vulvodynia.pl
strona główna / zaloguj się lub zarejestruj

Neuropatia sromowa

wstęp forum Główne Neuropatia sromowa

Otagowane: ,

  • This topic has 272 odpowiedzi, 30 głosów, and was last updated 8 years temu by admin.
Przeglądasz 25 wpisów - 126 do 150 (z 273 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • #3486
    Anonim
    Nieaktywne

    @AniuB, jesteś niesamowita i podziwiam Cię, że tak długo dajesz radę i jesteś taka silna.
    Masz w pełni rację w tym co napisałaś, ale jest to cholernie trudne… Z drugiej strony nie mamy wyjścia i jeśli chcemy żyć musimy wziąć się za siebie. Musisz być niezwykle energiczną osobą, Twoje pasje są cudowne i chciałabym mieć tyle własnego zaparcia i chęci, żeby wdrożyć w moje życie więcej ruchu, bo z tą chorobą to coraz bardziej zamykam się w domu…. i „osiadam” na kanapie. Życzę Ci zdrówka i pomimo tylu lat walki, abyś w końcu pokonała tę chorobę :* Udanego weekendu :*

    #3487
    Anonim
    Nieaktywne

    Hallo,
    Jak się macie? Ja dziś w sumie to… dziwne, ale boli mało i normalnie funkcjonuję…
    Ale bez Zomirenu z rana się nie obyło, bo po przebudzeniu i wizycie w wc ból był bardzo dotkliwy.
    Czyli kolejna nowość – kolejne godziny bez silnego bólu.
    Spać mi się nie chce.
    Nie wiem jak mają działać te leki, ale na mnie to one usypiająco nie działają, choć jak położę się do łóżka to zasypiam łatwo. Dużo rozmyślam nocami, za dużo.
    Dalej zażywam 2x dziennie 75 mg Lyrica i na noc 75 mg Amitryptyliny, łykam jak cukierki, bez żadnych odczuć w sensie psychicznym – żadnego przymulenia, ospałości, zmian w uczuciach.
    Fizycznie wzdęcia trochę minęły, pozostał apetyt na słodkie i chyba z 2-3 kg w górę … poza tym suchość i bardzo gorzki smak w ustach cały czas- to akurat najmniej mi przeszkadza.
    Czekam z niecierpliwością na 3 marca i wizytę u dr Malec. Będzie kolejna blokada i możliwe, że zwiększenie dawek leków.
    Ale to jeszcze daleko do tego terminu.
    To tak w ramach odświeżenia postępów leczenia, czy jak tam to nazwać w moim przypadku…

    #3488
    music
    Participant

    @AniaB Bardzo pozytywne słowa. Dotknęły mojego serce. Brawo, podziwiam z całych sił. Pozdrawiam również :)

    @Iwona A te tabletki Zomiren to na co są jeśli mogę zapytać? :) Czy do dr Malec na zastrzyki to potrzebne jakieś skierowanie?
    Mam nadzieję, że będzie tylko lepiej!! A co do tych skutków ubocznych to fakt też pamiętam jak przytyłam, choć zupełnie odstawiłam słodycze i ogólnie cukier i to na 8 miesięcy :/

    #3489
    Anonim
    Nieaktywne

    ZOMIREN:
    PODSTAWOWE INFORMACJE
    Skład
    alprazolam
    Specjalności
    Psychiatria
    Neurologia
    Działanie
    zmniejsza napięcie mięśni
    nasenne
    uspokajające
    przeciwlękowe
    Wskazania:
    Zaburzenia lękowe (lęk napadowy i uogólnione zaburzenia lękowe) – lęk, napięcie, obawa, poczucie niepewności i zagrożenia, drażliwość, wzmożona reaktywność układu wegetatywnego: przyspieszone bicie serca, wzmożone napięcie mięśni, suchość w ustach, uczucie braku tchu, zlewne poty, zaburzenia czynności przewodu pokarmowego, uczucie duszności i/lub ściskania w gardle.

    Oj, czuję, że moja szczupła sylwetka za niedługo będzie tylko wspomnieniem :( Ale zrobię wszystko, nawet poświęcę swój wygląd, żeby tylko nie bolało, a dziś znów fajny dzień – co prawda po południu musiałam zażyć Zomiren, bo czułam okropne napięcie mięśni wokół cewki i bolało ajć. Ale wszystko już przeszło, byłam potem siku i nic NIE BOLAŁO. Jedynie mam straszny problem z oddawaniem moczu – rozpoczęciem mikcji. Siedzę i nawet 10 minut w łazience i nie potrafię rozluźnić się – taki stan miałam po porodzie, a przed feralną operacją. Bo potem to miałam znów ciągłe parcia i skurcze.
    Może w jakiś sposób choroba się cofa i powracają początkowe problemy, bóle.
    W każdym razie ten Zomiren zaczął na mnie działać dopiero w połączeniu z zażywanymi lekami od dr Malec. Wcześniej go brałam 3 razy dziennie 0,5 mg i tylko zmieniał mnie w Zombie i ból nadal był.
    Teraz w końcu mam coś do pomaga i nie jest to lek przeciwbólowy, które rozwalały mój żołądek i jelita.

