vulvodynia.pl
strona główna / zaloguj się lub zarejestruj

Postępy w leczeniu

wstęp forum Główne Postępy w leczeniu

Ten temat zawiera 264 odpowiedzi, ma 30 głosy, i został ostatnio zaktualizowany przez  Anette_94 8 miesiące, 2 tygodnie temu.

Przeglądasz 25 wpisy - 101 do 125 (z 265 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • #2555

    zeta.77
    Participant

    Dźwigacz odbytu tadam :)

    #2556

    zazu
    Participant

    No Zeta, kopara opada :) gdzie ten dzwigacz się znajduje? kto o tym słyszał? i najważniejsze pytanie jak ci lekarze do tego doszli? czyżby jakiś przełom w naszej wspaniałej diagnostyce? hihihihihi

    #2557

    zeta.77
    Participant

    No jak to gdzie …. w dupie….. hahhahahahha

    a teraz poważnie, dzięki kuracji przeciwbólowej, ból zmniejszył się tzn przestał być promieniujący,lekarz namacał przez pochwę i powiedział że to “jakby prawy dźwigacz odbytu”

    Wcześniej byłam u proktologa który co prawda nie stwierdził nic do wycięcia ale zlecił leki.

    Maść i czopki robione, maść bardzo piecze lecz po chwili rozluźnia, czopek przyjęłam jeden również bardzo piecze i to uczucie promieniuje na pochwę ,ale po chwili tak jak maść rozluźnia i to bardzo .

    Zobaczymy jak będzie.

    Dziś byłam u psychiatry na zleconą konsultację aby wykluczyć przyczyny psychiczne moich zaburzeń.

    Niestety nie przekonałam lekarza Pani dr. zleciła wizytę u psychologa oraz testy psychologiczne.

    Wiecie jaki mam stosunek do psychologów,jednak skoro dostałam takie zalecenie to pójdę do psychologa skoro to ma mi pomóc.Zrobię wszystko żeby ból zniknął .

    #2558

    ANIESK
    Participant

    Witam zetę.77. Jestem w szoku, ile badań miałaś zrobionych w celu wykrycia źródła bólu. Mam pytanie, u jakiego lekarza rozpoczęłaś diagnostykę i jak to po kolei wyglądało. Ja cierpię na vulvodynię całe życie i mimo ukończenia 42 lat nigdy nie mogłam podjąć współżycia. Straciłam majątek na badania, które wykonuję we własnym zakresie, bo lekarze nigdy nie mieli pomysłu na co mnie wysłać. Mam wrażenie, że u Ciebie ścieżka postępowania jest przemyślana. Ja “kręcę się wokół własnego ogona”. Ja trafiłaś np. do poradni leczenia bólu. Co daje rezonans miednicy? Jestem tak zdesperowana, że finanse nie mają znaczenia (praktycznie całe życie musiałam rezygnować z przyjemności na rzecz wydatków medycznych). Byłabym bardzo wdzięczna za wskazanie ścieżki postępowania. Ja oczywiście zaliczyłam wielu ginekologów,urologa, gastrologa, psychiatrę, psychologa, neurologa, dermatologa ale na ogół kończyło się na wywiadzie i stwierdzeniu że jest w porządku. Miałam dziesiątku wymazów, posiewów i niby jest wszystko OK. Tymczasem Ty miałaś konkretne badania i coś jednak wyszło. Biorę amitryptylinę – 50 (poprosiłam o nią psychiatrę)ale nie czuję żadnej poprawy. Będę wdzięczna za odpowiedź. Pozdrawiam.

