[ewa89]

Hej! Macmiror jakby i mnie przyniósł troche ulgi, choć może być to tylko złudzenie. Już tyle razy się rozczarowałam… Lekarzy nie kojarzę, jest ich tylu w Warszawie, że ciężko kogoś wybrać. Nie mam też nikogo godnego polecenia, no chyba, że nie ma ktoś większych problemów (tak jak ja). Męża nie mam. Mam narzeczonego. Dzieci też nie mam. Nie zdążyłam… Powoli tracę nadzieję, że będę je kiedyś mieć, choć czasami zdaża mi się marzyć…
Pozdrawiam!

[ewa89]

Też jestem z Warszawy! U mnie to różnie wychodziły te bakterie, zwykle – liczne, dość liczne albo obfite w pochwie i na sromie, z cewki nie robiłam, a posiew moczu nic nie wykazał. Teraz w pochwie wyszły mi nieliczne, a na sromie dość liczne, ale już nie stosowałam doustnych antybiotyków, bo i tak zjadłam całą tablicę Mendelejwa, stwierdziłam, że uzupełnię naturalną florę bakteryjną i powtórzę badania. Do tej pory średnio co dwa miesiące stosowałam różne antybiotyki doustne i dopochwowe, gotowe i robione w aptece (w tym z gentamycyną i ampicyliną), raz po tym leczeniu dostałam potwornej grzybicy! Z nazwy chyba nie ma sensu wymieniać wszystkich leków, właściwie większość z tego antybiogramu, który dostajesz na Lelka (ale jeśli będziesz chciała to odgrzebie gdzieś te nazwy). Podobno E. coli jest wrażliwa na nifuratel (Macmiror) i on nie niszczy naturalnej flory bakteryjnej, też brałam ostatnio. Jeśli chodzi o Metronidazol, o którym wspominałaś, to nie wiem, czemu ginekolog zalecił Ci go na E. coli, bo on działa zdaje się na bakterie beztlenowe, a E. Coli jest tlenowa… Może się nie znam. Co do objawów to parcia na pęcherz jako tako nie mam, od zawsze często siusiałam, choć teraz to nawet rzadziej… Może jednak te antybiotyki coś mi wybiły, co nie wychodziło w posiewach. Ból mam na zewnątrz, przedsionek pochwy, wargi sromowe mniejsze i wokół cewki, wszystko zaczerwienione, osłabiony naskórek albo jakieś ubytki naskórka. Masakra nie idzie siedzieć, nie idzie chodzić. Od początku roku się męczę. Hormony ok. Morfologia, cukier, żelazo ok. Testy HPV niby negatywne (chociaż też sugerowali, że to wirus). USG ok. U kogo się leczysz?

[ewa89]

Witaj Marta, ja robię od pół roku posiewy na Lelka. Rzeczywiście Pani Dorota wydaje się być profesjona. Laboratorium na pewno godne polecenia. Dziwi mnie jednak, że cały czas coś mi wychdozi w tych badaniach. Wzięłam już chyba wszystkie możliwe antybiotyki z antybiogramów i ciągle coś. U mnie też E. Coli, do tego E. Faecalis. Ostatnio zmieniłam lekarza i Pani Doktor stwierdziła, że problem nie leży w infekcji, jej zdaniem niemożliwym jest, żeby żaden z tych antybiotyków nie zadziałał, nie ma takiej bakterii, której nie da się wyleczyć, w sensie, jeśli stosuje się leczenie zgodnie z antybiogramem, i nie jest oporna na wszystko. Nie wiem sama komu wierzyć. Jedni każą leczyć te E. Coli, inni nie, że to normalna flora fizjologiczna. Zaczęłam wątpić w słuszność tych posiewów, ale jeszcze powtórzę kontrolnie, choć do tanich nie należą. A Ty jesteś z Warszawy?
Ewa89

• Ta odpowiedź została zmodyfikowana 6 years, 5 months temu przez ewa89.

