[ewcia]

Nie ma ???? Iwonko tak mi przykro kurczę a kiedy masz kolejna wizytę i dała ci jakaś propozycje ?? Jejku ale nie poddawaj sie ja jak tyko dostanę cos u lekarzy od razu napisze Ok pozdrawiam

[ewcia]

A w jaki sposób mamy to zrobic utworzyć nowy wątek ? Czy co masz na myśli ? :-)

[ewcia]

Czesc kochane . Iwonka jak sie czujesz po blokadzie bolalo cie kiedy masz nastepny termin ? Ja we wtorek ide do prof ortopedy zobaczymy co mi powie a w srode lublin dam znac wwzystkim po obu wizytach . Do Elik ja uzywalam sprzet z innomedu wzmocnil mi miesnie miednicy malej tak ze trzymam mocz znaczy ze juz nie mam tskich parc naglacych .Dziewczyny jak sie czujecie ?

[ewcia]

Hej Elik ja słyszałam o takiej sytuacji ze kobieta była Non stop podniecona stało sie jej tak po porodzie skąd jestes ? Pozdrawiam

[ewcia]

https://www.znanylekarz.pl/anna-pasek-2/neurolog/warszawa naprawdę moge polecić pozdrawiam :-)

[ewcia]

Hej ja brałam te zastrzyki niveline i milgamma niestety mi nie pomogły chociaż troszeczkę może zmniejszyły się dolegliwości tylko nie wiem zasługa Gabapentyna czy tych leków ja mam namiar na neurologa w Warszawie jeśli ktoś by był zainteresowany która mi wypisała te leki jest to przesympatyczna pani neurolog która naprawdę rozumie nasz problem ja ide juz za troszkę do ortopedy z moja kością ogonowa i od razu napisz pozdrawiam

[ewcia]

i tutaj wklejam stronke na akupresure ja stosuje codziennie chyba juz tydzien i zobaczymy co bedzie dalej :-) napewno nie zaszkodzi

http://uleszka.uprowadzenia.cba.pl/webacja/medalt/akupresura.htm

[ewcia]

tak oczywiscie Ewa 5 :-))) ja postaram sie tutaj wkleic ta akupresure ktora jeszcze znalazlam na necie i to co dostalam od P Wojtka :-))

[ewcia]

Iwonko musisz byc silna masz dla kogo, nie mozesz sie poddac wiem ze tak latwo mowic ale naprawde wiem kochana co czujesz :-( zobaczysz ze wreszcie bedzie dobrze musi ze znajdzie sie ktos lub cos co nam pomoze. Kochana zapytaj sie prosze o ta termolezje i odbarczanie nerwu jak bedziesz u dr Malec dobrze i czy przyjmuje prywatnie`? oczywiscie jesli ci sie uda :-))) naprawde wspieram cie myslami i trzymam kciuki .A co do leku baclofen oczywiscie ze dam znac :-))) mam nadzieje ze cos zadziala wreszcie na mnie :-)

Dz<iewczynki dzis dostalam wiadomosc od jednej pani ktora cierpiala podobnie jak my dala mi namiary na jedna klinike gdzie sa osoby ktore pomagaja tutaj wkleje jej rozmowe to co mi napisala moze tez warto sprobowac??

Trafiłam tam od ginekologa. to było tak, że musiałam zmienić lekarza. moja poprzednia lekarka była ekstra, była ginem i endo w jednym, ale miała tylko prywatną praktykę, no a ja potrzebowałam laparoskopii, więc lekarza z nfz. i jak zmieniłam, ten nowy (już od roku, więc nie taki nowy) złapał się za głowę, jak się zwijałam z bólu przy badaniu

