vulvodynia.pl
strona główna / zaloguj się lub zarejestruj

Przywitaj się!!:)

wstęp forum Główne Przywitaj się!!:)

Ten temat zawiera 323 odpowiedzi, ma 124 głosy, i został ostatnio zaktualizowany przez  Music1 3 miesiące, 1 tydzień temu.

Przeglądasz 25 wpisy - 251 do 275 (z 324 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • #4259

    kasiakasia
    Participant

    Cześć wszystkim! Trochę mnie nie było, ale chciałam najpierw sama “przeżyć” kolejne doświadczenie. Wprawdzie jestem w trakcie, ale mogę już coś napisać. Regularnie jeżdżę na fizjoterapie do Michała Koszli w Poznaniu. Okazało się,że wszystko, co tylko mogłoby być zaburzone, jest właśnie takie w obrębie mojej macicy, układu moczowego i ruchowego jest zaburzone. Po latach infekcji, bólu, nieprawidłowych postaw, wszystko się napielo i zdeformowalo w środku. Terapia polega na wyprowadzeniu wszystkich elementów do stanu użytkowego.
    Boli, naprawdę boli. Czasem tak, że płaczę jak dziecko. Ale! Jest światełko w tunelu… wiadomo, co tam nie domaga i co trzeba “nastawić”. To jak ze złamaną lub skrecona stopa… efektem 3-miesięcznej pracy jest to, że w trakcie seksu, ból z rozrywajacego i przeszywajacego powoli gaśnie, wszystko mieknie, rozluznia się i jest do zniesienia. Terapia potrwa jeszcze długo, ale wierzę w to, że wreszcie trafiłam. Do tej pory żadne lekarstwa, biofeedbacki i inne cuda nie dawały rady.
    Dziewczyny, warto spróbować. Nie wiem, czy Wam też to pomoże, ale co innego zostało tym, które nie widzą już nadziei?
    P.s. Mój mąż płakał, gdy wreszcie poczuł te “rozluźnienie”. Nic nie muszę już dodawać.

    #4260

    Martika86
    Participant

    Hej dziewczyy :)
    Nie miałam chwilowo dostępu do netu .
    Ewa89- u mnie seks jako tako wygląda -nie czuje strasznego bólu , jak sie rozkręce jest nawet ok. Nie jest to tak jak kiedy np rok wczesniej ..ale tragedi totalnej nie ma . Ja mam strasznie wrażliwą łechtaczkę – nie mozna sie jej dotknac załamać się idzie … z tym .
    Mnie gorzej pali i piecze OD TAK .. jak sie obudze , czasami cały dzien ,czasami TAK MOCNO ,ze nie da sie siedziec i przeszkadza mi chodzenie ..
    Czy stosowała któras z Was masc HEXATIAB ? badz jakies globulki z estrogenami ??
    Witaj jankaa – przykro mi,że i Ciebie to dotyka ;( Witaj na forum *

    #4261

    ewa89
    Participant

    Witaj! U mnie mogłoby być podobnie, jak się rozkręcę w trakcie pieszczot to też zapominam o bólu, ale ja mam w dwóch miejscach w przedsionku coś jakby ubytki naskórka lub (jak to niektórzy lekarze określają) osłabiony naskórek, który przy dotyku niemiłosiernie mnie boli i boję się podrażniać jeszcze bardziej te miejsca, dlatego nie ma normalnego seksu. Ostatnio przy badaniu patyczkiem , myślałam, że umrę jak mnie Pani doktor tam dotknęła :( Dokładnie wiem, które to miejsca. Mi też przeszkadza chodzenie (właściwie jakikolwiek ruch), bardzo trafnie to określiłaś. Ja najchętniej nie wychodziłabym z łóżka, tylko leżała. HEXATIABU nie stosowałam, trochę o nim czytałam, ale obawiam się, że mógłby wysuszać. Zdecydowanie bardziej poleciłabym coś z kwasem hialuronowy, mnóstwo tego jest – Cicatridina, Hexagyn Duo, Mucovagin choć ja najbardziej polecam HydroVag (nie ma żadnych dodatków, które mogłyby uczulać, tylko glikogen, kwas mlekowy i kwas hialuronowy, chyba nawet największa z dostępnych dawek kwasu hialuronowego, wszystkie inne mają jakieś dodatkowe składniki typu wyciągi z drzewa herbacianego itd., a chyba im mniej tym lepiej) + dopochwowy probiotyk, z tego co wyczytałam godne uwagi są tak naprawdę dwa – Lactovaginal i InVag. Ja teraz po tym całym leczeniu to już tylko pakuję w siebie cały czas: HydroVag + inVag/Lactovagnial + Provag/Lacibios Femina. Poprawy nie ma, ale też nie jest gorzej, może potrzeba czasu. Skoro u Ciebie w badaniach jest mało estrogenów, to może warto byłoby spróbować z tym, nawet nie globulki, a maść miejscowo. Ja dostałam kiedyś Oekolp, miałam cieniutko smarować nim przedsionek pochwy i wokół cewki 1 x dziennie przez 7 dni, a później przez 4 tygodnie 2 x tydzień. U mnie się nie sprawdziło, ale ja mam hormony wręcz idealne. Nic tylko zachodzić w ciążę.

