrzywioną kość ogonową, która uciska na nerwy; po zabiegu 0 zmian), brak pomysłów. Kolejna wizyta w Warszawie na początku stycznia… Szczerze mówiąc brakuje mi pomysłów, rozwiązań i pomału nadziei na lepsze dni.

Witaj Kasiu czy ty mialas usunięta kość ogonowa czy guziczna ? I co nie pomogło ci jak sie czujesz czy nadal cierpisz mogłabyś napisać jakie masz obhawy pozdrawiam

Witaj. Byłam dwukrotnie na integracji strukturalnej (forma rehabilitacji, można poczytać w Internecie), ale nie pomogła. Podczas wizyty u dra Leonowicza dowiedziałam się, że skrzywiona kość ogonowa nie ma wpływu na wulwodynię, więc odpuściłam. Zasugerował akupunkturę, zapisałam się na 10 zabiegów. Minęły dwa tygodnie i nie ma poprawy, zwiększenie dawki Amitryptyliny również nie przyniosło skutku. Podczas ostatniej wizyty lekarz mówił, że jesli akupunktura i zwiększenie dawki nie pomogą, to należy przejść na Gabapentin. Mam mieszane uczucia co do tego leku.
Może któraś z Was wie/zastosowała/poleci coś nowego?

@kasiakasia Jeśli nie masz uszkodzonych nerwów sromowych to branie tego typu tabletek nie ma sensu, bo na to wygląda, że to choroba skóry – tak jak u mnie. Poddałam się. Nic nie biorę. Myślałam nad rehabilitacją, ale już sama nie wiem…skórę wolę leczyć, spróbuję kremu z wit A.
Bralam Gabapentin 2 tyg i od razu przestałam. Po dwóch dniach: zawroty głowy, osłabienie. Po tygodniu bóle żołądka i rozdraznienie. Nie polecam. A na vv zero efektów.

Dziewczynki utworzyliśmy na Facebooku grupę o vulvodyni i neuralgi nerwu Sromowego zapraszamy musimy walczyć nagłaśniać nasza choroba a nie byc tylko lekceważona i odsyłana do psychiatry pozdrawiam Kasiu brałam gabapentyne bez większych efektów jedynie zmęczenie zaparcia itp :-(

Ewcia i Music – w takim razie co teraz robicie w związku z wulwodynią? Czy powinno się zbadać ewentualne uszkodzenie nerwu sromu? Jestem w kropce, za tydzień w czwartek mam wizytę u dra. Leonowicza…

#ewcia A jaka to grupa?
Pozdrawiam

Mogę prosić o link do grupy na Facebook ?
Ja dziewczyny jestem już 1.5 roku na lekach, przyjmuje 1200 mg gabapentyny na dzień oraz 75 amitryptiliny ma dzień :)
Ale dzięki temu ból jest obecnie na poziomie 0. Wcześniej 3 lata żyłam z Bolem na poziomie 10. Mi pomogła Pani doktor Malec-Milewska, dostałam 12 blokady nerwu u niej. Obecnie będę próbować zejść chociaż trochę z leków :)

Ta grupa jest zamknięta? Gdybym się do niej zapisała, to wszyscy znajomi by wiedzieli, że choruję.

@kasiakasia Ja nic nie robię. Nie mam pomysłów. Od roku męczę się z rogowaceniem mieszkowym i to zakrząta moim życiem w wystarczająco okropny sposób. Jest to kolejna nieuleczalna choroba w moim życiu. Zyc sie nie chce..

Cześć dziewczynki tak grupa jest zamknięta nazywa sie vulvodynia.pl zawsze możemy wymieniać sie doświadczeniami
liaa a napisz swoje objawy przyczynę i jak często mialas robione blokady ?

Kasiu vulvodynia to jest inaczej bol sromu a sa rożne przyczyny.Kazda z nas inaczej odczuwa bol pieczenie palenie czy mrowienie czy inne przykre objawy w naszej chorobie .Ja zrobil rezonans kości krzyzowej (pleksus sacralis ) gdzie mi wyszło pogrubiały kanał alcocka i artofia mięśnia dźwigacza odbytu tylko to musi ocenić lekarz który ma do czynienia z nerwami Dziewczyny czy któraś z was sir wyleczyła na tyle zeby normalnie funkcjonowac i żyć bez bolu jeśli tak napiszcie co próbowalyscie ? Pozdrawiam was

Witajcie dziewczyny. Mam pytanie do Music. Kto u Ciebie zdiagnozował rogowacenie mieszkowe skóry ? Domyślam się, był to dermatolog. Ja też mam zmienioną skórę, objawy mniejsze niż były jakiś czas temu, ale zdrowa niestety nie jestem. Z tego co czytam, to choroba jest uleczalna, nie wiem dlaczego uważasz inaczej. Napisz proszę co powiedział Ci lekarz, jakie dostałaś maści i czy jest poprawa. Pozdrawiam

Cześć :)
moja historia jest bardzo długa, opisywałam ją kiedyś przy innym wątku. Zaczęło się w roku 2012. najpierw ,lekkie bóle, pieczenie swędzenie, ginekolodzy stwierdzali grzybice, choć badania tego nie wykazywały, robili posiewy, robiłam je kilkanaście wręcz razy, mocz również. Nie którzy podejmowali się leczenia, ale po 3,4 miesiącach nie mieli już pomysłu bo było coraz gorzej. ja byłam załamana. Więc szukałam dalej, neurolodzy , immunolodzy itd. Mnóstwo lekarzy, mnóstwo leków, leki na grzybice łykałam chyba z 1,5 rok(a wcale jej nie miałam )… Potem zaczęli podejrzewać nowotwór, ale wykluczyli … leki na alergie próbowali też itd. a stan był tragiczny, nie mogłam siedzieć tak bolało … No to potem wysyłali do psychiatry. kłuło piekło i tak to trwało do 09/2015, bez poprawy. Byłam nawet w Niemczech, w Frankfurcie nad Odrą, dostawałam tam szczępionke Gynatren (3 szczepienia co dwa tygodnie ), moja ciocia tam mieszka i mi to załatwiła. Ale bez efektu również. Potem pojechałam do doktora Leonowicza , już byłam w strasznej depresji, ryczałam codziennie, nie miałam już sił …
Dostałam u niego Amitryptiline zaczęłam od 10mg, po około 2 miesiącach poczułam lekką ulgę, on jednoznacznie stwierdził vulvodynie. W międzyczasie wymusiłam na lekarza rodzinnym skierowanie do poradni leczenia bólu przewlekłego i pojechałam do Warszawy, do doktor Malec-Milewskiej. Ona po długim wywiadzie, stwierdziła to samo, dodała gabapentyne i podniosła amitryptiline do poziomu 50mg na dzień oraz dodały blokady nerwu sromowego. Po około 3 miesiąch ból z 10 spadł na 5 …. Najszczęśliwszy dzień w moim życiu to był, nie myślałam, że kiedyś to się skończy. Obecnie poziom bólu jest na poziomie 0, czasem 1-2 . Już półtora roku jestem na Gabapentynie(1200 na dzień) i Amitryptilinie (75 mg na dzień) plus blokady miałam ich już łącznie 12. Doktor Malec-Milewska to cudowna kobieta, miła, interesuje sie życiem pacjentów i faktycznie chce pomóc. Blokady robi często przy studentach, trzeba pozbyć się wstydu, ale czego się nie zrobi żeby móc znów żyć normalnie :) Pierwsza wizyta u niej to był ciągły płacz, gdy mnie tylko zobaczyła w drzwiach, od razu wiedziała co mi jest …. potem zrobiła wywiad i się to potwierdziło. Pamiętam jej słowa do studentów:
„Ona siedzi tu z nami, wygląda całkiem normalnie, a cały czas cierpi … itd. Ciężko było powstrzymać łzy :)

No właśnie Liaa… cały czas na wysokiej dawce leków. A ja od kilku lat chcę zajść w ciążę… lata lecą, życie seksualne mega ograniczone… koszmar jakiś. Blokady = sterydy?

Tak cały czas, ale mój ból był bardzo silny, ja nie mogłam nawet spać tak mnie bolało, tonący chwyta się wszystkiego byle by pomogło :) Teraz będę zaczynała już schodzić z leków na razie o 200 mg Gabapentyny, no ale boje się, że wróci wszystko i odkładam tą decyzję ….

Dziewczyny,
Dotychczas byłam anonimową bierną czytelniczką. Sama korzystałam z Waszych porad na forum, ale dotychczas się nie zarejestrowałam, ani nie napisałam żadnego posta.
Dzisiaj poczułam, że chcę i muszę to zrobić.
Podam do siebie kontakt telefoniczny, gdyby Któraś z Was chciała dopytać o szczegóły. Chętnie odpowiem na pytania. Napiszcie wiadomość prywatną, podam Wam kontakt do siebie na maila i na telefon.
Za granicą na Wschodzie są całe OŚRODKI leczenia wulwodynii/vestibulodynii, otwarte grupy wsparcia, nowe artykuły. W Polsce… szkoda słów…. Na szczęście Wy stworzyłyście wspaniałe forum, które jest źródłem wiedzy o chorobie i stanowi pewnego rodzaju grupę wsparcia dla nas. Ja sama kontaktowałam się mailowo z dziewczyną cierpiącą na wulwodynię, która przez cały czas mnie wspierała.
Pokrótce opiszę to, co mnie udało się zdziałać we własnej sprawie i co polecam.
Mam vestibulodynię.
Chodziłam do seksuologa, który nie pomógł mi w tym zakresie. Pomógł w większości zwalczyć depresję, stanowiącą naturalna konsekwencję chronicznego bólu pochwy. Niestety, seksuolog NIGDY nie podał nazwy vestibulodynia, ani kontaktu do lekarza który się nią zjamuję. Wszystko na własną rękę musiałam szukać.
Trafiłam po kilkunastu latach niezdiagnozowanej choroby wreszcie do odpowiedniego lekarza – dr Jerzy Świątkiewicz, neurolog i neurofizjolog, który przyjmuje w ośrodku specjalistycznym KurOrt w Sopocie. Wizyta pierwsza 180zł trwa 30-40 minut. Każda kolejna 150zł. Taki jest stan na marzec 2017roku. O?d niego dowiedziałam się, że mam przeczulicę i prawdopodobne jest to, że mojej vesibulodynii towarzyszy jednocześnie inny problem neurologiczny. Bingo! Chroniczne bóle głowy!
1. Pierwsze co: Miałam robione badanie przewodnictwa nerwów sromu w Poradni Leczenia Bólu w Gdańsku w szpitalu przy ul. Nowe Ogrody. Koszt badania to 180zł. Badanie jest nieprzyjemne, a momentami bolesne., w pewnym momencie nawet strasznie bolesne. To wszystko zależy od unerwienia. Ja mam przeczulice, więc wszystko w pochwie mnie boli podwójnie. W Waszym indywidualnym przypadku może być bezbolesne, więc spokojnie :) Badanie zostało wykonanie dzięki skierowaniu jakie otrzymałam na prywatnej wizycie u doktora Świątkiewicza. Po 20 minutach miałam wynik, który na szczęście wykluczył klasyczną wulwodynię, czyli uszkodzenie nerwu sromu. U mnie nerwy nie są uszkodzone, jak się okazało, lecz mam vestibulodynię.

2. Doktor dawał mi na początek: Amitryptylinę 50mg. Opakowanie Amitryptyliny jest na szczęście tanie, bo to koszt około 4-5 złotych. Nie chce zniechęcać, bo każdy organizm jest inny. Amitryptylina od razu następnego dnia od zażycia pierwszej tabletki spowodowała, że bóle głowy przeszły jak ręką odjął. Niestety w sprawie przeczulicy w pochwie u mnie niezbyt pomogła. Podczas jej stosowania przez pół roku przytyłam z 5-6 kg, miałam wzdęcia, gazy, problemy jelitowe, suchość w jamie ustnej.
3. Następnie doktor przepisał mi Gabapentynę. Jako że gabinet jest prywatny, to lek niestety został mi wypisnay na 100%, czyli jedno opakowanie to koszt 49złotych. Nie pomagała mi ona na bóle głowy, a także powodowała przytycie i wzdęcia. Więc z niej akurat musieliśmy zrezygnować. Szkoda że nie dawała akurat w moim przypadku przynajmniej poprawy w sprawie bólów głowy. Na pochwę też nic nie pomogła, to już większy ból. Ale może dlatego że zbyt krótko stosowałam Gabapentynę.

4. Równocześnie dr Świątkiewicz przepisał mi maść z Gabapentyną do zrobienia na specjalne zamówienie i podobno tylko jedna apteka może się jej podjąć – apteka pod Sową w Sopocie (jakoś tak, coś z sową w nazwie…). Niestety ta apteka się jej nie podjęła, ani żadna inna. W każdej usłyszałam to samo, czyli to, że apteka ma zbyt prymitywne warunki do zrobienia takiej maści.
PS Nie wiem, jaka byłaby cena takiej maści, bo nie udało mi się jej nigdzie zdobyć ;)

5. Równocześnie dr przepisał mi żel z lidokainy 5%. Niestety w Polsce dostępna jest tylko Lidokaina 2%, a to strasznie słaby efekt. W Anglii czy gdziekolwiek na Wschodzie jest tubka 5%, w Polsce ni ch*ja.Tak wiec wykupiłam żel z lidokainy 2% i nie dał absolutnie żadnej poprawy. Nic. Za słaby. Doktor zresztą uprzedził, że 2 % szału nie zrobi.
Żel z Lidokainy to koszt około 27złotych.

6. Następnie spróbowaliśmy z doktorem przepisania mi maści Emla. Małą tubka 30zł, duża tuba 100zł – i to w tych najtańszych aptekach DOZ/Gemini. W moim przypadku przeczulica jest tak spora, że maść Emla zamiast skutecznie znieczulić, to paradoksalnie podrażniła śluzówkę. I pochwa jeszcze gorzej mnie piekła i swędziała. A kupiłam od razu dużą tubkę ;-)

7. Doktor polecił mi kupić żel intymny z kolagenem firmy Anna Pikura. Koszt 250zł. Sklep jest podobno stacjonarnie w Gdyni, ale prowadzi sprzedaż internetową. To ten produkt: http://sklep.annapikura.com/product_info.php?products_id=6
Przyznam, że to jedyna rzecz, jakiej nie kupiłam, bo szkoda mi było pieniędzy. Ale kupię w przyszłości.
8. W międzyczasie miałam poddać się fizjoterapii ginekologicznej manualnej. Chodziłam w Gdańsku tutaj do pani Moniki: http://pphulosinski.nazwa.pl/obiadzadyszke/ciocia%20ania/monika.bludnicka.php
Wizyta trwa 40-45minut, koszt 100zł.
Pani Monika w przyjemnej atmosferze probówała pomóc. Stosowała różne metody: elektrostymulację (UWAGA – trzeba to skonsultować z dr-em światkiewiczem, bo nie u każdej z nas elektrostymulacja jest pomocna. Ja głupia nie skonsultowałam tego z doktorem i korzystałam z elektrostymulacji, a na wizycie u doktora dowiedziałam się później, że akurat ta forma zupełnie nie jest dla mnie), bańki chińskie na rozgrzanie mięśni, a przede wszystkim terapia manualna – czyli „gmeranie” odpowiednich mięśni w środku w pochwie. Czułam ogromny ból, ale później jak gdyby odprężenie mięśni. Mimo wszystko sama fizjoterapia nie pomogła, bo okazuje się, że potrzebna będzie…. Toksyna botulinowa.

9. Toksyna botulinowa – ostateczność, ale też podobno ostateczność, która się sprawdza w największym stopniu. Polega to na zablokowaniu nerwów. Dr Świątkiewicz poinformował mnie, że podanie iniekcji z toksyny botulinowej odbędzie się w obecności jego oraz anestezjologa w Poradni Leczenia Bólu w Gdańsku w szpitalu przy ul. Nowe Ogrody. Takie iniekcje odbywają się ponoć w środy. Czas oczekiwania na taką wizytę jest krótki, bo około tygodnia. Receptę na wykupienie toksyny botulinowej dr Świątkiewicz przepisuje podczas wizyty w gabinecie w Sopocie. Następnie trzeba dostać od lekarza rodzinnego na NFZ „ skierowanie do poradni leczenia bólu w celu leczenia wulwodynii ” – taki napis na kartce od lekarza rodzinnego jest wystarczający. Samo podanie iniekcji bez bezpłatne.
Trzeba się jednak liczyć z kosztem samej toksyny. Doktor powiedział, że w moim przypadku wystarczy „zwykły botoks” – tak doktor to określił. Sprawdziłam w necie, że faktycznie są różne rodzaje, różne dawki i różne ceny. Ta ampułka normalnie kosztuje 800 złotych.
Doktor powiedział, że postara się załatwić tak, żeby kosztowała połowę tej ceny.
Działanie toksyny wystarczy na 3-4 miesiące, następnie trzeba zrobić kolejny zabieg tj. kupić kolejną ampułkę. Ale słyszałam od jednej z naszych koleżanek z forum, że wraz z każdym kolejnym podaniem toksyny wydłuża się czas jej działania. Czyli w dalszej perspektywie jedno podanie starczy na 4-5-6 miesięcy :)
Za 3 tygodnie mam zadzwonić do doktora i spytać jaki jest status sprawy w związku z toksyną. Jeśli wszystko będzie załatwione, opłacam toksynę i umawiam się na którąś środę na jej podanie. To będzie przełomowy dzień mojego dotychczasowego życia. Czuję to Dziewczyny. To będzie COŚ, piękna chwila, nowy etap bezbolesnego życia i początek przyjemnego życia seksualnego.

10. W tak zwanym „międzyczasie” postanowiłam wspierać się psychicznie czytając odpowiednią literaturę. Chcę Wam tutaj polecić Dziewczyny dwie książki, które są dla mnie prawdziwym ODKRYCIEM. Musicie, po prostu musicie je przeczytać:

Pierwsza z nich to książka Naomi Wolf „Wagina. Nowa biografia” – że też dopiero w 2017 roku ją odkryłam (została wydana w 2013). Samo jej czytanie mi pomaga, daje mi poczucie, że jest takich kobiet jak my cierpiących więcej i że da się przezwyciężyć ból. Autentycznie książka napawa mnie optymizmem, mimo że temat jest wiadomo bolesny.

A druga książka toautorstwa Dr Shakti Mari Malan „Seksualne przebudzenie kobiet. Tantryczny przewodnik z ćwiczeniami” – uświadamia wiele w kontekście waginy.

Dziewczyny, jest nadzieja, ta toksyna ponoć naprawdę wielu kobitkom pomaga!
Nie traćcie nadziei. Ja sobie nawet myślę tak „ Ch*j, jak mi tu nie pomogą, to pojadę do Anglii.” Jest nadzieja, będzie dobrze. Ja już czuję, że rok 2017, to będzie dla nas PRZEŁOMOWY DOBRY ROK w kontekście naszych dolegliwości! :)

@Agaa Rok temu gdy to się zaczęło poszłam do lekarza rodzinnego, Stwierdził, że to zwykła alergia. Miałam robione odpłatnie testy na ręku i plecach. Wyszła mi w malutkim stopniu alergia na roztocza kurzu domowego, która nie daje objawów. Długie miesiące brałam antyhistaminowe, wapń, witaminy i nic. Przeszłam przez wielu lekarzy. Potem usłyszałam, że to AZS. Kolejne balsamy i leki. Zero efektów. Latem odkrywałam skórę na słońcu. Zero efektów. Jeden i drugi dermatolog stwierdzili, że to rogowacenie mieszkowe. I tak od tamtego czasu 3 razy w tygodniu przemywam skórę nóg i dekoltu wodą z solą. Stosowałam peelingi solne, ale za bardzo podrażniają skórę. Smaruję rano Pilarixem, a na noc kremem z wit A. Raz jest lepiej, innym razem gorzej. A co do nie wyleczalności to stwierdziła to dermatolog. Taki mój urok. Podobno to genetycznie. Ale nikt w rodzinie tego nie ma ani nie miał. Skąd to się wzięło u mnie? Nie wiem i się nie dowiem.

@agata89 U mnie też nie wykazało uszkodzenia nerwu, a jak wspomniałam, że chcę dostawać toksynę botulinową, to nie mogę, bo to nie dla mnie i tak by mi nie pomogło. Ciągle słyszałam o psychologu i psychiatrze. Taaa wywaliłam te skierowania. Więcej tam się nie udam.

hej,
„Tam nie udałam” to znaczy gdzie? Zapewne nie mówisz tu o doktorze Świątkiewiczu?
Przyjedź do Sopotu, idź do doktora, opiszz sytuację, omów się na toksynę.
Psychiatra da Ci pewnie antydepresanty na centralny układ nerwowy, ale wątpię, żeby to pomogło na uczucie świądu.
A psycholog/terapeuta zapewne Cię wesprze i ewentualnie albo wykluczy że ból jest natury psychosomatycznej albo wręcz Ci zacznie wkręcać, że to ból psychiczny.
Jedź do Świątkiewicza, niech on stwierdzi, czy toksyna Ci pomoże czy nie. Według pani z ośrodka Terpa w Lublinie toksyna botulinowa jest bezzasadna – tak mi pani napisała w mailu. A jednak zasadna! I wierzę, że to własnie toksyna mi ostatecznie bardzo pomoże i zlikwiduje ból. Nie łam się!

Witam serdecznie :) Jestem nowa, choć tak naprawdę czytam Wasze forum od kilku miesięcy, ale dopiero teraz postanowiłam się zarejestrować. Niedługo minie prawie 2 lata odkąd zaczęły się moje problemy. Oczywiście podejrzewam u siebie vestibulodynię, ale jak to bywa w tego rodzaju przypadkach, nadal czekam na trafną diagnozę. W innym temacie spróbuję opisać moją historię. Pozdrawiam Was cieplutko.

Mi Świątkiewicz zrobił badanie przewodnictwa i powiedział, że to choroba skóry, a nie nerwów, więc toksyna by mi nie pomogła.

Ostatnio, podczas wizyty, zapytałam Leonowicza właśnie nt przewodnictwa i powiedział, że to nijak się nie ma do vulvodynii. Spytałam również, czy powinnam zrobić to badanie, aby wykluczyć vulvodynię, skoro zaraz minie rok i nie ma efektów. Stwierdził, że to na pewno jest vulwodynia i przepisał Gabapentin. Jest tak, jak pisałyście… non stop ból głowy, nudności, wymioty, ból żołądka, okropieństwo. Oczywiście skontaktować się z nim to wyczyn nad wyczynami. C
Czy jest tu jakaś dziewczyna, która cały czas leczy się u Leonowicza?
Pozdrawiam!

I przepisane blokady nerwu sromowego. Czytam jednak tutaj na forum, że mało skuteczne, a u niektórych wywołały negatywne skutki.
Żyć już sie nie chce :)

Hej dziewczyny,

Jestem tu nowa, na vulvodynie cierpię od około dwóch lat. Przez pierwsze półtora roku dostawałam głównie leki na grzybicę, standard. Dopiero kilka miesięcy temu zostałam zdiagnozowana, prywatnie przez dr. Świetlicką. Jak dotąd wydalam na leki i badania około 1500 zł.
W tym tygodniu miałam pierwszą wizytę u dr. Leonowicza, którego znalazłam w internecie (przyjmuje w dodatku tuż obok mnie) – zapisał amitriptyline i maść robiona oraz doraźnie lignocaine. Czytałam tutaj dużo opinii, strasznie się boję :(
Kasiakasia, jak u ciebie? Jak się trzymasz?

Pozdrawiam!

Witaj Emilka. Przechodzisz to samo, co ja u niego. Po kolei. Mam nadzieję, że coś pomoże chociaż Tobie. Lignocaina działa na kilka minut. Maść robiona /ze sterydami lub bez/ miała na mnie działanie odwrotne, ale dr tego nie rozumiał i kazał używać… :) Obecnie robię masaże z olejem kokosowym, codziennie 'rehabilitacja’ ;) wibratorem, póki co po wierzchu, może z czasem głębiej. Do blokad nadal nie mogę się przekonać. Znajoma lekarka poleciła psychiatrę, ale na myśl o kolejnych tabletkach robi mi się słabo :/

Hej Kasia,
Dzięki za tak szybką odpowiedź :) od kilku dni jestem cała roztrzęsiona, boję się skutków ubocznych ale z drugiej strony nie widzę za bardzo innych opcji – mało który lekarz umie to rozpoznać, co dopiero wyleczyć. Pierwszy lekarz po nieudanym leczeniu na grzybicę, której nie było, i czystej cytologii zasugerował, że partner „źle wkłada”, po czym zademonstrował na mnie palcem prawidłowy i nieprawidłowy kąt wsiadania! Wiec czuje, że skoro z tym jest jakaś szansa, to powinnam spróbować…Stwierdzili u mnie vestibulodynie i dyspareunie.
A cokolwiek w ogóle Ci pomaga na tyle, żeby było znośnie? Widziałaś poprawę po czymkolwiek? Moja poprzednia doktor stwierdziła, że wyczerpałam możliwości farmakologiczne sugerując próbowanie fizjoterapii, ostrzukiwania botoksem lub kwasem hialuronowym u jej znajomej lekarki w Warszawie.

Witam,
podejrzewam, że jestem jedną z najmłodszych uzytkowniczek forum.. moja vulvodynia zaczęła się gdy miałam 13 lat. Z chroniczym bólem i dyskomfortem męcze się więc od około dwóch lat. Bywają lepsze i gorsze dni, jednak ogółem mówiąc wulvodynia odbiera mi radość z życia i pozytywne wizje mojej przyszłości. Byłam u doktora Leonowicza z Warszawy i od miesiąca lecze się przypisana przez niego mascią oraz amitryptyliną. Póki co mysle, że ból się zmniejszył ale nadal bywa ciężko. Mam nadzieje że dłuższy okres leczenia przyniesie lepsze efekty. Życze wszystkim zdrowia i wytrwałości :)

Hej,
Nie trać wiary, bez niej nie damy rady tego pokonać :) u mnie zaczęło się jak miałam 19 lat – caly okres, kiedy powinnam „korzystać z życia” przeszedł w bólu. Teraz mam 22, przyznam że też ciężko jest optymistycznie patrzeć w przyszłość.
Masz o kim z tym pogadać, z kimś zaufanym? Mnie bardzo po tym ulżyło, choć ciężko było w ogóle zacząć taki temat.
Trzymaj się ciepło!

Fizjoterapię stosowałam, bez rezultatów. O toksynie wiem, ale do tego też nie jestem przekonana. Kto stwierdził u Ciebie /Emilka/ vestibulodynie i dyspareunie?
Po pierwszym miesiącu, ba! nawet po 3-ch pierwszych wydawało mi się, że była poprawa. Ale wróciłam do punktu 0.
Pomaga nienoszenie obcisłych spodni, delikatna pielęgnacja miejsc intymnych i masaż, choć w momencie masażu jest ciężko.
Otwarcie rozmawiam o moim problemie przede wszystkim z mężem, z mamą, z lekarzem, nie mam oporów. Ponoć ważne jest to, aby nauczyć się z tym żyć i pokonać coś w głowie, co zostało zniszczone przez ciągły ból i strach. Temat do przemyślenia, oduczyłam się już podejmować zbyt szybko decyzje.
Moje najlepsze lata niestety też uciekają… 2 rok po ślubie, młodość i w taki sposób…

Diagnozę wystawiła po raz pierwszy dr Świetlicka, do której poszłam prywatnie po długich przejściach z NFZ (patrz : lekarz od palca…). Jest też seksuologiem więc jako pierwsza nie zignorowała problemu, wykluczyła wszelkie inne możliwości na podstawie badań. W ogóle świetna kobieta. W poniedziałek jej diagnozę potwierdził p. Leonowicz.

A jak długo już z tym walczysz? Fakt, dużo się w głowie zmienia, odruch kiedy bliskość kojarzy się automatycznie z bólem ciężko jest przezwyciężyć.
Cóż, w sobotę zacznę brać leki, zobaczymy czy coś się ruszy.

Cześć Dziewczyny.
Jestem tutaj nowa. Z problemem :(
Czy ktoś tutaj jeszcze zagląda?

Jesteśmy!! :)

Jestem :) To ja music, tamto konto przepadło, ale mam nowe.

Cześć 😊 Mieszkam w Norwegii gdzie na pierwszej już wizycie u ginekologa zostałam zdiagnozowana jako że cierpię na vulvodynie…😔 To trwa już około dwóch lat ale dopiero teraz wiem co się ze mną dzieje. Jestem teraz w ciąży. Mam nadziejè że zdołam się z tego wyleczyć

Dzień dobry :)
Jestem położną i studentką studiów magisterskich na UM w Lublinie. Piszę pracę magisterską na temat wulwodynii. Jeśli któraś z Pań chciałaby wypełnić ankietę to wszystkie informacje znajdują się w wątku „Praca magisterska na temat wulwodynii”. Bardzo zachęcam i z góry dziękuję. Wszystkiego dobrego!!

Pani Mariolu, chyba ściągnęłam Panią myślami :)
Niedawno myślałam o tym, że potrzeba, żeby w Polsce lekarze, ginekolodzy, seksuolodzy, psycholodzy pisali prace naukowe na temat vulvodynii, bo jest to (przynajmniej w Polsce) obszar nieodkryty. Ja osobiście cierpię na vestibulodynię, leczę się.
Nie chcę się narzucać, ale jeśli tylko mogę Pani pomóc, to pomogę w ten sposób kobietom w Polsce.
Jestem do Pani pełnej dyspozycji, odpowiem na każde pytanie, zrobię wszystko, by rozgłośnić ten temat.
Może poda Pani do siebie namiary albo skontaktuje się ze mną w wiadomości prywatnej i ja nadam namiary na siebie?
Mieszkam w Gdańsku, ale dzięki Internetowi i telefonii komórkowej nie ma to znaczenia:)

Cześć! Podejrzewałam u siebie pewną formę vulvodynii już od trzech lat, wczoraj pierwszy raz i chyba siódmy z kolei ginekolog u którego byłam wysunął tę teorię… Teraz po przeczytaniu strony uważam, że objawy vestibulodynii pasują wszystkie… Przebyte liczne choroby – drożdżyce, nadżerki, kłykciny… Wszystko zaczęło się po serii nietrafionych leków przeciwgrzybiczych właśnie trzy lata temu. Choroba czasem trochę ustępuje, a czasem się nasila – ostatnio popłkaam się z bólu na fotelu ginekologicznym beznajmniejszych nawet objawów zaczerwienienia przedsionka pochwy, śladów grzybicy czy nieprawidłowego nawilżenia. Czuję ulgę, że w końcu znalazłam odpowiedź na pytanie „co mi jest” po wielu przepłakanych nocach, rozpadzie związku i cierpieniach przy próbach stusnku… Jednocześnie jestem załamana, że już zawsze ta choroba będzie mi towarzyszyć i uniemożliwiać normalne życie… Pozdrawiam Was wszystkie i cieszę się, że nie jestem sama i że nie zwariowałam (co zasugerował jeden z ginekologów – „powinna się pani leczych psychiatrycznie”)!

Dzień Dobry Wszystkim :)
Zapisałam się na forum bo podejrzewam u siebie vulvodynię mimo braku potwierdzenia ze strony lekarza. Jestem od roku mężatką, związek nieskonsumowany choć seks jest super- wiem, to brzmi dziwnie :) wy opisujecie ból sromu, na zewnątrz i w ogóle że przy siedzeniu, dotykaniu itp.. ja mam inaczej mnie boli dokładnie błona dziewicza- tamto miejsce- nie boli mnie nic na zewnątrz, jednak ból jest nie do zniesienia, okropny, jakby mnie coś miało rozerwać- tzn. ból pojawia się tylko gdy mąż wkłada tam palec- wystaczająco głęboko, aby dotknąć tej błony :( Dodam, że jestem trochę smutna z powodu choroby jednak umiemy z mężem cieszyć się z seksu, więc nie ma takich problemów. Ja mam ciągłą ochotę na seks- czy u Was też to występuje? Jestem ciągle „mokra” i podniecona. Czy ktoś może opisać czy ma podobne objawy? Pozdrawiam serdecznie :)

Pani Agato bardzo dziękuję za wypełnienie ankiety :). Każda pomoc się przyda.
Możemy kontaktować się przez email. Może Pani do mnie napisać ze swojego emaila?
Chciałam do Pani odpowiedzieć na skrzynkę, ale wiadomość nie dochodzi.
[adres email usunięty z archiwum]

Pozdrawiam :)

Hej, jestem tu nowa. Na volvodynię cierpię odkąd pamiętam. Zaczęło się od bólu przedsionka pochwy podczas wkładania tamponu i w trakcie pierwszych nieśmiałych dotyków w tym miejscu chłopaka. Kiedy miałam ok 21 lat i rozpoczęłam współżycie pojawił się okropny ból również przedsionka w trakcie i ból po lewej stronie pęcherza i nocne wyprawy do toalety, nawet kilkukrotne. Rozpoczęło sie chodzenie do ginekologów, mnóstwo badań, posiewów. Dziesiątki globulek i maści. Samych lekarzy często zmieniałam, w końcu jak tyle czasu nie wyleczył to może inny to zrobi. Każdy z nich dawał leki na grzybice albo przeciwwirusowe bo „tak bardzo to bakteria czy grzybica nie bolą, wiec to musi być opryszczka” albo patrzyli jak na kogoś psychicznego, i sugerowali spotkania z psychologiem. W międzyczasie strasznie zaczęły wypadać i włosy ale to garściami i bardzo zaczęła mnie piec i swędzieć skóra głowy, dermatolodzy rozkładali ręce tam nic nie ma, nawet lekkiego zaczerwienienia i znów wcierki, tabletki, szampony, odżywki etc. To już było dobijające a w dodatku ciągłe problemy ginekologiczne. Później doszedł ciągły ból krocza, nie tylko w trakcie dotyku.Ja już na prawdę byłam bliska załamania i sama zaczęłam wątpić w to, że ten ból jest naprawdę i chyba rzeczywiście go sobie wymyślam. Nie wiedziałam czy to co czuje dzieje się rzeczywiście czy tylko w mojej głowie. Jakieś pół roku temu zaczęła boleć mnie lewa pachwina, mniej więcej od strony łechtaczki aż do odbytu, później sam odbyt stał się nadwrażliwy i zaczął boleć. Poszłam do lekarza, chociaż bardzo się wstydziłam jednak ból był czasami nie do wytrzymania. Ten stwierdził, że nic nie ma, wymyślam sobie i zasugerował wizytę u psychiatry (!!!). Pod koniec czerwca po raz pierwszy pojawiła się w odbycie szczelina i do tej pory wróciła już trzy razy. Ból okropny podczas każdego wypróżniania, szczegółów wam oszczędzę, kto to przeżył ten wie. Ostatnio prawie dwa miesiące bez przerwy leczyłam się na grzybicę i kiedy po skończonej paczce globulek znów poczułam swędzenie postanowiłam pójść do jakiegoś lepszego ginekologa prywatnie i tak trafiłam do dr Tomaszewskiego w Lbn, który po badaniu stwierdził, że żadnej grzybicy tam nie ma i dla odmiany nie krytykował mojego zachowania podczas próby badania a zainteresował się tym i wyjaśnił że ten ból przy wejściu do pochwy to może być właśnie vulvudymia i dalej pokierował do dr Baszek do terpy. Wczoraj byłam na wizycie i wciąż jestem w szoku. Po raz pierwszy ktoś nie miał mnie za psychopatkę która sama sobie wymyśla ból i chorobę. O samej wizycie nie wspomnę bo to zupełnie inna bajka niż te, na których byłam do tej pory. Zastanawiam się czy skorzystać z proponowanej terapii, czy rzeczywiście będzie po niej jakaś poprawa, w końcu jej koszt nie jest mały? Poddawał się może któraś z Was jej? Tam bodajże jest jakaś rehabilitacja, zabiegi fizjoterapeutyczne i zajęcia z psychologiem. Przepraszam za chaotyczny wpis ale wciąż jestem w silnych emocjach. Pozdrawiam

Witaj Nairel :).
Mogę Pani polecić rehabilitację mięśni dna miednicy w Terpie. Efekty faktycznie są widoczne, jednak na tym nie należy poprzestać i kontynuować masaże samodzielnie. Wspaniałe rehabilitantki wszystko objaśnią.
Zachęcam Panią do wypełnienia ankiety na temat wulwodynii do pracy, której jestem autorką. Ankietę można otworzyć po wpisaniu hasła (po kliknięciu w link do ankiety zostanie, Pani przekierowana na stronę z ankietą, pojawi się prośba o wpisanie hasła: vulvodynia
Wszelkie informacje znajdzie Pani tutaj: https://vulvodynia.pl/forum/temat/praca-magisterska-na-temat-wulwodynii/
Link do ankiety: http://ankieter.pl/wypelnij/ankiete/id/17676/
Ankieta jest dostępna po wpisaniu hasła: vulvodynia
W razie jakichkolwiek pytań lub wątpliwości proszę o kontakt: [adres email usunięty z archiwum]
Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrowia i cierpliwości,
Mariola Witek.

Nairel, ja mam również do Ciebie pytanie. Mam wizytę w Lublinie we wtorek i jakoś jestem cała zestresowana. Możesz coś więcej o tym powiedzieć? Ja czytałam na forum, że ta terapia bardzo bardzo pomaga, więc pewnie warto :)

Czy są tu kobiety, które przeszły terapie w Lublinie i mogą podzielić się swoimi doświadczeniami?

Pozdrawiam

Ja jadę ta we wtorek i jeżeli zaproponują mi terapie, mam zamiar jak najszybciej się na nią udać i wszystko dokładnie tu opiszę :) Ale jak ktoś już był, niech opowie!

Słyszalyście o fototerapii? Terapii światłem? Mi lekarz to zasugerował. A wiecie może gdzie w PL lub Europie wykonywana jest operacja wycinania ten chorej skórki w sferach intymnych? Zapomniałam nazwy tej operacji..Podobno we Francji ją wykonują. Juz nie wiem co robić :/

Ja ostatnio będąc u Pani dermatolog dowiedziałam się, że tylko bym się poparzyła fototerapią. Nie wnikałam w szczegóły. Nie wiem na ile też Pani doktor posiada wiedzę na temat tej metody. Na pewno trzeba ostrożnie podchodzić do wszystkich zabiegów wykonywanych w tej okolicy.
Sama szukam miejsca, gdzie w Polsce usuną mi fragmenty zmienionej chorobowo tkanki. U mnie widoczne są nadżerki z ubytkiem naskórka, dwie zmiany wielkości kilku milimetrów. Srom jest podrażniony i zaczerwieniony, ale to te zmiany są najbardziej bolesne. Cały czas leczę ostrą infekcje pochwy i sromu (potwierdzone regularnymi wymazami ze sromu w renomowanym laboratorium). To w tej infekcji pani doktor upatruje dolegliwości. Choć ja osobiście uważam, że to już przeczulica. Zwykła infekcja TAK nie boli. Trwa to prawie rok. Nie wiem czy to vulvodynia, ale skoro boli to w pewnym sensie tak. Nie wiem też jak sytuacja będzie wyglądała jak w końcu uda mi się wyleczyć sytan zapalny, póki co nawet na to się nie zanosi, ale podejrzewam, że po takiej ilości grzybów i bakterii mój srom będzie w opłakanym stanie. Mam zamiar znaleźć ginekologa (chirurga/onkologa) i powiedzieć wprost, że chcę usunięcia tych zmian. Tu trzeba celować w duże ośrodki kliniczne (mają w swoich cennikach usługi takie jak: wycięcie zmiany ze sromu, pochwy; usunięcie rany na sromie, czy już radykalnie – wycięcie sromu). Myślałam też o ginekologu zajmującym się plastyką krocza i rekonstrukcjami pochwy i sromu. Wydaje mi się, że taki specjalista dodatkowo zadba o estetykę i zachowanie funkcjonalności tego obszaru. To są moje pomysły na ten moment. Jeśli ktokolwiek jest w staniee wesprzeć namiarem na takie miejsca w Polsce, też będę ogromnie wdzięczna. Bo tak się nie da żyć.

Cześć dziewczyny,

kilka dni temu minęły mi dwa lata odkąd zaczęłam przyjmować Gabapentyne i Amitryptiline, od dwóch lat przyjmuje je codziennie obecnie 1100 mg Gabapentyny i 75mg Amitryptiliny. Moja Pani doktor Malec-Milewska już nie ma nowych sposobów leczenia. Przez rok przyjmowałam blokady nerwu sromowego, pomogły. Obecnie mój ból jest na poziomie 0, max 1 na 10. Żyje od dwóch lat normalnie, bez bólu, ale z ciągłą sennością, rozdrażnieniem, bólami pęcherza itd. Próbowałam dwa miesiące temu zmniejszyć mi leki na 1000mg Gabapentyny, niestety ból wrócił i wróciłam do poprzedniej dawki …
Wniosek z tego taki, że tylko przyjmując te leki mogę żyć normalnie, ale są one tak toksyczne, zdaje sobie sprawę, że niszczą mi organizm. Moje wargi sromowego są kilkakrotnie powiększone, ciągle czerwone, czy ktoś z was poddawał się zabiegowi usunięcia tych zmian chorobowych, czy ktoś to chirurgicznie usuwał ?

Liaa, czy mogę zapytać jak dokładnie wyglądały Twoje objawy na początku choroby? Jaki rodzaj bólu Ci towarzyszył? Gdzie dokładnie był zlokalizowany? Zastanawiam się, czy u mnie sprawdziłoby się leczenie, które Tobie przyniosło ulgę. Marzę o tym, żeby ból w końcu ustąpił. Mnie nie boli tylko jak leżę i się nie ruszam.

Mój ból trwał 3 lata, po 3 latach trafiłam do Malec-Milewskiej. Wcześniej nie mogłam np. chodzić w jeansach, ból był okropny, jakby ktoś wsadzał mi tam szpilki, tak bolało, swędzenie, pieczenie standardowo też. Potem przeszło to też na okolice odbytu …… Ból zarówno na zewnątrz jak i w środku. Wargi sromowe ma dziś ogromne i czerwone, nie wróciły do normalnego stanu. Było naprawdę źle ze mną, wracałam do domu zapłakana, nikt nie umiał mi pomóc, wmawiali mi infekcję, której żadne badania nie potwierdziły a miałam ich mnóstwo. Mnie bolało nawet jak leżałam w luźnej piżamie, ale wiadomo, że mniej niż w spodniach itd. Ogółem mnie bolało zawsze, raz mniej raz gorzej. Nie mogłam zauważyć jakiejś prawidłowości. Byłam pewna, że to infekcja, bo nigdy nie słyszałam o vulvodynii, odwiedziłam mnóstwo dermatologów, ginekologów, immunologów itd. Na koniec zaczęli twierdzić, że to może problemy psychiczne …… Leonowicz mi pomógł, amitryptilina po pewnym czasie trochę pomogła, ale troszkę dosłownie … Dopiero Gabapentyna i Amitryptilina jednocześnie, plus blokady pomogły…. O Leonowiczu i Malec-Milewskiej dowiedziałam się z tego forum. Malec-Milewska jest bardzo dobrą osobą, wizyty są na NFZ ale szanuje pacjenta, jest miła, pomocna …. Miałam blokady również przy studentach , ale jeśli coś Ci pomaga, to zapominasz o jakimś wstydzie, ważne było to, że odczuwałam ulgę. Po 3 latach bólu dzień w dzień, zaczęłam odczuwać ulgę, cieżko mi było w to uwierzyć, byłam pewna, że będzie mi to towarzyszyć zawsze już ….

