vulvodynia.pl
strona główna / zaloguj się lub zarejestruj

Przywitaj się!!:)

wstęp forum Główne Przywitaj się!!:)

Ten temat zawiera 330 odpowiedzi, ma 126 głosy, i został ostatnio zaktualizowany przez  ewa89 2 dni, 19 godziny temu.

Przeglądasz 25 wpisy - 101 do 125 (z 331 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • #3071

    szaramycha
    Participant

    Cześć wszystkim ,

    i ja postanowiłam w końcu napisać, bo poczytuję forum od dawna.

    Vulvodynie mialam zdiagnozowaną w 2012 roku, po 2 latach męczarni i zmieniania lekarzy. W przeszłości często miewałam infekcje grzybicy, leczenie ordynowane przez lekarzy pomagało. Raz objawy były nieco inne choć na pozór takie same – pieczenie sromu. Dosłownie jakby mnie ktoś polał wrzątkiem i to uczucie trwało w nieskończoność. Nic co miałam w domu na własną rękę w żaden sposób nie wpływało na moje samopoczucie – tantum rosa, clotrimazol, cicatridina, alantan etc.. Moja ginekolog do której chodziłam od lat zaleciła posiew, który… nic nie wykazał. Ani grzyby, ani bakterie, ani rzesistek. Powtarzalam dwa razy. Potem zrobiła na chlamydie, mycoplasme, ureaplasme – też nic. Dostalam jakas masc ze sterydami na dermatoze – tez zero efektów. I wtedy moja gin powiedziała że skończyły jej sie pomysły skoro badania nic nie pokazują i naocznie ona nic nie widzi. Zasugerowała alergię.
    Jestem alergikiem – mam uczulenie na trawy i pleśnie, biorę regularnie leki antyhistaminowe, od lat te same, wpływu zero. Testy pokarmowe nie wykazały żadnej alergii (12 alergenów z panelu typu zboża itp).Z czasem doszła do tego astma i leki na to. Polatałam po różnych ginach poleconych przez kolezanki, mamę – zalecenia standardowe – żadnych stringów, często chodzić bez majtek, mycie się samą wodą, proszek do prania dla alergików, jak najmniej chemii, zdrowa dieta, relaks etc.
    W końcu jedna pani doktor postawiła właściwą diagnozę. Z miejsca dostałam Oekolp i lignokainę. I o dziwo – po jakichś 2 tyg stosowania oekolpu – ból zniknął. Byłam wniebowzięta! Ciągłe pieczenie niezależnie czy stałam, siedziałam, w majtkach czy bez, doprowadziło mnie na skraj. Wiadomo że w tym czasie wszelkie aktywności intymne odpadały, co bardzo źle wpłynęło na mój związek. No ale to nie koniec problemów – okazało się, że z zewnątrz ból minął, ale pozostał, a właściwie wyklarował się, inny – ból przy próbie współżycia czy badania gin wynikający z dotyku – w kilku miejscach wewnątrz pochwy, ale blisko wejścia, każdy dotyk to uczucie jakbym tam miała ranę albo wbijano mi miliard szpilek. A noaocznie i w badaniach nic nie ma oczywiscie. I na to do tej pory nie znalazłam sposobu :(
    Ogólnie przez lata od kiedy skończyłam 20 lat zdiagnozowano mi
    PCOS (biorę na to tabl. anty. – zmieniałam kilkakrotnie, te które biorę obecnie w zasadzie nie mają skutków ubocznych w porównaniu do poprzednich – próbowałam odstawić, pół roku bez tabletek i wszystkie moje dolegliwości były bez zmian) , niedoczynność tarczycy wywołaną niedoborem jodu (jestem w trakcie kuracji jodem – diagnoza w miarę świeża),
    Zespół Jelita Drażliwego (próbowałam 3 leków, jeden mnie uczulił, pozostałe nie pomogły),
    nadmierne napięcie mięśni miednicy mniejszej (co jakoś wpływa na lub wynika z ZJD – różne wersje słyszałam).
    To ostatnie potwierdziło się przy badaniu napięcia w gabinecie biofeedbacku. W moim przypadku napięcie i rozluźnienie mięśni jest świadomym wysiłkiem który mogę wykonać na parę sekund, w momencie “nic nie robienia” moje mięśnie są jakby w przykurczu, napięte. Ćwiczenia które miały mi pomóc najpierw rozluźnić mięśnie, żeby potem je wzmocnić innymi ćwiczeniami nie przyniosły efektu. Korzystałam też z urządzenia dopochwowego, które wysyła impulsy elektryczne, co ma wpłynąć na rozluźnienie. Efektu zero.
    Jedyne czego jeszcze nie próbowałam to ami, ale mając astmę oraz ZJD, na razie się nie decyduję.
    Objawy jakie mam teraz: ból wywołany dotykiem wewnątrz, uczucie napięcia tak ogólnie, czasami bóle podbrzusza, czasami kłucie w pochwie, bóle jelit, zaparcia, wzdęcia. Chodzę na jogę, łykam no spę, stosuję lignocainę.
    Jestem w stanie odbyć stosunek, w “dobry dzień”, ale i tak mnie to boli, więc po pierwsze-co to za przyjemność, po drugie – jeśli ma się odbyć, to w mega krótko hehe.
    Staram się myśleć pozytywnie, skoro gra wstępna itd jest ekstra to staram się nastawiać, że może akurat nie będzie mnie nic boleć. Żel nawilżający, powolutku, zobaczymy – i guzik. Mam 30 lat i myślę, że bycie kobietą jest naprawdę tragiczne :/