[ewa89]

Pani Mariolu, bardzo dziękuję za odpowiedź. Jeśli mogę Panią trochę pomęczyć, mam jeszcze kilka szczegółowych pytań. Rozumiem, że masaż wykonuje się przezpochwowo? Czy może Pani opisać, które dokładnie miejsca należy masować i w jaki sposób? Nie bardzo rozumiem również jak mają wyglądać ćwiczenia na piłce, jak na niej siadamy, gdzie ją umieszczamy i co robimy dalej? W jaki sposób Panie z Terpy zaleciły wykonywanie ćwiczeń na mięśnie kegla (niby w internecie jest trochę informacj na ten temat, ale ciężko znaleźć coś o tym, jak dokładnie ma to wyglądać, a wiadomo, że każdy szczegół ma znaczenie)?. Jeżeli, któreś z moich pytań jest dla Pani zbyt osobiste, to z góry przepraszam.
Pozdrawiam, Ewa89

[ewa89]

Witam,
Czy któraś z Pań, która przeszła cały proces leczenia w Terpie mogłaby ze szczegółami opisać ćwiczenia, które zostały jej zlecone do wykonywania w domu? Myślę, że taka informacja może być ogromnie przydatna dla wszystkich Pań, które z różnych względów nie mogą pozwolić sobie na wyjazd do Lublina. Na forum pojawiały się wzmianki na ten temat, ale bez konkretnych wskazówek np. jak dokładnie, ile razy dziennie, jak długo należy wykonywać ćwiczenia.
Pozdrawiam,
Ewa89

[ewa89]

Jankaa, mogę zapytać jakie to jest badanie na obecność drożdżaków w przewodzie pokarmowym? Czy mogłabyś mi napisać jakie dokładnie badania wykonywałaś?
Pozdrawiam,
Ewa89

[ewa89]

Maść z gabapentyną nie wiem jaki dokładnie ma skład. Nie wiem ile kosztuje. Ja jej nie stosowałam. Wyczytałam na forum, że Leonowicz ją przepisuje i poleca jakąś aptekę na Bielanach. W Warszawie myślę, że mają więcej takich „niestandardowych” recept i może bardziej im się opłaca.

[ewa89]

Myślę, że to nie chodzi o światłość farmaceutów, a możliwości techniczne apteki i dostępność substancji czynnej. W ogóle, coraz mniej aptek wykonuje leki recepturowe, zwlaszcza tych sieciowych. Nie oplaca im się. Ja za globulki recepturowe zapłaciłam ponad 100 zł, bo podobno substancja czynna nie jest już refundowana. Guzik prawda, Panie w aptece się nie znały, nie miałam siły dyskutować, musiałam zrealizować receptę, a to była jedyna apteka, która się tego zadania podjęła…

[ewa89]

Raz jeszcze dzięki :) i przepraszam za moje może zbyt długie posty, nie mam się komu wyżalić i wygadać, bo nikt (chociażby nie wiem jak się starał) nie jest w stanie zrozumieć mnie tak jak Wy. Agata89 prześledziłam Twoje wpisy, widzę, że miałaś problemy ze zrobieniem maści z gabapentyną. Dziewczyny leczące się u dr Leonowicza w Warszawie używały tej maści. Pewnie to już nieaktualne, ale gdyby pomysł z jej zastosowaniem powrócił, chętnie pomogę, bo mieszkam w Warszawie :) P. S. Sądząc po Twoim nicku, jesteśmy w tym samym wieku :)

• Ta odpowiedź została zmodyfikowana 6 years, 7 months temu przez ewa89.

[ewa89]

Hmm… Wydawało mi się, że czytałam gdzieś, że Florczak również wykonuje vulvoskopie (tym bardziej, że jest współautorem książki o takiej tematyce). Myślę, że takie badanie nie zaszkodzi, ale ważne by lekarz oglądał miejaca, gdzie nas boli. Mam wrażenie, że lekarze nie słuchają tego co mówimy tylko lecą schematami, tak jak w moim przypadku, Pani doktor zamiast skupić się na fragmentach z ubytkami naskórka, na siłę szukała hpv i kłykcin. Agata, mam prośbę o relację z wizyty, jak już będziesz po. Moze Pan Doktor wie, czy i gdzie w Polsce jest szansa na chirurgiczne usunięcie takich zmienionych chorobowo miejsc, które ewidentnie są źródłem dolegliwości. Ja ze swojej strony też będę relacjonować swoje doświadczenia z lekarzami.

