vulvodynia.pl
strona główna / zaloguj się lub zarejestruj

Przywitaj się!!:)

wstęp forum Główne Przywitaj się!!:)

Ten temat zawiera 341 odpowiedzi, ma 128 głosy, i został ostatnio zaktualizowany przez  Agaa 2 tygodnie, 4 dni temu.

Przeglądasz 17 wpisy - 326 do 342 (z 342 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • #4543

    SalusAgaSkopowska
    Participant

    Witam, zachecam do skorzystania z terapii mięśni dna miednicy, gdyż w dużej mierze one sa przyczyną wielu dolegliwości. Problem vulvodynii jest oczywiście złożony i często wielowatkowy.
    Jeśli komuś odpowiada Bydgoszcz – zapraszam do siebie, ale w wielu dużych setach są terapeuci pracujący metoda Koszli. Do takich polecam się udać- Poznań, Michał Koszla, fizjoterapeuta, na jego stronie jest wiele nazwisk, które poleca.
    Uwierzcie drogie Panie, że można wam pomóc, chociaż w jakimś stopniu.
    Pozdrawiam ciepło
    Agnieszka Skopowska, fizjoterapeutka uroginekologiczna

    #4556

    basia12
    Participant

    Jeszcze jedno. Do mojego poprzedniego postu. Po leczeniu przez Pana ginekologa dużymi dawkami antybiotyku i globulkami gynalgin mam st czystości pochwy 0/IV . Przed leczeniem miałam II. Czy może ktoś zna sposób na skolonizowanie pochwy dobroczynnymi bakteriami . Próbowałam uzipelnić probiotykiem lacibios femina, provag. Nic z tego. Otrzymałam globulki gynoflor- niestety przeczulica pochwy , pojawia się ból na poziomie 10. Nie wiem już co robić. Proszę może wiecie kto w Polsce jest godny polecenia ( myślę o lekarzu ginekologu) bo nawet nie jestem zdiagnozowana. Pozdrawiam Basia.

    #4557

    Gonia88
    Participant

    Cześć dziewczyny 😊 dziś zapisałam się do grupy. Nie mam diagnozy, ponieważ lekarze w najbliższej okolicy nie wiedzą co mi jest. Jestem w ciąży a ból jest nie do zniesienia. Pozdrawiam Was serdecznie.

    #4558

    ewa89
    Participant

    Cześć Dziewczyny!

    Dawno tu nie zaglądałam, a tak wiele się zmieniło. Pamiętam jak ponad rok temu opisywałam swój przypadek na tym forum, desperacko szukałam pomocy. Rok 2017 był zdecydowanie najgorszym rokiem w moim życiu. Pamiętam tylko łzy. Nie będę się na ten temat rozwodzić. Piszę, bo wiem jak mnie samej brakowało na tym forum obecności kobiet, którym się udało, historii z happy endem. Moja historia taka właśnie jest. Wtedy nie chciało mi się żyć, dziś jestem w zupełnie innym miejscu, niedawno zostałam mamą. Nie będę pisała banałów, że trzeba mieć nadzieję, sama w okresie mojej choroby bym w to nie uwierzyła i zabiła każdego, kto by w ten sposób próbował mnie pocieszyć. Nie dam Wam też złotej recepty na wyzdrowienie. Każdy przypadek jest inny. U mnie prawdopodobnie (nikt nigdy nie postawił diagnozy) przyczyną dolegliwości było uszkodzenie nerwów po bezsensownie i bezpodstawnie zleconym zabiegu krioterapii, jestem tego prawie pewna, bo fala dolegliwości pojawiła się od razu po nim i tylko się nasilała. Żadne leczenie nie pomagało, mimo, że wydałam na nie dziesiątki tysięcy. Dziś wiem, że pomógł czas. Brałam również leki przeciwdepresyjne i przeciwpadaczkowe przepisane przez neurologa. Nie wiem jaki był ich udział w procesie leczenia, ale chcę Wam powiedzieć jedno, jeśli nie radzicie sobie z chorobą, podejrzewacie u siebie depresję, nie bójcie się tych leków, wszystko jest dla ludzi, oczywiście z umiarem. Ja też długo się broniłam, pamiętam jak mama na siłę wepchnęła we mnie tabletki, które od dawna miałam kupione. Dziś żałuję, że tak długo zwlekałam. Nawet jeśli nie pomogły na dolegliwości bólowe, pomogły mi zebrać się do kupy, a byłam wrakiem człowieka. Moja rada, zawsze warto spróbować. Coraz więcej neurologów zna się na leczeniu przewlekłego bólu, a dzięki odpowiednio dobranym lekom, można w dużym stopniu zminimalizować skutki uboczne. Czy dolegliwości minęły całkowicie? Nie, ale jest nieporównywalnie lepiej. Leków nie biorę od dawna. Jeśli któraś z Was upatruje jakieś podobieństwo do mojego przypadku, postaram się odpowiedzieć.