    Mój związek – wiadomo, nie jest lekko, partner mnie wspiera jak może, ale nie wiem ile wytrzyma jeszcze … I ile ja wytrzymam….

    Pozdrowienia dla wszystkich forumowiczek.

    Przepraszam, że tak się rozpisałam :P chciałam to z siebie wyrzucić.

    #3072

    remover6
    Participant

    Mam 19 lat. Czytuję forum od ponad 2 lat, odkąd zauważyłam, że mam problem…
    W dzieciństwie miałam wypadek – poważny uraz okolic pochwy, rozcięcie warg sromowych z rozerwaniem błony dziewiczej. Trafiłam do szpitala dopiero po kilku dniach, trzeba było założyć mi szwy. Podobno wszystko przebiegło bez komplikacji.
    Potem miałam uraz do siadania na czymkolwiek “okrakiem” ale to był zdecydowanie efekt psychiczny – po iluś latach normalnie jeździłam na rowerze bez dyskomfortu.
    Miałam jednak problemy takie jak swędzenie, pieczenie, dziwna wydzielina. Poszłam do ginekolog, ale ta stwierdziła, że nic mi nie jest i nie chciała wypisać zwolnienia na basen, który był w szkole obowiązkowy. Żaden inny lekarz też nie. Musiałam więc chodzić na basen (inaczej miałabym ocenę niedostateczną na koniec roku szkolnego) a po basenie moje dolegliwości uległy znacznemu pogorszeniu. Dziwne upławy znacznie się zwiększyły, i od lat to się nie zmieniło. Codzienne noszenie podpasek, a nawet zmienianie ich w ciągu dnia jest koniecznością.
    Wtedy też zaczął się mój pierwszy i znając życie ostatni związek (który się oczywiscie rozpadł) i byłam pewna, że z tego miejsca będę mieć przyjemność – niestety, był tylko ból. Tak silny ból, że wsadzenie tam czegokolwiek jest niemożliwe i tak było ZAWSZE. Kawałek palca to już za dużo, wrzeszczę wtedy z bólu. Siedzenie też często boli. Badanie ginekologiczne także jest nierealne. Jedna lekarka próbowała mnie na siłę zbadać, a na moje wrzaski z bólu, płacz i wyrywanie się, na które nie miałam wpływu zareagowała wyzwiskami i śmianiem się ze mnie. Czuję ból w wargach sromowych mniejszych, a przy wejściu do pochwy ten ból jest największy. Nigdy nie czułam żebym miała łechtaczkę – nigdy nie mogłam jej znaleźć ani nigdy nie czułam tam żadnej przyjemności. Niedawno miałam po raz pierwszy robiony wymaz – oczywiście wyszło, że wszystko jest prawidłowo. Nie wiem już, co mam robić. Nigdy przez całe życie nie odczułam ani jednego pozytywnego odczucia z “tego miejsca”, aktualnie po prostu go nienawidzę. Do tego swędzenie, pieczenie, upławy o “chorych” kolorach… + mam bardzo bolesne i nieregularne okresy, nie jestem w stanie wstać z łóżka. I też niby wszystko jest w porządku i hormonalnie i z macicą…
    Byłam z 6 razy u ginekologa, niedługo idę znowu. Nie mam już sił.

