Amitryptylina

[zalamana1984]

Przepraszam, że piszę tutaj ale nie mam odpisu przy moich postach.
Czy jest ktoś z Bielska-Białej? Lub ze śląska…
Błagam dziewczyny, pokiercie mnie gdzie mogę pójść aby zdiagnozować chorobę?
Wszystkie wyniki z wymazów mam dobre a odczuwam pieczenie w pochwie w ciągu dnia i podczas oddania moczu.
Chcę zajść w ciążę ale mój ginekolog oraz inni nie wiedzą co mi poradzić.
Pomóżcie mi proszę.
Chciałabym najpierw na pewno zdiagnozować co mi dolega.

[doleritedolerite]

Jestem ze śląska i diagnozowalam się zarówno u dr Leonowicza w Warszawie, jak i w Terpie w Lublinie. Bardzo polecam Ci wizytę w Lublinie. Po swoich doświadczeniach uważam, ze jest to miejsce w którym na pewno otrzymasz pomoc. Kilka godzin drogi nijak się ma do cierpienia jakie znosimy.

[emilka]

U mnie też się pojawił problem z sennością, rano w ogóle nie mogłam się wybudzić, budzik dzwonił tuż przy moim uchu a ja spałam jak kamień… Co do samopoczucia też tak miałam, apatia itd, ale teraz przynajmniej pod tym względem jest stabilnie. Głowa do góry, a jeśli poczujesz że leki za silnie na Ciebie wpływają to stopniowo zmniejszaj dawkę.

[Music1]

Oj tak Ami i inne leki antydepresyjne i padaczkowe zryły mi głowę. Ami nie biorę juz chyba z 1,5 roku, a rok temu brałam jakies inne i tak mi popsuły organizm, że do teraz mam niby pokrzywkę na ciele (bo nie wiem co to jest) swędzi i ogólnie życ sie nie chce i ogólnie czasem mam ataki paniki. Niedługo idę do psychologa. Oj ile ja kasy na to wszystko wydaję… Tydz temu prawie 400 zeta a bylam u 3 lekarzy. Usłyszałam o metodzie fototerapii.. Ciekawe co to za „cudo” i czy wyleczy vv

[zalamana1984]

Dziękuję Dolerite.

Jeżeli ktoś miałby ochotę porozmawiać to jestem chętna!

[Anette_94]

Ja się sama zdiagnozowałam, moje problemy zaczęły się ze 2-2.5 roku temu, oczywiście od infekcji grzybiczej. Chodziłam od lekarza do lekarza, infekcji się pozbyłam, ale ból i zaczerwienie przedsionka pochwy nie minęły. Wpisałam więc odpowiednie hasło w google i wyskoczyła nazwa vulvodynia. Ami biorę całkowicie na własną odpowiedzialność, udało mi się załatwić leki, więc postanowiłam spróbować. Efekty leczenia są, więc uznaję swoją diagnozę za trafną. Nasza choroba jest w Polsce praktycznie nieznana, większość ginekologów przeciera oczy ze zdumienia gdy się powie o tym schorzeniu, dlatego uważam, że lepiej iść z tym problemem chyba jednak do neurologa.

Music1 – czyli rozumiem, że Ami Cię nie wyleczyła? Ile czasu w sumie ją brałaś? (tj. tą największą dawkę i ile czasu z niej schodziłaś)? Chciałabym pobrać ją ewentualnie przez kilka miesięcy i sobie odpuścić a nie, że całe życie będę się faszerować prochami., to mija się z celem…

[Music1]

@Anette_94 Nie. Nadal jestem chora. Wiesz co dokładnie nie pamiętam, na pewno tak pół roku, a potem Gabi, która zryła mi głowę i żołądek. Pamiętam, że akurat to byly wakacje, a nie moglam an slońce wychodzić, bo prawie mdlalam :/
Dokładnie. Przecież te leki może i troszkę działają na vv, ale skoro czlowiek ma zdrowy umysł to nie powinien ich brać. Kiedys natchnęlam się na jakiś zagraniczny blog, w którym kobiety dzieliły się swoimi doświadczeniami. Był to bodajże amerykański blog i tam choroba ta jest bardziej znana. W szpitalach ją znają, w ostateczności wykonują zabieg chirurgicznego wycięcia chorej skóry. Eh moglabym pójść na to, ale w PL tego zapewne nie wykonują.

