[smutnaAga]

Dzień dobry,
Czy któraś z Pań jest tu ze Śląska? Może mają Panie wiedzę gdzie można zrobić badania przewodnictwa nerwowego nerwu sromowego na terenie Śląska. Będę wdzięczna za pomoc. Po tylu latach choroby widzę, że niewiele się zmieniło i wciąż mamy dosłownie paru specjalistów w tej dziedzinie. Aż dziw bierze, że EMG nerwu sromowego robi się jedynie w Gdańsku??
To badanie dałoby mi wiedzę czy należy iść w kierunku blokady nerwu czy może jednak botoks będzie najlepszym wyjściem.
Pozdrawiam serdecznie.

[smutnaAga]

Witam Was ponownie,
Nie odzywałam się, bo czekałam na wizytę w Lublinie, w Terpie i teraz kiedy już jestem po, mogę podzielić się z Wami co u mnie. Otóż zdecydowałam się na 5 dni rehabilitacji w Lublinie, wyjeżdżam w marcu. Podczas wizyty dr Radomańska zaproponowała mi terapie rozluźnienia mięśni dna miednicy, gdyż podczas badania i uciskania pewnych miejsc okazało się, że mam napięte mięśnie jak struna. Do tego napięta cewka moczowa i pęcherz. Pani dr dokładnie wiedziała gdzie uciskać i właśnie tam ból był największy. Podczas wywiadu nie doszłyśmy do wniosku co mogło być przyczyną, że mnie dopadła ta choroba, bo nigdy nie miałam żadnej operacji, żadnego upadku…nic co mogło by naprowadzić lekarza na przyczynę moich dolegliwości. U mnie zaczęło się od infekcji intymnej i długotrwałego brania antybiotyków. Ból początkowo był palący i przeszywający, obecnie ma postać tępą, towarzyszą mu ciągłe mrowienia. Każdy z lekarzy przeczy jakoby to właśnie antybiotyki miały wpływ na ten stan, ale ja gdzieś w głębi jestem przekonana, że to zapoczątkowało tą chorobę. Nie dostałam natomiast propozycji brania leków takich jak amitrytylina, co było dla mnie zaskoczeniem. Pani dr tłumaczyła mi, że leki te leczą tylko skutki, a w moim przypadku trzeba wyeliminować przyczynę tj. napięte mięśnie, które mogą uciskać nerwy. Leki te podobno są bardzo obciążające i są opcją B, w razie gdyby terapia nie przyniosła zadowalającego skutku. Nie pocieszające jest to, że stan ten nawet jeśli uda mi się to wyleczyć, może nawracać i muszę sama nauczyć się z tym walczyć poprzez pracę nad swoim ciałem… Nie wiem co przyniesie ta rehabilitacja, ale muszę walczyć dalej mimo, że wszystko to wiąże się z sporym obciążeniem finansowym ;/

Pozdrawiam Was serdecznie :)

[smutnaAga]

Witam Was,

Pani Agggnieszko, również wykonałam telefon do poradni leczenia bólu na Czerniakowskiej i również dostałam wiadomość, że zapisy dopiero 26.02. Wydaje się wręcz niemożliwe, żeby dostać się do dr Malec. Również wpadłam na pomysł wizyty prywatnej, ale dr Malec jest anestezjologiem, a jak się można domyślić anestezjolodzy nie przyjmują pacjentów prywatnie, a jedynie w szpitalach znieczulając ich do zabiegów/operacji. No chyba, że się mylę i dr Malec specjalizując się w neuralgii nerwu sromowego przyjmuje gdzieś swoich pacjentów prywatnie. I tu by była cenna informacja, jeśli ktoś taka posiada. Jeśli chodzi o lekarzy, którzy zajmują się wulwodynią w Warszawie, to jest również dr Leonowicz, on również stosuje leczenie m.in. amitryptyliną, poleca masaże i biofeedback. Jeśli jednak interesuje Cię blokada nerwów to faktycznie tylko dr Malec jest w tym profesjonalistką. Ale jak sama widzisz dostanie się do niej graniczy z cudem. Pani Iwono, Pani już raz była u dr Malec, może nie jest aż tak ciężko się do niej dostać? Czekamy na info :)

[smutnaAga]

Pani Aniu, bardzo serdecznie dziękuję za tą informację. Widzę, że Lublin to chyba właściwa droga :) A jeśli chodzi o Pani bóle, może akupunktura albo joga? Wiele dziewczyn tutaj poleca to. Może warto spróbować i tego. Szkoda tylko, że wszystko to wiąże się z kasą ;/

[smutnaAga]

Witajcie ponownie,

AniuB, mam pytanie, piszesz, że masz zdiagnozowaną neuralgię nerwu sromowego. Powiedz, kto Cię zdiagnozował ? Możesz podać nazwisko lekarza? Ja wciąż czekam na właściwą diagnozę, bo tylko dzięki niej mogę rozpocząć leczenie.

