vulvodynia.pl
strona główna / zaloguj się lub zarejestruj

Neuropatia sromowa

wstęp forum Główne Neuropatia sromowa

Otagowane: ,

  • This topic has 272 odpowiedzi, 30 głosów, and was last updated 8 years temu by admin.
Przeglądasz 25 wpisów - 101 do 125 (z 273 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • #3457
    aniab
    Participant

    Cześć Ewciu
    Ja też już pisałam wcześniej ale… u mnie zaczęło się po operacji hemoroidów ale usuniecie macicy penie nie było bez znaczenia.
    Na początku sama zrobiłam rezonans kręgosłupa – nic. Potem rezonans miednicy mniejszej – nic. Byłam w Poznaniu u Jana Namysła – diagnoza na podstawie moich opowiadań nie padła nazwa dolegliwości. Kupiłam zalecony przez niego sprzęt i próbowałam stosować elektrostymulację i ćwiczenia – skutek dokładnie odwrotny – ból się nasilał bardzo. Wiele razy się z nim kontaktowała i stosował do wskazówek, za każdym razem było gorzej. Wreszcie profesor Dziki (chirurg Łódź) – badania w szpitalu – diagnoza zespół dźwigacza – bardzo mocno napięte mięśnie dna miednicy. Potem dr Świątkiewicz badanie przewodnictwa nerwów sromowych – pierwsze badanie wykazało porażenie jednego nerwu. Po roku powtórzyłam wyszło dobrze ( nie wiem dlaczego tak, bo jakieś terapii nie stosowałam). Dr Świątkiewicz podał mi botulinę w ten zbyt mocno napięty mięsień – nie pomogło. Byłam w Gdańsku umówiona na termolezję ale wymiękłam i nie pojechałam. Wreszcie Lublin – Terpa i ulga przynajmniej w pochwie. Nie piecze, skończyły się męczące mnie przez pond 20 lat nieustające stany zapalne pochwy, które leczyłam globulkami. Z czasem tak jak pisze Iwona na wszystko się uczuliłam i nie mogłam do pochwy wkładać nic!!! Stosunek powodował ból, pieczenie …. I kończył się stanem zapalnym pochwy – koszmar. Dziś czuję wyraźnie zbyt mocno napięte mięśnie w pachwinach. Boli mnie w krzyżu , ból promieniuje głównie do prawej nogi, czuję ucisk na czwartej w odbytnicy, w prawym podbrzuszu, bolą nogi, nie mogę chodzić….
    Szukam dalej: chodzę na akupunkturę, ćwiczę jogę i odbijam się od kolejnych specjalistów szukając pomocy ale na razie tylko w Terpie mi pomogli.

    #3458
    Anonim
    Nieaktywne

    AniuB,
    Widzę, że choroba się posuwa :( I obejmuje coraz większy obszar u Ciebie.
    Ja mam to samo – mega napięte mięśnie i też zaczynają się u mnie duże problemy z kręgosłupem.
    Dzisiaj mam straszny dzień – jelitówka tak mi dowaliła, że płakałam z bólu przy kolejnym wypróżnianiu…
    Jestem pewna, że mam również zespół dźwigacza odbytu – bo żaden z 3 proktologów nic tam nie widział, a ostatnio nawet badano mnie kamerką jakąś… i tak z tym bólem trwam już ponad 10 lat. Jedno co zauważyłam, że cofa się ten ból z cewki – a można by określić, że jest to identyczny problem jak z odbytem – podobne objawy i ból.
    Boję się, żeby z tego ciągłego napięcia mięśni nie „nabawić się” fibromalgii…. bo też już to u siebie podejrzewałam, bo czasem mam tak, że nawet po schodach nie mogę wejść bo czuję strasznie zmęczone mięśni nóg, łydek – jakbym miała jakieś zakwasy.
    Zastanawiam się, czy jednak nie obniżyć dawki Ami…. bo jestem drobną osobą i te okropne wzdęcia, bardzo bolesne mnie wykańczają, a zaczęło się jak zwiększyłam dawkę na 75mg…. Może za szybko, już sama nie wiem co myśleć, ale boli mnie brzuch strasznie i wszyscy zwracają na niego uwagę z głupimi docinkami….
    Życzę mimo wszystko udanej niedzieli.

    #3459
    ewcia
    Participant

    Czesc Kochane dziekuje ze sie odezwalyscie a nie myslicie ze to moze byc wszystko te problemy po urazie kosci guzicznej ktora sie delikatnie naruszyla czy podwinela i zaczela uciskac na nerw sromowy bo tak szczerze mowiac skad takie rzeczy moga sie zrobic oczywiscie rozumiem ze czasami po jakis operacjach czy porodach ale dla mnie to wszystko az dziwne …. Jest ja biore wciaz gabi i ami zaczelam z dawka 10 mg na noc czuje sie troszke ospala ale jakos daje rade faktycznie pomoglo mi troche z siedzeniem ze az mnie tak nie pala uda jedynie czuje dretwosc w cewce i wargach sromowych ale hmmm i zastanawiam sie co zrobic dalej bo niestety kupe kasy idzie na to wszystko :-( po drugie chce byc wreszcie zdrowa i zyc niormalnie a nie w ten sposob ale naprawde walcze i nie poddaje sie kochane i bedac w polscwe sprobuje akupuktury teraz zmykam z pracy bo ledwo zyje i napewno sie odezwe a ty Iwonka jak sie czujesz ??? Aniu a od czego masz ten zespol dzwigacza odbytu ? jak to cie u ciebie objawia sciskam was mocnoi piszmy o naszych postapach :-*