[emilka]

Music, a gabapentyne brałaś w formie maści i tak źle na Ciebie wpływała? Operacje robią, przynajmniej tak mi mówiła moja ginekolog, która po 2 latach szukania kompetentnych lekarzy mnie zdiagnozowała. Nie wiem, czy to dokładnie polega na wycięciu tej skóry, ale istnieje w PL taka opcja. Pytanie tylko, na ile dostępna :(
Poleciła mi też stronę National Vulvodynia Association – https://www.nva.org/. Dostępne są tam badania, porady, wszystko co do tej pory udało się zebrać na temat vv. Niestety dostęp kosztuje 50$, mnie na to nie stać. Mogłybyśmy ew. zrobić zrzutkę i zebrać materiały dla ogólnego pożytku… ;)

[Anette_94]

Właśnie. Antydepresanty trochę działają, w jakimś stopniu zminimalizowały mój ból, ale nadal czuję dyskomfort przy dotyku, tyle,. że o jakieś 50% mniejszy. Wzięłam dzisiaj po raz pierwszy dawkę 60mg, już niedługo będę przyjmować pełną dawkę (czyli 75mg) i jestem bardzo ciekawa, czy to całkowicie mnie wyleczy czy postęp się zatrzyma na obecnym etapie. Za mną już 3 tygodnie brania Ami i szczerze mówiąc zaczynam się martwić, że lepiej już nie będzie… Te leki przeciwpadaczkowe pewnie też dałabym radę sobie załatwić, ale jakoś się ich obawiam o wiele bardziej niż Ami, nie chcę sobie zrujnować organizmu. Dlaczego musimy cierpieć na tę okropną chorobę, czemu nam się to przytrafiło?

[Music1]

@emilka Tabletki brałam, a później maść. Tabletki tak na mnie wpłynęly. O widzisz. Poszłabym, ale bankowo cena to tysiące zł.. ;/ Też ciężko z pieniędzmi. Dowiem się jeszcze czegoś o fototerapii, może to jakaś nadzieja.
Żeby leki zadziałały to trzeba je brać minimum miesiąc, do kilku miesięcy. Trzeba po prostu obserwować organizm, jak będą postępy to dalej je brać. U mnie było gorzej dlatego przestałam, wiadomo każdy organizm jest inny :)
Dokładnie. Prowadzisz normalne życie a tu nagle takie coś. Ciekawe czy takie prostytutki też chorują na vv. Na pewno nie jedna z nich miala infekcje przynajmniej raz w życiu i ciekawe :/ Wiem nie powinno się porównywać, ale nie rozumiem Ok zachorujesz na infekcje, weżmiesz leki i infekcja przechodzi a tu nagle robi się z tego vv. o co chodzi w tym? ;/

[ewa89]

Emilka, czy leczysz się nadal u Pani Doktor, która Cię zdiagnozowała? Może wiesz coś więcej na temat leczenia operacyjnego w PL? Jestem już tak zdesperowana, że nawet cena nie gra roli…

[Anette_94]

Dałaś przykład z prostytutkami a ja np. w ogóle nie zaczęłam życia intymnego i ta choroba odbiera mi najlepsze lata życia. Nie można wejść w żaden związek bo który facet byłby z kobietą bez seksu? No właśnie. Jestem skazana na bycie samą, to bardzo przykre. Jeszcze rodzina ciągle pyta czy mam jakiegoś kandydata na oku a mi się chce ryczeć i odczuwam wtedy straszną złość. Jestem bezsilna i przez VV czuję się mało kobieca.