Pozdrawiam serdecznie :)

[smutnaAga]

Pani Iwono, dziękuję za artykuł. Może faktycznie uda mi się jakoś nakłonić mojego lekarza na wypisanie takiego skierowania. Z tego co się orientowałam to do poradni dr Malec trzeba się troszkę naczekać, w tej chwili zapisy są chyba na marzec więc mam troszkę czasu żeby uzyskać to skierowanie.
Orientowałam się gdzie jeszcze leczą naszą przypadłość stosując właśnie tego typu leki jak amitryptylina. Bo właśnie te leki plus ewentualna akupunktura i rehabilitacja to wspólny mianownik leczenia neuralgii nerwu sromowego. Zarówno dr Malec, jak i Gabinet Terpa oraz dr Świątkiewicz czy też dr Leonowicz leczą przepisując amitryptylinę, gabapentyna, lyrica. Proszę mnie poprawić jeśli się mylę. Blokada nerwu sromowego to już tylko w poradniach leczenia bólu, ale w moim przypadku stawiam to na końcu, bo mój ból sam się systematycznie zmniejsza , tzn. czuje jakaś poprawę z reguły co 4-5 miesiące. Może nie będzie potrzebna taka blokada? Może uda mi się zlikwidować ból samymi lekami? Licząc na to chcę odwiedzić jeden z tych gabinetów, zanim dobrnę do terminu w poradni leczenia bólu…
Powoli czuję się skołowana tym wszystkim i sama nie wiem gdzie się udać. Eh…

Pozdrawiam :)

[smutnaAga]

I jeszcze kilka słów do Pani Iwony, jest Pani dla mnie wzorem. Tyle lat cierpienia, a jednak wciąż jest wola walki. Oby tak dalej. Mam ogromną nadzieję, że dr Malec Pani pomoże i kiedyś Pani zajrzy na to forum jako zupełnie zdrowa osoba. Tego życzę też sobie i wszystkim tu piszącym :)

[smutnaAga]

Witam wszystkich,

Od jakiegoś czasu nie pisałam jak u mnie przebiega leczenie, ale wciąż zaglądałam na forum.
Wydawało się, że moje poszukiwania i leczenie idą do przodu. Trafiłam do neurologa, który potwierdził uszkodzenie zakończeń nerwowych, ale żeby mieć pewność zlecił rezonans magnetyczny. Badanie przewodnictwa nerwowego nie zalecał, gdyż jest bolesne, a rezonans miał pokazać wszystko. Badanie bardzo drogie, ale licząc na ostateczną diagnozę, zrobiłam to badanie. Niestety dziś się dowiedziałam,że nic z tego badania nie wynika. W zasadzie dowiedziałam się, że jestem zdrowa i nie ma wytłumaczenia mojego bólu. Załamałam się, kolejny raz zostałam z niczym.
Nie chce znów płakać i cierpieć z bólu, więc postanowiłam robić coś dalej. Czytając wpisy Pani Iwony, poszłam jej tropem i zadzwoniłam do poradni leczenia bólu do Warszawy na Czerniakowską. Dowiedziałam się, że aby móc się zapisać trzeba mieć skierowanie z wypisaniem diagnozy… A u mnie diagnozy wciąż brak. Nie wiem czy mój lekarz rodzinny zgodziłby się na wypisanie skierowania wypisując diagnozę, której nie ma. I tym sposobem Warszawę muszę wykreślić. Pozostaje Terpa w Lublinie albo dr Świątkiewicz w Gdańsku. To jest moja jedyna nadzieją na diagnozę….

Pozdrawiam Was serdecznie :)

[smutnaAga]

Witam,

Bardzo dziękuje Pani Ewo za podanie namiarów na lekarzy i ośrodek w Warszawie. Jestem bardzo wdzięczna za pomoc. Teraz spróbuje walczyć, aby to się jak najszybciej skończyło.
Pozdrawiam serdecznie :)

[smutnaAga]

Witam Ewcia,

Cieszę się, że kolejna osoba opisuje tu swoje zmagania z chorobą. Niezmiernie istotne są też kontakty do lekarzy, którzy mają o tych problemach jakieś pojęcie. Dlatego będę bardzo wdzięczna jeśli poda Pani namiary do lekarzy neurologów z Warszawy, u których Pani się leczy. Proszę również o namiar na neurologa, który robi badania emg nerwów i mięśni. Dla mnie nieistotne jest gdzie ten lekarz przyjmuje, bo po 12 miesiącach cierpienia jestem w stanie pojechać nawet na drugi koniec Polski. Jeśli jest tylko jakaś nadzieja, że ten lekarz wie i rozumie naszą chorobę, mogę się do niego udać nawet kilkaset km. Ja wciąż nie trafiłam na lekarzy, którzy się na tym znają i tracę już powoli nadzieje.