[ewa89]

Wydaje mi się, że w klinice dr Szczyta można szukać pomocy w zakresie plastyki krocza, chyba plastyka przedsionka pochwy nazywa się perineoplastyka z tego co pamiętam. U Szczyta pracuje dr Robert Kuźlik, który wykonuje operacje rekonstrukcyjne sromu. Myślę, że raczej można liczyć na pomoc chirurgiczną z ich strony. Wątpie, żeby znali się na leczeniu vulvodyni. Sama mialam taki pomysl, żeby zapisać się na konsultację. Agata89, byłaś może na kpnsultacji u któregoś z wymienionych wcześniej lekarzy z Gdańska albo może jako Gdańszczanka wiesz coś więcej na ich temat?

[ewa89]

Agaa, moje objawy są bardzo podobne do Twoich. Ja miałam vulvoskopie w czerwcu. Również jak cholera bałam się próby octowej. Byłam zaskoczona, bo nie umarłam na fotelu. Szczypało jak przy siusianiu. Do mojej diagnostyli nic to nie wniosło, w opisie mam: obraz niepodejrzany, próba octowa negatywna i podejrzenie infekcji hpv (co z tego co wiem się wyklucza, bo przy hpv proba octowa powinna być pozytywna)… Pani ginekolog strasznie uparła się na to hpv i fotodynamike. W ogóle patrząc po tych wszystkich „specjalistach” każdy ma inną diagnozę, w zależności w czym się specjalizuje albo interesuje, kazda diagnozę podciąga pod siebie. Infekcję hpv kategorycznie wykluczył dermatolog i dwa testy hpv (jedna probka ze sromu, druga z szyjki macicy, w dwóch różnych laboratoriach.

[ewa89]

Agata89, też natknęłam się kiedyś na tę książke. Dr Florczak z tego co wiem jest ginekologiem. Czytałam, chyba nawet tu na forum, że u jedenej z dziewczyn zdiagnozował vulvodynie. Dr Wojdyło jest dermatologiem-wenerologiem. Obydwoje przyjmują w Gdańsku. Myślę, a nawet jestem przekonana, że ich wiedza na temat dermatoz i chorób narządów płciowych u kobiet jest zdecydowanie większa niż niejednego „przeciętnego” lekarza z miasta X i wielu profesorów. Sama mam zamiar skonsultować się z dr Michajłowskim z Gdańska, mimo, że jestem z centralnej Polski. Nie wykluczam również konsultacji u któregoś ze współautorów tej książki. Póki co leczę infekcje.

[ewa89]

Agaa, trudno się z Tobą nie zgodzić. Ubytki naskórka się nie goją, bo jest infekcja, infekcja nie chce się wyleczyć, bo w „rankach” namnażają się bakterie i grzyby. Błędne koło. Dobrego lekarza ze świecą szukać. Mówiąc dobrego mam na myśli nie specjalistę od „schorzeń” sromu (bo takich w mojej ocenie w Polsce nie ma, z całym szacunkiem dla wszystkich lekarzy wymienianych tutaj na forum), ale lekarza zainteresowanego losem pacjenta i w 100% zaangażowanego w diagnostykę i leczenie, kompleksowo. Wiem, że u Ciebie nie jest idealnie, dobrze jednak słyszeć, że dolegliwości na przestrzeni lat uległy zmniejszeniu. To daje mi iskierkę nadziei. Na forum jestem od niedawna, cały czas aktywnie szukam pomocy, ale z chęcią będę dzielić się informacjami i namiarami, które uda mi się zdobyć. Agaa, pozwoliłam sobie prześledzić Twoje posty, wspominałaś ostatnio o vulvoskopii. Czy jesteś już może po badaniu?