    #4262

    ewa89
    Participant

    Przepraszam, teraz przeczytałam, że właściwie wszystko co wymieniłam stosowałaś lub stosujesz… Więc raczej moje rady Ci się nie przydadzą. Mogę do tego dodać tyle, że czasami lekarze przepisują globulki z estrogenami Gynoflor, dodatkowo mają jeszcze końską dawkę Lactobacillusów. Są to słabe estrogeny i przepisują je nawet kobieto o prawidłowym poziomie hormonów, na odbudowę śluzówki, np. po długotrwałej, miejscowej antybiotykoterapii.

    #4263

    ewa89
    Participant

    Martika, chciałam zapytać Cię jeszcze o Protopic. Jakie dolegliwości dokładnie miałaś przed jego zastosowaniem, jak wyglądała skóra? Jak długo go stosowałaś, jakie efekty?
    Pozdrawiam, Ewa89

    #4264

    Martika86
    Participant

    Hej ,
    ewa89. Wreszcie mam stały dostęp do komputera i mogę czytac i odpisywać na bierząco .
    Niestety stan mój od wczoraj się pogorszył ..piecze mnie non stop-przy wejściu do pochwy mam jakby 2 obtarcia czerwone ..zalamac się idzie . Pojawił się tez biały nalot – czyałam dużo o liszaju płaskim (twardzinowym), boję się ..,że może to to ? albo od tego HEXATIBU tak mi się wżarła ta maść( a tam wszytsko suche)i stą ten nalot . zaprzestałam dziś używania HEXATIBU , poczekam pare dni jak nie minie to nie wiem ..
    Dziś nie poszłam do pracy cały dzień chodze bez majtek i cierpie rwie i boli cały srom . :/
    PROTOPIC pomagał mi najbardziej . Pomógł nawet na 3 tygodnie pieczenie było sporadyczne .. a używałam 10 dni .
    Skóra przed PROTOPICEM była czerwona i obtarta (sucha ?) Szczypała i piekła a jak zrobiłam siku to myslałam ,żę ..chodziłam po scianach ;/
    Po 3 dniach PROTOPICU zaczęło ustepowac po dniach ZNIKŁO !!!!!! odstawiłam bo nie można stosowac dłużej niz 10 dni na błony sluzowe (wg mojego gina) a masz ta maść ?? Stosowałaś ? Planujesz stosować ?

    Ja dziś w AKCIE DESPERACJI kupiłam maść z propolisem .. a może ?mam już od 3 mies dosyc tej chemi ..myślę ,że to mnie podraznia coraz bardziej…błedne koło .
    Stosował ktoś?

    Co tu taka cisza ?? Czasem się zastanawiam czy aktywne kiedyś dziewczyny -jak juz nie piszą wyleczyły się ? Odezwijcie się .. jak ????
    Buziaki dla Was *

    • Ta odpowiedź została zmodyfikowana 1 rok, 5 miesiące temu przez  Martika86.
    #4266

    ewa89
    Participant

    Hej! Dzięki za odpowiedź. Protopicu nie stosowałam, ale czytałam, że jeszcze jednej dziewczynie pomógł. Zastanawiam się nad jego zastosowaniem, nie mam w domu, ale mam w swoim najbliższym otoczeniu lekarza i z receptą nie będzie problemu. Niewiele mam już do stracenia. Maść z propolisem też kiedyś kupiłam, zamówiłam nawet taką naturalną z pasieki Barć, ale nie zauważyłam większej poprawy, może dlatego, że miałam wtedy aktywny stan zapalny. W ogóle mam wrażenie, że te maści działają rozgrzewająco, nie wiem, czy tak powinno być. Może spróbuj z maścią Cicatridina, z kw. hialuronowym, mam ją, wydaje się być obojętna i łagodząca, kw. hialuronowy powinien działać regenerująco na naskórek. Hexatiab może być dość agresywny. Mogę Ci jeszcze polecić nową emulsję do higieny intymnej Mucovagin, też ma kw. hialuronowy, całkiem przyzwoity łagodzący skład, a do tego ma oktenidynę o działaniu antyseptycznym. Wiem, że lekarze każą podmywać się samą wodą lub szarym mydłem, ale w mojej ocenie są zbyt wysuszające. Z resztą co lekarz to inna opinia, ja ostatnio odwiedziłam trzech, którzy odradzili samą wodę i szare mydło, bo wysuszają właśnie. Poza tym lubię też emulsję Provag. Sama już nie wiem, czym się smarować, czy tymi maściami przeciwgrzybiczymi i antybakteryjnymi, czy nawilżającymi, natłuszczającymi, regenerującymi. U mnie jest fatalnie.
    Pozdrawiam!