    #2559

    zeta.77
    Participant

    Hej, hej u mnie cała diagnostyka odbywała się w szpitalach, ponieważ u mnie V pojawiła się po łyżeczkowaniu macicy, potem wdało się zapalenie jajników, potem pojechałam z wielkim bólem na pogotowie zostawili mnie w szpitalu ze względu na 17 mm endometrium bóle i ciągłe krwawienie…

    U mnie było “bardzo prosto” tak mnie napierdzielało że po prostu jechałam na pogotowie i tam miałam badania. Nie zgadzam się do końca z tym że wszystko wykluczono ponieważ podczas pierwszej laparoskopii jaką miałam wycięto mi obustronne guzy jajników, mięśniak i polip oraz zrosty jelit z otrzewną. Podczas drugiej laparoskopii usunięto kolejne zrosty jelit z otrzewną i tam dostałam skierowanie do poradnie leczenia bólu.Po prostu przy wypisie , proszę tu skierowanie , zapisze się pani na dole w rejestracji.:) Byłam również na konsultacji chirurgicznej prywatnie i tam lekarz zasugerował że być może przy łyżeczkowaniu przebito mi macicę.

    Odpowiadając na Twoje pytanie co może wykazać rezonans , niestety nie wiem tego ,na pewno nie wykazuje zrostów jelit. Niezależnie od przyczyn dolegliwości zespół bólowy miednicy mniejszej leczy się w poradni leczenia bólu. Dzięki leczeniu w poradni leczenia bólu, mój ból przestał być bólem promieniującym i udało się zlokalizować jego źródło.

    Teraz jestem po pierwszej konsultacji u psychiatry zostałam poproszona aby tam iść.Nie czułam potrzeby takiej konsultacji ale poszłam. I masakra. Poszłam tam bez bólu, mam wspaniały wieloletni związek, nie pochodzę z patologicznej rodziny, nigdy wcześniej nie miałam problemów ze zdrowiem. Ico? Dowiedziałam się że przedstawiam swoją osobę i swoją sytuację życiową w zbyt pozytywnym świetle.Na dodatek ” odczuwanie a w domyśle udawanie” bólu załatwia mi wiele życiowych spraw , jest wymówką do tego aby nie podejmować stresujących działań życiowych np to że nie mam pracy … Zostałam skierowana na wizytę do psychologa który ma mi zrobić testy psychologiczne one mają wykazać czy aby nie jestem zbytnią optymistką, bo przecież mogę okłamywać samą siebie :). Do działań psychologów mam bardzo sceptyczne podejście, nie akceptuję testów psychologicznych jako narzędzi badawczych. Niestety na studiach uczyłam się jak są konstruowane takie testy, jakie są pytania tzw “odkłamiające”itp. Tego typu testy można robić osobie która odczuwa dolegliwości i nie wie dlaczego. Ja wiem dlaczego mnie boli i gdzie.

    Przepraszam za długi post ale musiałam się wygadać :)

    Poziom bólu nadal 0

    #2560

    Annuar
    Participant

    Brak mi słów na Twoją wizytę u psychiatry. Jestem pewna podziwu, że nie zrobiłaś Mu krzywdy. Gdyby ktoś mi wmawiał, że ból jest wymówką i że to wygodnie go odczuwać, wściekłabym się tak, że chyba naprawdę odwieźliby mnie do szpitala psychiatrycznego. Powinno się Ciebie podziwiać za to, że nie uległaś w tej dolegliwości załamaniu czy depresji, a nie krytykować. Po Twoim poście wiem, że nie dam się wysłać do psychiatry. Ty miałaś obawy co do tej wizyty i okazały się w pełni uzasadnione.

    #2561

    Annuar
    Participant

    Mija 3 tyg. od odstawienia Ami. Wczoraj byłam na godzinnych zajęciach z roweru stacjonarnego i oczywiście czułam się tak jak zwykle – podrażniona, trochę obolała. Ale podczas brania Ami nie było dużo lepiej, więc teraz myślałam, że będzie gorzej. Matko, nikt kto nie ma tej choroby nie jest w stanie sobie wyobrazić, jak to jest, gdy zaledwie godzinę jeździsz na rowerze i czujesz ból. A jeździć muszę, aby zrzucić te dodatkowe kilogramy po Ami. Błędne koło.

    Po operacji (2 m-ce temu) jeszcze nie wróciłam do współżycia, mam w sobie ogromną blokadę. Strasznie się boję, że połączenie vv, długiej przerwy i zmienionego ciała po operacji przyniesie ogromny ból.

