[zuzia]

dziękuję

[zuzia]

Masz rację iza! dlatego właśnie tak cenię tego urologa o którym pisałam. On jeden poświęcił mi czas, wysłuchał i zarówno kiedyś jak i teraz przyznał się do totalnej bezsilności ale też niue zanegował istnienia tej choroby. Widać było, że jest mu głupio za zachowanie niektórych lekarzy i za to że więcej jak recepta pomóc mi nie może. Dużo by pisać, ale coś takiego choć nie wiele nowego wnosi bardzo podnosi na duchu w walce z chorobą

[zuzia]

bardzo różnie. reakcji lekarzy było wiele ale jeszcze bez samego podania vulvodynii. Kiedyś poszłam do ginekologa z plikiem papierów wtedy jeszcze tylko po ang. bo po polsku nie było ani słowa. Pani najpierw rozkładała ręce mówiąc, że nie zna języka a jak jej w skrócie próbowałam opowiedzieć co jest tam napisane to słuchała mnie przez chwilę z lekkim politowaniem na zasadzie słuchania wziętych z kosmosu rewelacji po czym przeszła do swoich teorii które zawsze powtarza o grzybach które z przewodu pokarmowego przechodzą zawsze i mogą podrażniać i wszystkie kobiety tak mają a na moje dolegliwości „rumianek”.

Psychiatra i psycholog oczywiście wszystko zrzucili na psychikę, nie wyśmiali ale też nawet nie podtrzymywali tematu vulvodynii.

Pani magister farmacjii, młoda skądinąd miła dziewczyna z którą miałam okazję rozmawiać prywatnie skwitowała, że to już jest nerwica natręctw (szukanie w internecie ogromnych ilości materiałów jakie jej przsyniosłam o vulvodynii właśnie) i ja nie do ginekologa a do psychiatry muszę się udać. Do tego też trafiłam. to ten wyrzej wymieniony.

Kilka dni temu urolog który kiedyś już bardzo duzo dla mnie robił ale nie udało mu się z wiadomych przyczyn. Wtedy jeszcze nie wiedziałam o vulvodynii. Poszłam do niego znowu w zasadzie tylko po recepty na amitryptyline bo wiedziałam, że nie wysmieje i w tym pomorze. Pamiętał mnie (wcześniej to było z 4 lata temu, wysłuchał jak opowiedziałam w skrócie o vulvodynii.Mówił dużo jakie to dziwne i że tak to jest w medycynie, że onkologia to jest deziedzina w której lekarze chcą się popisać a takie niewyjaśnione sprawy (tu podał jeszcze kilka przypadków z urologii podobnie beznadziejnych wg niego) po prostu ich nie obchodzą. On sam ciągle twierdzi, że psychosomatycznego aspektu tej dolegliwości nie można wykluczać. Wypytał o leczenie i badania jakie miałam, przyznał, że nie ma sensu ich powtarzać i ubolewał co on może dla mnie zrobić. To powiedziałam, ze wypisać receptę -którą zaraz dostałam plus na lignokainę. I co najważniejsze obiecał się w jakiejś prasie medycznej rozejrzeć. Pewnie nic nie znajdzie, ale zawsze to jeden wicej uświadomiony który może gdzieś kiedyś jakąś iskierkę zapali i więcej z nich sie o tym dowie i kiedyś coś z tego będzie.

[zuzia]

Dziękuję, będę się trzymała:) Pozdrawiam również

[zuzia]

tak potem się domyśliłam, że o to chodziło. Nie pomyslałam od razu. Mi zyrtec nie pomaga też. Z tego co w aptece bez recepty albo i na tylko taka i aż taka różnica, że wtedy tańsze, to mi pomaga cet alergin. Ale na takie właśnie jak piszesz. Pod kolanami. itp czasem całe ciało czasem mały kawałek. Niby substancja aktywna ta sama a inne działanie. Podobno przez te dodatki co to niby nie mają i nie powinny miec wpływu. Raz kiedys zrobiłam eksperyment i łykałam te cet alerginy przez jakieś 2 tygodnie i wtedy nagle jakby lepiej mi się zrobiło na dole ale na chwilę i to więcej nie było poprawy. Więc pomyslałam, że zbieg okoliczności, bo ja tak mam, że raz na parę miesięcy się na dzień albo pół. poprawi bez widocznej przyczyny. A sterydy też.. na ręcę i ciało. Kiedyś dużo ale teraz już wiem jakie to złe i unikam. Kiedyś się zastanawiałąm nad sterydowymi maściami tam. Dawno temu na samym początku lekarka dałą mi pimafukort który jest sterydowy i kazała mi smarować wejście do pochwy, przez chwilę wydawało mi się, że jest lepiej ale wtedy jeszcze nie bolało tak bardzo, ale przestało działać izaczęłam sie obawiać w tak delikatne miejsce jeszcze takie maści pakować. Masz jakies takie doświadczenia?