[ewa89]

Agaa, piszesz, że problem jest dla Ciebie krępujący, dla mnie również, ale nie zwlekaj z wizytą u dermatologa. Ja również się obawiałam takiej wizyty, ale zawsze to jedna opinia więcej i szansa na inny punkt widzenia bądź wykluczenie przyczyn dermatologicznych. Trafiłam na bardzo fajną Panią Doktor, w tym sensie, że życzliwą i uśmiechniętą, po wejściu do gabinetu i rozpoczęciu rozmowy stres minął. Mam ogromną infekcję (potwierdzoną posiewami), więc cóż, tak jak podejrzewałam, to był pierwszy trop. Wiem, że opowiadanie o tak intymnych dolegliwościach i kolejne rozkładanie nóg to nic przyjemnego, ale uwierz mi Pani Doktor sama powiedziała, że widziała gorsze rzeczy, u mnie to „jedynie” zaczerwienienie i ubytki naskórka. W końcu każdy dermatolog, to też wenerolog. Oni na co dzień spotykają się z chorobami wenerycznymi, dającymi o wiele gorsze objawy miejscowe. Próbowałaś może z Oekolpem? Ja dostałam do smarowania miejscowego, podobno może być bardzo pomocny w regeneracji śluzówki w okolicach intymnych i niektórzy lekarze przepisują go po intensywnym leczeniu infekcji. Tak sobie myślę, że może teraz nie przynosi spektakularnych rezultatów ze względu na aktywny stan zapalny. Jak wreszcie uda mi się wygrać z bakteriami i grzybami, na pewno to będzie to coś po co sięgnę w pierwszej kolejności by spróbować naprawić spustoszenia po infekcji i długotrwałym leczeniu. Może i Tobie by pomogło?

[ewa89]

Dietę już wdrożyłam, równolegle z obecnym leczeniem, żeby wspomóc organizm. Nie słodzę od dawna, słodycze tylko od wielkiego święta, biały chleb zastąpiłam orkiszowym, żytnim itp., ziemniaki brązowym ryżem, biały makaron makaronem ciemnym, z owoców jem tylko grejfruty, zamiast czarnej herbaty herbata z żurawiny, do tego codziennie świeżo parzony czystek. Na wzmocnienie odporności witamina C lub Citrosept, żurawina i probiotyki doustne bez przerwy (Lacibios Femina, Provag – podobno najlepsze…). Po każdej kuracji, czy to przeciwgrzybiczej, czy przeciwbakteryjnej – Invag lub Lactovaginal + Hydrovag z kwasem mlekowym i hialuronowym, żeby odbudować miejscową florę i zakwasić. Walka trwa, ale cały czas ją przegrywam. Nie wiem jak jeszcze sobie pomóc. Jedyne czego nie potrafię wyeliminować to stres.

[ewa89]

Ciężko mi nawet określić, czy to są „ranki”. Tak nazywam te zmienione chorobowo fragmenty naskórka. Nie są to na pewno otwarte rany, nic się z nich nie sączy. Lekarze (bo jak się domyślacie odwiedziłam ich wielu) określają to w różny sposób, najczęściej ubytek naskórka. Ostatnio Pani dermatolog stwierdziła nawet, że to absolutnie nie są ranki, tylko bardzo osłabiony i podrażniony naskórek. Mi to wygląda po prostu na otarcie. Jest to błędne koło, naskórek jest osłabiony i podrażniony, a infekcje dodatkowo zaostrzają ten stan, naskórek nie może się zregenerować… A ja nie mogę ruszyć dalej z diagnostyką i leczeniem. Póki jest infekcja trzeba ją wyleczyć. Jeżeli chodzi o zabiegi medycyny estetycznej w tej okolicy, to obawiam się, że póki co mogłyby pogorszyć tylko sprawę, tym bardziej przy aktywnej infekcji… Dlatego moim planem jest usunięcie chirurgiczne tych kilkumilimetrowych fragmentów, oczywiście jak już pozbyłabym się infekcji. Tak sobie myślę, że skoro wykonują z tych miejsc wycinki, a tkanka jest ewidentnie chorobowo zmieniona, to może znajdzie się ktoś kto podejmie się jej usunięcia. W tym przypadku mógłby to być zabieg nie tylko diagnostyczny, ale i leczniczy. Nie mogę znaleźć lekarza, który by poważnie potraktował moje problemy i zajął się kompleksowo. Lekarze bagatelizują te dolegliwości, chyba nie zdają sobie z tego sprawy z jak ogromnym bólem zmagam się każdego dnia. Pieniądze dla mnie nie grają roli, jestem w stanie zapłacić każdą kwotę, byleby ktoś zajął się mną kompleksowo, zlecił niezbędną diagnostykę, leczenie, zabiegi… Przebadał od stóp do głów. Pokierował w tym wszystkim. Ja męczę się już od początku roku. Zaczynam załamywać się psychicznie, potrafię przepłakać cały dzień. Może masz jakiegoś sprawdzonego lekarza, który pomógłby mi w wyleczeniu infekcji?

