vulvodynia.pl
strona główna / zaloguj się lub zarejestruj

Zrozpaczona

Odpowiedzi forum utworzone

Przeglądasz 11 wpisów - 1 do 11 (z 11 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #1352
    Zrozpaczona
    Participant

    chcialam sie przywitac, dawno dawno temu kiedy powstawala ta stronka opisalam tu swoja historie, ale watek tak sie rozrosl ze juz sama nie wiem gdzie jej szukac, chcialam wam napisac kilka slow na pocieszenie, ale tak po krotce moja historia- 2007 rok slub, wielkie plany, kilka mies pozniej pojawil sie bol, uczucie lekkiego klucia ktore z czasem stawalo sie coraz mocniejsze, i oczywiscie szereg lekarzy- gin, neurolog, neurochirurg, psycholog i nawet bioenergoerapeuta, szereg lekow,

    teraz z czasem mysle ze duza dawka lekow przeciwgrzybicznych mogla mi uszkodzic zakonczenia nerwowe, co bylo dalej- chyba wiecie- zalamanie, depresja, poczucie ogromnego niezrozumienia, nie zrozumie ten kto tego nie przezyl, wspominam to jako najgorszy okres w moim zyciu, a wlasciwie jako wegetacje, nie moglam chodzic bo tak mnie klulo, przerabialam wszystko amitryptyline, gapabentin i lignokaine ktora dawala ulge na kilka godz

    po mniej wiecej roku- przezylam tragedie- stracilam dziecko, pozniej chyba w zwiazku z tym ze popadlam w depresje- prace i jeszcze sie okazalo ze mam bardzo powazna wade kregoslupa,

    gdy nie mialam juz pracy i bylam w domu zaczelam dochodzic do siebie, nie stresowala mnie juz praca, a w zwiazku z tym ze mialam inne problemy na glowie(m.in. to ze mam duzy problem z zajsciem w ciaze) przestalam myslec o V.

    bol z czasem zaczal ustepowac, bo przestalam sie na nim skupiac, na tym ze kazdy krok sprawial mi bol, oczywiscie nie byla to kwestia kilku dni ale kilku mies, gdy naprawde przestalam o tym myslec, ze kluje, ze nie moge sie dotknac- nagle uswiadomilam sobie ze jestem zdrowa i tak jest do teraz, czasem tylko zaboli ale wogole o tym nie mysle, zreszta teraz nawet jakby bol wrocil to bym miala to w nosie, bo mam powazne problemy zdrowotne i tym sie martwie :-(

    napisalam to wszystko bo z calego serca zycze wam powrotu do zdrowia, ja walczylam z tym 2 lata, nie poddawajcie sie, badzcie dzielne,

    zycze wam tylko zeby nie bylo tak jak u mnie- ze dopiero z powodu jakiejs tragedii zapomnicie o bolu

    mysle sobie ze moze po prostu trzeba sie z bolem pogodzic i probowac o tym nie myslec, moze wtedy z czasem przejdzie, ja jestem najlepszym dowodem na to, mimo ze przez 2 lata plakalam z bolu

    pozdrawiam was serdecznie

    juz nie Zrozpaczona :-)))

    w odpowiedzi na: Wywiady z dr. Echenbergiem #1485
    Zrozpaczona
    Participant

    W wywiadzie jest napisane o tym, że jedną z przyczyn bólu może być neuralgia nerwu sromowego, u mnie tak jest, jak juz kiedys dawno tu pisalam, nerw który ma swój początek pod kością ogonową, czasem pulsuje z bólu, wiem już wtedy, że następny dzień będzie ciężki, środki przeciwbólowe nie pomogą, bo po prostu nerw jest tak głęboko umiejscowiony, że tam lek nie dotrze. można tak jak jak mówi dr w wywiadzie blokować nerw, o tym też już kiedyś pisałam, za pomocą blokad, gdy zwykłe blokady nie pomagają stosuje się neurolizę nerwu sromowego, a jak to nie pomoże wtedy mają jeszcze inne metody, niestety bolesne i nieprzyjemne, radzę poszukać poradni przeciwbólowej w większym mieście, ja w takiej miałam kilka takich zabiegów, ale z innych przyczyn zdrowotnych musiałam je narazie odlozyc,

    w odpowiedzi na: Vulvodynia – nie na zawsze #1263
    Zrozpaczona
    Participant