    #4268

    Martika86
    Participant

    Hello :)

    Mam globulki HYDROVAG i maść z kwasem hialuronowym – nawet ok ,ale od wczoraj stosuje jeszcze inna maś PROPOLIS .Stosowałaś może ewa89 ? ja obecie myje się samą wodą+ mydłem dla niemowląt z jakąś delikatna oliwką – i tak po kapieli wszystko tam jest podrażnione ;/ Od wczoraj maść PROPOLIS na poczatku szczypie ale dzis w pracy było nawet ok tak więc jak ktoś ma możliwość polecam (i nie jest uczulony na produkty pszczele ) . ja mam ta 3 %.
    ***

    #4269

    Agaa
    Participant

    Witajcie dziewczyny. Mam pytanie, jakie u Was występują objawy infekcji ? Czy są to upławy, widoczne podrażnienie, czy piecze Was pochwa i srom czy może objawy występują tylko zewnątrz (srom). U mnie problemem jest podrażniony srom, na którym nie widać zmian, a dolegliwości typu pieczenie, suchość pojawiają się najczęściej po oddaniu moczu. Czasem wydaje mi się, że mam lekkie upławy. Sama już nie wiem, co mi jest. Męczę się z tym od prawie dwóch lat. Byłam u kilku ginekologów, nikt nie jest w stanie mi pomóc. Z góry dziękuję za odzew.

    #4270

    ewa89
    Participant

    Witajcie!

    Martika86, stosowałam maść propolisową z Farmapii, też zaczęłam od 3%, żeby sprawdzić, czy nie podrażnia, ale szału nie było. Z takich naturalnych produktów, to możesz spróbować globulki Apivaginum (kw. hialuronowy+propolis), podobno przeciwbakteryjne, regenerujące i nawilżające.

    Agaa, jeśli chodzi o objawy infekcji, u mnie to na pewno upławy (choć teraz sama się zastanawiam, czy to nie jest po prostu normalna wydzielina, tylko w dużych ilościach, czasami miałam jednak wrażenie, że towarzyszył jej nieładny zapach). Dolegliwości bólowe, pieczenie, podrażnienie, zaczerwienienie występują u mnie TYLKO na zewnątrz, przedsionek pochwy i wargi sromowe mniejsze (po wewnętrznej stronie).

    Konsultowałam się u dwóch neurologów pod kątem uszkodzenia zakończeń nerwowych, właśnie wracam z jednej z tych wizyt, w obu przypadkach zaproponowano mi leczenie ukierunkowane własnie na podłoże neuropatyczne. Cóż, dziewczynom z Warszawy mogę polecić dwa nazwiska – dr Anna Błażucka oraz dr Elżbieta Cieślak. U obydwu byłam, wiedzą o czym mówią, sprawiają wrażenie znających się na zaburzeniach neuropatycznych i leczeniu bólu. Każda z nich zaproponowała mi nieco inny schemat leczenia, ale myślę, że nie ma tu złotego środka, leczenie jest długie i odbywa się metodą prób i błędów. Chyba nie mam wyjścia i muszę się mu poddać.

    Pozdrawiam, Ewa89

    #4271

    Agaa
    Participant

    Ewa89, jeśli mogę zapytać, co mówią te lekarki ? Jakie proponują rozwiązania, czym to leczyć ? Nawet jeśli w wymazie wyjdą bakterie lub grzyby, to w naszym przypadki globulki spowodują dodatkowe podrażnienie śluzówek. To raczej błędne koło. Pozdrawiam.

    #4272

    ewa89
    Participant

    Agaa, widzę, że niejasno się wyraziłam. Lekarze, których nazwiska wymieniłam, to neurolodzy. U mnie globulki na infekcje nie szkodziły, w sensie nie powodowały większych dolegliwości. A u Ciebie w posiewach w ogóle coś wychodzi, bo mam wrażenie, że czasem lekarze tych infekcji szukają na siłę… Jeśli tak, to jakie leczenie stosowałaś? Miejscowe? Są leki przeciwgrzybicze i antybiotyki doustne, jeśli ciężko znosisz stosowanie globulek.
    Ewa89

    #4273

    Agaa
    Participant

    W posiewach raz wychodzą bakterie a raz nie. Antybiotyki wiadomo odpadają bo w moim przypadku zaostrzają V. Myślę, że bakterie nie powodują, aż tak silnych dolegliwości. Być może przyczyną, są uszkodzone zakończenia nerwowe w skórze ponieważ podrażnia mnie nawet delikatny płyn do higieny intymnej. Ostatnio bardzo łagodząco podziałała na mnie maść cholesterolowa ale po kilku dniach stosowania, zauważyłam objawy grzybicy, sądzę, że od tej maści. Nie mam już pomysłu jak z tego wyjść, czym smarować.
    Ewa 89 dziękuję za odpowiedz. Jakie leki zaproponowali Ci neurolodzy ?
    Pozdrawiam, Agaa