    #3491
    agggnieszka
    Participant

    Witam wszystkich.
    Chciałam zgodnie z obietnicą podzielić się wrażeniami z wizyty u osteopaty Sebastiana Kurbiela w Siemianowicach Śląskich. Wrażenia są bardzo pozytywne, podejście p. Sebastiana uważne i profesjonalne, widać, że zna się na rzeczy, a takie dolegliwości jak nasze nie są niczym nowym, a chęć pomocy z jego strony jest bardzo duża. Podczas zabiegów wykonywanych na I sesji odczuwałam wyraźną ulgę, jakby coś tam gdzieś chciało się odblokowywać. Efekt długotrwały nie jest może jakiś powalający, ale sądzę, że trzeba po prostu zabiegi powtarzać. Ogólnie jestem dobrej myśli:)

    Co do leków, to ja, czytając wypowiedzi innych dziewczyn, jestem chyba na początku tej drogi i chyba też jestem lżejszym przypadkiem, bo na tę chwilę choroba aż tak mnie nie męczy i nie paraliżuje mojego życia. Na początku owszem, ból był ogromny i w zasadzie nie mogłam robić niczego, co robiłam wcześniej, ale jakoś mi się z czasem poprawiło, sama nie wiem od czego. To, co robiłam i co mogło wpłynąć na poprawę mojego stanu, to oczyszczające preparaty ziołowe (liść oliwny, krople drags imun), ponieważ moja lekarka sądzi, że mam jakieś toksyny/bakterie/pasożyty/grzyby w organiźmie, które powodują lokalne stany zapalne i obrzęki, które mogą uciskać na nerw sromowy. Poza tym dieta, również w celu wyeliminowania tych świństw – eliminacja nabiału krowiego, cukru/słodyczy i glutenu. Oprócz tego co jakiś czas robię sobie oczyszczanie preparatem Enterosgel – to jest kwas krzemowy, który wiąże wszelkie świństwa w organiźmie i powoduje ich wydalanie razem z kałem. Ten ostatni środek jest świetny i po nim odczuwam zawsze bardzo dużą ulgę – może to głupio i obrzydliwie zabrzmi, ale mam takie wrażenie, że zalegający kał wzmaga ucisk i ból, a jak człowiek dobrze sobie wszystko oczyści, to jest dużo lepiej. Broń Boże nie ma się po tym środku biegunek, tylko po prostu wypróżnienia są obfite ;) U mnie zresztą w rezonansie widać było masy kałowe, pomimo tego, że nie miałam nigdy zatwardzeń, i lekarz analizujący wynik badania też powiedział, że to może mieć jakiś wpływ.
    Z leków tradycyjnych biorę tylko Mozarin przeciwdepresyjnie z powodu wcześniejszego dołka spowodowanego choroba, ale w minimalnej dawce, pół tabletki co drugi dzień, podczas gdy normalna dawka to tabletka dziennie.
    Przez jakiś czas robiłam też ćwiczenia na rozluźnienie mięśni pośladka, zalecone przez fizjoterapeutę, miałam wrażenie, że fajnie rozluźniają wszystko dookoła, ale tego samego sedna bólu nie, i je zarzuciłam.

    Tak jak napisałam, nie wiem dokładnie, co mi pomogło, faktem jest, że mój obecny stan nie ma porównania z tym, co działo się jakieś 4 miesiące temu. Mogę żyć normalnie, z lekkim dyskomfortem (największym wieczorem), do którego się zresztą przyzwyczaiłam A może komuś z Was przyda się coś z tego, co napisałam :)

    Trzymam kciuki!