[zuzia]

to już niedługo będziesz miała amitryptylinę i będziemy mogły porównać w podobnym czasie czy działa:)

ps. fajnie znaleźć jakiś plus w czymś złym.

[zuzia]

To nie rozumiem właśnie tego po co Ci kazała tak długo to brać nawet bez efektów. Mi wszyscy lekarze mówili, że po takich lekach gdyby miały działać to ulga byłaby szybko. Ja sama jak mam silny atak gdzieś na ciele egzemy bo się najem np cytryn to mi pomaga odrazu taka antyalergiczna tabletka. a tam nie.. to jest niezależne. Pewnie wiesz, ale po amitryptylinie też jest ciężko bardzo z budzeniem się i cały dzień.. ale warto próbować.

[zuzia]

Wyświetla wyszukiwarka.. o samym leku po angielsku ale wpisując substancje czynną jest sporo po polsku. Chyba, że się nie rozumiemy:/ Może chodzi Ci o to że na temat leczenia tym nie wyświetla. Ogólnie ja rozumiem to tak, że te wszystkie leki powinny działać od razu. To znaczy te antyhistaminowe, czy zwykły zyrtec itp czy to co teraz dostałaś od lekarza. Jak to jest u Ciebie? jakis efekt? i Czy w ogóle ona Ci coś mówiła ta lekarka że kiedy ma byc ewentualny efekt? no bo np zyrtec też miałaś długo prawda?

[zuzia]

Ja też jestem alergikiem. Choruję na egzemę, czasem tylko ręce, czasem całe ciało. Raz jest lepiej raz gorzej. Miałam wiele razy podejrzenia że to na dole to jednak alergia. Ale lekarze mówili, że nie. Że skoro nie pomagaj,ą leki antyhistaminowe to to nie to. Mam alergię na pewne produkty spożywcze i byłam na dietach które je wykluczały również wtedy nie było na dole poprawy. Ja wiem, że napewno tam reaguje alergicznie,m że wiele rzeczy mnie podrażnia i pogarsza sprawę ale często jest tak, żę ja wyklluczam wszystko co może alergię powodować sromu i mimo to jest bardzo żle. Od kilku dni biorę amitryptylinę i zaczynam się martwić, że może jeszcze nie wszystkiego spróbowałam, że może trzeba było silniejszych leków antyalergicznych czegoś takiego o czym Ty piszesz.. Bardzo miła skądinąd dermatolog, jedna z niewielu które nie zignorowały mnie nie zaproponowała nawet silniejszych leków żeby to sprawdzić.

[zuzia]

Hej!

Ja też tak długo myślałam o tej odporności. Łykałam tabletki z jakiegoś smiesznego grzyba na wzmocnienie systemu immunologicznego. Nie pomogło. Może za krótko. Ja wiem, styl życia, praca non stop, wycieńczenie ale przecież to są rzeczy których nie da się ominąć, trzeba pracować żeby żyć. Trzeba TYLE pracować żeby się leczyć. Ja też wydałm na to już fortunę. Nie zawsze było łatwo znaleźć na to środki ale była nadzieja na wyleczenie. Przecież masa ludzi w ten sposób żyje. Pewnie większość. Poprostu tak jest, że się zamęczamy. Jak człowiek walczy z czyms takim to jeszcze bardziej męczy go reszta. Ale przecież nie wszyscy do tego stopnia mają takie problemy:( to co tu zrobić. Zastanawia mnie jeszcze to masowanie bolących miejsc. NIby wiem dlaczego bo czytałąm ale tego nie rozumiem? przecież to podrażnia te zakończenia nerwowe. W wielu poradnikach mówi się właśnie o tym żeby dbać o te miejsca nie uciskać itp no to w końcu jak…

[zuzia]