Przesyłam jeszcze dokładniejszy opis, który dodałam w marcu 2017 o 20:33 :)

Cześć :)
moja historia jest bardzo długa, opisywałam ją kiedyś przy innym wątku. Zaczęło się w roku 2012. najpierw ,lekkie bóle, pieczenie swędzenie, ginekolodzy stwierdzali grzybice, choć badania tego nie wykazywały, robili posiewy, robiłam je kilkanaście wręcz razy, mocz również. Nie którzy podejmowali się leczenia, ale po 3,4 miesiącach nie mieli już pomysłu bo było coraz gorzej. ja byłam załamana. Więc szukałam dalej, neurolodzy , immunolodzy itd. Mnóstwo lekarzy, mnóstwo leków, leki na grzybice łykałam chyba z 1,5 rok(a wcale jej nie miałam )… Potem zaczęli podejrzewać nowotwór, ale wykluczyli … leki na alergie próbowali też itd. a stan był tragiczny, nie mogłam siedzieć tak bolało … No to potem wysyłali do psychiatry. kłuło piekło i tak to trwało do 09/2015, bez poprawy. Byłam nawet w Niemczech, w Frankfurcie nad Odrą, dostawałam tam szczępionke Gynatren (3 szczepienia co dwa tygodnie ), moja ciocia tam mieszka i mi to załatwiła. Ale bez efektu również. Potem pojechałam do doktora Leonowicza , już byłam w strasznej depresji, ryczałam codziennie, nie miałam już sił …
Dostałam u niego Amitryptiline zaczęłam od 10mg, po około 2 miesiącach poczułam lekką ulgę, on jednoznacznie stwierdził vulvodynie. W międzyczasie wymusiłam na lekarza rodzinnym skierowanie do poradni leczenia bólu przewlekłego i pojechałam do Warszawy, do doktor Malec-Milewskiej. Ona po długim wywiadzie, stwierdziła to samo, dodała gabapentyne i podniosła amitryptiline do poziomu 50mg na dzień oraz dodały blokady nerwu sromowego. Po około 3 miesiąch ból z 10 spadł na 5 …. Najszczęśliwszy dzień w moim życiu to był, nie myślałam, że kiedyś to się skończy. Obecnie poziom bólu jest na poziomie 0, czasem 1-2 . Już półtora roku jestem na Gabapentynie(1200 na dzień) i Amitryptilinie (75 mg na dzień) plus blokady miałam ich już łącznie 12. Doktor Malec-Milewska to cudowna kobieta, miła, interesuje sie życiem pacjentów i faktycznie chce pomóc. Blokady robi często przy studentach, trzeba pozbyć się wstydu, ale czego się nie zrobi żeby móc znów żyć normalnie :) Pierwsza wizyta u niej to był ciągły płacz, gdy mnie tylko zobaczyła w drzwiach, od razu wiedziała co mi jest …. potem zrobiła wywiad i się to potwierdziło. Pamiętam jej słowa do studentów:
“Ona siedzi tu z nami, wygląda całkiem normalnie, a cały czas cierpi … itd. Ciężko było powstrzymać łzy :)

Dzięki za szczegółową odpowiedź. U mnie jest podobnie. Ciężko mi wysiedzieć, ciężko chodzić. Właściwie jakiekolwiek aktywności ograniczyłam do minimum. Marzę o tym by jak najszybciej po pracy wrócić do domu i się położyć. Tylko wtedy czuję ulgę. Czasem boli i wtedy, ale o wiele mniej. Na szczęście w nocy też mam spokój i ból mnie nie budzi. Płaczę codziennie. Myślę, że to już depresja. Nikt nie potrafi mi pomóc. U mnie w posiewach wychodzą ogromne ilości grzybów i bakterii, powtarzam po każdym leczeniu, średnio co 2 miesiące. Komplikuje to sprawę. Gdyby nie to, mogłabym być prawie pewna, że to vulvodynia i próbować chociażby z amitryptyliną :(

Czytam forum od dłuższego czasu. Ewa89, jeśli mogę Ci coś doradzić, to musiałbyś wyleczyć te ranki, o których piszesz ponieważ to one powodują rozwój grzybów i bakterii. Jestem tego pewna na 100%. Jeśli masz możliwość skonsultuj się z lekarzem gin, specjalizującym się w medycynie estetycznej. Oni wykonują różnego rodzaju zabiegi ( np. laser), które mogą się przyczynić do wyleczenia skóry. Sama mam problem ze skórą na sromie i też jestem tym kompletnie załamana ale w pewnym sensie się poddałam i już drugi rok żyję z dyskomfortem okolic intymnych.

Ciężko mi nawet określić, czy to są „ranki”. Tak nazywam te zmienione chorobowo fragmenty naskórka. Nie są to na pewno otwarte rany, nic się z nich nie sączy. Lekarze (bo jak się domyślacie odwiedziłam ich wielu) określają to w różny sposób, najczęściej ubytek naskórka. Ostatnio Pani dermatolog stwierdziła nawet, że to absolutnie nie są ranki, tylko bardzo osłabiony i podrażniony naskórek. Mi to wygląda po prostu na otarcie. Jest to błędne koło, naskórek jest osłabiony i podrażniony, a infekcje dodatkowo zaostrzają ten stan, naskórek nie może się zregenerować… A ja nie mogę ruszyć dalej z diagnostyką i leczeniem. Póki jest infekcja trzeba ją wyleczyć. Jeżeli chodzi o zabiegi medycyny estetycznej w tej okolicy, to obawiam się, że póki co mogłyby pogorszyć tylko sprawę, tym bardziej przy aktywnej infekcji… Dlatego moim planem jest usunięcie chirurgiczne tych kilkumilimetrowych fragmentów, oczywiście jak już pozbyłabym się infekcji. Tak sobie myślę, że skoro wykonują z tych miejsc wycinki, a tkanka jest ewidentnie chorobowo zmieniona, to może znajdzie się ktoś kto podejmie się jej usunięcia. W tym przypadku mógłby to być zabieg nie tylko diagnostyczny, ale i leczniczy. Nie mogę znaleźć lekarza, który by poważnie potraktował moje problemy i zajął się kompleksowo. Lekarze bagatelizują te dolegliwości, chyba nie zdają sobie z tego sprawy z jak ogromnym bólem zmagam się każdego dnia. Pieniądze dla mnie nie grają roli, jestem w stanie zapłacić każdą kwotę, byleby ktoś zajął się mną kompleksowo, zlecił niezbędną diagnostykę, leczenie, zabiegi… Przebadał od stóp do głów. Pokierował w tym wszystkim. Ja męczę się już od początku roku. Zaczynam załamywać się psychicznie, potrafię przepłakać cały dzień. Może masz jakiegoś sprawdzonego lekarza, który pomógłby mi w wyleczeniu infekcji?

Ja proponuje dietę, ja stosowałam ją rok, gdyż oczywiście twierdzili, że to na 100% infekcja, chodź z badań to nie wychodziło, ja mam typowo vulvodynie. Ale byłam tak zniszczona tym ciągłym bólem, że chwytałam się wszystkiego, a więc na cały rok wyeliminowałam z diety cukier, jadłam tylko gotowane mięso z kurczaka, chleb na zakwasie z szynką z indyka, zero słodyczy, zero owoców, zero nabiału, tylko warzywa. Piłam tylko wodę albo herbaty bez cukru. Spróbuj z taką dietą, jest to najlepszy sposób na wyeliminowanie infekcji i grzybów. Zginą samoistnie.

Dietę już wdrożyłam, równolegle z obecnym leczeniem, żeby wspomóc organizm. Nie słodzę od dawna, słodycze tylko od wielkiego święta, biały chleb zastąpiłam orkiszowym, żytnim itp., ziemniaki brązowym ryżem, biały makaron makaronem ciemnym, z owoców jem tylko grejfruty, zamiast czarnej herbaty herbata z żurawiny, do tego codziennie świeżo parzony czystek. Na wzmocnienie odporności witamina C lub Citrosept, żurawina i probiotyki doustne bez przerwy (Lacibios Femina, Provag – podobno najlepsze…). Po każdej kuracji, czy to przeciwgrzybiczej, czy przeciwbakteryjnej – Invag lub Lactovaginal + Hydrovag z kwasem mlekowym i hialuronowym, żeby odbudować miejscową florę i zakwasić. Walka trwa, ale cały czas ją przegrywam. Nie wiem jak jeszcze sobie pomóc. Jedyne czego nie potrafię wyeliminować to stres.

Agaa, piszesz, że problem jest dla Ciebie krępujący, dla mnie również, ale nie zwlekaj z wizytą u dermatologa. Ja również się obawiałam takiej wizyty, ale zawsze to jedna opinia więcej i szansa na inny punkt widzenia bądź wykluczenie przyczyn dermatologicznych. Trafiłam na bardzo fajną Panią Doktor, w tym sensie, że życzliwą i uśmiechniętą, po wejściu do gabinetu i rozpoczęciu rozmowy stres minął. Mam ogromną infekcję (potwierdzoną posiewami), więc cóż, tak jak podejrzewałam, to był pierwszy trop. Wiem, że opowiadanie o tak intymnych dolegliwościach i kolejne rozkładanie nóg to nic przyjemnego, ale uwierz mi Pani Doktor sama powiedziała, że widziała gorsze rzeczy, u mnie to „jedynie” zaczerwienienie i ubytki naskórka. W końcu każdy dermatolog, to też wenerolog. Oni na co dzień spotykają się z chorobami wenerycznymi, dającymi o wiele gorsze objawy miejscowe. Próbowałaś może z Oekolpem? Ja dostałam do smarowania miejscowego, podobno może być bardzo pomocny w regeneracji śluzówki w okolicach intymnych i niektórzy lekarze przepisują go po intensywnym leczeniu infekcji. Tak sobie myślę, że może teraz nie przynosi spektakularnych rezultatów ze względu na aktywny stan zapalny. Jak wreszcie uda mi się wygrać z bakteriami i grzybami, na pewno to będzie to coś po co sięgnę w pierwszej kolejności by spróbować naprawić spustoszenia po infekcji i długotrwałym leczeniu. Może i Tobie by pomogło?

Droga Użytkowniczko o nicku LIAA :-)
Bardzo chciałabym się z Tobą skontaktować indywidualnie, żeby dopytać o różne rzeczy związane z Twoim sposobem na likwidację problemu :)
Czy jest możliwe, żebyś napisała do mnie maila?
Poniżej podaję adres do siebie, celowo go trochę zakamufluję, żeby nikt nie znalazł mnie po nazwisku w internecie i nie skojarzył z tym problemem.
Bardzo będę wdzięczna za kontakt i tym samym za pomoc.
Mój mail to a-g-a-t-a (bez kreseczek, kropka) s*t*a*s*z*e*w*s*k*a (bez gwiazdek + po nazwisku kropka) małpka gmail.com

Ewa89, według mnie masz infekcję spowodowaną przez, jak napisałaś ubytki naskórka. W tych miejscach namnażają się chorobotwórcze bakterie i grzyby powodujące infekcję pochwy. Jeśli zakładasz globulki czy używasz maści przeciwgrzybiczych , podrażnisz za każdym razem te miejsca. Pomysł z usunięciem chirurgicznym zmian, myślę, że jest dobry , niestety ciężko trafić na lekarza z prawdziwego zdarzenia. Nie znam żadnego, którego mogłabym polecić. Musiałabyś poszperać w internecie. Ja natomiast nie mogę używać maść ponieważ bardzo mnie podrażniają i zaostrzają objawy. Ulgę przynosi nawilżanie maścią nagietkową i olejami. Moje dolegliwości na przestrzeni prawie dwóch lat (bo tyle borykam się z nimi), zmniejszyły się znacząco, dlatego cały czas mam nadzieję, że kiedyś będę zdrowa.

Agaa, trudno się z Tobą nie zgodzić. Ubytki naskórka się nie goją, bo jest infekcja, infekcja nie chce się wyleczyć, bo w „rankach” namnażają się bakterie i grzyby. Błędne koło. Dobrego lekarza ze świecą szukać. Mówiąc dobrego mam na myśli nie specjalistę od „schorzeń” sromu (bo takich w mojej ocenie w Polsce nie ma, z całym szacunkiem dla wszystkich lekarzy wymienianych tutaj na forum), ale lekarza zainteresowanego losem pacjenta i w 100% zaangażowanego w diagnostykę i leczenie, kompleksowo. Wiem, że u Ciebie nie jest idealnie, dobrze jednak słyszeć, że dolegliwości na przestrzeni lat uległy zmniejszeniu. To daje mi iskierkę nadziei. Na forum jestem od niedawna, cały czas aktywnie szukam pomocy, ale z chęcią będę dzielić się informacjami i namiarami, które uda mi się zdobyć. Agaa, pozwoliłam sobie prześledzić Twoje posty, wspominałaś ostatnio o vulvoskopii. Czy jesteś już może po badaniu?

Wtrącę się ad hoc.
Ja się męczę z bólem od 12 roku życia. Wtedy to były zajawki bólu.
Rozkwit nastąpił w wieku 16 lat.
Teraz mam 28, więc męczę się regularnie z vestibulodynią 12 lat życia.
Bywają okresu łągodnego bólu, zauważalnego, ale takiego przy krórym można się skupić na innych czynnościach.
Stosunek jest wykluczony tak czy siak, bo on zawsze bardzo boli.
Dzisiaj jest straszny ból, pieczenie, palenie wejścia do pochwy.
Jest mi tak smutno, że mam ochotę umrzeć, by zlikwidować ten ból.
Nic nie mogę przez pól dnia zrobić. Ni z tego ni z owego zaczeło mnie palić od około godziny 15.
ehh ;(
Dlatego Użytkowniczko Liaa, bardzo Cię proszę o kontakt mailowy (prywatne wiadomości na tym forum nie działają).
Jestem po pierwszej iniekcji toksyny botulinowej, minął miesiąc, a efektu ZERO. Dziś mija 40 dni od iniekcji, więc przez najbliższe 3 miesiące powinnam cieszyć się smakiem życia, a tu … ból piekący jak cholera. I to nie jest infekcja.
Nie chcę się poddawać, bo wtedy stracę nadzieję i umrę ze zgryzoty.
:(
Czasami śmiechem żartem myślę sobie, żeby zgłosić się do jakiegoś z tych TVN-owskich programów o biednych ludziach, którzy zmagają się z jakimiś nietypowymi dolegliwościami, a znani lekarze im pomagają za darmo. Ceną jest tu publiczne obnażenie się przed całą Polską. Nie chciałabym się tak pokazywać. Swoją drogą ciekawe, czy któryś z tych lekarzy lub może jakiś cały interdyscyplinarny zespół naprawde potrafiłby mi pomóc, gdybym rzeczywiście się zgłosiła do tego typu programu. Hmmm.

PS Dziewczyny, zerknijcie na tę książkę. Może jej autorzy będą mieli wiedzę na temat zmian dermatologicznych w pochwie?
http://www.ambulans.com.pl/ginekologia-i-pooznictwo/1587-dermatozy-sromu-wulwoskopia.html

Ewa89, miałam w planie wykona© wulwoskopie ale stwierdziłam na podstawie wpisów na tym forum, ze to badanie niczego nie wnosi. Dodatkowo boje się, pomimo, ze badanie jest niby bezpieczne próby octowej, która jest częścią tego badania. Ja mam tak wrażliwa skore, ze nie wiem czy nałożenie jakiegokolwiek środka, nie spowodowałoby u mnie zaostrzenia objawów. Odpuściłam wszystko na razie.

Agata89, też natknęłam się kiedyś na tę książke. Dr Florczak z tego co wiem jest ginekologiem. Czytałam, chyba nawet tu na forum, że u jedenej z dziewczyn zdiagnozował vulvodynie. Dr Wojdyło jest dermatologiem-wenerologiem. Obydwoje przyjmują w Gdańsku. Myślę, a nawet jestem przekonana, że ich wiedza na temat dermatoz i chorób narządów płciowych u kobiet jest zdecydowanie większa niż niejednego „przeciętnego” lekarza z miasta X i wielu profesorów. Sama mam zamiar skonsultować się z dr Michajłowskim z Gdańska, mimo, że jestem z centralnej Polski. Nie wykluczam również konsultacji u któregoś ze współautorów tej książki. Póki co leczę infekcje.

Agaa, moje objawy są bardzo podobne do Twoich. Ja miałam vulvoskopie w czerwcu. Również jak cholera bałam się próby octowej. Byłam zaskoczona, bo nie umarłam na fotelu. Szczypało jak przy siusianiu. Do mojej diagnostyli nic to nie wniosło, w opisie mam: obraz niepodejrzany, próba octowa negatywna i podejrzenie infekcji hpv (co z tego co wiem się wyklucza, bo przy hpv proba octowa powinna być pozytywna)… Pani ginekolog strasznie uparła się na to hpv i fotodynamike. W ogóle patrząc po tych wszystkich „specjalistach” każdy ma inną diagnozę, w zależności w czym się specjalizuje albo interesuje, kazda diagnozę podciąga pod siebie. Infekcję hpv kategorycznie wykluczył dermatolog i dwa testy hpv (jedna probka ze sromu, druga z szyjki macicy, w dwóch różnych laboratoriach.

Agato89, możne nie musisz od razu zgłaszać się do programu ale jest w Warszawie klinika Ambroziak lub dr. Szczyta. Tam leczy się rożne trudne przypadki jednostek chorobowych. Moze warto byłoby zasięgnąć opinii lekarza z takiej renomowanej kliniki. Tez kiedyś o tym myślałam, tylko, ze ja mam wszędzie bardzo daleko. Mieszkam na Podkarpaciu a podróżowanie to dla mnie wyzwanie. Moze Ty masz nieco bliżej, wiec warto rozważyć również te opcje. Przepraszam za błędy w moich postach.

A myślicie że w Warszawie w klinice takiego doktora Abroziaka znają się na leczeniu vestibulodynii?
Jeśli podeszliby do mnie kompleksowo, interdyscyplinarnie,t o musiałabym przygotować kilka tysięcy złotych.
Pieniądze są oczywiście do uzbierania, ale to kuźwa trwa ;/ A czas działa na moją niekorzyść ;/
Chyba pójdę pracowac do jakiegoś klubu go-go, żeby zarobić w krótkim czasie kilka tysiaków :/
Dziewczynym, ja mieszkam w Gdańsku, jestem otwarta na spotkania, na kontakt osobisty. Mogę w razie czego nawet przenocować, gdyby któraś z Was tego potrzebowała jadąc na badania do Gdańska.

Wydaje mi się, że w klinice dr Szczyta można szukać pomocy w zakresie plastyki krocza, chyba plastyka przedsionka pochwy nazywa się perineoplastyka z tego co pamiętam. U Szczyta pracuje dr Robert Kuźlik, który wykonuje operacje rekonstrukcyjne sromu. Myślę, że raczej można liczyć na pomoc chirurgiczną z ich strony. Wątpie, żeby znali się na leczeniu vulvodyni. Sama mialam taki pomysl, żeby zapisać się na konsultację. Agata89, byłaś może na kpnsultacji u któregoś z wymienionych wcześniej lekarzy z Gdańska albo może jako Gdańszczanka wiesz coś więcej na ich temat?

Spośród wszystkich wymienionych na forum lekarzy byłam tylko u dwóch – u dr Świątkiewicza, który przyjmuje prywtanie w Sopocie ( http://www.kur-ort.pl/x.php/1,632/Neurologia.html)
oraz u dra Krysiaka – anastezjologa.
Dr Światkieiwcz robił mi dwa lata temu b. bolesne badanie przewodnictwa nerwu sromowego, które wykluczyło klasyczna wulwodynię. Nerwy są niby ok. Lekarz leczy mnie na vestibulodynie. Ostatnim krokiem milowym w leczeniu była iniekcja toksyny botulinowej. Odbyło się to w szpitalu wojewódzkim w Gdańsku przy ul. Nowe Ogrody w poradni leczenia bolu.
W poradni terminy na wykonanie iniekcji są bardzi szybkie, bo to kwestia dwóch tygodni. Trzeba jednak mieć skierowanie od lekarza rodzinnego do poradni leczenia bolu (mój lekarz rodzinny dał mi bez szemrania, jak mu powiedziałam, że mam vestibulodynie i czeka mnie podnaie toksyny botulinowej w pachwine).
Iniekcja odbyła sie w towarzystwie dr Swiatkiewicza i dr Krysiaka – anastezjologa.
Niestety, mnie nie pomogla. Lekarz od razu zaznaczyl, że jak ta pierwsza toksyna nie pomoze, to nastepnym razem zamiast 1 ampulki podamy 2. „A jak i to nie pomoże to spróbujemy wkłuć sie zupełnie inną metodą”. Jestem ciekawa, co dalej, bo właśnie pierwsz ainiekcja NIE pomogła.

Planuję po wypłącie udać się do ginekologa Florczaka żeby mnie zbadał, czy przypadkiem nabłonek pochwy nie jest obtarty, bo nie mam infekcji, a mnie piecze i pali ogniem w przedsionku.
A jak nie do Florczaka, to od razu z rozmachu do dr Juliusza Kobierskiego na taką sama konsultację + wulwoskopię, bo w Trójmieście tylko u niego można ją wykonać.
Dla mnie obecnie koszt wizyty ok. 200 zł + koszt wulwoskopii 200 zł = 400 to niestety chwilowo niedostepna sprawa ;/
Dlatego czekam na pensję i bez kitu chyba znajdę sobie jakąś pracę na boku, niekoniecznie etyczną ale dobrze płatną ;) W końcu cel mam szczytny – wyleczyć się ;)

Hmm… Wydawało mi się, że czytałam gdzieś, że Florczak również wykonuje vulvoskopie (tym bardziej, że jest współautorem książki o takiej tematyce). Myślę, że takie badanie nie zaszkodzi, ale ważne by lekarz oglądał miejaca, gdzie nas boli. Mam wrażenie, że lekarze nie słuchają tego co mówimy tylko lecą schematami, tak jak w moim przypadku, Pani doktor zamiast skupić się na fragmentach z ubytkami naskórka, na siłę szukała hpv i kłykcin. Agata, mam prośbę o relację z wizyty, jak już będziesz po. Moze Pan Doktor wie, czy i gdzie w Polsce jest szansa na chirurgiczne usunięcie takich zmienionych chorobowo miejsc, które ewidentnie są źródłem dolegliwości. Ja ze swojej strony też będę relacjonować swoje doświadczenia z lekarzami.

Dobrze, oczywiście zrelacjonuję wizytę :)
Wolałabym nawet do Florczaka. Zadzwonię i zapytam, czy wykonuje wulwoskopię. Jeśli tak, to do niego sie umówię. I później oczywiście opiszę wizytę.

Raz jeszcze dzięki :) i przepraszam za moje może zbyt długie posty, nie mam się komu wyżalić i wygadać, bo nikt (chociażby nie wiem jak się starał) nie jest w stanie zrozumieć mnie tak jak Wy. Agata89 prześledziłam Twoje wpisy, widzę, że miałaś problemy ze zrobieniem maści z gabapentyną. Dziewczyny leczące się u dr Leonowicza w Warszawie używały tej maści. Pewnie to już nieaktualne, ale gdyby pomysł z jej zastosowaniem powrócił, chętnie pomogę, bo mieszkam w Warszawie :) P. S. Sądząc po Twoim nicku, jesteśmy w tym samym wieku :)

Tak, tak,jestem rocznik 89 :)
Bardzo dziękuję już z góry – w sprawie maści z Gabapentyny. Na razie się z tym wstrzymam do czasu spotkania z dr Konradem Florczakiem.
Swoja drogą, ciekawe, dlaczego w Gdańsku absolutnie żadna apteka, nawet taka akademicka uniwersytecka, nie jest w stanie stworzyć dla mnie żelu z Gaby? :| W Warszawie są bardziej światli farmaceuci, czy jak? :(
Wiecie, że ja w sprawie stworzenia maści/żelu z gaby dzwoniłam do Polpharmy SA ? Serio serio. I tam w wielkim koncernie farmaceutycznym miły pan podawał mi kilka różnych maści z różnym stężeniem lodikainy, ale gabapentyną żadnej.
Zapytałam, czy jest możliwość, aby zrobili dla mnie indywidualnie taką maść z gaby i powiedział, że niestety nie mogą wykonać zamóienia na jedną tubkę.

A swoją drogą, Ewo89, ile ta maść/żel z Gabapentyny ma steżenia gabapentyny i ile kosztuje?

Myślę, że to nie chodzi o światłość farmaceutów, a możliwości techniczne apteki i dostępność substancji czynnej. W ogóle, coraz mniej aptek wykonuje leki recepturowe, zwlaszcza tych sieciowych. Nie oplaca im się. Ja za globulki recepturowe zapłaciłam ponad 100 zł, bo podobno substancja czynna nie jest już refundowana. Guzik prawda, Panie w aptece się nie znały, nie miałam siły dyskutować, musiałam zrealizować receptę, a to była jedyna apteka, która się tego zadania podjęła…

Maść z gabapentyną nie wiem jaki dokładnie ma skład. Nie wiem ile kosztuje. Ja jej nie stosowałam. Wyczytałam na forum, że Leonowicz ją przepisuje i poleca jakąś aptekę na Bielanach. W Warszawie myślę, że mają więcej takich „niestandardowych” recept i może bardziej im się opłaca.

Hej ja mialam ta maść, tak dr Leonowicz ją przepisał i polecił aptekę niedaleko jego gabinetu, ale trzeba czekać aż zrobią a ja jestem z innego woj to nie mogłam czekać. W moim mieście w centralnej aptece bez problemu zrobili :) Podejrzewam, że właśnie w takich głównych centralnych aptekach nie byłoby problemu ze zrobieniem maści z konkretną recepturą

Szanowne Panie,
zachęcam Panie do wypełnienia anonimowej ankiety nt. wulwodynii. Ankieta dotyczy jakości życia, satysfakcji z życia i stosunku do choroby.
Chciałam również przypomnieć, że do wypełnienia ankiety nie ma konieczności rejestracji na forum. Więcej informacji znajdą Panie tutaj: https://vulvodynia.pl/forum/temat/praca-magisterska-na-temat-wulwodynii/
Do wypełnienia ankiety należy wpisać hasło: vulvodynia
Pozdrawiam serdecznie.

Hej Dziewczyny!
Co do maści – ja na świeżo – owszem w Warszawie robią, w aptece na Bielanach czekam ok. 10 min na jej przygotowanie. Kiedy apteki odmawiają, to raczej kwestia ”opłacalności” – takie zamówienia rzadko im się zdarzają, a muszą otworzyć całe opakowanie, którego później nie spożytkują.
Nie jest bardzo droga, kilkadziesiąt zł na około 2 miesiące przy stosowaniu 2 razy dziennie – choć w miejscach, gdzie faktycznie nie mają takich zamówień faktycznie może być drożej.
Co do składu – na moim opakowaniu proporcje są Gabap. 2,0, Lidokaina 2,0, Wazelina 40,0, Linomag płyn 20,0, Lanolina 40,0. Może komuś się przyda :)

Dziewczyny, a te z Was, które dostały tę maść w gabapentynie – Czy maść Wam pomogła ? Wjakim stopniu?
Mogłabym wydać złotówkę na maść, i tak leczenie naszej dolegliwości jest pieruńsko drogie, więc już się liczę z takim wydatkiem na maść z gaby. Sęk w tym że w Trójmieście nigdzie nikt takiej maści nie robi ;/

Słuchajcie, właśnie się przed chwilą umówiłam na wizytę do dr-a Konrada Florczaka – ginekologa na zrobienie WULWOSKOPII. Termin mam na 13 października na wieczór. Zrecenzuję Wam później tę wizytę.
trzymajcie kciuki :)

@agata89 pewnie, dawaj znać jak po wizycie! :)

Szanowne Panie, ponownie zwracam się do Pań z ogromną prośbą wypełnienia ankiety na temat wulwodynii. Wszystkie informacje znajdą Panie tutaj: https://vulvodynia.pl/forum/temat/praca-magisterska-na-temat-wulwodynii/

Witam,
Czy któraś z Pań, która przeszła cały proces leczenia w Terpie mogłaby ze szczegółami opisać ćwiczenia, które zostały jej zlecone do wykonywania w domu? Myślę, że taka informacja może być ogromnie przydatna dla wszystkich Pań, które z różnych względów nie mogą pozwolić sobie na wyjazd do Lublina. Na forum pojawiały się wzmianki na ten temat, ale bez konkretnych wskazówek np. jak dokładnie, ile razy dziennie, jak długo należy wykonywać ćwiczenia.
Pozdrawiam,
Ewa89

Zachęcam wszystkie Panie do dołączenia do polskiej grupy wsparcia kobiet z wulwodynią: https://www.facebook.com/groups/847906272036505/?notif_id=1508445080096363&notif_t=group_r2j_approved
Pozdrawiam!

Dzień dobry Pani Ewo.
Ja przeszłam terapię w Terpie. Te zalecenia, które dostałam to przede wszystkim masaż mięśni dna miednicy. U mnie było tak: kiedy już najsilniejszy ból się uspokoił masaże wykonywać chociaż co kilka dni 2-3. Taki masaż nie będzie trwał 40 minut jak w ośrodku, lecz około 10. Np. biorąc prysznic. Chodzi o to, by tkanki miały kontakt z „czymś co je rozluźni”, przypominać im, że mają się rozluźnić i oczywiście my same wtedy mamy pewność i czujemy jakie jest ich napięcie. Masaż musi być delikatny, o stopniowalnym ucisku, od małego do większego. Można również wykonywać ćwiczenia na piłce tenisowej. Dosłownie, siadamy na piłce tenisowej układając ją tak by była na mięśniach. Siadamy bardzo delikatnie i delikatnie też wstajemy. Zmieniając pozycję piłki również powinno się wstać. Ogólnie wszystkie czynności w tej okolicy wykonujemy delikatnie, bez szarpnięć, unikamy uderzeń. Oczywiście ćwiczenia Kegla. Je możemy wykonywać praktycznie w każdej pozycji i miejscu, nawet z kolejce po zakupy, gdyż tego nie widać. Ja w kryzysowej sytuacji brałam kąpiel w ciepłej wodzie i wtedy rozmasowywałam mięśnie. No i bez żadnych dodatków, żadnych płynów. No i powinnyśmy się relaksować i nie stresować, a z tym jak zwykle jest największy problem. :)
Pozdrawiam ciepło!

Pani Mariolu, bardzo dziękuję za odpowiedź. Jeśli mogę Panią trochę pomęczyć, mam jeszcze kilka szczegółowych pytań. Rozumiem, że masaż wykonuje się przezpochwowo? Czy może Pani opisać, które dokładnie miejsca należy masować i w jaki sposób? Nie bardzo rozumiem również jak mają wyglądać ćwiczenia na piłce, jak na niej siadamy, gdzie ją umieszczamy i co robimy dalej? W jaki sposób Panie z Terpy zaleciły wykonywanie ćwiczeń na mięśnie kegla (niby w internecie jest trochę informacj na ten temat, ale ciężko znaleźć coś o tym, jak dokładnie ma to wyglądać, a wiadomo, że każdy szczegół ma znaczenie)?. Jeżeli, któreś z moich pytań jest dla Pani zbyt osobiste, to z góry przepraszam.
Pozdrawiam, Ewa89

Hej dziewczyny !!
Mam na imię Marta . Schorzenie to dopadło chyba rónież i mnie .. mam nadzieję ,że przyjmiecie moja skromną osobę do swojego grona . Opiszę swoja historię ..

U mnie zaczeło się to we wrześniu tego roku po treningach na bieżni ( ktoras z dziewczyn chyba nick na lit. W pisała ,że u niej również zaczeło się od treningów na bieżni- odezwij się proszę !!)_. Ból dołu brzucha i kregosłupa na dole plus nieustanne parcie na mocz -pomyslałam infekcja . Bywalo ,że biegałam w nieopowiedniej bieliznie itd . Poszłam do internisty – badania na mocz , krew. Wszystko ok- zadnego stanu zapalnego CRP mniejsze niz ! ,OB 3, mocz idealny .Lekarka wysłała mnie do ginekologa .Po zrobieniu USG stwierdzono ze pekła mi torbiel na jajniku ( wczesniej miałam nagle nie mam ) , dostalam antybiotyk-AZYTROMYCYNA . Wybrałam .. bole jakby ustapily ,ale parcie na pecherz nadal bylo ogromne .Po skonczeniu antybiotyku zaczelo sie straszne palenie calej pochwy ,warg sromowych ud .. nie moglam siedziec spac nic .. W srodku wszystko bylo zaczerwienione jakby ranki – poszlam do ginekologa ponownie myslac ze zlapalam grzybice jakas po antybiotyku . Dostalam leki na grzybice – po zaaplikowaniu ich myslalam ,ze umre ! palenie nie z tej ziemi non stop parcie na pecherz … na dodatek sikalam duzo .. wiecej niz wypiłam ..np danego dnia . Ponownie ginekolog – zmiana lekow ., po ktorych było jeszcze gorzej ..w koncu wyprosilam sie o wymaz z pochwy i cewki bo mocz i wyniki krwi byly idealne . Nic nie wyszlo .Ginekolog ponownie skierowal mnie do internisty -dostalam DOXYCYLINĘ . Po niej wszystko sie pogorszylo -nie bylam w stanie nawet chodzic bol kosci ogonowej , palace posladki ,uda z tylu cala pochwa i parcie na pecherz. Jednak sprawdzajac opinie o labolatorium – postanowiłam zrobi nadanie na wlasna reke gdzies gdzie jest to pewne . Poszperałam w internecie zrobiłam na ul lelka – podobno najlepsze bo choduja bakterie i grzyby na wielu podłżach . I wyszlo !! E coli w pochwie i w cewce -liczne i bardzo liczne !! Do tego jakies bacteroides fragilis. Dostalam antybiogram ,dostalam METRONIDAZOL(podobno dzialajacy na te bakterie ).Plus roione globulki z BISEPTOLEM .. tragedia bylo jeszcze gorzej wyladaowalam 3 razy na SORZE . Jednak lekarze rozkladali rece – tu nic nie widac . Pochwa ok – wszystko ladnie . Załamałam się . Zaczelam szukac innych przyczyn – znalazlam to forum . Poszlam do urologa -bo parcie na pocz bylo potezne bylo top dziwne parcie raz cewka raz w okolicy lechtaczki .. i to pieczenie . Urolog mnie zbadał pow ze wg niego jest tu wszystko ok . Ale wysłał mnie do szpitala na UROGRAFIE bo na usg dopatrzyl sie poszerzenia moczowou – myslal ze moze przyczyna jest kamien ktory tam utknal . Niestety urografia nic nie wykazała .Wszystko idealnie . Bylam juz w totalnej depresji . Urolog spojrzal na wymazy z cewki i pochwy – przepisal mi AUGUMENTIN na 14 dni .. .Wyczytalam w internecie ze przyczyna takiego czestomoczu i parcia moze byc uszkodzenie przysadki mózgowej zrobilam badania na hormowy (kiedys mialam podwyzszona prolaktynę -po lekach przeslo ).. okazlo sie ze mam minimalny estriadol od tych biegow na biezni (estradiol zmniejsza intensywny sport a ja potrafilam przebiec 40 km tygodniowo ) . W dodatku WAZOPRESYNA hormon odpowiedzialny za parcie na pecherz i wytwarzanie wiekszej ilosci moczu wyszledl mi niski 1,7 nor,ma 2-8. Nastepny krok endykrynolog – ginekolog . Dal mi masc z estriadolem (moje chormony dzialaly jak u kobiety po menopauxzie a mam31 lat ). Bralam AUGUMENTIN , masc z estradiolem smarowalam 2 razy dziennie …te wszystkie pieczace miejsca ..dostalam tez MAXMIROR globulki . Zaczelo byc lepiej !! Uczucie parcie bylo mniejsze ..pieczenie pomalu sie zmiejszalo .. moglam chodzic i przespac chociaz pol nocy .. Nie wiem czy to antybiotyki mnie tak wyjalowily .. bo przez 1,5 mies wzielam ich masę . Kupiłam PROVAG doustny na odbowe lactobacillusów w pochwie bo na wymazie wyszlo mi calkowity ich brak . Kupilam tez INVAG . Na noc MAXMIROR plus INVAG . W dzien smarowalam ta mascia z estrogenami . Kupiłam tez HYDROVAG by non stop nawilzac te pieczaca pochwę . Bylo lepiej .. moglam siedziec .. Przyszedl OKRES i moj stan znowu tragicznie sie pogorszyl ,, pieczenie bylo nie do wytrzymania .Jakos przetrwalam okres sie skonczyl . Znowu MAXMIRROR w masci smarowalam pochwe . Bylo zle ..i CUD !! W akcie desperacji znalazłam w domowej apteeczce mas ktora dostal kiedys moj syn na Atopowe zapalenie skory nazywala sie PROTOPIC .. zastosowalam i jak reka odjał !! Wszystkie objawy pieczenia pochwy ud .. krocza warg sromowych zniknely , parcie na lechtaczke i pecherz sie wycofały .
Byłam przeszczesliwa !!!! Minęlo 2 tyg .. dostalam zapalenia zatok ..i znow ntybiotyk KLACID . Zapalenie sie wycofuje ale znow zaczynam czuc pieczenie w pochwie -PROTOPIC zostawiam na ostry stan ..Pewnie znow te lactobacillusy ktpore wychodowalam sie wybily przez ten antybiotyk .. stosuje INVAG dopochwowo .. dzis siedze i piecze znow ;/ teraz zostalo mi jeszcze sprawdzenie tej wazopresyny … i szpital na 3 dni ..beda badac jakas osmonalnosc moczu itd …i stwiersdza czy to co mnie meczy (sikanie pieczenie bole ) nie sa przyczyna MOCZÓKi prostej . Jesli nie to bede sie diagnozowac w kierunku volvudynii .ale mi jednak wyszlo COŚ w tych wymazach .. I APELUJE by zymaz zrobic na LELKA . pani Dorota tam choduje na wielu podlożach i nawer najmniejsze licznosci bakteri wykazuje (wiekszosc innych labolatoriów wyzakuje tylko liczne badz bardzo liczne dop jak sa bakterie ).Moze to ktorejs z Was pomoże …
Pisze to by moze w jakis sposob pomóc – moe ktorejs z Was sie to przyda …
Pozdrawiam Was bardzo serdecznie jak i cale forum , sprobóje jak najszybciej do was dołączyć . I na bieżąco pisać swoje wzloty i upadki .

Marta .

Witaj Marta, ja robię od pół roku posiewy na Lelka. Rzeczywiście Pani Dorota wydaje się być profesjona. Laboratorium na pewno godne polecenia. Dziwi mnie jednak, że cały czas coś mi wychdozi w tych badaniach. Wzięłam już chyba wszystkie możliwe antybiotyki z antybiogramów i ciągle coś. U mnie też E. Coli, do tego E. Faecalis. Ostatnio zmieniłam lekarza i Pani Doktor stwierdziła, że problem nie leży w infekcji, jej zdaniem niemożliwym jest, żeby żaden z tych antybiotyków nie zadziałał, nie ma takiej bakterii, której nie da się wyleczyć, w sensie, jeśli stosuje się leczenie zgodnie z antybiogramem, i nie jest oporna na wszystko. Nie wiem sama komu wierzyć. Jedni każą leczyć te E. Coli, inni nie, że to normalna flora fizjologiczna. Zaczęłam wątpić w słuszność tych posiewów, ale jeszcze powtórzę kontrolnie, choć do tanich nie należą. A Ty jesteś z Warszawy?
Ewa89

Hej Ewa :) Dziekuje ,że odpisałaś .
Tak jestem z Warszawy a Ty ?
No właśnie mi też wychodzi e – coli . A ile ich masz ??? Bo ja mam liczne w cewce moczowej i w pochwie . Tak to naturana flora ale w ilosciach nieliczne badz pojedyncze (ile TY masz ? ) . Jakie antybiotyki stosowałaś ? Na jakie e coli Twoja jest wrażliwa . Mój gin mówi by leczyc gdy sa liczne – tylko to takie zawracanie kota ogonem bo biorąc antybiotyki wybijamy wlasna florę – i mimo ,ze e coli sie moze i w jakis sposob wybija tez to gromadza sie np inne .. ;/
A jakie masz dokładnie objawy ? Parcie na pecherz ? Bol pochwy pieczenie ?

Jutro mam wizytę u endykrynologa z tą wazopresyną bo sikam co chwila duze ilosci tego moczu , mimo ze mało pije?
Boli mnie pecherz i srom .. Zwariowac idzie ;/
Pozostale hormony w miare prócz estriadolu – jest niski bardzo .
napiszę jutro co powiedział . Lekarz to ginekolog – endykrynologg wiec zasiegne jeszcze jego opini na temat tych e -coli .

Też jestem z Warszawy! U mnie to różnie wychodziły te bakterie, zwykle – liczne, dość liczne albo obfite w pochwie i na sromie, z cewki nie robiłam, a posiew moczu nic nie wykazał. Teraz w pochwie wyszły mi nieliczne, a na sromie dość liczne, ale już nie stosowałam doustnych antybiotyków, bo i tak zjadłam całą tablicę Mendelejwa, stwierdziłam, że uzupełnię naturalną florę bakteryjną i powtórzę badania. Do tej pory średnio co dwa miesiące stosowałam różne antybiotyki doustne i dopochwowe, gotowe i robione w aptece (w tym z gentamycyną i ampicyliną), raz po tym leczeniu dostałam potwornej grzybicy! Z nazwy chyba nie ma sensu wymieniać wszystkich leków, właściwie większość z tego antybiogramu, który dostajesz na Lelka (ale jeśli będziesz chciała to odgrzebie gdzieś te nazwy). Podobno E. coli jest wrażliwa na nifuratel (Macmiror) i on nie niszczy naturalnej flory bakteryjnej, też brałam ostatnio. Jeśli chodzi o Metronidazol, o którym wspominałaś, to nie wiem, czemu ginekolog zalecił Ci go na E. coli, bo on działa zdaje się na bakterie beztlenowe, a E. Coli jest tlenowa… Może się nie znam. Co do objawów to parcia na pęcherz jako tako nie mam, od zawsze często siusiałam, choć teraz to nawet rzadziej… Może jednak te antybiotyki coś mi wybiły, co nie wychodziło w posiewach. Ból mam na zewnątrz, przedsionek pochwy, wargi sromowe mniejsze i wokół cewki, wszystko zaczerwienione, osłabiony naskórek albo jakieś ubytki naskórka. Masakra nie idzie siedzieć, nie idzie chodzić. Od początku roku się męczę. Hormony ok. Morfologia, cukier, żelazo ok. Testy HPV niby negatywne (chociaż też sugerowali, że to wirus). USG ok. U kogo się leczysz?

hej hej :)
Brałam Macmirror w masci do smarowania sromu jak i w globulkach – nawet globulki pomogły „od srodka ” masc nie ;/
Ja ginekologicznie leczę się u dr Witolda Ledowicza i Patrycjusza Zieniuka (ginekolog-endykrynolog).
Nie wiem może kojarzysz :)?
Dzis podbiegłam do autobusu ok 100 m i bol sromu byl straszny .. :/
Ewa jestes mezatka ? dzieci ?