    #3492
    ewcia
    Participant

    Czesc Kochane :-*
    Nie odzywalam sie bo troszke mnie wykonczyli w pracy :-( i mialam pogorszenie po dyzurze 17 godzinnym, ze mialam sikawke praktycznie nie pijac duzo wody i tak mnie meczylo co pol godziny wydawalo mi sie ze jak lezalam mialam ucisk na nerw i dlatego bo jak wstawalam i zaczelam chodzic uczucie parcia znaczy uczucie czucia czegos w pecherzu znikalo wiec niwiem . Ja sie ciesze ze jak narazie ustalo mi palenie w tylnej czesci ud ze moge troszke wiecej siedziec chociaz caly czas czuje dyskomfort w okolicach odbytu i sromu krocza :-((( marze o tym zeby pewnego dnia sie to wszystko wreszcie skonczylo zebym mogla normalnie zyc bo z tym ja nie dam rady zyc .-( mimo ze biore leki staram sie bardzo optymistycznie nastawiac do zycia mowiac ze wreszcie sie to skonczy tylko potrzeba chwili czasu w marcu ide do profesroa ortopedy odnosnie z moja koscia ogonowo guziczna i zobaczymy co mi doradzi mam wielke nadzieje z tym ze to jednak wszystko od kosci ogonowej gdzies jesc ucisk na nerw sromowyu i ze mialam stwierdzone w emg dewaskularyzacje miesni . wiec wiadomo ze musze miec rehabilitacje czesto niestety tutaj gdzie mieszkam nie moge sie doprosic lekarza o skierowanie na rechabilitacje wiec szlak mnie trafie i tez nie moge sie dostac do zadnego lekarza bo robia mi spychowke :-( ale nie poddaje sie walcze i walcze
    Ciesze sie bardzo dziewczynki ze mamy ten blog i mozemy sie wyniemnia c naszymi spostrzezeniami
    A czy ktoras z was slyszala o odbarczaniu nerwu??
    i pamietam ktoras z was pisala ze byla u dr Swiatkiewicza w gdansku na przewodnictwie nerwu sromowego mozecie napisac na czym polega to badanie? bylalabym bardzo wdzieczna gdyz ja mialam dwa badania emg robione przez pochwe i przez odbyt i nie wiem czy na tym samym to polega i co wam lekarz stwierdzil.
    Music Iwona ania b walczmy nie poddawajmy sie wreszcie musi sie nam udac !!!!!!!!!!!! przeciez lekarze robia przeszczepy organow gdzie to naprawde jest bardzo skomplikowane operacje itp a nasza choroba nie moga sobie poradzic
    A xczy ktoras z was slyszala o tym lekarzu z Francji co jedna kobieta opisywala ze tam odbraczaja te nerwy?????
    Agnieszka bardzo dziekujemy za wskazowki napenwo z nich skorzystamy
    i moglabys napisac jak ty swoja chorobe czeujesz , bo ja wuiem ze z Iwonka mamy bardzo podobny przebieg choroby i objawy pozdrawiam was cieplo

    #3493
    agggnieszka
    Participant

    Odpisuje szybko póki mam chwilę i pamiętam, bo potem to różnie bywa w natłoku codziennych spraw :-)
    Najbardziej czuję rozpychający ból w okolicach odbytu, jakby ktoś wcisnął tam jakiś kołek albo coś. Poza tym, ale to już lżej, takie jakby rozpieranie tylnej części pochwy. Ból okolic kości ogonowej i lędźwi, taki jak przy stłuczeniu. Ciągnięcie do pachwiny (tyłem). Lekki palący ból na łączeniu uda z pośladkiem. Do tego częstomocz, ale bezbolesny na szczęście. Dawniej miałam jeszcze parzący ból całego pośladka, do tego stopnia, że nie mogłam nosić bielizny i wymieniłam wszystkie spodnie na szerokie, ale tfu tfu odpukać teraz go nie mam.

    Pozdrowionka:)

    #3494
    aniab
    Participant

    Odbarczają nerwy w Lublinie w Terpie poprzez rozmasowanie napiętych mięśni. Czytając to co piszecie o swoich dolegliwościach mam nieodparte wrażenie a wręcz pewność, że w Lublinie by Wam pomogli.. Tam rozmasowują, rozciągają mięśnie dna miednicy przez pochwę. Nie jest przyjemne ale zupełnie znośne a mnie osobiście dało ogromną ulgę. Naprawdę polecam!
    Badanie nerwu sromowego miałam w Gdańsku u dr Świątkiewicza – przez odbytnicę. Dr wsuwał palec z elektrodą do odbytnicy najpierw po prawej przykładał palec i następował krótki impuls prądu i tak samo po lewej stronie w odbytnicy. Badanie nieprzyjemne i trochę bolesne ale tak krótkotrwałe, że bez problemu można je wytrzymać.