    #4274

    ewa89
    Participant

    Tak, ja też zauważyłam, że te maści natłuszczające, z wazeliną włącznie, niby obojętne, stymulują rozwój infekcji (chyba zaburzają PH). Próbowałaś może maści Cicatridina? Ona wydaje się być jednak łagodząca… Pierwsza Pani Doktor, u której byłam zaproponowała leczenie: Pregabalina + Duloksetyna (antydepresant) – kombinacja leków stosowanych w bólu neuropatycznym. Druga Pani Doktor zaproponowała: Pregabalina lub Gabapentyna (w zależności od tego jak będę reagowała na te leki) + Milgamma (duża dawka witamin z grupy B, podobno o działaniu regenerującym na uszkodzenia nerwowe) + Tiolip (też podobno regenerujący uszkodzenia nerwowe) + Koenzym Q z wit. E (podobno na poprawienie ukrwienia, bo przy uszkodzeniach nerwów występują zaburzenia krążenia i nerwy są gorzej odżywione). Nie zaproponowała antydepresantu. Sama zapytałam, czy można skojarzyć to leczenie z Duloksetyną (odkąd zachorowałam, rozwinęła się u mnie ogromna depresja, poza tym Duloksetyna, tak jak inne antydepresanty też jest stosowana w leczeniu bólów neuropatycznych). Zareagowała baaaaaardzo entuzjastycznie (chociaż szkoda, że sama na to nie wpadła :( ) I cóż, od jutra mam zamiar zacząć ten schemat leczenia, nic nie mam do stracenia. Cieszę się, że druga Pani Doktor, poza silnymi lekami mającymi znieść ból, zaproponowała witaminy i suplementy, które mogłyby pomóc zregenerować się uszkodzonym nerwom (o ile oczywiści ta diagnoza jest trafna). Myślałam też o zastrzykach witaminowych z Milgammy (ich działanie regenerujące jest silniejsze niż tabletek), zapytam o nie jeśli nie będzie poprawy. Jak coś pytaj, chętnie odpowiem i pomogę, na ile będę mogła. Od początku roku przeżywam istny koszmar, więc doskonale Cię rozumiem, mi też nikt nie potrafi mi pomóc, jeśli moje doświadczenia w jakikolwiek sposób Tobie się przydadzą, mogę się tylko cieszyć. Może życie też mi się kiedyś odpłaci czymś dobrym :( Bo ostatnio same porażki i tylko gorzej, z resztą zawsze byłam typem pechowca.

    #4275

    Agaa
    Participant

    Ewa89, dziękuję za wszystkie informacje. Bądź dobrej myśli, może akurat te leki pomogą. Coś w końcu musi pomóc. Sama zastanawiam się nad wizytą u neurologa ale mieszkam w małym mieście i nie wiem, czy nie będę przypadkiem odosobnionym. Z ginekologiem łatwiej rozmawiać o takich problemach. Oczywiście też mam depresje, ciężko mi. Cicatidriny nie próbowałam ponieważ szukam maści delikatnych i obojętnych, bez zbędnej chemii. Trafiłam na maść cholesterolową, i rzeczywiście przez jakiś czas czułam się po mniej tak, jakbym miała zdrową skórę. Jednak moje szczęście nie trwało długo, zauważyłam grudkowate upławy i bardziej niż zwykle intensywne pieczenie. Najgorsze jest to, że nie wiem czym nawilżać srom, bez tego nie jestem w stanie funkcjonować. Może rzeczywiście spróbuje Citatidriny. Lekarze polecają Linomag, ale nie próbowałam. Nie miałam też maści sterydowych, próbuję tych najłagodniejszych. To przez co my przechodzimy to jakiś koszmar. Ja od dwóch lat, każdego dnia, zmagam się z pieczeniem sromu, częstym oddawanie moczu, kiedyś było swędzenie, suchość itp. Czasem mam lepsze dni i wtedy jestem taka szczęśliwa ale to wszystko ciągle wraca, nie wiem dlaczego tak jest. Pozdrawiam.

    #4276

    jankaa
    Participant

    Dziewczyny! Widzę, że nie tylko ja mam problem z nawracającymi infekcjami bakteryjnymi (u mnie zdecydowanie zaostrzają objawy). Ostatnia infekcja ginekologiczna była tragiczna, ból, pieczenie, jakaś masakra! Dostałam antybiotyk na 10 dni. Do tego zaczęłam codziennie stosować probiotyk dopochwowy, codziennie rano i wieczorem smaruję się tam „na dole” wymieszanym olejem kokosowym z olejkiem z drzewa herbacianego. Do tego do podmywania okolic intymnych mącznica lekarska. Biorę ekstrakt z kurkumy i kilka innych ziół przeciwbakteryjnych. Stan zapalny schodzi, ale jakoś nie mogłam i nie mogę przyjąć do wiadomości tego, w jaki sposób teraz żyję. Nie mogę się na to zgodzić.