Hej! Macmiror jakby i mnie przyniósł troche ulgi, choć może być to tylko złudzenie. Już tyle razy się rozczarowałam… Lekarzy nie kojarzę, jest ich tylu w Warszawie, że ciężko kogoś wybrać. Nie mam też nikogo godnego polecenia, no chyba, że nie ma ktoś większych problemów (tak jak ja). Męża nie mam. Mam narzeczonego. Dzieci też nie mam. Nie zdążyłam… Powoli tracę nadzieję, że będę je kiedyś mieć, choć czasami zdaża mi się marzyć…
Pozdrawiam!

Ewa nawet tak nie myśl :) Młoda jestes dziewczyna – 1989- to jest Twój rocznik :)? Ja jestm 1986.
A napisz mi jak u Was z seksem ? Przynosi Ci to ból ? Wogóle jaki stosunek do tej „choroby ” ma Twój narzeczony ?

Witaj! Tak, jestem rocznik 89. Niestety, ale coraz częściej w ten sposób widzę swoją przyszłość, za długo żyję w bólu, by nie tracić nie nadziei, że kiedyś będzie inaczej. Jeżeli chodzi o seks, hmmm… takiego „normalnego” nie ma, nie dałabym rady :( Narzeczony, cóż, póki co jest cierpliwy, nie wiem jak długo, ale widzę jak cierpi, chyba bardziej dlatego, że nie potrafi mi pomóc i widzi jak znikam w oczach :( Przez ten rok stałam się innym człowiekiem. To dla mnie dodatkowy ból, psychiczny. Któraś z dziewczyn tu na forum określiła trafnie, że przy takich dolegliwościach „choruje” nie kobieta, a para. A jak u Ciebie?

Dziewczyny! Mam to samo… ból cewki i po lewej stronie pochwy, czasem nawet pachwiny. Parcie bolesne na pęcherz i nawracające zakażenia, jeszcze pół roku temu posiewy wszystkie super, ostatnio dolegliwości nasilone i w moczu e.coli, w pochwie klebsiella pneumoniae :(… biorę ciagle antybiotyki to zaraz cos nowego… i wieczny ból… wczoraj juz sie rozkleiłam totalnie z tej bezsilności. U mnie tez choruje związek…

Cześć wszystkim! Trochę mnie nie było, ale chciałam najpierw sama „przeżyć” kolejne doświadczenie. Wprawdzie jestem w trakcie, ale mogę już coś napisać. Regularnie jeżdżę na fizjoterapie do Michała Koszli w Poznaniu. Okazało się,że wszystko, co tylko mogłoby być zaburzone, jest właśnie takie w obrębie mojej macicy, układu moczowego i ruchowego jest zaburzone. Po latach infekcji, bólu, nieprawidłowych postaw, wszystko się napielo i zdeformowalo w środku. Terapia polega na wyprowadzeniu wszystkich elementów do stanu użytkowego.
Boli, naprawdę boli. Czasem tak, że płaczę jak dziecko. Ale! Jest światełko w tunelu… wiadomo, co tam nie domaga i co trzeba „nastawić”. To jak ze złamaną lub skrecona stopa… efektem 3-miesięcznej pracy jest to, że w trakcie seksu, ból z rozrywajacego i przeszywajacego powoli gaśnie, wszystko mieknie, rozluznia się i jest do zniesienia. Terapia potrwa jeszcze długo, ale wierzę w to, że wreszcie trafiłam. Do tej pory żadne lekarstwa, biofeedbacki i inne cuda nie dawały rady.
Dziewczyny, warto spróbować. Nie wiem, czy Wam też to pomoże, ale co innego zostało tym, które nie widzą już nadziei?
P.s. Mój mąż płakał, gdy wreszcie poczuł te „rozluźnienie”. Nic nie muszę już dodawać.

Hej dziewczyy :)
Nie miałam chwilowo dostępu do netu .
Ewa89- u mnie seks jako tako wygląda -nie czuje strasznego bólu , jak sie rozkręce jest nawet ok. Nie jest to tak jak kiedy np rok wczesniej ..ale tragedi totalnej nie ma . Ja mam strasznie wrażliwą łechtaczkę – nie mozna sie jej dotknac załamać się idzie … z tym .
Mnie gorzej pali i piecze OD TAK .. jak sie obudze , czasami cały dzien ,czasami TAK MOCNO ,ze nie da sie siedziec i przeszkadza mi chodzenie ..
Czy stosowała któras z Was masc HEXATIAB ? badz jakies globulki z estrogenami ??
Witaj jankaa – przykro mi,że i Ciebie to dotyka ;( Witaj na forum *

Witaj! U mnie mogłoby być podobnie, jak się rozkręcę w trakcie pieszczot to też zapominam o bólu, ale ja mam w dwóch miejscach w przedsionku coś jakby ubytki naskórka lub (jak to niektórzy lekarze określają) osłabiony naskórek, który przy dotyku niemiłosiernie mnie boli i boję się podrażniać jeszcze bardziej te miejsca, dlatego nie ma normalnego seksu. Ostatnio przy badaniu patyczkiem , myślałam, że umrę jak mnie Pani doktor tam dotknęła :( Dokładnie wiem, które to miejsca. Mi też przeszkadza chodzenie (właściwie jakikolwiek ruch), bardzo trafnie to określiłaś. Ja najchętniej nie wychodziłabym z łóżka, tylko leżała. HEXATIABU nie stosowałam, trochę o nim czytałam, ale obawiam się, że mógłby wysuszać. Zdecydowanie bardziej poleciłabym coś z kwasem hialuronowy, mnóstwo tego jest – Cicatridina, Hexagyn Duo, Mucovagin choć ja najbardziej polecam HydroVag (nie ma żadnych dodatków, które mogłyby uczulać, tylko glikogen, kwas mlekowy i kwas hialuronowy, chyba nawet największa z dostępnych dawek kwasu hialuronowego, wszystkie inne mają jakieś dodatkowe składniki typu wyciągi z drzewa herbacianego itd., a chyba im mniej tym lepiej) + dopochwowy probiotyk, z tego co wyczytałam godne uwagi są tak naprawdę dwa – Lactovaginal i InVag. Ja teraz po tym całym leczeniu to już tylko pakuję w siebie cały czas: HydroVag + inVag/Lactovagnial + Provag/Lacibios Femina. Poprawy nie ma, ale też nie jest gorzej, może potrzeba czasu. Skoro u Ciebie w badaniach jest mało estrogenów, to może warto byłoby spróbować z tym, nawet nie globulki, a maść miejscowo. Ja dostałam kiedyś Oekolp, miałam cieniutko smarować nim przedsionek pochwy i wokół cewki 1 x dziennie przez 7 dni, a później przez 4 tygodnie 2 x tydzień. U mnie się nie sprawdziło, ale ja mam hormony wręcz idealne. Nic tylko zachodzić w ciążę.

Przepraszam, teraz przeczytałam, że właściwie wszystko co wymieniłam stosowałaś lub stosujesz… Więc raczej moje rady Ci się nie przydadzą. Mogę do tego dodać tyle, że czasami lekarze przepisują globulki z estrogenami Gynoflor, dodatkowo mają jeszcze końską dawkę Lactobacillusów. Są to słabe estrogeny i przepisują je nawet kobieto o prawidłowym poziomie hormonów, na odbudowę śluzówki, np. po długotrwałej, miejscowej antybiotykoterapii.

Martika, chciałam zapytać Cię jeszcze o Protopic. Jakie dolegliwości dokładnie miałaś przed jego zastosowaniem, jak wyglądała skóra? Jak długo go stosowałaś, jakie efekty?
Pozdrawiam, Ewa89

Hej ,
ewa89. Wreszcie mam stały dostęp do komputera i mogę czytac i odpisywać na bierząco .
Niestety stan mój od wczoraj się pogorszył ..piecze mnie non stop-przy wejściu do pochwy mam jakby 2 obtarcia czerwone ..zalamac się idzie . Pojawił się tez biały nalot – czyałam dużo o liszaju płaskim (twardzinowym), boję się ..,że może to to ? albo od tego HEXATIBU tak mi się wżarła ta maść( a tam wszytsko suche)i stą ten nalot . zaprzestałam dziś używania HEXATIBU , poczekam pare dni jak nie minie to nie wiem ..
Dziś nie poszłam do pracy cały dzień chodze bez majtek i cierpie rwie i boli cały srom . :/
PROTOPIC pomagał mi najbardziej . Pomógł nawet na 3 tygodnie pieczenie było sporadyczne .. a używałam 10 dni .
Skóra przed PROTOPICEM była czerwona i obtarta (sucha ?) Szczypała i piekła a jak zrobiłam siku to myslałam ,żę ..chodziłam po scianach ;/
Po 3 dniach PROTOPICU zaczęło ustepowac po dniach ZNIKŁO !!!!!! odstawiłam bo nie można stosowac dłużej niz 10 dni na błony sluzowe (wg mojego gina) a masz ta maść ?? Stosowałaś ? Planujesz stosować ?

Ja dziś w AKCIE DESPERACJI kupiłam maść z propolisem .. a może ?mam już od 3 mies dosyc tej chemi ..myślę ,że to mnie podraznia coraz bardziej…błedne koło .
Stosował ktoś?

Co tu taka cisza ?? Czasem się zastanawiam czy aktywne kiedyś dziewczyny -jak juz nie piszą wyleczyły się ? Odezwijcie się .. jak ????
Buziaki dla Was *

Hej! Dzięki za odpowiedź. Protopicu nie stosowałam, ale czytałam, że jeszcze jednej dziewczynie pomógł. Zastanawiam się nad jego zastosowaniem, nie mam w domu, ale mam w swoim najbliższym otoczeniu lekarza i z receptą nie będzie problemu. Niewiele mam już do stracenia. Maść z propolisem też kiedyś kupiłam, zamówiłam nawet taką naturalną z pasieki Barć, ale nie zauważyłam większej poprawy, może dlatego, że miałam wtedy aktywny stan zapalny. W ogóle mam wrażenie, że te maści działają rozgrzewająco, nie wiem, czy tak powinno być. Może spróbuj z maścią Cicatridina, z kw. hialuronowym, mam ją, wydaje się być obojętna i łagodząca, kw. hialuronowy powinien działać regenerująco na naskórek. Hexatiab może być dość agresywny. Mogę Ci jeszcze polecić nową emulsję do higieny intymnej Mucovagin, też ma kw. hialuronowy, całkiem przyzwoity łagodzący skład, a do tego ma oktenidynę o działaniu antyseptycznym. Wiem, że lekarze każą podmywać się samą wodą lub szarym mydłem, ale w mojej ocenie są zbyt wysuszające. Z resztą co lekarz to inna opinia, ja ostatnio odwiedziłam trzech, którzy odradzili samą wodę i szare mydło, bo wysuszają właśnie. Poza tym lubię też emulsję Provag. Sama już nie wiem, czym się smarować, czy tymi maściami przeciwgrzybiczymi i antybakteryjnymi, czy nawilżającymi, natłuszczającymi, regenerującymi. U mnie jest fatalnie.
Pozdrawiam!

Hello :)

Mam globulki HYDROVAG i maść z kwasem hialuronowym – nawet ok ,ale od wczoraj stosuje jeszcze inna maś PROPOLIS .Stosowałaś może ewa89 ? ja obecie myje się samą wodą+ mydłem dla niemowląt z jakąś delikatna oliwką – i tak po kapieli wszystko tam jest podrażnione ;/ Od wczoraj maść PROPOLIS na poczatku szczypie ale dzis w pracy było nawet ok tak więc jak ktoś ma możliwość polecam (i nie jest uczulony na produkty pszczele ) . ja mam ta 3 %.
***

Witajcie dziewczyny. Mam pytanie, jakie u Was występują objawy infekcji ? Czy są to upławy, widoczne podrażnienie, czy piecze Was pochwa i srom czy może objawy występują tylko zewnątrz (srom). U mnie problemem jest podrażniony srom, na którym nie widać zmian, a dolegliwości typu pieczenie, suchość pojawiają się najczęściej po oddaniu moczu. Czasem wydaje mi się, że mam lekkie upławy. Sama już nie wiem, co mi jest. Męczę się z tym od prawie dwóch lat. Byłam u kilku ginekologów, nikt nie jest w stanie mi pomóc. Z góry dziękuję za odzew.

Witajcie!

Martika86, stosowałam maść propolisową z Farmapii, też zaczęłam od 3%, żeby sprawdzić, czy nie podrażnia, ale szału nie było. Z takich naturalnych produktów, to możesz spróbować globulki Apivaginum (kw. hialuronowy+propolis), podobno przeciwbakteryjne, regenerujące i nawilżające.

Agaa, jeśli chodzi o objawy infekcji, u mnie to na pewno upławy (choć teraz sama się zastanawiam, czy to nie jest po prostu normalna wydzielina, tylko w dużych ilościach, czasami miałam jednak wrażenie, że towarzyszył jej nieładny zapach). Dolegliwości bólowe, pieczenie, podrażnienie, zaczerwienienie występują u mnie TYLKO na zewnątrz, przedsionek pochwy i wargi sromowe mniejsze (po wewnętrznej stronie).

Konsultowałam się u dwóch neurologów pod kątem uszkodzenia zakończeń nerwowych, właśnie wracam z jednej z tych wizyt, w obu przypadkach zaproponowano mi leczenie ukierunkowane własnie na podłoże neuropatyczne. Cóż, dziewczynom z Warszawy mogę polecić dwa nazwiska – dr Anna Błażucka oraz dr Elżbieta Cieślak. U obydwu byłam, wiedzą o czym mówią, sprawiają wrażenie znających się na zaburzeniach neuropatycznych i leczeniu bólu. Każda z nich zaproponowała mi nieco inny schemat leczenia, ale myślę, że nie ma tu złotego środka, leczenie jest długie i odbywa się metodą prób i błędów. Chyba nie mam wyjścia i muszę się mu poddać.

Pozdrawiam, Ewa89

Ewa89, jeśli mogę zapytać, co mówią te lekarki ? Jakie proponują rozwiązania, czym to leczyć ? Nawet jeśli w wymazie wyjdą bakterie lub grzyby, to w naszym przypadki globulki spowodują dodatkowe podrażnienie śluzówek. To raczej błędne koło. Pozdrawiam.

Agaa, widzę, że niejasno się wyraziłam. Lekarze, których nazwiska wymieniłam, to neurolodzy. U mnie globulki na infekcje nie szkodziły, w sensie nie powodowały większych dolegliwości. A u Ciebie w posiewach w ogóle coś wychodzi, bo mam wrażenie, że czasem lekarze tych infekcji szukają na siłę… Jeśli tak, to jakie leczenie stosowałaś? Miejscowe? Są leki przeciwgrzybicze i antybiotyki doustne, jeśli ciężko znosisz stosowanie globulek.
Ewa89

W posiewach raz wychodzą bakterie a raz nie. Antybiotyki wiadomo odpadają bo w moim przypadku zaostrzają V. Myślę, że bakterie nie powodują, aż tak silnych dolegliwości. Być może przyczyną, są uszkodzone zakończenia nerwowe w skórze ponieważ podrażnia mnie nawet delikatny płyn do higieny intymnej. Ostatnio bardzo łagodząco podziałała na mnie maść cholesterolowa ale po kilku dniach stosowania, zauważyłam objawy grzybicy, sądzę, że od tej maści. Nie mam już pomysłu jak z tego wyjść, czym smarować.
Ewa 89 dziękuję za odpowiedz. Jakie leki zaproponowali Ci neurolodzy ?
Pozdrawiam, Agaa

Tak, ja też zauważyłam, że te maści natłuszczające, z wazeliną włącznie, niby obojętne, stymulują rozwój infekcji (chyba zaburzają PH). Próbowałaś może maści Cicatridina? Ona wydaje się być jednak łagodząca… Pierwsza Pani Doktor, u której byłam zaproponowała leczenie: Pregabalina + Duloksetyna (antydepresant) – kombinacja leków stosowanych w bólu neuropatycznym. Druga Pani Doktor zaproponowała: Pregabalina lub Gabapentyna (w zależności od tego jak będę reagowała na te leki) + Milgamma (duża dawka witamin z grupy B, podobno o działaniu regenerującym na uszkodzenia nerwowe) + Tiolip (też podobno regenerujący uszkodzenia nerwowe) + Koenzym Q z wit. E (podobno na poprawienie ukrwienia, bo przy uszkodzeniach nerwów występują zaburzenia krążenia i nerwy są gorzej odżywione). Nie zaproponowała antydepresantu. Sama zapytałam, czy można skojarzyć to leczenie z Duloksetyną (odkąd zachorowałam, rozwinęła się u mnie ogromna depresja, poza tym Duloksetyna, tak jak inne antydepresanty też jest stosowana w leczeniu bólów neuropatycznych). Zareagowała baaaaaardzo entuzjastycznie (chociaż szkoda, że sama na to nie wpadła :( ) I cóż, od jutra mam zamiar zacząć ten schemat leczenia, nic nie mam do stracenia. Cieszę się, że druga Pani Doktor, poza silnymi lekami mającymi znieść ból, zaproponowała witaminy i suplementy, które mogłyby pomóc zregenerować się uszkodzonym nerwom (o ile oczywiści ta diagnoza jest trafna). Myślałam też o zastrzykach witaminowych z Milgammy (ich działanie regenerujące jest silniejsze niż tabletek), zapytam o nie jeśli nie będzie poprawy. Jak coś pytaj, chętnie odpowiem i pomogę, na ile będę mogła. Od początku roku przeżywam istny koszmar, więc doskonale Cię rozumiem, mi też nikt nie potrafi mi pomóc, jeśli moje doświadczenia w jakikolwiek sposób Tobie się przydadzą, mogę się tylko cieszyć. Może życie też mi się kiedyś odpłaci czymś dobrym :( Bo ostatnio same porażki i tylko gorzej, z resztą zawsze byłam typem pechowca.

Ewa89, dziękuję za wszystkie informacje. Bądź dobrej myśli, może akurat te leki pomogą. Coś w końcu musi pomóc. Sama zastanawiam się nad wizytą u neurologa ale mieszkam w małym mieście i nie wiem, czy nie będę przypadkiem odosobnionym. Z ginekologiem łatwiej rozmawiać o takich problemach. Oczywiście też mam depresje, ciężko mi. Cicatidriny nie próbowałam ponieważ szukam maści delikatnych i obojętnych, bez zbędnej chemii. Trafiłam na maść cholesterolową, i rzeczywiście przez jakiś czas czułam się po mniej tak, jakbym miała zdrową skórę. Jednak moje szczęście nie trwało długo, zauważyłam grudkowate upławy i bardziej niż zwykle intensywne pieczenie. Najgorsze jest to, że nie wiem czym nawilżać srom, bez tego nie jestem w stanie funkcjonować. Może rzeczywiście spróbuje Citatidriny. Lekarze polecają Linomag, ale nie próbowałam. Nie miałam też maści sterydowych, próbuję tych najłagodniejszych. To przez co my przechodzimy to jakiś koszmar. Ja od dwóch lat, każdego dnia, zmagam się z pieczeniem sromu, częstym oddawanie moczu, kiedyś było swędzenie, suchość itp. Czasem mam lepsze dni i wtedy jestem taka szczęśliwa ale to wszystko ciągle wraca, nie wiem dlaczego tak jest. Pozdrawiam.

Dziewczyny! Widzę, że nie tylko ja mam problem z nawracającymi infekcjami bakteryjnymi (u mnie zdecydowanie zaostrzają objawy). Ostatnia infekcja ginekologiczna była tragiczna, ból, pieczenie, jakaś masakra! Dostałam antybiotyk na 10 dni. Do tego zaczęłam codziennie stosować probiotyk dopochwowy, codziennie rano i wieczorem smaruję się tam „na dole” wymieszanym olejem kokosowym z olejkiem z drzewa herbacianego. Do tego do podmywania okolic intymnych mącznica lekarska. Biorę ekstrakt z kurkumy i kilka innych ziół przeciwbakteryjnych. Stan zapalny schodzi, ale jakoś nie mogłam i nie mogę przyjąć do wiadomości tego, w jaki sposób teraz żyję. Nie mogę się na to zgodzić.

BTW Trafiłam ostatnio do przemiłej pani neurolog w Poznaniu, która również stwierdziła, że ból w tamtych okolicach może mieć podłoże neurologiczne, zapisała gabę i specjalne witaminy na regenerację nerwu – również mogę podać nazwisko. :)

ALE! Stwierdziłam, że gdybym faktycznie ja tych zapaleń nie miała, gdybym co miesiąc nie musiała ratować się Furaginą, to może bym to przyjęła do wiadomości. Niemniej miałam ostatnio zupełnie przypadkowo możliwość poznania aż dwóch kobiet, którym wszelkie wymazy wychodziły fantastycznie, a prawdę pokazało… badanie z krwi. ;)

Mnie na początku z wymazu PCR wyszła Ureaplasma, po leczeniu już jej nie było, więc byłam pewna, że ten problem mam już z głowy (choć objawy nadal były te same). Okazało się, że ten maleńki drobnoustrój atakuje drogi moczowe i rodne, powoduje często takie „sensacje” bólowe. Podobno leczy się go różnie, silny organizm czasem pokona go sam, inny musi rok brać antybiotyki (tak jak te dwie kobiety, z którymi rozmawiałam – dłuuugo się z niej leczyły!!!). Nawet testy PCR nie zawsze są w stanie wykryć ureaplasmę, bo jest mniejsza niż inne „klasyczne” bakterie. Nie piszę tego, żeby wzbudzić jakikolwiek chaos czy szok, czy Wasze wątpliwości. Piszę, bo sama bardzo cierpię i znalazłam światełko w tunelu, którym chciałabym się z Wami podzielić. Badania takie robi specjalista od chorób bakteryjnych w Bytomiu, wysłałam tam swoje osocze i czekam na wynik – ma być w poniedziałek. Dam Wam znać, czy to był dobry trop. Ja dodatkowo borykam się od kilku lat z boreliozą, więc badam i szukam wszelkich opcji i powiązań. Sama borelioza może pewnie powodować te moje stany. Ale to właśnie ona nauczyła mnie, że nie można dać za wygraną, mimo że tkwi w nas wszechogarniający smutek i depresja. Czasem mam dni, że chciałabym zniknąć. Ale potem mimo wszystko próbuję. Musimy walczyć.

Trzymajcie się dziewczyny!!!

Agaa, dzięki za dobre słowo. Niestety coraz trudniej jest mi znaleźć jakikolwiek optymizm. Cieszę się, że znalazłam to forum, wiem, że dobrze mnie rozumiecie, jest mi ogromnie przykro, że ta choroba dotknęła nie tylko mnie, ale dotyka inne kobiety i nikt nie potrafi Nam pomóc, mimo, że jest Nas tak wiele. Też strasznie wstydziłam się opowiedzieć neurologowi o swoim problemie, bałam się, że mnie wyśmieje, na szczęście żadna z Pań Doktor nie była nawet zdziwiona tym co mówię, a od razu bez zbędnych ceregieli powiedziałam, że podejrzewam uszkodzenie zakończeń nerwowych i dlaczego. Pytałam o Cicatridinę, bo wydaje mi się, że ma PH zbliżone do PH okolic intymnych, ale może się mylę, polecają ją do leczenia chociażby ran poporodowych, czy uszkodzeń skóry w miejscach intymnych (wyczytałam gdzieś na stronie producenta). Co do Linomagu, możesz spróbować ten z kw. bornym (będzie działał antyseptycznie). Znalezienie maści „idealnej” to też metoda prób i błędów. Ja wykupiłam już chyba pół apteki, wszystkie te specyfiki znam na pamięć: Curiosin, Cicatridina, Alantan, Maść cholesterolowa, Solcoseryl, Provag, Mucovagin, Maść propolisowa, Maść borna, Wazelina, Aquastop, Maść z oczaru, Deumavan, długo by jeszcze wymieniać. O właśnie, lekarze polecają Deumavan, znalazłam w artykule niemieckiej kliniki zajmującej się leczenie vulvodynii (swoją drogą zostały mi chyba z 2, czy 3 opakowania, mogę oddać za darmo). Co do maści sterydowych, cóż odradzam kremy typu Triderm lub Pimfucort, lekarz lubią je przepisywać, ale mają w sobie coś drażniącego. To kremy typu 3 w 1 (steryd to jeden ze składników). Poza tym na którymś z forum wyczytałam, żeby unikać kremów i wybierać maści, bo mają mniej składników. Jeśli nie stosowałaś, to może warto wypróbować jakiś steryd, mi podpasowały te produkowane przez Jelfę (Flucinar N, Bedicort G, Lorinden), bo mają podłoże tylko z wazeliny, są miękkie i bardzo łatwo się rozprowadzają, poza tym jako drugi składnik mają jakiś antybiotyk, co przy moich skłonnościach do infekcji też ważne.

Jankaa, jakie witaminy przepisała Ci Pani Doktor? Chętnie dowiem się więcej na temat badania z krwii. W planach mam również badanie w kierunku Ureaplasmy, Mycoplasmy i Chlamydii (to chyba jedyne, którego nie robiłam), ale muszę najpierw skończyć stosowanie Invagu i Hydrovagu, bo przed pobraniem wymazu nie można nic aplikować. Robię te wszystkie badania raczej z myślą wykluczenia wszystkich możliwych przyczyn moich dolegliwości, aniżeli potwierdzenia. Coraz bardziej nabieram pewności, że mój ból ma podłoże w uszkodzonych nerwach lub chorej skórze (albo jedno i drugie).

U mnie jak zdarzy się dzień bez płaczu, to jest dobrze, generalnie dzień dzień wracam z pracy zapłakana, zamykam się w pokoju, płaczę i z niego nie wychodzę. Można powiedzieć, że zmuszam się do życia i nienawidzę wersji siebie, którą się stałam przez ostatni rok.

Pozdrawiam Was!
Ewa89

Mi długi czas objawy łagodziła Cicatridina, ale podczas zapalenia nawet ona mnie tam tak podrażniała, że nie dało rady wytrzymać.

Ewa89 totalnie wiem, co czujesz. Ja nawet pokuszę się o stwierdzenie, że objawy boreliozy, których doświadczyłam, nie mają nawet podbicia do tego cholernego bólu, z którym żyję od dwóch lat. Też zamykam się po pracy w łazience i muszę się wypłakać. Czasem myślę sobie, że mi się już żyć odechciewa, ale staram się odganiać te myśli, bo to łatwy krok do depresji… Bardzo chciałabym, żebyśmy któregoś dnia wspominały ten ból jak złe wspomnienie! Warto zrobić te badania na bakterie atypowe (urea, myco, chlama), bo one naprawdę potrafią różne „jazdy” bólowe spowodować. Co do badań, robi je ten lekarz: http://www.wielkoszynski.webity.pl/zakres-c59bwiadczen/inne-choroby-zakazne/atypowe-zakazenia-przenoszone-droga-plciowa/

Jestem ciekawa co u mnie wyjdzie. Choć przeraża mnie fakt, że bakterie te często stają się oporne na antybiotyki i trzeba prowadzić bardzo długą kurację różnymi lekami. Choć przyznam, że jestem tak zdesperowana, że zniosę absolutnie wszystko, by móc pewnego dnia po prostu obudzić się bez pieczenia i bólu…

Co do witamin, dostałam na recepcie taką nazwę tabletek, kiedy tylko bęfdę w domu to poszukam. :)
Pozdrawiam!

Dzięki Jankaa za odpowiedź. Z pewnością w najbliższym czasie wykonam badanie na bakterie atypowe, czekam tylko aż skończą mi się globulki właściwie już mi się skończyły, więc pewniw w tym tygodniu się wybiorę. Ja też dostałam witaminy od Pani neurolog, ale lubię gromadzić informację o innych możliwościach, nigdy nie wiadomo kiedy się przydadzą. Jeśli są to witaminy na receptę to prawdopodobnie NeuroVit (brałam kiedyś) lub Milgamma (teraz mam przepisane końskie dawki 3xdziennie przez 10dni, później 2xdziennie przez 30 dni). Napisałabyś coś więcej o tych badaniach w Bytomiu, o jakie badanie pytać, jaki koszt, jak pobrać i przekazać próbkę? Jak dobrze, że jest weekend i nie trzeba iść do pracy… Można się powietrzyć…

Pozdrawiam,
Ewa89

Dziewczyny, robiłam te badania o których wspomina Jankaa (urea, myco, chlama), oczywiście wyszły negatywnie. Jeśli chodzi o leczenie antybiotykami, to one tylko pogłębiają problem. Wyjaławiają przewód pokarmowy przez co jesteśmy bardziej podatne na infekcje. Podobnie dzieje się z pochwą, staje się jałowa i bezbronna. Nie zawsze probiotyki dają radę z odbudową ekosystemu. U mnie problemy z wulwodynią, zaczęły się właśnie po nietrafionych kuracjach antybiotykami. Wiadomo jak wygląda leczenie takich przypadków. Każdy lekarz ( a było ich wielu) zapisywał inne, według własnego pomysłu, bez wcześniejszych badań antybiotyki. Nigdy wcześniej, nic nie wskazywało na to, że dzisiaj będę miała takie problemy. Obwiniam za to lekarzy. Wszystko zaczęło się, odkąd zaczęłam ufać ich wiedzy i doświadczeniu. Teraz płacę, za to najwyższą ceną. Nie piszę tego po to, żeby odradzić komukolwiek leczenie się ale przestrzec przez konsekwencjami. My jesteśmy „tam wypalone” globulkami i maściami może nawet w głębszy warstwach skóry. Im więcej stosujemy agresywnej chemii, tym bardziej podrażniamy i wysuszamy i tak już osłabioną skórę. Leki często ordynowane się zupełnie niepotrzebnie. Wiadomo, medycyna w obecnych czasach jest wielkim biznesem. Dobro pacjenta stało się mało istotne.
Jeśli chodzi o leki neurologiczne, to brałam Neurovit, było to na początki choroby. Dostałam go od lekarza rodzinnego ale zasugerowałam go sama. Wzięłam dwa blistry ponieważ pojawiły się skutki uboczne więc odstawiłam.
Trzymam kciuki za Ewę89, ażeby ta kombinacja leków, którą zaczęła stosować przyniosła ulgę.
Jankaa, dziękuję, że dzielisz się informacjami i doświadczeniem. Wszystko to jest niesamowicie ważne i potrzebne.
Pozdrawiam .

Agaa, zgadzam się z Tobą, że leczenie na siłę infekcji w ciemno to najgorsze, co można sobie zafundować. Ja zawsze, zanim wzięłam jakikolwiek antybiotyk, na własną rękę robiłam posiew i dopiero szłam do lekarza. Oczywiście wpakowałam w siebie przez ostatni rok kilka antybiotyków, ale moja Pani Doktor nigdy nie zaleciła mi równolegle, czy po leczenie żadnego probiotyku, czy to doustnego, czy miejscowego. Na moje szczęście od samego początku jak tylko zaczęło się moje leczenie, na własną rękę brałam non-stop ProVag +InVag+HydroVag (biorę do dziś). Tylko dzięki temu nie wyjałowiłam się do końca, a w ostatnim posiewie wyszły mi nawet liczne Lactobacillusy, PH idealne 4,0. Szkoda tylko, że ciągle wszystko „na własną rękę”. Moja diagnoza o uszkodzeniach zakończeń nerwowych i decyzja o wizycie u neurologa też była na własną rękę. Do lekarzy mam bardzo ograniczone zaufanie, trudno je mieć skoro odwiedziłam ich przez ostatni rok siedmiu (ginekologów) i każdy postawił inną diagnozę, serio, każdy inną!!! U mnie też nic nie wskazywało na to, że kiedyś moje życie stanie się takim koszmarem. Zanim moje dolegliwości stały się tak silne, miewałam jakieś chwilowe lekko nasilone problemy, które objawiały się głównie dyskomfortem podczas stosunków płciowych. Pamiętam jak znalazłam wtedy to forum (na tamten czas w porównaniu ze stanem obecnym, mogę uznać, że byłam zdrowa), pamiętam jak bardzo współczułam kobietom, które opisywały swój ból i cierpienie, cieszyłam się, że mnie boli tylko przy dotyku, nie wyobrażałam sobie jak można z tym bólem funkcjonować cały czas, teraz stałam się jedną z tych kobiet.

Agaa, jakie skutki uboczne wystąpiły u Ciebie po Neurovicie? Będę brała Milgammę w dużych dawkach i dobrze obserwować reakcje organizmu.

Pozdrawiam Was!
Ewa89

Ewa89, jeśli chodzi o ten suplement, napisane mam Axolan, ale to chyba nawet nie jest na receptę… :)

Z tymi badaniami to wiadomo, każdy ma inaczej. Ja postanowiłam, że muszę wszystko, absolutnie wszystko wszystkimi metodami wykluczyć. Zwłaszcza, że u mnie mimo wszystko pojawiają się co jakiś czas infekcje (pęcherza, ginekologiczne itp.), a wcześniej nie miałam nigdy z tym problemów, zawsze cytologia była idealna (a teraz ciągle jakiś stan zapalny). To mnie bardziej kieruje w stronę jakichś bakterii, dlatego drążę temat; mimo PCRów ujemnych.

Ja wysłałam osocze (w laboratorium Diagnostyki zapłaciłam za samo pobranie i odwirowanie jakieś 30zł) kurierem do labu do Bytomia. Wystarczy do nich zadzwonić, podać maila i wysyłają całą instrukcję. Ten doktor z Bytomia bada zakażenie urea, myco i chlamę w 3 klasach, igg (stare, przebyte zakażenie), igm (świeże, aktywne) i iga (przewlekłe, aktywne). Chlamydię zbadałam tylko w klasie iga (skorzystałam z oferty badań Diagnostyki – tam akurat mieli badanie na chlamę), natomiast w Bytomiu badam urea i myco (bo tych badań nie było w żadnych z innych laboratoriów, do których dzwoniłam). Tak jak mówiłam, mnie PCR z cewki i pochwy wyszedł ujemny, ale próbuję z każdej strony to ugryźć.
Jak nie od dołu, to z krwi. 😄

Dzisiaj czuję się odrobinę lepiej, chwilowo nawet nie czułam bólu – jestem od razu wtedy innym człowiekiem, góry bym przenosiła, latała po całym mieście. I pomyśleć, że kiedyś traktowałam to jako coś normalnego. A teraz dzień bez pieczenia to istne święto lasu… ;)

Ja latami leczyłam antybiotykami boreliozę, ale trzymałam ostro dietę przeciwgrzybiczą, brałam probiotyki i mój organizm pod tym względem ma się dobrze. Nawet nigdy nie miałam problemów z jelitami ani wątrobą. Niestety w chwili osłabienia organizmu moja borelioza się uaktywnia. Mam teraz 2 choróbska do zwalczenia i stanowczo za słabą psychikę na to. Bardzo często łapię straszne doły – jak my wszystkie…

Ja pamiętam, że od kilku lat miałam czasem zapalenia cewki moczowej, ale zawsze mijały po Furaginie. Miałam też problem, że przed spaniem i w nocy często chodziłam siusiu. Przez kilka lat to były jedyne odstępstwa od „normy”. Ale potem przyszło takie zapalenie cewki, że mimo ustąpienia stanu zapalnego, pieczenie i ból pozostały. I tak nam z tym bólem zaraz minie drugi rok „razem”. Mam nadzieję, że ostatni.

Pozdrawiam Was ciepło w dresie i futrzanych kapciach :)

Ewa89, jeśli chodzi o Neurovit, to u mnie nie było poprawy ale nie sugeruj się tym ponieważ brałam go na samym początku, gdzie objawy były najbardziej uciążliwe. Być może teraz zareagowałabym inaczej, lepiej. Po pewnym czasie zaczęły mnie boleć kolana, nie mogłam ich zginać. Nigdy wcześniej nie miałam tego typu problemu i nie mam do teraz, więc sądzę, że lek niekorzystnie działa na stawy. Nie oznacza to, że w Twoim przypadku będzie podobnie. Na pewno każdy organizm reaguje inaczej, wiec nie nastawiaj się negatywnie, tylko działaj. Jeśli możesz i chcesz, to pisz jak najczęściej. Razem jest trochę raźniej, mimo wszystko. Pozdrawiam.

Hej dziewczyny :)
Melduję się .
Jankaa – ja również miałam podejrzenie boleriozy ale po oznaczeniu 2 -krotnym IGG i IGM nie potwierdziło się . A lekarz mnie zbył . A wiem ,że w tych czestach czasami nie wychodzi bo kretki tworzą cysty i juz trudniej rozpoznać -zrobiłam takze testy z krwi na mycoplasma pneumoniae chlamydia pneumoniae i chlamydia trachomatis . Wyszło mi w klasie IGG bardzo wysoka mycoplasama (przechodzilam 3 lata temu bardzo długie i poważne mykoplazmatyczne zapalenie płuc -leczone w szpitalu miesiąc ;/- dostalam wtedy antybiotyk (kolejny ;/ ) sprawa sie uciszyla ale co jakis czas mysle ,że ta mycoplasma jest sprawca mojego chorego gardła, krtani i zatok :/. Nie mam już po prostu sił drążyć powyższego tematu .. bo znacznie bardziej bo ciągle a nie okresowo doskwiera mi to co i Wam ..
Dzisiejszy dzien pochwalę się lepiej. Odłożyłam maść z propolisem – tzn stsowalam od paru dni i wczoraj po prostu padlam usnełam zapomniałam się posmarować i rano obdziłam sie bez pieczenia . Odlozyłam ,zastosowałam tylko PROVAG i od 8 rano po teraz prawie 16 pieczenie czuję sporadycznie .Biorę przepisany przez gina GYNOFLOR co 2 dzien na noc i INVAG .
Bardzo dobrze ,że piszecie o tych testach – ja robiłam wymaz z pochwy i cewki na wszystkie bakterie atypowe nie wyszło mi NIC . Mnie gnebi ta coli i jakis bacteroides (?). To było 2 mies temu wziełam masę leków ..teraz mam te dopochwowe leki więc wymaz powtórze już chyba po świętach .
Dziewczyny i ja się skłaniam ku wizycie u neurologa – jesli po wykonaniu wymazu bedzie czysto ,oraz po wybraniu tych leków dopochwowo objawy beda takie same lub się nasila .
Z Warszawy jakiego polecacie ? By poważnie podszedł do problemu ? I zjawisko vulvodyni nie nyło mu obce .
Mam pytanie jak z Waszym goleniem miejsc intymnych ? Przy tym stanie golicie się ? Choc troszkę >? Bo ja nie jestem w stanie , wszystko mnie tak podrażnia ,że raz się ogoliłam to mysłałam ,że umrę przez kolejne 2 tygodnie :(( ..ale aż wstyd mi się rozebrać teraz u ginekologa ;/

Trzymajcie sie cieplo w ten zimny dzien *

Szanowne Panie :) Zachęcam do dołączenia do grupy wsparcia na facebooku Vulvodynia Polska ( https://www.facebook.com/groups/847906272036505/ ). Ponadto zachęcam Panie do wypełnienia anonimowej ankiety na temat wulwodynii. Ankieta jest częścią pracy magisterskiej, którą piszę. Dotyczy satysfakcji z życia kobiet z wulwodynią oraz wiedzy i stosunku wobec choroby. Liczę na wsparcie ze strony Pań! http://ankieter.pl/wypelnij/ankiete/id/17676/
Pozdrawiam!
Witek Mariola.

Agaa i Jankaa, dzięki za odpowiedzi. Martika86, jeśli chodzi o Warszawę, byłam u dwóch neurologów – dr Anna Błażucka i dr Elżbieta Cieślak. Diagnoza – vulvodynia nie padła (choć czytałam kiedyś artykuł dr Błażuckiej, w którym wymieniała nazwę vulvodynia, więc wie, że ta choroba istnieje), ale temat dolegliwości bólowych w tych okolicach obu lekarkom nie był obcy i zaproponowały leczenie jak przy bólu neuropatyczny, obie były otwarte na rozmowę i chętnie odpowiadały na pytania. Nie ważne jak lekarze nazwą nasze dolegliwości, ważne, żeby chcieli nam pomóc i wiedzieli lub mieli pomysł jak.

Pozdrawiam,
Ewa89

Jankaa, Axolan ma dokładnie ten sam skład, co Tiolip, który ja dostałam :)

Ewa89

Witajcie dziewczyny..
Ewa89, napisz proszę czy stosujesz leki neurologiczne ? Wiem, że za wcześnie na efekty, ale jak się czujesz ? Pozdrawiam.

Hej dziewczyny,

Niestety sprawa nadal jest niewyjaśniona. Łzy juz mi sie cisną same do oczu. Przyszły wyniki badań z krwi, urea, myco, chlama ujemne… naprawę wierzyłam, ze w końcu znajdę przyczynę. Przecież u wiekszosci kobiet z vulvodynia wyniki wszystkie sa Ok, a ja jednak mimo wszystko cierpie ja jakies nawracające zapalenia…:( lekarz od boreliozy zalecił kilkutygodniowa terapie na wzmocnienie odporności, dieta bez cukru i alkoholu, probiotyki, lista witamin i ziół : i mam czekac na efekt. Ale ja juz chyba tracę nadzieje… mam tak dosyć tego bólu… :( mnie do tego boli pęcherz – przecież to nie jest normalne… naprawdę nikt ani nic juz nie moze mnie na cokolwiek nakierować? :/ czuje ze musze juz korzystać z pomocy psychologa bo sobie nie radze… a jak u Was? Mam nadzieje ze lepiej?

Hej!