Co u mnie? Od 3 dni biorę dawkę 60mg i mój stan się pogorszył, zaczęło mnie piec i wszystko wróciło do normy. Myślałam, że jak zwiększę dawkę z 50mg na o 10 więcej to postęp będzie sukcesywnie wzrastał a tu taki psikus… nie wiem co mam robić. Wrócić do poprzedniej dawki czy to przetrzymać i powoli zwiększać do 75mg? Strasznie mnie to podłamało, chyba nie ma już dla mnie ratunku…

[Agaa]

Witajcie dziewczyny. Wspólnym mianownikiem nas wszystkich tutaj , jest nietrafione, często zbyt długie leczenie na grzybicę lub nieistniejące infekcje. W efekcie dochodzi do podrażnienia delikatnych błon śluzowych, które mocno unerwione i ukrwione, dają nieprzyjemne objawy pieczenia, bólu, swędzenia itp. Jeśli na skórze sromu nie ma żadnych zmian, to według mnie jest nadzieja, że objawy ustąpią samoistnie. Oczywiście nigdy nie wiadomo, kiedy to nastąpi. Ja choruję przeszło 1,5 roku. Niestety na skórze warg sromowych mniejszych, zauważyłam białe ślady. Widział je ginekolog ale nie potrafił stwierdzić, co mi dolega. Według mnie jest to jakaś choroba skóry. Nie byłam jeszcze u dermatologa, ponieważ problem jest dla mnie niezwykle krępujący. Podobnie ja Wy wszystkie zmagam się z dyskomfortem, swędzeniem a w najgorszym wypadku pieczeniem miejsc intymnych. Nie mogę współżyć, nosić obcisłych spodni itp. Moje życie , to wegetacja i czekanie na lepszy czas. Nie wiem co z tym robić dalej, jakie kroki przedsięwziąć aby odzyskać komfort życia. Piszę tutaj, na forum ponieważ nie mam pomysłu co dalej i nie mam z kim na ten temat porozmawiać. Będę wdzięczna za odzew. Pozdrawiam.

[zalamana1984]

Dziewczyny a jak przesypiacie noc?
Czy choroba też się Wam odzywa w nocy?

Piszę tutaj bo założyłam nowy temat ale nikt nie odp.

[emilka]

@Ewa, niestety po wyczerpaniu farmakologicznych metod leczenia, p. Doktor poleciła szukanie alternatywnych rozwiązań. Co do operacji, jeśli dobrze pamiętam chodziło o poszerzenie przedsionka. Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej, mogę podać kontakt do niej.

@Anette przykro mi to słyszeć :( może to kwestia cyklu? Ja np przed miesiączką mam nasilenie objawów. Jeśli dolegliwości nie ustąpią to może to być znak, że Tobie też ami nie służy. A co do facetów, są różne formy seksu, które mogą sprawiać nawet większą przyjemność – przede wszystkim mam na myśli Ciebie! Choć przyznam, że i ja borykam się z myślami o tym, że jestem wybrakowana, niekobieca… Co do rodziny – próbowałaś się komuś z tego zwierzyć?

@Aga zgaduje, że na wszelkich badaniach typu posiew nic nie wychodzi? Polecam dowiedzieć się o pobieranie wycinków do badań w kierunku zmian skórnych, to może wyjaśnić sprawę tego, czy jest tam jakaś choroba.

@Zalamana ja nie mam z tym problemu, ale lekarz mówił mi, że wiele kobiet na noc wkłada gazik z lidokainą. Próbowałaś tego?

Dziewczyny trzymajcie się!

[zalamana1984]

Emilka,ja właśnie przesypiacie całe noce.
Czasem jest tak ze wieczorem mnie piecze, kładę się z bólem aby szybko zasnąć i śpię jak dziecko do rana. Zawsze.

Ostatnio natrafiłam na artykułu z anglojęzycznych portali gdzie specjaliści twierdzą iż w przypadku tej choroby objawy są także w nocy. To mnie zastanowiło.