    #3460
    Anonim
    Nieaktywne

    Cześć Ewciu,
    Powiem Ci, że nie mam już pojęcia z czego się ten ból bierze – i jak widzę nawet lekarze nie wiedzą, stąd tak trudne leczenie dolegliwości.
    Powiem Ci jakie ja sobie stawiam diagnozy – oczywiście co chwilę zmieniam zdanie:
    1. tak jak pisałam – upadek na kość ogonową, operacje poród, antybiotyki, globulki – podrażnione nerwy, urazy, przecięte mięśnie – złe funkcjonowanie dna miednicy – ból
    2. nerwica – kilka bardzo silnych napadów stanów lękowych w dzieciństwie (wybudzał mnie ze snu okropny strach i jedna myśl, która ten strach wywoływała i której nie mogłam się pozbyć z głowy), później jeszcze może z 3 takie ataki w późniejszym okresie. Ściskanie mięśni, strzelanie kościami, ściskanie brzucha, napady paniki-szybki puls, wysokie ciśnienie ustające po uspokojeniu bądź lekach uspokajających. STRESOWANIE się WSZYSTKIM.
    3. zaburzenia psychosomatyczne…
    4. depresja – ciągły smutek, bycie nieszczęśliwą, nieumiejętność cieszenia się z własnych osiągnięć, depresja poporodowa

    Jestem pop….a na maxa, nie wiem co się dzieje, nie rozumiem swego ciała, czasem mam ochotę zrobić sobie (ciału) krzywdę ze złości i nienawiści do tego wszystkiego co mi funduje – jakby tego było mało co już przeżyłam, a przeżyłam zbyt wiele. Za dużo się wydarzyło złego w moim życiu, już od dzieciństwa, ale byłam przekonana, że z wszystkim sobie daję radę i dawałabym radę, gdyby nie ten BÓL.
    Nie moja przeszłość a ten porąbany BÓL jest moim wrogiem.

    Powiem Ci tak. Myślałam, że jest już lepiej, że już posuwa się do przodu. Cewka nie bolała, sikałam jak normalny człowiek, siedziałam jak człowiek, zaczęłam się śmiać jak człowiek i widocznie było mi za dobrze.
    Od piątku okropne wzdęcia, biegunka, gazy i wczoraj znów załamka z bólu brzucha i drastycznego bólu odbytu po tylu wypróżnieniach. Myślałam, że odbyt mi urwało :(
    Dziś z brzuchem OK, biegunka przeszła, ale też mało co jem bo się boję, za to po porannej wizycie w toalecie znów pieczenie cewki i teraz już czuję jak ten ból się rozlewa i pali mnie już srom, pochwa i odbyt.
    PO PROSTU SUPER!!!!

    #3461
    Anonim
    Nieaktywne

    Pocieszam się trochę… szperając w internecie i wmawiając, że jeszcze muszę być cierpliwa.
    Oto taki jeden z tych „pocieszaczy”. Artykuł o Amitryptylinie:
    http://www.rynekaptek.pl/farmakologia/nie-wszystkie-stare-leki-sa-bezuzyteczne-bo,188.html

    #3462
    Anonim
    Nieaktywne

    Ewciu,
    A co powiesz na to:

    „zaburzenia psychosomatyczne
    Zaburzenia somatyczne (cielesne), których właściwym podłożem są problemy emocjonalne chorego. Problemy psychosomatyczne są nazywane „chorobami z przystosowania”, ponieważ ich bezpośrednią przyczyną jest stres i podejmowane przez organizm próby radzenia sobie z nim.

    Przykładem choroby somatycznej może być nadciśnienie tętnicze lub wrzody trawienne u osoby nadmiernie nerwowej, ciągle pobudzonej i niespokojnej.

    Obecnie zakłada się, że każda choroba ma swój komponent psychologiczny – z tego punktu widzenia każda choroba jest w pewnym sensie „psychosomatyczna”.

    Chorobami psychosomatycznymi oraz psychologicznymi komponentami chorób zajmuje się psychologia zdrowia. ”

    ???

