[N.]

Nie wiem nic o blokadach, natomiast również leczę się u dr Leonowicza i wiem mniej więcej o co chodzi z tym biofeedbackiem :) Otóż nie chodzi o to, że ból jest psychosomatyczny – absolutnie nie. Natomiast pod wpływem odczuwania bólu zmienia się odpowiedź mięśniowa – kiedy boli, mięśnie odruchowo się zaciskają, co jeszcze dodatkowo wzmaga ból, więc tym bardziej się zaciskają itd. innymi słowy można się wtórnie – podkreślam wtórnie! – nabawić czegoś w rodzaju pochwicy. Biofeedback wprowadza się w momencie, kiedy leki już działają i ból – ten pierwotny – zelżał. Bez tego nie ma sensu zaczynać pracować nad biofeedbackiem, dlatego ja jeszcze niestety nie wiem czy działa, ale ma on na celu tylko pracę nad wtórnymi skutkami vv, a nie samym bólem.

[N.]

Kasiula_em – ja też jestem z Łodzi i poniekąd podłączam się do pytania ;) Niestety jak do tej pory nie spotkałam specjalisty w swoim mieście i leczę się w Warszawie. Ostatnio dowiedziałam się tylko co nieco o prof. Malinowskim – na swoim wykładzie z pewnością mówił o vulvodynii, a więc przynajmniej wie, że coś takiego istnieje. Mówił to jednak w kontekście endometriozy, nie wiem zatem jak byłoby w przypadku innych przyczyn vv. Osobiście mam zamiar tak czy siak się do niego wybrać, acz nie w najbliższym czasie, gdyż niestety pan profesor życzy sobie za wizytę 300 zł…

[N.]

Od razu zaznaczam, że wypowiadam się nie jako lekarz, ale jako osoba od lat zmagająca się z vestibulodynią, alergią i astmą.

Najpierw co do diety – wykazy produktów wysoko i nisko szczawianowych można znaleźć wszędzie, przykład:

Produkty wysokoszczawianowe:

kakao, czarna herbata, figi, skórka od cytryny, zielone jabłka, czarne winogrona, mandarynki, kiwi, truskawki, owoce leśne, czereśnie, owies, quinoa, pszenica, proso, fasola, orzeszki ziemne, suszone owoce, seler, zielona papryka, ziemniaki zółte w środku, dynia, burak, szpinak, mleko krowie

Produkty o średniej zawartości szczawianów:

białe ziemniaki, marchewka, por, karczoch, bob, groch włoski, pomidory, cebula,pomarań cze, ananas.

Produkty te można spożywać ale nie łącząc ze sobą.

Produkty niskoszczawianowe:

woda, zielona herbata, soki owocowe, oliwy, jabłka golden lub czerwone, melony, białe winogrona, mango, papaja, miód, biały ryż, kukurydza ( niewielkie ilości ), kokos, soczewica, mięso, ryby, jajka, ogórki bez skory, kalafior, sałata, zielony groszek, czerwona papryka, rzepa, rzodkiewki, grzyby, pieczarki.

Natomiast zależność między ilością szczawianów w diecie a w moczu jest niewielka i jest cechą indywidualną. Spróbuj, może Tobie akurat pomoże, u mnie niestety dieta nie miała żadnego znaczenia, szczawiany w moczu wychodzą mi zawsze.

Kolejna rzecz – vestibulodynia bardzo często współwystępuje z alergiami, dlatego dobrym pomysłem jest PORZĄDNA diagnostyka w kierunku alergii, zwłaszcza pokarmowych, skoro już namierzyłaś jabłka jako podejrzane. Niestety nie wiem jak wygląda możliwość przeprowadzenia takiej diagnostyki tam, gdzie mieszkasz, a i w Polsce, prawdę mówiąc, znam tylko jedno takie miejsce. Jeśli masz taką możliwość, powalcz o to, żeby ktoś Ci zrobił testy – przynajmniej skórne, na produkty, co do których wydaje Ci się, że szkodzą.

Związek objawów bólowych z cyklem i spokój w czasie ciąży może wskazywać na podłoże hormonalne – jest to sprawa bezwzględnie do przebadania, szczerze mówiąc jeśli nie masz możliwości dostania się do ginekologa, to rozważyłabym przyjechanie w tym celu do Polski, zwyczajnie dlatego, że skutki mogą być dużo gorsze, niż vulvodynia… Jeśli masz możliwość wykonać badania prywatnie, to pójdź do lekarza już mając wyniki w ręku. Jeśli coś wyjdzie, wtedy nie będą mogli bagatelizować sprawy.

Jest jeszcze lignokaina, ale nie radziłabym stosować przed stosunkiem, dlatego że działa jedynie przeciwbólowo, a stosunek może podrażniać i w efekcie pogarszać chorobę. Innymi słowy, jeśli boli – lepiej powstrzymać się od stosunków, niestety…

Pozdrawiam i życzę dużo siły!

