vulvodynia.pl
strona główna / zaloguj się lub zarejestruj

agata89

Odpowiedzi forum utworzone

Przeglądasz 19 wpisów - 1 do 19 (z 19 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • w odpowiedzi na: Krok po kroki – leczenie mojej vestibulodynii #4398
    agata89
    Participant

    Jolka123 -> Oczywiści, że możemy.
    mój adres mailowy zawiera moje nazwisko, więc lepiej Ci go tutaj na forum nie podam, bo później mnie ktoś zlokalizuje w Internecie po adresie mailowym. Wolę nie ;) Mogę poprosić Twój adres? Wyślę Ci od razu maila :)

    w odpowiedzi na: Krok po kroki – leczenie mojej vestibulodynii #4308
    agata89
    Participant

    hej, nie ma sprawy :)
    ale ich strona działa, zobacz jeszcze raz :) http://www.fizjoginekologia.pl/

    W każdym razie numer telefonu to: 601 975 648. Nie pracują w poniedziałki, więc dzwoń wtorek-piątek.

    Weź poprawkę na moją sugestię, bo nie jestem lekarzem, ale coś mi się wydaje, że optymalny efekt tych zabiegów u doktora Florczaka będzie wtedy, gdy ta seria trzech wizyt odbędzie się w przerwie około tygodniowej.

    w odpowiedzi na: Krok po kroki – leczenie mojej vestibulodynii #4305
    agata89
    Participant

    Rozumiem, rozumiem.

    Nie do końca trzy zabiegi mi pomogły. Raczej ustaliliśmy z doktorem i pania Karoliną, że skoro po 3 zabiegach czuję poprawę, i doktor też wyczuwa zdecydowanie mniejsze napięcie mięśni, to będę kontynuowac te zabiegi 2-3 razy w miesiącu i przerwa.
    Aktualnie wstrzymałam się wyłącznie ze względów finansowych.

    Tak, ból był ogromny, kłujący. Bolało mnie tak, że zaciskałam pięści i łzy mi z bólu same spływały.
    Natomiast u pani Moniki ból był jeszcze większy, bo ona to robiła bez żadnej „rozgrzewki”. U doktora ból był kłujący, a u pani Moniki ból był piekący. Gorszy był ten piekący.

    Rozumiem, też nie chciałam brać Amitryptyliny. Ale z fdwojga złego lepsza była Gabapentyna.
    Słuchaj, nie załamuj się. I nie odwlekaj wizyty u Świątkiewicza.
    Umów się, idź i zbieraj pieniądze na toksynę albo od razu nawet na dwie ampułki.

    w odpowiedzi na: Krok po kroki – leczenie mojej vestibulodynii #4303
    agata89
    Participant

    Mimo, nie załamuj sie.
    Jeśli terapia u dra Florczaka nic nie pomogła, to może na razie odpuściłabym terapię manualna u Pani Moniki. Dr Florczaka tymi masazami i borowina rozgrzewa ciało żeby później mniej bolała terapia manualna. Pani Monika z kolei nie robi takich przygotowań wiec ból jest większy.

    A powiedz Mimi, miałaś robiona wulwoskopie? Jaki był jej wynik?

    Teraz udałabym się Mimika do dra Jerzego Świątkiewicza. I to czym.prędzej. umów się na najbliższy termin kiedy jest doktor w Sopocie. Recepcjonistka Ci powie ze wolny termin jest za 2-3 miesiące bo to prawda, ale od razu jej mów, żeby Cię wpisała mimo to na najbliższy termin gdy doktor przyjmuje pacjentów, że będziesz pacjentką na liście rezerwowej. Baaardzo często 2 pacjentów dziennie nie przychodzi na umówiona wizytę. Dlatego ja
    Juz dwa razy skorzystałam z bycia na liście rezerwowej :-)

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #4298
    agata89
    Participant

    Hej,
    Dziewczyny jestem już po badaniu wulwoskopii. Opisałam swoją relację tutaj (trzeci post od góry) :)

    Krok po kroki – leczenie mojej vestibulodynii

    Kurzoslawa 1 – Droga moja, w okolicach Rybnika/Katowic nikogo nie znam :( Mogę natomiast zaproponować pomoc w Trójmieście. Tutaj się leczę. I to żadna nowośc, żeby za pomocą przejechac setki kilometrów. Tu na forum jest dziewczyna (moja imienniczka), która mieszka od Trójmiasta ponad 400 km, a jeździ regularnie na toksynę botulinową do Gdańska.
    Dlatego proponuję odwiedzić lekarza dra Jerzego Świątkiewicza który przyjmuje prywatnie w ośrodku KurOrt.
    Ewentualnie ginekologa lekarza Konrada Florczaka – Gdynia Evi-med lub Gdynia Obłuże – i tu adres internetowy http://www.fizjoginekologia.pl/

