Przywitaj się!!:)

[Anette_94]

Witam serdecznie :) Jestem nowa, choć tak naprawdę czytam Wasze forum od kilku miesięcy, ale dopiero teraz postanowiłam się zarejestrować. Niedługo minie prawie 2 lata odkąd zaczęły się moje problemy. Oczywiście podejrzewam u siebie vestibulodynię, ale jak to bywa w tego rodzaju przypadkach, nadal czekam na trafną diagnozę. W innym temacie spróbuję opisać moją historię. Pozdrawiam Was cieplutko.

[music]

Mi Świątkiewicz zrobił badanie przewodnictwa i powiedział, że to choroba skóry, a nie nerwów, więc toksyna by mi nie pomogła.

[kasiakasia]

Ostatnio, podczas wizyty, zapytałam Leonowicza właśnie nt przewodnictwa i powiedział, że to nijak się nie ma do vulvodynii. Spytałam również, czy powinnam zrobić to badanie, aby wykluczyć vulvodynię, skoro zaraz minie rok i nie ma efektów. Stwierdził, że to na pewno jest vulwodynia i przepisał Gabapentin. Jest tak, jak pisałyście… non stop ból głowy, nudności, wymioty, ból żołądka, okropieństwo. Oczywiście skontaktować się z nim to wyczyn nad wyczynami. C
Czy jest tu jakaś dziewczyna, która cały czas leczy się u Leonowicza?
Pozdrawiam!

[kasiakasia]

I przepisane blokady nerwu sromowego. Czytam jednak tutaj na forum, że mało skuteczne, a u niektórych wywołały negatywne skutki.
Żyć już sie nie chce :)

[emilka]

Hej dziewczyny,

Jestem tu nowa, na vulvodynie cierpię od około dwóch lat. Przez pierwsze półtora roku dostawałam głównie leki na grzybicę, standard. Dopiero kilka miesięcy temu zostałam zdiagnozowana, prywatnie przez dr. Świetlicką. Jak dotąd wydalam na leki i badania około 1500 zł.
W tym tygodniu miałam pierwszą wizytę u dr. Leonowicza, którego znalazłam w internecie (przyjmuje w dodatku tuż obok mnie) – zapisał amitriptyline i maść robiona oraz doraźnie lignocaine. Czytałam tutaj dużo opinii, strasznie się boję :(
Kasiakasia, jak u ciebie? Jak się trzymasz?

Pozdrawiam!

[kasiakasia]

Witaj Emilka. Przechodzisz to samo, co ja u niego. Po kolei. Mam nadzieję, że coś pomoże chociaż Tobie. Lignocaina działa na kilka minut. Maść robiona /ze sterydami lub bez/ miała na mnie działanie odwrotne, ale dr tego nie rozumiał i kazał używać… :) Obecnie robię masaże z olejem kokosowym, codziennie 'rehabilitacja’ ;) wibratorem, póki co po wierzchu, może z czasem głębiej. Do blokad nadal nie mogę się przekonać. Znajoma lekarka poleciła psychiatrę, ale na myśl o kolejnych tabletkach robi mi się słabo :/

[emilka]

Hej Kasia,
Dzięki za tak szybką odpowiedź :) od kilku dni jestem cała roztrzęsiona, boję się skutków ubocznych ale z drugiej strony nie widzę za bardzo innych opcji – mało który lekarz umie to rozpoznać, co dopiero wyleczyć. Pierwszy lekarz po nieudanym leczeniu na grzybicę, której nie było, i czystej cytologii zasugerował, że partner „źle wkłada”, po czym zademonstrował na mnie palcem prawidłowy i nieprawidłowy kąt wsiadania! Wiec czuje, że skoro z tym jest jakaś szansa, to powinnam spróbować…Stwierdzili u mnie vestibulodynie i dyspareunie.
A cokolwiek w ogóle Ci pomaga na tyle, żeby było znośnie? Widziałaś poprawę po czymkolwiek? Moja poprzednia doktor stwierdziła, że wyczerpałam możliwości farmakologiczne sugerując próbowanie fizjoterapii, ostrzukiwania botoksem lub kwasem hialuronowym u jej znajomej lekarki w Warszawie.