Agaa, nie brałam jeszcze leków neurologicznych, pierwsze dawki chce wziąć przed weekendem, bo nie wiem jak będę się po nich czułam, a sobotę i niedzielę mogę ewentualnie spędzić w domu i poobserwować reakcję organizmu, trochę boje się je brać. Na bieżąco będę relacjonować jak się czuję. Póki co, o dziwo, bez tych leków, muszę powiedzieć, że czułam się wyjątkowo dobrze, w porównaniu z tym jak potrafiło być chociażby tydzień wcześniej, ale boli dalej. Oczywiście nic to nie oznacza i pewnie to czysty przypadek, zbyt dużo rozczarowań, żebym mogła w tę nagłą poprawę uwierzyć. Na razie biorę tylko Milgammę, Tiolip i ten Koenzym Q + oczywiście moja własna kuracja: HydroVag + InVag + ProVag. Może dziewczyny, które podejrzewają uszkodzenie zakończeń nerwowych, warto rozważyć suplementację poprawiającą funkcjonowanie układu nerwowego, Tiolip (Kwas alfa-liponowy,, jest wiele innych preparatów o tym składzie) i Koenzym Q są bez recepty. Kwas alfa-liponowy podobno sprzyja regeneracji nerwów (stosuje się go w uszkodzeniach nerwów w polineuropatii cukrzycowej). Stosowanie koenzymu Q, Pani neurolog , u której byłam uzasadniła tym, że poprawia zaopatrzenie w tlen i ukrwienie (przy uszkodzeniu nerwów tkani są niedotlenione i gorzej ukrwiowne).

Jankaa, czy diagnozowałaś się w kierunku śródmiąższowego zapalenia pęcherza? W jego leczeniu również stosuje się leki ukierunkowane na neuropatię, poczytaj: http://www.pecherz.pl/leczenie-bolu.html

Pozdrawiam,
Ewa89

Witam serdecznie :)
Mam ma imię Małgorzata i poszukuję pomocy dla mojej teściowej.
Od paru lat zmaga się z najprawdopodobniej vulvodynią.
Zaczęło się w zasadzie nagle od uczucia świądu i ogólnego dyskomfortu w okolicach intymnych. Wizyty u ginekologa nic nie pomagały,wykluczono infekcje,stany zapalne. Lekarze rozkładali ręce a objawy stale się nasilały. W końcu trafiła do jednego młodego ginekologa który stwierdził że to właśnie vulvodynia,ale nie ma na to skutecznego lekarstwa.
Na dzień dzisiejszy jest tragicznie :( Ból towarzyszy jej całą dobę,jednak najgorzej jest w nocy. Cierpi na bezsenność,jest bardzo nerwowa,drażliwa…serce mi pęka. Najbardziej boli mnie fakt że chyba już zupełnie się poddała :( Martwi mnie jej stan psychiczny.
W ostatnich badaniach moczu wyszły liczne bakterie (wczesniej wyniki były zawsze w porządku),dostała antybiotyki i skierowanie na usg nerek (ma je mieć w nadchodzacy poniedziałek).
Może znacie jakiegoś godnego polecenia ginekologa w okolicach Katowic/Rybnika który choć trochę byłby zaznajomiony z tematem.
Wiem że ogólnie na tą przypadłość nie ma lekarstwa ale może są jakieś leki które choć trochę mogą załagodzić objawy?
Proszę pomóżcie!

Hej,
Dziewczyny jestem już po badaniu wulwoskopii. Opisałam swoją relację tutaj (trzeci post od góry) :)

Kurzoslawa 1 – Droga moja, w okolicach Rybnika/Katowic nikogo nie znam :( Mogę natomiast zaproponować pomoc w Trójmieście. Tutaj się leczę. I to żadna nowośc, żeby za pomocą przejechac setki kilometrów. Tu na forum jest dziewczyna (moja imienniczka), która mieszka od Trójmiasta ponad 400 km, a jeździ regularnie na toksynę botulinową do Gdańska.
Dlatego proponuję odwiedzić lekarza dra Jerzego Świątkiewicza który przyjmuje prywatnie w ośrodku KurOrt.
Ewentualnie ginekologa lekarza Konrada Florczaka – Gdynia Evi-med lub Gdynia Obłuże – i tu adres internetowy http://www.fizjoginekologia.pl/

Polecam Ci także przeczytaj moje dwa posty (pierwszy mój, drugi innej użytkowniczki, trzeci znów mój) w tym wątku:

Dokładnie tam opisuję, co i jak ja robiłam, żeby siebie ratować.
Mam nadzieję, że podpowiem Ci, jak poprowadzić teściową przez ten problem.
Niestety, takie ginekologiczne sprawy strasznie negatywnie działają na psychikę kobiety. Ja współczuję Twojej teściowej serdecznie. Żeby nie zwariowac i nie chciec ze soba skończyc biorę antydepresant Efectin w wysokiej dawce (225 mg).

Cześć. Dołączam do grona mężczyzn na tym forum, których również dotknęła ta choroba.
Problem zaczął się po intensywnej jeździe na rowerze. Przez pierwsze dwa miesiące miałem problemy z czuciem temperatury. Czucie temperatury wróciło, ale w to miejsce pojawiły się parzące/kłujące bóle przy dotyku, które trwają już od ponad dwóch miesięcy.
Badanie przewodnictwa (powierzchniowo-skórne) wykazało obniżoną szybkość i amplitudę przewodzenia. Pregabalina 2×150 nie pomaga.

Dodam również, że początkowo bóle nasilały się przy siedzeniu i ustępowały jak się podniosłem lub leżałem. Teraz nie ma już żadnej zasady. Po prostu przez cały dzień czuję podrażnienie (coś w stylu poparzenia skóry).

Chciałem zapytać jak to u Was (również kobiet) wygląda – czy ból jest nie do wytrzymania, czy ma charakter podrażnienia/poparzenia skóry?

Hej wszystkim. Znalazlam linki odnośnie naszej choroby. Na facebooku wpiszcie : Wulwodynia?Zapytaj lekarza”. Oraz znalazlam stronę https://www.wulwodyniazapytajlekarza.pl/

Cześć, przypadkiem trafiłam na to forum, tyle lat czekałam aż spotkam kogoś kto rozumie TE PROBLEMY.
Zachorowałam około 7 lat temu, dotychczas żaden lekarz mi nie pomógł, uważają że wymyślam itp. To forum jest kopalnią wiedzy i nie mogę się doczekać kiedy przeczytam wszystko co tu napisaliście :)

Witam Wszystkie kobietki, jestem nową osobą na tym forum. Zmagam się z chorobą 6 miesiąc , jestem z Waszwy . Diagnozował mnie dr Leonowicz . Dodatkowo zapisałam się na fizykoterapię do Tomasza Podrażki . Jeśli macie pytania wszystko napiszę.

O naszej chorobie mówiono w Dzień Dobry TVN dnia 8 marca. Zaproszono dr Ewę Baszak Radomańska :)
https://dziendobry.tvn.pl/wideo,2064,n/wulwodynia-bol-krocza-ktory-moze-prowadzic-do-depresji,254531.html

Możesz powiedzieć coś więcej o terapi u Pana Podrażki czy pomogło ci?

Hej ja rowniez korzystam z terapi u Pana Tomasza Podrazki jest on uroginekologicznym osteopata ktory zajmuje sie dnem miednicy oraz uciskaniem punktow spustowych oraz praca z powieziami Zabieg trwa godzine Pan Tomasz podczas pierwszej wizyty zbiera wywiad o naszych objawach bolach po czym zaczyna nas badac sprawdzac napiecia u mnie terapia jest wewnetrzna od strony pochwu oraz zewnetrzna ja po zabiegach czuje sie lepiej niestety u mnie jest bardziej skomplikowana choroba z objawami neurologicznymi i niestety nie moge byc systematycznie gdyz nie mieszkam w Polsce ale moge z calego serca polecic osteopate jesli ma pani wiecej pytan prosze pisac :-) pozdrawiam

Witajcie dziewczyny, Ewa89, Jankaa, Misic oraz pozostałe panie odwiedzające forum Jak się czujecie ? Czy leki neurologiczne przyniosły poprawę w Ciebie Ewa89 ? Jak sobie radzicie z objawami ? Minęło trochę czasu od ostatnich wpisów. U mnie był czas, że poczułam poprawę ale niestety chwilową. Objawy często wracają, może o słabszym nasileniu ale jednak. Widocznie nie tak łatwo jest pokonać naszą przypadłość. Pozdrawiam

Witam,

Agaa, leki neurologiczne brałam dokładnie 3 miesiące i sama odstawiłam. Teraz jest lepiej, ale to chyba bardziej kwestia czasu, aniżeli działania leków. Jedyne co, to naprawdę mogę polecić ich przeciwdepresyjne działanie. Bez wątpienia choroba doprowadziła mnie na skraj, długo nie mogłam się zdecydować na antydepresanty, w końcu można by rzec wmusiła je we mnie mama, ale nie żałuję. W międzyczasie, odstawiłam również wszelkie maści, kremy, żele… nie tylko te przeciwgrzybicze, czy przeciwbakteryjne, ale wszelkiego rodzaju nawilżacze i natłuszczacze. Nie zapeszając, póki co czuje się lepiej, zaczęłam nawet od czasu do czasu nosić spodnie, wygodniej mi się siedzi. Niestety skóra nadal jest w kiepskiej kondycji i w mojej ocenie daleko mi do pełni zdrowia :( Obrazując obecny stan rzeczy, mówiąc lepiej, mam na myśli, że krocze nie pali mnie żywym ogniem. Wciąż marzę, że znajdzie się ktoś, kto po prostu usunie mi chirurgicznie zmieniony chorobowo naskórek. Wciąż miewam chwile załamania i zwątpienia, ale mam jeszcze nadzieję…

Pozdrawiam,
Ewa89

Bardzo się cieszę, że napisałaś Ewo, że jest poprawa bo, to najważniejsze. Ciężko o optymizm w naszej sytuacji. Trwa to już niestety długo i czasem myślę, że muszę nauczyć się z tym funkcjonować. U mnie problem dotyczy strikte skóry. Według mnie jest zniszczona i osłabiona przez leki. Gdzieś przeczytałam, że w okolicach błon śluzowych, ciężko jest wyleczyć zmiany, skóra tam jest najwrażliwsza . Taki ciągły stan zapalny w okolicach genitalnych, to nic dobrego. Sprzyja dermatozom skórnym. U mnie problem trwa 2,5 roku. Na przestrzeni tego czasu, objawy znacząco zmniejszyły się ale do pełnego wyleczenia, droga daleka. Ewa89, jeśli dobrze zrozumiałam, to w tym momencie nie natłuszczasz skóry ? To dobry znak. Ja niestety muszę tego pilnować. Stosuję jedynie olej lniany lub inny naturalny, żadnych maści ani kremów. Również odwiedziłam neurologa ale nie zdecydowałam się na leki. Raz jeszcze dziękuję Ewa, za odzew i pozdrawiam

Witajcie. Jestem po dwoch krótkich fizjoterapiach. Po pierwszej czułam się znakomicie, po drugiej okropnie. Nie biorę leków i nie zamierzam ich brać. Może nie zrezygnuję z fizjoterapii, już nie wiem co zrobić. Moim problemem rzekomo nie jest skóra, tylko dysfunkcja miednicy, więc żadne maści mi nie pomogą. Nerwów podobno też nie mam uszkodzonych więc toksyna botulinowa odpada. Pozdrawiam

Agaa,

Nie masz za co dziękować. Jestem jedną z Was i obecność na tym forum jest dla mnie również bardzo ważna. Wiem, że dawno mnie tu nie było, ale miałam mnóstwo innych spraw na głowie. Tak, dobrze zrozumiałaś, że niczym nie natłuszczam skóry, z braku czasu, przestałam o tym pamiętać, po czasie zauważyłam, że wale nie jest gorzej, a wręcz lepiej. Nie wiem, czy to przypadek, ale chyba te wszystkie maści, ich kontakt ze skórą również mi nie służył. Moja skóra jest w opłakanym stanie, czasami też myślę, że to nieodwracalne i tak już zostanie. Jeżeli Twoim problemem jest właśnie skóra, wątpię, żeby leki neurologiczne pomogły, tak jak pisałam mnie wyleczyły (nie wiem, czy to nie za dużo powiedziane) z depresji, poprawa dolegliwości ze strony sromu to w mojej ocenie zasługa czasu, nie leków. Póki co cieszę się, że jest lepiej i boję jednocześnie, że koszmar ubiegłego roku powróci :(

Pozdrawiam,
Ewa89

Witaj Music. O ile dobrze pamiętam, to psiałaś, że masz zmiany na skórze sromu i innych rejonach ciała. Czy te zmiany u Ciebie cofnęły się ?
Ewa 89, jeśli mogę coś doradzić, z własnych obserwacji i doświadczenia, to dobrze jest myć okolice genitalne wyłącznie letnią wodą. Nigdy nie gorącą. Wszystkie gotowe maści i kremy, zawierają mnóstwo chemii, więc nie dziwi mnie, że po ich odstawieniu poczułaś poprawę. Warto odstawić również płyn do higieny intymnej, Zgadzam się, że czas działa na naszą korzyść. Organizm próbuje naprawić, cokolwiek by to nie było. Tak samo jak Ty, boję się co będzie dalej. Przy tak delikatnej skórze musimy bardzo na siebie uważać. Pozdrawiam A.

Agaa, dzięki za wszystkie rady, choć chyba Cię zaskoczę. Woda w ogóle dobrze na mnie wpływa i to niekoniecznie letnia, może być i gorącą, czasami stoję i się nią po prostu polewam. Płyn do higieny intymnej odstawiłam jak tylko choroba się zaczęła, ale o dziwo rewelacyjnie zadziałał na mnie nowy Mucovagin, sama woda, czy polecane szare mydło straaaaasznie mnie wysuszała. Po Mucovaginie jest lepiej. Maści stosowałam raczej te naturalne lub zbliżone do naturalnych, linomag (czyli olej lniany), ew. cicatridina albo robione w aptece (też o ograniczonym składzie), czy też po prostu witamina A wyciskana z kapsułki. Ale miałam wrażenie, że ta skóra nie oddycha, jest jakby oblepiona i rozgrzana, a poprawa zerowa. Wierzę, że czas jest moim sprzymierzeńcem, już wiem, że żadne specyfiki mi nie pomogą, a wykupiłam chyba pół apteki przez ostatni rok.

Pozdrawiam,
Ewa89

Ewa89, również uważam, że czas działa na naszą korzyść. Świadczy o tym chociażby fakt, że osoby, które pisały kilka lat temu na tym forum, w tej chwili są nieuchwytne. Myślę, że gdyby nadal chorowały, na pewno napisałby o tym. Pozdrawiam z nadzieją A.

Witam wszystkich w grupie, jestem tutaj nową osobą, pragnę podzielić się doświadczeniami w chorobie,żeby sobie wzajemnie pomagac. Kasia

Przepraszam dawno mnie tu nie było , Wszystkim osobom cierpiącym ,które maja zdiagnozowaną Vulvodynię polecam z całym sercem fizykoterapię dna miednicy. według mnie jest to jedyny sposób pozbycia się przyczyny choroby a nie tylko uśmierzania bólu poprzez leki typu gabapantyna itd. Chodzę na terapię około trzech miesięcy i prawie zapomniałam ,ze mnie boli.Wyczytałam w jakis zagranicznych pismach ,że po długiej terapii 100 % kobiet zdowieje.

Zapraszam na facebook jest nas spora grupa. Vulwodynia.pl

Po kazdym zabiegu fizykoterapii mozna czuc sie gorzej,,trzeba duzo wytrwałości i wiary Polecam terapię u Tomka Podrażki w Warszawie . Wybitny fachowiec w tym co robi.

Hej dziewczyny napiszcie jak wasze leczenia czy ktoras z was ma poprawe .

#jankaa
A co bierzesz na borelioze ? I jak ja mialas potwierdzona ? Bardzo czesto borelioza daje przerozne objawy razem z koinfekcjami leczysz sie u kogos?

Super, że jest jakaś nadzieja, że fizjoterapia pomoże. Dzięki za te słowa, przynajmniej wiem jaką drogą podążać. Niestety mam na ciele rzadki przypadek pokrzywki, więc o wyjazdy na fizjoterapie obecnie musze zapomnieć.

@Agaa zmiany zanikły, ale skóra często jest zaczerwieniona i piekąca. Na wszelki wypadek aplikuję czopki bez recepty, bywa lepiej raz gorzej ale nie ma żadnych krostek itd

Cześć Music. Pytałam bo wcześniej pisałaś, że masz zmiany na różnych częściach ciała, brzuchu, nogach … To dobrze, że to zniknęło. Bardzo się cieszę, że nastąpiła u Ciebie poprawa.

Dziewczyny moze uda wam sie wejsc w ten link przez fb tutaj moge polecic fizjoosteopate uroginekologicznego z Warszawy , ma duza wiedze pracuje z kobietami i z naszymi schorzeniami poczytajcie

https://www.facebook.com/Mi%C5%84sk-Medica-Centrum-Medyczne-1190293911023515/

Fizjoterapeuta Tomasz Podrażka naprawde polecam

Ja również polecam Pana Tomasza, naprawde warto się do niego wybrać. MI pomógł bardzo. 😊 dziewczyny nie ma się co zastanawiać tylko wybrać się na wizytę ☺

Witam, jestem początkującą, nie jestem pewna na 100 procent że moje dolegliwości to V ale moja Pani doktor ma więcej niż 50 procent podejrzeń że to jest to. Jak tylko skończy mi się @ i zrobię badania cytologincze i hormonalne będę miała pewność co mi jest. Choć już teraz Pani doktor zasugerowala ki aby się dowiedzieć jak najwięcej o tej chorobie.. Więc chciałabym się zapytać jakie mialyscie początkowe dolegliwości? Po jakim. Czasie zostały cię zdiagnozowane i jakie badania przechodzilyscie?może ktoś zechciałby się podzielić ze mna podzielić takimi informacjami.

Cześć ! 🙂 Czy dziewczyna o pseudonimie jankaa jest nadal tu na forum ? Jeśli tak bardzo proszę o odzew ponieważ tez pochodzę z Poznania i moje dolegliwości są zbliżone do Twoich , proszę odezwij się ! Pozdrawiam gorąco !

Czesc. Mam na imie Alina. Jest z Wilna (Litwa). Przepraszam za moj nie calkiem poprwany jez. polski. Przez slugi czas czytalam Wasze historie, plakalam razem.. myslalam ze jestem jedna taka. Vulvodynie mam juz poltora roku. Wiele badan typicznych, ale wszyscy lekarze mowia ze mam zle z glowa. U nas na Litwie vylvodynii prawie nikt nie zna. Obeszlam z diesiec ginekologow puki uslyszalam wlasciwa diagnoze. Chce uslyszec od was czy ja jestem na dobrej drodze. Zauwarzylam ze ta bol wraca zawsze z rana gdy spuskam mocz, i w ciagu dnia takze. Zczelam zauwazrzac ze to jest zwiazane z jedzeniem, ale nie moglam zrozumiem jakim. Gdzies na angielksim forum przeczytalam, ze vulvodynija i oxalates maja miec wspolne. Odkazalam sie od ziemniakow i kawy i naprwade jest o wiele lepiej, wczoraj zjadlam pomidorow i dzis juz placze w poduszke. Na przeszlym tygodniu zjadlam ziemniakow i bol nie zostawila mnie o 24 godiny. W lutym ide do dietologa. Czy ktos tu na forum probowal diete bez oksalatow?
I jeszcze robilam taka procedure lazerowa CO2 – odnowienie vulvy lazerem. Zrobilam jeden raz, jesce czeka pare razy. Czy ktos to robil?

Cześć,

jestem nowa. Moja historia zaczęła się 8 miesięcy temu, po urodzeniu synka. Niestety nie zrobiono cesarskiego cięcia, w efekcie czemu mam neuralgię nerwu sromowego (sama dotarłam do tej diagnozy) – brak czucia w większości narządów – łechtaczka, wargi sromowe, pochwa, pęcherz moczowy, wzgórek łonowy, ból po prawej stronie pochwy. Oprócz tego problemy z odbytem i wypróżnianiem się.

Mam nadzieję, że ktoś mi poleci neurologa, ktory mi sprawdzi przewodnictwo nerwowe (emg). Jestem z Warszawy. Będę też wdzięczna za informacje o Terpie. Jestem już po 10 sesjach fizjoterapii w Fizjomamie w Warszawie. Utworzyłam osobny wątek w Mojej historii.

Pozdrawiam
Agnieszka

Nie wiem czy forum jeszcze działa, jestem fizjoterapeutka uroginekologiczna, witam wszystkie cierpiące panie. Zapraszam gorąco na terapię mięśni dna miednicy i visceralna, to nie trwa miesiącami, są na to proste sposoby leczenia manualnego.
Pracuje w Bydgoszczy. Mogę wam pomóc, przykro mi że tak długo cierpicie . Tel 510269834, mail: [adres email usunięty z archiwum]

Witaj, czy miałaś terapię manualna dna miednicy? Nie możliwe że po 10 sesjach nie ma efektu…? Chyba że to były tylko ćwiczenia. Neuralgię, zaburzenia napięcia mięśni, podrażnienie/ brak czucia można zniwelować poprzez terapię przezpochwowa! Wykonuje te zabiegi, także terapię visceralna. Jestem fizjoterapeuta uroginekologicznym. Może ona pomoc w wielu dolegliwościach które opisuje szybko, przy okazji pewnie brak orgazmu, bóle, rwanie, kapanie moczu, bóle jelit….?
Zapraszam do kontaktu, choć daleko.
Mój tel 510269834, mail: [adres email usunięty z archiwum]
Dr Agnieszka Skopowska

Cześć mam na imię Dorota i mam nawrot dolegliwości

Zapraszam do kontaktu

@SalusAgaSkopowska Czy pani jest z Bydgoszczy?

A co do mojej sytuacji, to nie jestem w pełni zdrowa. Znalazłam nowa pracę i na szczęście stojącą. Czemu na szczęście? Bo mimo, że nogi bolą, to częsciej mam ulgę w strefach intymnych. Gdy dużo siedze, to przez nacisk mam gorszy ból. A tak podczas 11 godzinnego stania moje strefy intymne „odpoczywają”. Ale mimo to czasem nawracają ot tak te dolegliwości.

Witaj Music. Chciałam zapytać, czy obecnie stosujesz jakieś leki lub maści ?

Agaa niczego nie stosuję, bo nic nie pomaga :) Jedynie biorę Rupafin, antyhistaminowy na problemy skórne na ciele, ale może dodatkowo zaczne brać coś na uspokojenie.

Wiadomośc dla wszystkich kobiet które są załamane brakiem pomocy i możliwości wyleczenia vulvodynii!!!

Chryste, pisze do ciebie (musicie 1) że musisz przyjść na terapię manualna dna miednicy , np do mnie (Bydgoszcz) – możesz przyjechać nawet na 2-3 zabiegi ci 1-2 tygodnie. !!! Uwaga!!! już po jednym odczujesz różnice!!! Kropka. Żadne , ale to żadne leki ci nie pomogą!!!!! To jest problem powodowany przez podrażnienie lub uszkodzenie nerwu sromowego lub /oraz dysbalan napięcia mięśni dźwigaczy odbytu.
Zapraszam do siebie do gab. W Bydgoszczy. Rejestracja telefoniczna 510269834
Nie będziesz musiała brać prochów na uspokójenue
Dr Agnieszka Skopowska

Czy Pani za przeproszeniem na głowę upadła? Jak można będąc fizjoterapeutą negować inne procedury lecznicze? Jak można tak generalizować i obiecywać chorym wyleczenie? To nieetyczne. Jest Pani niepoważna!

Powiem w ten sposób. Nie wierzę w wyleczenie, ale będe się łapać każdej z metod, byleby chociaz życie było komfortowe. Starzeję się, jeżeli to mi się nie poprawi to nie ma mowy o założeniu rodziny. I nie, nie zamierzam brac prochów, bo będąc „królikiem doświadczalnym” brałam od ami, bo jakieś inne i od 2016 roku choruję na jakieś pokrzywki czy ch** wie co to jest na skórze. Na fizjo bylam 2 razy w Gdyni, ale z racji, że to daleko ode mnie to zrezygnowałam. Niebawem odezwę się do pani @SalusAgaSkopowska , bo do Bdg mam bliżej. Trzeba próbować różnych metod, mimo, że nei mam wiary na wyzdrowienie to chcę chociaż życ po części normalnie..

Hej. Choruję od 3 miesięcy. Wyraźnie moje objawy pojawily się po globulkach Gynalgin. Pomimo odstawienia leku już 3 miesiiāce cierpię na chyba vulvodynię. Neurolog leczy mnie Effectinem 150 mg i Pregabalinā 150mg dzień i 150 mg noc. Przynosi to ulgę jednak ostatnio pojawil się nowy niepokojācy objaw. Nadwrażliwość . Nie mogę używać żadnych preparatów dopochwowych plus każdy dotyk w okolicach pochwy powoduje ból na poziomie 10. Badanie ginekologiczne jest niemożliwe z powodu bólu. Co robić? . Jestem już wyczerpana. Powinnam wykonać usg pochwy z powodu wcześniejszego krwawienia. Pomóżcie. Doradźcie. Jak pozbyć się tej nadwrażliwości. To jest nie do wiary. Zwykły dotyk boli mnie wręcz druzgoci przez co najmniej 2 Doby na poziomie 10. Nie funkcjonuję.

Witam, zachecam do skorzystania z terapii mięśni dna miednicy, gdyż w dużej mierze one sa przyczyną wielu dolegliwości. Problem vulvodynii jest oczywiście złożony i często wielowatkowy.
Jeśli komuś odpowiada Bydgoszcz – zapraszam do siebie, ale w wielu dużych setach są terapeuci pracujący metoda Koszli. Do takich polecam się udać- Poznań, Michał Koszla, fizjoterapeuta, na jego stronie jest wiele nazwisk, które poleca.
Uwierzcie drogie Panie, że można wam pomóc, chociaż w jakimś stopniu.
Pozdrawiam ciepło
Agnieszka Skopowska, fizjoterapeutka uroginekologiczna

Jeszcze jedno. Do mojego poprzedniego postu. Po leczeniu przez Pana ginekologa dużymi dawkami antybiotyku i globulkami gynalgin mam st czystości pochwy 0/IV . Przed leczeniem miałam II. Czy może ktoś zna sposób na skolonizowanie pochwy dobroczynnymi bakteriami . Próbowałam uzipelnić probiotykiem lacibios femina, provag. Nic z tego. Otrzymałam globulki gynoflor- niestety przeczulica pochwy , pojawia się ból na poziomie 10. Nie wiem już co robić. Proszę może wiecie kto w Polsce jest godny polecenia ( myślę o lekarzu ginekologu) bo nawet nie jestem zdiagnozowana. Pozdrawiam Basia.

Cześć dziewczyny 😊 dziś zapisałam się do grupy. Nie mam diagnozy, ponieważ lekarze w najbliższej okolicy nie wiedzą co mi jest. Jestem w ciąży a ból jest nie do zniesienia. Pozdrawiam Was serdecznie.

Cześć Dziewczyny!

Dawno tu nie zaglądałam, a tak wiele się zmieniło. Pamiętam jak ponad rok temu opisywałam swój przypadek na tym forum, desperacko szukałam pomocy. Rok 2017 był zdecydowanie najgorszym rokiem w moim życiu. Pamiętam tylko łzy. Nie będę się na ten temat rozwodzić. Piszę, bo wiem jak mnie samej brakowało na tym forum obecności kobiet, którym się udało, historii z happy endem. Moja historia taka właśnie jest. Wtedy nie chciało mi się żyć, dziś jestem w zupełnie innym miejscu, niedawno zostałam mamą. Nie będę pisała banałów, że trzeba mieć nadzieję, sama w okresie mojej choroby bym w to nie uwierzyła i zabiła każdego, kto by w ten sposób próbował mnie pocieszyć. Nie dam Wam też złotej recepty na wyzdrowienie. Każdy przypadek jest inny. U mnie prawdopodobnie (nikt nigdy nie postawił diagnozy) przyczyną dolegliwości było uszkodzenie nerwów po bezsensownie i bezpodstawnie zleconym zabiegu krioterapii, jestem tego prawie pewna, bo fala dolegliwości pojawiła się od razu po nim i tylko się nasilała. Żadne leczenie nie pomagało, mimo, że wydałam na nie dziesiątki tysięcy. Dziś wiem, że pomógł czas. Brałam również leki przeciwdepresyjne i przeciwpadaczkowe przepisane przez neurologa. Nie wiem jaki był ich udział w procesie leczenia, ale chcę Wam powiedzieć jedno, jeśli nie radzicie sobie z chorobą, podejrzewacie u siebie depresję, nie bójcie się tych leków, wszystko jest dla ludzi, oczywiście z umiarem. Ja też długo się broniłam, pamiętam jak mama na siłę wepchnęła we mnie tabletki, które od dawna miałam kupione. Dziś żałuję, że tak długo zwlekałam. Nawet jeśli nie pomogły na dolegliwości bólowe, pomogły mi zebrać się do kupy, a byłam wrakiem człowieka. Moja rada, zawsze warto spróbować. Coraz więcej neurologów zna się na leczeniu przewlekłego bólu, a dzięki odpowiednio dobranym lekom, można w dużym stopniu zminimalizować skutki uboczne. Czy dolegliwości minęły całkowicie? Nie, ale jest nieporównywalnie lepiej. Leków nie biorę od dawna. Jeśli któraś z Was upatruje jakieś podobieństwo do mojego przypadku, postaram się odpowiedzieć.

Pozdrawiam,
Ewa89

Ewa89…
Dla mnie także rok 2017 był najgorszy! Wtedy się wszystko na dobrą sprawę zaczęło i bolało najbardziej!
Dziś jest 2019 i jest różnie. Napewno lepiej ale nie tak jak przed chorobą.
Ja także dostałam przeczulice, uszkodzenie nerwu ale u mnie powstała po wrzących kapielach, które notabene sama sobie zgotowałam! Nonsens ale tak było! Też brałam tabletki. Wyciszylo się pieczenie samo w sobie ale cały czas pozostał bol i pieczenie podczas oddawania moczu! To mnie męczy cały czas I bol po, który mija po jakimś czasie. Też miałaś z tym problem?

Cieszę się czytając Twój post! Oby takich było więcej!

Bólu i pieczenia podczas oddawania moczu nie miałam, ale odczuwałam dyskomfort wokół cewki moczowej przy dotyku, tak jakby ten obszar był mocno podrażniony (właściwie dyskomfort teraz również się pojawia, pamiętam jednak jak było źle i choć nie jest idealnie, akceptuję to, może kiedyś uda mi się pozbyć i tego). Ja również cieszę się, że tu jestem, cały czas czuję się jedną z Was. Pamiętam jak sama bardzo czekałam na takie relacje o losach innych forumowiczek. Obiecałam sobie wtedy, że jeżeli kiedykolwiek wyjdę na prostą, będę tu zaglądać. Na pewno będę tu zaglądać.

Witam wszystkich :)
ewa89 – jak dobrze, że napisałaś! Śledziłam Twoje posty i cieszę się, że nastąpiła poprawa!

Moja historia jest nieco inna, mam 24 lata, 10 miesięcy temu (październik 2018) dostałam pierwszej infekcji intymnej. Przez kilka miesięcy leczono mnie bez posiewu, w grudniu na własną rękę zrobiłam posiew prywatnie w sieciowym laboratorium, wyszło e. coli, dostałam na odczepne antybiotyk, ale pieczenie nie ustępowało, choć nie pojawiało się codziennie. Luty i marzec przeżyłam bez antybiotyków, bo przecież lekarze mówią, że wszystko wygląda ok, później kolejny posiew z tej samej sieci laboratoriów – „czysty” – wstępna diagnoza od dr. Świetlickiej – wulwodynia. Uparłam się, że to nie może być to, poszłam do laboratorium w Warszawie na Lelka, a tam cała gama bakterii. Wtedy też, od kwietnia, zaczęłam leczenie celowane. Po każdym leczeniu mam nowy patogen: e.coli, e.feacalis, klebsiella pneumoniale, proteus mirabilis, candida glabrata i znowu e.coli i e.feacalis, które uodparniają się na każdy antybiotyk, który do tej pory wzięłam.
Według pani ginekolog do której trafiłam w kwietniu, nie mam wulwodynii, ponieważ znajdujemy patogeny. Nie mam jednak podwyższonej liczby leukocytów (już) i zauważalnych upławów odbiegających od normy. Panie w laboratorium mówią, że to nie jest stan zapalny. pH jest podwyższone, mam zaczerwienione wejście do pochwy i wnętrze mniejszych warg sromowych. Pieczenie pojawia się u mnie z reguły w drugiej połowie cyklu, gdy pojawia się wydzielina z pochwy, tak jakby podrażniała wrażliwą śluzówkę.
W przyszłym tygodniu będę mieć konsultacje ws. fotodynamiki – czy któraś z Was stosowała?
Czy badałyście hormony?

Kakao11,
Ja też w okresie mojej choroby przez pół roku robiłam wymazy na Lelka, wydałam na nie krocie, zawsze wychodziło coś… Gdy leczenie celowane nie przynosiło skutków, odpuściłam i posiewy i stosowanie tych wszystkich antybiotyków. Miałam również propozycję fotodynamiki, jednak po zabiegu krioterapii, który skończył się dla mnie dramatycznie, byłam sceptyczna (później na kolejnej konsultacji u innego lekarza dowiedziałam się, że fotodynamika mogłaby spowodować poparzenie). Nie chcę Ciebie i nikogo zniechęcać, ale zalecam ostrożność w stosowaniu wszelakich zabiegów w tym obszarze, u mnie krioterapia miała tragiczne skutki. Ja badałam hormony, bo łapałam się każdego możliwego tropu, u mnie były zawsze wzorowe (mimo to przez jakiś czas stosowałam maść z estrogenami, bo podobno regeneruje śluzówkę, ale bez większej poprawy, tonący brzytwy się chwyta). Do jakiego lekarza chodzisz?
Pozdrawiam!

Ewa89 – dziękuję za odpowiedź!
Od kwietnia leczę się u prof. Dmoch-Gajzlerskiej. Przejrzałam właśnie wszystkie Twoje posty z poprzedniego roku i przypadek mam niemal identyczny – aktualnie jestem w momencie wybijania candidy i ponownie e.coli – różnica jest taka, że moje pieczenie nasila się w drugiej połowie cyklu, w pierwszej dni dyskomfortu przeplatają się z dniami normalnymi. Według pani doktor za to wszystko odpowiedzialne są bakterie, a głównie e.coli, którą podobno można leczyć kilka lat bez skutku… I podobno najgorszym wyjściem jest zaprzestanie leczenia, bo ostra infekcja szybko powróci.

A wracając jeszcze do początków choroby, w listopadzie miałam problem z kłykcinami i dostałam na to Condylinę (od innego lekarza) co uważam, że miało taki sam skutek jak krioterapia w Twoim przypadku – dopiero od kilku tygodni moja skóra wygląda nieco lepiej, ale wciąż jest podrażniona.

Aktualnie mam w planie wybrać do końca leki, które mam przepisane na infekcje, a później zaopatrzyć się w probiotyki i skonsultować fotodynamikę – słyszałam o skutkach ubocznych jak poparzenie, ale czytałam też sporo artykułów na ten temat, które potwierdzają skuteczność.

– Czy Twoje dolegliwości miały codziennie takie samo natężenie?
– Czy zmieniałaś dietę, badałaś jelita?
– Masz może do polecenia endokrynologa, czy na własną rękę badałaś hormony?
– Słyszałaś o sumplemencie Symbioflor 1/ Symbioflor 2? Zawierają w sobie szczepy e.coli i e.feacalis, podobno pomogło kilku osobom

Pozdrawiam :)

Ja też leczyłam się u Pani Profesor, zrezygnowałam sama po 6 miesiącach, leczenie nie przynosiło żadnych skutków, przestałam wierzyć w słuszność jej sposobu leczenia, tym bardziej, że miała tylko jeden pomysł. Postawiłam na uzupełnienie flory bakteryjnej. Tak, moje dolegliwości miały cały czas takie samo natężenie. Dietę zmieniłam, ale nie byłam konsekwentna, tym bardziej, że nie obserwoawałam żadnej poprawy. Maść z estrogenami przepisała mi właśnie Pani Profesor, ona też zleciła badania hormonalne. Nie słyszałam o tych suplementach. Nie wiem jak to jest z tymi bakteriami, jedni lekarze twierdzą, że to flora fizjologiczna, inni, że patologiczna… Przestałam ufać lekarzom, krioterapię też zlecono mi w ciemno, okazało się, że żadnych kłykcin nie miałam…

Tego właśnie się obawiam – pani profesor powiedziała, że infekcje przestaną się pojawiać jak mój organizm w końcu zacznie się bronić, tylko że każdy antybiotyk raczej daje mojemu ciału sygnały, że nic nie musi robić, więc trudno mi sobie wyobrazić, że nauczy się walczyć z problemem w czasie antybiotykoterapii.
Ja mam bardzo dziwny ten mój przypadek – przez większość miesięcy pojawia się schemat, że pieczenie głównie po owulacji przy upławach, tak jakby moje bakterie same nie powodowały upławów, ale gdy pojawia się wydzielina z szyjki macicy w drugiej częsci cyklu to sobie z nią spływają i mnie podrażniają, chociaż nie wiem czy to ma sens… I tak śluzówka nie może się zagoić…
Mogłabyś napisać kiedy, gdzie i jakie badania wykonałaś na te hormony? W moim przypadku pani prof. sugerowała, że trzeba je wykonać ale jeszcze nie teraz…

Hormony badałam w jakiejś sieciówce, chyba Diagnostyka, są to badania z krwii, więc najlepiej tam gdzie najbliżej i najtaniej. Aha no i nie wiem jaką masz więdzę w tym temacie, ale ważne, żeby poszczególne hormony badać w odpowiednim dniu cyklu, pamiętam, że mi Pani Profesor rozpisywała, które kiedy dokładnie.

Aha i oczywiście nie podważam autorytetu Pani Profesor, ale na podstawie mojego doświadczenia uważam, że o wiele ważniejsze niż stosowanie antybiotyków jest uzupełnianie prawidłowej flory fizjologicznej. Ja też walczyłam z infekcjami, bez wątpienia swego czasu je miałam (silne upławy), poprawiło się jak zrezygnowałam z antybiotyków i na potęgę zaczęłam uzupełnjać lactobacillusy (tabletki doustne i globulki). Mówi to z pełnym przekonaniem, bo po kilku miesiącach stosowania, od tamtej pory nie miałam żadnej infekcji, również w ciąży (a wtedy podobno jest większa predyspozycja do infekcji). Probiotyków też już nie stosuje, infekcji nie było i nie ma. Choć do Pani Profesor mam lekki żal, że nigdy nie zalecała stosowania żadnych probiotyków, uważam to za błąd, gdy pytałam twierdziła, że nie ma takiej potrzeby, oczywiście nie słuchałam i na własną rękę je stosowałam od samego początku.

Witajcie drogie Panie, czytam że współczuciem..
Nie wiem czy próbowałyscie terapii mięśni dna miednicy, krocza, sromu u wykwalifikowanych fizjoterapeutów uroginekologicznych?
Vulvodynia oraz inne dziwne objawy z układu moczowo-płciowego mogą wystąpić na skutek różnych przyczyn, zabiegi wydarzeń. Z praktyki mojego gabinetu mogę nadmienić, że vulvodynia towarzyszy pacjentom po cc.(związana z blizna,, zrostami, naruszeniem splotow nerwlwych) ,jak i naturalnym porodzie, nierodzacym (po inf) , molestowanym i z innymi intymnym problemami.
Mogę tylko podpowiedzieć żebyście spróbowała same sobie zrobić częściowo terapię sromu- wargi, błona, zabytki, wejście do pochwy, krocze – ucisk, masaż, ugniatanie, w granicach wytrzymałości…
Potem masaż i ugniatanie , rozcieranie krocza i wejścia do pochwy, ścianęk i wew (kawałek po kawalku). Bardzo bolesne są też okolice mięśni w okolicy gałęzi kości łonowej, wew. Też robić. Potem jeszcze trzeba robić spłaty nerwowe, głęboko was- fizjoterapeuta (przeszkodą trochę infekcje), powięzi, stopy, pośladki.
Przy candida – praktycznie eliminacja cukrów prostych (mąka!, makarony, słodycze, alkohol), drożdży (chleby, piwo!)
One mnożą się okresowo ok3 tyg, może ten wyrzut inf ma z tym związek…
Probiotyki brac dobre, dopochwowe i elitowe, leki.
Terapeuci godni polecenia że str Michał Koszla, wybierzcie kogoś że swojej okolicy.

Pozdrawiam dr Agnieszka Skopowska

Dzięki Ewa za wszystkie rady! Ja powoli też dochodzę do wniosku że antybiotyki jeśli nie pomogły do tej pory, to już raczej nie pomogą.
Pani Agnieszko – co do terapii mięśni dna miednicy, słyszałam, że w trakcie występowania bakterii i candidy nie jest to najlepszy pomysł, gdyż wciera się je jeszcze głębiej, co nie pomaga w ustąpieniu infekcji, która albo współtowarzyszy wulwodynii albo jest z nią mylona, jeśli kobieta ma źle robione wymazy. Dlatego też wstrzymuję się, dopóki nie pozbędę się bakterii.

Cześć,
Moje problemy (świąd, pieczenie) pojawiły się podobnie jak u większości nagle (miałam w tym czasie bardzo dużo stresów), początkowo leczono mnie na grzybicę, nic nie pomagało, w końcu po kilku miesiącach wizyt rozpoznano u mnie hpv (potwierdzono wycinkiem), miałam przeprowadzony zabieg laseroterapii tych zmian, jednak jeden okazał się nieskuteczny, kolejne zmiany pojawiały się na nowo, przeszłam kolejny zabieg. Po nim zmiany skórne zniknęły jednak dolegliwości jakby nie ustąpiły. Trafiłam do kolejnego lekarza, który znowu usunął część zmian laserem, zalecił również laseroterapię połączoną z ostrzyknięciem tych miejsc osoczem (przeszłam dwa takie zabiegi), niestety nadal odczuwam dyskomfort po bokach wejścia do pochwy. Obecnie lekarz już nic nie widzi. Nie wiem czy iść w te zabiegu osoczem, czy sobie jeszcze bardziej nie zaszkodzę? Z tymi dolegliwościami zmagam się już ok. 7 miesięcy. W normalnym funkcjonowaniu czuję lekkie pieczenie, jednak ból pojawia się przy próbie stosunku i np. podczas aplikacji tamponu. Zaczynam już tracić nadzieję na jakąkolwiek pomoc, nie wiem co dalej robić :( czy jest na Śląsku jakiś lekarz/fizjoterapeuta, który mógły mi pomóc?