bolało mnie wszystko, no ale przecież nauczyłam się z tym żyć. poprzedniej lekarce mówiłam, ale słyszałam, że tak to jest przy endo, i minie po zabiegu…
nowy gin orzekł, że zupełnie nie, i wysłała mnie do pana Mochała z podejrzeniem schorzenia o nazwie dyspareunia
w skrócie: BOLI. Boli współżycie, boli miesiączka, boli owulacja, w pewnym momencie boli wszystko. Ja na przykład miałam tajemnicze bóle w prawym biodrze, tak mocno upierdliwe, że walczymy z nimi do dziś, ale jest milion razy lepiej
Michał na pierwszym badaniu orzekł, że jestem tak obolała, że ledwo można mnie dotknąć… i zaczęliśmy długą i żmudną terapię
miałam też problemy z cewką moczową, z wyciskaniem przy oddawaniu, czasem wręcz z nietrzymaniem…
wszystko to powoli rozpracowaliśmy. jednocześnie dużo ze mną rozmawiał, wypytywał, był też takim wsparciem.
terapia polega na powolnym, acz bolenym uciskaniu nerwów, więzadeł i innych takich
głównie od wewnątrz, przez pochwę, ale czasami też od zewnątrz
np. uciskanie nerwów na nogach często pomaga, tak raz przy razie, że potem mam szlaczek siniaków. ale pomaga
a ja byłam tak spięta i obolała, że zdarzało nam się nawet uciskanie przepony czy ramion. jakby ten ból od miednicy się rozłaził na całą mnie, i trzeba było spięcie niwelować od końca.
jest lepiej w czerwcu miałam zabieg, wiadomo, po tym byłam słabsza i bardziej obolała, potem też zrobiłam na wakacje przerwę
jest o niebiosa lepiej. miesiączki nie bolą, owulacje prawie też nie

z seksem jest tak dobrze, że chce mi się płakać ze szczęścia. nie jest idealnie, czaem zaboli, musimy uważac na gwałtowne ruchy, mąż musi się bardzo starać przy grze wstępnej – ale to już nie jest sytuacja, gdy ja mogłam tylko zagryzać wargi z bólu i myśleć o tym, że chcę mieć dziecko

możesz też sobie wyobrazić, jak to wpływało na nasze małżeństwo… mąz nie kumał, co się dzieje, miał żonę unikającą współżycia i ciągle cierpiącą…
pan Michał z nim gadał i mu wyjaśnił, że to była choroba, jak to działało, i co teraz musimy robić, wręcz jak się na nowo uczyć współżycia
bardzo pomogło
zupełnie inna jakość życia
w tej chwili de facto został mi ten ból w biodrze, ale dużo słabszy, i pan Michał orzekł, że wciąz mam zesztywniałe więzadła jajnika. to miejsce, do któego trudno się dostać, daleko jest. ale pracujemy
czy to finalnie pomoże na płodność? nie wiem. ale pomogło na jakość życia, na brak bólu, na normalne pożycie małżeńskie
więc było warte tych pieniędzy i bólu w czasie terapii
mogę powiedzieć, że mimo niepłodności jestem szczęsliwa

tutaj wklejam link ktory otrzymalam ja juz wsztystkiego bede probowala.
http://www.terapiadnamiednicy.pl/index

[ewcia]

Music muszę kombinuje od wczoraj zaczęłam łykać baclofen on jest na napięte mięśnie spróbuje ja za trzy dni bede w Polsce szkoda Iwonko ze sie nie spotkamy :-( byśmy pogadały Aga ty sie nie poddawaj jak tylko cos którejś z nas pomoze od razu damy namiary musimy byc zdrowe kurczę no przecież ktoś sie musi znać na tym naszym schorzeniu które nas Wykancza ja tak jak pisałam ide do ortopedy 8 marca w Warszawie podobno jest b dobry ale napisze po co i jak i pozniej 9 Lublin wizyta wiec zobaczymy pozdrawiam was i trzymajcie sie ciepło :-*

[ewcia]

A co do kości ogonowej tez moze byc przyczyna naszej choroby wystarczy delikatne zagięcie czy dawne podwichniecie kości guzicznej na której mięśnie nerwy zostały naruszone i zaczęły uciskać na któryś z nerwów sromowych .

[ewcia]

Cześć Melisa fajnie ze sie Odezwalas bo martwiłam sie co sie z toba dzieje .Ja byłam na diecie bez glutenu białka laktozy cukru ponad 6 miesiecy zero owoców jedynie pozwolono mi jesc jogurt bałkański i jesc ser kozi oczywiście mleko sojowe migdałowe itp i szczerze to nie poczułam poprawy odnośnie moich objawów jedynie to co schudłam ale oczywiście nie moge powiedziec ze czułam sie gorzej czułam poprawę w żołądku bez wzdęć itp pozdrawiam was .