[emilka]

No to ja też nie mam z tym problemu. To chyba zależy od osoby i rodzaju schorzenia, każda z nas doświadcza tego trochę inaczej – inaczej odczuwa ból, jest prowokowany albo samoistny itd. Migreny też przez sen się nie czuje.

[zalamana1984]

Ja mam 2 typy pieczenia. Jedne że strony pochwy, przedsionka w środku, drugie od strony cewki moczowej. Albo to albo to. Są dni ze oddaje mocz bez bólu a są dni że piecze przy moczu i po. To i to pieczenie się samo pojawia i samo znika za jakiś czas i tak parę razy dziennie. W nocy nic. Są dni że cały dzień jest ok a jest tak ze pieczenie jest.
Jeszcze nie jestem zdiagnozowana. Robię ostatnie podejście u ginekologa w Bielsku, ostatnia seria badań i posiewow. Jak wyjdą ok to jadę od razu do lekarki, którą polecacie na diagnozę.

[jankaa]

Ja akurat w nocy mam spokój. Generalnie mam wrażenie, że pozycja leżąca i nie chodzenie co chwilę do ubikacji sprzyja załagodzeniu objawów. Czasem nawet budzę się w nocy przy okazji jakiegoś koszmaru i jestem w szoku, że absolutnie nic mnie nie boli. Problem zaczyna się rano, po wstaniu, kiedy korzystam z toalety… Ja na razie chodzę tylko ja fizjoterapię i wstrzymuję się z braniem ami, bo po 3 sesjach czuję się już trochę lepiej, wykonuję też ćwiczenia w domu – mam tylko nadal duże pogorszenie przed i podczas okresu….

[Anette_94]

Agaa – u mnie było identycznie, tak jak piszesz. Zaczęło się od infekcji, najprawdopodobniej grzybiczej. Dostałam leki w ciemno, ginekolog przepisała mi globulki. Infekcja niby minęła, ale zaczerwienie i ból przedsionka pochwy pozostały. Ja sama się zdiagnozowałam i nie mam potwierdzenia od lekarza. Zastanawia mnie jeszcze to, że u mnie w wymazach wychodziły jakieś bakterie, raz była to np. Coli ale po antybiotyku z antybiogramu i tak objawy nie przeszły. Potem miałam kolejny posiew i wykryto zupełnie inne bakterie, np. Klebsiella Pneumoniae i Proteus Mirabilis, potem kolejne antybiotyki i nadal lipa. W końcu jedna ginekolog wpadła na pomysł, żebym przez miesiąc czasu aplikowała sobie tylko liczne pałeczki kwasu mlekowego, żeby odbudować naturalną florę ale to też nie pomogło, nawet od Lactovaginalu mnie mocno szczypało. Potem zmieniłam lekarza i zamiast bakterii wyszły grzyby. Potem miałam bardziej szczegółowe badania bo chciała zobaczyć jaka to odmiana grzyba, ale nic nie wyhodowano, rozumiecie? I tak wkoło… Nie mam żadnych objawów infekcji, śluz, zapach w porządku itp. Tylko lekko zaczerwieniony przedsionek pochwy i ogromny ból przy dotyku. Wybrałam cały arsenał najprzeróżniejszych leków, ale pamiętam, że objawy najbardziej zaostrzały sterydy, szczególnie Elocom i miejscowe estrogeny (Oekolp). Czułam się po tym tragicznie. Zastanawiam się jeszcze czy nie sięgnąć po globulki Betadine, jod podobno wszystko wybija. Ale teraz jestem na Ami i nie wiem czy jest sens znowu podrażniać delikatną śluzówkę…

zalamana1984 – Hmm u mnie osobiście nie ma bólu przy siusianiu. Jeśli chodzi o te sprawy to wszystko jest ok, robiłam nawet badanie moczu dla pewności, ale wyszły prawidłowo, żadnych bakterii.