Pozdrawiam wszystkich :)

[smutnaAga]

Witam,
Ja wciąż jestem w trakcie poszukiwania neurologa, który będzie miał jakieś pojęcie o neuralgii nerwu sromowego. Panie Andrzeju, bardzo się cieszę, że leczenie idzie „do przodu”, że jest jakaś nadzieja. Dlatego proszę o podanie nazwisk lekarzy, którzy mogą w jakiś sposób nam pomóc. Rozumiem, że jest Pan w trakcie leczenia i nie jest Pan w stanie polecić kogoś z czystym sumieniem, ale może akurat ten lekarz pomoże też innym osobom, które cierpią. Wszyscy tu jesteśmy po to, żeby sobie pomóc.
Pozdrawiam i życzę wszystkim zdrowia :)

[smutnaAga]

Witaj Iwono,

Bardzo się cieszę, że Pani napisała. O wiele łatwiej jest zmagać się z takimi problemami kiedy wiemy, że nie jesteśmy z tym same. Widzę, że Pani historia jest o wiele dłuższa niż moja dlatego strasznie współczuję tylu lat cierpienia. Przykre to jest, że żaden z lekarzy nie był w stanie pomóc do tej pory. Kiedy czytam o Pani stanie psychicznym to wspominam siebie jeszcze sprzed kilku miesięcy. Również miałam stany depresyjne, bo chroniczny ból dominuje wszystkie aspekty życia. Jeszcze kilka miesięcy temu nie wstawałam z łóżka, nie wychodziłam nawet do sklepu. Marzyłam jedynie, żeby po pracy jak najszybciej wrócić do domu, by móc się położyć, bo tylko w pozycji leżącej ten ból mijał. W trakcie tego roku przeszłam kilku lekarzy, którzy twierdzili, że ten ból mam w głowie, bo nic tam nie widać i wszystkie badania są bardzo dobre. Posłuchałam ich i przez 3 miesiące brałam leki uspokajające, ale one nic nie zmieniły. Postanowiłam odstawić je, bo one nie rozwiązywały mojego problemu. Byłam otumaniona, a ból dalej był. Nikt nie leczył przyczyny, a jedynie skutek. Moje stany przygnębienia powodował tylko ten ból i bezradność lekarzy. Jestem przekonana, że kiedy ból zniknie znów zacznę żyć pełnią życia. Jestem pewna, że u Pani też tak będzie.
W tej chwili jestem na etapie poszukiwania dobrego neurologa, który by potwierdził bądź też wykluczył uszkodzenie zakończeń nerwowych. Jeśli potwierdzi, spodziewam się, że dostanę pewnie jakieś leki z grupy przeciwdepresyjnych lub przeciwpadaczkowych, które działają na ośrodkowy układ nerwowy powodując, że uszkodzone nerwy przestają drgać. Do takich leków właśnie należy amitryptylina. Jej działanie jest odczuwalne dopiero po około 3-4 tyg zażywania. I zapewne należy ją brać przez kilka miesięcy, ale to zależy od zaleceń lekarzy. Tak więc wydaje mi się, że skoro miała Pani ją przepisaną to warto było kontynuować leczenie. I tu moje pytanie.. Kto przepisał Pani amitryptylinę? Była Pani u jakiegoś neurologa? Jeśli tak, to mogłaby Pani podać mi jakieś namiary? Ja mam olbrzymi problem ze znalezieniem jakiegoś neurologa, który nie dziwiłby się na słowo wulwodynia. Może błędem jest, że wymieniam tą nazwę kiedy lekarz pyta co pani dolega, bo podobno lekarze nie znają słowa wulwudynia, ale jak powiemy uszkodzenie nerwu sromowego to już im się wszystko rozjaśnia. Ale i z tym jest problem, bo w Polsce mało jest lekarzy, którzy tym się zajmują. Ja jestem wręcz na etapie desperacji, żeby wrócić do zdrowia dlatego zapisałam się do dr Świątkiewicza do Gdańska na badanie przewodnictwa nerwowego, ale to jeszcze odległy termin więc muszę do tego czasu coś działać. Jest jeszcze jeden ośrodek, który zajmuje się leczeniem wulwodyni, jest to Terpa i dr Radomańska w Lublinie. To jest kolejna opcja na mojej liście jeśli nikt w dalszym ciągu nie będzie umiał mi pomóc. Pani Iwonko, mam pytanie, czy Pani ma potwierdzoną wulwodynię, tzn. zdiagnozowaną przez lekarza? Jeśli tak, to czy mogłaby Pani podać namiary do tego lekarza? Bo domniemam, że do tej pory leczyła się Pani na Śląsku.
Widzę, że Pani też nie usiadła na laurach i walczy. BRAWO :) Jestem bardzo ciekawa jakie efekty przyniesie blokada nerwów i akupunktura. Czekam na relację ;)
Życzę wytrwałości i wiary w wyzdrowienia :)
Mam nadzieję, że jakoś wspólnie uda nam się coś zaradzić.