    Iza, strasznie Ci współczuję, że choróbsko do Ciebie powraca, u mnie nie przechodzi od roku i jest nieustannie,pogodzilam sie z tym, ze nie minie :-( jedyne co jest bardziej pocieszajace w tym co napisalaś to to, że jednak chociaż na jakiś czas ustępuje, czy możesz coś wiecej napisac co to sa kłykciny kończyste? pozdrawiam

    w odpowiedzi na: Gdzie znajdę lekarza? #1086
    Zrozpaczona
    Participant

    Chcialabym dodać do wypowiedzi Anirki, że chyba wymienionego dr Dębskiego (jeżeli mówimy o tym samym z Warszawy)trzeba raczej skreslic z tej listy osób, które mogły spotkać się z tym problemem, wiem, bo leżałam u niego na oddziale, przepytalam wszystkich, wszyscy patrzyli na mnie jak na wariatke i nikt sie z tym nie spotkal, wogole chcialabym dodac jakies nowe info,odnosnie nowych lekarzy, bo tak jak pisalam zaczelam leczyc sie w poradni leczenia bólu,gdy opowiedzialam o moim problemie w miare mnie nie zbagatelizowano tylko dostalam skierowanie uwaga do Centrum Onkologii- moze to wydac sie dziwne ale podobno w takich poradniach onkologicznych maja najlepsze sposoby walki z bolem i przerozne zabiegi usmierzajace bol. narazie oczywiscie musze uzbroic sie w cierpliwosc, bo oczywiscie w zwiazku z nasza sluzba zdrowia na wizyte czekam kilka tyg.

    w odpowiedzi na: Start akcji: Vulvodynia istnieje! #1244
    Zrozpaczona
    Participant

    Witam, oczywiście ja też gorąco popieram cała akcje i pomysł, znaczek jest super i przylaczam sie do podziekowan dla was za to co robice- milo jest wiedziec, ze ktos sie w koncu interesuje tym problemem, pozdrawiam

    w odpowiedzi na: O symptomach i leczeniu #1235
    Zrozpaczona
    Participant

    Tak jak napisałam można ale wcale nie trzeba przytyć,kazdy organizm jest inny ,a poza tym mi amitryptylina nie pomaga. leczę, a właściwie leczyłam się w szpitalu przy Szaserów w Wawie,wykonywano mi tam blokady nerwu sromowego, spedzilam tam kilka tyg (szpitala nie polecam, nikogo nie obchodził tam moj przypadek). Teraz od niedawna jestem zapisana do Poradni Bólu przy Banacha. i nie wiem co dalej :-(

    w odpowiedzi na: O symptomach i leczeniu #1232
    Zrozpaczona
    Participant

    Zastrzyki nazywały się Ovarium Compositum. Przytycie czasem się zdarza, jest to jeden ze skutków ubocznych, tak jak i senność. O tych zabiegach dowiedziałam się właśnie na Banacha w Poradni Bólu. Nic więcej nie wiem, gdzie można to wykonać, ale podejrzewam, że w szpitalach/ poradniach w większych miastach. Zabiegi są podobno w miarę bezpieczne. O tym lekarzu już słyszałam, moja lekarz mi go poleciła, ale nie udało mi się znaleźć do niego telefonu w necie. Daj znać jak on coś pomoże.