[N.]

Motylku, z objawów, które opisujesz, wcale nie wynika, że cierpisz na vulvodynię, równie dobrze może to być przeczulica albo pochwica. Dlatego jak najszybciej udaj się do ginekologa – wiem, że się boisz, pewnie każda z nas ma paskudne doświadczenia z wizytami u ginekologów. Ale teraz jest inaczej – jest już paru ginekologów w Polsce, którzy wiedzą w czym rzecz i nie sprawią ci bólu – ani psychicznego, ani fizycznego. Przeszukaj wątek o lekarzach tu na forum i czym prędzej udaj się do wybranego ginekologa, bo przyczyny bólu mogą być różne.

[N.]

Mam takie pytanie, po jakim czasie pomogła Wam amitryptylina – choć minimalnie? Pełną dawkę biorę od sierpnia (100mg) i nie widzę najmniejszej zmiany. Mam wiele przeciwwskazań do brania tego leku, dotkliwie odczuwam skutki uboczne i chciałabym go jak najszybciej odstawić. Mam wątpliwości tylko, po jakim czasie wiadomo, że mi nie pomoże? Czy po dwóch miesiącach powinnam odczuwać zmianę?

[N.]

Lekarz powiedział mi, że zazwyczaj vulvodynia nie trwa całe życie i prędzej czy później przechodzi samoistnie – oczywiście, nigdy nie wiadomo kiedy, więc zdecydowanie warto się leczyć…

[N.]

Biorę amitryptylinę od tygodnia, zaczęłam od dawki 10mg/noc (tak przepisał mi lekarz). Co tydzień mam stopniowo zwiększać dawkę, aż dojdę do dawki 100 mg/noc. Problem w tym, że ledwie żyję po tym dziadostwie – niby nic niepokojącego się nie dzieje, o wszystkich efektach ubocznych, które mam, uprzedził mnie lekarz, są też zawarte w ulotce… Tyle że jak tu funkcjonować, jak najchętniej przespałabym cały dzień… Niby te objawy się zmniejszyły w przeciągu tego tygodnia, ale i tak nie jest normalnie. Ból jak był, tak jest. Nie wiem, czy dam radę, jeśli co zmiana dawki będzie od nowa to samo – przecież jakoś muszę pracować:/

[N.]

Kiedy przeczytałam o dr Leonowiczu, lekarzu, który zajmuje się vulvodynią tak niedaleko mnie (mieszkam w Łodzi), natychmiast postanowiłam spróbować. Vestibulodynię podejrzewałam u siebie od dawna, odkąd trafiłam na tę stronę – niestety, moja ginekolog, choć ogólnie pomocna, w tym temacie jest zupełnie zielona, tak jak większość lekarzy w Polsce.

Moja wizyta u dr Leonowicza była przełomowa. Kiedy zaczęłam opowiadać, że mój problem odkryłam właściwie z pierwszą wizytą u ginekologa, pan doktor wszedł mi w słowo i powiedział: „i zapewne usłyszała pani, że histeryzuje i to wcale nie boli” – wtedy wiedziałam już, że dobrze trafiłam :)

Moja wizyta trwała godzinę – krótki wywiad, badanie, wyjaśnienie czym jest vestibulodynia, jak się ją leczy i od czego zaczniemy + wypisanie recept. Rzecz jasna już sama byłam obczytana w temacie, ale uważam, że to ważne, że pan dr stara się wszystko wytłumaczyć, kilka razy pytał mnie, czy nie mam więcej pytań.

Nikt w życiu nie badał mnie tak delikatnie. Pan dr za każdym razem uprzedzał, co robi, co zrobi za chwilę. Zbadał mnie z wziernikiem (wprawdzie maleńkim, ale jednak), co mojej ginekolog się do tej pory nie udało. Nie umarłam na fotelu ginekologicznym i nie wyszłam z gabinetu zaryczana, co do tej pory nie zawsze się udawało.

Poza tym wszystkim zostałam potraktowana jak człowiek, sympatycznie, niestresująco, życzliwie. Nawet zdarzyło się panu doktorowi narzekać na lekarzy, którzy negują istnienie vv – i skomentował, że ciekawe czy by negowali, gdyby sami to przeżyli…

Wizyta kosztowała mnie 200 zł + 50zł posiew, ale warto. Jeśli ktoś potrzebuje lekarza, który może zdiagnozować vv, bez cienia wątpliwości polecam. co do skuteczności leczenia, jestem na początku drogi, więc trudno o czymkolwiek przesądzać, ale z rozmowy wnioskuję, że dr Leonowicz z pewnością jest kompetentny.

Szczerze mówiąc, nawet gdyby nie udało mu się mi pomóc, o ile lepiej jest człowiekowi, kiedy trafi się na lekarza, który rozumie, co się do niego mówi i wierzy, że to boli, a nie serwuje rady pt. „niech się pani napije wina i rozluźni”.

[Autor]

Wpisy