    Polecam Ci także przeczytaj moje dwa posty (pierwszy mój, drugi innej użytkowniczki, trzeci znów mój) w tym wątku:

    Krok po kroki – leczenie mojej vestibulodynii


    Dokładnie tam opisuję, co i jak ja robiłam, żeby siebie ratować.
    Mam nadzieję, że podpowiem Ci, jak poprowadzić teściową przez ten problem.
    Niestety, takie ginekologiczne sprawy strasznie negatywnie działają na psychikę kobiety. Ja współczuję Twojej teściowej serdecznie. Żeby nie zwariowac i nie chciec ze soba skończyc biorę antydepresant Efectin w wysokiej dawce (225 mg).

    w odpowiedzi na: Krok po kroki – leczenie mojej vestibulodynii #4296
    agata89
    Participant

    Witaj mimi :)

    1. Leczenie toksyną – miałam na razie jeden raz iniekcję toksyny botulinowej (1 dawka leku Xeomin), albo lekarz niewłaściwie się wbił (nie to miejsce w mięśniu/nerwie) albo powinnam mieć od razu podwójną dawkę Xeominu (co sugerował lekarz) albo powinnam mieć „zupełnie inny sposób podania” (jak powiedział neurolog). Niestety ten jeden raz mi nie pomógł, a było to pół roku temu, w wakacje. Lekarz mi powiedział, że jeśli się okaże, że ten zabieg mi nie pomógł, to znaczy że albo anestezjolog wybrał nieodpowiednie miejsce (a to ja go naprowadzałam) albo trzeba będzie użyć następnym razem podwójnej dawki Xeominu (pojedyncza dawka starcza na dwa wbicia, a podwójna dawka starczy na cztery wbicia tzn na cztery miejsca do ostrzyknięcia) albo po prostu zastosujemy „zupełnie inny rodzaj iniekcji” czyli nie wiem jaki ;)

    Póki co miałam tylko to jedno podanie.

    2. W październiku udałam się do wybitnego ginekologa, który przyjmuje w Gdyni, a o którym już na forum kilkakrotnie wspominano. Lekarz nazywa się Konrad Florczak. To ginekolog, który bardzo zna się na dermatologii i napisał książkę o dermatozach sromu. Tutaj link: http://www.ambulans.com.pl/ginekologia-i-pooznictwo/1587-dermatozy-sromu-wulwoskopia.html

    Udałam się do lekarza i to był strzał w 10. Lekarz wykonał mi (pierwszy raz w życiu) wulwoskopię. Poświęcił mi podczas wizyty lekarskiej aż 40 minut.
    W ogóle jest świetnym specjalistą i bardzo dobrym człowiekiem, to od razu widać i czuć jak traktuje pacjentkę.
    W każdym razie moja wizyta była strzałem w 10, bo lekarz wysłuchał mnie z pełnym zrozumieniem, przytakiwał, wszystko rozumiał, zadawał bardzo trafne pytania. Okazało się, że moja westibulodynia jest bardzo związana z problemem skóry. Otóż ja ogólnie mam atopowe zapalenie skóry i ono się pojawia w różnych miejscach na ciele. Lekarz sugerował, że azs pojawiło się też w pochwie i możemy tu mówić o dermatozie pochwy. I jego wniosek był słuszny, bo leki, które mi dał, pomogły. Nie mogę powiedzieć, że kremy od tego lekarza pomogły mi na ból przy współżyciu, bo co to to nie, niestety nie. Ale odkąd słucham zaleceń doktora, to pochwa nie piecze mnie, nie szczypie, nie boli na co dzień bez powodu :) I nie mam o dziwo żadnych stanów grzybiczych :) Doktor dokładnie wyjaśnił, że to niemożliwe, żebym miała dotychczas grzybicę dzień w dzień, skoro nawet posiew tego nie wykazuje :) A stosowane globulki pomagały (Pimafucin), bo ma składnik natłuszczający, a tu trzeba pochwę dobrze natłuszczać – tak jak skórę chorego na AZS.

    Mam tu przed sobą wynik wulwoskopii i zalecenia lekarskie.
    Cytuję wynik wulwoskopii:
    „Symetryczny rumień, szczelinowate pękanie naskórka wzdłuż fałdów skórnych jak w prodromalnej zapalnej dermatozie sromu. Cech zapalenia pochwy nie stwierdzam. Rp. Clobaza pielęgnacyjnie, Laticort objawowo. Kontrola za tydzień”

    3. Od tego ginekologa dostałam receptę na maść Laticort x 2 tubki i bez recepty Clobazę x 2 tubki. Stosować łącznie 4 razy dziennie w następujący sposób: dokładnie i niemałą ilością obu preparatów smarować, dokładnie wcierając od łechtaczki aż po koniec odbytu (do szczeliny międzypośladkowej włącznie). O 8:00 Clobaza, o 12:00 Laticort, o 16:00 Clobaza, o 20:00 Laticort. UWAGA: Między podawaniem leków nie podmywać się, nie wycierać poprzedniego leku przed użyciem następnego. Prysznic krótki (do 10 minut) i tylko raz dziennie, wodą letnią, raczej nie ciepłą, nigdy nie gorącą. Najlepiej spłukiwać z siebie wodę tak, żeby woda omijała okolice krocza. Krocze należy natłuszczać.