    • Ta odpowiedź została zmodyfikowana 4 lata, 7 miesiące temu przez  remover6.
    #3094

    nowa22
    Participant

    Hej. Mam na imię Paulina. Mam 22 lata. Z chorobą zmagam się od trzech lat, w tym okresie żaden z lekarzy nie był w stanie zdiagnozować co mi dolega. Jak wiekszość z Was korzystalam z pomocy wielu ginekologów, byłam leczona na różnego rodzaju infekcje, w lipcu tego roku po wielu wizytach zostałam zdiagnozowana na zasadzie prób i błędów, kiedy każde przyjmowane leki, maści i antybiotyki przestały działać lekarz doszedł do wniosku, że to vulvodynia. Przebieg mojej choroby postaram się opisac w odpowiednim wątku. Bardzo się cieszę, że natknęlam sie na to forum. Dobrze doiwedzieć się, że jet jakakolwiek nadzieja…

    #3102

    wikiwiki
    Participant

    Witajcie :)

    Na vulvodynię połączoną z delikatną vestibulodynią cierpię od kilku miesięcy. Choroba pojawiła się na skutek operacji ginekologicznej. Najgorsze były 2 pierwsze miesiące: ból taki, że nie mogłam siedzieć na własnym tyłku dłużej niż pół godziny (przepraszam za obrazowość), pieczenie, kłucie, uczucie przechodzenia prądu w wargach, kierujące się do odbytu. Ponadto, ból w łechtaczce, taki, że właściwie cały czas jest nadwrażliwa i moje orgazmy są bardzo słabe (chyba straciłam tam czucie). Od kilku tygodni jest mała poprawa, mogę usiąść jak człowiek, ale nadal czuję ból, pieczenie, kłucie, szczególnie w łechtaczce, ale oczywiście chorobą objęte są również wargi mniejsze. Nie odczuwam bólu podczas oddawania moczu. Stosunek jest stosunkowo możliwy, jeśli przetrwam bolesne wejście. Co zauważyłam i o co chciałam właściwie Was zapytać, to czy po stosunku pojawia się u Was ból w okolicy odbytu i krocza (jakby mięśniowy)? U mnie tak to właśnie wygląda, dochodzę do siebie przez 3 dni, potem przechodzi. Ostatnio byłam u Dr Leonowicza, który przepisał maść z gabi i lidokainą, jak również ami. Na razie smaruję się tylko maścią, leki zacznę brać po sesji na uczelni, ale muszę przyznać, że jest mała poprawa. Może to placebo, ale wyczuwam różnicę, tym bardziej, że maść ma w składzie gabi, więc to chyba rzeczywiście trochę pomogło na moje uszkodzone zakończenia nerwowe (to moja teoria, przeszłam operację w okolicy sromu, moim zdaniem doszło do uszkodzenia nerwów tej okolicy, objawy pojawiły się właściwie od razu po operacji i nie zniknęły, wcześniej byłam zdrowa). Trochę się rozpisałam, ale trzeba się dokładnie przywitać :D Jest we mnie dużo siły i liczę na pokonanie choroby, z natury jestem optymistką, więc wierzę, że się powiedzie. Mam ochotę założyć w Polsce klinikę i fundację, która zajęłaby się tym problemem, bo tak dłużej nie może to wyglądać! Trzeba działać, i informować o tym problemie! Wam życzę dużo siły i zdrowia! Kontakt do mnie, gdyby któraś z Was chciała pogadać o samopoczuciiu, leczeniu, o wszystkim: kasiamasia92@wp.pl

    #3139

    Afro
    Participant

    Hej.
    Mam 22 lata i zmagam się z bólem od kiedy pamiętam. Z czasem ból wzrastał, przestawałam czuć się kobieco, bo przecież nawet kochać się nie mogłam. To wpłynęło na moją psychikę, nie mogłam przekonać się do długiego związku, bo musiałabym tłumaczyć partnerowi dlaczego nie możemy w sypialni robić tego na co ma ochotę. Przy krótkich związkach kończyło się na pieszczotach lub seksem z zaciśniętymi zębami. Później niemożliwe było już ukrywanie bólu, stał się zbyt silny. Lekarze rozkładali ręce mówiąc, że nie umieją pomóc, bo przecież jestem zdrowa, albo powinnam iść do psychiatry, gdyż nie ma żadnego bólu a ja tylko go sobie wyobrażam. Zaczęłam w końcu zastanawiać się czy aby oni nie mają racji. Jednak nawet gdy byłam zrelaksowana i sama dotykałam niektórych punktów to czułam wielki ból, stwierdziłam że to nie może siedzieć tylko w mojej głowie i zaczęłam szukać przyczyny. Trafiłam dzięki temu na forum i zaczęłam czytać czym jest vulvodynia. Niedawno odwiedziłam dr. Leonowicza w Warszawie (mam do niego ok 350km). Po wulwoskopii i badaniu, diagnoza: vestibulodynia. Pan doktor stwierdził, że na pierwszy rzut oka wygląda jakbym miała stan zapalny, widać spore zaczerwienienie, jednak badanie to wykluczyło. Stwierdził, że bardzo mocno spinam mięśnie, są twarde jak struny. Przepisał mi amitryptylinę i maść robioną z gabapentyną. Stosuję tę terapię kilkanaście dni. Na spinające się mięśnie pomaga rewelacyjnie -ból spowodowany przez ich ciągłe napięcie mija. Natomiast przy samym ujściu pochwy, gdzie nie ma wytłumaczenia dlaczego boli, terapia jak narazie nie przyniosła rezultatów, ale to dopiero początek, więc jestem dobrej myśli :)