    Zauważyłam też, że pod odstawieniu Aniu jestem rozdrażniona i wybuchowa, jakby ciągle “przed okresem”.

    #2562

    zazu
    Participant

    A odstawiałaś Ami stopniowo zmniejszając dawkę co 5 mg każdego dnia czy po prostu przestałaś pewnego dnia brać od tak? Bo jeśli opcja 2 to niestety musisz się kochana liczyć z konsekwencjami czyli jakieś stany lekowe, rozdrażnienie, stany histeryczne. Ja tak miałam za pierwszym razem gdy od tak odstawiłam ami. Obecnie biorę 25mg i szczerze powiem nie widzę żadnej różnicy w swoim samopoczuciu. Boli w kratkę na przemian z tym cholernym pęcherzem. Byłam na badaniu urodynamicznym i nic nie wykazało tzn. wszystko jest perfekt a jak bolał ten pęcherz tak boli nadal. Na szczęście to się zdarza od czasu do czasu połączone z naszą ukochaną vv więc mam takie słitaśne kombo,że ho ho klękajcie narody :( Starałam się zauważyć jakies konkretne okoliczności gdy te bóle sie pojawiają ale to nie jest u mnie związane z np. jazdą na rowerze czy seksem, u mnie vv pojawia się zazwyczaj rano po pierwszym siku trwa sobie a potem nagle znika. To samo z pęcherzem nagle w środku dnia zaczyna mnie boleć, męczy mnie ten ból przez tydzień dzień w dzień a potem znika. ehhhhhhhhhh same zagadki :(

    W każdym razie pozdrawiam Was Wszystkie Dziewczyny i życzę bezbolesnych Świąt :)

    #2563

    zeta.77
    Participant

    Hej Jestem po kolejnej wizycie u psychologa…. IIIIIIIIIII ostatniej. Nie chcę tam więcej chodzić.

    Zacytuję moja Panią prof. od psychologii klinicznej ” Dajcie mi człowieka a ja znajdę mu zaburzenie ”

    Annuar zazu ma rację to może być związane z nagłym odstawieniem ami, takie leki najlepiej odstawiać pod kontrola lekarza. To naturalne że obawiasz się współżycia po tak długim czasie. Obawa to naturalne uczucie uzasadnione sytuacją w jakiej się znalazłaś. Może zacznij bardzo powoli, od samych pieszczot ,bez stosunku. Gwarantuję ci że Twój partner ma takie same rozterki jak nie gorsze, bo to on “jest sprawcą bólu” … Wiem po swoim mężu oni to przeżywają tak samo jak i my. Naturalne jest również to że obawiasz się pokazać zmienionego po operacji ciała, jednak czuję że jesteś silną babką i dasz sobie z tym radę. Twój partner Cię kocha i na pewno ważniejsze dla niego jest to że jesteś zdrowa, kochacie się a miłość jest silna .

    Pozdrawiam Was kochane . Wesołych Świąt bez bólu ;)

    ps . mimo podłego nastroju po psychologu i dnia spędzonego w obcisłych rurkach ból NADAL 0

    #2564

    zeta.77
    Participant

    Hej dziewczyny zobaczcie co znalazłam, rysunek przedstawiający nerw sromowy…

    on sięga na całe krocze , może dlatego w tak różnych miejscach nas boli…

    http://www.terpa.eu/index.php?id=biofeedback

    wystarczy że każda z nas ma uszkodzone zakończenie w innym miejscu i już czujemy ból ,a to w odbycie , a to w pochwie a to w pęcherzu ….

    #2565

    Annuar
    Participant

    Macie rację, odstawiłam leki od razu i stąd te emocjonalne rozdrażnienie. Ale już naprawdę miałam dość i nie chciałam czekać, wydawało mi się też, że przy dawce 30 mg nie muszę stopniowo odstawiać. Minęło 3 tyg. a ja już czuję się lżejsza, nawet po świętach ;) Ami jest jednak nie dla mnie. Do działania przeciwbólowego musiałabym łykać chyba z 50-75 mg, a wtedy pewnie ważyłabym 100 kg.