    #3495
    smutnaAga
    Participant

    Witam Was ponownie,
    Nie odzywałam się, bo czekałam na wizytę w Lublinie, w Terpie i teraz kiedy już jestem po, mogę podzielić się z Wami co u mnie. Otóż zdecydowałam się na 5 dni rehabilitacji w Lublinie, wyjeżdżam w marcu. Podczas wizyty dr Radomańska zaproponowała mi terapie rozluźnienia mięśni dna miednicy, gdyż podczas badania i uciskania pewnych miejsc okazało się, że mam napięte mięśnie jak struna. Do tego napięta cewka moczowa i pęcherz. Pani dr dokładnie wiedziała gdzie uciskać i właśnie tam ból był największy. Podczas wywiadu nie doszłyśmy do wniosku co mogło być przyczyną, że mnie dopadła ta choroba, bo nigdy nie miałam żadnej operacji, żadnego upadku…nic co mogło by naprowadzić lekarza na przyczynę moich dolegliwości. U mnie zaczęło się od infekcji intymnej i długotrwałego brania antybiotyków. Ból początkowo był palący i przeszywający, obecnie ma postać tępą, towarzyszą mu ciągłe mrowienia. Każdy z lekarzy przeczy jakoby to właśnie antybiotyki miały wpływ na ten stan, ale ja gdzieś w głębi jestem przekonana, że to zapoczątkowało tą chorobę. Nie dostałam natomiast propozycji brania leków takich jak amitrytylina, co było dla mnie zaskoczeniem. Pani dr tłumaczyła mi, że leki te leczą tylko skutki, a w moim przypadku trzeba wyeliminować przyczynę tj. napięte mięśnie, które mogą uciskać nerwy. Leki te podobno są bardzo obciążające i są opcją B, w razie gdyby terapia nie przyniosła zadowalającego skutku. Nie pocieszające jest to, że stan ten nawet jeśli uda mi się to wyleczyć, może nawracać i muszę sama nauczyć się z tym walczyć poprzez pracę nad swoim ciałem… Nie wiem co przyniesie ta rehabilitacja, ale muszę walczyć dalej mimo, że wszystko to wiąże się z sporym obciążeniem finansowym ;/

    Pozdrawiam Was serdecznie :)

    #3496
    Anonim
    Nieaktywne

    Widzę, że TERPA to fajna sprawa… szkoda, że tak daleko.
    Niestety znając siebie na 100% dolegliwości, by u mnie powracały (jeśli bym skorzystała z tej terapii), dlatego nastawiłam się na farmakoterapię, chociażby do końca życia. Nie wykluczam, że w najbliższym czasie odwiedzę polecaną psychiatrę i pomyślę nam psychoterapią, gdyż relacja STRES-BÓL jest u mnie niesamowicie powiązana, ale na razie muszę podreperować finanse :(
    Czekam wciąż na „obiecane” rozluźnienie ciała po AMI. Dziś obeszło się bez Zomirenu, choć nie bez bólu, ale do zniesienia, tym bardziej, że miałam wciągające zajęcie przez większość dnia i po prostu zapomniałam o bólu.
    Agggnieszko, ja też nie mogę nosić żadnych spodni z szewkiem w kroku i dziś zauważyłam, że wyraźnie pobolewa mnie kość ogonowa, a od niej coś z tyłu w lewym boku i miednica – tak na marginesie to zdałam sobie sprawę, że to mnie już boli od dawna, ale potrafiłam z tym żyć i ignorowałam ten ból. Cały czas mam to uczucie wbitego ostrza w okolice intymne i trudno siedzieć, ale i tak jest spora poprawa z tym co było wcześniej. Cały czas jak wracam pamięcią do okresu Świąt Bożonarodzeniowych to mam łzy w oczach… Było tak źle, że sama sobie nie wierzę, że to wytrzymałam. Tysiące razy chciałam jechać na pogotowie, ale nie wiedziałam co mam im powiedzieć, tym bardziej, że w naszym szpitalu już „leżałam” i nie wiedzieli co mi jest. Miałam traumatyczny poród, ale to co mnie spotkało w Święta było dużo gorsze, żegnałam się z tym życiem :(
    Czy któraś z Was doświadcza/ła aż tak silnego bólu? Tak bardzo silnego, że nie można spać, jeść, myśleć i czuje się, że się umiera? Bo czasem wydaje mi się, że może mój przypadek jest jakiś odosobniony i szczególnie tragiczny…