Pozdrawiam
smutnaAga

[smutnaAga]

Witam,

Od kilku miesięcy przeglądam Wasze wpisy, ale dopiero teraz zdecydowałam się coś napisać od siebie. Ja również zmagam się z podobnym bólem jak Wy. Zaczęło się w styczniu 2015 r. Złapałam zwykłą infekcję bakteryjną pochwy, dostałam czopki macmiror, ale po kilku dniach zażywania nie pomagało. Udałam się więc na kolejną wizytę i wtedy dostałam metronidazol 1000 mg, dwa czopki. Z posiewu jaki miałam zrobiony wynikała infekcja e.coli. Po zażyciu tych 2 czopków dostałam nagłego krwawienia, gorączka do 38 stopni i dreszcze po całym ciele, palenie stało się tak nieznośne, że w nocy musiałam okładać się lodem. Kolejne wizyty u ginekologów nic nie wnosiły. Każdy posiew z pochwy, potem z odbytu i skóry krocza nic nie wykazywał. Ponieważ dolegliwości wskazywały na typową infekcje (palenie krocza) dostawałam kolejne antybiotyki mimo, że badania nie wykazywały żadnych infekcji. Każdy ginekolog zgodnie twierdził, że jestem wyjałowiona i wręcz wypalona tymi lekami. Dostawałam mnóstwo czopków na odbudowę flory bakteryjnej i śluzówki pochwy. Sprowadziłam nawet szczepionkę Gynatrem z Niemiec. Niestety żadnej poprawy. Palenie było straszne, jakby ktoś oblewał mnie kwasem, do tego mrowienie warg sromowych, kłucie jakby tysiące igieł się wbijało w te wargi. Promieniowanie aż do kolan podczas siedzenia i dreszcze po całym ciele. W miarę upływu czasu pieczenie ustępowało, trwało to strasznie długo, bo 5 miesięcy zanim poczułam lekką ulgę. Nie poddałam się i chciałam dowiedzieć się do mi jest. Przeszukując strony internetowe trafiłam na dr Skrzypulec. W czerwcu 2015 udałam się do niej na wizytę. Diagnoza: uszkodzenie zakończeń nerwowych. Dostałam jedynie maść wielowitamonową i szereg witamin do łykania (D3, tran, magnez z B6). Pani dr twierdziła, że takie uszkodzenia mogą regenerować się nawet do roku, więc cierpliwie czekałam. Ból niestety nie mijał, a moje życie powoli stawało się wegetacją. Każda sfera życia przestała istnieć. W pracy na szczęście ból podczas siedzenie się zmniejszył i nie czułam już tego okropnego promieniowania, ale wciąż ból był nieznośny. Udałam się więc kolejny raz do dr Skrzypulec (listopad 2015). Tam dowiedziałam się, że trzeba mnie zbadać pod kątem dermatologicznym. Przeszłam kolejne wizyty u dermatologa. Najpierw podejrzewano neurodermitis, ale po kilku tygodniach i tą diagnozę obalono… W tej chwili mam skierowanie do kliniki dermatologii w celu wyeliminowania wielu innych chorób oraz skierowanie do neurologa. Jestem przekonana, że słuszną diagnozę postawiła dr Skrzypulec, ale pytanie dlaczego brak było leczenia? Same witaminy chyba nie pomogły… I teraz mam wielką prośbę do Was. Czy znacie jakiegoś dobrego neurologa, który jest w stanie poznać się na uszkodzeniu nerwu sromowego? Wiem, że wiele z Was wymienia dr Świątkiewicza, ale to szmat drogi ode mnie. Czy znacie kogoś na śląsku? Pytam, bo kilka kontaktów do neurologów okazały się mało trafne. Większość z tych neurologów nie ma pojęcia o takich uszkodzeniach nerwów, co dla mnie jest szokiem…
Pozdrawiam
Aga

[Autor]

Wpisy