    #3168

    music
    Participant

    Witajcie.
    Mam 22 lata. Długo wahałam się by tu napisać, a dodam, że czytam to forum i ogólnie przeglądam tą stronę od prawie roku. A więc zacznę od tego, że w sierpniu 2013 roku zachorowałam na infekcję. Nie mam pojęcia skąd się wzięła, ale mniejsza o to. Leczyłam tą infekcję kremami, maściami. Globulkami nie, gdyż wtedy byłam dziewicą więc wiecie.. Niestety infekcji do końca nie wyleczyłam, ból, świąd itd nadal były. Poszłam do drugiego gina. Zapisał mi to samo (maść, krem itp), pewnego razu stwierdził iż abym mogła używać globulek musi mi przebić błonkę dziewiczą (tak też zrobił). Nie chcę tego wspominać, ból był nieziemski . No więc tak za sprawą gina przestałam być dziewicą zaczęłam używać globulek. Infekcję wyleczyłam, lecz pieczenie i świąd nadal były (bez upławów). Chodziłam do tego gina jak idiotka, a on niestety nie wiedział co mi jest. Zapisywał mi jakieś globulki, które pogarszały tylko mój stan. W marcu 2014 r przypadkiem w google szukałam swoich objawów i natchnęłam się na nazwę ‘Vulvodynia’. Objawy idealnie do mnie pasowały (ból wejścia do pochwy, pieczenie itd). Wspomniałam o tej chorobie mojemu ginowi i tak jak myślałam…nie wiedział co to za choroba. Zapisał mi jakieś różowe pastylki na nerwy..nic mi nie pomogły. Miesiące mijały. Używałam jakiś krem na rany, taki w niebieskim opakowaniu. Nic nie pomagało. Od sierpnia 2014 do końca kwietnia 2015 nie używałam kompletnie niczego. Dałam sobie z tym spokój. Bywały lepsze i beznadziejne dni. 8 maja 2015 pojechałam do dr Leonowicza do Warszawy. I stwierdził u mnie vulvodynię. Zapisał mi amitryptilynę, maść robioną, Mucosyst, Vitrum D3 i Lignocaine. Dopiero kilka dni minęło jak biorę te leki, obecnie ból jest okropny . Modlę się o powrót do zdrowia. .Nie mam pojęcia co robić. Warszawa jest o 3 godz drogi ode mnie, nie mam nikogo kto by mnie tam zawoził (a mam jechać za 6-8 tyg tam). Ogólnie masakra jest. Dzięki za uwagę, pozdrawiam..

    #3190

    marrllenka
    Participant

    Hej witajcie :)
    jestem tutaj nowa. lecze się u dr leonowicza na vulvodynie.
    leczę się od października. było lepiej dużo lepiej, ale zaczynam się załamywać :(
    nie wiem czy przez te upały, czy coś ale codziennie mnie boli, pomzcie :(
    napiszcie jak sobie radzicie z bolem, na mnie lignokaina słabo działa

    #3192

    music
    Participant

    Niestety u mnie też nie mam poprawy choć biorę Ami od 6 maja tego roku. Lignokaina też mi nie pomaga. Istna załamka : // Najgorzej, że nie wiem co dalej robić z tym..

    #3193

    olciaa
    Participant

    Hejka!
    Dr. Leonowicz to dobry lekarz, pomógł wielu osobom, myślę że gdyby nie on to brałabym do dziś leki na drożdżycę… Tylko, że mój przypadek chyba przerósł doktora;) Ja brałam ami – która co prawda pomogła trochę, lecz przy pewnej dawce pojawiła się neuropatia obwodowa – swędzenie/ drętwienie kończyn… Okropieństwo, lek musiałam odstawić podkurować sobie połączenia mielinowe… Gaba z kolei nie działa na mnie, a przy pewnej dawce podrażnia żołądek.
    Moja rada – lepiej stosować leki osłonowe przy tego rodzaju lekach, szczególnie biorąc duże dawki leków. Być może to ja jestem taka nadwrażliwa, skłonna do wszelkiego rodzaju skutków ubocznych ;) Ale mimo wszystko zachęcam aby się skonsultować, bo nie życzę nikomu takich przygód. Teraz postanowiłam wybrać się do Lublina, dziewczyny w innym poście gorąco polecają TERPĘ w Lublinie. Na mnie Lignokaina też praktycznie nie działa.
    Jakby ktoś miał jakieś pytania to podaję mejla: alexx@onet.eu
    Życzę wszystkim dużo zdrowia;)

    #3194

    marrllenka
    Participant

    Kochane, a jak radzicie sobie z bolem ?
    co Wam tak na prawde pomaga, a co nie ?

    czy któraś z Was ćwiczy ? bo mnie często boli jak poćwicze..
    wczesiej jakoś nie, a teraz spoko..