    4. Oprócz Laticortu, Clobazy i zaleceń jak dbać o higienę przy takim stanie pochwy, lekarz zalecił mi też 3 wizyty fizjoterapeutyczne. Zabieg trwał łącznie 1,5 godziny i byłam rzeczywiście 3 razy, mniej więcej w odstępach tygodniowych. Zabiegi odbywały się w Gdyni Obłuże. Na szyldzie widnieje przy wejściu napis z adresem internetowym http://www.fizjoginekologia.pl Nie odwiedziłam tej strony, ale zerknijcie, może jest tam coś więcej napisane :)
    Na te wizyty fizjoterapeutyczne dostałam od doktora Florczaka skierowanie.

    Fizjoterapia składa się w moim przypadku z: tzw. ZAWIJANIA BOROWINOWEGO miednicy, MASAŻU rozgrzewającego miednicy i okolic, a na końcu z najważniejszego i najbardziej efektywnego elementu, czyli z NACIĄGANIU WIĘZADEŁ MIEDNICY. Zawijanie borowiną i masaż są bardzo przyjemne, a to ostatnie już mniej. Ostatnie – naciąganie więzadeł miednicy- polega na manualnej fizjoterapii okolic krocza. To bolesne. Ale zauważyłam, że za trzecim razem to naciąganie sprawia mi już mniej bólu i mogłabym chyba nawet znieść stosunek płciowy bez takiego bólu jak dotychczas :)
    W związku z tym z całym szacunkiem do pani Moniki fizjoterapeutki, którą chwaliłam powyżej (i nadal chwalę), uważam, że fizjoterapia u doktora była bardziej przemyślana, bardziej dopasowana do mojej przypadłości i bardziej skuteczna :)
    Uznaliśmy z doktorem, że skoro pomaga, to nie skończymy na tych trzech zaleconych zabiegach, tylko będziemy je kontynuować po miesięcznej przerwie.
    Zabieg trwający łącznie 1,5 godziny (borowina+masaż+ terapia manualna) kosztuje 100 złotych (gotówką ;)).

    5. W związku z tym, że krocze należy natłuszczać, a nie nawilżać , NA-TŁU-SZCZAC !!!!!, wymieniłam swój środek do higieny intymnej na naturalny, składający się wyłącznie z kilku naturalnych natłuszczających olejków.
    Konsultowałam się z farmaceutką, jaki by mi środek poleciła i pani powiedziała, że nie ma niestety dużego wyboru środków do higieny intymnej dla osób z AZS. Wskazała mi tylko jeden produkt (OILLAN Intima Comfort płyn hipoalergiczny do higieny intymnej) i on wydawał się w porządku. Ale postanowiłam sama poszperać w necie w poszukiwaniu czegoś więcej niż tylko „w porządku” :)
    I znalazłam.
    Ten produkt 7 lat temu był dostępny w Polsce. Teraz musiałam go ściągać z Czech, za pośrednictwem znajomych. Olejek do higieny intymnej ma 150 ml , firmy ATOK, tutaj jest link do niego, ale niestety nie da się go ściągnąć bezpośrednio do Polski. Trzeba kupić go ze wskazaniem adresu przesyłki w Czechach lub na Słowacji.
    Tu link:
    https://www.001shop.cz/p/hydrofilni-myci-olej-intima/

    Mam go już w swojej łazience i jest REWELACYJNY! Naprawdę. Nawet powiedziałabym, że leczniczy. Jak tylko mnie coś delikatnie zaswędziało, już myślałam, że kolejna grzybica się szykuje, poszłam się wieczorem umyć i użyłam tego olejku do higieny intymnej. Cudo! Przeszło od razu, naprawdę od razu.
    Jakbyście chciały poczytać, to znalazłam opinię na wizażu, kiedy produkt był jeszcze dostępny w Polsce kilka lat temu:
    http://wizaz.pl/kosmetyki/produkt,38524,original-atok-intima-myci-olej-pro-zeny-olejek-do-higieny-intymnej-dla-kobiet.html

    Znalazłam, że w Polsce można kupić przez Internet właśnie firmy ATOK olejek do higieny intymnej dla dzieci. Dla dzieci niestety nie posiada w składzie kwasu mlekowego. Ale jak mi się skończy ten olejek z Czech, to wtedy kupię ten dla dzieci. Na pewno będzie dobry, tyle że bez tego kwasu :)