[jankaa]

załamana1984 – mam dokładnie takie dwa rodzaje bólu- pieczenie cewki i ból w przedsionku pochwy… I tez bywają dni, ze boli mało, a w inne dni mocniej :/ w posiewach moczu nic mi nie wychodziło, tylko jakis raz na miesiąc mam nawracające zapalenie pęcherza i wtedy mam leukocyty w moczu i jakies bakterie w badaniu ogólnym, ale żaden posiew nic nie potrafi wtedy wyhodować, a robiłam juz kilka. Leczę sie wtedy Furaginem i stan zapalny schodzi, ale pieczenie mam nadal. :/ moze to po prostu nasza śluzówka jest podrażniona i łapie wszystkie bakterie ? Tez jeszcze mysle co to za paskudztwo i czy mogę jeszcze cos zbadać, ale juz mi sie pomysły skończyły… Atypówek tez żadne badania nie wykryły. Wiec mam podobnie…

Brałam juz kilka rożnych antybiotyków podczas diagnozowania, leki na grzybice, globulki, maści z estrogenem i tak naprawdę nic nie przyniosło krzty poprawy. Tylko maść z kwasem hialuronowym i teraz fizjoterapia, ale ta poprawka jest powolutku i bardzo niewielka. Ale zawsze…

• Ta odpowiedź została zmodyfikowana 6 years, 7 months temu przez jankaa.

[Agaa]

Witajcie dziewczyny. W przypadku bólu, pieczenia, suchości na zewnątrz sromu, warto jest wykonać badanie o nazwie vulvoskopia. Ja jestem na nie umówiona w przyszłym tygodniu we wtorek. Wiem, że żadne leki ani maści już nie pomogą. Przynajmniej będę wiedziała, czy nie mam jakiejś choroby skóry w tych bolących miejscach. U mnie teraz wygląda ona na podrażnioną i widać zaczerwienienie. A jak u Was dziewczyny wygląda srom ? Czy dostrzegacie jakieś zmiany na skórze czy tylko odczuwanie pieczenie, suchość itp ?

[zalamana1984]

Dziewczyny a jak to jest?
Dlaczego jednego dnia czuje/my sie dobrze, zero objawów choroby, normalne oddawanie moczu, tak jak kiedyś a następnego dnia piecze. Skoro coś jest tam nie tak to czy nie powinno boleć cały czas a tak to raz to usypia raz się budzi. Jak jest zapalenie np cewki moczowej to piecze cały czas aż się wyleczysz a tutaj zastanawiają mnie okresy lepsze i gorsze.

[doleritedolerite]

U mnie jest podobnie- bywają dni lepsze i gorsze. Największe nasilenie objawów zauważam przed miesiączka i w jej trakcie. Do tego dochodzi oddawanie moczu, które zawsze jest bolesne i nasila objawy, pieczenie i parzenie. Utrzymuje się to do 30 minut po wizycie w toalecie. Już nawet cieżko określić mi czy faktycznie mam potrzebę oddania moczu, czy to mięśnie generują takie odczucie. Eh, tragedia nie móc się normalnie wysikać od roku. Już nie pamiętam jak to jest.

[Music1]

Czytam wasze komentarze jakbym to ja je pisała eh Jakiś lekarz mi powiedział, że podczas miesiączki czuje się tam ulgę, ponieważ krew jest zasadowa, a tam gdzie vv skóra walczy jakby ze stanem zapalnym i jest tam „kwaśno”, dlatego piecze i swędzi. Więc skóra czuje ulgę podczas okresu.

@Anette_94 Dałam taki przykład, ale mam tka jak ty. Nie mam i nie mialam partnera, a starzeję się. Jak to mój dermatolog powiedział „Mogę być w związku, ale co to za związek bez seksu? To najwazniejsza rzecz, żenić się, rozmnażać się.” Tym zdaniem całkowicie mnie zrujnował, bo ma rację. Zaden mężczyzna nie zrozumie tego problemu vv, nie będzie czekał aż wyzdrowieję.

[Autor]

Wpisy