    Pozdrawiam,
    Ewa89

    #4559

    zalamana1984
    Participant

    Ewa89…
    Dla mnie także rok 2017 był najgorszy! Wtedy się wszystko na dobrą sprawę zaczęło i bolało najbardziej!
    Dziś jest 2019 i jest różnie. Napewno lepiej ale nie tak jak przed chorobą.
    Ja także dostałam przeczulice, uszkodzenie nerwu ale u mnie powstała po wrzących kapielach, które notabene sama sobie zgotowałam! Nonsens ale tak było! Też brałam tabletki. Wyciszylo się pieczenie samo w sobie ale cały czas pozostał bol i pieczenie podczas oddawania moczu! To mnie męczy cały czas I bol po, który mija po jakimś czasie. Też miałaś z tym problem?

    Cieszę się czytając Twój post! Oby takich było więcej!

    #4560

    ewa89
    Participant

    Bólu i pieczenia podczas oddawania moczu nie miałam, ale odczuwałam dyskomfort wokół cewki moczowej przy dotyku, tak jakby ten obszar był mocno podrażniony (właściwie dyskomfort teraz również się pojawia, pamiętam jednak jak było źle i choć nie jest idealnie, akceptuję to, może kiedyś uda mi się pozbyć i tego). Ja również cieszę się, że tu jestem, cały czas czuję się jedną z Was. Pamiętam jak sama bardzo czekałam na takie relacje o losach innych forumowiczek. Obiecałam sobie wtedy, że jeżeli kiedykolwiek wyjdę na prostą, będę tu zaglądać. Na pewno będę tu zaglądać.

    #4563

    kakao11
    Participant

    Witam wszystkich :)
    ewa89 – jak dobrze, że napisałaś! Śledziłam Twoje posty i cieszę się, że nastąpiła poprawa!

    Moja historia jest nieco inna, mam 24 lata, 10 miesięcy temu (październik 2018) dostałam pierwszej infekcji intymnej. Przez kilka miesięcy leczono mnie bez posiewu, w grudniu na własną rękę zrobiłam posiew prywatnie w sieciowym laboratorium, wyszło e. coli, dostałam na odczepne antybiotyk, ale pieczenie nie ustępowało, choć nie pojawiało się codziennie. Luty i marzec przeżyłam bez antybiotyków, bo przecież lekarze mówią, że wszystko wygląda ok, później kolejny posiew z tej samej sieci laboratoriów – “czysty” – wstępna diagnoza od dr. Świetlickiej – wulwodynia. Uparłam się, że to nie może być to, poszłam do laboratorium w Warszawie na Lelka, a tam cała gama bakterii. Wtedy też, od kwietnia, zaczęłam leczenie celowane. Po każdym leczeniu mam nowy patogen: e.coli, e.feacalis, klebsiella pneumoniale, proteus mirabilis, candida glabrata i znowu e.coli i e.feacalis, które uodparniają się na każdy antybiotyk, który do tej pory wzięłam.
    Według pani ginekolog do której trafiłam w kwietniu, nie mam wulwodynii, ponieważ znajdujemy patogeny. Nie mam jednak podwyższonej liczby leukocytów (już) i zauważalnych upławów odbiegających od normy. Panie w laboratorium mówią, że to nie jest stan zapalny. pH jest podwyższone, mam zaczerwienione wejście do pochwy i wnętrze mniejszych warg sromowych. Pieczenie pojawia się u mnie z reguły w drugiej połowie cyklu, gdy pojawia się wydzielina z pochwy, tak jakby podrażniała wrażliwą śluzówkę.
    W przyszłym tygodniu będę mieć konsultacje ws. fotodynamiki – czy któraś z Was stosowała?
    Czy badałyście hormony?