    #3497
    meliska
    Participant

    smutnaAga ja też najpierw byłam na diagnozie w Lublinie w Terpie, usłyszałam to co Ty, a potem kilka miesięcy zbierałam się w sobie (i odkładałam pieniądze) żeby pojechać na terapię
    też byłam trochę przybita bo chyba myślałam, że dostanę złoty lek i wszystko mi przejdzie, ale Pani doktor podchodzi do sprawy bardziej kompleksowo i w sumie ostatecznie spodobało mi się to podejście, że leki to ostateczność i spróbowałam (wcześniej brałam ami bo dostałam od innego lekarza- na początku było może odrobinę mniej bólu, ale potem jakby zupełnie przestało działać a ja czułam się fatalnie i doszły objawy uboczne)
    teraz mogę powiedzieć, że te 5 dni w Lublinie były przełomowe w moim leczeniu i że rozluźnienie mięśni to nie wszystko i trzeba jeszcze rozluźnić „głowe”. Codziennie chodziłam na masaż mięśni dna miednicy i zdecydowałam się na psychologa, który pracuje w Terpie. Pani nazywa się Agnieszka Mazurkiewicz, po rozmowie przedstawiła mi kilka propozycji co mogę zrobić dalej. Chodziło głównie o pracę ze stresem. Zdecydowałam się na EEGbiofeedback, chodziłam codziennie 5 dni najpierw na masaż potem na to, Z tym, że powiedziała mi, że to co w Lublinie zrobimy to tylko początek i że będę musiała kontynyować terapię u siebie. Nie bardzo mi się to uśmiechało bo kontynuowanie tej terapii to bity miesiąc chodzenia przynajmniej 2 razy w tyg no i kasa. Ale powiedziałam sobie teraz albo nigdy. Odłożyłam pieniądze, pani agnieszka pomogła mi znaleźć biofeedback w moim mieście (dzwoniła, pytała o tą aparaturę, certyfikaty itd) i chodziłam! Razem z tym co w Terpie zrobiłam 15 treningów i raz w tyg chodziłam do zaprzyjaźnionej osoby która studiuje fizjoterapię na taki masaż relaksujący pleców no i oczywiście jak tylko mogłam to ćwiczyłam mięśnie dna miednicy tak jak mnie nauczono w Terpie.
    Po jakimś 1,5 miesiąca takiej pracy mogę powiedzieć, że bólu prawie nie ma. Współżyję tak, że mam z tego radość, a co będzie dalej to się okażę. I NIE BIORĘ LEKÓW Widzę, że też przejmujesz się tym że choroba lubi wracać, ale ja zaczęłam tak podchodzić, że jak jest dobrze to się cieszę, a nie myślę już co będzie, Jak się pogorszy to wiem co robić! smutnaAga trzymam kciuki za Ciebie!!!

    #3498
    meliska
    Participant

    Iwona ja też zauważyłam ten związek między stresem, a nasilaniem się bólu! ciągle go widzę! jak mam w pracy bardziej stresujący czas to rzeczywiście dolegliwości są większe. Psychoterapia na pewno fajna rzecz, też kiedyś planuję, na razie podziałał ten biofeedback. Z resztą dziewczyny w którymś wątku dużo pisały o wpływie psychiki na naszą przypadłość i zgadzam się z większością z nich.

    #3499
    ewcia
    Participant

    Cześć dziewczyny muszę wam cos powiedziec od kilku dni robię masaż przez odbyt tak jakby ustawić moja kość ogonowa na miejsce gdyż w usg wyszło mi ze jest prawdopodobnie zwichnięta czy podwichnieta i leży pod katem 90 stopni Hmm i zaczęłam robić ten masaż i słuchajcie czuje sie lepiej nie mam takich nieprzyjemnych odczuć w okolicy cewki czy pochwy jedynie podczas masażu czuje ból takjaby tego miejsca gdzie boli mnie na codzień nie jest to przyjemne ale mysle ze te problemy sa jednak związane z kością ogonowa guziczna czasami podczas masażu czuje jakby kłucie w cewce takie prowokujące do oddania moczu takie jak czułam wcześniej Hmm jeśli sie to jest to to czuje ze bede szła do przodu z choroba oczywiście nie poddaje sie i walczę a dziewczyny ile kosztuje pobyt w terapie na te piec dni ??? Ile płacilyscie za wizytę poZdrawiam was ciepło

    #3500
    music
    Participant

    @Iwona Zgadza się, też mam okropnie daleko do Lublina + do tego jeszcze jestem bezrobotna, a nic nie jest za darmo więc .. :/ Ojj taki ból jak opisujesz przeżywam kilka razy w miesiącu, zamykam się w sobie kompletnie .. Najbardziej cieszę się, gdy mam miesiączkę ( co prawda trwa baaardzo krótko, ale jest), bo wtedy mam ulgę w bólu. W stresie to ja non stop jestem, siedząc w domu wszystko mnie wkurza. Spacery sprawiają ból, chcialoby się zapisać na fitness czy coś, ale boli i boli…nic nie mogę robić no i ten ból pleców jak u staruszki eh
    Zazwyczaj mam ból w skali od 0-10 na 10 a ostatnio poza skalą :-(
    Ja od dzis zaczynam brać Pregabalin (podobno inna nazwa od Lyrica). Nie wierze w te leki :/ Cóż spróbuję..