[xxxx]

Witam,
podejrzewam, że jestem jedną z najmłodszych uzytkowniczek forum.. moja vulvodynia zaczęła się gdy miałam 13 lat. Z chroniczym bólem i dyskomfortem męcze się więc od około dwóch lat. Bywają lepsze i gorsze dni, jednak ogółem mówiąc wulvodynia odbiera mi radość z życia i pozytywne wizje mojej przyszłości. Byłam u doktora Leonowicza z Warszawy i od miesiąca lecze się przypisana przez niego mascią oraz amitryptyliną. Póki co mysle, że ból się zmniejszył ale nadal bywa ciężko. Mam nadzieje że dłuższy okres leczenia przyniesie lepsze efekty. Życze wszystkim zdrowia i wytrwałości :)

[emilka]

Hej,
Nie trać wiary, bez niej nie damy rady tego pokonać :) u mnie zaczęło się jak miałam 19 lat – caly okres, kiedy powinnam „korzystać z życia” przeszedł w bólu. Teraz mam 22, przyznam że też ciężko jest optymistycznie patrzeć w przyszłość.
Masz o kim z tym pogadać, z kimś zaufanym? Mnie bardzo po tym ulżyło, choć ciężko było w ogóle zacząć taki temat.
Trzymaj się ciepło!

[kasiakasia]

Fizjoterapię stosowałam, bez rezultatów. O toksynie wiem, ale do tego też nie jestem przekonana. Kto stwierdził u Ciebie /Emilka/ vestibulodynie i dyspareunie?
Po pierwszym miesiącu, ba! nawet po 3-ch pierwszych wydawało mi się, że była poprawa. Ale wróciłam do punktu 0.
Pomaga nienoszenie obcisłych spodni, delikatna pielęgnacja miejsc intymnych i masaż, choć w momencie masażu jest ciężko.
Otwarcie rozmawiam o moim problemie przede wszystkim z mężem, z mamą, z lekarzem, nie mam oporów. Ponoć ważne jest to, aby nauczyć się z tym żyć i pokonać coś w głowie, co zostało zniszczone przez ciągły ból i strach. Temat do przemyślenia, oduczyłam się już podejmować zbyt szybko decyzje.
Moje najlepsze lata niestety też uciekają… 2 rok po ślubie, młodość i w taki sposób…

• Ta odpowiedź została zmodyfikowana 7 years temu przez kasiakasia.

[emilka]

Diagnozę wystawiła po raz pierwszy dr Świetlicka, do której poszłam prywatnie po długich przejściach z NFZ (patrz : lekarz od palca…). Jest też seksuologiem więc jako pierwsza nie zignorowała problemu, wykluczyła wszelkie inne możliwości na podstawie badań. W ogóle świetna kobieta. W poniedziałek jej diagnozę potwierdził p. Leonowicz.

A jak długo już z tym walczysz? Fakt, dużo się w głowie zmienia, odruch kiedy bliskość kojarzy się automatycznie z bólem ciężko jest przezwyciężyć.
Cóż, w sobotę zacznę brać leki, zobaczymy czy coś się ruszy.

[zalamana1984]

Cześć Dziewczyny.
Jestem tutaj nowa. Z problemem :(
Czy ktoś tutaj jeszcze zagląda?

[emilka]

Jesteśmy!! :)

[Music1]

Jestem :) To ja music, tamto konto przepadło, ale mam nowe.

[lidia.sala]

Cześć 😊 Mieszkam w Norwegii gdzie na pierwszej już wizycie u ginekologa zostałam zdiagnozowana jako że cierpię na vulvodynie…😔 To trwa już około dwóch lat ale dopiero teraz wiem co się ze mną dzieje. Jestem teraz w ciąży. Mam nadziejè że zdołam się z tego wyleczyć

[mariola]

Dzień dobry :)
Jestem położną i studentką studiów magisterskich na UM w Lublinie. Piszę pracę magisterską na temat wulwodynii. Jeśli któraś z Pań chciałaby wypełnić ankietę to wszystkie informacje znajdują się w wątku „Praca magisterska na temat wulwodynii”. Bardzo zachęcam i z góry dziękuję. Wszystkiego dobrego!!