    #3463
    agggnieszka
    Participant

    Dziewczyny, na pewno psychika bardzo dużo znaczy w tym schorzeniu, pisałyśmy już o tym.
    W moim przypadku pierwsze objawy pojawiły się z dnia na dzień w sytuacji ogromnego stresu. Zresztą sama łapałam się na tym, że z nerwów cały czas mam zaciśnięte wszystkie mięśnie – brzucha, pośladków itp. i jak już sobie to uzmysłowiłam, to starałam się kontrolować, aby tego nie robić, ale już było za późno, tak jakby te zaciśnięte mięśnie/nerwy nie umiały wrócić na swoje miejsce.
    I odwrotnie – zauważam, że jeżeli mam dużo innych spraw na głowie i nie mam czasu analizować swojego stanu, to ból jest zdecydowanie mniej dokuczliwy.
    Natomiast jakieś urazy mechaniczne też mogą się do tego wszystkiego dokładać. Mnie po rezonansie zdiagnozowano stare złamanie kości ogonowej, o którym nie miałam pojęcia i obstawiam, że musiało się zdarzyć podczas porodu, bo po porodzie bardzo bolały mnie „tylne” okolice. Z tym, że urodziłam córeczkę 5 lat przed wystąpieniem pierwszych objawów neuropatii.
    A z innej beczki – jutro mam pierwszą wizytę u ponoć dobrego i polecanego osteopaty ze Śląska, póki co przez telefon wydaje się bardzo rzeczowy i co najważniejsze zupełnie nie zdziwiła go informacja, że cierpię na neuropatię sromową. Początek jest dobry. Jeżeli będę zadowolona, to podam namiary.

    Pozdrawiam!

    #3464
    ewcia
    Participant

    Cześć Kochane oczywiście zgadzam sie ze to ma podłoże psychiczne tez ale wiele osób ma rożne problemy i jakoś nie cierpią oczywiście Iwonka zgadzam sie z tym co piszesz ze to ma na nas wpływ nerwy stres ale mój stres jest teraz związany z choroba bo mnie Wykancza ,tez właśnie staram
    Sobie powtarzać będzie lepiej itp ze pokonam ta chorobę choć czasami mam juz dość walczę apropo kości ogonowej słyszałam ze jeśli był uraz czy cos i kość niekoniecznie była złamana czy pęknięta jedynie troszkę podwinięta i moze uciskać na nerw sromowy ja widze po sobie ze jak siedzę Hm na kości ogonowej to czuje jak zaczynaja nasilać mi sie objawy takie jak np pobudzenie pęcherza moczowego pieczenie zwiększony nacisk na to żeby oddać mocz wiec mysle ze cos jest co mi daje ucisk gdzieś w tych okolicach oczywiście ze stres ma wielki wpływ na rozluźnienie mięśni nerwów i to nawet mi daje to ze po nocy wstaje zdrowsza do pewnego momentu jak zaczynam zycie powszednie praca stres i wszystko powiem wam ze po tych tabletkach jestem bardzo wyluzowana Hmm otępiała ale troszkę lepiej jest a szczególnie polepsza sie jak chodzę troszkę wiem ze mysle o wyprostowaniu kości ogonowej i zobaczymy co dalej mam nadzieje ze cos będzie lepiej a wy jak kochane pozdrawiam was :*

    #3465
    music
    Participant

    U mnie zaczęło się w 2013 od grzybicy, potem stwierdzenie vulvodynii, a teraz się wszystko „rozległo” i chyba mam neuropatię.
    Jestem zarejestrowana na 22 kwietnia do Sopotu i przy okazji w Gdańsku zrobię badanie przewodnictwa. Jest kupa czasu do wizyty i jak myślicie co powinnam w między czasie zrobić. Iść spróbować akupunkturę? Powiedzieć rodzinnemu by zapisał leki?


    @ewcia
    Też mam tak samo. Rano jak wstaję zero bólu, rozlużniona a z biegiem czasu bóle wracają. Doskonalę rozumiem :(

    #3466
    aniab
    Participant

    ewciu
    Zespół dźwigacza zrobił mi się po operacji hemoroidów ale ja już wcześniej miałam wzmożone napięcie mięśni dna miednicy – stąd hemoroidy. Operacja, do której mnie lekarz nie przygotował albo wyciął zbyt dużo na raz była tą ostatnią kroplą. Ja bardzo dużo ćwiczyłam całe życie – aerobic, narty, wspinaczka i mnóstwo innych sportów, przy tym nerwus jestem a życie mnie nie oszczędzało…razem taki dało efekt wzmożone napięcie prawie wszystkich mięśni – po prostu nerwica i tyle. Wszystko mamy w głowie …. dlatego jak idziemy spać to te nasze bóle śpią razem z głową. Niestety nie mogę leczyć się farmakologicznie więc szukam metod alternatywnych.
    Pozdrawiam dziewczyny i chłopaków też.
    Nie dajmy się:)))