    Kurcze mogłam mojego neurologa zapytac czy by mi zapisal Zomiren, kompletnie o tym zapomniałam.
    Na razie spróbuję Pregabalin. Szukam rehabilitacji w moich okolicach, może udam się na akupunkturę, bo okropnie dokucza mi ból kręgów piersiowych :/

    #3501
    meliska
    Participant

    ewcia 100 zł za masaż z pielęgniarką, psycholog która robiła biofeedback fal mózgowych około 70-80 zł za każdy trening, już dokładnie nie pamiętam, do tego nocleg, jedzenie, dojazdy to już zależy na co możesz sobie pozwolić music mam nadzieję, że jakoś dajesz radę, ja też miałam czasem dni że wydawało mi się że ból jest poza skalą, na szczęście było takich dni bardzo niewiele i tak dawno, że już ich nie pamiętam. Co robisz jak masz takie ciężkie dni? może masz jakiś sposób, warto wiedzieć na przyszłość, u mnie na razie jest dobrze, wiem co mi pomaga, czuję że powoli zaczynam mieć na objawy jakiś wpływ i jakąś kontrolę ale czasem wisi nade mną takie widmo, że wszystko może wrócić

    #3502
    Anonim
    Nieaktywne

    @Ewcia, mamy naprawdę podobne objawy – gdyż mnie kiedyś bolał tylko odbyt i świetnie poradziłam sobie z tym bólem wkładając do niego taki stożek z maścią robioną na receptę z hydrokortyzonem (przepisaną przez proktologa), ten stożek ma nazwę dilatator. Po jakimś miesiącu przeszło. Teraz przestałam stosować bo i maść mi się skończyła, ale pójdę znów po receptę i zacznę chyba znów ćwiczyć, bo czasem myślę, że to wszystko zaczęło się od odbytu, skoro najpierw on mnie bolał.

    @music
    , współczuję bardzo Tobie, bo wiem z forum, że też już tak strasznie długo się męczysz. Ja niestety podczas miesiączki umierałam z bólu, dlatego na własną rękę ją wstrzymuję łykając nieprzerwanie orgametril (rodzaj progesteronu).

    Dzisiaj, nie wiem dlaczego, co i jak… jest znaczna poprawa. Lekki ból i ogólnie bardzo dobrze, pomimo, że rano miałam trochę doła… gdyż po AMI jestem rano nieprzytomna… i potrzebuję ok. pół godziny żeby się obudzić. I moi rodzice wkurzyli się bardzo na mnie, że faszeruję się czymś, że przesadzam z dawką, że żyję jak Zombie, że nie wiem gdzie jest dziecko (ojciec wcześnie rano zabrał małą do teściowej)…. och się nasłuchałam :( Zdrowi ludzie nie rozumieją naszej choroby. A ja nic nie poradzę na to, że taka senna jestem po AMI rano. Też wolałabym nie łykać tego, ale już za długo czekałam i choroba się bardzo rozwinęła u mnie – a zaczęło się od lekkiego pieczenia przedsionka pochwy i w ciągu 2 lat choroba objęła obszar cewki, pęcherza, pochwy itp.

    I jeszcze taka jedna kwestia… Doktor wykonująca mi akupunkturę jest przekonana, że mój ból jest psychogenny. I że mam okropną nerwicę. I co tu myśleć o tym? Przyznam, że kiedy wchodzę np. do marketu od razu ściskam brzuch i zaczyna się mi coś rozlewać w żołądku i piecze bardzo potem – to samo za kierownicą. Zanim przyjmowałam AMI na dźwięk wody z kranu od razu musiałam siku, to samo gdy wysadzałam córeczkę na toaletę… nawet zdarzało mi się nie zdążyć ;( Samo włożenie palca do pochwy powodowało, że się posiusiałam.
    Strzelam codziennie stawami łokciowymi i kręcę brzuchem.
    Czy któraś z Was ma jakieś inne objawy choroby nie związane z obszarem miednicy?
    Pytam bo już sama nie wiem co mam myśleć o swojej chorobie, żeby dobrać jak najlepszą terapię.
    Pozdrawiam i udanego weekendu życzę!