    • Ta odpowiedź została zmodyfikowana 1 miesiąc, 3 tygodnie temu przez  kakao11.
    #4565

    ewa89
    Participant

    Kakao11,
    Ja też w okresie mojej choroby przez pół roku robiłam wymazy na Lelka, wydałam na nie krocie, zawsze wychodziło coś… Gdy leczenie celowane nie przynosiło skutków, odpuściłam i posiewy i stosowanie tych wszystkich antybiotyków. Miałam również propozycję fotodynamiki, jednak po zabiegu krioterapii, który skończył się dla mnie dramatycznie, byłam sceptyczna (później na kolejnej konsultacji u innego lekarza dowiedziałam się, że fotodynamika mogłaby spowodować poparzenie). Nie chcę Ciebie i nikogo zniechęcać, ale zalecam ostrożność w stosowaniu wszelakich zabiegów w tym obszarze, u mnie krioterapia miała tragiczne skutki. Ja badałam hormony, bo łapałam się każdego możliwego tropu, u mnie były zawsze wzorowe (mimo to przez jakiś czas stosowałam maść z estrogenami, bo podobno regeneruje śluzówkę, ale bez większej poprawy, tonący brzytwy się chwyta). Do jakiego lekarza chodzisz?
    Pozdrawiam!

    #4566

    kakao11
    Participant

    Ewa89 – dziękuję za odpowiedź!
    Od kwietnia leczę się u prof. Dmoch-Gajzlerskiej. Przejrzałam właśnie wszystkie Twoje posty z poprzedniego roku i przypadek mam niemal identyczny – aktualnie jestem w momencie wybijania candidy i ponownie e.coli – różnica jest taka, że moje pieczenie nasila się w drugiej połowie cyklu, w pierwszej dni dyskomfortu przeplatają się z dniami normalnymi. Według pani doktor za to wszystko odpowiedzialne są bakterie, a głównie e.coli, którą podobno można leczyć kilka lat bez skutku… I podobno najgorszym wyjściem jest zaprzestanie leczenia, bo ostra infekcja szybko powróci.

    A wracając jeszcze do początków choroby, w listopadzie miałam problem z kłykcinami i dostałam na to Condylinę (od innego lekarza) co uważam, że miało taki sam skutek jak krioterapia w Twoim przypadku – dopiero od kilku tygodni moja skóra wygląda nieco lepiej, ale wciąż jest podrażniona.

    Aktualnie mam w planie wybrać do końca leki, które mam przepisane na infekcje, a później zaopatrzyć się w probiotyki i skonsultować fotodynamikę – słyszałam o skutkach ubocznych jak poparzenie, ale czytałam też sporo artykułów na ten temat, które potwierdzają skuteczność.

    – Czy Twoje dolegliwości miały codziennie takie samo natężenie?
    – Czy zmieniałaś dietę, badałaś jelita?
    – Masz może do polecenia endokrynologa, czy na własną rękę badałaś hormony?
    – Słyszałaś o sumplemencie Symbioflor 1/ Symbioflor 2? Zawierają w sobie szczepy e.coli i e.feacalis, podobno pomogło kilku osobom

    Pozdrawiam :)

