Przywitaj się!!:)

[ewa89]

Agaa i Jankaa, dzięki za odpowiedzi. Martika86, jeśli chodzi o Warszawę, byłam u dwóch neurologów – dr Anna Błażucka i dr Elżbieta Cieślak. Diagnoza – vulvodynia nie padła (choć czytałam kiedyś artykuł dr Błażuckiej, w którym wymieniała nazwę vulvodynia, więc wie, że ta choroba istnieje), ale temat dolegliwości bólowych w tych okolicach obu lekarkom nie był obcy i zaproponowały leczenie jak przy bólu neuropatyczny, obie były otwarte na rozmowę i chętnie odpowiadały na pytania. Nie ważne jak lekarze nazwą nasze dolegliwości, ważne, żeby chcieli nam pomóc i wiedzieli lub mieli pomysł jak.

Pozdrawiam,
Ewa89

[ewa89]

Jankaa, Axolan ma dokładnie ten sam skład, co Tiolip, który ja dostałam :)

Ewa89

[Agaa]

Witajcie dziewczyny..
Ewa89, napisz proszę czy stosujesz leki neurologiczne ? Wiem, że za wcześnie na efekty, ale jak się czujesz ? Pozdrawiam.

[jankaa]

Hej dziewczyny,

Niestety sprawa nadal jest niewyjaśniona. Łzy juz mi sie cisną same do oczu. Przyszły wyniki badań z krwi, urea, myco, chlama ujemne… naprawę wierzyłam, ze w końcu znajdę przyczynę. Przecież u wiekszosci kobiet z vulvodynia wyniki wszystkie sa Ok, a ja jednak mimo wszystko cierpie ja jakies nawracające zapalenia…:( lekarz od boreliozy zalecił kilkutygodniowa terapie na wzmocnienie odporności, dieta bez cukru i alkoholu, probiotyki, lista witamin i ziół : i mam czekac na efekt. Ale ja juz chyba tracę nadzieje… mam tak dosyć tego bólu… :( mnie do tego boli pęcherz – przecież to nie jest normalne… naprawdę nikt ani nic juz nie moze mnie na cokolwiek nakierować? :/ czuje ze musze juz korzystać z pomocy psychologa bo sobie nie radze… a jak u Was? Mam nadzieje ze lepiej?

[ewa89]

Hej!

Agaa, nie brałam jeszcze leków neurologicznych, pierwsze dawki chce wziąć przed weekendem, bo nie wiem jak będę się po nich czułam, a sobotę i niedzielę mogę ewentualnie spędzić w domu i poobserwować reakcję organizmu, trochę boje się je brać. Na bieżąco będę relacjonować jak się czuję. Póki co, o dziwo, bez tych leków, muszę powiedzieć, że czułam się wyjątkowo dobrze, w porównaniu z tym jak potrafiło być chociażby tydzień wcześniej, ale boli dalej. Oczywiście nic to nie oznacza i pewnie to czysty przypadek, zbyt dużo rozczarowań, żebym mogła w tę nagłą poprawę uwierzyć. Na razie biorę tylko Milgammę, Tiolip i ten Koenzym Q + oczywiście moja własna kuracja: HydroVag + InVag + ProVag. Może dziewczyny, które podejrzewają uszkodzenie zakończeń nerwowych, warto rozważyć suplementację poprawiającą funkcjonowanie układu nerwowego, Tiolip (Kwas alfa-liponowy,, jest wiele innych preparatów o tym składzie) i Koenzym Q są bez recepty. Kwas alfa-liponowy podobno sprzyja regeneracji nerwów (stosuje się go w uszkodzeniach nerwów w polineuropatii cukrzycowej). Stosowanie koenzymu Q, Pani neurolog , u której byłam uzasadniła tym, że poprawia zaopatrzenie w tlen i ukrwienie (przy uszkodzeniu nerwów tkani są niedotlenione i gorzej ukrwiowne).

Jankaa, czy diagnozowałaś się w kierunku śródmiąższowego zapalenia pęcherza? W jego leczeniu również stosuje się leki ukierunkowane na neuropatię, poczytaj: http://www.pecherz.pl/leczenie-bolu.html

Pozdrawiam,
Ewa89

[Kurzoslawa1]