    #3503
    Anonim
    Nieaktywne

    Witam dziewczyny. To jest mój drugi i ostatni wpis nt. naszych dolegliwości. Ostatni dlatego , że przy pomocy akupresury stóp uwolniłem się od tego schorzenia. Piszę ponownie, bo jedna sprawa jest dla mnie mało zrozumiała. ..Zapytania miała tylko jedna osoba..Pisałem jak pozbyłem się moich bólów, spodziewałem się wielu zapytań, bo wiem że człowiek ogarnięty bólem wszystko zrobi, żeby się go pozbyć. Moim sposobem wyjścia z opresji była akupresura stóp. Ten sposób może nie brzmi tak poważnie jak wizyta u profesora lub wybitnego neurologa, lub drogi zabieg anglojęzyczny, lub terapia fal mózgowych i ma dużo „wad”, jest bezkosztowa, można ją stosować samemu lub poprosić najbliższą osobę., nie trzeba się ruszać z domu, można stosować obok innych terapii.
    Z mojej 20 letniej praktyki wynika że jest b. skuteczna, nie tylko w tych schorzeniach, wystarczy dziennie poświęcić na to ok. pół godz. Profesjonalnie zajmowałem się akupunkturą, akupresurą i masażem klasycznym., jednak moim zdaniem największą skuteczność przy usuwaniu schorzeń ma akupresura stóp. Jeśli ma ktoś małe wiadomości nt. temat, to na allegro są książki lub nawet gotowe instruktaże na płytach DVD.
    Osobiście nie mam żadnego interesu finansowego żeby propagować tą metodę. Chciałem jedynie podziękować bo dzięki temu forum potrafiłem postawić sobie trafną diagnozę i w rezultacie sobie pomóc.
    Jeśli nawet jedna osoba pozbędzie się bólu dzięki moim wpisom to będę szczęśliwy.
    To jest mój ostatni wpis na tym forum, jak będą jakieś pytania to chętnie odpowiem [email protected]

    Ps. Już nie myślę o samobójstwie, chciałbym swoim optymizmem zarazić innych, to możliwe, dacie radę.

    #3504
    Anonim
    Nieaktywne

    Witam Panie Wojtku,
    Trochę jestem zaskoczona Pana oburzeniem, bo np. ja czekałam na Pana informacje co do punktów, które należy masować, ale nie powielałam zapytania, bo przecież już takie zapytanie padło. Nie wiedziałam, że czeka Pan na wiele zapytań, żeby odpowiedzieć i po prostu myślałam, że Pan już nie zagląda na forum, skoro Pan nie odpowiedział.
    Pana informacje są jak najbardziej przydatne dla nas i warto wdrożyć taką terapię i ja jestem bardzo tym tematem zainteresowana, ale rozumiem, że z Panem można kontaktować się już teraz tylko mailowo.
    Pozdrawiam.

    #3505
    ewcia
    Participant

    CZesc Iwonko moglabys podać Emeil to prześle ci informacje odnośnie akupresury która otrzymałam od pana Wojtka ja tez chce spróbować tego w sumie to mi nie zaszkodzi ale moze nam pomoc dzisiaj mam dzien ze czuje drętwienie w kroczu i ból przy pochylaniu w przód w okolicy kości krzyzowej i ogonka a co U was jak sie czujecie Music czy zaczęłaś brac ten lek na bazie lyricy ? Ja biorę gaba wciazi ami 3 na noc po 10 mg pozdrawiam was ??

    #3506
    Anonim
    Nieaktywne

    Hej Ewciu, bardzo dziękuję z góry! mój mail to: [email protected]
    Ja się czuję nawet dobrze. Mam takie uczucie kłucia okolic intymnych przy chodzeniu i ból w przedsionku pochwy, taki dziwny, uwierający, od którego też wszystko się zaczęło. Może choroba się wraca i w taki sposób leczy, oby ;-)
    Ale dalej chodzę też na akupunkturę i ostatnio udało mi się odlecieć ;) czyli zasnęłam na pół godziny. Wcześniej nie było mowy o zaśnięciu, a wszyscy w około chrapali ;) a ja natłok myśli. Pani doktor powiedziała, że organizm się leczy skoro już usnęłam.
    Mi Ewciu gaba tylko szkodziła. Dlatego biorę Lirycę i Ami – jak wspominałam w dawkach 75 mg Ami na noc i 2x75mg Liryca (rano i wieczór).
    Ja widzę poprawę – nie mam już zapaleń pęcherza i takiego ostrego bólu. Z tym obecnym bólem radzę sobie, doraźnie co jakiś dzień przyjmuję Zomiren jak mnie bardziej boli (np dzisiaj wzięłam bo coś się rozkręciło i mi bardzo przeszkadzało).