    w odpowiedzi na: O symptomach i leczeniu #1230
    Zrozpaczona
    Participant

    Odnośnie poradni bólu skierowanie dostałam od lekarza rodzinnego. Jestem jednak sceptyczna bo to już rok mija od pojawienia się choróbska. Blokady przerabiałam-pomagają tylko na kilka godzin, a później było jeszcze gorzej. Akupunktura- bez efektu. Amitryptylinę odstawię, bo i tak nie pomaga po za tym przez nią sporo przytyłam. Jasne, że będę informować, ale oczywiście trzeba poczekać kilka tyg na nast. wizytę i nie zwariować. A czekam na zabieg stymulacji nerwu sromowego specjalnymi igłami (których nie ma) i na blokadę zwoju podbrzusznego, jeśli nic nie przekręciłam. Rozważam też zabieg uszkodzenia nerwu, bo moja teoria jest taka jak Natki- w związku z długim leczeniem infekcji uszkodziły się końcówki nerwowe i wszystko się uwrażliwiło. Lód i zimna woda na krótko uśmierzają ból ,jeśli boli odradzam gorące kąpiele, a jeśli piecze to pałeczki z kwasem mlekowym i kąpiele z kefirem. Piszę tak, bo już przerabiałam chyba wszystkie rodzaje bólu- ogólny dyskomfort, pieczenie, kłucie, rozrywający ból, itd. Zastrzyki homeopatyczne były drogie i bolesne-bez rezultatu. Czytałam na tej stronie w wywiadzie, że ból może się wzmagać przy zaciskaniu mięsni dna miednicy, czyli im bardziej boję się, że zaboli tym bardziej zaciskam mięśnie. Więc idę dziś do centrum rehabilitacji może coś mi podpowiedzą.

    I tu prośba do administratorów- załączcie proszę jeszcze jakieś ćwiczenia dna miednicy

    I prośba do Natki- napisz coś więcej o tym doktorze z metodą badania komputerowego i może jakiś kontakt.

    Pozdrawiam :-) i życzę samych bezbolesnych dni

    w odpowiedzi na: O symptomach i leczeniu #1222
    Zrozpaczona
    Participant

    Może ktoś zna jakieś dobre sposoby na walkę z bólem?

    u mnie działa jedynie lignokaina, ale to tylko na kilka godzin, później ból wraca, czasami wogóle nie da się wytrzymać, amitryptylina niestety w moim przypadku prawie nie działa, nie mówiąć już o skutkach ubocznych. Dodam jeszcze, że problem vulvodynii mogą znać niektórzy lekarze z Poradni Leczenia Bólu,które znajdują się w większych szpitalach. byłam kilka dni temu w poradni przy ul. Banacha w Warszawie, pani dr powiedziała mi, że spotkala się z tą chorobą, niektórym pacjentkom pomogła amitryptylina, innym nie. wiecej nie jestem na razie w stanie powiedzieć o tej poradni, zobaczymy czy mi coś pomogą i jakie metody zastosują.

    w odpowiedzi na: Gdzie znajdę lekarza? #1080
    Zrozpaczona
    Participant

    Wejdź na stronkę vulvodynia.blox.pl tam znajdziesz kilka kontaktów. co prawda, ja specjalnie nawet przejechałam pół Polski dla jednego z nich, ale jak sam lekarz stwierdził, że nie jest specjalistą od tej choroby, jedynie trochę się zna. zawsze coś. pozdrawiam

    w odpowiedzi na: Moje doświadczenia z vulvodynią #1184
    Zrozpaczona
    Participant

    Moje doświadczenie z vulvodynią trwa prawie rok. Początkowo zaczęłam odczuwać niewielki dyskomfort podczas chodzenia i siedzenia, który z czasem przekształcił się w potworny ból . Przeżyłam gehennę wędrując od lekarza do lekarza, a każdy mnie gdzieś odsyłał. Najpierw leczono mnie na grzybicę, później były wizyty u dermatologów, lekarzy rodzinnych, bioenergoterapeutów(którzy wmawiali mi, że jedyną przyczyną mojego bólu jest stres), neurologów i neurochirurgów. Obecnie stwierdzono, że nerw, który biegnie w moich mega wrażliwych okolicach funkcjonuje nieprawidłowo. Zastosowano mi około 7 blokad, które nie przyniosły większego rezultatu, podobnie jak Amitryptylina, Neurontin i Tegretol. Dwutygodniowy pobyt w szpitalu też nie pomógł, bo niestety na temat tej choroby wiedza naszych lekarzy jest prawie zerowa. Tak więc powoli oswajam się z myślą, że nie uda mi się pokonać choroby.

Przeglądasz 11 wpisów - 1 do 11 (z 11 w sumie)

Ostatnia modyfikacja: 9 lutego 2015