    BTW Trafiłam ostatnio do przemiłej pani neurolog w Poznaniu, która również stwierdziła, że ból w tamtych okolicach może mieć podłoże neurologiczne, zapisała gabę i specjalne witaminy na regenerację nerwu – również mogę podać nazwisko. :)

    ALE! Stwierdziłam, że gdybym faktycznie ja tych zapaleń nie miała, gdybym co miesiąc nie musiała ratować się Furaginą, to może bym to przyjęła do wiadomości. Niemniej miałam ostatnio zupełnie przypadkowo możliwość poznania aż dwóch kobiet, którym wszelkie wymazy wychodziły fantastycznie, a prawdę pokazało… badanie z krwi. ;)

    Mnie na początku z wymazu PCR wyszła Ureaplasma, po leczeniu już jej nie było, więc byłam pewna, że ten problem mam już z głowy (choć objawy nadal były te same). Okazało się, że ten maleńki drobnoustrój atakuje drogi moczowe i rodne, powoduje często takie „sensacje” bólowe. Podobno leczy się go różnie, silny organizm czasem pokona go sam, inny musi rok brać antybiotyki (tak jak te dwie kobiety, z którymi rozmawiałam – dłuuugo się z niej leczyły!!!). Nawet testy PCR nie zawsze są w stanie wykryć ureaplasmę, bo jest mniejsza niż inne „klasyczne” bakterie. Nie piszę tego, żeby wzbudzić jakikolwiek chaos czy szok, czy Wasze wątpliwości. Piszę, bo sama bardzo cierpię i znalazłam światełko w tunelu, którym chciałabym się z Wami podzielić. Badania takie robi specjalista od chorób bakteryjnych w Bytomiu, wysłałam tam swoje osocze i czekam na wynik – ma być w poniedziałek. Dam Wam znać, czy to był dobry trop. Ja dodatkowo borykam się od kilku lat z boreliozą, więc badam i szukam wszelkich opcji i powiązań. Sama borelioza może pewnie powodować te moje stany. Ale to właśnie ona nauczyła mnie, że nie można dać za wygraną, mimo że tkwi w nas wszechogarniający smutek i depresja. Czasem mam dni, że chciałabym zniknąć. Ale potem mimo wszystko próbuję. Musimy walczyć.

    Trzymajcie się dziewczyny!!!

    #4277

    ewa89
    Participant

    Agaa, dzięki za dobre słowo. Niestety coraz trudniej jest mi znaleźć jakikolwiek optymizm. Cieszę się, że znalazłam to forum, wiem, że dobrze mnie rozumiecie, jest mi ogromnie przykro, że ta choroba dotknęła nie tylko mnie, ale dotyka inne kobiety i nikt nie potrafi Nam pomóc, mimo, że jest Nas tak wiele. Też strasznie wstydziłam się opowiedzieć neurologowi o swoim problemie, bałam się, że mnie wyśmieje, na szczęście żadna z Pań Doktor nie była nawet zdziwiona tym co mówię, a od razu bez zbędnych ceregieli powiedziałam, że podejrzewam uszkodzenie zakończeń nerwowych i dlaczego. Pytałam o Cicatridinę, bo wydaje mi się, że ma PH zbliżone do PH okolic intymnych, ale może się mylę, polecają ją do leczenia chociażby ran poporodowych, czy uszkodzeń skóry w miejscach intymnych (wyczytałam gdzieś na stronie producenta). Co do Linomagu, możesz spróbować ten z kw. bornym (będzie działał antyseptycznie). Znalezienie maści “idealnej” to też metoda prób i błędów. Ja wykupiłam już chyba pół apteki, wszystkie te specyfiki znam na pamięć: Curiosin, Cicatridina, Alantan, Maść cholesterolowa, Solcoseryl, Provag, Mucovagin, Maść propolisowa, Maść borna, Wazelina, Aquastop, Maść z oczaru, Deumavan, długo by jeszcze wymieniać. O właśnie, lekarze polecają Deumavan, znalazłam w artykule niemieckiej kliniki zajmującej się leczenie vulvodynii (swoją drogą zostały mi chyba z 2, czy 3 opakowania, mogę oddać za darmo). Co do maści sterydowych, cóż odradzam kremy typu Triderm lub Pimfucort, lekarz lubią je przepisywać, ale mają w sobie coś drażniącego. To kremy typu 3 w 1 (steryd to jeden ze składników). Poza tym na którymś z forum wyczytałam, żeby unikać kremów i wybierać maści, bo mają mniej składników. Jeśli nie stosowałaś, to może warto wypróbować jakiś steryd, mi podpasowały te produkowane przez Jelfę (Flucinar N, Bedicort G, Lorinden), bo mają podłoże tylko z wazeliny, są miękkie i bardzo łatwo się rozprowadzają, poza tym jako drugi składnik mają jakiś antybiotyk, co przy moich skłonnościach do infekcji też ważne.

    Jankaa, jakie witaminy przepisała Ci Pani Doktor? Chętnie dowiem się więcej na temat badania z krwii. W planach mam również badanie w kierunku Ureaplasmy, Mycoplasmy i Chlamydii (to chyba jedyne, którego nie robiłam), ale muszę najpierw skończyć stosowanie Invagu i Hydrovagu, bo przed pobraniem wymazu nie można nic aplikować. Robię te wszystkie badania raczej z myślą wykluczenia wszystkich możliwych przyczyn moich dolegliwości, aniżeli potwierdzenia. Coraz bardziej nabieram pewności, że mój ból ma podłoże w uszkodzonych nerwach lub chorej skórze (albo jedno i drugie).