O kurcze..teraz zobaczyłam, że chyba naprawdę przesadziłam. dodam tylko, że od 4 dni jestem na amitryptylinie bo po kolejnej próbie medycyny naturalnej którą właśnie zakończyłam zwracam się znowu do konwencjonalnej. Od nowa staję twarzą w twarz z tym czym to jest czymkolwiek nie jest i walczę dalej i chwilowo jestem na etapie, że zachęcam do walki też:) Może dzięki temu, że jest coś „nowego” czego się teraz uczepiłam czyli ta amitryptylina. Wiedziałam wcześniej o użyciu tego typu leków przy vulvodynii ale chciałam zapomnieć i miałam nadzieję, że to nie jest ona, że to alergia albo coś i stąd szukałam innych metod a teraz połykam sobie to i nie wiem jak długo bo mam niesamowite zawroty głowy i ciężko pracować przez 10 godzin ale zobaczymy. Postaram się;)i napiszę

[zuzia]

Cześć Dziewczyny!

Forum „odkryłam” jak i całą stronę trochę więcej jak 2 miesiące temu a piszę dopiero teraz. I cieszę się bardzo, choć o przyjemnych rzeczach tu nie mówimy, że wreszcie to robię. o samej chorobie wiem od kilku lat. Wiem, że istnieje i wiem, że na nią cierpię. Wiem tylko dzięki znajomości języka co pozwoliło mi przekopać tony infromacji w internecie na ten temat.m W[pisywałam cuda niewidy i wyskakiwało mi wiele stron, tam pojawiła się nazwa vulvodynia i juz wiedziałam.. wiedziałam ale nic mi ta wiedza nie dawała. Bardzo chciałąm jakichś informacji po Polsku, strony, forum ale nie było nic. Teraz kiedy to znalazłam, przeraziło mnie że po raz kolejny będe musiała pisać wszystko o tym co sie wydarzyło i o całej mojej historii. Wiem oczywiście, że nie muszę, ale użyłam tego słowa dlatego, ze nie potrafię się tak „skrócić” jak niektórzy i napisać w kilku słowach. Postaram się:)

Otóż walczę z przerwami już od6 lat. Przerwy był w walce nie w bólu. Boli nawet dłużej ale na początku troszeczkę, nieudolna próba założenia tamponu która bardzo bolała i pare razy jakis ucisk powodujący dyskomfort, to wszystko. Zaczęło się na dobre jak postanowiłąm rozpocząć życie seksualne i okazało się, że to bardzo boli. Leczyłąm jak my wszytskie wiele różnych mniej lub bardziej istniejących schorzeń, grzybice, bakterie, nadżerkę itp itd i nic. Każdy kolejny ginekolog, nowe leki na grzyby i nowa nadzieja że będzie obrze, nowe tabletki antykoncepcyjne i myśl, ze tym razem będą mi one potrzebne… i kolejne rozczarowania. Szybko okazało się, że mój ból nie ma już nic wspólnego ze współżyciem a jest ciągły. O różnym nasileniu ale nie znika. Ogólnie przyzwyczaiłam się z tym żyć. Były momenty załamana, depresja,zaburzenia łaknienia szeroko rozumiane, głodzenie się. Wszystko po co że „chociaż będę chuda jak nie mogę być prawdziwą kobietą” tak wtedy myślałam. Z różnych stanów mniej lub bardziej jakoś się wygramalaam niestety to jedno zostało. W najgorszym okresie było to tak przerźliwe że dzień i noc nawet jak od tygodni nie miałąm nawet prób żadnych klontaktów i leżałam na łóżku z rozłożonymi nogami żeby nie uciskac to paliło piekło cięło dalej bez wytchnienia. Leciała czarna gęsta krew nie wiadomo skąd. Lekarz powiedział po badaniu którymś z kolei że gdyby nie zobaczył na wźerniku tego to by nie uwierzył bo nie ma skąd lecieć i to nie jest z macicy. Wysłał mnie do szpitala na scystoskopie i wycinek plus posiew moczu. Jedyne co wyszło to przewlekły stan zapalny pochwy i „pocieszył mnie” że to ma cała masa kobiet i w niczym to nie przeszkadza. Tak.. tylko ja nie miałam siły normalnie funkcjonować i tloczyć walki każdego dnia. Wtedy dostałam lignokainę i o dziwo mi akurat trochę pomagaął. Potem bylo kolejni lekarze dermatolog, urolog inne badania. Oni Traktowali mnie dobrze ale nie pomogli. Rozłożone ręce i koniec. Potem okres przerwy i poddania się. Bolało raz mniej raz bardziej, już nie tak bez przerwy tylko pare godzin dziennie. Mówię tu o bólu samoistnym, bo ten przy dotyku lekkim jest zawsze. Zniknął może 3 razy w ciągu tych 6 lat NAGLE. NA CHWILĘ. dwa nawet dowiedziałam się co to znaczy kochać się z mężczyzną, co to znaczy czuć się prawdziwą kobietą, mieć iskierkę nadzieji na normalne życie. Był mały dyskomfort podczas ale czułam coś mocniej niz to i to było piękne. Niestety to tylko chwila. Zaraz potem wszystko wróciło do „mojej normy”