    6. Do pani Moniki Błudnickiej nie trzeba skierowania :) Na fizjoterapię do lekarza Konrada Florczaka skierowanie od niego samego dostałam. Jeśli mogę coś zasugerować, idźcie dziewczyny od razu do lekarza Florczaka. Najpierw na pierwszą wizytę w Gdyni w Evi-medzie umówcie się telefonicznie na wulwoskopię.
    Tutaj link do Evi-Medu: http://www.evi-med.pl/specjalisci/ginekolog/

    Wulwoskopia kosztowała mnie (w październiku 2017) 150 złotych. A po wykonanym badaniu lekarz wszystko wyjaśni i jeśli zajdzie potrzeba – zaproponuje również pomoc fizjoterapeutyczną.

    7. Mimi i na koniec ostatnia sprawa. Jeśli udasz się do doktora Jerzego Świątkiewicza i jednocześnie nie chcesz stosować amitryptyliny, to nie bój żaby. Lekarz zaproponuje Ci oprócz Amitryptyliny lek neurologiczny stosowany właśnie w zaburzeniach naszego nerwu sromu ( też stosowany przy epilepsji). Nazwę leku podałam powyżej w pierwszym poście :) Nie pamiętam już. On nie jest jakby coś żadnym antydepresantem :) Amitryptylina to antydepresant, a ten drugi nie :)

    • Ta odpowiedź została zmodyfikowana 7 years, 3 months temu przez agata89.
    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #4191
    agata89
    Participant

    Dziewczyny, a te z Was, które dostały tę maść w gabapentynie – Czy maść Wam pomogła ? Wjakim stopniu?
    Mogłabym wydać złotówkę na maść, i tak leczenie naszej dolegliwości jest pieruńsko drogie, więc już się liczę z takim wydatkiem na maść z gaby. Sęk w tym że w Trójmieście nigdzie nikt takiej maści nie robi ;/

    Słuchajcie, właśnie się przed chwilą umówiłam na wizytę do dr-a Konrada Florczaka – ginekologa na zrobienie WULWOSKOPII. Termin mam na 13 października na wieczór. Zrecenzuję Wam później tę wizytę.
    trzymajcie kciuki :)

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #4171
    agata89
    Participant

    A swoją drogą, Ewo89, ile ta maść/żel z Gabapentyny ma steżenia gabapentyny i ile kosztuje?

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #4170
    agata89
    Participant

    Tak, tak,jestem rocznik 89 :)
    Bardzo dziękuję już z góry – w sprawie maści z Gabapentyny. Na razie się z tym wstrzymam do czasu spotkania z dr Konradem Florczakiem.
    Swoja drogą, ciekawe, dlaczego w Gdańsku absolutnie żadna apteka, nawet taka akademicka uniwersytecka, nie jest w stanie stworzyć dla mnie żelu z Gaby? :| W Warszawie są bardziej światli farmaceuci, czy jak? :(
    Wiecie, że ja w sprawie stworzenia maści/żelu z gaby dzwoniłam do Polpharmy SA ? Serio serio. I tam w wielkim koncernie farmaceutycznym miły pan podawał mi kilka różnych maści z różnym stężeniem lodikainy, ale gabapentyną żadnej.
    Zapytałam, czy jest możliwość, aby zrobili dla mnie indywidualnie taką maść z gaby i powiedział, że niestety nie mogą wykonać zamóienia na jedną tubkę.

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #4167
    agata89
    Participant

    Dobrze, oczywiście zrelacjonuję wizytę :)
    Wolałabym nawet do Florczaka. Zadzwonię i zapytam, czy wykonuje wulwoskopię. Jeśli tak, to do niego sie umówię. I później oczywiście opiszę wizytę.

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #4165
    agata89
    Participant

    Spośród wszystkich wymienionych na forum lekarzy byłam tylko u dwóch – u dr Świątkiewicza, który przyjmuje prywtanie w Sopocie ( http://www.kur-ort.pl/x.php/1,632/Neurologia.html)
    oraz u dra Krysiaka – anastezjologa.
    Dr Światkieiwcz robił mi dwa lata temu b. bolesne badanie przewodnictwa nerwu sromowego, które wykluczyło klasyczna wulwodynię. Nerwy są niby ok. Lekarz leczy mnie na vestibulodynie. Ostatnim krokiem milowym w leczeniu była iniekcja toksyny botulinowej. Odbyło się to w szpitalu wojewódzkim w Gdańsku przy ul. Nowe Ogrody w poradni leczenia bolu.
    W poradni terminy na wykonanie iniekcji są bardzi szybkie, bo to kwestia dwóch tygodni. Trzeba jednak mieć skierowanie od lekarza rodzinnego do poradni leczenia bolu (mój lekarz rodzinny dał mi bez szemrania, jak mu powiedziałam, że mam vestibulodynie i czeka mnie podnaie toksyny botulinowej w pachwine).
    Iniekcja odbyła sie w towarzystwie dr Swiatkiewicza i dr Krysiaka – anastezjologa.
    Niestety, mnie nie pomogla. Lekarz od razu zaznaczyl, że jak ta pierwsza toksyna nie pomoze, to nastepnym razem zamiast 1 ampulki podamy 2. „A jak i to nie pomoże to spróbujemy wkłuć sie zupełnie inną metodą”. Jestem ciekawa, co dalej, bo właśnie pierwsz ainiekcja NIE pomogła.