    #3467
    Anonim
    Nieaktywne

    Dzień dobry Kochani,
    Na wstępie dopowiem do ostatnich moich postów – że możliwe bardzo, że ta nasza choroba powstała najpierw „w psychice” z powodu różnych traumatycznych przeżyć – nawet tych zapaleń grzybiczych – (Music – ja też miałam bardzo często grzybicę i czerwone te miejsca, teraz czerwone zniknęło, a „przekaz” bólowy nadal istnieje, jak przy zapaleniu).
    ALE co najważniejsze, uważam, że przez te różne nasze przeżycia, urazy nasze okolice, narządy rzeczywiście zaczynają chorować i tu już jest za późno na psychoterapię, czy próbę uspokojenia, bo my rzeczywiście chorujemy i trzeba leczyć tę chorobą, a oczywiście psychoterapia uważam byłaby pomocna, aby lepiej sobie z tym radzić – ale szczerze – kogo stać przy naszych wydatkach jeszcze na psychologa… a do też trzeba znaleźć takiego, który nie będzie wyciągał jakiś historii z naszej przeszłości, przerabiał całego naszego życia, tylko zna się na problemie pacjentów „bólowych” i będzie starał się relaksować nasz organizm, bo to nam jest teraz najbardziej potrzebne.

    AniuB, mam do Ciebie Kochana kilka pytań:
    1. Proszę napisz jakimi lekami się leczyłaś, w jakich dawkach i jak długo, że zauważyłaś, że pogarszają Twój stan zamiast polepszać.
    2. Napisz krótko jak długo długi się leczyłaś w Terpie, na czym polegała u Ciebie ta terapia, jak długo trwała i czy musisz w domu systematycznie wykonywać masaże/ćwiczenia, czy po prostu oni Ci pomogli już tak na stałe.
    3. Co do tej termolezji musiałabyś sprawdzić najpierw, czy blokady dają jakiś efekt, żeby ostatecznie na dłużej sobie ulżyć. Może szkoda, że zrezygnowałaś, bo ja liczę na ten zabieg, jeśli kolejna blokada da jeszcze lepszy efekt. Termolezja też nie jest na zawsze i trzeba ją powtarzać, a tylko jakby spala te ostatnie cieniutkie zakończenia nerwowe, które są ponoć odpowiedzialne za ból – ALE to też musi zrobić specjalista, bo wszystko można spieprzyć, jeśli zrobi się nie tak jak powinno.

    Wczoraj miałam znów niesamowity ból – wiecie co mi pomogło… tabletka Zomiren – wzięłam ulotkę, a tam jest napisane – zmniejsza napięcie mięśni (oprócz oczywistych działań uspokajających, ale tego akurat mi nie trzeba bo nie mam już żadnych napadów lęku, strachu itp.) Ale jaka ulga była… Tylko to też jest takie cholerstwo – bo lubi uzależniać :( i nie chcę tego często brać.

    Myślicie, że Amitryptylina i Lyrica po dłuższym okresie zażywania zniosą te nasze napięcia mięśniowe?
    Może, ktoś mógłby podzielić się doświadczeniem w tym temacie?

    Agggnieszko, Kochana – a mogłabyś już chociaż podać nazwisko tego osteopaty i czy jest to może Sebastian Kurbiel? Bo ja o nim wiele dobrego czytałam, ale nie konsultowałam się z nim jeszcze, bo kurcze dojazd do Siemianowic Śl. zaś ponad godzinę no i wizyta płatna, a na razie bardzo krucho mam z kasą :( I mąż by mnie chyba zastrzelił jak zaś coś wymyślę, bo już najeździł się tyle ze mną, że też już ma dość….

    Będę bardzo wdzięczna za odpowiedzi!
    Pozdrawiam serdecznie

    #3469
    ewcia
    Participant

    Cześć Music co bedziesz robiła w Gdańsku ? Czy idziesz do dr Swiatkiewicza na badanie przewodnictwa nerwowego nerwu Sromowego ? Dziewczyny która z was była u dr i na czym polega to badanie ? Bo ja jak pisałam miałam robione bad Emg mięśni i nerwów i nie wiem czy to to samo i jak jest robione i podpinam sie pod Iwonkę ile trwa to w Lublinie jaki czas jaki koszt ? I czy duża ulgę poczułaś po tych zabiegach czy miałaś rownież masaż przez odbyt pochwę na rozluźnienie tych mięśni .
    Iwonko ja biorę jak narazie gabapentyne 600 3 razy dziennie i amirtyptyline od przedwczoraj 10 mg i wczoraj zwiększyłam do 20mg i spałam jak zabita aż nie mogłam sie wybudzić a moze któraś z was wie czy lepsza jest gabi czy lyrica z amirtyptylina ??? A jeszcze jedno dziewczynki czy wy naprawdę nie myslalyscie ze to wsZystko jest od kości guzicznej która uciska nam na te nerwy ?? Ja jak próbowałam masaZu w odbycie -miałam bardzo silny ból tak jakby mnie rozrywalo od środka i czasami mam takie uczucie przy wyproznianiu ale masaż był dlmie bardzo bolący nawet w miejscu jak była dotykana kość guziczka od środka ? Czy któraś z was myślała próbowała bo jak dla mnie to mi sie wydaje prawdopodobne ze cos jest z ta kością guziczna .
    Music a przy jakich czynnościach po nocach ci sie pogarsza ? Mi napewno jak siedzę troszkę mi lepiej jak chodzę bardziej mnie boli jak stoję dłuższy czas w miejscu lub jak sie pochylam do przodu to czuje ból w Ok kości krzyzowej guzicznej i pupy :-( całuje was i wierze ze wreszcie znajdziemy wyjście z tej choroby ?