Witajcie dziewczyny. Mam pytanie do Ewa89, z którą wymieniałam się doświadczeniami w 2017 roku. Pisałaś wtedy, że bardzo długo nie mogłaś wyleczyć infekcji, pisałaś również, że masz ubytek naskórka. Jeśli mogę zapytać, to czym udało Ci się wyleczyć infekcje i czy ten ubytek skóry zagoił się samoistnie ? Przepraszam za pytania . Najważniejsze, że jest poprawa. U mnie też jest lepiej ale niestety problem często wraca. W moim przypadku nie nastąpiła całkowita poprawa. Tak więc z tego powodu śledzę forum. Dziękuję i pozdrawiam

Witaj ponownie Agaa! Zupełnie nie wiem jakim cudem przeoczyłam Twój komentarz i pytania do mnie. Nadal codziennie tu zaglądam. Jeśli chodzi o infekcję, z którą rzekomo się zmagałam, na własną rękę zaprzestałam leczenia. „Rzekomo” ponieważ po czasie doszłam do wniosku, że żadnej infekcji nie miałam, wpadłam w błędne koło. Ubytki naskórka, cóż, wydaje mi się, że nadal naskórek jest podrażniony, czy są ubytki, nie wiem, jak przestałam przyglądać się skórze, z czasem o nich zapomniałam. Jest duża poprawa, choć czasami odczuwam pewien dyskomfort. Dyskomfort w porównaniu z ogromnym bólem jaki towarzyszył mi każdego dnia, to naprawdę nic. Teraz przy małym dziecku nie mam czasu nawet o tym myśleć.

Pozdrawiam,
Ewa89

Cześć. Wieki tu nie zaglądałam. U mnie wszystko się sypie, stracilam pracę , nadal mam vv i pojawiajacy się świąd skóry na nogach, a zimą na brzuch mi wejdzie jak zacznie się nosić grubsze rzeczy. Od ok 2 lat nie leczę się niczym. W obecnej sytuacji , bez pracy, nie mogę sobie pozwolić na wizyty u lekarzy, zresztą nawet nie wiem do kogo się udać. Neurolog? Dermatolog? Ginekolog? Ale chyba bardziej do mnie przemawia neurolog, bo podejrzewam, że mój świąd skóry nóg może to być przeczulica. Ale boje się brać tabletki, bo wlasnie w trakcie brania pewnych tabletek pojawił się u mnie uporczywy świąd skóry nóg, który trwa od 2016 roku. A no i miałam silne skurcze łydek. Na vv choruję od 2013.

#wulwodynia #ankieta
Szanowne Panie,
Naszywam się Agnieszka Stosz i jestem studentką pierwszego roku studiów magisterskich z położnictwa w Państwowej Medycznej Wyższej Szkole Zawodowej w Opolu na Wydziale Nauk Medycznych. Chciałabym zaprosić Panie do wypełnienia ankiety, dzięki której uda mi się zdobyć niezbędne informacje. Badanie to dotyczy „Wpływ wulwodynii na życie psycho-seksualne kobiety”. Ankieta jest dobrowolna i anonimowa, a jej wypełnienie ankiety nie zajmie Paniom dłużej niż 5 min.
Dziękuję za poświęcony czas.

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScxfTiolAmcS-0_hzohXok2vzQmzfHfM_W8nYfP5i53i43rgw/viewform

Cześć dziewczyny,

mam nadzieję, że któraś z Was jeszcze tutaj zagląda.

Mój problem ciągnie się od ok. 3 lat. Objawy: ból w okolicach cewki moczowej, raczej kłujący, objawy dyzuryczne, ucisk przy oddawaniu moczu, pieczenie po mikcji, czasami pieczenie sromu, ból w trakcie wypełnionego pęcharza. Czasami mam wrażenie, jakby coś mi w tej cewce chodziło :) Na początku leczenie, tak jak u Was – antybiotyki – bez antybiogramu. W moim przypadku 80% lekarzy nie stwierdzało objawów, więc lekarstwa przepisywali na podstawie opisu moich dolegliwości. Czasami dochodziło zapalenie pęcherza (albo napady bólu przypominające zapalenie), wtedy furagina, a później mocniejsze antybiotyki. Potem po wizycie i konsultacji z urologiem – posiewy u Lelka i wizyta u prof. Dmoch-Gajzlerskiej. I taki schemat od dwóch lat – posiew – bakterie – wizyta u prof. Dmoch – antybiotyk – brak poprawy – posiew – bakterie – wizyta u prof. Dmoch. Nie liczę ile pieniędzy na to wydałam, bo na „wyleczenie” wydałabym dużo, byle tylko były jego efekty. Badania moczu zawsze OK.

Objawy nie są stałe. Nasilają się w ciągu dnia, raczej wieczorem, ból nie budzi mnie w nocy. Są dni bez bólu, są dni z bólem. Czasami częstomocz i wstawanie w nocy do łazienki. Czasami jest OK. Dzisiaj np. od rana do wieczora było w porządku. Jak już zacznie boleć – ból nasila się w trakcie aktywności fizycznej. Mogę kichnąć – i ból się nasila. Czasami ból nasila się po wypiciu nawet niedużej ilości alkoholu. Anytbiotyki brałam w różnej częstotliwości – w ciągu 3 lat robiłam przerwy na 6 mscy, na 3 msce, na rok. Jakiś czas temu miałam stwierdzoną i wyleczoną Ureaplasmę. Nie sądzę, żeby ona była winowacją, bo po jej wyleczeniu – nadal były objawy. Brałam również gotowe szczepionki, które też – nasilały objawy.

Antybiotyki niestety też nasilają objawy. Nie ma po nich ulgi, wręcz przeciwnie :)

Obecnie chcę zrezygnować z Lelka i konsultacji u prof. DG, zrobił się już z tego schemat, z którego nie ma efektów. Wręcz przeciwinie. Obecnie mam zamiar wybrać się do dr. Leonowicza. Zastanawiam się, czy to faktycznie wina bakterii, czy może problem jest inny, a ja przez wyniki posiewów – jestem błędnie leczona antybiotykami. Czy faktycznie infekcją mogłaby być tak silna, żeby ból nasilał się w trakcie ruchu? Czasami pomaga mi zmiana pozycji i ból jest mniejszy.

Czy u Was było podobnie? W którym momencie zdecydowałyście się na pójście do neurologa? Czy możecie polecić kogoś dobrego w tym temacie (jestem z Warszawy, ale pojadę wszędzie po pomoc:))? Czy u Was w posiewach wychodziły bakterie?

Na koniec – bardzo dziękuję, że tu pisałyście i pomagałyście przez opis swoich doświadczeń. Właśnie mam zamiar zamówić suplementy, o których pisałyście. Mam nadzieję, że u Was teraz wszystko w porządku i cieszycie się życiem bez bólu :)

Pozdrawiam!

Myślę, że większość historii tutaj opisanych, jest bardzo podobna. Polecam przestudiować wpisy. Z własnego doświadczenia mogę powiedzieć, że antybiotyki, nawet te celowane rzadko przynoszą ulgę. Problem jest bardziej złożony. U mnie tego typu bóle powracają. Nie znalazłam na nie rozwiązania. Może trzeba próbować wszystkiego po kolei, od farmakoterapii po masaże. Ze znanych ośrodków, które leczą wulwodynie jest Terpa w Lublinie. Można ewentualnie poszukać gabinetu wykonującego rehabilitację uroginekologiczną, w pobliżu miejsca zamieszkania.

pozdrawiam. Agaa

Czytając Twoją historię Marto, czuję się tak jakbym czytała o sobie. Otóż, nie sądzę, żeby to była wina jakichkolwiek bakterii. Ból lokalizuje się w różnych częściach miednicy mniejszej (pochwa, srom, cewka, odbyt). Lekarzom najłatwiej jest stwierdzić infekcję i wypisać lek. Rzadko który stara się naprawdę pomóc a słowo wulwodynia jest nadal mało znane w ich środowisku. U mnie objawy zaostrza nawet rutynowe badanie ginekologiczne, w co trudno samej mi uwierzyć. Tak właśnie zdarzyło się na ostatniej wizycie. Postanowiłam, że kolejnym krokiem z mojej strony będzie rehabilitacja uroginekologiczna, która pomogła wielu piszącym tutaj. Jeszcze kilka lat temu, niejednokrotnie polecana była, Pani dr Baszak-Radomańska z zespłem Terpy. Obecnie tego typu gabinetów, oferujących zabiegi jest dużo więcej. Wierzę, że istnieje metoda, która pomoże zatrzymać uciążliwe objawy. Bardzo proszę dziewczyny, które wyleczyły się z tej trudnej przypadłości, aby dały tym walczącym jakiekolwiek wskazówki czy nadzieję.

pozdrawiam, Agaa

Witaj w grupie Marta :)
Muszę przyznać, że i tak bardzo długo wytrzymałaś lecząc się u pani Doktor – ja jedynie 8 miesięcy i też uznałam, że to błędne koło. W listopadzie zaczęłam przyjmować Gynatren, 3 dawki i od tego czasu jest lepiej. Nie mam tak dużego dyskomfortu, większość dni jest ok. Czasami jednak, nie wiem czy to pod wpływem stresu lub czegoś innego, mam uczucie pieczenia (całe szczęście nie tak mocnego, żebym nie mogła się skupić na innych czynnościach). Ostatnio też byłam na rutynowej wizycie u ginekologa, i czy wziernik czy palec – powoduje takie samo uczucie pieczenia. Miałam też wulwoskopię ponownie, wszystko w porządku, jedynie podobno wnętrze pochwy mało nawilżone… Zaczęłam badać hormony – niestety nie wszystkie w normie więc idę powoli tym tropem. I też jak będzie możliwość zapiszę się na fizjoterapię – póki co ćwiczę jogę i rozluźnia! Może warto spróbować?
A dodatkowo warto zmienić dietę – wyeliminować cukier na początek, ja też zrezygnowałam z nabiału i ograniczyłam pszenicę.

Hej Dziewczyny,
Trochę mnie tu nie było.
U mnie obecnie jest ok, nie mam dolegliwości zarówno na co dzień jak i podczas stosunku. Moje dolegliwości zaczęły się jakoś w styczniu 2019 r.
W międzyczasie zdiagnozowano u mnie endometriozę głębokonaciekającą (naciek na moczowód), nacieki na pochwie, więzadłach krzyżowo-macicznych. Diagnoza wyszła przypadkiem, przy rezonansie kręgosłupa. W połowie października przeszłam operację za granicą (w PL nikt nie chciał się tego podjąć). Kilka tygodni po operacji chodziłam do fizjoterapeutki uroginekologicznej, gdyż miałam wrażenie skostniałej miednicy. Rozpoczęłam intensywne ćwiczenia w domu, okazało się, że mam słabe mięśnie dna miednicy. W tym okresie jeszcze miałam dolegliwości. Smarowałam okolice wejścia do pochwy tridermem, ovestinem, tribioticiem. Cały czas odczuwałam w kilku miejscach ból, pieczenie. Od kilku tygodni jest z tym spokój.
Tak naprawdę nie wiem co pomogło i na jak długo.
Z rzeczy istotnych, to:
– od końca sierpnia przez kilka tygodni byłam na terapii żywieniowej zaleconej przez niemiecką klinikę – zero glutenu, nabiału krowiego, słodyczy. Było to coś na kształt terapii oczyszczającej. Zalecono mi suplementację, zioła oraz probiotykoterapię (płyn). Od czasu operacji staram się stosować do zasad odżywiania diety przeciwzapalnej, piję zioła, stale przyjmuje również probiotyk płynny oraz piję sok z kiszonego buraka, jem dużo kiszonek, warzyw, owoców.
-zaraz po operacji zwróciłam się również o pomoc do psychologa, miałam początki depresji, nie byłam w stanie wstać z łóżka. Polecono mi wówczas ćwiczenia relaksacyjne, medytacje. Wyciszyłam złe emocje, wreszcie zaczęłam na nowo cieszyć się życiem.
– przestałam używać na te okolice jakichkolwiek specyfików.
Piszę do Was, bo tak naprawdę nie wiem co u mnie zadziałało, może żadna z opisanych wyżej rzeczy a może każda po trochu.
Trzymajcie się ciepło i wierzę, że każdej z nas uda się z tego wyrwać.
Zdrówka!

Dziękuję dziewczyny za wszystkie cenne informacje, bardzo się cieszę, że u Was nastąpiła poprawa. Dobrze czytać takie wiadomości, dają nadzieję. Ja natomiast powoli ją tracę. Po wizycie u ginekologia i rutynowym badaniu, wróciły ból i pieczenie. Zastanawiam się czy możliwe jest, aby podczas rutynowego badania wdarła się infekcja czy znowu jest to wulwodynia. Dodam, że już podczas badania czułam spory dyskomfort. Nie współżyję, nie mam upławów, nie mam nawet zaczerwienienia a doskwiera uciążliwe pieczenie. Czy badanie ginekologiczne może stanowić czynnik infekcyjny ? Niezręcznie mi pytać o to lekarza, który używa jednorazowych akcesoriów a do tego przyjmuje w renomowanym szpitalu. Jednak za każdym razem jak jestem na wizycie, doktor „nie rozstaje się” z telefonem komórkowym, na którym wiadomo jest mnóstwo bakterii. Proszę nie zrozumieć mnie źle, ale po latach ogromnego cierpienia i walki, inaczej patrzę na pewne kwestie. Czy miałyście podobne doświadczenia ?
Dziękuję za odzew i wszystkie Wasze rady oraz życzę dużo zdrowia.

Cześć dziewczyny,

na początku – dziękuję za odpowiedzi! Przestudiowałam też poprzednie – mniej więcej całe 14 stron forum ;)

W tym miesiącu cieszę się z pewnego 'sukcesu’ – 4 dni bez prawie żadnego bólu. Niestety przedwczoraj ból powrócił. I niestety zawsze po dniach bez prawie żadnego bólu – ból powraca ze zdwojoną mocą. Recę opadają.

Ból nasila się zawsze w trakcie miesiączki i po, więc może faktycznie jest to wina bakterii? W końcu wtedy zmienia się PH pochwy i środowisko staje się dla nich bardziej przyjazne. Ja niestety czuję większy dyskomfort po stosowaniu probiotyków dopochwowych – jakby działały na korzyść „złych” bakterii, czy czegokolwiem tam powodującego ból ;) Czy któraś z Was po stosowaniu probiotyków dopochwowych również miała podobne objawy?

Pytanie do kakao11 i sisterka:

– Czy Gynantren jest szczepionką w kierunku grzybów, czy też może bakterii? Z tego co widzę, nie można jej dostać w Polsce?
– Sisterka, wspomniałaś o płynnej probiotykoterapii – możesz napisać o tym coś więcej? Nazwa probiotyku, gdzie go dostać?

Niestety wszyscy mamy teraz utrudnione leczenie z powodu wirusa. Gdyby nie to – już dawno byłabym u dr. Leonowicza. Na razie wolę siedzieć w domu. Chcę sprawdzić, czy p. dr. zgodzi się z diagnozą p. profesor i spróbować posiewów w innym laboratorium. Na Lelka zawsze coś wychodzi, a w Luxmedzie – nigdy nic nie wychodzi.

Do Agaa, trzymam kciuki za szybką poprową i życzę zdrówka!

Agaa – wydaje mi się, że niehigienicznie przeprowadzone badanie może być czynnikiem, może warto zmienić lekarza?

Marta3 – podobno Gynatren jest głównie na grzyby. Mi został polecony przez koleżankę, która wyleczyła tym bakterie, a u mnie też bakterie wychodziły w posiewach. Muszę tylko jasno powiedzieć, że nie robilam posiewu kontrolnego, powinnam go zrobić jakoś teraz ale widzimy jaka jest sytuacja.
Miałam jednak ostatnio badanie ginekologiczne i cytologię i sam wziernik powodował pieczenie, więc zaczynam trop fizjoterapii – miałam podobnie przed bakteriami niestety…

Cześć Dziewczyny,

Marta3 – podczas terapii żywieniowej zalecono mi probiotyk Joy Day Suplement diety probiotyk 500 ml Bio, używałam go kilka miesięcy. Obecnie z uwagi na cenę stosuję Joy Day Koncentrat napoju probiotycznego 500 ml Bio (ma mniej kultur bakterii). Mój lekarz polecał również ProBiotics esencja probiotyczna.

Kochane, tak jeszcze mi się nasunęło, choć pewnie próbowałyście już i tego – chodzenie po domu/spanie bez bielizny, luźne spodenki, sukienka, koszulka. Ja zaraz po przyjściu do domu, ściągam majtki i zakładam luźne gacie lub domową sukienkę, mam wtedy wrażenie, że te wrażliwe miejsca nie są takie ściśnięte i nie grzeją się niepotrzebnie. Czytałam kiedyś odnośnie nawracających infekcji okolic intymnych w kontekście chodzenia ciągle w majtkach, używania wkładek itd.

Cześć dziewczyny,
to mój pierwszy wpis tutaj. Od ponad 4 miesięcy nie wiem co mi jest, proszę pomóżcie jeśli coś Wam przyjdzie do głowy. Pod koniec maja 2019 poroniłam pierwszą ciążę w 10tc, przeszłam zabieg łyżeczkowania. Po 6 tygodniach wróciła miesiączka ale dużo bardziej skąpa niż przed poronieniem. Mój lekarz prowadzący zalecił poczekać ze staraniami 3-4 miesiące. W listopadzie rozpoczęliśmy ponowne starania, a na początku grudnia dostałam zapalenia pęcherza. W związku z tym, że nie mogłam wykluczyć ciąży internista zamiast furaginy zalecił Duomox 2x125g przez 5 dni, a przed rozpoczęciem antybiotykoterapii wykonałam też posiew moczu. W posiewie wyszło citrobacter koseri. W związku z tym, że po 5 dniach brania duomoxu objawy niecałkowicie ustąpiły (lekkie pieczenie cewki), a wg antybiogramu bakteria nie była wrażliwa na samą amoksycylinę tylko amoksycylinę z klawulanem dostałam Augmentin 2x250g na 5 dni. Dolegliwości całkowicie ustąpiły. Na początku stycznia znów dostałam objawów jakby zapalenia pęcherza- pieczenie cewki, częstomocz. Wykonałam kolejny posiew moczu. Wyszło e.coli- zalecono Zinnat 2x250g na 5 dni. Objawy nie ustępowały, po 14 dniach od odstawienia w posiewie kontrolnym moczu nie wyszła już żadna bakteria. Posiew powtórzyłam po kolejnych 2 tyg i nadal zero bakterii. W badaniu ogólnym nieprawidłowa jedynie ilość śluzu w moczu (b. liczne pasma). Pomimo tego dostałam Cipronex na 2 tygodnie razem z Flukonazolem. W międzyczasie pieczenie jakby „rozeszło się” na wargi sromowe i okolice. Od ginekologów dostałam w ciągu całego tego czasu następujące globulki: gynoflor, pimafucin, macmirror (po 3 odstawiłam, bo pieczenie się wręcz nasilało), gynalgin, gynofemidazol, invag- wszystkie wybrałam do końca wg. zaleceń- nic nie pomaga. W ciągu tych 4 miesięcy były może 4-5 dni bez żadnego pieczenia. Są dni kiedy pieczenie nasila się samoistnie, są dni kiedy łagodnieje też samoistnie i od niczego to nie zależy. Podczas jednej miesiączki jest nasilone, podczas kolejnej jest łagodniejsze. Wydaje mi się, że nie mam żadnej opuchlizny ani zaczerwienienia. Na pewno zauważyłam zmniejszoną ilość wydzieliny w całym cyklu. Praktycznie mam tam sucho. Wiem też, że w poprzednim cyklu nie miałam owulacji ani śluzu owulacyjnego (robiłam usg w 11 dniu cyklu i nie było pęcherzyka). Ogólnie moje okresy są raczej skąpe w porównaniu do miesiączek sprzed poronienia. Przyjmuję również od 4 cykli Duphaston w 16-25 dn cyklu bo miałam niski progesteron. Jestem u kresu sił, na noc łykam od kilku dni hydroksyzyne, bo nie mogłam spać. Miałam również epizod objawów nerwicowych- bezsenność, kołatanie serca, drętwienie ręki, wymioty. Napisałam już chyba wszystko co może mieć znaczenie. Czy możecie mi coś doradzić? Pozdrawiam serdecznie

Cześć Nankafk,

polecam zapoznać się ze wcześniejszymi postami, można z nich wyciągnąć dużo rad. Ja niestety jeszcze nie znalazłam jednego sposobu na całkowite pozbycie się bólu, ale ciągle próbuję. Obecnie zaczęłam pić probiotyk o którym wspominała sisterka i brać Koenzym Q10 Forte. Do tego lepiej się odżywiam, codziennie piję smoothie z owoców i szpinaku, cieplą wodę z cytryną, ogólnie dużo napojów (głównie wody) – ok. 2 litry dziennie. Próbowałam ćwiczeń na wzmocnienie mięśni dna miednicy, ale nie jest to wg mnie takie łatwe (wyczucie tych mięśni i prawidłowe ćwiczenia). Czekam również na przesyłkę Cicatridiny. Jeansy zamieniłam na spódnice i sukienki :) W razie poprawy, na pewno tutaj napiszę.

Życzę dużo zdrówka i pozdrawiam!

Marta3,
dziękuję za odpowiedź. Pobrano mi dziś posiew z pochwy na bakterie i grzyby. Dostałam też Momecutan Fettcreme żeby złagodzić objawy, bo nie jestem w stanie wytrzymać. Czy któraś z Was stosowała?

Witajcie dziewczyny.
Mam pytanie do Marty, odnośnie probiotyku, gdzie udało Ci się go zakupić ? Pytałam w jednej z aptek, ale nie był dostępny. Przez internet musiałby przebyć długą drogę w wysokiej temperaturze, więc według mnie odpada. Przez dłuższy czas biorę doustny Provag , ale stwierdzam, że nie uzyskałam po niem poprawy.
Jeśli chodzi o leczenie Nankafk, to za dużo przyjęłaś antybiotyków i globulek, które doprowadziły do wyjałowienia przewodu pokarmowego i pochwy. Moja rada jest następująca, poczekaj na wynik posiewu, odstaw wszystkie silne leki i maści a jeśli już musisz stosować, to rób to ostrożnie. Informuj lekarza o wszystkich tych medykamentach , które brałaś. Na drogi moczowe polecam szczepionkę Urovaxom. Przeszłam podobną drogę przez mękę. Nie stosowałam Momecutan ale z nim również postępuj ostrożnie ponieważ może podrażnić.

Co jeszcze mogę polecić, to wykonanie samodzielnie w domu testu ph, na infekcje intymnie. Test jest natychmiastowy, dostępny w aptece, wiec będziesz wiedziała czy masz infekcje czy konieczne są kolejne leki na grzybicę lub bakterie. Lekarze, nawet na wizytach prywatnych bardzo rzadko sprawdzają ph pochwy.

Agaa,
dzięki za informację o teście ph, zakupię.
Na ten moment nie mam żadnych problemów ze strony układu moczowego. „Jedynie” ciągłe pieczenie krocza. Bez obrzęku, bez opuchlizny, bez zaczerwienienia, bez swędzenia. „Tylko” silne pieczenie. Nałożyłam cienką warstwę maści Momecutan wczoraj na noc (kremu dopochwowego nie użyłam jeszcze, boje się, bo to antybiotyk) i od razu po posmarowaniu szczypało mocniej, ale po chwili wróciło do stanu pierwotnego. Nie zauważyłam poprawy ani pogorszenia, więc pewnie nie ma sensu go stosować. Poczekam na wynik posiewu, ale chciałabym mimo wszystko jakoś złagodzić to pieczenie, nie mam pomysłu :(

Problem polega na tym, że po takiej ilości leków dopochwowych trudno jest złagodzić pieczenie. Potrzeba czasu żeby śluzówka się zregenerowała. Niezbędne jest natłuszczanie wazeliną, olejami kuchennymi, oliwą z oliwek itp Rozumie, że nie masz objawów w obrębie pochwy, bardziej podrażniony jest srom czyli partie zewnętrzne.
Napisz proszę jak wyszedł test ph, i czy jesteś jeszcze umówiona z lekarzem ?

Agaa,
Zrobiłam test pH i wyszedł w normie. Jutro w razie czego powtórzę, bo w opakowaniu były dwa testy. Wewnątrz pochwy nic nie odczuwam, pieczenie/piekący ból mam na wargach sromowych, w okolicach cewki , łechtaczki, przy wejściu do pochwy i w okolicach między pochwa a odbytem.
Jestem umówiona z lekarzem na czwartek- mam się dowiedzieć tez wtedy jaki wynik posiewów.

Witajcie, ostatnio wpada mi duzo listow z tego forum :) vulvodynie mam juz 3 lata (jestem na 99% pewna, ze winni sa antybiotiki ktore uzywalam w wielkich ilosciach leczac zapalenia pecherza). Wiem, ze vulvodynia leczy sie roznym sposobem i co jednemu pomoglo drugiemu nie pomoze. Ostatni rok vulvodynia do mnie wraca w bardo zadkich sytuacjch i ja ich sama powoduje, a sprawa w tym, ze znalazlam sposob co mi pomaga – odkazalam sie od jedzenia z szczawianem (oxalates) – ziemniaki, kawa, herbata i td. Jak tylko zjem wiecej ktoregos poduktu to bol do mnie powraca, ale tak naprawde moge zyc o wiele lepiej. Nie wiem czy ktos to sprobuje, nie wiem czy komus to pomorze – ale wiem ze taki wpis na amerykanskim forumie rok temu polepszyl moje zycie o wiele razy. Czymam kciuki za wszytskich ktore przezywaja ten bol :(

Cześć Agaa,

ja zamówiłam ten probiotyk przez allegro, ale można też przez probiosferę – oficjalny dystrybutor. Optymalna temperatura przechowywania od 8-20 stopni (na butelce napisane: chłodne i przyciemnione miejsca). Na stronie joyday jest odnośnik do „Gdzie Kupić” i podani są dwaj dystrybutorzy (w tym właśnie probiosfera). U mnie wysyłka i dostawa poszły szybko, myślę, że spokojnie możesz zamówić przez internet.

Odnośnie bólu po antybiotykach aplikowanych dopochwowo – zwróciłam na to uwagę p. prof na ostatniej wizycie (powiedziałam również, że po globulkach mój stan się tylko pogarsza i nie widzę żadnej poprawy nawet po zakończeniu leczenia). Pani prof. odpowiedziała, że to normalne, bo śluzówka pochwy się wysusza i tak ma być. Więc zgadzam się z Agą – ja na razie z antybiotyków rezygnuję.

Nanafk,

może krem Vagisan zewnętrznie z kwasem mlekowym? Albo żel ProVag?

Do pozostałych dziewczyn – czy miałyście przeprowadzaną wulwoskopię? Zastanawiam się, czy to badanie pozwala stwierdzić, z jakiego powodu jest problemz pochwą: infekcja bakteryjna/grzybiczna, urazy mechaniczne, inny stan zapalny np. spowodowany chorobą skóry, czy po prostu stawia diagnozę, że jest problem (jakiś stan zapalny), ale nie pozwala na określenie przyczyny?

Marta 3, spróbuj może jak sytuacja w kraju się poprawi umówić się do fizjo uroginekologicznej, 2-3 zajęcia i będziesz wiedzieć jak ćwiczyć. Ja mam zestaw i powtarzam go od czasu do czasu.
Te probiotyki co opisywałam można również często kupić w sklepach ze zdrową żywnością. Ja zwykle wyszukuje promocje i kupuje kilka buteleczek ;)
Aby sobie ulżyć przy pieczeniu możecie jeszcze spróbować nasiadówek z płynem azucalen, mi bardzo łagodził podrażnioną skórę, gdy go nie miałam stosowałam również napary z szałwii i rumianku.

Witajcie,

od 12 lat szukałam dla siebie pomocy, i trzy dni temu padło hasło Wulwodynia – wewnętrznie jestem po porostu tym załamana. Moją historię również opiszę, ale teraz chciałabym Was zapytać czy polecicie mi Lekarza? Ponieważ chciałabym zrobić wulwoskopie, ponieważ obawiam się, że coś już mogło się tam podziać prze wiele lat. Lata męczenia się, chodzenie od jednego ginekologa do drugiego, stracony czas, pieniądz, psycha… mogę nazwać w końcu swój problem :)

Pozdrawiam Was serdecznie :)

P.S. Jesteście Dzielne

Dziewczyny,
Powtórzyłam test pH i znowu w normie. Czytałam ze przy zakażeniach grzybicznych pH pochwy jest zazwyczaj w normie. Ale zauważyłam zmiany na języku , jest biały tak jakby zmiany grzybiczne. Byłam już dość długo leczona flukonazolem doustnie wiec mysle ze ten grzyb w jamie ustnej jest na niego odporny … i tak dziwnie akurat ten język się zbiegł nasileniem pieczenia…. może to jednak jakaś grzybica wyjdzie w posiewie a nie vv :(((((((((

Pola 2020, napisz proszę coś więcej na temat swojego problemu. Jakie masz dolegliwości, czy trwają one ciągle czy zdarzają się okresy bez bólu ? Czy przez te lata objawy uległy zmniejszeniu , co je wywołuje ? Jeśli chodzi o lekarzy, to wiele dziewczyn na tym forum wymienia dr Baszak – Radomańską z Terpy z Lublina.

Kochane,
Nawet nie wiedziałam, że coś takiego istnieje jak Vulvodynia. Moja przygoda z bólem trwa już uwaga 12 lat. Historia bólu zaczęłam się od chodzenia na basen tak wtedy wiązałam swój problem, że złapałam tam infekcje. Ból był przeszywający od części sromu-pochwy po jajniki, było on sporadyczny. Siedząc oglądając film naglę poczułam przezywający kłujący ból ! To naprawdę było bolesne… mimo upływu tak wielu lat dalej w mojej świadomości jest zapisany ten rodzaj odczuwanego bólu. A wiec zostałam zaciągnięta do pierwszego mojego ginekologa w życiu, badanie było niemiłosiernie Pani Doktor mi grzebała a mnie cholernie bolało… i padał wtedy diagnoza o przerośniętej błonie dziewiczej – dostałam leki i do domu. Jednak po zażytych tabletkach nie było poprawy i kolejni lekarze. Pamiętam, że faktycznie z jednego badania wyszły bakterie i wtedy mnie na to przeleczono, niestety ból się utrzymywał więc chodziłam wtedy do innych lekarzy. I oczywiście, dwóch wybitnych specjalistów ginekologów kazało mi się leczyć psychiatrycznie co spowodowało, że na wiele lat odstawiłam na bok przecież „wymyślony” ból. W tym czasie ból się pojawiał i znikał, wdawały się infekcje podleczałam Tantum Rosa, nasiadówka z rumianku, maści itd. Do ginekologa nie chodziłam, walczyłam sama. Nawet po 9 latach gdy widziałam, że jest źle i muszę iść do ginekologa to potrafiłam w gabinecie odmówić badania. Przez cały ten czas towarzyszył mi zespól jelita drażliwego. Punktem zwrotnym stała się końcówka roku 2019 gdzie ból zadomowił się na dobre. To co było sporadyczne przez te lata ból, pieczenie(nawet nie jestem wstanie opisać tak ogromnego pieczenia), swędzenie, obrzęk, nadwrażliwość na ubieranie majtek po prostu było ze mną przez 24 h! Ból pochwy i nie tylko podczas okresu, ból po oddaniu moczu…A więc musiałam przełamać swój strach i zaczęłam szukać pomocy, zaczęto mnie leczyć na grzybice mimo, że badania wymaz, chlamydia była negatywna. Ból przy badaniu, stwierdzono, że sobie wymyślam… jednym słowem koszmar. Poddałam się w pewnym momencie.
Próbowałam potem leczyć się sama, a wiec Krem z aloesu firmy forever, czułam po nim lekkie ukojenie w stanie „krytycznym”. Chodzie w luźnych rzeczach, sukienki, spódniczki i faktycznie staram się w domu nie używać majtek. Odkąd padał nazwa volvudynia wszystko jakby zaczęło się układać w mojej głowie i to co przechodziłam przez całe życie. Oczywiście najbliżsi dawno stwierdzili, że wymyśliłam sobie ból… po prostu jestem w tym sama. Przy potwornym pieczeniu ostatnio pomógł mi Gynoxin – globulki. Widzę u siebie poprawę gdy przestałam jeść słodycze, wcześniej przez całe życie zjadałam ogromnie dużą ilość słodyczy ! Ale nie byłam gruba ponieważ jak wcześniej napisałam moje jelito w zupełności to wyrzucało. Po prostu zamiast porządnego śniadania ja wolałam zjeść ciastko, drożdżówkę. Obecnie przyglądam się diecie osób, które cierpią na kandydozę. Ciepłe kąpiele mnie relaksują i odprężają i nie czuje bólu, ćwiczę! To jest naprawdę dobra sprawa ćwiczenia. Uwielbiam jazdę na rowerze, jednak od nacisku miejsc rodnych o siodełko, pojawiał się ból wiec go odrzuciłam. I nastawienie ciągle staram się pozytywnie patrzeć w przyszłość. I wypieram sprawę z głowy, również jak łapie ból to oddycham staram się zatrzymać i spróbować złapać luz! Ostatnio złapało mnie ostre kłucie i pieczenie, które zabrała mi sen na całą noc było bardzo intensywne od miejsc intymnych po cewkę moczową. Uprzedniego dnia wypiłam szklankę kolorowego piwa, oraz kawę…. Oraz „zamartwianie” … niestety takie jest życie nie tylko VV jest jedynym naszym problemem czasami w życiu.. myślę, że to były dość konkretne powody aby wykluczyły mnie z życia. Jak postawiłam się na nogi ? wzięłam Ciepłą kąpiel, użyłam Oekolp – maść. Niestety mimo, pieczenia ciągle pozostaje co jakiś czas pojawiający kłujący ból od dołu po jajniki…

Obecnie chyba nie pamiętam już dnia, abym nie czuła cały dzień bólu.. to naprawdę jest straszne.

Próbuje się motywować do życia ! Pomaga mi kanał na YouTube „Odważ się żyć” . I wiara wołam ze swojego łez padołu do Niego i jakoś staje na nogi idę dalej… :)

pola2020, ja też staram się wierzyć i modlę się żeby te dolegliwości ustąpiły, bo ostatnie 4 miesiące w zasadzie były wyjęte z życia przez to ciągłe pieczenie.

odebrałam wynik posiewów- nie wyhodowano bakterii tlenowych, beztlenowych i grzybów :((((((((((((((((

Nankafk, czy konsultowałaś wyniki z lekarzem ? Zazwyczaj, jeśli ph pochwy jest w normie, to w posiewie nie będzie bakterii ani grzybów. W mojej ocenie masz mocno podrażnioną śluzówkę po lekach.

Witajcie drogie Panie, dziewczyny.
Pisałam już tu kiedyś chcąc Wam coś podpowiedzieć, pomóc. Ale jakoś zostało to zignorowane, przez kogoś nawet obśmiane.
Ja jednak powtarzam z uporem maniaka! – poszukajcie w obszarach Waszych miejsc zamieszkania fizjoterapeutów zajmujących się terapią dna miednicy. Polecam wejść na stronę dr Michała Koszli i tam poszukać przeszkolonych przez niego i polecanych fizjoterapeutów.
My zajmujemy się takimi problemami, między innymi, pomagamy w przypadkach, gdy dochodzi do nieprawidłowego bodźcowania, przekaźnictwa i pracy układu nerwowo-mięśniowego. Gdyż większość objawów które opisujecie – to własnie wskaźniki tych zaburzeń. Jak widać lekarze zachodzą w głowę, zalecają kolejne badania i mazidła a tam nic! Okazuje się, że wszystko czyste, a leki nie działają. Bo nie tam leży problem!!! Nie wiem czy zasadne jest czytanie wskazówek „pani Goźdizkowej” i robienie ze swojego krocza laboratorium analiz. Potem o uczulenie czy nadwrażliwość nie trudno!
Dajcie sobie pomóc także fizjoterapeutom – to nasza działka.
Pozdrawiam ciepło, ja jestem z Bydgoszczy
dr n. o zdr. Agnieszka Skopowska

Hej,

jeżeli chodzi o wyniki posiewów, to też zależy od laboratorium. Ja czasami robiłam posiew w tym samym czasie w dwóch laboratoriach: w laboratorium A (w placówce, w której mam wykupiony pakiet medyczny) i w placówce B. W jednej z nich nigdy nic nie wychodziło, na wynik czekało się od 3-7dni. W drugiej – zawsze coś wychodziło. Na wynik czekało się od 10 dni do 3 tygodni nawet. Koniec końców uważam, że jeżeli antybiotyki celowane nie pomagają i nie przynoszą ulgi, a pogorszenie to pewnie nie jest to problem z infekcjami.

Wczoraj pierwszy raz spróbowałam delikatnej irygacji z tantum-rosa i podziałało. Wiem, że z tym trzeba ostrożnie. Na noc zaaplikowałam LactoVaginal.

W pon. wizyta u nowego lekarza. Zauważyłam, że na stronie mają ofertę USG dna miednicy oraz fizjoterapii. Podpytam i jeżeli powie coś nowego i pomocnego – napiszę na forum.

Trzymajcie się ciepło :)

Hej Dziewczyny!
Ja też polecam sprawdzić w innym laboratorium – mam takie samo doświadczenie jak Marta3.
Ja zaczęłam fizjoterapię, dam znać jak będę po kilku zabiegach czy działa – mimo wszystko każda z nas cierpi na coś innego co daje podobne symptomy więc polecam szukać wszędzie – hormony, żyły, urazy kręgosłupa, problemy z jelitami.
Pola2020 – dziękujemy za podzielenie się Twoimi doświadczeniami, masz rację, musimy trzymać się dobrych momentów i nie tracić nadziei!

Cześć dziewczyny,
Dziękuje za wszystkie odpowiedzi, rady i wskazówki. Lekarza mam umówionego na środę, na razie smaruje linomagiem i biorę probiotyki doustnie. Od 2 tyg pieczenie bez zmian i nic nie pomaga. Aga (SalusAgaSkopowska) jak funkcjonują teraz gabinety fizjo w dobie pandemii? Czy na moje objawy (tj ciagle pieczenie- nie ból, nie swędzenia, tylko samo pieczenie jak po oparzeniu okolic zewnętrznych czyli sromu, wejścia do pochwy i okolic odbytu) tez fizjoterapia może pomoc?

uwazam ze warto spróbowac, fizjoterapeute uroginekologicznego lub dna miednicy, zawsze!

Marta3, jak się czujesz po irygacji Tantum Rosa ? Czy okazała się skuteczna czy tylko pomogła na chwilę ? Pisałaś, że w poniedziałek masz wizytę u lekarza. Czy lekarz powiedział coś nowego ?
Również byłam na konsultacji, dostałam globulki Fluomizin, w razie braku poprawy doktor pobierze wymaz. Leku nie zaczęłam brać ponieważ pojawił się okres. Mam spore obawy co do niego. Boję się, że tylko pogorszy mój stan. Wolałabym mieć wynik posiewu a później ewentualnie stosować leki. U mnie ph pochwy jest za wysokie wynosi 5,3. Problemy natury intymnej mam od 5 lat. Zdarzały mi się okresy z mniejszym bólem ale nigdy nie było w pełni dobrze. Teraz ewidentnie przyplątała się infekcja, którą nie wiadomo czym leczyć ponieważ większość medykamentów, przy tej przypadłości działa drażniąco. Może któraś z Was, będzie mogła mi coś doradzić. Jak przywrócić prawidłowe ph pochwy ? Czy może lepiej zastosować jakiś lek doustny ? Odezwijcie się dziewczyny nankafk, Pola…. Razem raźniej iść z tą naszą trudną przypadłością..

Cześć Agaa,

irygacja faktycznie pomaga na chwilę. Do tej pory zrobiłam ją tylko 2x. Boje się, że się wyjałowię. Z poniedziałkowego lekarza zrezygnowałam, ponieważ miałam „lepszy dzień”, a szczerze Wam powiem – że trochę się boję chodzić teraz do przychodni, które nie są przystosowane do obecnej sytuacji. W tym tygodniu miałam dwie konsultacje telefoniczne. Jedną z ginekologiem – beznadzieja, drugą z urologiem – który z powrotem odesłał mnie do Pani prof. i BadBaku. Wg niego objawy bólowe cewki to tylko i wyłącznie wina bakterii z pochwy. Tłumaczyłam dość dobitnie, że gdybym miała stan zapalny w pochwie – miałabym prawdopodobnie bardziej oczywiste objawy (upławy, ból pochwy itd.), że ból nasila się przy aktywności fizycznej, po wypicu alkoholu, że mocniej szczypie po prysznicu. Niestety nie przekonałam p. doktor o skierowanie na inne badania/zasugerowania innej diagnozy. Podobno „cewka jest mocniej unerwiona i dlatego przy infekcji pochwy można tam odczuwać różne spektrum bólu”. Dostałam skierowanie na posiew moczu.

Stwierdziłam też, że przed kolejną wizytą u ginekologa i wyrzucaniem kolejnych 200zł na konsultację – najpierw zrobię te posiewy i ponowię panel URO-11. Już sama nie wiem, czy wrócić do p. prof., czy szukać innego ginekologa w Wawie.

No i jeszcze telefoniczne konsultacją z internistą – miałam nadzieję, że jakoś całościowo spojrzy na problem (np. zleci morfologię etc.) – niestety tylko zaproponował furaginę/antybiotyk.

Powiem Wam dziewczyny, że mam wrażenie, że lekarze mnie kompletnie nie słuchają. A może to ja nie mam racji i faktycznie od 3 lat mam jakąś przewlekłą infekcję pochwy dającą objawy wyłącznie cewkowe, nie reagującą na żadne antybiotyki. Pewnie w BadBaku znowu wyjdą te same bakterie, znowu dostanę globulki i znowu mój stan się pogorszy. Ale czy mam być mądrzejsza od lekarza? :(

Agaa, jeżeli chodzi o poprawę PH – spróbuj probiotyków dopochwowych. Ja od czasu stosowania LactoVaginalu czuję się trochę lepiej. Pomaga mi też codziennie szklanka ciepłej wody z połową limonki albo cytryny (i duża dawka witaminy C).

Szukałam jeszcze jakieś kliniki, w której jest urolog + ginekolog – mogliby mnie razem poprowadzić. Znalazłam jedną, ale ginekolog miał bardzo słabe opinie.

Przepraszam, że się tak rozpisałam, ale mam do Was jeszcze pare pytań:
1) Czy polecacie jakiś ginekologów, co zajmują się podobnymi przypadkami?
2) Czy probowałyście przygotowanej w Łodzi autoszczepionki na bakterię?
3) Czy miałyście robioną cystoskopię (i czy było to wykonane z występującą w tym samym czasie infekcją intymną)? Chciałabym się upewnić, czy na pewno cewka i pęcherz są OK, ale wg urologa – tylko przeniosę bakterie z pochwy do pęcherza i w głąb cewki.
4) Czy wulwodynia może być stwierdzona, jeżeli w posiewach pojawiają się również bakterie?

Trzymajcie się ciepło. Trzymam za Was kciuki!

Jeśli chodzi o PH i naturalną florę bakteryjną, ja na potęgę przez kilka miesięcy stosowałam codziennie: rano Invag (lub Lactovaginal) dopochwowo, wieczorem: Hydrovag dopochwowo + doustnie provag. Po tym jak leczenie u prof. Dmoch praktycznie zrujnowało moją florę bakteryjną, tylko dzięki temu wyszłam na prostą.