    Planuję po wypłącie udać się do ginekologa Florczaka żeby mnie zbadał, czy przypadkiem nabłonek pochwy nie jest obtarty, bo nie mam infekcji, a mnie piecze i pali ogniem w przedsionku.
    A jak nie do Florczaka, to od razu z rozmachu do dr Juliusza Kobierskiego na taką sama konsultację + wulwoskopię, bo w Trójmieście tylko u niego można ją wykonać.
    Dla mnie obecnie koszt wizyty ok. 200 zł + koszt wulwoskopii 200 zł = 400 to niestety chwilowo niedostepna sprawa ;/
    Dlatego czekam na pensję i bez kitu chyba znajdę sobie jakąś pracę na boku, niekoniecznie etyczną ale dobrze płatną ;) W końcu cel mam szczytny – wyleczyć się ;)

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #4163
    agata89
    Participant

    A myślicie że w Warszawie w klinice takiego doktora Abroziaka znają się na leczeniu vestibulodynii?
    Jeśli podeszliby do mnie kompleksowo, interdyscyplinarnie,t o musiałabym przygotować kilka tysięcy złotych.
    Pieniądze są oczywiście do uzbierania, ale to kuźwa trwa ;/ A czas działa na moją niekorzyść ;/
    Chyba pójdę pracowac do jakiegoś klubu go-go, żeby zarobić w krótkim czasie kilka tysiaków :/
    Dziewczynym, ja mieszkam w Gdańsku, jestem otwarta na spotkania, na kontakt osobisty. Mogę w razie czego nawet przenocować, gdyby któraś z Was tego potrzebowała jadąc na badania do Gdańska.

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #4158
    agata89
    Participant

    PS Dziewczyny, zerknijcie na tę książkę. Może jej autorzy będą mieli wiedzę na temat zmian dermatologicznych w pochwie?
    http://www.ambulans.com.pl/ginekologia-i-pooznictwo/1587-dermatozy-sromu-wulwoskopia.html

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #4157
    agata89
    Participant

    Wtrącę się ad hoc.
    Ja się męczę z bólem od 12 roku życia. Wtedy to były zajawki bólu.
    Rozkwit nastąpił w wieku 16 lat.
    Teraz mam 28, więc męczę się regularnie z vestibulodynią 12 lat życia.
    Bywają okresu łągodnego bólu, zauważalnego, ale takiego przy krórym można się skupić na innych czynnościach.
    Stosunek jest wykluczony tak czy siak, bo on zawsze bardzo boli.
    Dzisiaj jest straszny ból, pieczenie, palenie wejścia do pochwy.
    Jest mi tak smutno, że mam ochotę umrzeć, by zlikwidować ten ból.
    Nic nie mogę przez pól dnia zrobić. Ni z tego ni z owego zaczeło mnie palić od około godziny 15.
    ehh ;(
    Dlatego Użytkowniczko Liaa, bardzo Cię proszę o kontakt mailowy (prywatne wiadomości na tym forum nie działają).
    Jestem po pierwszej iniekcji toksyny botulinowej, minął miesiąc, a efektu ZERO. Dziś mija 40 dni od iniekcji, więc przez najbliższe 3 miesiące powinnam cieszyć się smakiem życia, a tu … ból piekący jak cholera. I to nie jest infekcja.
    Nie chcę się poddawać, bo wtedy stracę nadzieję i umrę ze zgryzoty.
    :(
    Czasami śmiechem żartem myślę sobie, żeby zgłosić się do jakiegoś z tych TVN-owskich programów o biednych ludziach, którzy zmagają się z jakimiś nietypowymi dolegliwościami, a znani lekarze im pomagają za darmo. Ceną jest tu publiczne obnażenie się przed całą Polską. Nie chciałabym się tak pokazywać. Swoją drogą ciekawe, czy któryś z tych lekarzy lub może jakiś cały interdyscyplinarny zespół naprawde potrafiłby mi pomóc, gdybym rzeczywiście się zgłosiła do tego typu programu. Hmmm.