    #3470
    Anonim
    Nieaktywne

    Ewciu,
    Już odpowiadam co do leków – ja miałam na początku gabapentynę, powoli zwiększaną o 100 mg dziennie, aż doszłam do 300mg 3 razy dziennie i to był dla mnie koszmar – tysiące igieł wbitych w srom i odbyt, ogromne pieczenie, nie mogła w ogóle zasnąć, nie spałam w nocy, zaczynały się straszne lęki, ból mięśni, szczególnie nóg, rozpieranie głowy, jakiś taki ogromny ucisk, strach…. Po 2,5 tygodniach musiałam przestać zażywać. Ale brałam samą gabapentynę i powiedziałam dr Malec o tych skutkach, więc dała mi Lyricę, która na początku stosowania była świetna, totalny chill out, jak po alkoholu. Niestety już to minęło. Ale biorę też spore dawki Ami – 75 mg na noc i rano faktycznie jestem nie do życia, ale trwa do maksymalnie do pół godziny i potem już OK. Więc nie wiem czemu tak słabo na mnie działa, ale może to dobrze. Ogólnie nadal się denerwuje i potrafię krzyczeć i się złościć a miało to uspokajać :P no i ta Lyrica, która też ma działanie na nerwicę…. też nie uspokaja mnie kurcze, Jestem jakaś oporna. Chyba będę musiała albo dłużej czekać albo zwiększyć jeszcze dawki.
    Co do odbytu – ja tam nawet palca nie umiem włożyć tak cholernie mnie boli od 10 lat. A najdziwniejsze jest to, że jak się uda włożyć palec choć troszeczkę do przy wyciąganiu go czuję straszny ból. I jest od właśnie w kierunku tej kości, o której mówisz. Dlatego też tak umieram podczas biegunek. W każdym razie u mnie ból odbytu jest naprawdę bardzo silny, a teraz już przeniosło się na mięśnie cewki i pochwy. Czuję jak są spięte, jak jakiś kamień w środku…
    Czekam z niecierpliwością na kolejne odpowiedzi :*

    #3472
    agggnieszka
    Participant

    Tak, to właśnie Sebastian Kurbiel. Też czytałam dobre opinie, a wkrótce będę miała własne pierwsze spostrzeżenia.
    Ja akurat mam to szczęście, że do Siemianowic mam rzut beretem.
    Ale on przyjmuje również Dąbrowie Górniczej, jeżeli komuś byłoby wygodniej tam pojechać.
    Niestety z tego co widać to jest tak, że musimy się nachodzić, najeździć, napukać do wielu drzwi i wydać mnóstwo pieniędzy, aby wreszcie uzyskać jakąś pomoc…

    #3473
    Anonim
    Nieaktywne

    Dziękuję Pani Agnieszko za szybką odpowiedź.
    Ja też jestem bardzo ciekawa terapii u tego Pana, więc bardzo proszę o wiadomość po pierwszej wizycie, jak wrażenia i czy będzie czuła już jakąś ulgę i jak długo ewentualnie miałaby trwać u niego taka terapia i jak często trzeba jeździć – będę Pani bardzo wdzięczna :* :* :* Bo jak będzie nadzieja nazbieram na pewno jakieś pieniążki byleby tylko ulżyć sobie i normalnie funkcjonować. Pani Agnieszko, a Pani zażywa jakieś leki? Jeśli tak w jakich dawkach.
    Pozdrawiam! :*

    #3474
    ewcia
    Participant

    Iwonko a w jakich dawkach bierzesz lyrice ? I wracajac do naszego nieszczęsnego odbytu moze warto pomysleć o tej naszej kości guzicznej która uciska nam na ten nerw sromowy ??? I dlatego mamy tam taka bolesność bo wszystkie mięśnie sa ponapinane i przez to zwiększa sie bolesność i jest ten ucisk Hmm i pozniej pojawia sie problem z cewka pęcherzem ja ci powiem Iwonko ze moj początek choroby zaczął sie od parc pieczenia cewki pęcherza nie mogłam dotknąć czy ucisnąć dolnej partii brzucha bo czułam wszystko w cewce i musiałam iść oddać mocz i te makabryczne parcia :-( ale teraz miałam troszkę rehabilitacji stymulacji i z pęcherzem jest lepiej nie chodzę siusiac co chwile wiec nie poddawaj sie kochana ja sie zastanawiam nad tym ze kurczę lekarze robią cuda z przeszczepami itp a nie mogą sobie poradzić z nasza choroba niby Hmm w porównaniu do innych chorób tylko nasza jednak uprzykrza zycie nie pozwalając normalnie żyć ;-( Ehhh ale wierze w to ze sie uda :-) A dziewczynki myślicie o tej termolezji wiecie gdzie ja wykonują dobrze ? Tak jak ja byłam u lekarza to mi najpierw zaproponował zabieg blokady w kość krzyżowa nie zrobiłam jej ze względu na koszta i czasu kiedy byłam w Polsce ? A myślałam tez o termolezji wiem ze polega to na przypaleniu nerwu ale czy my mamy pewność który to nerw sromowy jest chory i czy znamy przyczynę choroby czy to ucisk od kości guzicznej czy cos innego :-( A moze znacie osteopate z Warszawy ? Którego możecie polecić całuje was mocno i do miłego przeczytania ????????