[agata89]

Pani Mariolu, chyba ściągnęłam Panią myślami :)
Niedawno myślałam o tym, że potrzeba, żeby w Polsce lekarze, ginekolodzy, seksuolodzy, psycholodzy pisali prace naukowe na temat vulvodynii, bo jest to (przynajmniej w Polsce) obszar nieodkryty. Ja osobiście cierpię na vestibulodynię, leczę się.
Nie chcę się narzucać, ale jeśli tylko mogę Pani pomóc, to pomogę w ten sposób kobietom w Polsce.
Jestem do Pani pełnej dyspozycji, odpowiem na każde pytanie, zrobię wszystko, by rozgłośnić ten temat.
Może poda Pani do siebie namiary albo skontaktuje się ze mną w wiadomości prywatnej i ja nadam namiary na siebie?
Mieszkam w Gdańsku, ale dzięki Internetowi i telefonii komórkowej nie ma to znaczenia:)

[shandy]

Cześć! Podejrzewałam u siebie pewną formę vulvodynii już od trzech lat, wczoraj pierwszy raz i chyba siódmy z kolei ginekolog u którego byłam wysunął tę teorię… Teraz po przeczytaniu strony uważam, że objawy vestibulodynii pasują wszystkie… Przebyte liczne choroby – drożdżyce, nadżerki, kłykciny… Wszystko zaczęło się po serii nietrafionych leków przeciwgrzybiczych właśnie trzy lata temu. Choroba czasem trochę ustępuje, a czasem się nasila – ostatnio popłkaam się z bólu na fotelu ginekologicznym beznajmniejszych nawet objawów zaczerwienienia przedsionka pochwy, śladów grzybicy czy nieprawidłowego nawilżenia. Czuję ulgę, że w końcu znalazłam odpowiedź na pytanie „co mi jest” po wielu przepłakanych nocach, rozpadzie związku i cierpieniach przy próbach stusnku… Jednocześnie jestem załamana, że już zawsze ta choroba będzie mi towarzyszyć i uniemożliwiać normalne życie… Pozdrawiam Was wszystkie i cieszę się, że nie jestem sama i że nie zwariowałam (co zasugerował jeden z ginekologów – „powinna się pani leczych psychiatrycznie”)!

[laleczka20]

Dzień Dobry Wszystkim :)
Zapisałam się na forum bo podejrzewam u siebie vulvodynię mimo braku potwierdzenia ze strony lekarza. Jestem od roku mężatką, związek nieskonsumowany choć seks jest super- wiem, to brzmi dziwnie :) wy opisujecie ból sromu, na zewnątrz i w ogóle że przy siedzeniu, dotykaniu itp.. ja mam inaczej mnie boli dokładnie błona dziewicza- tamto miejsce- nie boli mnie nic na zewnątrz, jednak ból jest nie do zniesienia, okropny, jakby mnie coś miało rozerwać- tzn. ból pojawia się tylko gdy mąż wkłada tam palec- wystaczająco głęboko, aby dotknąć tej błony :( Dodam, że jestem trochę smutna z powodu choroby jednak umiemy z mężem cieszyć się z seksu, więc nie ma takich problemów. Ja mam ciągłą ochotę na seks- czy u Was też to występuje? Jestem ciągle „mokra” i podniecona. Czy ktoś może opisać czy ma podobne objawy? Pozdrawiam serdecznie :)

[mariola]

Pani Agato bardzo dziękuję za wypełnienie ankiety :). Każda pomoc się przyda.
Możemy kontaktować się przez email. Może Pani do mnie napisać ze swojego emaila?
Chciałam do Pani odpowiedzieć na skrzynkę, ale wiadomość nie dochodzi.
witekw@onet.eu

Pozdrawiam :)

• Ta odpowiedź została zmodyfikowana 6 years, 8 months temu przez mariola.

[nairel]