    #4567

    ewa89
    Participant

    Ja też leczyłam się u Pani Profesor, zrezygnowałam sama po 6 miesiącach, leczenie nie przynosiło żadnych skutków, przestałam wierzyć w słuszność jej sposobu leczenia, tym bardziej, że miała tylko jeden pomysł. Postawiłam na uzupełnienie flory bakteryjnej. Tak, moje dolegliwości miały cały czas takie samo natężenie. Dietę zmieniłam, ale nie byłam konsekwentna, tym bardziej, że nie obserwoawałam żadnej poprawy. Maść z estrogenami przepisała mi właśnie Pani Profesor, ona też zleciła badania hormonalne. Nie słyszałam o tych suplementach. Nie wiem jak to jest z tymi bakteriami, jedni lekarze twierdzą, że to flora fizjologiczna, inni, że patologiczna… Przestałam ufać lekarzom, krioterapię też zlecono mi w ciemno, okazało się, że żadnych kłykcin nie miałam…

    #4568

    kakao11
    Participant

    Tego właśnie się obawiam – pani profesor powiedziała, że infekcje przestaną się pojawiać jak mój organizm w końcu zacznie się bronić, tylko że każdy antybiotyk raczej daje mojemu ciału sygnały, że nic nie musi robić, więc trudno mi sobie wyobrazić, że nauczy się walczyć z problemem w czasie antybiotykoterapii.
    Ja mam bardzo dziwny ten mój przypadek – przez większość miesięcy pojawia się schemat, że pieczenie głównie po owulacji przy upławach, tak jakby moje bakterie same nie powodowały upławów, ale gdy pojawia się wydzielina z szyjki macicy w drugiej częsci cyklu to sobie z nią spływają i mnie podrażniają, chociaż nie wiem czy to ma sens… I tak śluzówka nie może się zagoić…
    Mogłabyś napisać kiedy, gdzie i jakie badania wykonałaś na te hormony? W moim przypadku pani prof. sugerowała, że trzeba je wykonać ale jeszcze nie teraz…

    #4569

    ewa89
    Participant

    Hormony badałam w jakiejś sieciówce, chyba Diagnostyka, są to badania z krwii, więc najlepiej tam gdzie najbliżej i najtaniej. Aha no i nie wiem jaką masz więdzę w tym temacie, ale ważne, żeby poszczególne hormony badać w odpowiednim dniu cyklu, pamiętam, że mi Pani Profesor rozpisywała, które kiedy dokładnie.

    #4570

    ewa89
    Participant

    Aha i oczywiście nie podważam autorytetu Pani Profesor, ale na podstawie mojego doświadczenia uważam, że o wiele ważniejsze niż stosowanie antybiotyków jest uzupełnianie prawidłowej flory fizjologicznej. Ja też walczyłam z infekcjami, bez wątpienia swego czasu je miałam (silne upławy), poprawiło się jak zrezygnowałam z antybiotyków i na potęgę zaczęłam uzupełnjać lactobacillusy (tabletki doustne i globulki). Mówi to z pełnym przekonaniem, bo po kilku miesiącach stosowania, od tamtej pory nie miałam żadnej infekcji, również w ciąży (a wtedy podobno jest większa predyspozycja do infekcji). Probiotyków też już nie stosuje, infekcji nie było i nie ma. Choć do Pani Profesor mam lekki żal, że nigdy nie zalecała stosowania żadnych probiotyków, uważam to za błąd, gdy pytałam twierdziła, że nie ma takiej potrzeby, oczywiście nie słuchałam i na własną rękę je stosowałam od samego początku.