    #3475
    Anonim
    Nieaktywne

    Ewciu,
    Jesteśmy zatem BARDZO podobne w swoich objawach, ja do teraz jak mam choć trochę moczu w pęcherzu, a go ucisnę to czuję straszne ukłucie gdzieś w cewce, tam głębiej i to jest tak nieprzyjemne i boli. Czasami miałam ataki takie, że miałam strasznie dużo i szybkie i bolesne skurcze tej cewki, że musiałam co chwilę siusiu, a potem zaczynało się okropne pieczenie jakby pęcherza, wtedy myślałam, że to pęcherz i wciąż leczyłam się furaginum, urosal i inne antybiotyki co bardzo pogarszało sprawę. Teraz po akupunkturze też z pęcherzem lepiej, ale po ucisku dalej mam to uczucie, no ale na szczęście nie uciskam tego pęcherza bez powodu.
    Tą termolezje, z tego co czytałam też wykonuje dr Malec w przypadku, gdy blokady działają ale przemijająco i tak myślę, taką mam nadzieję, że jak będę się u niej leczyć to może z tego NFZu się uda pozałatwiać różne rzeczy…
    A jeśli chodzi o osteopatę to z tego co czytałam mogłabym Ci polecić w Warszawie:
    http://osteopatia-ginekologiczna.pl
    bądź
    http://monikakrawczyk.pl/schorzenia/
    Pozdrawiam!

    #3476
    aniab
    Participant

    Iwonko
    1. Leczono mnie mnóstwem leków – przeciwpadaczkowymi, na depresję i nerwicę…. Żadnego nie mogłam brać i wcześniej lub później ( zwykle wcześniej) musiałam je odstawiać. Kiedyś musiałam brać dużo leków – antybiotyków i innych. Łykałam je jak cukierki i nic mi nie było. Teraz wezmę cokolwiek i mam mnóstwo działań ubocznych. Okrutnie bolą mnie mięśnie i stawy po tych lekach. Nie mogę po nich spać, jestem pobudzona, poddenerwowana, nawet z oczami coś mi się dzieje – jakby ktoś mi ciągnął oko do wnętrza czaszki…. I nie pamiętam co jeszcze… ale więcej jest szkody niż pożytku. Generalnie szukam innej pomocy – masaże z Terpy, joga, akupunktura i mam w planie akupresurę. Po Terpie jest lepiej… a reszta też musi pomóc.
    2. W Terpie byłam na jednej wizycie u Pani dr Baszak-Radomańskiej, która skierowała mnie na masaże do P. Marty. Pięć dni byłam w Lublinie ( mieszkałam w hotelu) i raz dziennie chodziłam na masaż mięśni dna miednicy przez pochwę, który trwał godzinę. Teraz masaże wykonuję sama i ćwiczę codziennie w domu, siedzę na piłce tenisowej i tak już do końca życia bo to wraca((
    3. Termolezji się boję i się jej nie poddam. Już mnie przy tych wszystkich zabiegach operacyjnych uszkodzili i mi wystarczy. Botoks też mi nie pomógł ( pisałam wcześniej o nim). Ja nie czuję się tak bardzo źle jak Wy, trochę się już do tego przyzwyczaiłam. Nie mogę żyć jak kiedyś – chodzić po górach itd…. Ale nie mam już ani siły ani chęci jeździć po lekarzach, którzy często nie umieją mi pomóc. Próbuję sama i mam nadzieję, że dam radę.

    #3477
    music
    Participant

    @ewcia W Gdańsku będe mieć pierwszy raz robione badanie przewodnictwa nerwu sromowego, potem do Sopotu jadę do dr Świątkiewicza. Muszę się dowiedzieć czy w moim przypadku blokady mają sens. Na bank zapisze mi tabletki. Dodam, że w zeszłym roku w maju oraz w sierpniu byłam w Wawie u dr Leonowicza. Potwierdził u mnie vv. Brałam ponad 4 miesiące Ami. Czułam się strasznie. Nie dały mi żadnego efekty te tabletki. Odstawiłam je samowolnie. Przez ok 2 tyg brałam Gabę. To dopiero była masakra. Pamiętam, że bym ze schodów spadła, tak mnie omotała Gaba. Ból nadal był okropny.