[ewcia]

Cześć Aga u mnie było podobnie :-(zaczęło sie niby od Zap pęcherza gdzie dostałam mnóstwo antybiotyków i po nich pogarszało sie stopniowo niby pieczenie w pochwie cewce i niby grzybica i znowu leki antygrzybiczne i mecze sie z tym ponad rok :-( ale nie poddaje sie walczę i wierze ze wreszcie to zwycieze niestety dokucza mi pieczenie tkliwości cewki drętwienie jakby to było nie moje przykro mi ze rownież to Ciebie spotkało mam nadzieje ze wszystkie sobie z tym poradzimy

[ewcia]

Cześć dziewczynki :-) słuchajcie trzeba próbować wsYstkiego ja mam wizytę w terpie w Lublinie 9 marca wiec napisze wam moje wrażenia 8 ide do prof ortopedy żeby zdiagnozować kość guziczna i ogonowa .Iwonka dowiedz sie kochana prosze o ta termolezje na jaki czas działa i na czym polega ? Aniu b jestes kochana ze nam dajesz iskierkę nadzieji :-) Music ty sie nie poddawaj jesteśmy silne i musimy sobie z tym jakis poradzić mamy tutaj siebie wspieramy sie a to jest duzo . Ania b Dziekuje rownież za namiary na Kraków daj Znać jak bedziesz po wizycie. Iwonka ja bede w Warszawie 5 a ty 3 masz wizytę :-( szkoda moze by nam sie udało jakoś spotkac na żywo ale prosze dowiedz sie o odbarczaniu operacyjnym i o tej termolezji mogłabyś zapytać oczywiście jak bedziesz mogła i miała chwile czy ona przyjmuje gdzieś prywatnie ? Bo ja na ubezp sie niestety nie łapie :-( Lecę spac bo rano do pracy trzymajcie sie ciepło ? Daga a ty w jaki sposób walczysz myślałaś tez o odbarczaniu tego nerwu ? Ja mam tez wciąż mrowienie takjaby kłucie igiełkami w cewce w kroczu i pośladkach od tylnej części najlepiej mi sie poruszać a i jeszcze zauważyłam ze jak pochylam sie do przodu to boli mnie w Ok kości krzyżowej i ogonowej :-( daj znać prosze pozdrawiam cieplutko ?

[ewcia]

Czesc Kochane ja sie wlasnie zastanawiam czy my kiedykolwiek bedziemy zdrowe mi tez dokucza najbardziej jak siedze mimo to ze leki mi zmniejszaja pieczenie to cewka mnie niestety meczy Iwonko ja tez z pecherzem juz mam ok nie mam parc naglacych spowodowanych przez pecherz czasami jak juz mam pelny chyba pecherz czuje w cewce ze juz musze sie zalatwic :-( kurcze jade 9 marca do lublina na konsultacje i zoabczymy bo naorawde ja juz mysle zeby mi jakos usuneli te nerwy zeby chociaz nie pieklo nie bolalo bo ja juz nie mam sily oczywiscie jest lepioej niz bylo kiedys ale to niestety wykancza nasza psychike bo nawet to jak mamy noge czy reke zlamana to wiemy ze musimy miec rehabilitacje i mamy nadzieje na przyszlosc ze bedzie ok a tutaj hmm jeden dzien jest lepszy inne gorsze i czemu tak jest matko zastanawiam sie od czego to moglo sie zrobic czy to podchodzi pod vulvodynie nasz nerw sromowy i czy cale zycie bedziemy musialy brac leki ktora nas wyniszczaja od srodka :-( jejku tyle pytan a tak malo odpowiedzi , szczerze ciesze sie ze mamy to forum to zawsze ktos z nas ma jakies pomysly i nie jestesmy z tym same .
Iwonko jak ty masz z siedzeniem nie nasilaja ci sie objawy takie jak mrowienie w okolicy krocza warg sromowych i pod posladkami bo ja nie moge siedziec dlugo :-((( najlepiej mi jak sie ruszam a co do sexu hmm ciezko jest ale mam nadzieje ze jak rozluznie miesnie to bedzie lepiej ale ile ma to trwac ??????????
Aniab kochana co tam jest Corpus Sanum? jesli mozesz powiedziec kochana bylabym ci wdzieczna.’
A czy ktos z was slyszal o zabiegu operacyjnym zeby to swinstwo usunac jakos ? :-((( trzymajcie cie cieplutko i piszcie swoje dni wrazenia gorsze dni co pomaga przepraszam ze pisze bez przerw ale niestety na komorce ciezko :-)))) buziaki dla was