Witam serdecznie :)
Mam ma imię Małgorzata i poszukuję pomocy dla mojej teściowej.
Od paru lat zmaga się z najprawdopodobniej vulvodynią.
Zaczęło się w zasadzie nagle od uczucia świądu i ogólnego dyskomfortu w okolicach intymnych. Wizyty u ginekologa nic nie pomagały,wykluczono infekcje,stany zapalne. Lekarze rozkładali ręce a objawy stale się nasilały. W końcu trafiła do jednego młodego ginekologa który stwierdził że to właśnie vulvodynia,ale nie ma na to skutecznego lekarstwa.
Na dzień dzisiejszy jest tragicznie :( Ból towarzyszy jej całą dobę,jednak najgorzej jest w nocy. Cierpi na bezsenność,jest bardzo nerwowa,drażliwa…serce mi pęka. Najbardziej boli mnie fakt że chyba już zupełnie się poddała :( Martwi mnie jej stan psychiczny.
W ostatnich badaniach moczu wyszły liczne bakterie (wczesniej wyniki były zawsze w porządku),dostała antybiotyki i skierowanie na usg nerek (ma je mieć w nadchodzacy poniedziałek).
Może znacie jakiegoś godnego polecenia ginekologa w okolicach Katowic/Rybnika który choć trochę byłby zaznajomiony z tematem.
Wiem że ogólnie na tą przypadłość nie ma lekarstwa ale może są jakieś leki które choć trochę mogą załagodzić objawy?
Proszę pomóżcie!

[agata89]

Hej,
Dziewczyny jestem już po badaniu wulwoskopii. Opisałam swoją relację tutaj (trzeci post od góry) :)

Krok po kroki – leczenie mojej vestibulodynii

Kurzoslawa 1 – Droga moja, w okolicach Rybnika/Katowic nikogo nie znam :( Mogę natomiast zaproponować pomoc w Trójmieście. Tutaj się leczę. I to żadna nowośc, żeby za pomocą przejechac setki kilometrów. Tu na forum jest dziewczyna (moja imienniczka), która mieszka od Trójmiasta ponad 400 km, a jeździ regularnie na toksynę botulinową do Gdańska.
Dlatego proponuję odwiedzić lekarza dra Jerzego Świątkiewicza który przyjmuje prywatnie w ośrodku KurOrt.
Ewentualnie ginekologa lekarza Konrada Florczaka – Gdynia Evi-med lub Gdynia Obłuże – i tu adres internetowy http://www.fizjoginekologia.pl/

Polecam Ci także przeczytaj moje dwa posty (pierwszy mój, drugi innej użytkowniczki, trzeci znów mój) w tym wątku:

Krok po kroki – leczenie mojej vestibulodynii

Dokładnie tam opisuję, co i jak ja robiłam, żeby siebie ratować.
Mam nadzieję, że podpowiem Ci, jak poprowadzić teściową przez ten problem.
Niestety, takie ginekologiczne sprawy strasznie negatywnie działają na psychikę kobiety. Ja współczuję Twojej teściowej serdecznie. Żeby nie zwariowac i nie chciec ze soba skończyc biorę antydepresant Efectin w wysokiej dawce (225 mg).

[kojot]

Cześć. Dołączam do grona mężczyzn na tym forum, których również dotknęła ta choroba.
Problem zaczął się po intensywnej jeździe na rowerze. Przez pierwsze dwa miesiące miałem problemy z czuciem temperatury. Czucie temperatury wróciło, ale w to miejsce pojawiły się parzące/kłujące bóle przy dotyku, które trwają już od ponad dwóch miesięcy.
Badanie przewodnictwa (powierzchniowo-skórne) wykazało obniżoną szybkość i amplitudę przewodzenia. Pregabalina 2×150 nie pomaga.

Dodam również, że początkowo bóle nasilały się przy siedzeniu i ustępowały jak się podniosłem lub leżałem. Teraz nie ma już żadnej zasady. Po prostu przez cały dzień czuję podrażnienie (coś w stylu poparzenia skóry).

Chciałem zapytać jak to u Was (również kobiet) wygląda – czy ból jest nie do wytrzymania, czy ma charakter podrażnienia/poparzenia skóry?

• Ta odpowiedź została zmodyfikowana 6 years, 3 months temu przez kojot.

[Music1]

Hej wszystkim. Znalazlam linki odnośnie naszej choroby. Na facebooku wpiszcie : Wulwodynia?Zapytaj lekarza”. Oraz znalazlam stronę https://www.wulwodyniazapytajlekarza.pl/

[Fluja]

Cześć, przypadkiem trafiłam na to forum, tyle lat czekałam aż spotkam kogoś kto rozumie TE PROBLEMY.
Zachorowałam około 7 lat temu, dotychczas żaden lekarz mi nie pomógł, uważają że wymyślam itp. To forum jest kopalnią wiedzy i nie mogę się doczekać kiedy przeczytam wszystko co tu napisaliście :)

[wera]

Witam Wszystkie kobietki, jestem nową osobą na tym forum. Zmagam się z chorobą 6 miesiąc , jestem z Waszwy . Diagnozował mnie dr Leonowicz . Dodatkowo zapisałam się na fizykoterapię do Tomasza Podrażki . Jeśli macie pytania wszystko napiszę.