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #4154
    agata89
    Participant

    Droga Użytkowniczko o nicku LIAA :-)
    Bardzo chciałabym się z Tobą skontaktować indywidualnie, żeby dopytać o różne rzeczy związane z Twoim sposobem na likwidację problemu :)
    Czy jest możliwe, żebyś napisała do mnie maila?
    Poniżej podaję adres do siebie, celowo go trochę zakamufluję, żeby nikt nie znalazł mnie po nazwisku w internecie i nie skojarzył z tym problemem.
    Bardzo będę wdzięczna za kontakt i tym samym za pomoc.
    Mój mail to a-g-a-t-a (bez kreseczek, kropka) s*t*a*s*z*e*w*s*k*a (bez gwiazdek + po nazwisku kropka) małpka gmail.com

    w odpowiedzi na: Praca magisterska na temat wulwodynii #4003
    agata89
    Participant

    Dzień dobry,
    Ja jak najbardziej wypełnię ankietę i tak jak odpisałam Pani w innym wątku – mogę pomóc Pani przy tworzeniu pracy na TEN temat :)
    Swoją drogą, proszę powiedzieć, czy Pani promotorką nie jest może słynna pani dr n. med. Ewa Baszak-Radomańska, która prowadzi gabinet TERPA? :)

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #4002
    agata89
    Participant

    Pani Mariolu, chyba ściągnęłam Panią myślami :)
    Niedawno myślałam o tym, że potrzeba, żeby w Polsce lekarze, ginekolodzy, seksuolodzy, psycholodzy pisali prace naukowe na temat vulvodynii, bo jest to (przynajmniej w Polsce) obszar nieodkryty. Ja osobiście cierpię na vestibulodynię, leczę się.
    Nie chcę się narzucać, ale jeśli tylko mogę Pani pomóc, to pomogę w ten sposób kobietom w Polsce.
    Jestem do Pani pełnej dyspozycji, odpowiem na każde pytanie, zrobię wszystko, by rozgłośnić ten temat.
    Może poda Pani do siebie namiary albo skontaktuje się ze mną w wiadomości prywatnej i ja nadam namiary na siebie?
    Mieszkam w Gdańsku, ale dzięki Internetowi i telefonii komórkowej nie ma to znaczenia:)

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #3916
    agata89
    Participant

    hej,
    „Tam nie udałam” to znaczy gdzie? Zapewne nie mówisz tu o doktorze Świątkiewiczu?
    Przyjedź do Sopotu, idź do doktora, opiszz sytuację, omów się na toksynę.
    Psychiatra da Ci pewnie antydepresanty na centralny układ nerwowy, ale wątpię, żeby to pomogło na uczucie świądu.
    A psycholog/terapeuta zapewne Cię wesprze i ewentualnie albo wykluczy że ból jest natury psychosomatycznej albo wręcz Ci zacznie wkręcać, że to ból psychiczny.
    Jedź do Świątkiewicza, niech on stwierdzi, czy toksyna Ci pomoże czy nie. Według pani z ośrodka Terpa w Lublinie toksyna botulinowa jest bezzasadna – tak mi pani napisała w mailu. A jednak zasadna! I wierzę, że to własnie toksyna mi ostatecznie bardzo pomoże i zlikwiduje ból. Nie łam się!

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #3911
    agata89
    Participant

    Dziewczyny,
    Dotychczas byłam anonimową bierną czytelniczką. Sama korzystałam z Waszych porad na forum, ale dotychczas się nie zarejestrowałam, ani nie napisałam żadnego posta.
    Dzisiaj poczułam, że chcę i muszę to zrobić.
    Podam do siebie kontakt telefoniczny, gdyby Któraś z Was chciała dopytać o szczegóły. Chętnie odpowiem na pytania. Napiszcie wiadomość prywatną, podam Wam kontakt do siebie na maila i na telefon.
    Za granicą na Wschodzie są całe OŚRODKI leczenia wulwodynii/vestibulodynii, otwarte grupy wsparcia, nowe artykuły. W Polsce… szkoda słów…. Na szczęście Wy stworzyłyście wspaniałe forum, które jest źródłem wiedzy o chorobie i stanowi pewnego rodzaju grupę wsparcia dla nas. Ja sama kontaktowałam się mailowo z dziewczyną cierpiącą na wulwodynię, która przez cały czas mnie wspierała.
    Pokrótce opiszę to, co mnie udało się zdziałać we własnej sprawie i co polecam.
    Mam vestibulodynię.
    Chodziłam do seksuologa, który nie pomógł mi w tym zakresie. Pomógł w większości zwalczyć depresję, stanowiącą naturalna konsekwencję chronicznego bólu pochwy. Niestety, seksuolog NIGDY nie podał nazwy vestibulodynia, ani kontaktu do lekarza który się nią zjamuję. Wszystko na własną rękę musiałam szukać.
    Trafiłam po kilkunastu latach niezdiagnozowanej choroby wreszcie do odpowiedniego lekarza – dr Jerzy Świątkiewicz, neurolog i neurofizjolog, który przyjmuje w ośrodku specjalistycznym KurOrt w Sopocie. Wizyta pierwsza 180zł trwa 30-40 minut. Każda kolejna 150zł. Taki jest stan na marzec 2017roku. O?d niego dowiedziałam się, że mam przeczulicę i prawdopodobne jest to, że mojej vesibulodynii towarzyszy jednocześnie inny problem neurologiczny. Bingo! Chroniczne bóle głowy!
    1. Pierwsze co: Miałam robione badanie przewodnictwa nerwów sromu w Poradni Leczenia Bólu w Gdańsku w szpitalu przy ul. Nowe Ogrody. Koszt badania to 180zł. Badanie jest nieprzyjemne, a momentami bolesne., w pewnym momencie nawet strasznie bolesne. To wszystko zależy od unerwienia. Ja mam przeczulice, więc wszystko w pochwie mnie boli podwójnie. W Waszym indywidualnym przypadku może być bezbolesne, więc spokojnie :) Badanie zostało wykonanie dzięki skierowaniu jakie otrzymałam na prywatnej wizycie u doktora Świątkiewicza. Po 20 minutach miałam wynik, który na szczęście wykluczył klasyczną wulwodynię, czyli uszkodzenie nerwu sromu. U mnie nerwy nie są uszkodzone, jak się okazało, lecz mam vestibulodynię.

