Postępy w leczeniu

[zeta.77]

Tak dostałam leki na pęcherz , wczoraj było bardzo kiepsko :( na zakupach myślałam że oszaleję, ból był na poziomie 4, dawniej cieszyłam się że jest tak mało, ale odzwyczaiłam się od odczuwania bólu…Na noc musiałam wysmarować się lidokainą 5% i łyknąć paracetamol bo nie mogłam zasnąć.

Po dwóch dawkach leku Norsept ból 1 i jak na razie nie wykazuje tendencji zwyżkowej :)

Ale dziwna ta nasza przypadłość , zapalenie pęcherza a boli odbyt i pochwa … Pani dr wytłumaczyła mi że każdy odczyn zapalny w pobliżu uszkodzonego nerwu stymuluje ten nerw do jeszcze większego bólu, to bardzo utrudnia rozpoznanie tego co boli … Boli mój ból a choruje pęcherz …

Isabela Nie przejmuj się takimi opiniami i szukaj pomocy dalej , lekarze to tylko ludzie …

[isabela]

wiem wiem że powinnam szukać dalej, nieraz mam takie dni że zapominam o bólu i zyje normalnie u mnie czesto ból nasila sie po sikaniu mam nawet tak ze boje sie isc wysika z tego wzgledu ze boje sie ze bol przyjdzie po oddaniu moczu, raz w miesiacu moze dwa mam tak ze sika co 5 minut doslownie czuje ogromne parcie a sikam pare kropelek przy czym sprawia mi to ogromny ból ale trwa to pól dnia i mija, i tak zastanawia mnie fakt ze wiekszosc z was pisze o bólu przy stosunku ja nie odczuwam zadnego wrecz zapominam o bólu może czuje lekkie obtarcia gdy jest to stosunek z gumka, teraz zaczelam na nowa brac tabletyki antykoncepcyjne, moj problem trwa ponad pól roku zaczal sie od dziwnego bólu wewnatrz pochwy niby mialam zapalenie bralam antybiotyk i globulki i ten bol ustapil ale pozostal ten ktory trwa do dzis czytalam na forum tez o tym by wzmocni odpornosc i mysle o tym sama juz nie wiem czy teraz wybrac sie do urologa czy neurologa

[giga20]

Zeta, wiem najgorsze jest kiedy ten ból przychodzi a my chcemy się akurat zrelaksować :/. Ja też się odzwyczaiłam od bólu na kilka lat a kiedy wrócił i jest już ze mną ponad rok i się nasila to wariuje chwilami… Najbardziej chciałabym móc normalnie uprawiać seks, tego mi brakuje najbardziej, nie ukrywam tego;/… ale codzienne życie jest straszne kiedy boli, to nie mam ochoty nawet rozmawiać. Mam tak samo jak Ty, biore apap, maść i dopiero potem mogę zasnąć, chociaż nie zawsze. Mnie też Pani dr o tym mówiła, ja oczywiście muszę mieć do tego problemy proktologiczne, chciałam zobić zabieg usunięcia tych guzków, ale pani dr na razie odradza. Mimo to zrobie to kiedyś mam nadzieje że za jej zgodą, bo to nasila mój ból… Pzdr.

Isbela…mam tak samo z oddawaniem moczu, to jest straszne, boję się iść zrobić siku bo potem mam doła z powodu bólu. Ciesz sie że nie masz problemu podczas stosunku… ale fakt gumka może to powodować przy vulwodynii, takie uczucie obtarcia. To mógł być powód tej choroby. Radzę abyś poszła to któregoś specjalisty od vulwo. Ale co do urologa to też bym poszła sama, bo niepokoi mnie ból podczas oddawania moczu, jednak może to być tylko promieniowanie z pochwy, tak sądzę.

[isabela]

do urologa pewnie sie wybioere i moze neurologa moze przepisze mi ami, jak narazie poszperalam na forum i czytalam o ogolnym wzmacianiu orgaznizmu wiec kupilam sobie zelazo ktore prawdopodbonie mam malo i magnez gdyz tez ma jakis wplyw na nerwy a ja mam czeste objawy jego braku min drganie powiek, do tego jem te tabletki uspakajajace od lekarza by sie troche uspokoic bo nieraz jest ciezko no i zaczelam sike ruszac 2 razy w tyg chodze na zumbe co mnie troche relaksuje a po cw jest lepiej tak mysle milej niedzieli 3majcie sie

[giga20]

Masz rację idz do neurologa, bo ktoś kiedyś napisał do forum, że vulwodynia to nie jest do końca choroba ginekologiczna, też tak myślę bo w końcu chorują zakończenia nerwowe. Ja biorę od niedawna witaminę B bo podobno też ma dobry wpływ na układ nerwowy. Super, ruch to zdrowie. Powodzenia, napisz czy są jakieś postępy.