    U mnie jak zdarzy się dzień bez płaczu, to jest dobrze, generalnie dzień dzień wracam z pracy zapłakana, zamykam się w pokoju, płaczę i z niego nie wychodzę. Można powiedzieć, że zmuszam się do życia i nienawidzę wersji siebie, którą się stałam przez ostatni rok.

    Pozdrawiam Was!
    Ewa89

    • Ta odpowiedź została zmodyfikowana 1 rok, 5 miesiące temu przez  ewa89.
    #4279

    jankaa
    Participant

    Mi długi czas objawy łagodziła Cicatridina, ale podczas zapalenia nawet ona mnie tam tak podrażniała, że nie dało rady wytrzymać.

    Ewa89 totalnie wiem, co czujesz. Ja nawet pokuszę się o stwierdzenie, że objawy boreliozy, których doświadczyłam, nie mają nawet podbicia do tego cholernego bólu, z którym żyję od dwóch lat. Też zamykam się po pracy w łazience i muszę się wypłakać. Czasem myślę sobie, że mi się już żyć odechciewa, ale staram się odganiać te myśli, bo to łatwy krok do depresji… Bardzo chciałabym, żebyśmy któregoś dnia wspominały ten ból jak złe wspomnienie! Warto zrobić te badania na bakterie atypowe (urea, myco, chlama), bo one naprawdę potrafią różne „jazdy” bólowe spowodować. Co do badań, robi je ten lekarz: http://www.wielkoszynski.webity.pl/zakres-c59bwiadczen/inne-choroby-zakazne/atypowe-zakazenia-przenoszone-droga-plciowa/

    Jestem ciekawa co u mnie wyjdzie. Choć przeraża mnie fakt, że bakterie te często stają się oporne na antybiotyki i trzeba prowadzić bardzo długą kurację różnymi lekami. Choć przyznam, że jestem tak zdesperowana, że zniosę absolutnie wszystko, by móc pewnego dnia po prostu obudzić się bez pieczenia i bólu…

    Co do witamin, dostałam na recepcie taką nazwę tabletek, kiedy tylko bęfdę w domu to poszukam. :)
    Pozdrawiam!

    • Ta odpowiedź została zmodyfikowana 1 rok, 5 miesiące temu przez  jankaa.
    #4281

    ewa89
    Participant

    Dzięki Jankaa za odpowiedź. Z pewnością w najbliższym czasie wykonam badanie na bakterie atypowe, czekam tylko aż skończą mi się globulki właściwie już mi się skończyły, więc pewniw w tym tygodniu się wybiorę. Ja też dostałam witaminy od Pani neurolog, ale lubię gromadzić informację o innych możliwościach, nigdy nie wiadomo kiedy się przydadzą. Jeśli są to witaminy na receptę to prawdopodobnie NeuroVit (brałam kiedyś) lub Milgamma (teraz mam przepisane końskie dawki 3xdziennie przez 10dni, później 2xdziennie przez 30 dni). Napisałabyś coś więcej o tych badaniach w Bytomiu, o jakie badanie pytać, jaki koszt, jak pobrać i przekazać próbkę? Jak dobrze, że jest weekend i nie trzeba iść do pracy… Można się powietrzyć…

    Pozdrawiam,
    Ewa89

    #4282

    Agaa
    Participant

    Dziewczyny, robiłam te badania o których wspomina Jankaa (urea, myco, chlama), oczywiście wyszły negatywnie. Jeśli chodzi o leczenie antybiotykami, to one tylko pogłębiają problem. Wyjaławiają przewód pokarmowy przez co jesteśmy bardziej podatne na infekcje. Podobnie dzieje się z pochwą, staje się jałowa i bezbronna. Nie zawsze probiotyki dają radę z odbudową ekosystemu. U mnie problemy z wulwodynią, zaczęły się właśnie po nietrafionych kuracjach antybiotykami. Wiadomo jak wygląda leczenie takich przypadków. Każdy lekarz ( a było ich wielu) zapisywał inne, według własnego pomysłu, bez wcześniejszych badań antybiotyki. Nigdy wcześniej, nic nie wskazywało na to, że dzisiaj będę miała takie problemy. Obwiniam za to lekarzy. Wszystko zaczęło się, odkąd zaczęłam ufać ich wiedzy i doświadczeniu. Teraz płacę, za to najwyższą ceną. Nie piszę tego po to, żeby odradzić komukolwiek leczenie się ale przestrzec przez konsekwencjami. My jesteśmy “tam wypalone” globulkami i maściami może nawet w głębszy warstwach skóry. Im więcej stosujemy agresywnej chemii, tym bardziej podrażniamy i wysuszamy i tak już osłabioną skórę. Leki często ordynowane się zupełnie niepotrzebnie. Wiadomo, medycyna w obecnych czasach jest wielkim biznesem. Dobro pacjenta stało się mało istotne.
    Jeśli chodzi o leki neurologiczne, to brałam Neurovit, było to na początki choroby. Dostałam go od lekarza rodzinnego ale zasugerowałam go sama. Wzięłam dwa blistry ponieważ pojawiły się skutki uboczne więc odstawiłam.
    Trzymam kciuki za Ewę89, ażeby ta kombinacja leków, którą zaczęła stosować przyniosła ulgę.
    Jankaa, dziękuję, że dzielisz się informacjami i doświadczeniem. Wszystko to jest niesamowicie ważne i potrzebne.
    Pozdrawiam .