    Co do współżycia… mój partner nie wie, że jest “sprawcą bólu”. Nie zdecydowałam się na powiedzenie tego. Widzi i czuje, że nasze relacje intymne nie są takie jak dawniej, ale pewnie widzi przyczynę w obniżeniu mojego libido przez antykoncepcję hormonalną (co również jest prawdą).

    Ciekawy ten link, są tam konkretne dane o skuteczności biofeedbacku dla naszej przypadłości, znów myślę, czy aby się tą metodą poważniej nie zainteresować…

    #2566

    isabela
    Participant

    Ale chyba nie tak łatwo znaleźć miejsce gdzie wykonują biofeedback mięsni dna miednicy? szukałam dziś w internecie w mojej okolicy i ciężko, u mnie ból już nie występował praktycznie od jakiś 2tyg może sporadycznie a od so znów niestety może nie ma tragedii ale jednak nieraz już nie mam sił by żyć…

    #2567

    zeta.77
    Participant

    Hej hej U mnie nadal bez bólu,pomimo miesiączki normalni nic mnie nie boli jestem w szoku. Po lekach które dostałam od lekarza od jelit zniknęło uczucie dyskomfortu. Szkoda że na tym forum posty nie są datowane, wtedy nie musiałabym pisać od jak dawna mnie nie boli ;)W sumie to najdłuższy okres bez bólu od kiedy choruję.

    Pozdrawiam Was wszystkie !

    #2568

    Annuar
    Participant

    “(…) ale jednak nieraz już nie mam sił by żyć…”

    Ja też tak się czuję :(((((((

    #2569

    zeta.77
    Participant

    Dziewczyny przesyłam Wam POZYTYWNE MYŚLI !!!!Czasem jest źle ale potem jest lepiej taki urok naszych dolegliwości . Będzie lepiej trzeba w to wierzyć !

    Własnie wróciłam z kolejnej wizyty w poradni leczenia bólu,Pani dr podjęła decyzję o powolnym odstawianiu gabapentyny, schodzę z 6 na 5 tab dziennie .

    Może opowiem Wam o zdarzeniu dziś w poczekalni.Z gabinetu lekarskiego wychodzi Pani pielęgniarka i prosi pacjentów po nazwisku do gabinetu.Wyszła i zobaczyła mnie i pyta jak się czuję, ja na to że super. Usłyszała to Pani która została wywołana do gabinetu i mówi a u mnie “Anty-super”, a ja na to ,że u mnie to już drugi rok leczenia :) Pani się zdziwiła ale już się uśmiechała :)

    Jeszcze raz pozdrawiam /was serdecznie . Trzymam za Was kciuki .

    #2570

    zazu
    Participant

    Cześć Dziewczyny,

    zgadzam się z Zetą, trzeba więcej pozytywnego myślenia choć oczywiście brzmi to jak banał. Nasza przypadłość jest potworna, pozbawia nas naszej kobiecości, intymności,zatruwa umysł przez to ciągłe cierpienie, nikt nas nie rozumie, nikt tak do końca nie wie jak nam pomóc, jesteśmy całkiem same na polu walki ….i jak tu to wszystko ogarnąć? cieszyć się życiem, związkiem jeśli jakiś przetrwa tą ciężką próbę,nie mówiąc już o pracy (phi) czy przyjaźniach ze zdrowymi dziewczynami- no zupełnie nie mam pojęcia. Wiem tylko, że codzienne zmaganie z vv uczyniło ze mnie silniejszą osobę (ok kolejny banał), pomału przestaję się bać wielu rzeczy.Zamiast rzucić się z mostu, wstaję każdego dnia i walczę o siebie, pokonuję ten ból (jakoś), zagryzam wargi i słucham o najwspanialszych ekscesach erotycznych moich kumpelek, wysiaduję na jakiś pie…… spotkaniach w pracy choć czuję kwas solny oblewający moją pochwę a w pęcherzu tykającą bombę. Mam załamanie za każdym razem gdy uderza we mnie nowa fala bólu po dłuższym okresie bez bólowym ale mimo to jakoś się podnoszę.