    A ten Lublin ? to jak tam wygląda leczenie ?
    co jest innego niz u leonowicza?
    mogę się dowiedzieć coś wiecej ?

    #3195

    music
    Participant

    @olciaa: Mi ami nie pomaga. Drugi raz mam zamiar jechać do dr Leonowicza. Gdy pierwszy raz tam jechałam to wyszłam z gabinetu z wielką ulgą. Teraz nie chętnie tam jadę i straciłam nadzieję co do leczenia ami.. Mi na bol nic nie pomaga, nawet żel Lignokaina.
    @marrllenka Spróbuj z Lignikainą. Ja chcę ćwiczyć, ale nie mam pojęcia jak :/
    A co do Lublina to nie ma mowy bym tam pojechała, to drugi koniec Polski : /

    Jeżeli macie szansę jechać to próbujcie dosłownie wszystkiego. Ja już chyba na przegranej pozycji jestem : /

    #3196

    marrllenka
    Participant

    Kochana ja mam lignocaine, ale ona mi nic nie daje :/
    probuje wszystkiego, kupiłam przyrzad do elektrostymulacji za 600 zł… ale też nie czuje super efektów, tylko tyle ze napiecie troche mi sie zmniejszylo.
    Chodze na biofeedback, wczoraj byłam, napięcie spadło, wiec ja nie wiem czemu mnie ciagle boli.
    Tracę nadzieje. Mam dość. Babeczka z biofeedbacku kazała mi iść na treing miednicy manualny, zapisałam sie na 24 w piątek – sprawdzić czy po prostu nic nie naciska mi na nerwy – opowiem jak było po treningu, może mi się coś polepszy.
    do leonowicza jade we wtorek..powiem mu o obawach, jak nie pomoże to chyba bede próbować z nowym lekarzem – może Lublin.

    a jeśli chodzi o lublin, jak tam leczenie, ?może kto kolwiek powiedzieć ?
    jeszcze mam pytanie – mie najbardziej boli po siku :/ czesto zarówno jak boli mnie pochwa to także pęcherz, ma któraś z Was tak ?

    pozdrawiam, trzymajcie sie kochane !!

    #3198

    liaa
    Participant

    Hej !
    od 3 lat męczę się z okropnym ciągłym bólem …
    Mnóstwo lekarzy, wyniki w porządku ….
    Początkowo miałam infekcje bakteryjną, wyleczona po 1,5 roku, potem ból ciągle był, lekarze sugerowali problemy psychiczne :(
    kazali mi nauczyć się z tym żyć….. (kiedy ból był tak okropny, z tym nie da się żyć) , wracałam z uczelni z bólem, którego nie mogłam choć trochę, choć na chwile zmniejszyć :(
    Rok temu rozstałam się z chłopakiem … depresja, codzień płakałam odechciało mi się żyć …
    moja mama widziała co się ze mną dzieje i w jakim jestem stanie .
    Znalazła to forum, tą chorobę to był przełom …
    miesiąć temu przejechałam pół Polski do doktora Leonowicza, cudowny lekarz …
    amitriptylina pomogła, ból jest ale nie taki ja był, oceniam go na 3/10 obecnie, jeszcze przede mną długie leczenie …
    mam obecnie 23 lata, ostatnie 3 były wielką męczarnią . Staram się cieszyć się każdą chwilą, ale jest ciężko.
    mimo, że pierwszy raz od 3 lat czuje się lepiej, to boje się … czy ten ból kiedyś minie zupełnie ?
    jak z tym żyć, skąd wziąć siłę do walki … już w tak młodym wieku takie problemy, ciekawe jak będzie dalej, oby lepiej, bo już nie daje sobie z tym rady :(