    #4283

    ewa89
    Participant

    Agaa, zgadzam się z Tobą, że leczenie na siłę infekcji w ciemno to najgorsze, co można sobie zafundować. Ja zawsze, zanim wzięłam jakikolwiek antybiotyk, na własną rękę robiłam posiew i dopiero szłam do lekarza. Oczywiście wpakowałam w siebie przez ostatni rok kilka antybiotyków, ale moja Pani Doktor nigdy nie zaleciła mi równolegle, czy po leczenie żadnego probiotyku, czy to doustnego, czy miejscowego. Na moje szczęście od samego początku jak tylko zaczęło się moje leczenie, na własną rękę brałam non-stop ProVag +InVag+HydroVag (biorę do dziś). Tylko dzięki temu nie wyjałowiłam się do końca, a w ostatnim posiewie wyszły mi nawet liczne Lactobacillusy, PH idealne 4,0. Szkoda tylko, że ciągle wszystko “na własną rękę”. Moja diagnoza o uszkodzeniach zakończeń nerwowych i decyzja o wizycie u neurologa też była na własną rękę. Do lekarzy mam bardzo ograniczone zaufanie, trudno je mieć skoro odwiedziłam ich przez ostatni rok siedmiu (ginekologów) i każdy postawił inną diagnozę, serio, każdy inną!!! U mnie też nic nie wskazywało na to, że kiedyś moje życie stanie się takim koszmarem. Zanim moje dolegliwości stały się tak silne, miewałam jakieś chwilowe lekko nasilone problemy, które objawiały się głównie dyskomfortem podczas stosunków płciowych. Pamiętam jak znalazłam wtedy to forum (na tamten czas w porównaniu ze stanem obecnym, mogę uznać, że byłam zdrowa), pamiętam jak bardzo współczułam kobietom, które opisywały swój ból i cierpienie, cieszyłam się, że mnie boli tylko przy dotyku, nie wyobrażałam sobie jak można z tym bólem funkcjonować cały czas, teraz stałam się jedną z tych kobiet.

    Agaa, jakie skutki uboczne wystąpiły u Ciebie po Neurovicie? Będę brała Milgammę w dużych dawkach i dobrze obserwować reakcje organizmu.

    Pozdrawiam Was!
    Ewa89

    #4284

    jankaa
    Participant

    Ewa89, jeśli chodzi o ten suplement, napisane mam Axolan, ale to chyba nawet nie jest na receptę… :)

    Z tymi badaniami to wiadomo, każdy ma inaczej. Ja postanowiłam, że muszę wszystko, absolutnie wszystko wszystkimi metodami wykluczyć. Zwłaszcza, że u mnie mimo wszystko pojawiają się co jakiś czas infekcje (pęcherza, ginekologiczne itp.), a wcześniej nie miałam nigdy z tym problemów, zawsze cytologia była idealna (a teraz ciągle jakiś stan zapalny). To mnie bardziej kieruje w stronę jakichś bakterii, dlatego drążę temat; mimo PCRów ujemnych.

    Ja wysłałam osocze (w laboratorium Diagnostyki zapłaciłam za samo pobranie i odwirowanie jakieś 30zł) kurierem do labu do Bytomia. Wystarczy do nich zadzwonić, podać maila i wysyłają całą instrukcję. Ten doktor z Bytomia bada zakażenie urea, myco i chlamę w 3 klasach, igg (stare, przebyte zakażenie), igm (świeże, aktywne) i iga (przewlekłe, aktywne). Chlamydię zbadałam tylko w klasie iga (skorzystałam z oferty badań Diagnostyki – tam akurat mieli badanie na chlamę), natomiast w Bytomiu badam urea i myco (bo tych badań nie było w żadnych z innych laboratoriów, do których dzwoniłam). Tak jak mówiłam, mnie PCR z cewki i pochwy wyszedł ujemny, ale próbuję z każdej strony to ugryźć.
    Jak nie od dołu, to z krwi. 😄

    Dzisiaj czuję się odrobinę lepiej, chwilowo nawet nie czułam bólu – jestem od razu wtedy innym człowiekiem, góry bym przenosiła, latała po całym mieście. I pomyśleć, że kiedyś traktowałam to jako coś normalnego. A teraz dzień bez pieczenia to istne święto lasu… ;)

    Ja latami leczyłam antybiotykami boreliozę, ale trzymałam ostro dietę przeciwgrzybiczą, brałam probiotyki i mój organizm pod tym względem ma się dobrze. Nawet nigdy nie miałam problemów z jelitami ani wątrobą. Niestety w chwili osłabienia organizmu moja borelioza się uaktywnia. Mam teraz 2 choróbska do zwalczenia i stanowczo za słabą psychikę na to. Bardzo często łapię straszne doły – jak my wszystkie…

    Ja pamiętam, że od kilku lat miałam czasem zapalenia cewki moczowej, ale zawsze mijały po Furaginie. Miałam też problem, że przed spaniem i w nocy często chodziłam siusiu. Przez kilka lat to były jedyne odstępstwa od „normy”. Ale potem przyszło takie zapalenie cewki, że mimo ustąpienia stanu zapalnego, pieczenie i ból pozostały. I tak nam z tym bólem zaraz minie drugi rok „razem”. Mam nadzieję, że ostatni.