[ewcia]

Cześć kochane Iwonko kiedy jedziesz do Warszawy na kolejna blokadę ? Daj znać ja za tydzień bede w Polsce wiec chce cos pokombinować moze z Lublinem zobaczyć co powiedzą ja na dzien dzisiejszy mam
Uczucie drętwej cewki czy tez pochwy :-( ale ogólnie nie jest tak tragicznie ale mimo to dokucza narazie nie mAm pieczenia ud ufff wiec moge troche siedzieć biorę gaba i ami 30 mg Iwonko a jak u was ze współżyciem ja próbowałam i mysle ze to kwestia napiętych mięśni no ale oby nie było gorzej czemu Music Ania b i inne nie odzywają sie :-( co sie dzieje pozdrawiam

[ewcia]

Hej dziewczyny czemu nie piszecie co sie dzieje z wami ? Jak sie czujecie Ania b, Music Iwonka , meliska ?? Jak sie czujecie ja zaczęłam robić akupresurę stop trzeba wszystkiego próbować juz 3 dzien i zobaczymy a co u was ??? Pozdrawiam :-*

[ewcia]

Iwonko wysłałam ci Emeil znaczy dwa :-)
Music jak ty sie czujesz ?? Buziaki

[ewcia]

CZesc Iwonko moglabys podać Emeil to prześle ci informacje odnośnie akupresury która otrzymałam od pana Wojtka ja tez chce spróbować tego w sumie to mi nie zaszkodzi ale moze nam pomoc dzisiaj mam dzien ze czuje drętwienie w kroczu i ból przy pochylaniu w przód w okolicy kości krzyzowej i ogonka a co U was jak sie czujecie Music czy zaczęłaś brac ten lek na bazie lyricy ? Ja biorę gaba wciazi ami 3 na noc po 10 mg pozdrawiam was ??

[ewcia]

Cześć dziewczyny muszę wam cos powiedziec od kilku dni robię masaż przez odbyt tak jakby ustawić moja kość ogonowa na miejsce gdyż w usg wyszło mi ze jest prawdopodobnie zwichnięta czy podwichnieta i leży pod katem 90 stopni Hmm i zaczęłam robić ten masaż i słuchajcie czuje sie lepiej nie mam takich nieprzyjemnych odczuć w okolicy cewki czy pochwy jedynie podczas masażu czuje ból takjaby tego miejsca gdzie boli mnie na codzień nie jest to przyjemne ale mysle ze te problemy sa jednak związane z kością ogonowa guziczna czasami podczas masażu czuje jakby kłucie w cewce takie prowokujące do oddania moczu takie jak czułam wcześniej Hmm jeśli sie to jest to to czuje ze bede szła do przodu z choroba oczywiście nie poddaje sie i walczę a dziewczyny ile kosztuje pobyt w terapie na te piec dni ??? Ile płacilyscie za wizytę poZdrawiam was ciepło

[ewcia]