    #3199

    dori
    Participant

    Cześć ;)
    Byłam niedawno w Lublinie. Mam takie same objawy jak Marrllenka. Zdiagnozowano u mnie vulvodynię, która promieniuje od pęcherza właśnie. Po konsultacji zapraszają na leczenie. Leczenie polega na tym, że jedzie się do Lublina na 5 dni roboczych, czyli od poniedziałku do piątku i codziennie przechodzi się na godzinne masaże dna miednicy. Ponoć są osoby, którym przechodzi po tych pięciu dniach. W moim przypadku trwa to dłużej. W ostatni dzień zaproszono mojego partnera i poinstruowano go, żeby w domu przeprowadzał takie masaże. Czy to pomaga? Przed seksem tak. Potem rzeczywiście stosunek jest bezbolesny. Jednak w codziennym funkcjonowaniu dalej mam objawy ale o dużo mniejsze. Ogólnie piecze bardziej jak się stresuje. Dostałam od nich też sprzęt do biofeedbacku wypożyczony na miesiąc. Codziennie robię sobie ćwiczenia z rozluźnianiem mięśni.
    Mimo że póki co nie pomogło mi do końca, to po pierwsze otrzymałam nadzieję, że mogę żyć normalnie, po drugie leczenie opiera się tylko o masaże i umiejętność rozluźniania i nie faszerują lekami, chyba że jest to konieczne ( a wiadomo- leki tego typu często dają skutki uboczne).

    #3201

    music
    Participant

    Ja mam tak samo jak liaa. Niestety już minął 2 miesiąc od kiedy biorę Ami i ból jest teraz tak okropny, że usiąść nie mogę. Dodatkowo boli tam gdzie pośladki, jakbym miała odparzenia jakieś.

    Mam pytanko. Czy to urządzenie do rozluźniania dna miednicy (chyba elektrostymulator dopochwowy) mogą używać dziewczyny, ktore nigdy nie uprawiały seksu?
    Tzn. ja nigdy nie współżyłam (nie zdążyłam od kiedy zaczęła się choroba), ale ponad rok temu ginekolog przebił błonkę dziewiczą w celu leczenia czopkami dopochw. więc wiadomo, nie mam rozciągniętej pochwy więc dlatego pytam czy takie urządzenie dałabym rade używać?

    #3202

    marrllenka
    Participant

    Ja także bym Wam chciała powiedzieć moją historię.
    Zaczęło się wszystko od tego, że dostałam kolki nerkowej, wiadomo jak kamyki – trzeba urodzić… ja ich miałam mnóstwo.. Po prostu od wody jak się przeprowadziłam do krk byłą strasznie kamienista..
    Miałam leki dzięki którym kamienie się rozbijały i mniejsze ”rodziłam” terapia trwała koło roku… Częste wizyty w szpitalach bo kamie stanął w moczowodzie nie chciał iść. Po jakimś czasie doszło zapalenie pęcherza. Strasznie to było. Leki nie pomagały. Trafiłam do kliniki urologicznej w Katowicach. Lekarz zaproponował mi szereg badań, w tym cystoskopie (chyba najgorsze badanie w życiu jakie miałam) a jestem dość chorowita. Okazało się, że szczypanie pęcherza – jego bolesność jest z powodu mojej wady wrodzonej- każdy ma zastawkę w pecherzu sztywną u mnie się ona rusza i to powoduje gromadzenie się bakterii i wtedy szczypie i dochodzi do zapalenia. Antybiotyki, leki, badania. Po jakimś czasie zaproponowano mi miesięczną dawkę uropolu – przez cewnikowanie – by nie psuć żołądka. Wiem przyjmowałam co tydzien w szpitalu jedną dwkę przez kolejne 4 tyg. Życie mnie wymęczyło – mam to wade, są problemy w cewnikowaniu, no jednym słowem ból za bólem. Straciłam sens życia.. A to dopiero początek.
    z czasem bol pecherza minął (nigdy nie do końca, boli czasem do tej pory – ale jak to lekarz powiedział ”taka Pani uroda” plus dodam, że mam 4 nerki.. tak cztery.. Jestem hojnie obdarzona. przez co muszę przyjmować więcej płynów niż przeciętny człowiek.
    z czasem jakoś już sobie radziłam, nauczylam się jak radzić sobię z moją ”zastawką” co jeść , czego nie itd.. jednak złapała mnie grzybica.. poszłam w krk do lekarza dał globulki… po kilku dniach ide – znowu grzybica, mówię ok.. może się nie wyleczyłam.. po 2 tyg ide do lekarza w domu (rodzinna miejscowosc – okres ferii). znowu grzybica – zaczełam już głupieć.. po tyg ide znowu – nie ma, a boli.. po 3 tyg wróciłam do krk ide do jeszcze innego ginekologa – grzybica.. znowu.. powiedziałam dość. zrobiłam badania – wszystko w jak najlepszym porządku – ZERO GRZYBA. poszłam z tym, powiedział, że może infekcja i od stycznia błąkałam się po ginekologach z ciągłym bolem do wrzesnia… aż wreszcie załamałam się, całe dnie płakałam, zaczełam czytac czytac i czytać internet.. aż znalazłam jedną strone o vulvodyni, potem obejrzałam program Dymnej , pokazałam go mamie – powiedziała spróbujmy.
    Pojechałam 400 km do Wawy – Leonowicz potwierdził, zaczęłam leczenie (amyrtyptylina, maść robiona, witamina d3 i ligocaina). przez pierwsze dni jedynie co czułam to senność.. ale z czasem , zaczęło boleć mnie -dalej bolalo, ale już się cieszyłam.inęły 2 miesiace, pojechałam znowu – kazał isc na rehabilitacje – no i chodziłam tak co tydzien.. babka z biofeedbacku potwierdziła, że to mięsnie miednicy – jak człowiek ma ścisk 4/5 ja miałam 10/11 a jak raz pojechałam z bólem skoczyło do 30.. mówiła, że jeszcze czyms takim sie nie spotkała.Kupiłam elektrostymulacje.. biofeedback sesja 80 – 100 zł, nie jestem biedna, ale normalnego czlowieka na to nie stac, a jakiś tanszych zestawow nie mozna wykupić. więc chodziłam rzadziej – wiem moze moja wina, ale czulam sie lepiej – wczesniej jak cwiczylam tylko bolalo, a z czasem zaczelam sie czuc super – po ćwiczeniach nie bolalo, bol pojawiał się rzadko.
    OCZYWISCIE NIE WIEM CZY KTÓRAŚ Z WAS TEZ TAK MA, ALE MNIE BARDZO BOLI NA NAST DZIEN PO JAKIEJS IMPREZIE Z ALKOHOLEM..męczy nie to bo to nomrlane ze czlowiek chce isc czasem ze znajomymi na piwo..