    @Music
    , ciekawa jestem jak zadziała na Ciebie Liryca.
    Muszę powiedzieć, że lepiej nie czytać ulotek z tych leków, bo to jest aż niemożliwe, że może być tyle skutków ubocznych ;) Ale na szczęście ja mam takie do zniesienia.
    Pozdrawiam :*

    #3507
    ewcia
    Participant

    Iwonko wysłałam ci Emeil znaczy dwa :-)
    Music jak ty sie czujesz ?? Buziaki

    #3508
    ewcia
    Participant

    Hej dziewczyny czemu nie piszecie co sie dzieje z wami ? Jak sie czujecie Ania b, Music Iwonka , meliska ?? Jak sie czujecie ja zaczęłam robić akupresurę stop trzeba wszystkiego próbować juz 3 dzien i zobaczymy a co u was ??? Pozdrawiam :-*

    #3509
    Anonim
    Nieaktywne

    Hej Ewciu,
    Przepraszam za ciszę, ale nie miałam internetu przez 2 dni a teraz jestem mega zagoniona.
    Więc tak na krótko:
    Bardzo dziękuję Ci za maile :* :*
    Co do gabapentyny – jeśli Ci nie szkodzi to ją stosuj bo Lyrica to pregabalina, więc należy do jednej chyba grupy co gaba, tyle że ma jeszcze działanie uspokajające.
    Ja jestem nadal bardzo nerwowa i zestresowana.
    Nie wiem czemu ale leki nie działają na mnie uspokajająco.
    Do tego ból odbytu bo mam okropne zaparcia i wzdęcia po lekach.
    Na razie stanęłam w miejscu – ból nadal jest choć mniejszy, ale boli, czasem bardzo.
    Buziaki

    #3510
    ewcia
    Participant

    Cześć kochane Iwonko kiedy jedziesz do Warszawy na kolejna blokadę ? Daj znać ja za tydzień bede w Polsce wiec chce cos pokombinować moze z Lublinem zobaczyć co powiedzą ja na dzien dzisiejszy mam
    Uczucie drętwej cewki czy tez pochwy :-( ale ogólnie nie jest tak tragicznie ale mimo to dokucza narazie nie mAm pieczenia ud ufff wiec moge troche siedzieć biorę gaba i ami 30 mg Iwonko a jak u was ze współżyciem ja próbowałam i mysle ze to kwestia napiętych mięśni no ale oby nie było gorzej czemu Music Ania b i inne nie odzywają sie :-( co sie dzieje pozdrawiam

    #3512
    Anonim
    Nieaktywne

    Cześć Ewciu,
    Na blokadę jadę 3 marca.
    Ja mam nadal bóle: w odbycie i okolicach cewki/przedsionka pochwy – szczególnie po prawej stronie, gdzie od miejsca gdzie miałam głębokie pęknięcie przy porodzie. Z tym, że jest tak że ten ból jest o różnym nasileniu – najgorzej jest po wizytach w wc.
    Ze współżyciem…. jest nijak, nie współżyję w ogóle i mam ogromny strach z tym związany.
    Z moją psychiką jest coś bardzo nie tak. Nie mogę oglądać w tv porodów i noworodków bo zaraz płaczę i nie mogę się uspokoić i nie rozumiem tych uczuć… chyba to jakaś przetrwała trauma poporodowa.
    Ogólnie staram się jak mogę, ale jestem w totalnej rozsypce emocjonalnej.
    Potrafię w ciągu dnia przechodzić ze stanu euforii (co zdarza się rzadko) do stanu depresyjnego, a obecnie przewaga tych depresyjnych.
    Ale nie mogę powiedzieć, że nie widzę rezultatów leczenia, bo nie mam już zapaleń pęcherza i tak uporczywego bólu, czasem w ogólne nie boli. Są efekty leczenia, ale moja psychika jest bardzo nadszarpnięta tym wszystkim i bardzo mi smutno i czuję ogromny strach, że się nie wyleczę.
    Przez 2 tygodnie od pierwszej wizyty w Warszawie czułam się naprawdę dobrze, teraz gorzej, ale możliwe, że blokada przestała działać.
    Dobrze, że 3 marzec już za chwilę.
    Nadal kontynuuję akupunkturę, ale już 2 razy w tygodniu. Na razie mam za sobą 20 zabiegów i teraz udaje mi się na ich totalnie odprężać i zasypiać.
    Tak sobie myślę, że chyba musiałabym zwiększyć dawki leków, które biorę albo dłużej czekać na spodziewane efekty bo najchętniej zażywałabym dziennie Zomiren, a nie chcę się uzależnić. A w ulotce moich leków pisze, że trzeba uważać ze stosowaniem benzodiazepinami, bo nasila się działanie leków, a ja dopiero po zażyciu Zomirenu dodatkowo czuję się uspokojona i nie boli. Alkoholu też nie można pić… Ostatnio wypiłam 3 piwa i wcale nie czułam się pijana.
    Jak widać nawet „atom” mnie nie rusza.
    Ale będę czekać, czekać cierpliwie i pokornie.
    Choćbym miała czekać do końca moich dni, nic nie zabije we mnie nadziei, że się tego pozbędę.

Przeglądasz 25 wpisów - 126 do 150 (z 273 w sumie)
  • Temat Neuropatia sromowa jest zamknięty na nowe odpowiedzi.

Ostatnia modyfikacja: 27 czerwca 2016