    Nie chcę się poddać, nie chcę zalewać się łzami co noc, nie chcę myśleć,że przez vv moje życie już się skończyło – muszę i chcę przeć do przodu (jakoś), chcę być szczęśliwa (jakoś), chcę uprawiać seks (jakoś)i chcę nosić cholerne ładne majtki a nie te bawełniane paskudne gacie !!!!!!!!!! Damy rade Dziewczyny, wierzę w to, jesteśmy silniejsze niż wszyscy zdrowi ludzie razem wzięci i do cholernego sześcianu. Trzymajcie się.

    #2571

    giga20
    Participant

    Wow, przeczytałam ostanie Wasze wpisy dziewczyny, Zeta Twoje czytam od dawna i cieszę cię bardzo że jest u Ciebie coraz lepiej. Ja również wybrałam się do ginekologa bo miałam problemy z odbytem, ech. Widzę podobną drogą idą wszystkie forumowiczki. Zeta czy mogłabyś podać mi namiary na Twoich lekarzy? Poradnie leczenia bólu. Jak długo czeka się na wizytę? Cieszę się że jesteście, lżej mi na sercu. Pozdrawiam

    #2572

    zeta.77
    Participant

    zazu tak trzymaj!

    giga Poradnia leczenia bólu przy ul Czerniakowskiej tel. 22 58 41 206 nie wiem ile czeka się na wizytę

    Mój gin przyjmuje przy ul Chełmskiej (jest tylko jeden lekarz w tej poradni) czas oczekiwanie 1 -2 dzień.22 841 60 81

    Proktolog poradnia przy szpitalna na Solcu.Nie wiem jak długo się czeka. Przed wizytą robiłam u nich w fundacji usg odbytu koszt 120 zł.

    Powiem Wam że leczenie proktologiczne daje u mnie super rezultaty, zakładając czopek i smarując maścią czuję palenie nie tylko w odbycie ale głównie w tym bolącym miejscu w pochwie, jednak ból po 10 min mija i nie pojawia się .Szok!!!Niestety w trakcie leczenia poawiła się krew ale może okaże się że to jednak wina odbytu ???Wypróbowałam również prezerwatywę unimil skyn i powiem Wam że jest różnica na + nie ma takiego gumowego tarcia jak przy innych gumkach.

    Dodatkowo moje odkrycie globulki gyntima probiotica z szałwią,zastosowałam ponieważ pod koniec okresu mam takie plamienia i czasem miałam wrażenie że przez to podrażnienia, zadałam sobie globulkę na noc i super zadziała jak super łagodzący krem nawilżający.

    Ból nadal zero, nie odczuwam żadych objawów odstawienia gaby .

    Trzymajcie się !!!!!

    #2573

    ANIESK
    Participant

    Bardzo Ci zeta.77 dziękuję za obszerną odpowiedź na moje pytanie. Takie historie jak Twoja dają nadzieję, że trafi się wreszcie na skuteczne leczenie. Mam pytanie do Ciebie i innych dziewczyn, czy macie również objawy bólowe ze strony cewki i pęcherza moczowego? Ja nie pamiętam kiedy mogłam oddać mocz bez bólu. Często ból ten utrzymuje się przez kilka godzin. Podobnie jak u Ciebie podczas końcówki okresu objawy się nasilają i wydzielina piecze mnie, jakby ktoś polewał mnie kwasem żrącym. Spróbuję globulek, o których piszesz. I ostatnie pytanie, czy gabę otrzymałaś od ginekologa, czy lekarza z poradni bólu. Ja za tydzień jadę do Lublina, do Pani doktor, która leczy vulvodynię i może przepisze mi dodatkowo ten lek. Jedna z lekarek kiedyś mi powiedziała, że każdy nosi jakiś krzyż i trzeba z tym żyć. Ja mam wrażenie, że noszę jednocześnie kilka krzyży i że 42 lata bólu to już naprawdę za długo. Fajnie, że znalazłaś drugą “połówkę”. Życzę dużo radości – nie tylko z udanego seksu:). Pozdrawiam.