    koło 25 czerwca – dziewczyny, nie wiem co się stało boli, dzień w dzień.. mam problemy by iśc siku – bo boli, po wyproznieniu boli.. po ćwiczeniach boli – a już było tak dobrze.. poszłam na rehabilitacje, babka mowi, ze spokojnie moge cwiczyc w domu.. w nast tyg mam manualna rehabilitacje z gosciem. codziennie uzywam elektrostyumulacji do rozluznienia miesni.. nie wiem co sie popieprzylo.. we wtorek jade do leonowicza.. ale boje sie, że powie mi, że to minie.. ale kuźde nie mija, już prawie miesiąc… jesli ie pomoże spróbuje z Lublinem. bo nie wytrzymuje. Ciągle chce mi sie plakac..

    mam jeszcze problem , biore amytryptyline od pazdziernika i co miesiac musze duphastonem wywolywac miessiaczke.. tylko raz w kwietniu dostałam sama..

    POMOZZCIE. JECHAC DO LUBLNA ? CO ROBIC ;(

    POWIEDZCIE CO WAM POMAGA NA BOL, CO ROBICIE BY SOBIE ULZYC..

    #3204

    marrllenka
    Participant

    hej dziewczyny..
    byłam dzisiaj u dr leonowicza, bo yło ok po ami, ale nagle zaczeło sie psuc i tak boli już z 3 tyg,..
    zmienił mi lek na gabapentyne, miał ktoś tak zmieniane, powiecie mi coś wiecej ? :(

    #3208

    music
    Participant

    Ja mialam jechać na drugą wizytę do dr Leonowicza, ale nie pojechałam. Przyśle mi kolejną receptę, bo trzecia paczka Ami mi się kończy. Czy mam postępy? Nie. Jest 100 razy gorzej. Ból, pieczenie nie do opisania. Też mi się popsuło nie wiem czemu :( Nie wiem jak po Gabie będzie :( Mam już dosć brania leków :/

    #3209

    marrllenka
    Participant

    eh.. ja coś więcej powiem o Gabie jak ją zaczne brać narazie zmniejszam dawke Ami… obecie biore 2 tabletki schodze z 3.. potem tydzien przerwy i dopiero Gabę bede brac..

    wgl Leonowicz jest …. nie skomentuje.. może wypisać chociazby odpłatność 50%… a wpisuje 100.. a gaba nie jest tania..
    jesli y wpisal odplatnosc 0% to kosztuje 3,50 – moja ciocia jest farmaceutką..

    #3210

    music
    Participant

    Powiem Ci, że jechałam do niego 3 godziny, wydałam tyle kasy i spodziewałam się że coś więcej mi powie, doradzi itd..to co on mi mówił to już dawno tu na forum wyczytałam. Zastanawiam się czy jest sens tam jechać..