[Hasia]

Hej dziewczyny :)

Mam taką prośbę czy może któraś z Was polecić mi jakiegoś dobrego ginekologa w Warszawie? Najlepiej na NFZ ale jeśli macie naprawdę dobrego prywatnie to też poproszę :)

Pozdrawiam!!

[zeta.77]

Polecam dr Łuszczewskiego ul Chełmska na NFZ , powiedz mu od razu że masz v i został polecony na forum :)

U mnie nadal dobrze, ból na poziomie O, mam nadzieję że nie będzie nawrotu zapalenia pęcherza :)

[giga20]

Zeta to świetnie że 0, jesteś najlepszym przykładem, że V można leczyć i wyleczyć. U mnie źle, czekam z wielką nadzieją na 13 czerwca na wizytę w poradni bólu…

Hasia. dr Tomasz Leonowicz ale niestety prywatnie i to drogo, wielu dziewczyną pomógł, ja również u niego byłam, ale ze mną to jest skomplikowana sytuacja.

[Annuar]

Witajcie, dzisiaj jest mi tak źle, że nie wiem co ze mną będzie. Miałam oczekiwaną wizytę w Poradni Leczenia Bólu. Miły starszy lekarz bardzo mnie przeprosił, powiedział, że jako lekarz z kilkudziesięcioletnim stażem czuje się przybity i bezradny, ale nie podejmie się leczenia. Byłabym jego pierwszym przypadkiem i nie chce bym była królikiem doświadczalnym. Słyszał o vv, ale nie wie, jak mnie leczyć. Stosuje np. akupunkturę (chyba elektryczną czy coś takiego) ale przy bólach, które potrafi zlokalizować i namierzyć, a tutaj nie potrafi. Byłam tak rozbita, że nawet zapomniałam go poprosić o receptę na maść z lignokainą :( , która łagodzi moje podrażnienia. Lekarz wspomniał o akademickich ośrodkach, ale ja nie mam pieniędzy na podróże w poszukiwaniu lekarzy. Amitryptylinę brałam 5 m-cy, mimo małej dawki (20-30 mg) bardzo przytyłam, z tego powodu odstawiłam ją 2 m-ce temu. Trochę mi pomagała – nie czułam bólu przy czynnościach typu jazda na rowerze, do tej pory mimo odstawienia tak jest. Ale współżycie to prawie zawsze ból i palenie „w trakcie”, zawsze „po” a potem podrażnienie i świąd przez 2-3 dni, jak przy jakiejś infekcji.

[giga20]

Annuar, najgorzej jest usłyszeć taką odpowiedź;(. Nie możesz sie poddawać, lekarz w ogóle nie powinien mówić takich rzeczy,tylko próbować do skutku !. Gdzie byłaś w tej poradni? Spróbuj szukać dalej, ja jeżdżę tam gdzie tylko dostane informację, że jest jakiś pomocny lekarz, staram się nie tracić nadziei mimo że szukam już tak długo… Trafiłam do poradni leczenia bólu do Warszawy do dr Małgorzaty Malec Milewskiej,poleciła mi ją jedna z forumowiczek. Może powinnaś brać inne leki, koniecznie powinnaś iść na konsultację do innego lekarza, szukaj do skutku. U mnie jest teraz bardzo źle, ledwo to znoszę, ale na duchu podtrzymuje mnie wizyta w poradni bólu 13 maja, wtedy powinnam dostać blokadę i wierzę, że kiedyś będzie dobrze… Poczytaj moje wpisy i innych dziewczyn i nie trać wiary.

[isabela]

Hej dziewczyny no u mnie od jakis 10 dni bez wiekszego ataku bólu tz nie jest idealnie odczuwam lekki dyskomfort lecz udaje mi sie o nim zapomniec na dluzsze chwile ale idealnie nie jest :( tak jak pisalam wzmacniam jak narazie odpornosc magnez, zelazo i lekkie tabletki uspakajajace. nie wiem juz sama zobaczymy ale teraz w sumie nie boli mnie pochwa przy dotyku czy cos to nic zero tak samo podczas stosunku. bol w ostatnim czasie odczuwam jakby bardziej w głebi jakby kosc miedniczna no sama nie wiem jak to wytlumaczyc nie wiem tak mysle bo niedawno poprzez bol kolana i kosci biodrowej okazalo sie ze mam jedna str krotsza nie wiele ale jednak ponad cm i moze ten bol kosci miednicznej to przez to jakos no nie wiem

[zeta.77]

Annuar można odszukać pozytywy w tej wizycie. Trafiłaś na naprawdę dobrego uczciwego fachowca.