    #2574

    isabela
    Participant

    zeta.77 nie moge nigdzie znaleźć a szukam wstecz jeśli mogłabyś napisac byłoby super jakie u Ciebie wykryto problemy z odbytem? odczuwalas jakis ból? ja odczuwam i mam zauwazalny maly guzek nie wiem czy to moze być związane z bólem pochwy

    #2575

    zeta.77
    Participant

    ANIESK tak bolał mnie pęcherz , pisałam o tym wcześniej ból promieniował do pęcherza również.A z tym krzyżem to za przeproszeniem pierdzielenie jakieś …Leki mam od anestezjologa z poradni leczenie bólu.Napiszę to jeszcze raz ginekolodzy przynajmniej Ci z którymi miałam do czynienia nie mieli pojęcia na temat leczenia bólu wywołanego uszkodzeniem nerwu. Może rozwiązaniem będzie wizyta u anestezjologa .

    isabela Nie wykryto problemów z odbytem, ból promieniował na odbyt, zwiększał się po defekacji i tyle.Tzn jako źródło bólu wskazuję miejsce między pochwą a odbytem, w badaniu ginekologicznym jakie ostatnio miałam Pan dr stwierdził że to co mnie boli to dźwigacz odbytu, ale nie ma w nim żadnych zmian, lekarz zasugerował że może jest to uszkodzenie tego mięśnia , albo zerwanie włókna mięśnia. W obydwu laparoskopiach uwidoczniono zrosty jelit, dlatego zlecono konsultacje gastrologiczne i proktologiczne. Na wizycie u proktologa nie stwierdzono żadnych zmian do wycięcia, lecz zlecono leki, a ja głupia ( zawstydzona badaniem ;))z wrażenia nie spytałam po co , zapytam na wizycie kontrolnej.Ja osobiście skłaniam się do teorii Pani dr z poradni leczenia bólu , że to uszkodzony nerw, a miejsca w które promieniował ból( pochwa , jej przedsionek , odbyt , pęcherz, biodro ) wskazują na to że to uszkodzenie nerwu sromowego.

    ból nadal zero :)

    #2576

    giga20
    Participant

    Zeta dziękuję Ci bardzo za odpowiedz. Ja byłam u proktologa u siebie w mieście, jednak nie pomógł mi za bardzo, dał leki, ale ma średnie hemoroidy do tego więc Twój proktolog mi się przyda. Cieszę się że u Ciebie jest poprawa, wiem że to długa droga, ale warto, marze o dniu bez bólu. Ostatnio jest coraz gorzej, szczególnie po przebudzeniu… pochwa po prostu mnie pali, podczas oddawania moczu też więc muszę sikać do bidetu puszczając na bolące miesce wodę, ech.

    #2577

    giga20
    Participant

    ANIESK: ja również leczyłam się w Lublini u pani doktor, dobry lekarz na pewno. Jednak mnie nie udało się pomóc bo nie mogę brać ami i gaba. Ale polecam Ci ją bardzo.

    #2578

    giga20
    Participant

    Zeta proszę powiedz mi czy ami i gaga dostajesz od pani ginekolog a blokady w poradni leczenia bólu? Gdzie najpierw lepiej się udać?

    #2579

    zeta.77
    Participant

    Całe leczenie przeciwbólowe ami , gabę i blokady distaję od anestezjologa w poradni leczenia bólu. Pani dr dobiera dawkę indywidualnie, stopniowo wprowadza leki do maksymalnej dawki. A teraz stopniowo odstawia mi gabapentynę.Żaden z ginekologów nie podjął się u mnie leczenia , zazwyczaj słyszałam że w poradni leczenia bólu będą wiedzieli co z “tym” zrobić

Przeglądasz 25 wpisy - 101 do 125 (z 265 w sumie)

Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.

Ostatnia modyfikacja: 27 grudnia 2012