Czesc Kochane :-*
Nie odzywalam sie bo troszke mnie wykonczyli w pracy :-( i mialam pogorszenie po dyzurze 17 godzinnym, ze mialam sikawke praktycznie nie pijac duzo wody i tak mnie meczylo co pol godziny wydawalo mi sie ze jak lezalam mialam ucisk na nerw i dlatego bo jak wstawalam i zaczelam chodzic uczucie parcia znaczy uczucie czucia czegos w pecherzu znikalo wiec niwiem . Ja sie ciesze ze jak narazie ustalo mi palenie w tylnej czesci ud ze moge troszke wiecej siedziec chociaz caly czas czuje dyskomfort w okolicach odbytu i sromu krocza :-((( marze o tym zeby pewnego dnia sie to wszystko wreszcie skonczylo zebym mogla normalnie zyc bo z tym ja nie dam rady zyc .-( mimo ze biore leki staram sie bardzo optymistycznie nastawiac do zycia mowiac ze wreszcie sie to skonczy tylko potrzeba chwili czasu w marcu ide do profesroa ortopedy odnosnie z moja koscia ogonowo guziczna i zobaczymy co mi doradzi mam wielke nadzieje z tym ze to jednak wszystko od kosci ogonowej gdzies jesc ucisk na nerw sromowyu i ze mialam stwierdzone w emg dewaskularyzacje miesni . wiec wiadomo ze musze miec rehabilitacje czesto niestety tutaj gdzie mieszkam nie moge sie doprosic lekarza o skierowanie na rechabilitacje wiec szlak mnie trafie i tez nie moge sie dostac do zadnego lekarza bo robia mi spychowke :-( ale nie poddaje sie walcze i walcze
Ciesze sie bardzo dziewczynki ze mamy ten blog i mozemy sie wyniemnia c naszymi spostrzezeniami
A czy ktoras z was slyszala o odbarczaniu nerwu??
i pamietam ktoras z was pisala ze byla u dr Swiatkiewicza w gdansku na przewodnictwie nerwu sromowego mozecie napisac na czym polega to badanie? bylalabym bardzo wdzieczna gdyz ja mialam dwa badania emg robione przez pochwe i przez odbyt i nie wiem czy na tym samym to polega i co wam lekarz stwierdzil.
Music Iwona ania b walczmy nie poddawajmy sie wreszcie musi sie nam udac !!!!!!!!!!!! przeciez lekarze robia przeszczepy organow gdzie to naprawde jest bardzo skomplikowane operacje itp a nasza choroba nie moga sobie poradzic
A xczy ktoras z was slyszala o tym lekarzu z Francji co jedna kobieta opisywala ze tam odbraczaja te nerwy?????
Agnieszka bardzo dziekujemy za wskazowki napenwo z nich skorzystamy
i moglabys napisac jak ty swoja chorobe czeujesz , bo ja wuiem ze z Iwonka mamy bardzo podobny przebieg choroby i objawy pozdrawiam was cieplo

[ewcia]

Iwonko to prawda mamy podobne objawy :-( ja narazie jeszcze walczę i chodzę troszkę przymulona po naszych lekach zastanawiałam sie jak by było gdybym włączyła jeszcze lyrice ?? Hmm raz dziennie ile miałaś kochana akupunktury ja teraz bede w Polsce i tez bym chciała spróbować przez 10 dni :-) mam nadzieje ze troche chodź zkagodzi to wszystko Iwonka czy ty czujesz tez taka dretwosc w kroczu zaburzenie czucia ??
Ania b ile placilas za ten kublin razem z zabiegami i hotelem? I jak ćwiczysz sama krocze ? Hmm bo mi trudno sie przekonać co i jak ?
Iwonko Dziekuje za namiary do osteopatow bede próbować wszystkiego żeby wyjsć z tej cholernej choroby ????buziaki dla was przesyłam

[ewcia]

Iwonko a w jakich dawkach bierzesz lyrice ? I wracajac do naszego nieszczęsnego odbytu moze warto pomysleć o tej naszej kości guzicznej która uciska nam na ten nerw sromowy ??? I dlatego mamy tam taka bolesność bo wszystkie mięśnie sa ponapinane i przez to zwiększa sie bolesność i jest ten ucisk Hmm i pozniej pojawia sie problem z cewka pęcherzem ja ci powiem Iwonko ze moj początek choroby zaczął sie od parc pieczenia cewki pęcherza nie mogłam dotknąć czy ucisnąć dolnej partii brzucha bo czułam wszystko w cewce i musiałam iść oddać mocz i te makabryczne parcia :-( ale teraz miałam troszkę rehabilitacji stymulacji i z pęcherzem jest lepiej nie chodzę siusiac co chwile wiec nie poddawaj sie kochana ja sie zastanawiam nad tym ze kurczę lekarze robią cuda z przeszczepami itp a nie mogą sobie poradzić z nasza choroba niby Hmm w porównaniu do innych chorób tylko nasza jednak uprzykrza zycie nie pozwalając normalnie żyć ;-( Ehhh ale wierze w to ze sie uda :-) A dziewczynki myślicie o tej termolezji wiecie gdzie ja wykonują dobrze ? Tak jak ja byłam u lekarza to mi najpierw zaproponował zabieg blokady w kość krzyżowa nie zrobiłam jej ze względu na koszta i czasu kiedy byłam w Polsce ? A myślałam tez o termolezji wiem ze polega to na przypaleniu nerwu ale czy my mamy pewność który to nerw sromowy jest chory i czy znamy przyczynę choroby czy to ucisk od kości guzicznej czy cos innego :-( A moze znacie osteopate z Warszawy ? Którego możecie polecić całuje was mocno i do miłego przeczytania ????????