Pozdrawiam Was!
Ewa89

Marta3, Ewa89, dziękuję za rady. Dokładnie tak postępuję, że zakwaszam się probiotykami i rzeczywiście trochę pomagają ale czy wyleczą ? Zbyt wysokie ph pochwy zawsze będzie dawać nieprzyjemne objawy. Infekcja u mnie pojawiła się po badaniu ginekologicznym oraz usg dopochwowym. Nie powiedziałam o tym lekarzowi, chociaż padło pytanie o przyczynę. Dostałam oczywiście globulki z antybiotykiem ale nie chciałabym go brać. Tego typu leków unikam jak mogę. Wiem jak bardzo potrafią zaszkodzić.
Ewa pamiętam jak opisywałaś swoje zmagania z chorobą. Smutna prawda jest taka, że lekarze nie zawsze potrafią pomóc. Często ich metody leczenia wyrządzają więcej szkody niż pożytku.
Podobno wulwodynie stwierdza się przez wykluczenie innych schorzeń okolicy genitalnej. Jednak z własnego doświadczenia uważam, że jest to nieprawdą. Bakterie nawet jeśli są, nie zawsze dają objawy. Dopiero duża ilość leków wpływa na stan strefy V. Wulwodynia jest chorobą powstającą z nadmiaru przyjmowanych leków, w szczególności antybiotyków. Nigdy wcześniej lekarze nie ordynowali kobietom takiej ilości globulek jak obecnie. Często bez dodatkowych badań, na oko, na wszelki wypadek wypisują receptę na silny lek. Przeważnie jest to kilka różnych medykamentów na jedną kurację. Nie informują o konieczności zażywania probiotyków. Szkoda, że przekonałam się o tym teraz, gdy jest już za późno…Dziękuję dziewczyny za odzew.

Agaa, probiotyki nawet jeśli nie wyleczą, to na pewno nie zaszkodzą. Myślę, że warto spróbować. Ja stosowałam je zawsze przy każdej kuracji antybiotykowej mimo, że słynna prof. Dmoch usilnie przekonywała mnie, że nie ma takiej potrzeby, a po każdej wizycie dostawałam nowy co bardziej wymyślny antybiotyk. Na szczęście nie posłuchałam. Ja z kolei uważam, że przyczyną moich problemów nie były stosowane leki, ale każda historia jest inna. Fakt, że często występowała duża ilość (moim zdaniem nieprawidłowej) wydzieliny. Mój stan zaczął się poprawiać jak pożegnałam się z Panią Profesor i zaczęłam stosować kurację „probiotykową”. Oczywiście, jak pisałam wcześniej nie wiążę tej poprawy tylko i wyłącznie z tym. Fakt jednak, że upławy zniknęły i tak jest do dziś, co tylko utwierdza mnie w przekonaniu, że pomysł Pani Profesor na wyleczenie mnie był nietrafiony.

Pozdrawiam,
Ewa89

Cześć dziewczyny,
Posiew czysty, brak bakterii i grzybów. Miałam robiona wulwoskopie dr stwierdziła niewielka mikropapilomatoze i uważa to za przyczynę mojego pieczenia. Pod koniec cyklu jest mi trochę lepiej pieczenie jest mniejsze, ale niestety od 6 dni zamiast okresu mam brunatne plamienia i tez mnie to martwi, bo chciałam zrobic pakiet badan hormonalnych na początku nowego cyklu… w nieprawidłowych hormonach tez może tkwić przyczyna tej mikropapilomatozy…
na ten moment stosuje tylko linomag maść i probiotyk doustny. Zaczęłam tez pic olej z czarnuszki.
I liczę na ustąpienie dolegliwości :) jak się troszkę uspokoi z koronawirusem rozejrzę się tez za fizjoterapia.
Pozdrawiam Was serdecznie

Ewa89, prześledziłam Toje posty. Cieszę się, że uporałaś się z problemem. Widzę, że mimo wszystko odwiedzasz forum, dziękuję Ci za to. Na początku choroby, pisałaś, że lekarka, na podstawie wymazów diagnozowała jednoznacznie, toczącą się, silną infekcję. Wniosek z tego taki, że wystarczą probiotyki, po globulkach często występuje podrażnienie i wulwodynia. Czytam sporo o naturalnych sposobach walki z zapaleniem. Są one zdecydowanie bezpieczniejsze niż środki chemiczne. Na pewno działają wolniej ale może warto je stosować.
Nankafk, co to jest mikropapilomatoza ? Czy to jakiś rodzaj dermatozy skóry, podrażnienia ? Czy dostałaś jakieś maści ?Jak zareagowałaś na próbę octową podczas wulwoskopii ?

Agaa,
Obiecałam sobie, że jeśli kiedykolwiek wyjdę na prostą, będę tu i będę Was wspierać. 2 lata temu nie pomyślałabym, że będę dziś tu gdzie jestem. Rozumiem jak bardzo potrzebne są historię z „happy endem”. Cały czas pamiętam to co mnie spotkało, codziennie boję się, że dolegliwości powrócą, na szczęście przy małym dziecku nie mam zbyt wiele czasu na myślenie.
Pozdrawiam Was!
Ewa89

Agaa,
Jeśli dobrze zrozumiałam dr to nabłonek/naskórek na wargach sromowych zamiast być jednolity i gładki robi się taki niejednorodny (pokazywała mi takie odstające fragmenty po próbie octowej było to dobrze widać) i w tych „wypustkach” nerwy są bardziej odsłonięte jakby i stąd to pieczenie.. nie wiem czy dobrze to ujęłam i dobrze zrozumiałam o co chodziło dr.
Próba octowa do przeżycia, mocno szczypało faktycznie, ale tylko chwilę max 2-3 minuty i przestało.
Dostałam maść z vit A bez recepty i zalecenie mycia emolientem dla dzieci, ale jeszcze nie zastosowałam.
Ewa89,
super, że już z tego wyszłaś! Czy mogę zapytać czy w ciąży miałaś jeszcze jakieś dolegliwości?

Nankafk,
Tak naprawdę w 100% nie pozbyłam się wszystkich dolegliwości, ale w porównaniu z tym jak bardzo było źle (palenie żywym ogniem), teraz jest naprawdę super! Z pewnością pożegnałam się z upławami i ewentualnymi infekcjami (jeśli faktycznie takie były), ale nie była to zasługa antybiotyków, a probiotyków. Resztę zrobiły leki przeciwdepresyjne, które psychicznie postawiły mnie na nogi (byłam wrakiem człowieka bez chęci życia, nadziei i jakichkolwiek perspektyw na polepszenie mojego stanu) i czas (podejrzewam uszkodzenie zakończeń nerwowych po krioterapii, uszkodzone nerwy regenerują się samoistnie ok. roku, moja historia trwała dokładnie tyle). W ciąży dolegliwości nie występowały, nie było infekcji i upławów, nie ma do dziś.
Pozdrawiam,
Ewa89

nankafk,
aż się nie chce wierzyć że w 4 miesiące psychika może tak „wysiąść” ,a nie wyobrażam sobie okresu który jest jeszcze przed nami…
ginekolog strasznie polecała żel provag ale na mnie niestety nie działa, ulgę czuję po feminium żel (wydaje mi się delikatniejszy), mucovagin globulki używam na noc w fazach najgorszych. testowałam paracetamol, ibuprofen i ketonal ( z ciekawości czy choć troszkę ulży) – niestety nie. jeżeli chodzi o hydroksyzynę -moja córka mając roczek brała H w syropie przez około miesiąc ( miały zaostrzenie azs i budziła się w nocy ) – pomogło, zaczęła przesypiać i przestała się drapać więc jak masz to moim zdaniem próbuj. Ja akurat w nocy nie czuję pieczenia. Tak samo kiedy leżę ( testuję wszystko), wczoraj przeleżałam cały dzień , aż głowa mnie z lenistwa rozbolała i 0 objawów.
dzisiaj od rana nie miała żadnych objawów, pozycja siedząca do godziny 15, dopiero ok 15 wystąpiło pieczenie, po 2 godzinach spaceru (w czasie postoju ćwiczenia dna miednicy) zaczęło popuszczać.
dziewczyny, czy któraś z was miała badanie usg doppler miednicy mniejszej i krocza? może coś z krążeniem w tych okolicach jest nie tak ???

a jeżeli chodzi o „zdrowy styl życia”: w styczniu piłam i jadłam wszystko, i do 14 lutego miałam pieczenie codziennie ale w tym okresię leczyłam się macmirror i fluomizin .
Od 14 lutego : 0 alkoholu, 0 kawy i herbaty, tak samo z gazowanymi napojami i słodkimi, 0 fast foodów, zmniejszyłam ilość słodyczy, przestałam trenować, więcej leżę, nie kąpię się tylko biorę szybki prysznic i nie wiem czy to wszystko miało wpływ ale są dni w miesiącu że czuję się w 100% zdrowa ( np w kwietniu miałam aż 14 cudownych bezobjawowych dni). od 3 dni staram się trzymać na diecie przeciwgrzybiczej + koleżanka poleciła olejek z oregano, do tego wieczorem trening mięśni dna miednicy a jak już dzieciaczki zasną to znalazłam na YT medytacje uzdrawiającą więc wyciszam się –> oczywiście dam znać czy to coś daje.

Aniiia84- tak, już czasem nie wiem co gorsze czy to pieczenie czy siadająca psychika! ostatnio nie biorę już hydroksyzyny, daję radę przesypiać noce- chociaż tyle! cała reszta do d…. od 9 dni już plamienia zamiast okresu i to takie dziwne, mam też nadżerkę i boje się, że to może z jej powodu plamię.. w czw idę na wizytę do gin, zobaczymy co powie

Nankafk, nadżerka raczej nie powoduje krwawień ewentualnie żółte upławy. Winne mogą być hormony albo zmiany typu polip szyjkowy, polip endmetrialny itp Kiedy miałaś robione usg dopochwowe ? Czy plamienia występowały wcześniej czy jest to pierwszy taki cykl ?

Nankafk , nie wiem czy gdzieś pisałaś ale zapytam: ile masz lat? też obstawiałabym zawirowania hormonalne.

Dzisiaj miałam mieć wizytę u gina w Bytomiu ale odwołałam, zamiast tego wybrałam chirurga naczyniowego, angiologa. (Zanim poproszę o antydepresanty albo przeciwdrgawkowe leki mam plan odwiedzić lekarzy różnych dziedzin a z racji ciągłego bólu kończyn dolnych i wolnej wizyty wybrałam na pierwszy rzut tego) po usg dopller jamy brzusznej i k.dolnych niczego nie znalazł, czyli krążenie jest prawidłowe, nie ma zastojów itp ( to jest dobra info) a zła że objawy pokrywają się z przewlekłą niewydolnością żylną( poki co musi mi to wystarczyć, bo lekarz który bada miednice mniejszą i krocze znajduje się w warszawie a terminy na czerwiec -naczyniowiec skreślony z listy :-p)

Jutro kolejny lekarz… tymczasem idę medytować

W poprzednich cyklach takie same plamienia poprzedzały mi okres i trwały max 2-3 dni, teraz już 9 dzień plamie i nie dostałam okresu. Dziś 38dc.
A usg miałam w na początku marca wtedy dr stwierdziła cykl bezowulacyjny.

Aniiia84- Mam 29 lat

cześć
a więc wczoraj byłam w Terpie, Pani dr powiedziała, że moja vulvodynia ma postać lżejszą ( większość pkt które P. dr. prowokowała były bezbolesne, tylko w środku mnie bolało 7/10) i próbujemy najpierw z egzystą i tabletkami antykoncepcyjnymi ( tylko z progesteronem ponieważ w drugiej fazie cyklu czuję się o niebo lepiej więc pewnie to zasługa tych hormonów), oprócz tego manipulacja powięziowa mająca na celu przywrócić odpowiedni balans w miednicy. U mnie do v. mogły doprowadzić zbyt intensywne treningi więc na razie odpuszczam ze sportem. Jutro jadę do teraputy i zobaczymy co on na to.

Witaj Aniiia84. Mam pytanie odnośnie przebiegu samej wizyty. Rozumie, że konsultowałaś się z dr Baszak-Radomańską. Jak oceniasz wizytę u niej? Czy zostałaś przyjęta zgodnie z planową godziną? Czy badanie jest bolesne ? Czy warto do niej jechać? Pytam, ponieważ wizyta nie należy do najtańszych, do tego dochodzi dodatkowo dojazd, poświęcony czas. Opinie o tej pani są różne więc proszę podziel się z nami.

Agaa witaj,
zostałam przyjęta punktualnie, Na początku spotkania pani dr przeprowadza wywiad ( wg mnie bardzo dokładny ). Badanie moim zdaniem nie jest bolesne ale ja też nie mam takichbolesnych objawów jak nie które dziewczyny (tylko piecze mnie ) Pani dr tylko dotyka patyczkiem w kilka miejs na sromie i potem wewnątrz, trwa to może minutę więc do przeżycia. Czy warto jechać ?? myślę że tak, tutaj wydałam na 3 ginekologów 600 zł i usłyszałam – NIE WIEM CO MAM ZROBIĆ , a Pani dr od razu włączyła leki, nie musiałam się o nic prosić tłumaczyć. Ja jechałam 4,5 godziny w jedną strony -badanie-powrót 4,5 h ale cieszę się że byłam. Jak zaproponowane leczenie nie pomoże to będę szukała pomocy tutaj na miejscu.

Dziękuję za informacje Aniiia84. Informuj nas o postępach w leczeniu. Egzysta, to popularny lek, ordynowany przy wulwodynii. Miejmy nadzieję, że pomoże. Trzeba próbować każdej dostępnej metody leczenia. Powodzenia.

Witajcie dziewczyny. Mam pytanie na nankafk, czy konsultowałaś się z ginekologiem odnośnie plamienia/krwawienia ? Czy coś nowego wiadomo na ten temat ? Marta3, co u Ciebie ? Czy złagodziłaś czymś swoje objawy ? Jak się czujecie ?

Cześć dziewczyny,
Dostałam okres 40 dni po poprzednim, plamilam w sumie 10 dni zanim przyszedł. Robiłam badania hormonalne: wszystkie wyszły w normie, Tylko kortyzol i testosteron bliskie górnej granicy i podwyższone 17OH-p. Muszę te wyniki skonsultować z lekarzem. Dam znać po wizycie. Podczas miesiączki praktycznie mnie nie piekło, dzień po skończeniu krwawienia piekło 2 dni mocniej, potem kolejne dni lekko, dziś znów bardziej. Wydaje mi się ze nie mam jakichś nieprawidłowych uplawow chociaż czasami zauważam lekko zielonkawa wydzielinę.
Psychicznie różnie, ale nie na tragedii.
A jak u Was?

cześć , a u mnie 10 dni bez pieczenia – 3 dni przed okresem zaczęłam plamić , 4 dni okresu i 2 dni po też plamienie (nigdy nie miałam takich plamień :/) wg kalendarzyka dzisiaj albo jutro powinno się zacząć….. mimo, że nie piekło to zwiększam dawkę egzysty do 150 ( tak na wszelki wypadek) od niedzieli biorę też tabletki anty z progesteronem.

a jeżeli chodzi o badania, to przez te 2 tygodnie żyję w totalnym stresie, byłam u neurologa -w terpie pani dr powiedziała żebym zbadała się w kierunku SM gdyż zawroty głowy, pogorszenie wzroku i bóle nóg występują przy stwardnieniu) Rezonans mózgu nic nie wykazał -tzn zmian demienilizacyjnych nie ma więc troszkę się uspokoiłam – czekam na wizytę u neurologa aby całkiem wykluczyć sm. chociaż stres został.
zastanawiam się dlaczego podudzia cały czas się spinają/bolą – gdzieś wyczytałam, że w okresie przedmenopauzalnym kobiety mogą odczuwać bóle mięśni i stawów, zawroty głowy, osłabienie, drętwienia kończyn zmiana długości cykli, i czy to pieczenie pochwy nie jest związane najnormalniej w świecie z premenopauzą w końcu wszędzie piszą, że na termin wystąpienia menopauzy wpływ mają czynniki genetyczne ( a mama moja miała ostatnią miesiączkę w wieku ok 41 lat).

jeżeli chodzi o wyniki badań : podwyższony kortyzol 20,3 ug/dl a estriadiol 181 pmol/l w fazie folikularnej, FSH 5,44 MLu/ML progestern w 21 d.c. 18,2 ng/ml . za miesiąc planuję powtórzyć badania

Witajcie dziewczyny. Byłam dzisiaj na wizycie u ginekologa kobiety. Odebrałam wyniki wymazu z pochwy. Badanie wykazało zupełny brak pałeczek kwasu mlekowego, ph pochwy 7, kompletny brak odporności w tym rejonie. Lekarka oczywiście nie widzi problemu, stwierdziła, że moje odczucia są wyimaginowane, dokładnie tak mnie podsumowała.
Od kilku miesięcy dzień zaczynam od szklanki kefiru, stosuję Provag doustnie, pochwę zakwaszam probiotykiem, nie jem słodyczy i mimo to nie mogę doprowadzić się do stanu prawidłowego.
Dziewczyny, czy możecie coś doradzić ? Bardzo Was proszę.
Pomyślałam jeszcze o szczepionce GYNATREN ale u nas w kraju procedura jest mocno zawiła, lek w Polsce jest niedostępny. Trzeba go sprowadzić z Niemiec, drogą importu docelowego. Receptę i wniosek o zapotrzebowanie wypisuje specjalista, następnie, musi to zaakceptować konsultant z dziedziny ginekologii w danym województwie, dopiero wtedy można przekazać dokumenty do Ministerstwa Zdrowia i czekać na decyzje.
Chciałabym spróbować z tą szczepionką ale nie wiem czy uda mi się ją zdobyć. Dzisiaj na wizycie poprosiłam o receptę ale jej nie otrzymałam. Mimo, że moje problemy trwają od 5 lat, usłyszałam, że lek ten, nie jest mi potrzebny. Wprost trudno uwierzyć, jak bezduszni potrafią być lekarze.
Mimo wszystko, tak łatwo się nie poddam i będę prosić lekarza w gabinecie prywatnym. Jako pacjentka poczułam się kompletnie zlekceważona przez lekarza. Przepraszam, że piszę o tym wszystkim ale muszę wyrzucić to z siebie. Za długo trwa moje cierpienie fizyczne i psychiczne. Często przychodzą momenty załamania ale mimo to mam siłę żeby powalczyć. Czasem ze łzami w oczach ale myślę sobie, że jeszcze kiedyś wyjdę na prostą.

Hej Aga! Ja kupowałam Gynatren w zeszłym roku w listopadzie. Wystarczy po prostu recepta od lekarza ginekologa ze wskazaniem czy to dawka początkowa gdzie są 3 szczepionki czy przypominająca gdzie jest jedna. Z taka recepta idziesz prosto do apteki w Niemczech, najlepiej wcześniej zamówić lek żeby był dostępny. Podbija i oddadzą Ci receptę oraz wydadzą lek. Ja ze swoja leciałam samolotem i bez problemu przeszła kontrole bezpieczeństwa.
Niby mowa o tym żeby przewozić ja w lodowce ale na instrukcji była informacja za do 24h może być w temperaturze pokojowej.

Witaj kakao11. Ja chciałabym ją kupić tutaj w Polsce i jest taka możliwość ale trzeba przejść procedurę. W dobie epidemi nawet nie myślę o podróży. Czy przyjęłaś tą szczepionkę ? Czy rzeczywiście jest skuteczna ? Może nie warto o nią walczyć .

Agaa, jaki probiotyk i jak często stosujesz dopochwowo? Może warto, przynajmniej na początku przed zaaplikowaniem go robić irygacje pochwy, żeby wypłukać nadmiar wydzieliny, kiedyś zaleciła mi tak jedna Pani doktor, że jeśli jest nadmiar wydzieliny, to przed aplikacją leku powinno się zrobić taką irygację, wtedy lek powinien się (jej zdaniem) lepiej wchłaniać. Jak sobie o tym myślę, może mieć to sens. Irygacje oczywiście nie są polecane w nadmiarze, żeby chronić naturalną florę bakteryjną, ale skoro w Twoim przypadku pałeczek kwasu mlekowego nie ma…

Witaj Ewa89, miło, że piszesz.
Dopochwowo stosuję Lactovaginal. Teraz w trakcie miesiączki, kiedy nie mogę założyć tabletki, nakładam do przedsionka pochwy jogurt naturalny. Według mnie również zakwasza środowisko pochwy. Wiele dziewczyn poleca tą niekonwencjonalną metodę. Moje ph pochwy jest ciągle bardzo wysokie 7. W piątek planuję kolejną wizytę u lekarza ale nie liczę na wiele.

Ewa 89, nigdy nie robiłam irygacji i nie wiem czy u mnie miałaby sens ponieważ nie mam nadmiernej wydzieliny. Ostatnio czułam suchość. Pomógł hydrovag.

No tak, w takim wypadku irygacja może nie być potrzebna. Jeśli chodzi o HydroVag, to zawiera kwas mlekowy, ale głównie kwas hialuronowy, który ma regenerować i nawilżać. Na odbudowanie flory bakteryjnej lekarze i położne polecają te probiotyki, które zawierają konkretne (wymienione z nazwy i ilości) żywe pałeczki kwasu mlekowego. Podobno tylko takie są naprawdę skuteczne. Są to m. in. InVag i Lactovaginal. Poczytaj składy. Ja to ładowałam w siebie na potęgę, rano i wieczorem. PH idealne.

Pozdrawiam!

Dziękuję Ewa. Może rzeczywiście probiotyk trzeba stosować dwa razy dziennie. Człowiek ciągle dowiaduję się czegoś nowego. Z tego co czytam w internecie, prawidłowe ph pochwy to podstawa. Sama je kontroluję.
Mój wynik wymazu z pochwy brzmi następująco: Naturalna flora bakteryjna. Nabłonki liczne, leukocyty 4-6 w polu widzenia, obecna flora G+, brak pałeczek kwasu mlekowego.
Według lekarza wynik jest w porządku ale ja odczuwam świąd, pieczenie, ból i spory dyskomfort.

Był taki okres, że u mnie w posiewach również wychodziło brak pałeczek kwasu mlekowego (w trakcie agresywnej antybiotykoterapii), również przekonywano mnie, że nie ma potrzeby stosowania probiotyków i że jest ok. Na szczęście nigdy nie słuchałam. Sama wyprowadziłam się na prostą. Teraz uważam, że rezygnacja z leczenia i stosowanie probiotyków, to była najlepsza decyzja. Na prawdę polecam Ci InVag i Lactovaginal, kupę kasy na to wydałam, ale biorąc pod uwagę dziesiątki tysięcy (serio!) jakie wyrzuciłam na bezskuteczne leczenie, były to najlepiej zainwestowane pieniądzę. Powodzenia!

Cześć dziewczyny,

nie chciałam tutaj spamować, ponieważ wg mnie problemem jednak są bakterie (które wykluczają VV).

Chciałam Was jednak poprosić o pomoc:

Czy możecie polecić dobrego ginekologa w Warszawie (lub gdziekolwiek w Polsce, nawet na świecie ;)) – który jest naprawdę dobry i potrafi wyleczyć skutecznie bakterie?

Jeżeli chodzi o Gynantren – dzisiaj odpisała mi Apteka Schwedt – „Gynatren jest niedostepne w Niemczech na ten moment”. Ja chciałabym spróbować autoszczepionki w Krakowie – tutaj natomiast też mi potrzebny dobry lekarz.

Bardzo Was proszę o namiary na dobrego specjalistę.

Agaa,

jeżeli chodzi o Gram+ – jaka dokładnie bakteria wyszła w posiewie?

Z góry dziękuję i pozdrawiam,
Marta

Witaj Marta.
W posiewie jest napisane tylko bakterie G+, nie mam antybiogramu. Posiew robiłam prywatnie. W laboratorium powiedziano mi, że wynik jest prawidłowy, lekarz to potwierdził. Posiew robiłam również w ubiegłym roku, wyszły w nim bakterie Gram dodatnie ale nie odczuwałam wówczas tak przykrych dolegliwości.
Jeśli chodzi o Gynatren, to pytałam o niego w polskich aptekach i powiedziano mi, że jest możliwość sprowadzania. Być może brak jest chwilowy. Na pewno nie jest wycofany. W piątek planuję iść po receptę na tą szczepionkę.
Jeśli chodzi o lekarzy, to nie wiem czy nie warto byłoby skonsultować się z dr Ewą Baszak-Radomańską z Lublina. Jeśli leczy wulwodynie, to myślę, że będzie bardziej rozumiała nasze problemy. Ja po ostatnich wizytach stwierdzam, że szkoda nerwów na „szeregowych” lekarzy. Oni wcale nie podchodzą poważnie do nas. Bardziej liczą na pieniądze.
Marta, czy Ty miałaś pobierany wymaz z pochwy/szyjki macicy lub cewki ? Czy masz jakiś trop ? Takie nieleczone infekcje czy bakterie przyczyniają się do powstawania przewlekłego bólu czyli wulwodynii.

Hej Aga – co do skuteczności Gynatrenu to sama nie wiem. U mnie wyglądało to tak ze zrezygnowałam z antybiotykoterapii, zaczęłam brac probiotyki i Gynatren i od tego czasu jest lepiej. Po miesiącu od pierwszej szczepionki miałam pogorszenie ale podobno tak bywa.

Czy mogę zapytać w Aptece w jakim mieście powiedzieli ze można sprowadzić? Ja sama potrzebuje dawkę przypominająca a w zeszłym roku jak pytałam to żadna apteka nie chciała zamawiać.

Marta może warto zrobić test na HPV?

Cześć Agaa,

u mnie prawie zawsze wychodzi e. faecalis (najwięcej w pochwie, w cewce mało lub wcale). Czasami nie wychodzi nic, ale jak dolegliwości wracają – to też pojawia się w wynikach posiewów bakteria. Wymazów miałam tyle, że nie zliczę. Stąd pomysł na autoszczepionkę.

Daj proszę znać, jeżeli będziesz miała trop na Gynantren. Ja spróbuję znaleźć producenta i sprawdzić, o co chodzi z tą niedostępnością.

Gdyby nie te bakterie, to od razu pojechałabym do Terpy. Natomiast z tego co rozumiem, jeżeli bakterie są – to wulwodynia nie może zostać zdiagnozowana?

Hej Kakao11,

panel Uro-11 (zawięrający HPV) robiłam już kilka razy. Najświeższe wyniki mam z przed tygodnia. Osobno ok. rok temu zrobiłam HPV33 – testy PCR. Tutaj wszystko ok.

Odnośnie apteki – apteka w której ja sprawdzałam jest w miejscowości Schwedt (Niemcy) – niedaleko granicy i Szczecina. Tutaj napisali o braku dostępności obecnie w Niemczech.

Podaję link gdzie można zadawać pytania odnośnie dostępności leku. Mi odpowiedziała apteka w mieście , którym mieszkam i kilka w innych miastach.

https://www.google.com/search?client=firefox-b-d&q=kto+ma+lek

pozdrawiam, Agnieszka

Hej Agaa,

informuj proszę jak postępy ze sprowadzeniem Gynatrenu i jak reagujesz na tą szczępionkę. Trzymam kciuki, żeby się szybko udało :)

Pozdrawiam,
Marta

Witajcie dziewczyny.
Dzisiaj otrzymałam receptę na Gynatren. Dodatkowo lekarz wystawił wniosek o zapotrzebowanie na lek, który skieruję do konsultanta wojewódzkiego ginekologii a następnie do Ministerstwa Zdrowia. Tak w skrócie wygląda procedura importu z zagranicy.
Jeśli chodzi o sam lek, lekarz poinformował mnie, że nie ma absolutnie żadnej gwarancji, że szczepionka pomoże. Terapia na zasadzie eksperymentu. Sama nie wiem co o tym myśleć.

Cześć :) Trafiłam na to forum szukajpandzia-wandzia

Wybaczcie za posta powyżej, coś mi się nie zadziałało i nie udało się edytować. Dokończę tutaj.

Cześć :) Trafiłam na to forum szukając informacji o moich dolegliwościach, które towarzyszą mi już od roku. Czytając Wasze historie poczułam, że nie jestem sama. Bo dla mnie właśnie to najgorsze jest w tej chorobie – wstyd, samotność, to że poza moim partnerem nie mogę się z nikim podzielić moim cierpieniem, nikomu wygadać. Czasem myślę, że to cholernie niesprawiedliwe, że inne choroby zasługują na „ojojanie”, a nasza jest takim tabu społecznym. A przecież to często rollercoaster emocjonalny dla nas i dla naszych bliskich. Dlatego cieszę się, że mamy takie miejsce. Mam nadzieję, że kiedyś odważę się podzielić moją historią ze szczegółami. A tymczasem – trzymajcie się!

Cześć Pandzia-wandzia,

ja głęboko wierzę, że uda Nam się wyjść z tych dolegliwości! :) Trzymaj się ciepło!

Pozdrawiam,
Marta

Witaj Marta.
Jeśli w wymazach występują bakterie czy grzyby lub stwierdza się inne nieprawidłowości, to rzekomo nie można mówić o wulwodynii. Na podstawie własnego doświadczenia oraz informacji internecie, to wcale nie jest takie oczywiste. Są kobiety, które mają bakterie i nie odczuwają żadnych dolegliwości.
Ja na początku choroby (wulwodynia, stwierdzona przed lekarza) objawy były zlokalizowane na zewnątrz sromu. Teraz kiedy rozwinęła się infekcja, automatycznie zniknęły dolegliwości zewnętrzne a piecze głęboko w pochwie. Więc nie wiem czy do końca przy obecności bakterii można wykluczyć wulwodynie. Może występować jedno i drugie równocześnie. Jeśli mamy nadwrażliwość zakończeń nerwowych, to leki miejscowe będą podrażniać i robi nam się błędne koło.
Marta napisz proszę jak u Ciebie z objawami ? Co przynosi Ci ulgę ? Czy stosujesz probiotyki ?

pozdrawiam, Agaa

dzień dobry,
nie wiem dziewczyny dlaczego ukrywacie „przed światem” swoje dolegliwości, dlaczego traktujecie nasze problemy jako WSTYD!!! nie mamy czego się wstydzić i powinnyśmy mówić na około, że istnieją takie problemy jak wulwodynia itp – ( ps. nasza „pipka” to TYLKO narząd tak jak serce, wątroba, ręka) – że jest źle, czasami cholernie źle, tak źle, że niektóre z nas mają straszne myśli…. jak jest mi ciężko, jak boli to nie udaję że jest fajnie, dobrze – koleżanki z pracy wiedzą, że jak chodzę przygnębiona tzn że boli i nie udaję że jest inaczej, moi rodzice, moje rodzeństwo ze swoimi rodzinami , znajomi WIEDZĄ. Dzięki temu mam z kim o tym porozmawiać, przytulają, współczują, szukają pomocy dla mnie (głównie na zagranicznych stronach może akurat coś nowego w terapii się znajdzie).
Dziewczyny rozmawiajcie bo to pomaga, przynosi ulgę ( przynajmniej troszkę ramię męża odpocznie od naszych płaczków :) )

a jeżeli chodzi o efekt leczenia (choć nie uważam tego za leczenie tylko tłumienie przekazywania bodźców bólowych) :
od 6 maja biorę egzystę i nie piecze mnie „pipka” 2x75mg, od tygodnia jestem też na tabletkach anty. wczoraj „spóźniłam się” z egzystą 2 godziny ( zrobiłam sobie wycieczkę do katowic z dziewczynkami i troszkę nam się przedłużyła) i zaczęło mnie piec, szybciutko wzięłam tabletkę i po godzinie było po pieczeniu( trochę dziwne). Więc mój problem dalej istnieje jednak egzysta spisuje się na medal.
Cóż za ironia – z zawodu jestem mgr fizjoterapii :) jednak sama się „nie wymasuję” więc muszę korzystać z pomocy fizjoterapeuty. Pracujemy na zewnątrz – manipulacja powięzi ( chcę aby odblokował mi wszystkie miejsca jakie są tylko zaburzone w moim ciele ). W domu mąż zajmuje się masowaniem nóg, pleców ( uczy się na filmikach z you tuba) – cel: rozluźnienie ciała. Do tego codziennie medytuję, spędzam dużo czasu na zewnątrz aby nie schizować przed kompem szukając nowych informacji ( niektóre mądre głowy twierdzą, że czynniki psychiczne mogą wpływać na nasz problem więc staram się eliminować źródło złych fali)
wczoraj byłam u mojej neurolog – wykluczyła SM, wykonałam też rezonans L-S (brak patlogii)
W kolejnym miesiącu nie planuję żadnych wizyt lekarskich ( mój portfel musi odpocząć) , będę kontynuowała leczenie i szukała informacji o pieczeniu w pierwszej fazie cyklu.

Cześć :) Dawno mnie tu nie było. Przez ten czas bywało różnie. Od stycznia mam pracę stojącą i na szczęście objawów nie mialam prawie żadnych (no może czasem przed miesiączką). W styczniu dostałam ostrej infekcji miejsc intymnych, miałąm robioną cytologię i znalazłam się w 2 grupie. Chyba nic groźnego (nie byłam omówic wyniku). NA szczęście antybiotyki na infekcję nie pogorszyły mojej vv. Niestety wszystko się zawaliło w tym miesiącu, ponieważ cały maj nie pracuję , przez co mało się ruszam i więcej siedzę, obawy powrócily 100x gorsze. Ćwiczenia na miednicę pogarszają tylko ból i dyskomfort. Jedynie podczas miesiączki mam ulgę. Niedługo wracam do pracy i oby ból się stopniowo zmniejszał. NIe biorę leków na vv od 3 lat, maści żadnych nie używam, bo nic nie pomaga. Jakoś muszę z tym żyć. Po pandemii poszukam fizjoterapię., dodatkowo zrobię badania hormonów(nigdy tego badania nie robiłam, a chyba powinnam bo dostaję wysypki na skórze ciałą przed miesiączką) i pierwszy raz zrobię posiew. Nie poddaje sie, mimo że zmagam się z vv od sierpnia 2013…
Na bieżąco czytam wasze posty.
Pozdrawiam :)

Cześć Music1, przykro mi z powodu powrotu bólu, trzymam kciuki aby Ci szybko przeszło. Pisałaś we wcześniejszych postach o bólu nóg, czy dalej Ci dokuczają ?

Nie o bólu, a o świądzie skóry :) Tak, nadal to mam na nogach, głównie na udach – wysypki niewiadomego pochodzenia. Na brzuchu tez to się pojawia. Miałam mnóstwo opinii, wiele miesięcy brałam tabletki na alergię – bez efektów :) Może to AZS, może co innego..nie mam zielonego pojęcia.

Cześć dziewczyny,

u mnie w czerwcu wizyta u fizjo i gin. (znającego temat wulwodyni). Czekam na wynik kolejnego posiewu (znowu BadBak), żeby móc w oparciu o wynik dostać skierowanie na autoszczepionkę. Objawy są prawie codziennie z różną częstoliwością i mocą, ale jest ok :)

Jeżeli chodzi o Gynatren – odpisały mi trzy apteki niemieckie (brak dostępności) oraz Producent (dostępność dopiero we wrześniu). Natomiast – podobno szczepionka nadal jest dostępna w niektórych hurtowniach. „Moja” apteka dzisiaj dała mi odpowiedź, że mogliby sprowadzić lek w ciągu 6-7 tygodni (koszt ok. 400zł). Także trzeba szukać i probować.

Wrzucam stronę, która mi ostatnio bardzo pomogła (chociaż na pewno wszystkie ją znacie już :)):

https://www.wulwodyniazapytajlekarza.pl/dla-pacjentek-2

Trzymajcie się ciepło!
Pozdrawiam, Marta

Witaj music.
Mam do Ciebie pytanie. Piszesz, ze w styczniu leczyłaś infekcję antybiotykiem, napisz proszę jakim. Czy był to lek doustny czy miejscowy i czy wyleczyłaś zapalenie ? Moja sugestia dla Ciebie jest następująca. Może powinnaś zrobić wymaz z pochwy lub szyjki macicy. Ostatnio czytałam, że bakterie w szyjcie mogą powodować objawy w postaci świądu czy pieczenia. Napisałaś, że przez lata choroby nie robiłaś posiewu. Może u Ciebie winne są bakterie lub grzyby.

Hej Agaa
Niestety nie pamiętam co to był za antybiotyk, coś doustnego. Bodajże 3 dni brałam + smarowanie Pimafucort (czy jakoś tak). Raczej wyleczyłam zapalenie , bo przez tygodnie miałąm spokój, zadnych upławów czy zaczerwienień. Wszystko wróciło gdy przestałąm chodzić do pracy. Nie mam widocznych zmian, ale ból i napięcie czuję no i często nieprzyjemny świąd, jakby impulsy świądu przechodziły z jednego punktu do drugiego. Ginekolog w styczniu pobierał mi wymaz no i wyszło, że mam ostre stany zapalne, bakterie. W 2 grupie byłam. Wyniku nie odebrałam, tylko telefonicznie info dostałam.
Zrobię ten posiew, mam nadzieję że do wakacji zdążę go zrobić.

Cześć music.
A może Ty masz przewlekły stan zapalny pochwy czyli przewlekłą infekcję ? Zrób sobie test ph. Do kupienia w aptece za około 15 zł. Ja również nie mam zaczerwienienia, wydzielina jest normalna bez grudek a ph pochwy mam wysokie i brak pałeczek kwasu mlekowego. Odbierz proszę wynik wymazu. Napisz co wykazał. Mi w laboratorium powiedzieli, że wynik jest prawidłowy a jak odebrałam, to okazało się, że nie do końca.
pozdrawiam, Aga

Witam,

Witajcie dziewczyny.
Mam problemy z zakupem szczepionki Gynatren. Dysponuję receptą oraz pozwoleniem z Ministerstwa Zdrowia na import docelowy tego leku. Mimo to, nie mogę jej dostać aptece w moim mieście. Może któraś z Was ma jakieś informacje odnośnie dostępności tego leku. Bardzo prosiłabym o wskazówki. Rzekomo lek dostępny jest za granicą.
Marta3, Ty również pisałaś na temat tej szczepionki i szukałaś informacji. Bardzo proszę o jakąkolwiek pomoc.
Nie mam możliwości jechać po lek za granicę.
Pozdrawiam, Aga

Hej,

Ja szczepie się Gynatrenem w Niemczech akurat, niestety ale od lutego czekam na szczepienie , wynika to z postoju i opóźnień w fabrykach. Lek nie jest obecnie dostępny również w Niemczech.

Dziękuję Ci liaa za informacje. Pytanie tylko czy jeszcze będzie możliwość nabycia tego leku ? Ja próbuję go kupić w Polsce w ramach importu docelowego ale kolejna już apteka nie ma możliwość sprowadzenia. Ta szczepionka to moja ostatnia deska ratunku.

Ja też muszę dostać dawkę niej, to jedyna rzecz jaką mi pomaga. :(
Niby będzie dostępna ale trzeba czekać aż produkcja znowu ruszy, dam Ci znać jak już będę wiedziała kiedy będzie ;) zadzwonię tam na dniach i się dowiem

Bedę wdzięczna za każdą informację o tym leku. Rozumie, że u Ciebie liaa szczepionka się sprawdziła. Ja muszę dodatkowo zastosować dietę, to sugestia mojego lekarza.

Cześć Agaa,

ja tylko mogę potwierdzić to co pisała liaa – niestety jest problem z dostępnościa i wg mojej ostatniej komunikacji z producentem (wysyłałam maila w maju) – szczepionka będzie dostępna we wrześniu. Nie mam świeższych informacji (być może teraz się termin zmienił). W maju sprawdzałam w aptekach tylko orientacyjnie (nie mam w planach na razie stosowania Gynatrenu, nie brałam recepty), więc niestety – więcej niż w poprzednim poście nie jestem w stanie napisać :(

Jakby co – producent jest całkiem responsywny. Wtedy w maju dość szybko mi odpisali na maila.
Spróbuj może podzwonić do aptek w większych miastach, może w jakiejś hurtowni ta szczepionka jeszcze jest.

Zmiana diety to bardzo dobry pomysł! Trzymam kciuki, żebyś szybko dostała Gynatren :)

Pozdrawiam,
Marta

Cześć! Przez 3 lata zmagałam się z vv. Zaliczyłam 2 wizyty u Pani dr Ewy w Lublinie. Przepisała mi lek Egzysta po którym dolegliwość ustala lecz niestety na okres 3 miesięcy. Po kolejnej wizycie następna dawka tego leku + ćwiczenia z piłką i sytuacja się powtórzyła. Stwierdziłam że to całe leczenie jest bez sensu skoro przynosi ulgę tylko „na chwilę”. Pomyślałam, że trzeba nauczyć się z tym żyć… Obecnie staramy się z mężem o dziecko (pierwsza ciąże poroniłam) i moja ginekolog przepisała mi Luteinę dopochwowo 3x dnia od 16 do 28 dc i odkąd ją biorę dolegliwość zniknęła… Pojęcia nie mam jaki ma związek jedno z drugim… Może to przypadek, może coś innego wpłynęło na to że ten uporczywy świąd zniknął. Nie wiem. Chciałam się tutaj podzielić swoimi spostrzeżeniami, może któraś kobietka miała podobną sytuację?
Pozdrawiam,
O.

Witajcie dziewczyny.
Czy któraś w Was ma jakieś informacje odnośnie dostępności szczepionki Gynatren ?
Marta 3, liaa, kakao11 oraz reszta forumowiczek, co u Was ? Jak się czujecie ?

Cześć dziewczyny, u mnie były prawie dwa miesiące totalnego spokoju, bez żadnego pieczenia. Myślałam, ze tak jak nagle się pojawiło tak samo z siebie przestało piec i już nie wróci. Niestety…
Ponad tydzień temu pieczenie wróciło samo z siebie (nic nie zmieniałam) i w mojej ocenie jest silniejsze niż przed przerwa. Wydaje mi się, ze mocniej pieką mnie okolice cewki i warg sromowych niż wejścia do pochwy, ale nadal jestem pewna, ze wewnątrz nie odczuwam żadnego pieczenia czy dyskomfortu, może wieksza suchość, ale nieznacznie.
Znow pojawiły się napady lekowe i ataki paniki zwłaszcza w nocy w związku z powrotem tych dolegliwości.
Nie przyjmuje żadnych leków.
Mam nadzieje, ze znowu „samo przejdzie”.
Pozdrawiam Was wszystkie serdecznie i życzę dużo sił.