Hej, jestem tu nowa. Na volvodynię cierpię odkąd pamiętam. Zaczęło się od bólu przedsionka pochwy podczas wkładania tamponu i w trakcie pierwszych nieśmiałych dotyków w tym miejscu chłopaka. Kiedy miałam ok 21 lat i rozpoczęłam współżycie pojawił się okropny ból również przedsionka w trakcie i ból po lewej stronie pęcherza i nocne wyprawy do toalety, nawet kilkukrotne. Rozpoczęło sie chodzenie do ginekologów, mnóstwo badań, posiewów. Dziesiątki globulek i maści. Samych lekarzy często zmieniałam, w końcu jak tyle czasu nie wyleczył to może inny to zrobi. Każdy z nich dawał leki na grzybice albo przeciwwirusowe bo „tak bardzo to bakteria czy grzybica nie bolą, wiec to musi być opryszczka” albo patrzyli jak na kogoś psychicznego, i sugerowali spotkania z psychologiem. W międzyczasie strasznie zaczęły wypadać i włosy ale to garściami i bardzo zaczęła mnie piec i swędzieć skóra głowy, dermatolodzy rozkładali ręce tam nic nie ma, nawet lekkiego zaczerwienienia i znów wcierki, tabletki, szampony, odżywki etc. To już było dobijające a w dodatku ciągłe problemy ginekologiczne. Później doszedł ciągły ból krocza, nie tylko w trakcie dotyku.Ja już na prawdę byłam bliska załamania i sama zaczęłam wątpić w to, że ten ból jest naprawdę i chyba rzeczywiście go sobie wymyślam. Nie wiedziałam czy to co czuje dzieje się rzeczywiście czy tylko w mojej głowie. Jakieś pół roku temu zaczęła boleć mnie lewa pachwina, mniej więcej od strony łechtaczki aż do odbytu, później sam odbyt stał się nadwrażliwy i zaczął boleć. Poszłam do lekarza, chociaż bardzo się wstydziłam jednak ból był czasami nie do wytrzymania. Ten stwierdził, że nic nie ma, wymyślam sobie i zasugerował wizytę u psychiatry (!!!). Pod koniec czerwca po raz pierwszy pojawiła się w odbycie szczelina i do tej pory wróciła już trzy razy. Ból okropny podczas każdego wypróżniania, szczegółów wam oszczędzę, kto to przeżył ten wie. Ostatnio prawie dwa miesiące bez przerwy leczyłam się na grzybicę i kiedy po skończonej paczce globulek znów poczułam swędzenie postanowiłam pójść do jakiegoś lepszego ginekologa prywatnie i tak trafiłam do dr Tomaszewskiego w Lbn, który po badaniu stwierdził, że żadnej grzybicy tam nie ma i dla odmiany nie krytykował mojego zachowania podczas próby badania a zainteresował się tym i wyjaśnił że ten ból przy wejściu do pochwy to może być właśnie vulvudymia i dalej pokierował do dr Baszek do terpy. Wczoraj byłam na wizycie i wciąż jestem w szoku. Po raz pierwszy ktoś nie miał mnie za psychopatkę która sama sobie wymyśla ból i chorobę. O samej wizycie nie wspomnę bo to zupełnie inna bajka niż te, na których byłam do tej pory. Zastanawiam się czy skorzystać z proponowanej terapii, czy rzeczywiście będzie po niej jakaś poprawa, w końcu jej koszt nie jest mały? Poddawał się może któraś z Was jej? Tam bodajże jest jakaś rehabilitacja, zabiegi fizjoterapeutyczne i zajęcia z psychologiem. Przepraszam za chaotyczny wpis ale wciąż jestem w silnych emocjach. Pozdrawiam

[mariola]

Witaj Nairel :).
Mogę Pani polecić rehabilitację mięśni dna miednicy w Terpie. Efekty faktycznie są widoczne, jednak na tym nie należy poprzestać i kontynuować masaże samodzielnie. Wspaniałe rehabilitantki wszystko objaśnią.
Zachęcam Panią do wypełnienia ankiety na temat wulwodynii do pracy, której jestem autorką. Ankietę można otworzyć po wpisaniu hasła (po kliknięciu w link do ankiety zostanie, Pani przekierowana na stronę z ankietą, pojawi się prośba o wpisanie hasła: vulvodynia
Wszelkie informacje znajdzie Pani tutaj: https://vulvodynia.pl/forum/temat/praca-magisterska-na-temat-wulwodynii/
Link do ankiety: http://ankieter.pl/wypelnij/ankiete/id/17676/
Ankieta jest dostępna po wpisaniu hasła: vulvodynia
W razie jakichkolwiek pytań lub wątpliwości proszę o kontakt: witekw@onet.eu
Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrowia i cierpliwości,
Mariola Witek.

[Marti]

Nairel, ja mam również do Ciebie pytanie. Mam wizytę w Lublinie we wtorek i jakoś jestem cała zestresowana. Możesz coś więcej o tym powiedzieć? Ja czytałam na forum, że ta terapia bardzo bardzo pomaga, więc pewnie warto :)

[doleritedolerite]

Czy są tu kobiety, które przeszły terapie w Lublinie i mogą podzielić się swoimi doświadczeniami?

Pozdrawiam

[Marti]

Ja jadę ta we wtorek i jeżeli zaproponują mi terapie, mam zamiar jak najszybciej się na nią udać i wszystko dokładnie tu opiszę :) Ale jak ktoś już był, niech opowie!

[Autor]

Wpisy