[Music1]

O naszej chorobie mówiono w Dzień Dobry TVN dnia 8 marca. Zaproszono dr Ewę Baszak Radomańska :)
https://dziendobry.tvn.pl/wideo,2064,n/wulwodynia-bol-krocza-ktory-moze-prowadzic-do-depresji,254531.html

[kkkkk]

Możesz powiedzieć coś więcej o terapi u Pana Podrażki czy pomogło ci?

[aris54]

Hej ja rowniez korzystam z terapi u Pana Tomasza Podrazki jest on uroginekologicznym osteopata ktory zajmuje sie dnem miednicy oraz uciskaniem punktow spustowych oraz praca z powieziami Zabieg trwa godzine Pan Tomasz podczas pierwszej wizyty zbiera wywiad o naszych objawach bolach po czym zaczyna nas badac sprawdzac napiecia u mnie terapia jest wewnetrzna od strony pochwu oraz zewnetrzna ja po zabiegach czuje sie lepiej niestety u mnie jest bardziej skomplikowana choroba z objawami neurologicznymi i niestety nie moge byc systematycznie gdyz nie mieszkam w Polsce ale moge z calego serca polecic osteopate jesli ma pani wiecej pytan prosze pisac :-) pozdrawiam

[Agaa]

Witajcie dziewczyny, Ewa89, Jankaa, Misic oraz pozostałe panie odwiedzające forum Jak się czujecie ? Czy leki neurologiczne przyniosły poprawę w Ciebie Ewa89 ? Jak sobie radzicie z objawami ? Minęło trochę czasu od ostatnich wpisów. U mnie był czas, że poczułam poprawę ale niestety chwilową. Objawy często wracają, może o słabszym nasileniu ale jednak. Widocznie nie tak łatwo jest pokonać naszą przypadłość. Pozdrawiam

[ewa89]

Witam,

Agaa, leki neurologiczne brałam dokładnie 3 miesiące i sama odstawiłam. Teraz jest lepiej, ale to chyba bardziej kwestia czasu, aniżeli działania leków. Jedyne co, to naprawdę mogę polecić ich przeciwdepresyjne działanie. Bez wątpienia choroba doprowadziła mnie na skraj, długo nie mogłam się zdecydować na antydepresanty, w końcu można by rzec wmusiła je we mnie mama, ale nie żałuję. W międzyczasie, odstawiłam również wszelkie maści, kremy, żele… nie tylko te przeciwgrzybicze, czy przeciwbakteryjne, ale wszelkiego rodzaju nawilżacze i natłuszczacze. Nie zapeszając, póki co czuje się lepiej, zaczęłam nawet od czasu do czasu nosić spodnie, wygodniej mi się siedzi. Niestety skóra nadal jest w kiepskiej kondycji i w mojej ocenie daleko mi do pełni zdrowia :( Obrazując obecny stan rzeczy, mówiąc lepiej, mam na myśli, że krocze nie pali mnie żywym ogniem. Wciąż marzę, że znajdzie się ktoś, kto po prostu usunie mi chirurgicznie zmieniony chorobowo naskórek. Wciąż miewam chwile załamania i zwątpienia, ale mam jeszcze nadzieję…

Pozdrawiam,
Ewa89

[Agaa]

Bardzo się cieszę, że napisałaś Ewo, że jest poprawa bo, to najważniejsze. Ciężko o optymizm w naszej sytuacji. Trwa to już niestety długo i czasem myślę, że muszę nauczyć się z tym funkcjonować. U mnie problem dotyczy strikte skóry. Według mnie jest zniszczona i osłabiona przez leki. Gdzieś przeczytałam, że w okolicach błon śluzowych, ciężko jest wyleczyć zmiany, skóra tam jest najwrażliwsza . Taki ciągły stan zapalny w okolicach genitalnych, to nic dobrego. Sprzyja dermatozom skórnym. U mnie problem trwa 2,5 roku. Na przestrzeni tego czasu, objawy znacząco zmniejszyły się ale do pełnego wyleczenia, droga daleka. Ewa89, jeśli dobrze zrozumiałam, to w tym momencie nie natłuszczasz skóry ? To dobry znak. Ja niestety muszę tego pilnować. Stosuję jedynie olej lniany lub inny naturalny, żadnych maści ani kremów. Również odwiedziłam neurologa ale nie zdecydowałam się na leki. Raz jeszcze dziękuję Ewa, za odzew i pozdrawiam

[Music1]