    2. Doktor dawał mi na początek: Amitryptylinę 50mg. Opakowanie Amitryptyliny jest na szczęście tanie, bo to koszt około 4-5 złotych. Nie chce zniechęcać, bo każdy organizm jest inny. Amitryptylina od razu następnego dnia od zażycia pierwszej tabletki spowodowała, że bóle głowy przeszły jak ręką odjął. Niestety w sprawie przeczulicy w pochwie u mnie niezbyt pomogła. Podczas jej stosowania przez pół roku przytyłam z 5-6 kg, miałam wzdęcia, gazy, problemy jelitowe, suchość w jamie ustnej.
    3. Następnie doktor przepisał mi Gabapentynę. Jako że gabinet jest prywatny, to lek niestety został mi wypisnay na 100%, czyli jedno opakowanie to koszt 49złotych. Nie pomagała mi ona na bóle głowy, a także powodowała przytycie i wzdęcia. Więc z niej akurat musieliśmy zrezygnować. Szkoda że nie dawała akurat w moim przypadku przynajmniej poprawy w sprawie bólów głowy. Na pochwę też nic nie pomogła, to już większy ból. Ale może dlatego że zbyt krótko stosowałam Gabapentynę.

    4. Równocześnie dr Świątkiewicz przepisał mi maść z Gabapentyną do zrobienia na specjalne zamówienie i podobno tylko jedna apteka może się jej podjąć – apteka pod Sową w Sopocie (jakoś tak, coś z sową w nazwie…). Niestety ta apteka się jej nie podjęła, ani żadna inna. W każdej usłyszałam to samo, czyli to, że apteka ma zbyt prymitywne warunki do zrobienia takiej maści.
    PS Nie wiem, jaka byłaby cena takiej maści, bo nie udało mi się jej nigdzie zdobyć ;)

    5. Równocześnie dr przepisał mi żel z lidokainy 5%. Niestety w Polsce dostępna jest tylko Lidokaina 2%, a to strasznie słaby efekt. W Anglii czy gdziekolwiek na Wschodzie jest tubka 5%, w Polsce ni ch*ja.Tak wiec wykupiłam żel z lidokainy 2% i nie dał absolutnie żadnej poprawy. Nic. Za słaby. Doktor zresztą uprzedził, że 2 % szału nie zrobi.
    Żel z Lidokainy to koszt około 27złotych.

    6. Następnie spróbowaliśmy z doktorem przepisania mi maści Emla. Małą tubka 30zł, duża tuba 100zł – i to w tych najtańszych aptekach DOZ/Gemini. W moim przypadku przeczulica jest tak spora, że maść Emla zamiast skutecznie znieczulić, to paradoksalnie podrażniła śluzówkę. I pochwa jeszcze gorzej mnie piekła i swędziała. A kupiłam od razu dużą tubkę ;-)