[ewa89]

Dzięki za szczegółową odpowiedź. U mnie jest podobnie. Ciężko mi wysiedzieć, ciężko chodzić. Właściwie jakiekolwiek aktywności ograniczyłam do minimum. Marzę o tym by jak najszybciej po pracy wrócić do domu i się położyć. Tylko wtedy czuję ulgę. Czasem boli i wtedy, ale o wiele mniej. Na szczęście w nocy też mam spokój i ból mnie nie budzi. Płaczę codziennie. Myślę, że to już depresja. Nikt nie potrafi mi pomóc. U mnie w posiewach wychodzą ogromne ilości grzybów i bakterii, powtarzam po każdym leczeniu, średnio co 2 miesiące. Komplikuje to sprawę. Gdyby nie to, mogłabym być prawie pewna, że to vulvodynia i próbować chociażby z amitryptyliną :(

[ewa89]

Liaa, czy mogę zapytać jak dokładnie wyglądały Twoje objawy na początku choroby? Jaki rodzaj bólu Ci towarzyszył? Gdzie dokładnie był zlokalizowany? Zastanawiam się, czy u mnie sprawdziłoby się leczenie, które Tobie przyniosło ulgę. Marzę o tym, żeby ból w końcu ustąpił. Mnie nie boli tylko jak leżę i się nie ruszam.

[ewa89]

Ja ostatnio będąc u Pani dermatolog dowiedziałam się, że tylko bym się poparzyła fototerapią. Nie wnikałam w szczegóły. Nie wiem na ile też Pani doktor posiada wiedzę na temat tej metody. Na pewno trzeba ostrożnie podchodzić do wszystkich zabiegów wykonywanych w tej okolicy.
Sama szukam miejsca, gdzie w Polsce usuną mi fragmenty zmienionej chorobowo tkanki. U mnie widoczne są nadżerki z ubytkiem naskórka, dwie zmiany wielkości kilku milimetrów. Srom jest podrażniony i zaczerwieniony, ale to te zmiany są najbardziej bolesne. Cały czas leczę ostrą infekcje pochwy i sromu (potwierdzone regularnymi wymazami ze sromu w renomowanym laboratorium). To w tej infekcji pani doktor upatruje dolegliwości. Choć ja osobiście uważam, że to już przeczulica. Zwykła infekcja TAK nie boli. Trwa to prawie rok. Nie wiem czy to vulvodynia, ale skoro boli to w pewnym sensie tak. Nie wiem też jak sytuacja będzie wyglądała jak w końcu uda mi się wyleczyć sytan zapalny, póki co nawet na to się nie zanosi, ale podejrzewam, że po takiej ilości grzybów i bakterii mój srom będzie w opłakanym stanie. Mam zamiar znaleźć ginekologa (chirurga/onkologa) i powiedzieć wprost, że chcę usunięcia tych zmian. Tu trzeba celować w duże ośrodki kliniczne (mają w swoich cennikach usługi takie jak: wycięcie zmiany ze sromu, pochwy; usunięcie rany na sromie, czy już radykalnie – wycięcie sromu). Myślałam też o ginekologu zajmującym się plastyką krocza i rekonstrukcjami pochwy i sromu. Wydaje mi się, że taki specjalista dodatkowo zadba o estetykę i zachowanie funkcjonalności tego obszaru. To są moje pomysły na ten moment. Jeśli ktokolwiek jest w staniee wesprzeć namiarem na takie miejsca w Polsce, też będę ogromnie wdzięczna. Bo tak się nie da żyć.

[ewa89]

Emilka, czy leczysz się nadal u Pani Doktor, która Cię zdiagnozowała? Może wiesz coś więcej na temat leczenia operacyjnego w PL? Jestem już tak zdesperowana, że nawet cena nie gra roli…

[Autor]

Wpisy