    Też mnie zastanawia ucisk w kości guzicznej, mam też częste bóle w części kręgów piersiowych. Pewna lekarka zasugerowała mi że się garbię…ta ciekawe. Tyle leków zjadłam od 2013. że to się w głowie nie mieści ;o Dosłownie całą aptekę xD

    #3478
    ewcia
    Participant

    Iwonko to prawda mamy podobne objawy :-( ja narazie jeszcze walczę i chodzę troszkę przymulona po naszych lekach zastanawiałam sie jak by było gdybym włączyła jeszcze lyrice ?? Hmm raz dziennie ile miałaś kochana akupunktury ja teraz bede w Polsce i tez bym chciała spróbować przez 10 dni :-) mam nadzieje ze troche chodź zkagodzi to wszystko Iwonka czy ty czujesz tez taka dretwosc w kroczu zaburzenie czucia ??
    Ania b ile placilas za ten kublin razem z zabiegami i hotelem? I jak ćwiczysz sama krocze ? Hmm bo mi trudno sie przekonać co i jak ?
    Iwonko Dziekuje za namiary do osteopatow bede próbować wszystkiego żeby wyjsć z tej cholernej choroby ????buziaki dla was przesyłam

    #3480
    aniab
    Participant

    Masaż 100zł jeden, hotel 70zł za dobę. Wcześniej na tym forum dziewczyny to wszystko już opisywały. Sama się tego nie nauczysz, musi Ci to ktoś pokazać. Najpierw trzeba rozluźnić mięśnie, to musi Ci pokazać terapeuta.

    #3481
    Anonim
    Nieaktywne

    AniuB, bardzo dziękuję za odpowiedzi. Też bym chciała wykonywać masaże dopochwowo, ale Lublin też tak daleko ode mnie :( a na 5 dni nie mogę pojechać bo mam 3 letnie dziecko… Nie rozumiem co się popierniczyło, bo było już tak dobrze, a znów odczuwam ból – ale w ciągu dnia potrafi się tak zmieniać – raz bardziej w odbycie, razem wokół cewki, potem bardziej w środku. A dziś piecze odbyt, jakby swędzi, jak przy grzybicy cała pochwa i srom. Ogólnie źle się czuję :( Żeby ta biegunka tak napięła znów te mięśnie? Nie chciałam brać dziś Zomirenu (Xanax), ale chyba wezmę na noc, może jutro rozluźnią mi się te mięśnie. A może też blokada przestała działać – a ten fajny efekt był właśnie jej dziełem? Pozostaje mi się tylko domyślać.
    Ewciu – tak, mam drętwienia, uczucia ciała obcego, palenie, pieczenie, ból jakby po stłuczeniu tych miejsc, kłucie, „do wyboru, do koloru”.
    Na akupunkturę jeżdżę 3 razy w ciągu tygodnia, ale też już jestem tym zmęczona… a mąż tym bardziej, bo to prawie godzina jazdy i byłam przekonana, że super pomaga, a teraz takie pogorszenie i rozczarowanie. Tak to już chyba jest z tą naszą chorobą. Czekam, czy te leki zaczną działać.

    Czy Wy też tak strasznie boicie się przyszłości, co to będzie dalej? Ja czasami tracę nadzieję, że się tego pozbędę. Czasami mam ochotę połknąć wszystkie tabletki z apteczki… Patrzę tępym wzrokiem na blister z lekami, by otrząsnąć się po chwili wmawiając sobie, że muszę dalej walczyć.
    Nawet nie dopuszczam do myśli, że te leki od dr Malec nie zadziałają, bo przeraża mnie to i wiem, że dłużej tego nie udźwignę.
    Ja już naprawdę jestem na skraju wyczerpania psychicznego. Wewnątrz cała krzyczę z błaganiem o ratunek, nie wiadomo do kogo. Czasami mam wrażenie, że mnie rozsadzi od wewnątrz i w tym wielkim żalu, bólu i smutku zrobię coś nieprzemyślanego.
    Jak Wy sobie radzicie z tym psychicznie? Ja mam bardzo silne te bóle i pieczenia i nie radzę sobie.

    #3482
    music
    Participant

    Również spróbuję akupunktury, bo do wizyty u neurologa jeszcze dużo czasu :/ Na Lublin muszę kasę uzbierać, bo to ode mnie drugi koniec Polski niestety. Ale widzę, że jednym to pomaga a innym nie eh Szkoda, że każdemu nie może pomóc np lekarstwo czy masaże :(

    @Iwona Również jestem kompletnie rozdarta psychicznie i fizycznie. Ta choroba dopadła mnie tak szybko, niespodziewanie.. Nie zaznałam miłości, związku..i nie zaznam , nie teraz. Najgorsze są właśnie te myśli o to co będzie. Doskonale to rozumiem..ten strach, że to może trwać w nieskończoność :(
    Jak tylko ktoś mi mówi, że będzie dobrze to od razu wychodzę ze łzami w oczach, milion razy to słyszę aż do przesady. Mam już dość współczuć od osób, które nie wiedzą przez co przechodzę każdego dnia.
    Najgorszy ból przetrzymuję leżąc z poduszką między nogami. Nie biorę leków, nie używam maści ani kremów. Po prostu czekam na cud. Na siłę sobie wmawiam, że jeszcze najlepsze przede mną. Tylko nadzieja umiera ostatnia