Witaj nankafk.
Forum zupełnie zamarło, chociaż sama obserwuje je regularnie. Otóż u mnie jest podobnie, do tego co opisujesz. Są dni, tygodnie a może nawet miesiące, że czuje się dobrze, nie mam dokuczliwych objawów ale w którymś momencie wszystko wraca, tak po prostu bez konkretniej przyczyny. Moje objawy przez cztery lata były wyłącznie na zewnątrz sromu. Obecnie odczuwam je również w środku. Wcześniej zmagałam się w infekcją pochwy, wysokim ph i żółtymi upławami. Teraz ph jest prawidłowe , upławów brak ale dyskomfort pozostał. Planuję wykonać dodatkowo badania hormonalne ponieważ do tej pory ich nie miałam.
Nankafk, we wcześniejszych postać pisałaś, że pojawiły się u Ciebie nieprawidłowe plamienia, poprzedzające miesiączkę. Czy konsultowałaś się w tej kwestii z lekarzem ? Co było przyczyną ? Czy może ustąpiły samoistnie ?
Przepraszam, za te pytania ale w naszej przypadłości, każdy szczegół ma znaczenie.
Dziewczyny wymieniajmy się tu, na forum doświadczeniami. To również w pewien sposób pomaga nam w tym trudnym czasie.
Z góry dziękuję za odzew i pozdrawiam.

Tak konsultowałam te plamienia z lekarzem prowadzącym (staram się o ciąże, borykam się z niepłodnością wtórna) i nie widzi on powodu do niepokoju. Jego zdaniem przy nieregularnych cyklach, które u mnie występują taki objaw jest normalny. Czeka mnie badanie drożności jajowodów, mam nadzieje, ze nie pogorszy ono mojego stanu jeśli chodzi o pieczenie.

Cześć. Dawno się nie odzywałam. Mam tak jak @nankafk, parę dni ok a potem nagle pieczenie, ból i dyskomfort nie wiadomo skąd. Ja taką prawdziwą ulgę mam tylko i wyłącznie podczas miesiączki. Nie stosuję już żadnych diet, kiedyś stosowałam bez glutenu, białka, cukru i jedynie schudłam a na dolegliwości nic nie dało. Nie potrafię z tym żyć, te bóle są tak okropne, że brak słow. W lato trochę było lepiej, bo spódniczki lekkie nosiłam i więcej wychodziłam na spacer, teraz zbliża się dla mnie najgorszy czas – mianowicie czas jesienno-zimowy, mało bede wychodzic wręcz bardzo rzadko (bo dodatkowo mam swędzącą skórę na nogach i brzuchu, czasem na dekolcie). Chyba wybiorę się do neurologa, ten świąd skóry jest nienormlany i może też na nogach mam jakieś zakonczenia nerwowe naruszone czy jakaś przeczulica, nie wiem..Szczerze? Po 7 latach vv i po ponad 4 latach świądu skóry nóg, nadal nie rozumiem vv nie wiem na czym ta choroba polega, skąd u normalnej dziewczyny popsute zakonczenia nerwowe w miejscach intymnych i jakim cudem nadal w 21 wieku nie można znaleźć na to skutecznej metody. Nie rozumiem tego kompletnie. Starzeję się, moje lata młodości minęły, ta choroba popsuła u mnie wszystko dosłownie..
Pozdrawiam

Cześć dziewczyny!

Ja znowu chciałam zasiać tu troszkę optymizmu. U mnie cóż, jest tylko lepiej. Dolegliwości jakieś są, ale nie paraliżują w żaden sposób normalnego funkcjonowania. Od dawna jestem bez żadnych, absolutnie żadnych leków. Jedyne co pozostało to lęk, że to kiedyś wróci. Obecnie jestem w kolejnej ciąży. Trzymam kciuki, żeby i u Was w końcu zaświeciło słońce!

Pozdrawiam,
Ewa89

@ewa89 Witaj. Gratuluję ciąży :) ♥ Czytałam Twoje komentarze. Powiedz mi od jaka dawna brałaś duloksetynę? Neurolog ci przepisał? Opowiedz czy miałas jakieś skutki uboczne oraz w jakim stopniu ci ulżyły w dolegliwościach :) Może też bym wypróbowala, bo jestem dosłownie wrakiem człowieka, depresja taka, że brak słów i te pieczenie bez powodu :(
Czytałam również, że stosowalas probiotyki. Lactovaginal również zakupiłam i stosuję co jakiś czas (bo cena kosmos), ale może skołuję skądś i będę codziennie używać na próbę, może coś mi pomoże..

Pozdrawiam

Music1, dziękuję! Duloksetynę zaczęłam brać po blisko roku od pojawienia się pierwszych dolegliwości, w mojej ocenie brałam ją dość krótko, bo ok. 3 miesięcy, odstawiłam stopniowo na własną rękę (musiałam z innego powodu). Duloksetynę przepisał mi neurolog, długo wahałam się, czy ją brać, w końcu tak jak pisałam, wymusiła to na mnie mama i chwała jej za to! Jeśli chodzi o skutki uboczne, to na początku byłam może bardziej senna, ale szybko mój organizm się przestawił. Poprawę jeśli chodzi o stan psychiczny odczułam praktycznie od razu, jeśli chodzi o dolegliwości bólowe poprawa następowała stopniowo (nie wiem jaka w tym zasługa leku, a jaka po prostu czasu). Jeśli chodzi o koszty to doskonałe Cię rozumiem, moje przez rok przekroczyły z całą pewnością dziesiątki tysięcy (lekarze, badania, leki, kosmetyki…), pozbyłam się praktycznie wszystkich oszczędnści, wtedy mogłam.sobie na to pozwolić…

Music, czy robiłaś wymaz z pochwy bądź szyjki macicy ? Może masz objawy infekcji a nie wulwodynie. Zgłoś się proszę do ginekologa na NFZ i poproś o wymaz. Jeśli okaże prawidłowy wtedy zacznij przyjmować Duloksetyne.
Może być jeszcze opcja taka, że infekcje i wulwodynie, takie błędne koło z którego ciężko wyjść. Spróbuj przemywać krocze wodą z dodatkiem świeżego soku z cytryny (wystarczy kilka kropli). Chodzi o to żeby zakwasić środowisko pochwy. Sprawdź PH pochwy, to bardzo ważne. W aptece dostępne są testy.
Ostatnio lekarka poleciła mi probiotyk lactostad. Na pewno tymi metodami nie zaszkodzisz sobie w żaden sposób.
Napisz dokładnie jakie masz objawy. Czy występują głęboko w pochwie czy na zewnątrz ?
Spróbuj, jeśli jesteś w stanie więcej się ruszać, mam na myśli bieganie lub ćwiczenia, tak żeby poprawiło się krążenie. W internecie jest całe mnóstwo sesji z ćwiczeniami.
Pamiętaj, że nie jesteś sama ze swoim problemem, nas cierpiących jest znacznie więcej. Ja zmagam się z problemem od 5 lat, więc doskonale Cię rozumiem.
Pozdrawiam Agaa

Cześć dziewczyny!
Śledzę forum od wielu lat, ale nieśmiałość spowodowała, że się nie udzielałam, niemniej jednak dzięki temu serwisowi i Wam odkryłam po wielu latach, że mam wulwodynię i że nie jestem jedyna. Bardzo Wam dziękuję :)
moje objawy vv to głównie ból i zaciśnięcie podczas seksu, poza tym siedzenie w obcisłych spodniach też było nieprzyjemne, czy z podkurczonymi nogami. Że to vv odkryłam gdy miałam 26 lat (po 8-9 latach współżycia i zaciskania zębów) nakierował mnie na to mój ówczesny chłopak, który uświadomił mi że coś jest nie tak, że nie powinnam mieć takich bóli. Wtedy zaczęłam leczenie u dr Leonowicza w Warszawie, brałam Amitryptylinę i maść przez prawie rok. Niedużo to pomogło, ból się zmniejszył, ale nie znikł i po kilku miesiącach od odstawienia tabletek wrócił. Równocześnie byłam też na kilku sesjach rehabilitacji dna miednicy w Warszawie, ale też nie czułam że to mi pomaga no i względy finansowe wiadomo.. nauczyłam się tam jednak masażu pochwy, który stosowałam potem przez kilka lat i robiłam go z moim chłopakiem przed współżyciem. Po jakimś czasie zaczęłam chodzić na akupunkturę, która pomogła oraz na fizjoterapię/osteopatię do Rafała Wysockiego i to mi najbardziej pomogło, dodatkowo medycyna chińska (chociaż lekarze nie wiedzą co to takiego vv, ale po wytłumaczeniu dobierali mi zioła lecząc całe ciało, mieszkam teraz na Podkarpaciu i jeżdżę do takiej lekarki w Dębicy, gdyby ktoś potrzebował kontakt to mogę podać, wcześniej jeździłam do Krakowa do Ewy Bartys). Od 2 lat moje bóle są znikome, są gorsze dni gdy seks jest niemożliwy, czy niektóre pozycje siedzące są bolesne ale generalnie jest ok. Jedyną dolegliwością, która pojawiła się z miesiąc temu jest boląca podczas dotyku łechtaczka, ale też z różnym nasileniem, mogę normalnie nosić spodnie, bieliznę itd.
To co jest dla mnie najtrudniejsze to głowa i strach przez zbliżeniami, który pozostał, jestem na psychoterapii już od 3 lat.

Ze względu na to, że jestem w stałym, szczęśliwym związku z chłopakiem, któremu ufam całkowicie i czuję się przez niego kochana i bezpieczna z nim, mam nadzieję, że moje objawy psychiczne będą się powoli zmniejszać. Staram się nabrać dystansu do tej choroby, pokochać siebie, poczuć się kobieca mimo dysfunkcji, to wszystko jest trudne. Jestem artystką dlatego moją chorobę przetwarzam też za pomocą sztuki, organizuję wystawę na temat wulwodynii 15 października 2020 w Rotacyjnym Domu Kultury na Jazdów 3/18 w Warszawie na którą bardzo Was zapraszam. Długo zastanawiałam się czy zrobić taką wystawę i czy napisać tu o tym, jednak chciałabym żeby świadomość tej choroby w społeczeństwie była większa a to jedyny sposób w jaki ja mogę z tym dotrzeć do innych. Wystawa będzie informacyjna, ale będą też stworzone przeze mnie obiekty, mające obrazować dolegliwość. Mam nadzieję, że pomysł takiej wystawy Wam się spodoba, miło będzie też spotkać się z Wami na żywo.

Pozdrawiam,
Zuza

Super,gratuluję że zdecydowałaś się na taki krok.a czy możesz podać nazwisko lekarki z Dębicy?pytam bo jestem z okolic.Leczylam się w Lublinie,ale warto też wiedzieć że ktoś z okolicy zna się na tej chorobie.

Agaa tak mialam robiony niedawno wymaz, zanim przyszły wyniki to brałam leki na grzybicę (zarówno tabletki do połknięcia jak i dopochwowe). Nie zużyłam wszystkiego, bo przyszły wyniki i nic w nich nie wyszło a objawy nadal są. Jedynie podczas miesiączki mam niemalże całkowitą ulgę. Rano wykonuję lekkie ćwiczenia rozciągające, już je kiedyś robiłam (parę lat temu). One też mi nie dają ulgi, czasem jest jeszcze gorzej. Jakoś przetrwać do 2021 i się chyba wezmę za fizjoterapie. A teraz to jedynie te co piszesz, czyli probiotyki itp. Jeśli chodzi o tabletki na depresję to też na razie się wstrzymam. Po każdych mam skutki uboczne, które ze mną pozostaly (mimo odstawienia). Co do twojego pytania o moje objawy, to pieczenie warg sromowych i wejścia do pochwy. Bardzo często przy oddaniu moczu ból, także pęcherza. Przy dotyku az takiego bólu nie ma, ginekolog jak robił badanie to nie było źle i sam stwierdził, że moja skóra „tam” wygląda lepiej niż kilka lat temu (praktycznie od początku mojej vv zna moją przypadłość i u niego się leczę).Ponownie używam od czasu do czasu Lidokainę, słabo pomaga. Staram się bardzo mało siedzieć, bo przez ucisk jest masakrycznie.

Pozdrowionka :)

Cześć dziewczyny! Jestem tutaj nowa, niestety niedawno zdiagnozowano u mnie wulwodynię prowokowaną. Szukam porad, jak walczyć z tą chorobą, od czego najlepiej zacząć. Dodam, że pochodzę z Lublina i zastanawiam się nad rozpoczęciem terapii „Recover” w Terpie.

Cześć! Ja też mam problem od 4 miesięcy. Zaczęło się po usunięciu trzonu macicy. Najpierw zapalenie pęcherza i pochwy a potem pozostał mi ból w cewce moczowej. Miałam robione setki posiewów, wymazów, pakiet urogenitalny. W niektórych wyszedł enterococus fecalis (może ze szpitala) w ostatnich eschericha coli. Leczę antybiotykiem. Dostałam też pregabalinę. Bóle miałam ogromne w skali 1-10 było to 10 (tramal nie pomagał) teraz jest trochę lepiej. U mnie też mówią o uszkodzeniu nerwów podczas operacji, lub bólach psychosomatycznych lub właśnie vulwodynii.
Ktoś pisał o lekarzu w Dębicy prosiłabym namiary. Czy ktoś z Was korzystał z Terpy w Lublinie -zastanawiam się bo cena wysoka. Jakie macie doświadczenia?

Do Marty rzz
Czy jeszcze tu zaglądasz? Mam do Ciebie kilka pytań. Napisz na meila jezęłi tu zajrzysz . Prosze.

Miało być do Marty 3- przepraszam

znowu zapomniałam [adres email usunięty z archiwum]

Matro , czy wyleczyłaś te bakterie? pisałaś o autoszczepionce w Krakowie , ja tam nie mogłam zrobić. Ozdewij sie jak tu jeszcze wejdziesz.

Witajcie
Od kilku miesięcy przeglądam Wasze i w końcu zdecydowałam się do Was dołączyć.
Cały cza zadaję sobie pytanie czy objawy jakie mam to może być vulvodynia.
A zacznę od początku.
Moje objawy zaczęły się rok temu. Było to pieczenie przy wejściu pochwy, pieczenie po oddaniu moczu, parcie na pęcherz. Lekarz rodzinny stwierdził zapalenie pęcherz i zaaplikował antybiotyk. Niestety nie pomogło. Odwiedziłam ginekologa ,który nie widział stanu zapalnego a na pieczenie pochwy i sromu zaaplikował nawilżające globulki i lactovaginal. Poprawy też nie było – wyniki wymazu z pochwy w porządku. Ponieważ był to okres kiedy pojawił sie coronawirus i dostęp do lekarza był utrudniony zrobiłam na własną rękę posiew moczu i wymaz z pochwy. W wymazie z pochwy wyszła Klebsiella oxytoca. I tu nawet się nawet ucieszyłam bo pomyślałam , że jest to przyczyna moich dolegliwości. Dostałam antybiotyk zgodnie z antybiogramem, globulki dopochwowe i nie pomogło. Ponieważ była to już kolejna wizyta u ginekologa i miałam dość już leków powiedziałam sobie że z tym bólem muszę nauczyć się żyć. Ale tak jest do czasu. Psychika siada i szuka się ratunku. Na forach polecane było laboratorium BadBak gdzie zrobiłam kompleksowe badanie wymaz z pochwy. I wyszły bakterie i grzyby. Dostałam od ginekologa kolejne antybiotyki i poprawy nie było widać. Więc kolejny lekarz badanie wymaz z pochwy bakterie i grzyby. Obecnie jestem po leczeniu antybiotykiem i biorę przedłużona kuracje na grzyba. Nie widzę poprawy.Czy moje objawy mogą mieć związek z vulvodynią , pojawiły się kiedy w wynikach nie miałam bakterii ani grzybów. Czy warto pojawić sie w poradni w Lublinie i to sprawdzić ?

mnie ,się wydaje ,ze to nie ma nic wspólnego z wulvodynia. Tylko typowe bakterie, ale one sa trudne i zjadliwe do usunięcia. Antybiotyki nie działają, u mnie już rok i jestem w punkcie wyjścia, brak sił.

Witajcie dziewczyny.
Zbyt duża ilość leków powoduje spadek odporności organizmu. U mnie jest podobnie. Raz wychodzą bakterie innym razem nie, ale w wymazach najczęściej pojawia się deficyt pałeczek kwasu mlekowego, które chronią nas przed infekcjami.
Problem wulwodynii też pewnie istnieje ale najczęściej poprzedza go wiele kuracji antybiotykowych. Od tego się wszystko zaczyna.
Jest wiele informacji o poradni w Lublinie. Na pewno nie zaszkodzi się skonsultować ale proces leczenia w tej placówce jest niezwykle kosztowny.

A jaki u was poziom bólu jest ostatnio? U mnie 3 miesiąc ból 10/10 codziennie, nie jestem w stanie z domu wyjsć. Jak myślicie, jakie badania powinnam zrobić (oprócz wymazu z pochwy, bo nigdy nic mi nie wychodzi)? Badania hormonalne tez powinnam brac pod uwagę? 8 lat choruję na vv, ale tak tragicznie to ostatni raz było wlasnie na początku mojej „przygody” z vv…

Music1, czy próbowałaś może jednak leczenia lekami z grupy antydepresantów? Jeśli nie, może warto spróbować… Mi przepisał je neurolog. Nie wiem, czy to one wyleczyły mnie z dolegliwości z którymi się zmagałam, ale wiem jedno, poprawiły mój stan psychiczny, a dolegliwości ustąpiły.

Pozdrawiam,
Ewa89

Music, wiem, że Lublin jest bardzo daleko ale może warto byłby wybrać się do dr. Baszak-Radomańskiej. Jeśli nie masz infekcji bakteryjnej lub grzybiczej, a objawy występują, to może warto jechać.
Co istotne należałby zrobić wymaz z kanału szyjki macicy oraz biocenozę pochwy. U mnie ulgę przynoszą ćwiczenia mięśni dna miednicy i ogólnie aktywność fizyczna. Winne mogą być zbyt napięte mięśnie głębokie.
Zgadzam się Ewą, że czasem depresja i zły stan psychiczną powodują zaostrzenie objawów. To bardzo trudna przypadłość. Wiele kobiet cierpi latami, inne są w stanie pokonać chorobę w rok lub dwa. Ja również walczę z różnym skutkiem. Nie jesteś sama.

Hej dzięki za odpowiedzi :)
Co do antydepresantów i innych tego typu lekow to nie mogę ich brać, bo to pogarsza tylko, chodzę otępiała a co najgorsze dostaję egzemy skórnej, swędzi mnie dosłownie wszystko.
Co do Lublina, dawno słyszalam o tym miejscu, ale nie jestem przekonana co mialabym tam robić, w sensie wizyte u ginekologa to u siebie mam, tak samo psycholog/psychiatra to w moim mieście mogę załatwić. Fizjoterapie mam wyszukaną w Bdg, ale na razie odpada bo brak kasy. Raczej bede celować wlasnie w jakies badania tak jak piszesz Agaa Co do ćwiczeń w domu to mi pogorszyło tylko, może zakupię dużą piłkę do ćwiczeń i zacznę od czegoś lekkiego. Wiadomo każdemu co innego daje ulgę. Na nic innego liczyc nie mogę, brak pracy przez covid..
Pozdrawiam was serdecznie

Rzeczywiście po antydepresantach jest się otępiałym, ale to etap przejściowy, organizm się do tego przyzwyczaja i te objawy ustępują. Egzema komplikuje sprawę, ale pamiętaj gdyby było naprawdę źle można spróbować do nich wrócić. Są leki różnej generacji (nie wiem jakie stosowałaś), nowszej powodują mniej skutków ubocznych, może lekarzowi uda się dobrać odpowiednie dla Ciebie. Bardzo mi przykro z powodu Twoich dolegliwości i sytuacji zawodowej. Trzymam kciuki.

Pozdrawiam,
Ewa89

Witam, stwierdzono u mnie PODEJRZENIE vulvodyni, dlatego jestem ☺️

Hej dziewczyny! Otóż mam problem. Mam dopiero 13lat a mój problem zaczął się zeszłego roku gdzieś w sierpniu gdy dostałam pierwsza miesięczke. Od tamtej pory czuje okropne parcie na cewke moczową oraz pieczenie w okolicach pochwy. Miałam zrobiony wymaz z pochwy i nic. W posiewie moczu były kilka razy bakterie i zostały wyleczone. Za niedługo będzie będę szła na badanie urodynamiczne by wykluczyć nadreaktywność pęcherza.ja już nie wiem co robić bo mam ciągle parcie na cewke oraz pieczenie wokół pochwy. Zauważyłam że pod lechtaczka jest też zaczerwienione a nigdzie indziej nic nie widać . I czytam w internecie bo nie wiem co mi jest. Po prostu cały dzień ryczę bo boję się że to pieczenie i parcie nigdy mi nie przejdzie. Ginekolog powiedziała że takie może być od stresu. Dziewczyny na już nie wiem co robić! Czuje jakbym miała spięte masnke w miednicy, może to od tego bo bardzo dużo się denerwuje, może po mnie tego nie widać ale w środku mnie panuje po prostu haos. Zastanawiam się czy to nie może być vulvodynia. Nie potrafię założyć dżinsów bo czuje jakby mnie ściskało i obdzieralo. Proszę dziewczyny wyraźcie swoją opinię bo moja mama mnie nie rozumie i nie mam do kogo się zgłosić.

Cześć dziewczyny. Dołączyłam do Waszego forum, gdyż szukam przyczyny moich dolegliwości i obawiam się czy to wszystko nie wskazuje na vulvodynię :< Może opiszę na początek jak wyglądają moje dolegliwości. Czy któraś z Was miała podobnie ? Kto Wam pomógł ? Staram się myśleć pozytywnie, ale są dni, gdy wszystko mnie dobija.

Mam 27 lat. Pierwsze problemy ginekologiczne rozpoczęły się już w wieku ok 20 lat- jakieś powtarzające się infekcje grzybicze, generalnie nie było to może coś bardzo uciążliwego, globulki pomagały, w tym czasie przyjmowałam antykoncepcję hormonalną, więc wiązałam to z tym. Później zostałam przeleczona dłuższą kuracją Fluconazolu- miałam na dość długi okres spokój. Żadnych problemów ze współżyciem, żadnego bólu. Ok 3 lata temu byłam na wakacjach w Turcji- złapałam tam jakąś okropną infekcję (wg ginekolog grzybiczo-bakteryjną), wyleczyłam się, natomiast od tego czasu zaczęły się powtarzać co jakiś czas infekcje intymne. W posiewach czasem wychodził jakiś grzyb, czasem bakteria, czasem nie było posiewów, tylko ginekolodzy na podstawie wydzieliny itd przepisywali różne leki (przeciwgrzybicze, antybiotyki). Największy problem rozpoczął się ok 1,5 roku temu po odstawieniu tabletek antykoncepcyjnych. Pojawił się świąd sromu i uczucie pieczenia (czasem jest to tylko świąd). Od tego czasu zwykle w badaniach ginekologicznych nie ma żadnych cech infekcji. Podczas jednej z wizyt ginekolog stwierdził, że na moich wargach sromowych występują takie maleńkie grudeczki, pobrał wycinek histopatologiczny w którym wyszły kłykciny kończyste. Ginekolog był bardzo zdziwiony, bo kompletnie nie przypominało to kłykcin + byłam szczepiona 3-dawkami szczepionki w kierunku HPV w dzieciństwie. Zostałam przeleczona krioterapią. Pieczenie w dużym stopniu ustąpiło, natomiast świąd jak by tak jest. Od ponad roku nie współżyję, natomiast nie odczuwam generalnie bólu podczas badania ginekologicznego itd, tylko ten okropny świąd. Pytałam o możliwe przyczyny, czy ewentualnie może to być jakiś liszaj twardzinowy- wg lekarza obraz kompletnie na to nie wskazuje. Z kolei druga pani ginekolog stwierdziła, że wg niej może wskazywać to na liszaja. Postanowiłam poradzić się jeszcze dermatologa- wg Pani dr absolutnie nie ma cech liszaja, natomiast biorąc pod uwagę fakt, że mam różne problemy skórne (diagnozowanie pod kątem łuszczycy), stwierdziła, że być może w ten sposób ujawnia się u mnie taka drobna postać łuszczycy. Do tego pani dr zauważyła, że mam taką jakby nadmiarową wydzielinę, która nie ma żadnego patologicznego wyglądu, natomiast faktycznie ja sama odczuwam, że ta wydzielina ciągle występuje. Otrzymałam Triderm, jednak po użyciu go 4 razy dolegliwości bardzo znacznie się nasiliły i odstawiłam :(; Już nie wiem co mam robić. Czy szukać jakiejś przyczyny somatycznej czy może problemy wynikają z psychiki. Czy któraś z Was miała podobną sytuację ?

Cześć dziewczyny,
Zdecydowałam się wreszcie opowiedzieć swoją historię…
Kilka lat temu pojawiły się u mnie okropne bóle w trakcie stosunków z moim ówczesnym partnerem. Zaczęłam sama czytać w internecie, do może mi dolegać, gdzieś trafiłam na pierwsze informacje o vulvodynii, ale ten temat w 2014 r. dopiero raczkował.
Udaliśmy się do lubelskiej Terpy, do dr Baszak-Radomańskiej. Stwierdzone zostało wtedy zapalenie miednicy mniejszej, dostałam zastrzyk i antybiotyki, po których czułam się fatalnie, ale na szczęście przeszło. Pani doktor jednak nie zauważyła wtedy jednej „drobnej” przypadłości jaką jest PCOS, co ja sama dopiero analizując i porównując badania z tamtej wizyty i z moich ostatnich USG zauważyłam. Mam też endometriozę w 1 lub 2 stadium, bo narządy miednicy mniejszej są ruchome, mobilne, nie ma widocznych zrostów na USG, dopiero będę robić rezonans magnetyczny.
Ale nie o tym….
Doktor Baszak-Radomańska stwierdziła, że moje bolesności mogą być na tle psychicznym a także zwiększonego napięcia powięziowo-mieśniowego, gdyż cierpię na padaczkę (nie przyjmuję leków ze względu na fakt, że ataki są w dziwnych sytuacjach np. ból w trakcie okresu czy po jakimś uderzeniu, neurolog stwierdził, więc że to bez sensu żeby pakować we mnie leki).
Zalecono mi wtedy jakieś tam zabiegi, ale mój facet stwierdził, że to naciąganie na kasę, że to bez sensu. (Nie pytajcie, był sporo starszy a ja miałam 20 lat, byłam trochę od niego zależna, ale nie, nie byłam jego utrzymanką)
Braliśmy też pod uwagę fakt, że był dość hojnie obdarzony przez naturę, więc zaczęliśmy używać zwykłego, najzwyklejszego żelu intymnego, który jedynie mnie znieczulał, na tyle że przestałam odczuwać przyjemność.
Od tego czasu minęło już trochę, ale jakoś z 1,5 roku temu problem powrócił. Mój obecny partner też ma dość dużego członka, więc znowu myślałam że to to, ale coraz częściej ból pojawia się w trakcie podcierania, a nawet chodzenia. Od 8 miesięcy się nie kochaliśmy, a i przedtem bolało na tyle, że robiliśmy to bardzo rzadko chociaż przez pierwsze trzy czy cztery miesiące mogliśmy nie wychodzić z łóżka, prawie nic nie czułam, a na pewno ból nie był aż tak paraliżujący.
Ostatnio lekarz ginekolog w Warszawie poraz kolejny zasugerował tą cholerna przypadłość. Dał mi lignokainę w żelu, ale wciąż się nie kochamy, bo ja mam teraz cholerną blokadę w głowie, boje się że będzie boleć.
Nasz związek posypał się dość mocno od tego, a raczej pomaga w jego destrukcji, bo całkowicie się też na innych płaszczyznach nie układa, ale ta abstynencja tylko nas jeszcze bardziej rozwala.
Już nie wiem co robić, nie mam pojęcia jak sobie z tym cholerstwem radzić…
Czy któraś z Was może robiła sobie np. botox, aby uniewrażliwić zakończenia nerwowe w okolicach pochwy? Czy może mieć to związek z moimi innymi chorobami?
Szukam teraz lekarza w Warszawie, ale to nie jest takie proste, a do Lublina jeżdżę do rodziców, ale ciężko mi się wyrwać na tyle by jeździć tam regularnie, np. na rehabilitację…
Czy znacie kogoś kto na serio podejmie się walki razem ze mną z tym problemem?
Planujemy iść do HB Clinic na fizjoterapię oraz do psychologa na terapię, bo to już jest ostatni dzwonek, żeby cokolwiek zrobić z nami jak i moja pusią…
Ratunku :(

Hej,
Czy ktoś tu jeszcze zagląda? Moje objawy wyglądają tak, że często odczuwam pieczenie w cewce podczas oddawania moczu i jakiś czas po. Dodatkowo podczas prób współżycia czuję okropny, piekący ból. Przy ucisku palcem czuję, że ten ból ograniczony jest tylko do górnej ściany pochwy. Czy któraś z Was miała podobne objawy i pomogła jej fizjoterapia? Zapisałam się na wizytę u fizjoterapeutki uroginekologicznej w moim mieście. Wiem, że wielu osobom pomogła terapia w klinice Terpa, ale ja niestety mieszkam daleko od Lublina i chciałam na początek spróbować czegoś na miejscu. Pozdrawiam

Witam,

U mnie problemy trwają od roku. Najpierw myslalam ze to infekcje ale posiewy i inne badania wyszły idealnie. Ból odczuwam podczas stosunku i był tez czas gdzie nawet siedzenie czy jazda autem powodowały ból ucisk a także swędzenie, mrowienie. Mi najbardziej pomaga fizjoterapia byłam już na 4 wizytach u M. Koszla w Poznaniu. Liczę ze to pomoże. Dodatkowo na skore gdy piecze zewnętrznie używam maści natłuszczającej np. Bephanten. U mnie globulki nawilżające z kwasem hialuronowym się nie sprawdziły. Maść z estrogenem również. Czy jest tu ktoś z Poznania?

Witam, raz jeszcze podkreślam FIZJOTERAPIA I DOBRA PSYCHOTERAPIA, LUB inne fir y pracy z ciałem i emocjami, warsztaty wg Lowena na przykład, metoda TRE też będzie dobrze się sprawdzać!!!
Polecam Michała Koszle z Poznania i cieszę się że ktoś skorzystał
W innych miastach także działamy, jaki fizjo uro i jest nas wiecej
Pozdrawiam
Dr Agnieszka Skopowska

Pani Agnieszko,

A czy w swojej pracy spotkała się Pani z przypadkiem podobnym do mojego? Oprócz bólu przy współżyciu, z którym powoli udsje mi się walczyć odczuwam pieczenie lub dyskomfort w cewce moczowej i okolicy lechtaczki. Objawy urologiczne mijają, kiedy więcej wypije (nie muszę pójść do ubikacji, wystarczy, że pęcherz się trochę napełni). Czy to też może mieć związek z napięciem miednicy?

Hej,

Ja tez tak mam. Najgorzej dokucza cewka jak pęcherz jest pusty. Najmniej jak pełny.
Byłam W Terpie i podobno mam właśnie dysfunkcje mięśni dna miednicy przez to te dolegliwości.

Cześć dziewczyny,

Od jakiegoś czasu przeglądam strony związane z vulvodynią i w końcu zdecydowałam się założyć konto…
Mam 27 lat, u mnie wszystko zaczęło się w połowie czerwca 2021, 3 tygodnie przed moim ślubem, czyli dolegliwości trwają już prawie 6 miesięcy. Zaczęło się od bólu w jednym konkretnym miejscu, przy łechtaczce, miałam wrazenie jakby mi przy niej wyszedl jaki ogromny bolacy przy dotyku pryszcz – ale oczywiście nic tam nie było… poszłam do ginekologa, powiedział, że wszystko jest okej i nie widzi żadnych zmian, ale zrobi posiew. Wyszły różne grzyby i bakterie w tym e.coli. Przeszłam kuracje na grzybice oraz brałam globulki na florebakteryną. Po zrobieniu ponownego posiewu wyszło, że jestem juz zdrowa jak ryba, czyli nawet nie musiałam brac antybiotyku. Jednak nie bylam zadowolona bo nadal bolało… poszlam do innego lekarz i powtórzyłam posiew – ponownie czysto, wiec mialam juz pewnosc, ze to nie bakterie. Lekarz stwierdził, ze wszystko jest okej i nie jest w stanie mi pomóc. Dał skierowanie do poradni schorzeń sromu w Bytomiu – poszłam, mam termin na ZA ROK sierpień 2022… oczywiscie to zdecydowanie za długo… przeszukałam internet w poszukiwaniu dobrego ginekologa w okolicy i trafiłam na moją lekarkę, odwiedzam ją w prywatnej klinice oraz w enel medzie. To od niej usłyszałam o vulvodyni. Zrobiła mi biocenoze – wyszła idealna, zdrowa jak ryba. W między czasie poleciła, żeby szukać już fizjoterapeuty (zasugerowała również TERPE w Lublinie, ale dla mnie to za daleko :( ). W między czasie używałam krem na grzybice, na stany zapalne, przeciwbólowe – NIC nie pomagało. Pewnego razu spoźnił mi się okres – dwa tygodnie – pierwszego dnia okresu moje objawy nasiliły sie, nadwrażliwośc przy łechtaczce była nieznośna, byłam już bliska załamania… na drugi dzień obudziłam sie rano i wiecie co? Bół zniknał, całkowicie! Byłam w szoku, nigdy nie byłam taka szczęśliwa jak wtedy :) niestety po 5 dniach ból powrócił, ewoluował, jest odmieniony. Tak jak wcześniej miałam wrażenie, że boli mnie strikte nerw przy łechtaczce tak teraz mocno się to rozprzestrzeniło… Boli mnie cały srom, najbardziej z lewej strony, boli, parzy, jakbym była pocięta nożem, mam mega nadwrazliwość, czasami nieznośnie swędzi, czasem boli mnie również okolica cewki moczowej (przy dotyku). Wszystko to boli mnie tylko przy dotyku np o majtki/ spodnie/ fotel, podczas chodzenia. Dziewczyny ja jestem zalamana, tak jak w wakacje dawałam rade i nosiłam spódnice, tak teraz mamy już zime i codziennie musze chodzić do pracy w spodniach… ledwo wytrzymuje, nie wiem juz co robić, na szczescie czasami moge pracować z domu (zawsze to jakis plus tej pandemii)… Ból jest dużo gorszy niz był początkowo, coraz trudniej jest mi z nim funkcjonować… na szczęście mąż i matka mocno mnie wspierają… wczoraj miałam jeszcze ostateczne badania by wykluczyć czynniki infekcyjne – miałam badania HPV, chlamydie, uroplasme, mykoplasme, i cytologie lbc. CZekamy na wyniki. W miedzy czasie udało mi się zająć termin do fizjoterapeutki na terenie ślaska – Anna Reiner – polecana na stronie vulvodynii, termin na 22 grudnia, trzymajcie kobitki kciuki by coś z tego wyszło, bo to chyba moja ostatnia nadzieja :( jestem na skraju załamania, każde wyjście z domu to katorga, czuje się jakbym była niepełnosprawna, wybrakowana, no tragedia… Najgorsze jest to, że za wszystko dziewczyny musimy płacić z właśnej kieszeni, tego leczenia nie ma na NFZ, musimy wydawać miliony by nie czuć bólu bo nikt nie ujął vulvodyni w chorobach NFZ… poza tym znaleźć ginekologa na NFZ, który sie tym zajmie albo chociaz bedzie wiedzial co to jest – graniczy z cudem… tragedia…
Dziewczyny nie mam pojecia co nas łączy? Co powoduje tą chorobe? Moze uda nam sie znaleść jakiś punkt wspólny?
Ja choruje na nerwice, aczkolwiek zmieniłam swoje zycie na tyle, że nie ma w nim juz ani grama stresu (mimo to czasami nadal go odczuwam, ale totalnie nieświadomie i bez powodu, nie rozumiem tego), mam prace siedzącą, bardzo mało ruchu, miewałam często problemy z infekcjami intymnymi już od lat dziecięcych.

Patrycja098 bardzo Ci wspólczuje, wyobrażam sobie co czujesz mając te dolegliwości w wieku 13 lat :( musisz mieć wsparcie w rodzicach, pokaż im tą strone, pokaż im,że ta choroba istnieje, muszą Cię wspierać!

Dziewczyny czy polecacie wizyte u neurologa czy to strata czasu i pieniędzy?

Bardzo Ci wspólczuje, wyobrażam sobie co czujesz mając te dolegliwości w wieku 13 lat :( musisz mieć wsparcie w rodzicach, pokaż im tą strone, pokaż im,że ta choroba istnieje, muszą Cię wspierać! Jeśli jesteś z śląska to mogę polecić bardzo sympatyczną Panią ginekolog, która zna się na rzeczy

Roksa19 byłaś w Terpie tylko na diagnozie czy na tygodniu rehabilitacyjnym? Zalecono Ci masaże czy ćwiczenia rozluźniające?

Cześć! Tu Olcia… Pierwszy post dodałam tutaj 8 lat temu. Chorowałam kilka lat. Teraz jestem zdrowa! Moja historia jest długa i skomplikowana. Jednak z perspektywy czasu chciałam się podzielić z Wami moimi spostrzeżeniami. VV jest w głowie, oczywiście przyczyna jest na dole między nogami… Ale głowa robi olbrzymia robotę Mnie wyeczyli w Tempie ale.. Nie do końca. Bo tak naprawdę u mnie cały czas wychodziła bakteria streptococcus agalactiae który podobno jest nie groźnym elementem flory pochwy. Po terapii w Tempie dolegliwości pojawiały się u mnie raz na kilka miesięcy. Ale ich nasilenie byli w granicy 1/10 tego co wcześniej. Objawy trwały 5-10 dni i mijały same. Żyłam tak 2-3 lat do czasu aż zrobiłam powiew przed zabiegiem laparoskopi… Lekarz do którego trafiłam stwierdził z Streptococcus musi zniknąć i posiew musi być jałowy. Przeszłam leczenie i uwaga! Objawów nie ma! Jeden antybiotyk 14 dni leczenia i jestem zdrowa jak kilka lat wcześniej. Szkoda że nikt wcześniej nie leczył bakterii której tak naprawdę nie powinno być w pochwie. A więc kobiety! Po pierwsze jałowy posiew! Po 2 inne choroby w tym VV! Mam lekarza z okolic krk który wyleczy każda bakterie lekami robionymi. Recepturowymi. Chętnie pomogę. Olcia

Czesc
Czy po wizycie w Terpie stosowałaś ćwiczenia rehabilitacje. Ile czasu po wizycie w Lublinie polepszyło się? Ja już perę miesięcy jestem po i nadal mam dolegliwości

Po wizycie w Terpie stosowana ćwiczenia. Na wizycie kontrolnej po miesiącu moje objawy spadły o 50℅ ale walczyłam dalej i tak pomału pomału spadało. Ale! U mnie cały czas co jakiś czas pojawiał się ból, jak si okazało było to spowodowane paciorkowcem streptococcus agalactiae. Mam trochę żal także do Dr. Baszek z Teraz o to, że oazą także nie zwróciła uwagi na bakterie w posiewie. @kaeiaf u mnie pomogły także masaże wykonywane przez męża. To one głównie pomogły

Po terapii Recover w Terpie czułam dużą poprawę, redukcja bólu podczas stosunku była znaczna. Nadal jednak pozostał duży dyskomfort i ból na niskim poziomie. W związku z tym nie odczuwałam żadnej przyjemności. Tak było miesiąc po zakończeniu terapii. Teraz już niestety jest gorzej, mimo samodzielnie wykonywanych masaży sytuacja mało się poprawia. Nie jestem w stanie współżyć;/ Czy jest tu Pani, która współżyje po wykonywaniu masaży?

Cześć,chcialam się przywitac,ciesze sie że znalazlam tą stronę,analizując moje dolegliwości jest możliwość ze również mam vulvodynie , ale jak wiadomo diagnozę musi postawic lekarz a z tym jest ciężko.Jestem z Rzeszowa czy możecie mi podać namiar na jakiegoś dobrego lekarza ktory przynajmniej sporobuje mi pomóc?

Cześć. Jestem tu nowa. Przepraszam za moje błędy, ale używam Tłumacza. Mieszkam w Krakowie i wydaje mi się, że od ponad roku mam wulwodynię/vestibulitis. Myślę, że było to następstwem infekcji bakteryjnej, która nie została dobrze wyleczona. Bardzo trudno jest mi znaleźć ginekologa, który by wiedział, co to jest. Wszyscy mówią, że wyglądam zdrowo, ale boli mnie.

@Olciaa czy mógłabyś mi podać nazwisko/ambulatorium swojego lekarza pod Krakowem? Byłabym bardzo wdzięczna. Nie mogłam znaleźć sposobu na napisanie prywatnej wiadomości.

@liliabu Hej, ja również jestem z Krakowa i szukam jakiegoś ginekologa który się tym zajmuje, możecie kogoś polecieć? Może pogadamy priv jakoś?

Olcia czy możesz podać ginekooga który wyleczył u Ciebie paciorkowca streptococus algiate, zainteresowało mnie to, bo u mnie często posiewy były czyste aż na zwykłej wizycie kontrolnej u mojej ginekolog zrobiłam wymaz bo chciałam sprawdzić jak tam albo się upewnić czy wszytsko czyste i o dziwo wyszedł mi ten paciorkowiec i grzyb pomimo braku obiawów tzn, jakieś dziwnej wydzieliny, bo ból mam od 1,5 roku. Przeleczyłam flucomizine i i pimafucin zamierzam odczekać jescze 3 tygodnie (biorę probiotyki dopochwoowe) i powtórzyć wymaz. Niestety w laboratorium nie zrobili mi antybiogramu bo napsali nosicielstwo. Ale zamierzam tym razem poprosić laborantki że gdy coś wyjdzie zeby zrobiły antybiogram. Wtedy z gotowym antybiogramem, chcę poszukać lekarza który zleci mi robione czopki, najpierw zapytam moją ginekolog czy mi przepisze ale ona jakoś nie jest chętna to leczyć bo twierdzi że tak może być w pochwie. Ale ja jednak ponieważ odczuwam bóle wolę to przeleczyć. A twój wpis Olciu utwierdził mnie w przekonaniu że muszę tego dopilnoważ aby tam na pewno było czysto, i jeszcze jedno dziewczyny nie róbcie wymazów w sieciówkach tam jest porażka, ja już teraz po swoich doświadczeniach szukam dobrego labu przyszpitalnego poleconego przez innych. Uwierzcie oni robią dokładniejsze wymazy. Ja już to przerobiłam, nawet po wielu miesiąch leczenia wymazów itd zrobiłam raz w sieciówce i zaniosłam do szpitalnego i w jednym czysto a w drugim nie. Nie muszę pisać jak takie błedne wymazy tzn czyste jak jednak tam coś jest, utrudniają leczenie, opóźniają diagnozę, a my cierpimy fizycznie i przede wszystkim psychicznie.

@Danuta a tego paciorkowca z jakiego można badania wykryć? Zwykły posiew na grzyby i bakterie?