    #4571

    SalusAgaSkopowska
    Participant

    Witajcie drogie Panie, czytam że współczuciem..
    Nie wiem czy próbowałyscie terapii mięśni dna miednicy, krocza, sromu u wykwalifikowanych fizjoterapeutów uroginekologicznych?
    Vulvodynia oraz inne dziwne objawy z układu moczowo-płciowego mogą wystąpić na skutek różnych przyczyn, zabiegi wydarzeń. Z praktyki mojego gabinetu mogę nadmienić, że vulvodynia towarzyszy pacjentom po cc.(związana z blizna,, zrostami, naruszeniem splotow nerwlwych) ,jak i naturalnym porodzie, nierodzacym (po inf) , molestowanym i z innymi intymnym problemami.
    Mogę tylko podpowiedzieć żebyście spróbowała same sobie zrobić częściowo terapię sromu- wargi, błona, zabytki, wejście do pochwy, krocze – ucisk, masaż, ugniatanie, w granicach wytrzymałości…
    Potem masaż i ugniatanie , rozcieranie krocza i wejścia do pochwy, ścianęk i wew (kawałek po kawalku). Bardzo bolesne są też okolice mięśni w okolicy gałęzi kości łonowej, wew. Też robić. Potem jeszcze trzeba robić spłaty nerwowe, głęboko was- fizjoterapeuta (przeszkodą trochę infekcje), powięzi, stopy, pośladki.
    Przy candida – praktycznie eliminacja cukrów prostych (mąka!, makarony, słodycze, alkohol), drożdży (chleby, piwo!)
    One mnożą się okresowo ok3 tyg, może ten wyrzut inf ma z tym związek…
    Probiotyki brac dobre, dopochwowe i elitowe, leki.
    Terapeuci godni polecenia że str Michał Koszla, wybierzcie kogoś że swojej okolicy.

    Pozdrawiam dr Agnieszka Skopowska

    #4572

    kakao11
    Participant

    Dzięki Ewa za wszystkie rady! Ja powoli też dochodzę do wniosku że antybiotyki jeśli nie pomogły do tej pory, to już raczej nie pomogą.
    Pani Agnieszko – co do terapii mięśni dna miednicy, słyszałam, że w trakcie występowania bakterii i candidy nie jest to najlepszy pomysł, gdyż wciera się je jeszcze głębiej, co nie pomaga w ustąpieniu infekcji, która albo współtowarzyszy wulwodynii albo jest z nią mylona, jeśli kobieta ma źle robione wymazy. Dlatego też wstrzymuję się, dopóki nie pozbędę się bakterii.

    #4575

    sisterka
    Participant

    Cześć,
    Moje problemy (świąd, pieczenie) pojawiły się podobnie jak u większości nagle (miałam w tym czasie bardzo dużo stresów), początkowo leczono mnie na grzybicę, nic nie pomagało, w końcu po kilku miesiącach wizyt rozpoznano u mnie hpv (potwierdzono wycinkiem), miałam przeprowadzony zabieg laseroterapii tych zmian, jednak jeden okazał się nieskuteczny, kolejne zmiany pojawiały się na nowo, przeszłam kolejny zabieg. Po nim zmiany skórne zniknęły jednak dolegliwości jakby nie ustąpiły. Trafiłam do kolejnego lekarza, który znowu usunął część zmian laserem, zalecił również laseroterapię połączoną z ostrzyknięciem tych miejsc osoczem (przeszłam dwa takie zabiegi), niestety nadal odczuwam dyskomfort po bokach wejścia do pochwy. Obecnie lekarz już nic nie widzi. Nie wiem czy iść w te zabiegu osoczem, czy sobie jeszcze bardziej nie zaszkodzę? Z tymi dolegliwościami zmagam się już ok. 7 miesięcy. W normalnym funkcjonowaniu czuję lekkie pieczenie, jednak ból pojawia się przy próbie stosunku i np. podczas aplikacji tamponu. Zaczynam już tracić nadzieję na jakąkolwiek pomoc, nie wiem co dalej robić :( czy jest na Śląsku jakiś lekarz/fizjoterapeuta, który mógły mi pomóc?

    #4581

    Agaa
    Participant

    Witajcie dziewczyny. Mam pytanie do Ewa89, z którą wymieniałam się doświadczeniami w 2017 roku. Pisałaś wtedy, że bardzo długo nie mogłaś wyleczyć infekcji, pisałaś również, że masz ubytek naskórka. Jeśli mogę zapytać, to czym udało Ci się wyleczyć infekcje i czy ten ubytek skóry zagoił się samoistnie ? Przepraszam za pytania . Najważniejsze, że jest poprawa. U mnie też jest lepiej ale niestety problem często wraca. W moim przypadku nie nastąpiła całkowita poprawa. Tak więc z tego powodu śledzę forum. Dziękuję i pozdrawiam

Przeglądasz 17 wpisy - 326 do 342 (z 342 w sumie)

Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.

Ostatnia modyfikacja: 4 grudnia 2008