    7. Doktor polecił mi kupić żel intymny z kolagenem firmy Anna Pikura. Koszt 250zł. Sklep jest podobno stacjonarnie w Gdyni, ale prowadzi sprzedaż internetową. To ten produkt: http://sklep.annapikura.com/product_info.php?products_id=6
    Przyznam, że to jedyna rzecz, jakiej nie kupiłam, bo szkoda mi było pieniędzy. Ale kupię w przyszłości.
    8. W międzyczasie miałam poddać się fizjoterapii ginekologicznej manualnej. Chodziłam w Gdańsku tutaj do pani Moniki: http://pphulosinski.nazwa.pl/obiadzadyszke/ciocia%20ania/monika.bludnicka.php
    Wizyta trwa 40-45minut, koszt 100zł.
    Pani Monika w przyjemnej atmosferze probówała pomóc. Stosowała różne metody: elektrostymulację (UWAGA – trzeba to skonsultować z dr-em światkiewiczem, bo nie u każdej z nas elektrostymulacja jest pomocna. Ja głupia nie skonsultowałam tego z doktorem i korzystałam z elektrostymulacji, a na wizycie u doktora dowiedziałam się później, że akurat ta forma zupełnie nie jest dla mnie), bańki chińskie na rozgrzanie mięśni, a przede wszystkim terapia manualna – czyli „gmeranie” odpowiednich mięśni w środku w pochwie. Czułam ogromny ból, ale później jak gdyby odprężenie mięśni. Mimo wszystko sama fizjoterapia nie pomogła, bo okazuje się, że potrzebna będzie…. Toksyna botulinowa.

    9. Toksyna botulinowa – ostateczność, ale też podobno ostateczność, która się sprawdza w największym stopniu. Polega to na zablokowaniu nerwów. Dr Świątkiewicz poinformował mnie, że podanie iniekcji z toksyny botulinowej odbędzie się w obecności jego oraz anestezjologa w Poradni Leczenia Bólu w Gdańsku w szpitalu przy ul. Nowe Ogrody. Takie iniekcje odbywają się ponoć w środy. Czas oczekiwania na taką wizytę jest krótki, bo około tygodnia. Receptę na wykupienie toksyny botulinowej dr Świątkiewicz przepisuje podczas wizyty w gabinecie w Sopocie. Następnie trzeba dostać od lekarza rodzinnego na NFZ „ skierowanie do poradni leczenia bólu w celu leczenia wulwodynii ” – taki napis na kartce od lekarza rodzinnego jest wystarczający. Samo podanie iniekcji bez bezpłatne.
    Trzeba się jednak liczyć z kosztem samej toksyny. Doktor powiedział, że w moim przypadku wystarczy „zwykły botoks” – tak doktor to określił. Sprawdziłam w necie, że faktycznie są różne rodzaje, różne dawki i różne ceny. Ta ampułka normalnie kosztuje 800 złotych.
    Doktor powiedział, że postara się załatwić tak, żeby kosztowała połowę tej ceny.
    Działanie toksyny wystarczy na 3-4 miesiące, następnie trzeba zrobić kolejny zabieg tj. kupić kolejną ampułkę. Ale słyszałam od jednej z naszych koleżanek z forum, że wraz z każdym kolejnym podaniem toksyny wydłuża się czas jej działania. Czyli w dalszej perspektywie jedno podanie starczy na 4-5-6 miesięcy :)
    Za 3 tygodnie mam zadzwonić do doktora i spytać jaki jest status sprawy w związku z toksyną. Jeśli wszystko będzie załatwione, opłacam toksynę i umawiam się na którąś środę na jej podanie. To będzie przełomowy dzień mojego dotychczasowego życia. Czuję to Dziewczyny. To będzie COŚ, piękna chwila, nowy etap bezbolesnego życia i początek przyjemnego życia seksualnego.

    10. W tak zwanym „międzyczasie” postanowiłam wspierać się psychicznie czytając odpowiednią literaturę. Chcę Wam tutaj polecić Dziewczyny dwie książki, które są dla mnie prawdziwym ODKRYCIEM. Musicie, po prostu musicie je przeczytać:

    Pierwsza z nich to książka Naomi Wolf „Wagina. Nowa biografia” – że też dopiero w 2017 roku ją odkryłam (została wydana w 2013). Samo jej czytanie mi pomaga, daje mi poczucie, że jest takich kobiet jak my cierpiących więcej i że da się przezwyciężyć ból. Autentycznie książka napawa mnie optymizmem, mimo że temat jest wiadomo bolesny.

    A druga książka toautorstwa Dr Shakti Mari Malan „Seksualne przebudzenie kobiet. Tantryczny przewodnik z ćwiczeniami” – uświadamia wiele w kontekście waginy.

    Dziewczyny, jest nadzieja, ta toksyna ponoć naprawdę wielu kobitkom pomaga!
    Nie traćcie nadziei. Ja sobie nawet myślę tak „ Ch*j, jak mi tu nie pomogą, to pojadę do Anglii.” Jest nadzieja, będzie dobrze. Ja już czuję, że rok 2017, to będzie dla nas PRZEŁOMOWY DOBRY ROK w kontekście naszych dolegliwości! :)

Przeglądasz 19 wpisów - 1 do 19 (z 19 w sumie)

Ostatnia modyfikacja: 9 lutego 2015