Byli kolejni lekarze którzy dawali tonę leków na grzyby które w badaniach laboratoryjnych nie wychodziły. Była drwina, lekceważenie, bagatelizowanie problemu. Wiecie co bo też to przeżywacie u „lekarzy” Jeden na mnie nawrzeszczał mówiąc KTO TU JEST LEKARZEM< JA CZY PANI i darł się dalej że dlaczego ja tabletek nie jem (antykonsepcyjnych) bo ja musze brać i że ja sobie sprawy nie zdaje że mogę raka dostać jajników czy macicy juz nie wiem co on tam mówił dlatego, że nie biorę a jak mu mówiłam dlaczego to krzyczzał dalej że on jest lekarzem. Siedziałam jak myszka i nie miałam siły się już obronić. No ogólnie masakra. Była też akupunktura tu nie skomentuje nic, bo pani chyba się z choinki urwała ale ja bardzo chciałąm wierzyć więc chodizłam. Była akupresura, Praca z podświadomością i inne cuda niewidy. Ach zapomniałabym, kosmicznie drogie preparaty ziołowe gdzie raz na parę dni było jakby lepiej po tych ziołach więc z uporem brałam je jeszcze długo niestety bez skutków. No i jestem tu i teraz. Piszę wreszcie na forum. Pewnie wiele pominęłam ale i tak już wiele miejsca zajęłam. Przepraszam jak to za długie :/ i witam :)

[zuzia]

cześć Dziewczyny!

piszę pierwszy raz bo zwlekałam z kilku powodów ale od teraz się to skończy;) więcej w wątku „przywitalnym” ;) Chcę się tu tylko podzielić doświadczeniami ze znieczulaniem lignokainą. Otóż dostałam ją kiedyś od lekarza który się mną „opiekował” w czasie tak nieznośnego paląco piekącego bólu który nie znikał nawet na chwilę i podwajał się z każdym uderzeniem buta o ziemię i o dziwo na chwilę pomagała. Piszę to bo tak sobie myślę,dlaczego nie wszystkim pomaga? Na pewno nie chodzi o nasilenie objawów jak można by sądzić bo wtedy kiedy jej używałam po raz pierwszy to było coś strasznego. Teraz też jest bardzo źle ale jako, że nie tak jak wtedy nie jestem w stanie sama sobie do końca wyobrazić co to było wtedy. Zapewniono mnie, że nie ma ograniczeń co do stosowania. Używałam kilka razy dziennie wg potrzeb dużą ilość. Nie bawiłam się w patyczki. Myłam ręce, wyciskałam na palec sporo żelu i tylko go nakładałam tam dużo. Na trochę przynosiło ulgę.

Genialny ginekolog wymyślił, że mam używać przed stosunkiem. To było jednak nieporozumienie bo nie dość, że aby na pradę działało musiałam tego dużo zaaplikować. Wszędzie z zewnątrz jak i przy wejściu do pochwy, trochę do środka także seks po tym miał znaczenie tylko takie że mogłam sobie wyobrazić jak to jest być blisko TAK blisko ukochanego mężczyzny, nie czułam nic więcej. Nic dobrego, bo ból był ale nie tak przeraźliwy jak bez lignokainy.Stosunek nie trwał bardzo długo niestety po kiedy żel puściłpokazał się ogrom zniszczeń. Bardzo piekło, bardziej niż przed bo poprostu wszystko zostało podrażnione więc nie jest to dla mnie lekarstwo na seks. Głupio brzmi..

No tak czy siak przestałam używać bo myślałam, że może jednak lepiej nie i teraz niedawno wróciłam do tego jak przeczytałąm, że nawet leczy się lignjokainą to chyba nie powoduje dodatkowych podrażnień czego się wcześniej obawiaąłm.

Co do 5 procentowej to z tego co wiem jest w Polsce. Proponował mi ją kiedyś urolog. Powiedział, że ta 5 procentowa przeznaczona jest głownie na skórę a słabsza na błony. Ja jednak nie kupiłam jej nigdy.

[Autor]

Wpisy