    Doskonale Cię rozumiem, też tak uważam. Te leki i wizyty są takie drogie…najgorsze jest to, że ja osobiście nie widze już nadziej w ami i gabie :/
    O kurcze jaka różnica w cenie, ale cóż można pomarzyć..:/

    #3211

    marrllenka
    Participant

    wydaje mi się, że jedź. Ja po pierwszych trzech opakowaniach też nie widziałam poprawy, przyszła mi po jakiś 3-4 mies. i uwierz bol był 1/10… jednak coś mi sie popierdolilo za przeprszeniem… i zmienil leki… nie chce narazie zmieniac lekarza. ;/

    byłam dzis na pierwszeh rehabilitacji manualnej – poszczescilo mi się,młodego gostka mam :) ale bol podczas masażów okropny, ale teraz czuje sie ok !!

    #3215

    music
    Participant

    Może i racja. Trzeba szukać pomocy nie ważne jaka cena. No są osoby, które mają ulgę po 3 tygodniach, wiadomo każdy organizm jest inny : /

    Dasz radę :) Jak to się mówi: najgorsze początki, a potem z górki :)) Z tego co czytałam rehabilitacja daje wiele korzyści, :)

    #3219

    meliska
    Participant

    Hej:) moja męczarnia z wulwodynią zaczęła się po urodzeniu córeczki. Był to przede wszystkim ból przy stosunku, ból który mogłam konkretnie zlokalizować. Seks odczuwałam jako piekący i jak tarcie o zranioną powierzchnię. Na początku zaciskałam zęby z nadzieją, że to minie, każde kolejne zbliżenie to był dla mnie większy stres co jeszcze potęgowało te odczucia bólowe. Po wizycie u pierwszego ginekologa, który prowadził moją ciąże usłyszałam, że może tak być po porodzie, ale nie uzyskałam żadnej diagnozy, ani pomocy. Jedyne co to ami- nie pomagało.
    Do drugiego lekarza zgłosiłam się po 9 miesiącach męki i unikania zbliżeń. Dziewczyny nie dajcie się w to wkręcić i nie łudźcie się, że samo minie! Ja przez ból i lęk unikałam kontaktów z mężem, byłam mega nerwowa. Dopiero drugi lekarz a raczej Pani Doktor uświadomiła mi, że to choroba. Poczułam że trafiłam na kogoś znającego się na rzeczy, nie zostałam wyśmiana. Zrozumiałam, że choroba ma duży związek z moim napiętym sposobem funkcjonowania i ciągłym stresem. Podjęłam terapię na sprzęcie jaki wypożyczał gabinet, ćwiczyłam mięśnie dna miednicy. Poza tym raz w tygodniu jestem na masażu i psychologa, który pomaga mi się zrelaksować. Widzę efekty, chyba głównie dlatego, że zaczęłam się bardziej “dopieszczać” i mniej się denerwuje. Chyba dużo dała mi wizyta u lekarza a potem u psychologa z moim mężem, który zobaczył że to nie moja fanaberia. Teraz mnie wspiera i pomimo tego, że objawy nie ustąpiły zupełnie to jest o niebo lepiej! Cieszę się, że jest takie forum jak to, zawsze można się poradzić, wyżalić i rozwiać jakieś wątpliwości a przede wszystkim powspierać się ! Pozdrawiam Was wszystkie, nie jesteście same!

    #3221

    marrllenka
    Participant

    Możecie mi napisać co to za sprzęt i jak wygląda rehabilitacja wasza ?
    bo coś czuje ze jest inna niz u mnie, a chciałabym wiedzieć :)

    #3222

    meliska
    Participant

    Aplikują Ci dopochwowo taki czujnik- pielęgniarka otwiera przy tobie nowy zapakowany, każda pacjentka ma swój. On jest podłączony do komputera. Pielęgniarka opowiada o co chodzi i jak to działa, mówi jak robić skurcz, jakie mięśnie angażować. Robię skurcz i na wykresie widzę jaki jest duży, potem na maxa rozluźniam i też widzę jak mi to rozluźnienie wyszło. Te wykresy są zapisywane i potem mogę porównać pierwsze i ostatnie spotkanie jak mi szło, z jaką siłą był skurcz i rozkurcz. To uczy świadomej kontroli. Potem wypożyczam taki uproszczony sprzęt do domu.
    To odnośnie pochwy natomiast masaż zwykły relaksacyjny pleców u zaprzyjaźnionej fizjoterapeutki, przychodzi do mnie raz w tygodniu do domu.
    Psycholog też raz w tygodniu- leżę sobie wygodnie, słucham muzyczki, a psycholożka opowiada jakby historię którą ja sobie wyobrażam. Wychodzę mega zrelaksowana:) ogólnie polecam :)

    • Ta odpowiedź została zmodyfikowana 3 lata, 11 miesiące temu przez  meliska.
Przeglądasz 25 wpisy - 101 do 125 (z 331 w sumie)

Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.

Ostatnia modyfikacja: 4 grudnia 2008