    #3483
    Anonim
    Nieaktywne

    @Music, współczuję również i Tobie, bo nasza sytuacja wydaje się być beznadziejna… i przykro mi, że ta choroba dopadła Cię zanim zdążyłaś poukładać sobie życie :( Ja w sumie miałam też dolegliwości przed małżeństwem, ale tylko ze strony odbytu i z tym potrafiłam żyć. To cholerne szczęście, że bez jednego jajnika, z drugim 2 razy operowanym urodziłam córeczkę… więc chyba powinnam powiedzieć, że mimo wszystko miałam szczęście.Ale bywają takie chwile, takie jak np. wczoraj, że nie widzę przed sobą nic oprócz mojej choroby i cierpienia i wszystko wydaje mi się takie beznadziejne, ja jestem beznadziejna i boję się, że sobie coś zrobię, pomimo, że tego nie chcę, ale czasami tak jakby ktoś szeptał do mego ucha, w tym moim nieszczęściu – jakby to było skoczyć z okna, zjeść wszystkie tabletki z apteczki itp…. Teraz jak to piszę to mnie to przeraża, ale w chwilach bólu, kiedy wszyscy śpią takie okropne myśli mi się nasuwają. Wczoraj długo nie mogłam zasnąć i miałam wrażenie, że leżąc w łóżku moje serce dziwnie bije, zwalnia i za chwilę stanie. Ta choroba zrobiła nam bardzo wiele złego z naszą psychiką, zbyt wiele złego.
    Dziś znów byłam na akupunkturze i P. doktor (również anestozjolog) twierdzi, że mam potężną nerwicę i lepiej żebym brała SSRI (paroxinor) niż te leki z górnej półki, a ja jestem w tym wszystkim już kompletnie skołowana, bo przecież ten ból towarzyszy mi już tak długo i przecież czułam poprawę po blokadzie. Myślę, że nerwicy nabawiłam się już z tej choroby.
    Nadal więc będę zażywać leki dr Malec. Dziś rano miałam okropny ból – zażyłam Zomiren i wszystko przeszło. Pod wieczór znów zaczynał się ból…. ale boję się uzależnić od tego leku i powiem szczerze, że kupiłam butelkę czerwonego wina i tak już poszło pół butelki…. i na razie nie boli mnie nic… Niestety na ulotce leków nie jest wskazany alkohol… Ale mi już wszystko jedno.

    #3485
    aniab
    Participant

    Dziewczyny nie dajcie się!!!!
    Ja naprawdę bardzo dużo w życiu przeszłam, bardzo chorowałam i nigdy tak do końca już nie będę zdrowa. Teraz doszła jeszcze neuropatia i zespół dźwigacza, zresztą ciągle coś dochodzi a stare nie odpuszcza. Kiedyś chodziłam po górach – zdobyłam całą koronę Tatr, jeździłam na nartach, wszędzie mnie było pełno….. a dziś… no cóż znalazłam nowe pasję. Nie mogę chodzić tak jak kiedyś więc żegluję. Nie mogę pójść jak kiedyś w góry – to uczę się latać na paralotni żeby troszkę jeszcze popatrzeć na Tatry.
    Ale kiedyś też miałam takie myśli jak Wy, też mi się żyć nie chciało, też miałam paczuszkę tabletek nasennych pod ręką….
    Trzy lata przesiedziałam w domu, bo bolało, bo nie mogłam chodzić, bardzo cierpiałam. Robiłam na drutach, wyszywałam cuda haftem krzyżykowym ( prawie wszystko leżąc na brzuchu), przeczytałam cały internet i mnóstwo książek,…. starałam się zająć głowę, żeby nie myśleć . Nikomu się do tego nie przyznawałam bo i tak nikt by mi nie uwierzył, że ja wyszywam, czy robię na drutach jak jakaś starsza pani. Dziś jest trochę lepiej. Mniej piecze, mniej pali, ciśnie mocno w odbytnicy ale dłużej wytrzymuję na nogach. Trochę w Terpie mi pomogli, trochę sama gdzieś znalazłam siłę, zaprzyjaźniłam się z tą chorobą. Daję radę, a jestem już sama ( bo jaki partner to wszystko wytrzyma???). We wszystkim doszukuję się tych dobrych stron. Zawsze jak mnie dół dopada powtarzam sobie : WSZYSTKO KIEDYŚ MINIE I DOBRE SIĘ KOŃCZY I ZŁE TEŻ SIĘ KOŃCZY.
    Z całych sił nie myślcie o tej chorobie, bierzcie życie garściami tyle ile możecie, bo przyjdzie moment, że naprawdę już nic się nie da zrobić a wtedy będziecie sobie pluć w brodę, że rok temu to jeszcze mogłyście zrobić coś co lubicie ale odpuściłyście.

    Pozdrawiam
    AniaB

Przeglądasz 25 wpisów - 101 do 125 (z 273 w sumie)
  • Temat Neuropatia sromowa jest zamknięty na nowe odpowiedzi.

Ostatnia modyfikacja: 27 czerwca 2016