Jasno powiedział że nie leczy tego bo nie wie jak. To pozwoli oszczędzić czas na kolejną nieudaną terapię. Jeśli możesz napisz mi skąd jesteś ? Zaraz poszukam w którym rejonie Polski mieszkasz, i zapytam jutro na wizycie w poradni bólu ,czy Pani dr może kogoś polecić z Twoich okolic.

Giga trzymam za Ciebie kciuki 13 maja już niedługo, ale nie nastawiaj się na super ekstra przełom, podejdź do tego spokojnie. Wiem że to trudne ale spróbuj :)

isabela ja na ostatniej wizycie u proktologa dowiedziałam się że powinnam sprawdzić kręgosłup lędźwiowy . No i co oczywiście mam z tym problem bo nie dość że w tym miejscu mam skrzywienie boczne to do tego jeszcze hmmmmm skrzywienie rotacyjne czy coś … Ale będzie czad jak to od kręgosłupa ….

[zeta.77]

Annuar czytam Twoje posty skąd Ty jesteś?

Poznań, Wrocław ???

[isabela]

zeta. 77 ja też miałam robione zdjęcie i mam podobne skrzywienie…

[isabela]

z ciekawości sięgnełam po wyniki i mam lewołukowe skrzywienie pogranicza piersiowo lędźwiowego z rotacją w osi, pogłebienie fizjologicznych krzywizn. ostre poziome ustawienie kości krzyżowej, oraz niewielką asymetrie miednicy prawa strona niżej a Ty zeta? może faktycznie coś w tym jest

[Annuar]

Jestem z Zielonej Góry (woj. lubuskie). Wiecie, z jednej strony dobrze, że lekarz uczciwie przyznał, że nie wie jak mnie leczyć, ale z drugiej to w końcu była Poradnia Leczenia Bólu, specjalistyczne miejsce, gdzie powinni mi pomóc, jak nie tam to gdzie ? Liczyłam na inne leki, albo blokady nerwów, zastrzyki… Jak lekarz powiedział, że nie wie, jak zlokalizować miejsce bólu (by np. zastosować akupunkturę), to ja mu powiedziałam o badaniu przewodnictwa nerwów, ale On odpowiedział, że przy dolegliwościach sromu nie wiedziałby jak je zrobić. To jakaś porażka. Niby słyszał o vv, ale jednak moim zdaniem za mało, gdyż powiedział „skoro ginekolog (miałam skierowanie od mojego gina) nie umie pani pomóc, to ja tym bardziej”. A przecież właśnie to nie jest typowe schorzenie ginekologiczne. No i dodatkowo jestem zła, że zapomniałam powiedzieć o tej recepcie na lignokainę i teraz jestem zupełnie na lodzie.

[zeta.77]

isabela mam krzywy kręgosłup ;)

Anuar szkoda że wcześniej nie odebrałam Twojej wiadomości…

Dr Malec poleciła dr Sylwestra Morawskiego z Wrocławia :)

Na wizycie dowiedziałam się że coraz więcej dziewczyn zgłasza się do niej z V,

na to powiedziałam że z mojego polecenia są u niej 2 dziewczyny , a dziewczyna z okolic Poznania i Wrocławia potrzebuje namiar na lekarza bo była w poradni bólu i lekarz powiedział że nic nie pomoże bo nie potrafi. Wybacz że przytoczyłam Twoją historię ale dzięki temu udało mi się zdobyć ten namiar. A jeśli ie uda się to Pani dr zaprasza do Warszawy :) Możesz również poprosić gigę ma wizytę 13 tego maja może spyta się o jakiegoś lekarza który przyjmie Cię bliżej :)

Nie bądź zła na lekarza moim zdaniem zachował się bardzo fair, tak zachowują się ludzie którzy nie boją się ośmieszenia że czegoś nie potrafią …

A i w szale pisania postów zapomniałam o sobie:)

Dostałam przedłużenie leczenia pęcherza jeszcze 10 dni a potem 2 tab furaginy na noc przez 2 tyg

Leki zostały jak wcześniej, czyli 500 mg gaby zamiast 600 i 50 mg ami na noc :)

Ból na poziomie 1 :) nie wiem czemu :)

[giga20]

Zeta dziękuję, muszę jeszcze zapisać sie do ginekologa do którego Ty chodzisz, wiem że Pani dr Malec jest świetnym specjalistą ale jednak Gin od VV jest potrzebny. Oczywiście że pomogę jeśli tylko będę mogłam, wizytę mam 13 czerwca :). Ból na poziomie 1 to sukces mimo wszystko, powodzenia :).