    Pozdrawiam Was ciepło w dresie i futrzanych kapciach :)

    #4285

    Agaa
    Participant

    Ewa89, jeśli chodzi o Neurovit, to u mnie nie było poprawy ale nie sugeruj się tym ponieważ brałam go na samym początku, gdzie objawy były najbardziej uciążliwe. Być może teraz zareagowałabym inaczej, lepiej. Po pewnym czasie zaczęły mnie boleć kolana, nie mogłam ich zginać. Nigdy wcześniej nie miałam tego typu problemu i nie mam do teraz, więc sądzę, że lek niekorzystnie działa na stawy. Nie oznacza to, że w Twoim przypadku będzie podobnie. Na pewno każdy organizm reaguje inaczej, wiec nie nastawiaj się negatywnie, tylko działaj. Jeśli możesz i chcesz, to pisz jak najczęściej. Razem jest trochę raźniej, mimo wszystko. Pozdrawiam.

    #4286

    Martika86
    Participant

    Hej dziewczyny :)
    Melduję się .
    Jankaa – ja również miałam podejrzenie boleriozy ale po oznaczeniu 2 -krotnym IGG i IGM nie potwierdziło się . A lekarz mnie zbył . A wiem ,że w tych czestach czasami nie wychodzi bo kretki tworzą cysty i juz trudniej rozpoznać -zrobiłam takze testy z krwi na mycoplasma pneumoniae chlamydia pneumoniae i chlamydia trachomatis . Wyszło mi w klasie IGG bardzo wysoka mycoplasama (przechodzilam 3 lata temu bardzo długie i poważne mykoplazmatyczne zapalenie płuc -leczone w szpitalu miesiąc ;/- dostalam wtedy antybiotyk (kolejny ;/ ) sprawa sie uciszyla ale co jakis czas mysle ,że ta mycoplasma jest sprawca mojego chorego gardła, krtani i zatok :/. Nie mam już po prostu sił drążyć powyższego tematu .. bo znacznie bardziej bo ciągle a nie okresowo doskwiera mi to co i Wam ..
    Dzisiejszy dzien pochwalę się lepiej. Odłożyłam maść z propolisem – tzn stsowalam od paru dni i wczoraj po prostu padlam usnełam zapomniałam się posmarować i rano obdziłam sie bez pieczenia . Odlozyłam ,zastosowałam tylko PROVAG i od 8 rano po teraz prawie 16 pieczenie czuję sporadycznie .Biorę przepisany przez gina GYNOFLOR co 2 dzien na noc i INVAG .
    Bardzo dobrze ,że piszecie o tych testach – ja robiłam wymaz z pochwy i cewki na wszystkie bakterie atypowe nie wyszło mi NIC . Mnie gnebi ta coli i jakis bacteroides (?). To było 2 mies temu wziełam masę leków ..teraz mam te dopochwowe leki więc wymaz powtórze już chyba po świętach .
    Dziewczyny i ja się skłaniam ku wizycie u neurologa – jesli po wykonaniu wymazu bedzie czysto ,oraz po wybraniu tych leków dopochwowo objawy beda takie same lub się nasila .
    Z Warszawy jakiego polecacie ? By poważnie podszedł do problemu ? I zjawisko vulvodyni nie nyło mu obce .
    Mam pytanie jak z Waszym goleniem miejsc intymnych ? Przy tym stanie golicie się ? Choc troszkę >? Bo ja nie jestem w stanie , wszystko mnie tak podrażnia ,że raz się ogoliłam to mysłałam ,że umrę przez kolejne 2 tygodnie :(( ..ale aż wstyd mi się rozebrać teraz u ginekologa ;/

    Trzymajcie sie cieplo w ten zimny dzien *

    #4287

    mariola
    Participant

    Szanowne Panie :) Zachęcam do dołączenia do grupy wsparcia na facebooku Vulvodynia Polska ( https://www.facebook.com/groups/847906272036505/ ). Ponadto zachęcam Panie do wypełnienia anonimowej ankiety na temat wulwodynii. Ankieta jest częścią pracy magisterskiej, którą piszę. Dotyczy satysfakcji z życia kobiet z wulwodynią oraz wiedzy i stosunku wobec choroby. Liczę na wsparcie ze strony Pań! http://ankieter.pl/wypelnij/ankiete/id/17676/
    Pozdrawiam!
    Witek Mariola.

    • Ta odpowiedź została zmodyfikowana 1 rok, 5 miesiące temu przez  mariola.
Przeglądasz 25 wpisy - 251 do 275 (z 324 w sumie)

Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.

Ostatnia modyfikacja: 4 grudnia 2008