Witajcie. Jestem po dwoch krótkich fizjoterapiach. Po pierwszej czułam się znakomicie, po drugiej okropnie. Nie biorę leków i nie zamierzam ich brać. Może nie zrezygnuję z fizjoterapii, już nie wiem co zrobić. Moim problemem rzekomo nie jest skóra, tylko dysfunkcja miednicy, więc żadne maści mi nie pomogą. Nerwów podobno też nie mam uszkodzonych więc toksyna botulinowa odpada. Pozdrawiam

[ewa89]

Agaa,

Nie masz za co dziękować. Jestem jedną z Was i obecność na tym forum jest dla mnie również bardzo ważna. Wiem, że dawno mnie tu nie było, ale miałam mnóstwo innych spraw na głowie. Tak, dobrze zrozumiałaś, że niczym nie natłuszczam skóry, z braku czasu, przestałam o tym pamiętać, po czasie zauważyłam, że wale nie jest gorzej, a wręcz lepiej. Nie wiem, czy to przypadek, ale chyba te wszystkie maści, ich kontakt ze skórą również mi nie służył. Moja skóra jest w opłakanym stanie, czasami też myślę, że to nieodwracalne i tak już zostanie. Jeżeli Twoim problemem jest właśnie skóra, wątpię, żeby leki neurologiczne pomogły, tak jak pisałam mnie wyleczyły (nie wiem, czy to nie za dużo powiedziane) z depresji, poprawa dolegliwości ze strony sromu to w mojej ocenie zasługa czasu, nie leków. Póki co cieszę się, że jest lepiej i boję jednocześnie, że koszmar ubiegłego roku powróci :(

Pozdrawiam,
Ewa89

[Agaa]

Witaj Music. O ile dobrze pamiętam, to psiałaś, że masz zmiany na skórze sromu i innych rejonach ciała. Czy te zmiany u Ciebie cofnęły się ?
Ewa 89, jeśli mogę coś doradzić, z własnych obserwacji i doświadczenia, to dobrze jest myć okolice genitalne wyłącznie letnią wodą. Nigdy nie gorącą. Wszystkie gotowe maści i kremy, zawierają mnóstwo chemii, więc nie dziwi mnie, że po ich odstawieniu poczułaś poprawę. Warto odstawić również płyn do higieny intymnej, Zgadzam się, że czas działa na naszą korzyść. Organizm próbuje naprawić, cokolwiek by to nie było. Tak samo jak Ty, boję się co będzie dalej. Przy tak delikatnej skórze musimy bardzo na siebie uważać. Pozdrawiam A.

[ewa89]

Agaa, dzięki za wszystkie rady, choć chyba Cię zaskoczę. Woda w ogóle dobrze na mnie wpływa i to niekoniecznie letnia, może być i gorącą, czasami stoję i się nią po prostu polewam. Płyn do higieny intymnej odstawiłam jak tylko choroba się zaczęła, ale o dziwo rewelacyjnie zadziałał na mnie nowy Mucovagin, sama woda, czy polecane szare mydło straaaaasznie mnie wysuszała. Po Mucovaginie jest lepiej. Maści stosowałam raczej te naturalne lub zbliżone do naturalnych, linomag (czyli olej lniany), ew. cicatridina albo robione w aptece (też o ograniczonym składzie), czy też po prostu witamina A wyciskana z kapsułki. Ale miałam wrażenie, że ta skóra nie oddycha, jest jakby oblepiona i rozgrzana, a poprawa zerowa. Wierzę, że czas jest moim sprzymierzeńcem, już wiem, że żadne specyfiki mi nie pomogą, a wykupiłam chyba pół apteki przez ostatni rok.

Pozdrawiam,
Ewa89

[Agaa]

Ewa89, również uważam, że czas działa na naszą korzyść. Świadczy o tym chociażby fakt, że osoby, które pisały kilka lat temu na tym forum, w tej chwili są nieuchwytne. Myślę, że gdyby nadal chorowały, na pewno napisałby o tym. Pozdrawiam z nadzieją A.

[wera]

Witam wszystkich w grupie, jestem tutaj nową osobą, pragnę podzielić się doświadczeniami w chorobie,żeby sobie wzajemnie pomagac. Kasia

[wera]

Przepraszam dawno mnie tu nie było , Wszystkim osobom cierpiącym ,które maja zdiagnozowaną Vulvodynię polecam z całym sercem fizykoterapię dna miednicy. według mnie jest to jedyny sposób pozbycia się przyczyny choroby a nie tylko uśmierzania bólu poprzez leki typu gabapantyna itd. Chodzę na terapię około trzech miesięcy i prawie zapomniałam ,ze mnie boli.Wyczytałam w jakis zagranicznych pismach ,że po długiej terapii 100 % kobiet zdowieje.

[wera]

Zapraszam na facebook jest nas spora grupa. Vulwodynia.pl

[Autor]

Wpisy