[zeta.77]

Miałam na myśli 13 czerwca :)

[giga20]

W porządku ;), dlatego jeśli któraś dziewczyna będzie miała sprawę do pani dr malec to chętnie pomogę, zapytam. U mnie ból 1… ale to dlatego, że mam okres. To mnie zadziwia, w zasadzie już się kończy i wszystko wróci do normy;/

[zazu]

Cześć dziewczyny, przeprasza ,że tak długo nie pisałam, cieszę się, że nie upadacie na duchu. Ja też mam krzywy, bolesny kręgosłup i zawsze mi się wydawało,że moja vv jakoś się z tym wiąże, zwłaszcza ,że jak bardziej plecy dawały o sobie znać tym mocniej odczuwałam vv i ból pęcherza. Mhmmmmmmmmm tylko, że jak dotąd żaden lekarz nie powiązał problemów z kręgosłupem z vv. Niby ortopeda oglądał prześwietlenie mojego lędźwiowego (oczywiście mówiłam mu o moich bólach sromu )ale wykluczył ucisk kręgów na nerwy w miednicy. Z drugiej jednak strony skoro ginekolodzy nie słyszeli o vv to jak tu o taką tajemną wiedzę podejrzewać ortopedę?

Ja dalej stosuję Ami w dawce 10 mg, ćwiczę rozluźnianie mięśni miednicy i krocza, jak tylko czuję w ciągu dnia że napinam brzuch to natychmiast staram się go rozlużnić. Niestety minus jest taki że caly czas chodzę z wydętym brzuchem ;( no niestety coś za coś, może z czasem nauczę się lepiej jakoś te głębokie mięśnie kontrolować. Na razie to chyba działa. Pozdrawiam Was !

[zeta.77]

Hej hej ja po kolejnych konsultacjach. Wczoraj byłam u gina , niestety nie było mojego lekarza , było zastępstwo i miałam okazję porozmawiać z kolejnym lekarzem na temat moich dolegliwości.Pani dr wyczuła że mam bardzo napięty mięsień na całej długości wewnątrz pochwy po prawej stronie. I to tylko do tego można się doczepić. Jestem na powtórnej kuracji czopków od proktologa więc czuję się ok a nawet bardzo ok. Powiedziałam o tym wczoraj na wizycie i poprosiłam o polecenie mi jakiegoś leku w czopku który by był rozluźniający a nie miał w składzie sterydu( niestety czopki od proktologa mają steryd i po kuracji którą teraz kończę trzeba zrobić 3 miesiące przerwy :( ) Przepisano mi scopolan zobaczymy jak zadziała.

Jeśli chodzi mój stan to jest całkiem fajnie , nawet bardzo fajnie.Zaczęłam biegać , pod koniec biegu czuję że ten niby mój spięty mięsień bardziej się spina , ale po bieganiu zaraz robię porządnie rozciąganie i gra :)

ból 1 raczej dyskomfort ( po wczorajszym badaniu i pobraniu cytologii 2 )

Pozdrawiam Was serdecznie napiszcie czasem co u Was :)

Objawy odstawienia gaby 0 :)

Pozdrawiam Was serdecznie napiszcie co u Was :)

[isabela]

zeta.77 jakie dawki gaby bralas i jak dlugo? byly efekty? ja wlasnie zaczelam ja brac 5 dni dawka 300 mg teraz zaczynam przez kolejne 5 dni dawke 600 i tak mam w planach zwiekszac co 5 dni o 300. skutkow ubocznych jak narazie brak znaczenej poprawy tez ale nie jest zle odczuwam dyskomfort jakby podrazninie nie pieczenie nie swedzenie. i mam taki jeden problem biore tabletki anty przy seksie nie odczuwam jakis objawo ale po gdy moj partner dojdzie we mnie i gdy mam wrazenie ze sperma poprostu wyplywa odczuwam silne pieczenie ktore ustepuje po jakims czasie macie moze tez tak? dodam ze przy stostunku z prezerwatywa nie bylo takich objawow

[zeta.77]

gabapentynę biorę dokładnie od 5.01 .2012 stopniowo dawki były zwiększane do 600 mg w 3 dawkach po 200 mg 3razy dziennie. Odstawiam od połowy marca teraz biorę 500mg , 2razy po 200 i raz 100 na noc

[isabela]

a widzialas jakies rezultaty pomogla Ci?

[Autor]

Wpisy