[ewcia]

Cześć Music co bedziesz robiła w Gdańsku ? Czy idziesz do dr Swiatkiewicza na badanie przewodnictwa nerwowego nerwu Sromowego ? Dziewczyny która z was była u dr i na czym polega to badanie ? Bo ja jak pisałam miałam robione bad Emg mięśni i nerwów i nie wiem czy to to samo i jak jest robione i podpinam sie pod Iwonkę ile trwa to w Lublinie jaki czas jaki koszt ? I czy duża ulgę poczułaś po tych zabiegach czy miałaś rownież masaż przez odbyt pochwę na rozluźnienie tych mięśni .
Iwonko ja biorę jak narazie gabapentyne 600 3 razy dziennie i amirtyptyline od przedwczoraj 10 mg i wczoraj zwiększyłam do 20mg i spałam jak zabita aż nie mogłam sie wybudzić a moze któraś z was wie czy lepsza jest gabi czy lyrica z amirtyptylina ??? A jeszcze jedno dziewczynki czy wy naprawdę nie myslalyscie ze to wsZystko jest od kości guzicznej która uciska nam na te nerwy ?? Ja jak próbowałam masaZu w odbycie -miałam bardzo silny ból tak jakby mnie rozrywalo od środka i czasami mam takie uczucie przy wyproznianiu ale masaż był dlmie bardzo bolący nawet w miejscu jak była dotykana kość guziczka od środka ? Czy któraś z was myślała próbowała bo jak dla mnie to mi sie wydaje prawdopodobne ze cos jest z ta kością guziczna .
Music a przy jakich czynnościach po nocach ci sie pogarsza ? Mi napewno jak siedzę troszkę mi lepiej jak chodzę bardziej mnie boli jak stoję dłuższy czas w miejscu lub jak sie pochylam do przodu to czuje ból w Ok kości krzyzowej guzicznej i pupy :-( całuje was i wierze ze wreszcie znajdziemy wyjście z tej choroby ?

[ewcia]

Cześć Kochane oczywiście zgadzam sie ze to ma podłoże psychiczne tez ale wiele osób ma rożne problemy i jakoś nie cierpią oczywiście Iwonka zgadzam sie z tym co piszesz ze to ma na nas wpływ nerwy stres ale mój stres jest teraz związany z choroba bo mnie Wykancza ,tez właśnie staram
Sobie powtarzać będzie lepiej itp ze pokonam ta chorobę choć czasami mam juz dość walczę apropo kości ogonowej słyszałam ze jeśli był uraz czy cos i kość niekoniecznie była złamana czy pęknięta jedynie troszkę podwinięta i moze uciskać na nerw sromowy ja widze po sobie ze jak siedzę Hm na kości ogonowej to czuje jak zaczynaja nasilać mi sie objawy takie jak np pobudzenie pęcherza moczowego pieczenie zwiększony nacisk na to żeby oddać mocz wiec mysle ze cos jest co mi daje ucisk gdzieś w tych okolicach oczywiście ze stres ma wielki wpływ na rozluźnienie mięśni nerwów i to nawet mi daje to ze po nocy wstaje zdrowsza do pewnego momentu jak zaczynam zycie powszednie praca stres i wszystko powiem wam ze po tych tabletkach jestem bardzo wyluzowana Hmm otępiała ale troszkę lepiej jest a szczególnie polepsza sie jak chodzę troszkę wiem ze mysle o wyprostowaniu kości ogonowej i zobaczymy co dalej mam nadzieje ze cos będzie lepiej a wy jak kochane pozdrawiam was :*

[Autor]

Wpisy