Cześć.
Jestem z Warszawy.
W ubiegłym roku zmagałam się z infekcja grzybicza. We wrześniui październiku przeszłam łącznie 3 laseroterapie w przedsionku pochwy ( w badaniach histopatologicznych z jednego miejsca wyszedł stan zapalny). W grudniu zgłosiłam Pani ginekolog, że czuję pieczenie i suchość w drugiej połowie cyklu. Powiedziała, że tak będzie po laserze do pół roku i w drugiej połowie cyklu zawsze jest sucho. Ponieważ tą suchość mi doskwierała i zaczerwienienie przedsionka, od 20.dnia cyklu, a był to już trzeci taki cykl, poszłam do innej lekarki. Zasugerowała wulwodynie po zrobieniu testu z pałeczka. Przepisała oekolp i kazała rozważyć amitryptyline i pregabaline. Posiewy wszystkie mam czyste, poza informacja, że w probce są liczne leukocyty. Czyli sugerują stan zapalny. Poszłam do fizjoterapeutki i powiedziała mi, że objawy tylko w drugiej fazie cyklu nie sugerują wulwodynii, bo pacjentki czują ból o różnej zmienności przez cały czas, niezalezni eod cyklu. Stwierdziłam, że ta wulwodynia jest może na wyrost.i mam dziś 21 dzień cyklu a przedsionek jest bardzo mocno zaczerwieniony, czuję pieczenie i kłucie. Czy ktoras z Was miała może podobne objawy?
Pozdrawiam

Dodam, że mam 37 lat, mam czynność jajników w porządku. Także to nie objawy związane z menopauza.
Nie dałam się fizjoterapeutce zbadac- byłam już tak wymęczona wizytami… Wiem, że to błąd i idę za 2 tygodnie po raz kolejny.

Wewe,
wulwodynia ma szeroki wachlarz objawów i oczywiście jest niemała grupa pacjentek u których dolegliwości pojawiają się tylko w drugiej fazie cyklu !
Wulwodynia ma remisje i nawroty !
Polecam poczytać:
https://www.terpa.eu/e-book-wulwodynia/
Sciskam
Marta

Dziękuję Marta.
Ciagle ludze się że to nie to.

Byłam wczoraj u ginekologa, odesłał mnie mój lekarz prowadzący
Vestibulodynia.
Mam brać pregabaline- czy ktoras z Was brała?
Psychicznie czuję się na dnie.

Hej, jadę w piątek do terpy do Lublina czy któraś może mi powiedzieć jak przebiega wizyta czy ona na tej jednej wizycie robi te badania które są na stronie i kiedy jest w stanie stwierdzić czy to to schorzenie?

Cześć paula0502,
Jak wizyta?
Pozdrawiam,
Wewe

@Wewe
Hej, wizytę mam w ten piątek. Cykam się jak to wszystko pójdzie. Czy byłaś może już tam?

Mam wizytę pod koniec marca.
Zdecydowałam się na badanie u urofizjo i nie mam napięcia mięśni – mięśnie reaguja i pracują prawidłowo. zastanawiam się czy w Terpie otrzymam zalecenia co do leczenia, bo z tego co czytam to gros pacjentek ma to napięcie jednak wzmożone i jakby na forum najwięcej jest takich wpisów.

Dam znać jak wizyta przebiegła. Ja chodzę już do fizjoterapeuty i wiem że jest napięcie, ale czy ogolnie to wszystko to to schorzenie to nie wiem. Mam problem z pęcherzem i infekcjami ginekologicznymi (które trwają koło 9 lat) a od 5 miesięcy mam różne podobne objawy i chciałabym żeby wkoncu coś poszło do przodu. Może pogadamy na priv.

Paula0502 a jakie masz objawy ze strony pęcherza? Ja od kiedy pamiętam mam problemy z pieczeniem w okolicy cewki lub spojenia łonowego, ale nie występują one zawsze. Zwykle pojawiają się po wizycie w toalecie, ale czasem też spontanicznie. Dodatkowo miałam też bolesne stosunki. Chodzę do fizjoterapeuty, mam robione masaże przez pochwę i zalecone ćwiczenia rozciągające i rozluzniajaca dno miednicy. O ile że stosunkami jest lepiej to problemy pęcherzowe dalej się utrzymują. Nie wiem czy potrzeba na to więcej czasu czy przyczyną nie są napięte miesnie dna miednicy.

Tak, chętnie pogadam na priv.

Hmm nie wiem, jak się zgadamy. Może podam Ci numer tel. 604 764 738.

Tez chetnie sie dowiem jak przebiegla wizyta w terpie. Ja na vv choruje od 9 lat. Mieszkam daleko od wszelkich wiekszych miast gdzie fizjoterapia sie odbywa. Pomaga wgl ta fizjoterapia? Ja planuję kupic przyrząd do masażu z PELVICARE. Podobno jest na vv. Obecnie znow czekam an wyniki wymazu ale u mnie nigdy nic nie wychodzi. Szczerze nie wiem co robić dalej

W sumie tez chetnie bym sprawdziła czy napinam mięśnie. Kiedys w warszawie takie badanie robilam u dr Leonowicza, stwierdził, że lekko je napinam. Ale czy przez to az taki ból bym miala? Nie rozumiem tej choroby totalnie :(

Cześć Music,
Czytałam Twoje wpisy i zastanawiałam się jak się masz. Czy wg Ciebie warto wybrać się do Dra Leonowicza?

hej @wewe.
Ja bylam u niego lata temu, bodajże w 2014 roku tylko po to by potwierdzic vv (juz sama wtedy wiedziałam, że mam tę chorobę). Byłam 2 razy u niego. Za pierwszym razem przepisał tabletki amitryptiline i coś na g (gabapentyna??). A no i maść robioną specjalnie. Za drugim razem sprawdził postępy. Leków nie biorę od wielu lat, bo tylko szkodzą a nie pomagają. Nie wiem czy teraz warto do niego jechać, nie wiem czy coś więcej wie o tej chorobie, czy tylko to co jest napisane w internecie. U mnie niestety nie ma poprawy. Niczym się nie leczę bo nic nie pomaga. Bylam u ginekologa w Gdyni w 2019 i robil mi terapie manualną. Moze powinnam dalej tam jeździć, ale to kosztowne niestety. Jezeli możesz to wybierz się do Leonowicza. Może juz cos wiecej wie o tej chorobie. Swoją drogą w internecie czytalam że żona sławnego wokalisty tez ma tę chorobę, ona pochodzi z Włoch. I ona często na swoim instagramie publikuje posty o vv, ale niestety w języku włoskim. Chyba nie wyzdrowiala a przeciez mając tyle pieniędzy może sobie pozwolic na prywatne terapie itp. Troche mnie to przytłacza :(

Cześć,

@paula0502 nie mam w Krakowie żadnego ginekologa do polecenia, bardziej do nie polecania.

Byłabym wdzięczna, gdyby ktoś mógł zasugerować, jakie wymazy bakteryjne, badanie mogę wykonać.

Podejrzewam, że mam z tym problemy, a nie takie które można rozwiązać za pomocą fizjoterapii. Ból pojawił się po infekcji, która, jak sądzę, nie została właściwie wyleczona. Często mam też problemy z pęcherzem. Czy ktoś zna dobrego lekarza w okolicach Krakowa?

(przepraszam za mój polski, ale jestem obcokrajowcem i naprawdę jest my bardzo trudno z tym problemem tutaj).

@Music1
Wspolczuje.
Czy u Ciebie utrzymuje się zaczerwienienie w przedsionku? Martwię się ile te tkanki mogą wytrzymać w takim stanie.

Liliabu,
To co mi przychodzi do głowy to wymaz w kierunku bakterii tlenowych i grzybów.
Trzeba wykluczyć też bakterie beztlenowe, bakterie atypowe – Ureaplasma, mykoplasma. Chlamydia, rzezaczka. HSV.

Usg w kierunku endometriozy.
Wykluczyć alergie.

Szczerze mówiąc, też powinnam zrobić porządny wymaz na dosłownie wszystko, bo u mnie też zaczęła się vv od infekcji grzybicznej, której nigdy wcześniej nie miałam tak jak w twoim przypadku @Liliabu .
Źle i długo ją leczyłam. Testy alergiczne miałam robione tylko z jedzenia (podstawowe). NIe sądzę, zeby terapie manualne mi cos dały czy fizjoterapia bo chyba nie zaciskam mięśni dna miednicy. Też bardzo często boli mnie pęcherz, cewka moczowa. Żadne tabletki typu Furagina nie pomagają.

@Wewe no wlasnie nie mam czerwonego, dlatego każdy ginekolog myśli, że wymyśliłam sobie objawy :( jedynie po lewej stronie warg sromowych czesto mam ciemniejszy różowy kolor jakby stan zapalny :( raz na rok dopada mnie grzybica (co pogarsza wszystko). Nie wiem czy to zakończenia nerwów skóry są tak uwrażliwione na materialy, powietrze i wgl na wszystko .. :/ No racja ile skóra może wytrzymac , tak jakby był stan zapalny ciągle. MAści czy tabletek wiecznie brac nie można bo pogarsza. A powiedźcie mi w czym się myjecie „tam”? Ja używam lacibios femina protecta, akurat ten żel nie ma chemii, perfum, barwników wwięc nie uczula a jak mam gorsze bóle to w samej chłodnej wodzie.
Kusi mnie napisać do tej dziewczyny z włoch, co ma znanego męża. Ciekawe czy by coś doradziła. Ona walczy w swoim kraju, żeby nasza vv nie była traktowana jak rzadka choroba i żeby też była leczona na NFZ.

A słyszałam o fundacji w Krakowie zajmującej się naszą chorobą. Kiedyś robili rekrutacje na takie jakby badanie jako „królik doświadczalny”. Ciekawe czy jeszcze coś takiego organizują. Muszę się zagłebić w ten temat.

@Musiac1
Mi doalczyly się objawy z pęcherza moczowego. Czuję jakby mi ktoś ten pęcherz ściskał w środku albo przewiązał jakaś wstążka. Nie czuję parcia na mocz,tylko taki ścisk właśnie. I dziwne kłucia. Dosłownie od kilku dni. Budzi mnie to w nocy.

hej, poszukajcie tez miejsc w Polsce gdzie przyjmuje dr Zdzisław Kubat (lek wojskowy, pediatra, naturopata, med chińska) – ja mogę podać namiar do rejestracji pod Bydgoszczą jedynie.
On kompleksowo ocenia układy ciała – moczowy, płciowy, pokarmowy itd – zaleca odpoweindnie leczenie ziołowe zazwyczaj – jedna z głównych przyczyn niedoleczenie infekcji moczowo-płciowych jest to że bakterie bytujące w pęcherzu maja opcję „zaszywania się” pod śluzówkę i otaczania ochronna błona – stąd często niedoleczenie infekcji !!!
często antybiotyki lub zlecone leki nie są dobrze trafione – inf potem sobie przeleży, rozkręca się i uderza jak jest totalne osłabienie organizmu, bardzo czesto przerzuca sie na pochwe i krązy! Śluzówki potem sz uszkodzone/obciążone ./ podrażnione – mięsnie nie nadmiernie napinają (wieczne grzebanie, aplikowanie leków tam tez nie pomaga) Dlatego potem bóle, inne takie objawy
Dr rozpisuje dobre , długotrwajace kuracje ziołowe, plus nasiadówki, suplementy itp, ale przynajmniej org sam sie oczyszcza i wzmacnia przy okazji. Dodatkowo dowiecie sie jak funkcjonuje cała reszta. Uważam ze warto.
Dodatkowo dodam tylko że vestibulodynię czy vv można miec niezależnie od infekcji lub inf może być gdzies w tle tego procesu. Ciągłe bieganie do toalety (sikanie mało a częściej, takze w nocy), skurcz jakby w pecherzu, , bóle i napięcie pleców, zimne nogi i masa innych obj ma duży zwiazek także z odczuwaniem ogromnych ilości lęku – a raczej jego blokowaniem w ciele, utknięciem, niechecią do skontaktowania sie z nim lub niemozności przyżywania go/ odcinaniem sie od ciała … niestetey
Poobserwujcie czy to Wasz kawałek. W sytuacjach gdy sie czegos boicie, denerwwujecie, przejmujecie – biegacie duzo częściej. Pecherz jest wentylem lęku – jak go za duzo (bo nie wypuszczamy) -to cisniesz do WC.
To mysle ważne obserwacje – dlatego warto pomyślec o jakiejs terapii/ pracy z ciałem / z lekiem – poszukać takich metod, warsztatów (m.in. polecam metodę Lowena, bioenergetykę, Life Force, metodę TRE, terapię Gesthalt, Feldenkraisa, coś z SE – Lewina)
No i oczywiście terpię dna miednicy – to często nie tylko grzebanie w pochwie, tu pracujemy nad napięciem w całym ciel, na meridianch i mięsniach powiązanych z dysfunkcją. Bardzo często urazy stawów skokowych / oziębienie czy zapalenie korzonków jest powiązane z takimi objawami j.w.
Pozdrawiam dr Agnieszka Skopowska, Bydgoszcz

@Wewe od ponad tygodnia biorę Neosine , tabletki na wirusowe zakażenie górnych dróg oddechowych i może zabrzmi to dziwnie, ale pęcherz przestał boleć. Niestety wiem jak to jest z tym pęcherzem, nie chodzę często do toalety a mimo to po oddaniu moczu ściska, albo jest uczucie jakbym miala kamień w pęcherzu.Kiedys bylam pare razy u urologa i zawsze wszystko mialam w porządku.

@SalusAgaSkopowska dzięki za info. Mieszkam ponad 2h od Bdg, jak będe miec lepszą sytuację finansową to zacznę w Bdg fizjoterapię i wlasnie leczenie ziołami, bo mocnych leków nie chcę brać.

@Music1 mnie z kolei dziś pali przedsionek i chyba oszeleje :(

@Wewe masakra. Niewidzialny wróg ta choroba

Witam, swoją historię opisąłam w osobnym poście, więc nie będę się powtarzać. Od dłuzszego czasu czytam to forum i w końcu postanowiłam sie przywitać. :)

@liliabu
Hej, ja też nie mam żadnego ginekologa do polecenia
Dramat z nimi a chodzę bardzo często żeby sprawdzać czy nie ma infekcji. Ja robiłam pakiet w cbm na slawkowskiej na grzyby bakterie chlamydie itd. Teraz byłam w Terpie to robiła wulwoskopie więc sprzedała pod kątem HCV bo tego nie miałam robionego
Przepisała pregabaline. Ogólnie teraz co chwilę sikam I czuje po oddaniu moczu od razu że zaraz będę musiala iść no do tego ból cewki chyba chyba że mam napełniony pęcherz to tego nie czuję ale co chwilę te objawy się zmieniają, fizjo już nie czuje dużego napięcia. Masakra

Ja też te objawy cewkowe czuję jak pęcherz nie jest pełen. Nie wiem dlaczego tak jest. Czy to jakieś podrażnienie zagęszczonym moczem czy może ten ciężar pełnego pęcherza rozluznia te struktury miednicy? A jesteście osobami, które się bardzo stresują, przejmują wszystkim?

@mar1992
Tak, ja się zawsze od dziecka stresowałam wszystkim, jak mam nerwy to mi się ręce trzesa itd. Teraz od pół roku żyje w ciągłym stresie bo to się nie chce wyleczyć. Jeżeli któraś by chciała popisać to podaje maila a później się spiszemy na telefon. [adres email usunięty z archiwum]

Ja mam lęki społeczne, strasznie przejmuję się opinia innych i bardzo stresuję. Często też łapie się na tym, że spinam nieświadomie nogi, barki, zaciskam zęby.

@mar1992 też tak mam. Napisz do mnie to pogadamy

Tez od zawsze bylam osobą wysoce wrażliwą, wstydliwą . Wiem o czym mówicie

Music, czy Ty miałaś wysypkę po pregabalinie?

Wysypki skórne mam od 2016 roku po jakimś leku od neurologa, być może pregabalin bo w tamtym czasie go brałam (i jeszcze jakies inne leki), teraz skóra mi się uspokoiła choć nieraz swędzą nogi od dżinsów czy na brzuchu jak ubiorę zbyt ciasną bluzkę, z tym nic juz nie zrobię. Podejrzewam, że to był skutek uboczny, tylko szkoda ze mimo odstawienia leków nadal co jakis czas mam swędzącą skórę. Dlatego ja już nie tknę żadnych leków, oprócz przeciwbólowych.

A gdzie dokładnie miałaś? Pytam, bo u mnie się pojawiła. I nie wiem po jakim leku.

Na udach, w sumie ogolnie na nogach i wyglądają jakby to byly krosty po depilacji (a nie są) no i na brzuchu gdy nosze za ciasne bluzki. Wygląd wyglądem, ale świąd najgorszy. Na początku mojej choroby skóry czyli w roku 2016 było 10 razy gorzej niż teraz, bo skóra na nogach miala odcień taki siny , teraz lepiej wygląda ale no nie moge wyleczyc tego czegoś

U mnie podobnie-na nogach. I zastanawiam się czy to nie od pregaby.

Może to skutek uboczny? W ulotce każdego tego typu leku pokrzywka czy alergia skórna jest jako skutek uboczny :(

@paula0502

Ja również mam objawy cewkowe jak pęcherz jest pusty lub mało napełniony.
Jak robi się całkiem pełny to cewki nie czuje w ogóle. Dziwne to bardzo jest.

@roksa19 ja już nie wiem gdzie chodzić I co robić, u ginekologa jestem raz w tygodniu, dramat. Urolog to samo. Nie robiłam cystoskopii bo urolog odradził. Pregabalina nie pomaga, fizjoterapoa też słabo.

Cześć. Nie mam postawionej diagnozy ale wszystko wskazuje na to że dopadło również i mnie. Czy jest tu na forum jakiś czat? Potrzebuję jakiejś nadziei że jeszcze będzie normalnie…

Naprawdę nikt tu nie zagląda? To jednak bardzo niszowe dolegliwości. :(

Myślę, że ludzie tu nie zaglądają bo pewnie wypróbowali wszelkie metody leczenia podane tu na forum od pozostalych użytkowników. Kto wyzdrowiał to pewnie juz nie chce wspominać tych okropieństw :(

Jeżeli ktoś chce pogadać to podaję gg 75238256.

Witam,
Postanowiłam się dołączyć do tego forum bo mam objawy tej choroby, leczyłam się już wielokrotnie na grzybice i na stany zapalne bakteryjne e-coli, brałam probiotyki, maści , kremy po urodzeniu dziecka temat stał się jeszcze bardziej dotkliwy unikałam męża jak ognia, co ciekawe bo 10 lat temu seks nie oznaczał bólu. Wyczerpałam temat z ginekologiem wiec zaczęłam szukać i drążyć gdzieś indziej. Nawet wykluczyłam w Medicus Wrocław diagnozę endometriozy. Ale w końcu moje rzekome dolegliwości objawy i bóle otrzymały nazwę i zostały potwierdzone rezonansem oraz dopllerem. Mam Zespół Przekrwienia Biernego Miednicy Mniejszej. Problem obejmuje odbyt, pochwę, wargi sromowe, macicę i jajniki i diagnozuje to nie ginekolog lecz naczyniowiec. Pieczenie, swędzenie czy tez mrowienie warg wynika z przekrwienia miednicy które wynika z żylaków miednicy. Wiem nie widać ich ale badanie dopller żył konkretnie miednicy nie nóg, bardzo szybko może wykluczyć lub potwierdzić ten trop. Może mój przypadek komuś się posłuży i przyniesie odpowiedź której ja szukałam bardzo długo.

Cześć Monika!
Również byłam u flebologa (dr Szary w Warszawie) I u mnie wszystko ok. Chcialam jedynie dodać, że wiele z nas miało diagnozę- problem z żyłami- ale po operacji (na prawdę kosztowych!) Objawy im się wcale nie zmniejszyły… Nie kojarzę ani jednej kobiety z vv, która po operacji żył nagle byłaby zdrowa… więc to nie jest gwarancja :(

Droga NETA1994,
Jestem opleciona żylakami jak pętlą na szyji. Nie chce już tego bólu, nie poddam się, muszę iść na embolizę. Wiem ze objawy mogą nie zniknąć całkowicie bo żylaki się odnawiają, (mąż ma na nogach), jednych się pozbywasz a pojawiają się nowe, ale już nie mogę każdego dnia witać z nimesilem, dobrze ze wątroba nie boli bo moja już na pewno płacze. Walczę od dawna i uparta ze mnie baba ale nie poddam się, chce żyć normalnie wiem ze nie będzie perfekcyjnie bo nigdy tak nie jest ale chce mieć jeszcze trochu przyjemności w życiu dla siebie i męża który mnie bardzo wspiera.

Dzięki za info MOnika. A powiedz mi widać u ciebie jakiekolwiek zmiany w obrębie nóg, ud, warg sromowych ? w sensie jakieś żyły typowe żylaki? Mi strasznie sinieją nogi, mam coś z krążeniem i w sumie pojawilo sie to u mnie niecale 3 lata po wykryciu vulvo i nie wiem czy z moją miednicą nie jest to samo, jakieś żylaki czy coś. Czytam objawy tej choroby co masz i moglabym niektóe objawy dopisac do siebie , ale szukam na razie i błądzę.

A i po drugie. MAsz zdecydowaną rację. Ja ostatnie pieniądzę wydaje na jakąkolwiek pomoc, jestem na skraju zalamania , mam myśli samobójcze jest źle i łapię się każdej nawet malutkiej nadziei..

Cześć dziewczyny,ja mam zdiagnozowana wv mieszaną przez dr .Baszak W Lublinie ,jestem na Pregabalinie i zaczelam fizjoterapie,ogolnie koszmar…jest tu ktoś kto sie wyleczyl i powie co robić bo jak narazie to nie zapowiada sie że bedzie lepiej….

Czy pani doktor zdiagnozowała Cię z vulvodynią,
która spowodowana jest napięciem / dysfunkcja mięśni ?

Jakie masz objawy ?

Wydaje mi się, że są tu osoby, które się wyleczyły. Ja jestem na leku Duleksytyna . Nie wiem czy spinam mięśnie, raz to dr LEonowicz stwierdził, że podobno je spinam. Nie wiem, nie wnikam w to. U mnie zaczelo sie od infekcji grzybiczej. U mnie tez koszmar, po kolejnej infekcji wszystko się pogorszylo. A i po jednej stronie zrobilam blokadę nerwu sromowego. Co dalej? Nie wiem. Sama ćwiczę relakasacyjnie, sprobuje z raz na manualną pojechac i potem sama sie naucze tego masażu, bo finansowo nie dam rady ciagle jeździc i nie wiem czy mi to pomoze (czy to problem spinania mięśni).

Hej,pani doktor zdiagnizowala u mnie napiecie miesni dna miednicy ,mam wulwodynie mieszaną,zaczęłam terapię uroginekologiczną i zobaczymy jakie będą efekty ,terapeutka twierdzi że jest zbyt duze napiecie ale pracuje również nad blizną po cc ,twierdzi że tu może być też problem,w moim przypadku to pieczenie które umiejscowilo sie z lewej strony przy wejsciu do pochwy i mozliwe że ma to zwiazek z blizna po cc bo po lewej stronie mam ogromne zrosty.

Dziewczyny jesli któraś chce pogadac na priw to zapraszam na meila [adres email usunięty z archiwum] czasem wazne jest przegadanie tych spraw .Mi osobiscie pomagaja takie rozmowy ,daja madzieje a niejednokrotnie nakierunkowuja na to co dalej robic ..

Byłam ostatnio u dr.Świątkiewicza w Sopocie i powiedział, że mam się przyzwyczaić do bólu. Leki mam brać te same tzn. Egzysta i Dultilox. Wizyta nic nie przyniosła nowego i nadal jestem w kropce co dalej.

Znalazlam lekarza w Rzeszowie calkiem przez przypadek ….mialam teleporade bo chcialam skierowanie na rezonans i od slowa do slowa okazalo sie że leczy wv,,rozmawa z nim naprawdę dała mi nadzieję,w środę mam wizyte , przeczytalam jego profil …pracowal w klinikach w Niemczech i w Szwaicari …profil ma bogaty…dam znać jak bede po czy faktycznie warto …

Nie wiem czy było już kiedyś takie pytanie, ale czy któraś z Was korzystała z pomocy osteopaty?

Cześć, tak ja korzystałam.
Dwóch różnych osteopatow + 2 fizjoterapeutów urologicznych.
Po pierwszym osteopacie (4 wizyty) brak efektów.
Po pierwszym fizjo (1wizyta) stwierdzone, że jest ok i nie ma nad czym pracować.
Drugi osteopata po pierwszej wizycie kilka dni mocnego złagodzenia, ale po każdej kolejnej było tylko gorzej bez żadnej poprawy.
Drugi fizjoterapeuta, po pierwszej wizycie przez 2h bajka – zero objawów. Każda kolejna wizyta to pogorszenie lub brak efektu.

Ja zgłupialam szczerze mówiąc. Na razie kontynuje fizjoterapię, wykonuje również ćwiczenia w domu oraz relaksacje przed snem. Widzę, że coś się zmienia (tzn. Bol się zmienia), są jakieś zmiany, ale dolegliwości wciąż są tak samo intensywne.
Jestem u obecnej fizjo od 2 miesięcy – jeśli jesteś z slaska to polecę Ci bardzo konkretną babeczkę- Anna Reiner z Mysłowic.

Nie korzystałam z usług osteopaty, myślę nad tym. Po fizjoterapii w tym roku, a włąściwie bolesnego masażu brzucha i kręgosłupa, do teraz męczą mnie bóle krzyża i całej miednicy. Też zgłupialam :(( W domu ćwiczę, z 1-2 dniowymi przerwami. Nie pomaga. Niby mam spięte mięśnie , więc będę kontynuować …

A co myślicie o urządzeniu TENS, dopochwowym? Ma ktoś z was? Jakie macie opinie? Ja juz nie wiem co robić, z bólu umieram

Kochane dziewczyny bardzo się cieszę że znalazłam to forum chętnie opiszę swoją historię pozdrawiam wszystkie cierpiące dziewczyny

Jasne opisz swoją historię, po to forum powstało żeby dzielić się doświadczeniami i metodami leczenia :)

Witam jestem nowa w lipcu zdiagnozowano u mnie ta chorobę , byłam w terpa w Lublinie Pani doktor fantastyczna , myśle nad terapia u niej lecz mieszkam w Norwegi z tego powodu mam utrudnione leczenie w lipcu będę w Polsce i chce do kliniki pojechać . Z miesiąca na miesiąc jest coraz gorzej zero seksu moja dziurka jest tak zaciśnięta ze nawet palec nie wejdzie , bóle w podbrzuszu 24/h , mięśnie oochwy spięte non stop . Dostałam receptę na egzyste czy ktoś ja brał ?
Pozdrawiam

Witam, też jestem tutaj nowa . Nie zdiagnozowano u mnie vv ,jednak po przeczytaniu większości postów na tym forum podejrzewam że tez jestem na nią chora . U mnie seks nie boli ,gorzej jest już ,,po,,- pochwa piecze ,oddawanie moczu wręcz pogarsza sytuację. Nadmiernie tylko że byłam już u dwóch fizjo urogi ekologicznych- obie panie twierdzą że to nie vv. Już sama nie wiem co o tym myśleć .
Widzę jednak iż osoby które prężnie tutaj pisały jakiś czas temu zniknęły – pewnie udało im się pokonać chorobę 🙂

Pewnie ktoś wyzdrowiał, ale ten kto dalej z tym się męczy to zapraszam na facebooka – Vulvodynia Polska :) albo zagraniczna grupa Vulvodynia Support :)

Cześć Dziewczyny,
Podsuwam pewną myśl i rozwiązanie. Wykonajcie sobie wszystkie możliwe wymazy z pochwy (wiadomo nie będą one darmowe).

pola2020 wykonywałas sobie może takie wymazy ??też o nich myślałam ale nie wiem na co dokładnie pobiera się takie wymazy ?( W sensie co mam powiedzieć w laboratorium co dokładnie chce zbadać ) Badałam sobie ostatnio pH w pochwie – wyszło ok ,więc przestałam już myśleć o jakichś dodatkowych badaniach . Może podpowiesz jaki pakiet powinnam sobie wykonać . Tak bym chciała aby okazało się że to rzeczywiście jakas bakteria …..

Mi ginekolog na NFZ pobrała wymaz z pochwy, a posiew z moczu zrobiłam w laboratorium prywatnie, koszt ok 45 zł. NIc nie mówilam tylko że chcę ten posiew. Mi nic nie wyszło ani w posiewie, ani w wymazie. A w Biocenozie wyszedł 2 stopien czyli w porządku.A świąd i inne objawy mam 24h/7

Cześć dziewczyny. U mnie wv zdiagnozowana. Teraz po drugim porodzie wróciła ze zdwojoną siłą. Jednak już wiem gdzie mam udac się po pomoc. I chodzę do Pani ginekolog która uratowała mi życie, ból był nie do zniesienia po pierwszym dziecku. Teraz wróciłam do pregabaliny 75 na noc i miałam zabieg laserem jak wcześniej. I już znowu poprawa duża. Po pierwszym dziecku miałam 3x laser . Ale zanim to nastąpiło musiało minąć trochę czasu i brania leków żeby doktor mogła się do mnie dotknąć

Julita możesz napisać jaki laser ? Ja zaczęłam brać egzyste pomimo obaw jakie mam po przeczytaniu ulotki , mam nadzieje ze coś pomoże .
Pozdrawiam

Julita26 napisałaś że wróciłaś do pregabaliny – jak długo ja brałaś poprzednim razem ?? Czy oprócz brania leków i zabiegu laserem stosowałas cos jeszcze ??jak długo po odstawieniu leków ,,normalnie,, funkcjonowałas?

Cześć,

@Julita26

Czy mogę prosić o więcej informacji na temat lasera? Skąd jesteś? Jestem z Krakowa i nie trafiłam na dobrego ginekologa, który wiedziałby co mi dolega. Sama też nie jestem pewna, to coś rzadkiego i może nie być wulwodynią, ale bardziej jakimś problemem z tkankami (?).

Powiedziano mi, że laser może mi pomóc, a także pogorszyć sprawę i przestałem szukać rozwiązań, po prostu się poddałam.
Czy przyjmujesz pregabalinę doustnie czy dopochwowo?

Na anglojęzycznej grupie na FB ktoś to wrzucił, wygląda ciekawie, ale nie wyobrażam sobie pójścia z tym do polskiego ginekologa.
https://vulvodynia.com/assets/files/19-Figure-1-ALGORITHM.pdf?fbclid=IwAR12wv0mm8iVCShJUXr-RhCTGrzrA30GGGuIFVyph9KRfbwrrHF3vShfido

Zostało to zrobione przez lekarza i jest opublikowane w Internecie.

(przepraszam za błędy, użyłam trochę Google Translate)

Laser Mona Lisa touch. Jestem z Mławy. Poprzednim razem pregabaline brałam rok, następnie miałam 3 zabiegi laserem i w tym różne mascie no i żele po laserze. Zaczęłam odczuwac po tym wszystkim że przestało mnie boleć, wtedy brałam dwie tabletki na noc 75mg i postanowiłam z panią doktor że będę powoli odstawiać. Stało się tak że przestało boleć praktycznie całkowicie i po pół roku od odstawienia leków zaczęłam z mężem starać się o drugie dziecko, udało się i 9 miesięcy również było bez bólu. Jednak po porodzie zaczynało już po woli coś boleć, swędzieć, piec aż w końcu przed miesiączką coraz mocniej i mocniej aż nie zaczęła się. Wtedy po skończonej miesiączce umówiłam się z doktor że przyjdę. I zbadala mnie przepisała mascie i pregabaline żeby wyciszyć ból i miałam laser, teraz jestem 3 dni przed miesiączką stosuje 1 tabletkę na noc pregabaliny 75mg i nie odczuwam bólu przy stosunku a wtedy był taki że mąż mnie dotknąć nie mógł i czasem coś zaswedzi ale bólu nie ma. 6tyg teraz mamy odczekać i zobaczyć jak się czuje czy ból nie wraca, a jak będzie się coś dziać to po 6tyg powtórka z laserem.

Przed stwierdzona Wv po 1 dziecku chodziłam do różnych lekarzy przez ponad rok i cały czas leczyli mnie na zapalenie pochwy, byłam u 5 lekarzy którzy nie mając zielonego pojęcia chyba że jest taka choroba, przepisywali czopki, i mascie na tzw grzybicę. A ja byłam w coraz gorszym stanie psychicznym. Ból był na tyle silny że w nocy był nie do wytrzymania, rzadko noc jakoś przespałam . Zamknęłam się praktycznie w domu z małym dzieckiem i nie chciałam nigdzie jezdzic, ból był wtedy nawet przy siedzeniu, zakładałam luźne spodnie bo w jeansach już bolało 😑

Nie miałam zielonego pojęcia kiedyś o istnieniu tej choroby. Na pierwszej wizycie u Dr aktualnej która mi to zdiagnozowała jedna jedyna powiedziała mi że nie ma śladu żadnej grzybicy, zrobiła wszystkie badania, pobrała wymazy. A na koniec kazała obejrzeć film na YT który trwał pół godz i wrócić z powrotem i powiedzieć jej co myślę o filmiku. Wróciłam i powiedziałam że ja mam wszystkie objawy tej choroby. Na co ona odparła że ” tak myślałam że to jest to” oczywiście mowa o filmie o Wulwodynii.

Czesc dziewczyny :)
Jestem z Krakowa i moge Wam polecic dwoch dobrych specjalistow:
– doktor Joanne Sokalska Marc – lekarz ginekolog,
– mgr Pauline Marciniszyn – fizjoteraupetka uroginekologiczna. @Liliabu te informacje moga Ci sie przydac.

Te Panie na prawde rozumieja co to jest wulwodynia i Wam pomoga z diagnoza i leczeniem.

Obecnie raz na tydzien chodze do fizjo i rozluzniamy miesnie dia miednicy, robimy cwiczenia i relaksacje.

Zazywam tez pregabaine 75 mg x 2 dziennie. Po tygodniu widze DIAMTERLANA poprawe! To jest jakis cud, na prawde! Praktycznie bol ustal, czasami cos tam popiecze ale to doslownie na chwile i jestem juz w stanie wspolzyc bez zadnych obaw.

Po krotce moja historia: w sierpniu zaczelam odczuac pieczenie pochwy po seksie oralnym. Myslalam ze to jest infekcja wiec poszlam do ginekologa. Dostalam globulki na grzybice. Po tygodniu leczenia myslalam ze jest juz ok, ale po stosunku moje objawy powrocily. Wiec kolejna wizyta u ginekologa.. Posiewy, biocenozy, ja te wszystkie badania robilam po 3 razy w innych laboratoriach i wszystko wyszlo ujemne. Bylam leczona na grzybice, na waginoze bakteryjna, ilosc lekow jakie bralam jest ciezka do opisania.. z bezsilnosci jedzilma do lekarza do Katowic z polecenia ale on rowniez nie byl mi w stanie pomoc. Caly czas odczuwalam pieczenie, swiad, klucie, takie uczucie goraca.. raz bardziej raz mniej.. I tak przez prawie 7 miesiecy. Postanowilam wziac sprawy w swoje rece, przesuzkiwalam internet i tak znalazlam wulwodynie. NA poczatku samej bylo mi ciezko stwierdzic ze to moze mnie dotyczyc bo wczesniejsze objawy wskazywaly na infekcje. Poszlam do fizjo i sie okazalo ze moje miesnie dna miednicy sa spiete jak kamien… te wszytskie napiecia, siedzenie noga za noge, praca siedzaca wplynely na to i prawdopodobnie duzo innych rzceyz np. stres. A ja sie bardzo juz stresowalam ta choroba, moj stan psychiczny byl bardzo zly,bylam prawie w stanie depresji.. nic mi sie nie chcialo czulam sie bezsilna i sie obawialma ze to juz ze mna zostanie do konca zycia :( a ta jedna wizyta u fizjo mnie oswiecila. Jestem juz po drugiej wizycie i czuje sie o NIEBO lepiej, tak jak wspomnialam po 7 miesiacach tej meki jestem w stanie wspolzyc i prawie normalnie fukncjonowac. Dalej unikam noszenia obcislych rzeczy i cwiczen na silowni ale przynajmniej mam juz diagnoze i nadzieje ze uda mi sie to wyleczyc. Dziewczyny nie traccie nadziei, ja na prawde bylam juz na dnie i nie sadzilam ze moze byc lepiej a tu jednak sie udalo! Trzymam kciuki za Was, mam nadzieje ze uda Wam sie znalezc dobrego lekarza i fizjo ktorzy Wam pomoga.

Chciałabym pomóc, komu się da – ogłaszam więc tu możliwość „pracy z ciałem i emocjami, podświadomością również” na
WARSZTACIE
„PSYCHOSOMATYCZNE PODEJŚCIE DO DYSKOMFORTU I BÓLU NARZĄDÓW INTYMNYCH”

TERMIN: 10.02.2024 r., SOBOTA, godz. 15:00 – 19:15 (w tym zapewniamy 2 przerwy kawowe z przekąskami)
DLA KOGO JEST TEN WARSZTAT ?
– osób które cierpią z powodu bólu przewlekłego w okolicach miednicy, macicy, narządów intymnych, czy wydalniczych (choroby typu: vulvodynia, pochwica, dyspareunia, coccygodynia, hemoroidy),
– osób z problemami z oddawaniem moczu (pęcherz nadreaktywny, nietrzymanie moczu, nawracające infekcje moczowo-płciowe),
– osób które podejrzewają u siebie nadmierne napięcie mięśni dna miednicy (tzw. mięśni Koegla) lub czują że nie mogą nimi świadomie zawiadywać.

Chroniczny stres naraża nasze ciała na kumulację napięcia. Zmusza nas do bycia w gotowości i czujności (a nawet zamrożeniu i dysocjacji), które z czasem mogą stać się nawykiem i przerodzić w mechanizm obronny, który może być dla nas niekorzystny. Napięcia psychosomatyczne, zarówno te uświadomione jak i nieuświadomione, mogą zostać uwolnione na różne sposoby – przez zrozumienie mechanizmów obronnych, odpuszczenie, zaprzestanie przekraczania siebie, ochronę swoich granic albo pracę z podświadomością.

CO OTRZYMASZ NA WARSZTACIE?
– edukację w zakresie wpływu soma(ciało)-psyche i psyche-soma,
– dowiesz się jak działa układ nerwowy podczas wysokiego stresu i sytuacji trudnych – nauczysz się uruchamiać część przywspółczulną układu nerwowego odpowiedzialną za stan relaksu/odpoczynku/odczuwania przyjemności,
– poczujesz, jak skontaktować się z ciałem na głębszym poziomie i nauczysz się dostrzegać jego granice,
– nauczysz się świadomie rozluźniać mięśnie,
– poznasz ćwiczenia świadomego puszczania nadmiernego napięcia cielesnego i emocjonalnego,
– doświadczenie pracy transowej (wejście w trans – hipnozę).

Przede wszystkim możesz być pewna/-ien atmosfery zaufania, intymności, kameralnej grupy, poszanowania granic, braku przymusu do opowiadania o swoich dolegliwościach czy problemach – każdy wnosi tyle, na ile jest gotowy i bierze z warsztatu tyle, na ile się zaangażuje. Ma Ci być komfortowo!

Napięcia, których sobie nie uświadamiamy, mogą zostać uwolnione na różne sposoby – przez zrozumienie mechanizmów obronnych, odpuszczenie, zaprzestanie przekraczania siebie, poczucie i ochronę swoich granic cielesnych, bezpieczny kontakt z ciałem oraz wsparcie na gruncie podświadomości. Będziemy integrować różne wrażenia z ciała, aby w konsekwencji polepszyć swój stan psycho-fizyczny.
Wartością dodaną WARSZTATU będzie: obniżenie poziomu stresu, zwiększenie poziomu energii, autoregulacja i lepsze radzenie sobie z emocjami; redukcja bólu, zwiększenie elastyczności cielesnej i emocjonalnej.
PRZECIWWSKAZANIA DO WARSZTATU:
– ostre stany chorobowe, infekcja z gorączką
– schorzenia psychiatryczne (psychozy, schizofrenia);
– w razie wątpliwości prosimy o indywidualne zapytania.
MIEJSCE: sala do ćwiczeń w ATHLETICOMED, ul. Fordońska 144, parter, Bydgoszcz (dostępny bezpłatny parking wokół).
Zabierz ze sobą termofor (jeśli posiadasz), luźny i wygodny strój, małą poduszkę i ulubiony kocyk. Maty do ćwiczeń i koce będą także dostępne na miejscu.

ZGŁOSZENIA: prosimy kierować na maila: [adres email usunięty z archiwum]
Osoba do kontaktu – nr tel. 510269834 – Agnieszka Skopowska
(konto i dane do przelewu zostaną podane w mailu zwrotnym).

KOSZT: 300 zł (przy wpłacie do 3.02.), 350 zł (przy wpłacie po 3.02). Dla osób z forum zniżka 100zł.
Ilość miejsc na warsztacie ograniczona do 12 osób. O wpisaniu na listę uczestników decyduje kolejność dokonanych wpłat. W przypadku konieczności rezygnacji z warsztatu, można wykorzystać uiszczoną opłatę w ramach 1 sesji indywidualnej (np. metody TRE, sesji transu, psychoterapii, fizjoterapii) u jednej z prowadzących.
W przypadku liczby uczestników poniżej 5 osób, warsztat może zostać przeniesiony na inny termin.
OSOBY PROWADZĄCE:
Natalia Kotyk – psycholożka, seksuolożka, terapeutka eriksonowska w trakcie szkolenia,
posiada doświadczenie w pracy z pacjentami z traumą i po doświadczeniu przemocy. Swoją pracę psychoterapeutyczną prowadzi pod stałą superrewizją u certyfikowanych superwizorów. Zawodowo zajmująca się i zainteresowana psychologią perinatalną, certyfikowana instruktorka hipnoporodu, współpracuje ze szkołami rodzenia. Prowadzi sesje terapii indywidualnej oraz terapie par.
KONTAKT:
e-mail: [adres email usunięty z archiwum]

Agnieszka Skopowska – fizjoterapeutka uroginekologiczna, certyfikowana TRE® Provider, pracuje pod superwizją Krzysztofa Karaudy; wykładowczyni na CM UMK w Bydgoszczy i innych uczelniach medycznych; posiada doświadczenie w pracy z pacjentami doświadczonymi stresem przewlekłym, z zespołem przewlekłego bólu i zmęczenia, kobietami w ciąży i po porodach oraz z mężczyznami z problemami urologicznymi. Prowadzi sesje indywidualne i grupowe TRE® w Bydgoszczy, Warsztaty z „Metod Radzenia Sobie ze Stresem”, „Wprowadzenie do metody TRE” oraz cykle zajęć dla kobiet w ciąży i zajęcia ruchowe „Dialog z Ciałem” dla wszystkich.
KONTAKT:
tel. 510269834
email: [adres email usunięty z archiwum]